DIN電子報第165期——守護顏損及燒傷者32載的陽光 2013.12.30出刊

創會32年的陽光基金會,除了提供顏面損傷及燒傷者全方位的專業服務外,近年來更積極推動各項口腔病變(尤其是檳榔致癌者)的防治、並倡議臉部平權概念,提醒社會大眾無論顏面外觀如何,每個人都應該被公平及平等的對待!無論是燒燙傷友或口友(口腔病變者),在恢復生活步調前都歷經相當辛苦的過程,邀請您一起來了解這些朋友的努力。

【DIN放送台】消費者自覺才可改變服務品質

消費者自覺才可改變服務品質

文/余秀芷

無障礙計程車照片今天搭無障礙計程車,遇到不開心的事情,司機推我從後門上車,但我很驚訝他居然沒有先綁上輪椅前面的安全帶,心想他是不是有自己的流程,沒想到他推上去後,就將斜坡收起了!當然的,輪椅後面的地扣也沒有安上,只是要我輪椅往後推,將我的輪椅靠近斜坡板,就說完成了安全動作!

我整個不可置信地看著他,開什麼玩笑,這是人身安全呢,我是個人,可不是貨物,隨便找個地方靠著就不會晃動!於是開口要求他幫我扣上安全帶與地扣!

司機說:「那安全帶沒有作用啦!」

我:「怎麼會沒作用,它讓你踩油門時,我才不會往後翻!」

司機:「你扣上才會往後翻勒!」

他用他的謬論不斷反駁我的要求,我幾乎天天搭無障礙計程車,而當初因為常常在司機踩油門時前輪會翹起,因此跟第一批的司機姜先生研究出最安全的綁法,所以這位司機的說辭,根本無法說服我!於是我鼓起勇氣不斷地重複跟他要求:「請你按照上下車SOP來!」

司機開始不耐煩,大聲的說:「我知道怎樣才是安全的,這樣絕對不會有問題,出事情你找我!」

我生氣的說:「我不想出事情啊!你難道沒上課嗎?這樣什麼都沒綁你跟我說安全?請你綁好安全帶!」

司機火大:「你兇什麼?我當然上過課!我是第一批的司機,我知道怎樣榜才安全!」

我知道繼續爭論下去沒有用,這位司機對於「安全」一點概念都沒有,於是我決定直接撥打電話給公司,電話一接通,我馬上念出他的台號,然後告訴公司這位司機完全不按照上下車SOP流程!危害到我的安全!

司機聽到我跟公司的對話,於是到前座副駕駛位置拿出地扣,不甘願的開始幫我綁上,但很奇妙,我發現他對車子上的功能一點都不清楚,比我還不清楚!

司機將輪椅安全帶扣上,卻不知道右後方有個安全鎖要按上,才不會讓安全帶鬆動!這也難怪他會說安全帶沒用,原來他根本沒上鎖啊!接著,他也不會使用後面的地扣,他以為只需要將它套上後輪就完成了!他不知道扣上後要轉緊才能穩住後輪,難怪他也覺得這地扣沒用!天啊...我遇到天兵司機了!

沒多久,公司打了電話給這位司機,要求他一定要確實完成上下車動作!司機開始碎念,還是不斷的認為我在找他的麻煩!我裝作沒聽見,任他去講,畢竟生命安全才是最重要的!

而車隊再度打電話給我,不斷地跟我道歉,也跟我承諾會將司機帶回公司再訓練!我也趁機會跟公司說,這位司機的做法,讓搭車的人處在不安全當中,即使安全駕駛,都無法預料在行車過程中會有什麼突發狀況產生,唯有將安全措施做好,才能降低意外的產生,出事找他?如果真的出事了,找他又有什麼用?一輩子的傷害並不是誰可以賠的起的!

寫下這一段過程,並不是要去指控誰,我想用今天的例子告訴所有的無障礙計程車、低底板公車等等無障礙設施的使用者,一旦遇到了讓你落入危險中的狀況,千萬不要因為害怕被報復、害怕被排擠而妥協,身為一個消費者,本來就有權利要求行的安全,沒有因為你是身障者,就因此跟別人不同待遇,無論是行的安全,或者被莫名其妙的加收費用,馬上打電話給車隊、記錄跟申訴,不要再讓自己,甚至下一個使用者,落入這不公平對待,或者本來可以預防的危險當中!

絕大多數的司機都是服務優質的司機,但不好的服務,就要靠使用者來改變它。

一路上,我的朋友很擔心我,因為我還在他車上,你問我自己擔心嗎?會。我開著手機錄音功能,將車隊電話擺在撥出的畫面上,用FB與LINE跟朋友與家人一路維持聯繫,但我的眼睛是瞪著司機的。

噢!對了,下車時,司機居然壓下前面座位,然後從車子座位的地方解開我輪椅前的安全帶,我整個傻眼!他真的不知道右後方的安全帶鎖耶...但我也懶得跟他說了,真是天兵一名!

