聽見‧阿爸的心聲

陽光汽車美容中心成立至今滿21年，提供9種障別的身心障礙朋友工作訓練和工作機會，每年雇用超過100名的身心障礙者，其中60%為中、重度身心障礙朋友。一位家有兩位身障孩子的父親，20年前抱著死馬當活馬醫的心情，帶著孩子來陽光，20年後，這位父親的眉頭不再緊鎖….。

「你的孩子反應遲鈍，要去醫院看看。」第一次當父親的陳爸，一直以為孩子只是發展比較慢，直到兒子的國小老師這麼告訴他，急忙忙帶著兒子就診，才知道原來大兒子有智能發展障礙，沒料到，竟連二兒子也是如此。一時之間，陳爸實在難以接受，那時起便和太太四處求神拜佛、帶孩子上醫院，能去能求都做了，只期盼孩子能轉好，但仍無法改變兩個孩子的現狀。

30多年前，身心障礙的孩子國中畢業後，無法繼續升學，陳爸心想還是讓孩子有個一技之長，於是請託在鐵工廠、麵包店工作的朋友，讓孩子來做做看，但每每總因孩子的學習能力、反應不夠快，做沒幾天朋友總說：「你孩子這樣不行，回去吧。」嘗試了三、四個工作，總是同樣的結果，陳爸可說是心灰意冷了，只好把孩子留在家中。

「陽光要開洗車中心，要不要去試試?」一日接到親戚的來電，陳爸心想就當最後一次吧!死馬當活馬醫了，帶著兩個兒子來到位於和平東路及建國橋下的陽光洗車中心，應徵洗車員工作，兩個孩子有別於當初到鐵工廠苦著臉上班的模樣，陳爸開心地說：「感覺孩子開竅了!」以前孩子表達能力不好，不太會講話，現在孩子不但每天開心上班，在這裡交到了朋友，也變得比較活潑；下班回到家還會將同事說的笑話，回家說給家人聽，讓原本擔憂不已的陳爸，心情也漸漸開朗、舒坦，放下多年來的擔憂。

年屆70的陳爸說：「以前沒有陽光時，像我們這樣的家庭很辛苦，很多家庭甚至會破碎，每天就是愁眉苦臉想放棄!很感謝有陽光，當初若沒有這樣的環境，孩子也沒有機會慢慢一步步學習一技之長，這對家有身心障礙孩子的家庭來說，這是一大福音。」如今，兩位孩子一待就是20個年頭，工作收入也成為陳爸一家人的經濟支柱，也是陽光汽美中心的優秀員工。

陳爸說：「當父母的，就希望孩子能平平安安過日子。以前，我們對孩子的未來一點信心都沒有，現在開始相信孩子可以靠自己生活，非常感恩!」陳爸鼓勵同樣有身心障礙孩子的家庭，不要放棄，來陽光試試吧！

(本文轉載自陽光基金會第129期會訊，感謝陽光基金會慨允轉載，更多活動與服務歡迎至基金會網站、臉書查詢。)

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熱愛工作　忘卻病痛

「陳大哥，我們等很久的木工工作有消息了。」

「可是我現在有工作了。」

「那我們先去看看，再做決定。」

就輔員剛獲得一個陳大哥期待許久的工作機會—公家機關的家具修繕臨時工，我知道陳大哥無法忘懷最愛的木工工作，既然機會來了，當然要把握。陳大哥，有30多年的木工裝潢工作經驗，擁有一身好功夫，但因近60歲高齡，視力老花嚴重，無法從事太精細的裝潢工作。在就業市場的自由競爭機制下，只能從事清潔體力工，對曾罹患口腔腫瘤，經過化電療的陳大哥來說，體力是最大的挑戰。

    在參觀工廠前，我先向陳大哥說明新的工作內容、條件，陳大哥考慮到只能工作3個月，在經濟壓力下，意願不高，我再分析下個年度如果有預算，公部門仍會繼續推動，這份工作經驗的累積有助於增加未來的受雇機會，且工時正常、週休二日，以相同的薪資，工作條件是優於目前的清潔工作。陳大哥的心開始動搖了，因為從他生病後重新返回職場的這些年，每次轉換職場都由我一路陪著他，他知道我的出發點都是為了他好。

工廠的黃師傅負責接待我們。黃師傅分享這個二手家具回收廠從無到有的過程，並熱情導覽環境解說。陳大哥看到熟悉的工具、摸到熟悉的木材、聞到熟悉的味道，啟動陳大哥內心深處對木工的熱情，對於化腐朽於神奇的家戶廢棄大型家具回收再利用，整個眼神炯亮了起來，尤其和黃師傅聊到當學徒的陳年往事，還發現彼此有淵源，專長還互補，真是太奇妙了！陳大哥看過工作環境後，願意接受這份工作。

陳大哥負責國小課桌椅的修繕，這項主力產品，每次展售會上都很熱賣。短短的三個月間，將要舉辦二次展售會，為了展售會，陳大哥全心全意投入修繕工作，將原本不堪使用之廢棄課桌椅，透過他的巧手搖身一變成新品，產量和品質兼顧，讓主管和同事非常稱讚，而兩次的展售會也銷售一空，並獲得民眾的讚美，讓陳大哥非常開心，認為所有的付出都是值得的，也讓陳大哥在生病後面對醫療的折磨、顏面的改變後，重拾對生命的熱情。

可是，命運對陳大哥是殘酷的，在展售會後，工廠的管理員李先生來電告知陳大哥嘴角有硬塊，很痛，晚上都睡不著，勸他請假休息也不願意。因為擔心陳大哥睡眠不足，在操作工具上會有危險，我馬上到工廠了解。陳大哥當著我的面擠壓硬塊，我看到膿不斷流出，接著就流血，看著他痛苦的表情，我的心也揪在一起。因接近定期回診的日子，而陳大哥因口腔癌手術影響語言，無法完整表達病況的限制下，我和李先生就陳大哥的發病歷程詳實紀錄，再請陳大哥拿給醫師看。

看著陳大哥的傷口，我問陳大哥這些日子怎麼撐，他說：「每天上班前會先把膿擠出，感覺比較不痛，上班因忙著做自己最喜歡的工作，看著一片一片的廢木板，經過我的手刨平、研磨後再組裝，全神專注在工作上，完全不會感到疼痛，而且展售會我做的都賣光了，我想趁著我還在這裡的日子，我要多做些。可是下班後回到家，只有自己一個人，心裡很難過，疼痛感也慢慢沿著嘴角往上爬，最後痛到整個頭，吃止痛藥也無效，吃安眠藥才能勉強入睡。」

我聽了好心疼，人的意志力真的很厲害，陳大哥對工作的熱忱也深深震撼到我，從事就業輔導的工作，總是透過不同的方式去引起服務使用者的興趣，希望工作能結合興趣，讓服務使用者能樂在工作，能透過工作找到人生的價值。但從陳大哥的身上，我卻看到工作也有療癒的功能，不管是口友或傷友獨自面對病痛，如果能透過自己喜歡的工作來轉移注意力是很棒的一件事。期待在陪伴顏面損傷和燒燙傷的朋友重返職場的這一條路，有更多支持的力量，也藉此文感謝陪伴陳大哥的工廠夥伴，因為有你們的支持，讓陳大哥能夠樂在工作、忘卻疼痛。

(本文作者為陽光基金會中區中心就輔員，轉載自陽光基金會第128期會訊，感謝陽光基金會慨允轉載，更多活動與服務歡迎至基金會網站、臉書查詢。)

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創造自己的價值

人生像是一段旅程，從出生到老死，有起點有終點，卻沒有一樣的截點。

今年48歲的陳美麗，20多年前在一場餐廳大火中燒傷，全身大面積的燒傷與死神拔河多日，滿身紗布像個木乃伊，在醫院第一次睜開眼，剛滿周歲的女兒隔著病房外的玻璃看著她，她說：「母子連心，我的孩子還可以認出包滿紗布的我，讓我有活下去的勇氣!」，好不容易火口餘生，卻失去腹中胎兒也讓她面目全非，她回憶第一次拆掉臉上繃帶看著鏡子裡的自己，驚恐看見那張陌生的「臉」，沒有五官，只是血淋淋扭曲變形的肉團。她曾幻想這只是一場惡夢，再醒來拆下繃帶，她還是那個等著迎接第二個生命的快樂女子……

從小與媽媽分離 她要給孩子滿滿的愛

美麗的媽媽16歲嫁給她爸爸，因為爸爸外遇加上家暴，迫使媽媽不得不離家，那年她才8歲。她永遠記得媽媽常偷跑到學校看她和哥哥，給他們錢、蘋果還有玩具，抱頭痛哭後又離去；多年後她看到電視上演出同樣戲碼時，總令她感同身受暗自哭泣。因此，美麗總告訴自己婚後一定要生很多小孩，給他們滿滿的愛，不讓他們跟自己一樣沒有媽媽在身邊陪伴長大。