(本文作者為漢聲廣播電台主持人、自由作家、周大觀文教基金會第八屆世界熱愛生命獎得主,官方部格請見輪椅天使,臉書帳號為余秀芷)

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【本期專題】守護顏損及燒傷者32載的陽光

聽見‧阿爸的心聲

作者: 
陽光基金會


陽光汽車美容中心成立至今滿21年,提供9種障別的身心障礙朋友工作訓練和工作機會,每年雇用超過100名的身心障礙者,其中60%為中、重度身心障礙朋友。一位家有兩位身障孩子的父親,20年前抱著死馬當活馬醫的心情,帶著孩子來陽光,20年後,這位父親的眉頭不再緊鎖….。



陽光汽車美容中心外觀照片「你的孩子反應遲鈍,要去醫院看看。」第一次當父親的陳爸,一直以為孩子只是發展比較慢,直到兒子的國小老師這麼告訴他,急忙忙帶著兒子就診,才知道原來大兒子有智能發展障礙,沒料到,竟連二兒子也是如此。一時之間,陳爸實在難以接受,那時起便和太太四處求神拜佛、帶孩子上醫院,能去能求都做了,只期盼孩子能轉好,但仍無法改變兩個孩子的現狀。

30多年前,身心障礙的孩子國中畢業後,無法繼續升學,陳爸心想還是讓孩子有個一技之長,於是請託在鐵工廠、麵包店工作的朋友,讓孩子來做做看,但每每總因孩子的學習能力、反應不夠快,做沒幾天朋友總說:「你孩子這樣不行,回去吧。」嘗試了三、四個工作,總是同樣的結果,陳爸可說是心灰意冷了,只好把孩子留在家中。

「陽光要開洗車中心,要不要去試試?」一日接到親戚的來電,陳爸心想就當最後一次吧!死馬當活馬醫了,帶著兩個兒子來到位於和平東路及建國橋下的陽光洗車中心,應徵洗車員工作,兩個孩子有別於當初到鐵工廠苦著臉上班的模樣,陳爸開心地說:「感覺孩子開竅了!」以前孩子表達能力不好,不太會講話,現在孩子不但每天開心上班,在這裡交到了朋友,也變得比較活潑;下班回到家還會將同事說的笑話,回家說給家人聽,讓原本擔憂不已的陳爸,心情也漸漸開朗、舒坦,放下多年來的擔憂。

年屆70的陳爸說:「以前沒有陽光時,像我們這樣的家庭很辛苦,很多家庭甚至會破碎,每天就是愁眉苦臉想放棄!很感謝有陽光,當初若沒有這樣的環境,孩子也沒有機會慢慢一步步學習一技之長,這對家有身心障礙孩子的家庭來說,這是一大福音。」如今,兩位孩子一待就是20個年頭,工作收入也成為陳爸一家人的經濟支柱,也是陽光汽美中心的優秀員工。

陳爸說:「當父母的,就希望孩子能平平安安過日子。以前,我們對孩子的未來一點信心都沒有,現在開始相信孩子可以靠自己生活,非常感恩!」陳爸鼓勵同樣有身心障礙孩子的家庭,不要放棄,來陽光試試吧!

(本文轉載自陽光基金會第129期會訊,感謝陽光基金會慨允轉載,更多活動與服務歡迎至基金會網站、臉書查詢。)

插圖: 

熱愛工作 忘卻病痛

作者: 
張靖喬


口友陳大哥工作圖「陳大哥,我們等很久的木工工作有消息了。」

「可是我現在有工作了。」

「那我們先去看看,再做決定。」

就輔員剛獲得一個陳大哥期待許久的工作機會—公家機關的家具修繕臨時工,我知道陳大哥無法忘懷最愛的木工工作,既然機會來了,當然要把握。陳大哥,有30多年的木工裝潢工作經驗,擁有一身好功夫,但因近60歲高齡,視力老花嚴重,無法從事太精細的裝潢工作。在就業市場的自由競爭機制下,只能從事清潔體力工,對曾罹患口腔腫瘤,經過化電療的陳大哥來說,體力是最大的挑戰。

    在參觀工廠前,我先向陳大哥說明新的工作內容、條件,陳大哥考慮到只能工作3個月,在經濟壓力下,意願不高,我再分析下個年度如果有預算,公部門仍會繼續推動,這份工作經驗的累積有助於增加未來的受雇機會,且工時正常、週休二日,以相同的薪資,工作條件是優於目前的清潔工作。陳大哥的心開始動搖了,因為從他生病後重新返回職場的這些年,每次轉換職場都由我一路陪著他,他知道我的出發點都是為了他好。

工廠的黃師傅負責接待我們。黃師傅分享這個二手家具回收廠從無到有的過程,並熱情導覽環境解說。陳大哥看到熟悉的工具、摸到熟悉的木材、聞到熟悉的味道,啟動陳大哥內心深處對木工的熱情,對於化腐朽於神奇的家戶廢棄大型家具回收再利用,整個眼神炯亮了起來,尤其和黃師傅聊到當學徒的陳年往事,還發現彼此有淵源,專長還互補,真是太奇妙了!陳大哥看過工作環境後,願意接受這份工作。

陳大哥負責國小課桌椅的修繕,這項主力產品,每次展售會上都很熱賣。短短的三個月間,將要舉辦二次展售會,為了展售會,陳大哥全心全意投入修繕工作,將原本不堪使用之廢棄課桌椅,透過他的巧手搖身一變成新品,產量和品質兼顧,讓主管和同事非常稱讚,而兩次的展售會也銷售一空,並獲得民眾的讚美,讓陳大哥非常開心,認為所有的付出都是值得的,也讓陳大哥在生病後面對醫療的折磨、顏面的改變後,重拾對生命的熱情。

可是,命運對陳大哥是殘酷的,在展售會後,工廠的管理員李先生來電告知陳大哥嘴角有硬塊,很痛,晚上都睡不著,勸他請假休息也不願意。因為擔心陳大哥睡眠不足,在操作工具上會有危險,我馬上到工廠了解。陳大哥當著我的面擠壓硬塊,我看到膿不斷流出,接著就流血,看著他痛苦的表情,我的心也揪在一起。因接近定期回診的日子,而陳大哥因口腔癌手術影響語言,無法完整表達病況的限制下,我和李先生就陳大哥的發病歷程詳實紀錄,再請陳大哥拿給醫師看。

看著陳大哥的傷口,我問陳大哥這些日子怎麼撐,他說:「每天上班前會先把膿擠出,感覺比較不痛,上班因忙著做自己最喜歡的工作,看著一片一片的廢木板,經過我的手刨平、研磨後再組裝,全神專注在工作上,完全不會感到疼痛,而且展售會我做的都賣光了,我想趁著我還在這裡的日子,我要多做些。可是下班後回到家,只有自己一個人,心裡很難過,疼痛感也慢慢沿著嘴角往上爬,最後痛到整個頭,吃止痛藥也無效,吃安眠藥才能勉強入睡。」

我聽了好心疼,人的意志力真的很厲害,陳大哥對工作的熱忱也深深震撼到我,從事就業輔導的工作,總是透過不同的方式去引起服務使用者的興趣,希望工作能結合興趣,讓服務使用者能樂在工作,能透過工作找到人生的價值。但從陳大哥的身上,我卻看到工作也有療癒的功能,不管是口友或傷友獨自面對病痛,如果能透過自己喜歡的工作來轉移注意力是很棒的一件事。期待在陪伴顏面損傷和燒燙傷的朋友重返職場的這一條路,有更多支持的力量,也藉此文感謝陪伴陳大哥的工廠夥伴,因為有你們的支持,讓陳大哥能夠樂在工作、忘卻疼痛。

(本文作者為陽光基金會中區中心就輔員,轉載自陽光基金會第128期會訊,感謝陽光基金會慨允轉載,更多活動與服務歡迎至基金會網站臉書查詢。)

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創造自己的價值

作者: 
陽光基金會


人生像是一段旅程,從出生到老死,有起點有終點,卻沒有一樣的截點。

今年48歲的陳美麗,20多年前在一場餐廳大火中燒傷,全身大面積的燒傷與死神拔河多日,滿身紗布像個木乃伊,在醫院第一次睜開眼,剛滿周歲的女兒隔著病房外的玻璃看著她,她說:「母子連心,我的孩子還可以認出包滿紗布的我,讓我有活下去的勇氣!」,好不容易火口餘生,卻失去腹中胎兒也讓她面目全非,她回憶第一次拆掉臉上繃帶看著鏡子裡的自己,驚恐看見那張陌生的「臉」,沒有五官,只是血淋淋扭曲變形的肉團。她曾幻想這只是一場惡夢,再醒來拆下繃帶,她還是那個等著迎接第二個生命的快樂女子……

從小與媽媽分離 她要給孩子滿滿的愛

美麗的媽媽16歲嫁給她爸爸,因為爸爸外遇加上家暴,迫使媽媽不得不離家,那年她才8歲。她永遠記得媽媽常偷跑到學校看她和哥哥,給他們錢、蘋果還有玩具,抱頭痛哭後又離去;多年後她看到電視上演出同樣戲碼時,總令她感同身受暗自哭泣。因此,美麗總告訴自己婚後一定要生很多小孩,給他們滿滿的愛,不讓他們跟自己一樣沒有媽媽在身邊陪伴長大。

燒傷後四年間,她經歷了50幾次來來回回的手術住院、出院、以及手術後艱辛復健的過程。她最記得當時一歲多的大女兒每天陪著她上醫院,女兒常對護士說:「你的手可不可以輕一點,媽媽會痛。」,女兒們還經常親吻她身上血紅、潰爛的傷口,一邊問:「媽媽,親它之後是不是就會好一些了?」,她總點著頭告訴女兒:「會的,一定會的。」