燒傷後四年間，她經歷了50幾次來來回回的手術住院、出院、以及手術後艱辛復健的過程。她最記得當時一歲多的大女兒每天陪著她上醫院，女兒常對護士說：「你的手可不可以輕一點，媽媽會痛。」，女兒們還經常親吻她身上血紅、潰爛的傷口，一邊問：「媽媽，親它之後是不是就會好一些了？」，她總點著頭告訴女兒：「會的，一定會的。」

她沒有時間難過與嘆息 只盼有一份工作

時間從來沒有讓她歇息，傷前擔負家中主要收入的她，復健期間的經濟狀況跟龐大醫藥費，促使她不能有退縮的理由，她說：「對一個顏面受傷的人來說，光是踏出第一步，就非常掙扎，更何況是找工作養家餬口。」她出外找工作常聽到人家說很缺人，可不可以馬上上班，但當對方聽到她說「我是中度顏面損傷者」，對方就回說：「喔，我們找到人了」或是「我們再和老闆討論一下。」讓她碰足軟釘子，她在心中吶喊：「天啊!我連被聘用的資格都沒有，至少給我一個理由。」但經濟壓力讓她沒有難過的理由跟藉口，她只能不斷的尋找，甚至告訴老闆免費雇用，好用再給薪，美麗說：「能再次擁有工作是幸運的，這是一個全新的開始，讓我找回從前的自己。」

四年後，她再次懷孕生下二女兒，美麗深信她就是當時受傷時失去的那個孩子；七年後生下兒子-恩恩，她感恩著兩個女兒一同分攤家務幫忙照顧幼子、幸運的是也因為懷孕隨著兒子的出生，讓她身上有多餘的皮可以做植皮手術。最辛苦的時候，美麗白天要上班，回到家直至深夜兒子還不想睡，當美麗撐不下去的時候，大女兒總來到床頭說著一篇又一篇的故事哄著她和兒子直到入睡，再幫他們蓋上被子。回想那段辛苦又甜蜜的時光，她帶著幸福的笑意。

浴火重生再出發 幫助他人成為孩子驕傲

在工作上盡心盡力，做任何事都萬分投入的她，短短數年從廚房助理到營運經理，即便再忙碌，她仍不斷精進學習，取得中餐、門市、調酒等多張證照，至今更運用這些專長回饋社會、參與公益活動，以自身經歷鼓勵生命中遭逢困境的朋友；回到家中，因為曾歷經生死關頭，她更懂得珍惜，對孩子別無所求，只盼他們健康平安長大，她以開明的態度與孩子相處，甚麼事情都可以拿出來和孩子討論，就連她想回學校念書也和孩子討論，在兒女的支持下重拾書本當起大學生，年年拿獎學金補貼學費和家用，並獲選大專優秀青年、國家總統教育獎等殊榮，她說：「希望我的這些努力，可以讓我的孩子驕傲，也讓他們知道他的媽媽沒有因為受傷而被打倒，每個人只要努力，一定可以創造自己存在的價值！」

(本文轉載自陽光基金會第128期會訊，感謝陽光基金會慨允轉載，更多活動與服務歡迎至基金會網站、臉書查詢。)

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以健康心態伴顏損兒成長 同理顏損父母

於陽光服務至今，在服務燒傷、顏損兒童時，我也必須與家長會談。常常發現家長在面對自己的孩子因為顏面損傷的問題，遇到人際困擾就感到不知所措。當孩子的同學對孩子身上特有的記號(像是血管瘤、神經纖維瘤)指指點點或是嘲笑，有的父母還是不敢告訴孩子應當勇於表達自己所擁有的疾病，而非隱諱不去談論；有的父母期待孩子不要去在乎他人的嘲諷或異樣眼光，嘗試消弭孩子的情緒感受。這些都並不是好方法來因應孩子在成長歲月遭遇的人際困境，本文期待可以提供父母一些方法陪伴孩子成長。

通常顏損的孩子最常遇到的人際問題就是被嘲笑(取不好的綽號)、或是被拒絕一起玩(從事同一件活動)。如果孩子回家後願意訴苦，其實是一件好事，代表孩子對您的信任，所以千萬不要叫孩子「不要在意」、「不要理他」或是懷疑自己的孩子先去惹他人，他人才如此對待。最好的方式就是傾聽。傾聽就是聽出孩子的心情，並且回應你對他情緒的接納，透過傾聽與同理心的回應，孩子的狀況其實就能好一大半，不過這所謂的「好」有時會呈現孩子情緒更為激動、大哭或是生氣，因為孩子需要宣洩，也只有在信任的父母面前才能恣意流露，這是絕對會有幫助。