她沒有時間難過與嘆息 只盼有一份工作

時間從來沒有讓她歇息,傷前擔負家中主要收入的她,復健期間的經濟狀況跟龐大醫藥費,促使她不能有退縮的理由,她說:「對一個顏面受傷的人來說,光是踏出第一步,就非常掙扎,更何況是找工作養家餬口。」她出外找工作常聽到人家說很缺人,可不可以馬上上班,但當對方聽到她說「我是中度顏面損傷者」,對方就回說:「喔,我們找到人了」或是「我們再和老闆討論一下。」讓她碰足軟釘子,她在心中吶喊:「天啊!我連被聘用的資格都沒有,至少給我一個理由。」但經濟壓力讓她沒有難過的理由跟藉口,她只能不斷的尋找,甚至告訴老闆免費雇用,好用再給薪,美麗說:「能再次擁有工作是幸運的,這是一個全新的開始,讓我找回從前的自己。」

四年後,她再次懷孕生下二女兒,美麗深信她就是當時受傷時失去的那個孩子;七年後生下兒子-恩恩,她感恩著兩個女兒一同分攤家務幫忙照顧幼子、幸運的是也因為懷孕隨著兒子的出生,讓她身上有多餘的皮可以做植皮手術。最辛苦的時候,美麗白天要上班,回到家直至深夜兒子還不想睡,當美麗撐不下去的時候,大女兒總來到床頭說著一篇又一篇的故事哄著她和兒子直到入睡,再幫他們蓋上被子。回想那段辛苦又甜蜜的時光,她帶著幸福的笑意。

浴火重生再出發 幫助他人成為孩子驕傲

在工作上盡心盡力,做任何事都萬分投入的她,短短數年從廚房助理到營運經理,即便再忙碌,她仍不斷精進學習,取得中餐、門市、調酒等多張證照,至今更運用這些專長回饋社會、參與公益活動,以自身經歷鼓勵生命中遭逢困境的朋友;回到家中,因為曾歷經生死關頭,她更懂得珍惜,對孩子別無所求,只盼他們健康平安長大,她以開明的態度與孩子相處,甚麼事情都可以拿出來和孩子討論,就連她想回學校念書也和孩子討論,在兒女的支持下重拾書本當起大學生,年年拿獎學金補貼學費和家用,並獲選大專優秀青年、國家總統教育獎等殊榮,她說:「希望我的這些努力,可以讓我的孩子驕傲,也讓他們知道他的媽媽沒有因為受傷而被打倒,每個人只要努力,一定可以創造自己存在的價值!」

(本文轉載自陽光基金會第128期會訊,感謝陽光基金會慨允轉載,更多活動與服務歡迎至基金會網站臉書查詢。)

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以健康心態伴顏損兒成長 同理顏損父母

作者: 
李逸明


窗外白雲的照片於陽光服務至今,在服務燒傷、顏損兒童時,我也必須與家長會談。常常發現家長在面對自己的孩子因為顏面損傷的問題,遇到人際困擾就感到不知所措。當孩子的同學對孩子身上特有的記號(像是血管瘤、神經纖維瘤)指指點點或是嘲笑,有的父母還是不敢告訴孩子應當勇於表達自己所擁有的疾病,而非隱諱不去談論;有的父母期待孩子不要去在乎他人的嘲諷或異樣眼光,嘗試消弭孩子的情緒感受。這些都並不是好方法來因應孩子在成長歲月遭遇的人際困境,本文期待可以提供父母一些方法陪伴孩子成長。

通常顏損的孩子最常遇到的人際問題就是被嘲笑(取不好的綽號)、或是被拒絕一起玩(從事同一件活動)。如果孩子回家後願意訴苦,其實是一件好事,代表孩子對您的信任,所以千萬不要叫孩子「不要在意」、「不要理他」或是懷疑自己的孩子先去惹他人,他人才如此對待。最好的方式就是傾聽。傾聽就是聽出孩子的心情,並且回應你對他情緒的接納,透過傾聽與同理心的回應,孩子的狀況其實就能好一大半,不過這所謂的「好」有時會呈現孩子情緒更為激動、大哭或是生氣,因為孩子需要宣洩,也只有在信任的父母面前才能恣意流露,這是絕對會有幫助。

孩子在被同理之後,心理的空間才會有餘,這時再與孩子討論因應之道就會有好的效果。小學低年級以上的孩子可以鼓勵他們自己想對策,看看怎麼跟同學應對比較好,一方面可以教育同學自己顏損的原因(疾病名稱:像是「我臉上這個是血管瘤」),一方面告知同學顏損的特質是不傷人的,甚至可以分享自己接受治療的過程,一般孩子在理解後都比較可以接受並嘗試去適應。除了一些調皮或者自己本身也有心理問題的孩子可能會繼續地戲弄顏損小孩,許多嘗試過這些方法的顏損小朋友都有不錯的成功經驗。只是比較累人的,只要顏損小朋友不斷成長,就會不斷遇見新的人群,這樣的互動免不了要持續不斷的重演,所以父母也要有耐心地陪伴孩子一關一關地走過,並且父母也要先接納孩子的疾病,才能用健康的心態與孩子的顏損共舞!

另外,顏損父母在孩子成長過程難免需要出面介入孩子的學校或社交生活,我也聽過這些顏損父母在這些過程中被孩子的朋友投以異樣眼光,甚至被自己的孩子拒絕進入他們的世界,顏損父母到底該如何與孩子溝通呢?既可以讓自己好過,又能讓自己的孩子不需要尷尬面對父母的問題。

成年顏損朋友在面對自己的孩子開始不能接納自己的顏損這件事,是一件棘手的挑戰。通常青春期前的孩子還不會嫌棄自己父母的顏損,青春期則因為同儕的需求大於家庭的需求,才會開始對父母出現在他生活圈感到困窘,而青春期又特別重視身體形象,所以對於自己的顏損父母會有不安的反應。這時期,鼓勵顏損父母不要太放在心上,盡量給青春期孩子自己的空間,但是在家裡仍充分關懷與溝通,表達身為顏損父母的不容易,其實只要之前親子關係夠好,這段青春期通常只是過渡期,就算父母沒有顏面損傷的問題,這段時期親子互動都是不容易的。所以這段時期顏損父母應當多照顧自己的身心狀態,讓自己趨於平穩,才有能量面對孩子們的反應,青春期的孩子又有自己的問題(賀爾蒙與人際),顏損父母只要耐心以對,風暴總會過去,之後就是彩虹相隨。

親子互動最重要的秘訣不外乎花時間與兒女相處,給孩子應有的關注與照顧,是當孩子愈大,也要學習放手,天下沒有完美的父母,趨近完美的是願意成長的父母。只有跟著孩子一起成長,自己不斷學習孩子不同階段的需要,傾聽孩子的感受與需求,才能給孩子所要的,這是一條不容易的路。顏損的孩子特別需要父母的理解,當孩子受到委屈感到憤怒時,接納情緒是他的一部分,也是他最真實自然的反應,嘗試同理孩子的辛苦,孩子自然得到一條最近的出口---就是向父母傾訴。

倘若正在讀這篇文章的您,擁有顏損父母,期待您也用心去體諒父母的軟弱,畢竟他們從小就一直在面對人們的特殊眼光;您若是有能量,也期待您願意去傾聽與陪伴父母的需求。顏損與罕見疾病者最需要的就是家人的支持,在外面的十句傷害的話語,回到家中有家人的一句溫暖化與就可以化解許多負面的情緒,但願這篇文章能夠協助許多家中有顏損朋友的家人,一起來與顏損者攜手度過人生許多艱難時刻。

(本文作者為陽光基金會特約心理師,轉載自陽光基金會第128期會訊,感謝陽光基金會慨允轉載,更多活動與服務歡迎至基金會網站臉書查詢。)

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陽光協力成立印度清奈首家康復中心

作者: 
陽光基金會、印度合作計畫專業團隊


燒傷意外是全球的問題,可能會發生在任何地方、在任何人的身上。但是有一個國家,可以稱得上「燒傷問題最嚴重」的國家:印度。保守估計,印度每年至少有100多萬人燒傷(註) ,而最新的研究證明印度女性被燒傷或燒死的數量為男性的1.1到1.6倍 ,多數案例與家庭暴力有直接或間接的關係。令人遺憾的是,由於燒傷病人特別多,治療人力與資源只能著重於確保病人「存活」,但存活者卻無法得到可以確保生活品質的生心理重建服務。

/兩地團隊合照(左三為陽光重建中心涂育嫺主任)數年前,陽光至印度參與國際交流時就發現印度的燒傷問題,也期望透過彼此在燒傷服務技術及照護經驗上的交流,能夠協助印度的傷友得到良好的照顧。秉持這樣的理念,陽光於2013年起首次在印度展開為期三年的國際合作計畫,陽光專業團隊並於今年4月間前往印度南部的清奈(Chennai),協助當地從事家庭暴力防治的公益團體「犯罪預防和受害者關懷國際基金會」(International Foundation for Crime Prevention and Victim Care,以下簡稱PCVC)建立康復中心,為燒傷婦女提供生理和心理社會重建服務。

在印度,燒傷與家庭暴力息息相關,印度婦女不堪長期生活在暴力下而選擇自焚了結、或於家暴過程中遭到惡意傷害燒傷。鑒於此,PCVC於2003年開始投入燒傷服務,與醫院建立合作關係,著手改善燒傷婦女的就醫環境,補助女性燒傷病房購買拋棄式床單、飲用水和營養品,以及進行病房的環境改善(打掃、重新粉刷、購買新的電風扇等)。另外,PCVC也提供婦女法律諮詢服務、醫療補助和交通服務(幫助燒傷婦女回診),不過這些努力仍無法解決燒傷婦女出院後所面對的生理和心理社會重建問題。