孩子在被同理之後，心理的空間才會有餘，這時再與孩子討論因應之道就會有好的效果。小學低年級以上的孩子可以鼓勵他們自己想對策，看看怎麼跟同學應對比較好，一方面可以教育同學自己顏損的原因(疾病名稱：像是「我臉上這個是血管瘤」)，一方面告知同學顏損的特質是不傷人的，甚至可以分享自己接受治療的過程，一般孩子在理解後都比較可以接受並嘗試去適應。除了一些調皮或者自己本身也有心理問題的孩子可能會繼續地戲弄顏損小孩，許多嘗試過這些方法的顏損小朋友都有不錯的成功經驗。只是比較累人的，只要顏損小朋友不斷成長，就會不斷遇見新的人群，這樣的互動免不了要持續不斷的重演，所以父母也要有耐心地陪伴孩子一關一關地走過，並且父母也要先接納孩子的疾病，才能用健康的心態與孩子的顏損共舞！

另外，顏損父母在孩子成長過程難免需要出面介入孩子的學校或社交生活，我也聽過這些顏損父母在這些過程中被孩子的朋友投以異樣眼光，甚至被自己的孩子拒絕進入他們的世界，顏損父母到底該如何與孩子溝通呢？既可以讓自己好過，又能讓自己的孩子不需要尷尬面對父母的問題。

成年顏損朋友在面對自己的孩子開始不能接納自己的顏損這件事，是一件棘手的挑戰。通常青春期前的孩子還不會嫌棄自己父母的顏損，青春期則因為同儕的需求大於家庭的需求，才會開始對父母出現在他生活圈感到困窘，而青春期又特別重視身體形象，所以對於自己的顏損父母會有不安的反應。這時期，鼓勵顏損父母不要太放在心上，盡量給青春期孩子自己的空間，但是在家裡仍充分關懷與溝通，表達身為顏損父母的不容易，其實只要之前親子關係夠好，這段青春期通常只是過渡期，就算父母沒有顏面損傷的問題，這段時期親子互動都是不容易的。所以這段時期顏損父母應當多照顧自己的身心狀態，讓自己趨於平穩，才有能量面對孩子們的反應，青春期的孩子又有自己的問題(賀爾蒙與人際)，顏損父母只要耐心以對，風暴總會過去，之後就是彩虹相隨。

親子互動最重要的秘訣不外乎花時間與兒女相處，給孩子應有的關注與照顧，是當孩子愈大，也要學習放手，天下沒有完美的父母，趨近完美的是願意成長的父母。只有跟著孩子一起成長，自己不斷學習孩子不同階段的需要，傾聽孩子的感受與需求，才能給孩子所要的，這是一條不容易的路。顏損的孩子特別需要父母的理解，當孩子受到委屈感到憤怒時，接納情緒是他的一部分，也是他最真實自然的反應，嘗試同理孩子的辛苦，孩子自然得到一條最近的出口---就是向父母傾訴。

倘若正在讀這篇文章的您，擁有顏損父母，期待您也用心去體諒父母的軟弱，畢竟他們從小就一直在面對人們的特殊眼光；您若是有能量，也期待您願意去傾聽與陪伴父母的需求。顏損與罕見疾病者最需要的就是家人的支持，在外面的十句傷害的話語，回到家中有家人的一句溫暖化與就可以化解許多負面的情緒，但願這篇文章能夠協助許多家中有顏損朋友的家人，一起來與顏損者攜手度過人生許多艱難時刻。

(本文作者為陽光基金會特約心理師，轉載自陽光基金會第128期會訊，感謝陽光基金會慨允轉載，更多活動與服務歡迎至基金會網站、臉書查詢。)

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陽光協力成立印度清奈首家康復中心

燒傷意外是全球的問題，可能會發生在任何地方、在任何人的身上。但是有一個國家，可以稱得上「燒傷問題最嚴重」的國家：印度。保守估計，印度每年至少有100多萬人燒傷(註) ，而最新的研究證明印度女性被燒傷或燒死的數量為男性的1.1到1.6倍 ，多數案例與家庭暴力有直接或間接的關係。令人遺憾的是，由於燒傷病人特別多，治療人力與資源只能著重於確保病人「存活」，但存活者卻無法得到可以確保生活品質的生心理重建服務。

數年前，陽光至印度參與國際交流時就發現印度的燒傷問題，也期望透過彼此在燒傷服務技術及照護經驗上的交流，能夠協助印度的傷友得到良好的照顧。秉持這樣的理念，陽光於2013年起首次在印度展開為期三年的國際合作計畫，陽光專業團隊並於今年4月間前往印度南部的清奈（Chennai），協助當地從事家庭暴力防治的公益團體「犯罪預防和受害者關懷國際基金會」（International Foundation for Crime Prevention and Victim Care，以下簡稱PCVC）建立康復中心，為燒傷婦女提供生理和心理社會重建服務。

在印度，燒傷與家庭暴力息息相關，印度婦女不堪長期生活在暴力下而選擇自焚了結、或於家暴過程中遭到惡意傷害燒傷。鑒於此，PCVC於2003年開始投入燒傷服務，與醫院建立合作關係，著手改善燒傷婦女的就醫環境，補助女性燒傷病房購買拋棄式床單、飲用水和營養品，以及進行病房的環境改善(打掃、重新粉刷、購買新的電風扇等)。另外，PCVC也提供婦女法律諮詢服務、醫療補助和交通服務(幫助燒傷婦女回診），不過這些努力仍無法解決燒傷婦女出院後所面對的生理和心理社會重建問題。

2011年陽光於國際會議上結識了PCVC的執行長Dr. Prasanna，交流過程中，發現彼此雖服務領域不同，在理念上卻十分相近且契合。Dr. Prasanna並數次來台參訪，以「奇蹟」形容與陽光的相遇，她感謝陽光讓她了解復健對燒傷患者的重要性、以及鼓勵燒傷患者融入社區從事社會參與活動有助於重建自信等概念，帶她突破多年來的服務困境。訪台期間，她親身觀察陽光的全方位服務模式，可以將對燒傷者的照顧，從醫院延伸到社區。於是她決定投入人力和資源，在清奈成立類似的服務中心，與陽光建構合作計畫，協助在社區中成立一個結合生理復健、心理社會重建，以及短期住宿等功能的「康復中心」，給予燒傷女性全方位的燒傷後重建服務。

PCVC執行長返回印度後，旋即將舊辦公室改造成短期住宿的地方，於2012年7月開始以小規模的方式，提供9位燒傷婦女生心理重建服務，並讓燒傷婦女接受心理輔導、及藝術治療等活動，同時逐步購買復健器材，並且聘用物理治療師，讓婦女可以每天進行基本的復健工作；每個月也會安排社會參與活動，帶著燒傷婦女一起去逛街或看電影，讓她們重建面對人群的自信。

對PCVC而言，康復中心「草創」的階段極具關鍵意義，急需建立健全服務制度，以及培養團隊人員的專業能力。於是，陽光集合復健治療師、社工人員組成團隊，於今年4月份至印度進行為期一周的考察，深入了解PCVC目前的運作與未來需要。陽光團隊透過觀察服務現況、與工作人員進行一對一的專業交流、分享標準化服務流程經驗等方式，以過去32年燒傷服務經驗給予初步專業建議，並依據所需的專業能力，規劃今年安排PCVC專業人員來台實習的培訓內容；同時也希望透過實習的方式，培養PCVC工作人員從事燒傷服務的專業能力。

對陽光來講，本次合作計畫不僅是增強PCVC的服務技術，而是促成當地社區化燒傷服務模式的建立。我們期許運用在台灣三十多年來所累積的燒傷服務經驗，協助PCVC開發以社區為基礎的生心理重建服務能力，改善清奈燒傷婦女的困境。在陽光的協助下，預計未來三年PCVC將會由一群完整、受過訓練的跨專業燒傷專業人員團隊，提供將近500位婦女生理、心理及社會功能重建服務，讓燒傷婦女出院後可獲得即時性與全面性的照護，進而幫助她們減少因燒傷帶來的生理障礙及心理困擾等問題，使她們能成功並快速地重回家庭、社區和她們的新生活。我們衷心期待未來這個由PCVC創立，和陽光培力的燒傷服務模式，將可成為印度其他地區的典範。

註： 世界衛生組織（WHO）, Burns Fact Sheet, 2012
  " More women die of burns than men in India, says study." The Hindu（「印度人報」）2013年6月16日
 

(本文轉載自陽光基金會第129期會訊，感謝陽光基金會慨允轉載，更多活動與服務歡迎至基金會網站、臉書查詢。)

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