2011年陽光於國際會議上結識了PCVC的執行長Dr. Prasanna,交流過程中,發現彼此雖服務領域不同,在理念上卻十分相近且契合。Dr. Prasanna並數次來台參訪,以「奇蹟」形容與陽光的相遇,她感謝陽光讓她了解復健對燒傷患者的重要性、以及鼓勵燒傷患者融入社區從事社會參與活動有助於重建自信等概念,帶她突破多年來的服務困境。訪台期間,她親身觀察陽光的全方位服務模式,可以將對燒傷者的照顧,從醫院延伸到社區。於是她決定投入人力和資源,在清奈成立類似的服務中心,與陽光建構合作計畫,協助在社區中成立一個結合生理復健、心理社會重建,以及短期住宿等功能的「康復中心」,給予燒傷女性全方位的燒傷後重建服務。

PCVC執行長返回印度後,旋即將舊辦公室改造成短期住宿的地方,於2012年7月開始以小規模的方式,提供9位燒傷婦女生心理重建服務,並讓燒傷婦女接受心理輔導、及藝術治療等活動,同時逐步購買復健器材,並且聘用物理治療師,讓婦女可以每天進行基本的復健工作;每個月也會安排社會參與活動,帶著燒傷婦女一起去逛街或看電影,讓她們重建面對人群的自信。

陽光復健師傳授燒傷復健技術對PCVC而言,康復中心「草創」的階段極具關鍵意義,急需建立健全服務制度,以及培養團隊人員的專業能力。於是,陽光集合復健治療師、社工人員組成團隊,於今年4月份至印度進行為期一周的考察,深入了解PCVC目前的運作與未來需要。陽光團隊透過觀察服務現況、與工作人員進行一對一的專業交流、分享標準化服務流程經驗等方式,以過去32年燒傷服務經驗給予初步專業建議,並依據所需的專業能力,規劃今年安排PCVC專業人員來台實習的培訓內容;同時也希望透過實習的方式,培養PCVC工作人員從事燒傷服務的專業能力。

對陽光來講,本次合作計畫不僅是增強PCVC的服務技術,而是促成當地社區化燒傷服務模式的建立。我們期許運用在台灣三十多年來所累積的燒傷服務經驗,協助PCVC開發以社區為基礎的生心理重建服務能力,改善清奈燒傷婦女的困境。在陽光的協助下,預計未來三年PCVC將會由一群完整、受過訓練的跨專業燒傷專業人員團隊,提供將近500位婦女生理、心理及社會功能重建服務,讓燒傷婦女出院後可獲得即時性與全面性的照護,進而幫助她們減少因燒傷帶來的生理障礙及心理困擾等問題,使她們能成功並快速地重回家庭、社區和她們的新生活。我們衷心期待未來這個由PCVC創立,和陽光培力的燒傷服務模式,將可成為印度其他地區的典範。

註: 世界衛生組織(WHO), Burns Fact Sheet, 2012
  " More women die of burns than men in India, says study." The Hindu(「印度人報」)2013年6月16日
 

(本文轉載自陽光基金會第129期會訊,感謝陽光基金會慨允轉載,更多活動與服務歡迎至基金會網站臉書查詢。)

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【好書分享】超越自己,永不放棄!

 

好態度決定好未來


小黃點大淶閣的阿諒師

走進日月潭大淶閣的餐廳,就可以看到阿諒穿著白色廚師服專注地工作著。阿諒畢業於台中高農綜合職能科。因為輕度智能障礙的關係,阿諒在透過文字學習和理解能力上較同年齡的孩子都還遲緩些,但是只要能夠用口語教授的方式跟他多說幾次,基本上他還是可以理解到七、八成,也因此他目前得以在五星級飯店擔任西餐部廚師,這完全憑著他鍥而不捨的努力,才掙到這個位子。

大淶閣開幕不久,阿諒就進入飯店工作,剛到任時,足足洗了三個月的碗,現在則負責西餐前菜和冷盤,據大淶閣的總經理表示,料理冷食比熟食更需要心思細膩的人來做,因為熟食部分其材料都會煮熟,所以通常比較容易忽略手部的衛生,但如沙拉等冷食類料理,不但可能不烹煮,且常常非透過雙手做不可,所以需要非常注意清潔度,有些師傅在製作冷食時會忘記戴上手套,但總經理觀察過全部廚師,他發現阿諒從沒犯過這種錯誤,他始終都明白自己的責任在哪裡。

在主管的眼中,阿諒的工作態度好,學習能力更好,雖然開創性較不足,但只要主管交待教過的技術或固定性的工作,他都能做得不錯,工作品質也比較穩定,有時甚至比有些「懶散」的一般員工要好。

小黃點永遠的班長

阿諒雖然有閱讀學習上的障礙,但是只要任課的老師們願意多花些時間,把艱澀的知識用比較口語且生活化的方式說明,並且輔以比較多的操作、示範等,阿諒的學習基本上都是還不錯的!

加上他天生好助人,因此在班上的人緣極佳。同學們常常會寫備忘卡、感謝卡等跟他互相交換學習心得,這都有助阿諒在學習時,能用比較生活中的經驗來理解跟表達自己的想法。

民國86年,阿諒就讀於台中高農農三丙班,這是特殊教育班(綜合職能科前身),班上的同學都覺得他很臭屁,但也認為他很能幹。

阿諒二、三年級的班導師美慧老師,是在他升上二年級時,才考進台中高農的。回想剛接任班導時,美慧老師說:「開學第一週,同樣交辦一些事情,他不僅會主動找尋資源來完成老師交代的事,而且事後必回報,讓我對他印象深刻,所以在選班級幹部時,就直接指定他擔任班長。後續表現上,他也都相當盡責,舉例來說,阿諒家在路途較遙遠的魚池鄉,每天5點半就要起床,搭公車,差不多7點到學校。身為班長,為了班上整潔,阿諒會事先安排工作任務,自己賣力清掃,還會嚴格督促,獲得同學認同與肯定!」

美慧老師還說:「我覺得阿諒最難能可貴的就是負責盡職的態度,對於自己的事情都會盡心竭力地做好,遇到狀況也會適時回報和求援,使事情大多能圓滿完成。當班長的時候,事事以身作則,有大我榮譽感,例如有時候同學太晚到學校,他就會在同學到校前,完成打掃工作,等同學到了,也只是笑笑地跟同學說:『我比較早來,所以都掃好了,你們現在趕快進教室去早自習吧。』我看在眼裡、聽在耳裡,心裡真是感動、感佩與感激!人非草木,日久見人心,他一直是全班公認的班長人選。雖然阿諒的學業成績並不是非常理想,但他的態度一直都很積極,雖然總是事倍功半,卻也不洩氣。我曾仔細觀察他的狀況,發現阿諒認字的能力較弱,所以在文字學習速度上受到影響,但因是職校的關係,職業實務的課程訓練占的比例較高,所以他的成績還是蠻不錯的,也很受老師們的肯定。」

「至於工作方面,我們學校以前並沒有實施校外實習,他唸書的時候屬農經科,農藝或園藝的課程相當多,他也很能吃苦耐勞,所以一畢業就被老師介紹到台一農場工作。後來我和他聯絡時,他卻跟我說他不做了,因為他找到更好的工作,薪水也比較高,可以貼家用,他想要盡己所能幫助媽媽。但後來發現,新工作雖然日薪較高,但實質工作天數卻是斷斷續續,不是天天有,薪水反而更少,他體貼家人的美意全都泡湯了,卻還要我跟學弟妹說:『不要只看到一天的工資,應該要看整個月份的,而且也要注意工作能否持續做下去。』他經一事長一智了!」

之後,阿諒離開那家公司,去電鍍廠工作,雖然美慧老師不太贊同,但阿諒的母親希望他能和哥哥一起工作,而且工廠薪資也比較高,所以阿諒還是去了!美慧老師也曾到兄弟倆的租屋處探望他們,確認他們的工作狀況,但後來美慧老師帶新班級,變得很忙,就沒繼續與阿諒聯絡,當她知道阿諒現在是大淶閣的廚師時,她覺得相當欣慰,也很感動的說:「天助自助者。」

美慧老師說:「阿諒讀國中時,他的國中老師希望阿諒可以學到一技之長,因此引導阿諒去讀十年技藝班(餐飲),當時學的是中餐。阿諒的本質就是不怕辛苦,雖然那時候證照沒考過,但他拿他的課本給我看,上面密密麻麻都是筆記,我知道他真的很認真,今天聽到他在大淶閣工作,其實一點都不訝異,我真的很替他高興。」

「對於阿諒今天能夠有這樣的表現,我希望以他為例,給他的學弟妹或是其他殘疾人士的家長一個小小的惕勵。以阿諒來說,他能夠有今天的成就,就是因為他吃苦耐勞、虛心受教,能夠從他人的指正過程中,接受嚴格要求,不會認為對方是在苛責他、指責他、排斥他、刁難他。他的媽媽總是告訴他,這是別人要教你的,你就該認真學,別人在跟你講,你就要認真聽,這樣的家長在孩子身邊支持和肯定,孩子才會聽得進去,也才會有改進、長進的契機。」

阿諒另一個重要的人格特質就是合群,在工作環境或同學的互動中,他會包容別人的不是,還會主動幫忙別人,不會在背後說人長短,希望大家都能有這樣寬廣的胸襟。最後我要提醒家長的部分,這真的非常重要,阿諒從那麼遠的地方來學校,三年來,他從沒有遲到過,只有一次沒到,那次是因為九二一大地震把橋給震斷了,所以公車不通!阿諒畢業時拿到全勤獎。

「剛開始,每天都是阿諒的媽媽叫他起床,載他去坐車,先有家長的督促,等孩子最後能夠自己督促自己,家長才漸漸放手,但我說放手,並不是什麼都放手,他媽媽還是三不五時地注意他的出席狀況,也會和他職場的工作夥伴聊一下他們的家庭狀況和阿諒的工作態度,讓周圍的人能知道孩子的狀況並協助他,我想家長們如果能秉持不放棄的心,隨時隨地幫助孩子,同時也讓孩子多磨練,學習吃苦耐勞,當他們受到挫折時,不是幫他找避風港,而是要讓他能夠提起勇氣面對並協助他做更大的努力與付出,主動面對這個挫折挑戰,從側面去了解並開導孩子,以寬廣的心、主動的態度,去協助孩子解決問題,我想如果能這樣,不管在學習或是就業上都會有比較好的適應與發展,最後,最是感激林老師對兄弟倆的付出,讓我在特教園地裡也在在感受到得天下英才而教之的快樂,也恭喜阿諒,並期盼大家從阿諒的故事中得到啟示,產生積極正向的動力。祝福大家!」

小黃點兩個女人撐起的家

阿諒有四個兄弟姊妹,他排行老三,上高中那年,父親因病往生,只能靠母親和祖母撫養他們四個孩子長大。阿諒還小的時候,由他母親在家照顧所有孩子,祖母出去工作,等孩子長大了,兩人的任務才交換過來,為了扶養四個孩子,她們真的很辛苦,回憶當時,阿諒說他讀高二時,有一天回家看到母親因為錢的問題在哭,當時他跟媽媽說:「再辛苦一年,畢業後,我會賺錢給妳。」高三時,他為了減輕媽媽的負擔,自己跑去餐廳問可不可以用洗碗換晚餐,之後他每天放學後便到餐廳幫忙洗碗,藉此賺一頓免費的晚餐。

阿諒國小時成績並不理想,比起其他孩子,他的記憶差了點,學習也慢了點,因此高年級的導師建議他國中之後應該選擇上特教班,也是因為這個選擇,讓他後來有機會接觸中餐烹飪,為之後的餐飲之路奠下良好的基礎。

阿諒的爸爸民國87年時過逝,88年遇到九二一大地震,那年他哥哥也出了車禍,摔斷大腿骨。想起那段時間,阿諒的媽媽說:「有一陣子我真的很洩氣,因為四個孩子都在讀書,還有一個婆婆跟著我,我先生也沒有兄弟姊妹,那時候我常常哭,被阿諒看到了,他跟我說,要忍耐,等他畢業了,他會賺錢給我。聽阿諒這麼說,我真的很感動。一年後,阿諒的哥哥腳傷好了,而且剛好大淶閣有缺人,他成功應徵進去,每天都很認真工作,別人笑他傻,說他那麼拚命做什麼?工作不用那麼拚命啦!但是他認為工作認真是應該的,他知道自己跟別人有點不一樣。阿諒進大淶閣工作也不是因為有特殊門路,他跟別人一樣都是應徵進去的,真的很不簡單,這樣對他來說,到底是好是壞,我也搞不懂。」

阿諒在大淶閣工作,一晃眼就過了兩年,由於認真工作的關係,難免會遭到同事忌妒,排擠他、要他辭職,大廚聽到了就跟他說:「像你這種努力工作的人都不做了,客人多的時候,只剩下一些不努力工作的人,我要如何應付?難道要叫客人在那邊等吃嗎?」當下讓阿諒明白,他那按部就班、認真的態度,的確是有被大廚看見且肯定的,後來也因為他的助人個性,漸漸的拉近了與同僚們的距離。

阿諒在高農的三年都沒缺課,風雨無阻,畢業時,校長十分讚賞阿諒,所以要和他照相,就叫阿諒去做一套新的制服,阿諒想到家裡經濟不是很好,他本身又節儉,於是就跟校長說,買一套制服只為了照張相,實在是太浪費了,所以最後阿諒還是穿著舊制服上台和校長照相。

貧困的成長過程可以磨練一個孩子的求生本能,雖然阿諒家境不優,但人窮志不短,即使一路走來很辛苦,但最終他還是找到理想的工作。

(本文摘錄自《超越自己,永不放棄》一書第94~105頁,感謝「新手父母出版」慨允轉載。)
 

啟動人生的第一步


小黃點新成員報到

對宥宥媽而言,2009年是平安快樂的一年,喜獲麟兒、工作順利,家中一片溫馨,幸福地想要擁抱全世界,然而誰也無法預料2010年時,她就像從雲端狠狠落下。

宥宥自出生就有斜頸(左邊脖子有腫塊,左右轉動的角度很小),從滿月後積極復健三個月後明顯改善,六個月大時又出現腹股溝疝氣,不過醫生表示疝氣是小手術,不需要太擔心,滿周歲再進行手術即可改善。直到九個月大,宥宥還是無法自己坐著,滿周歲了還坐得東倒西歪,與傳統上「七坐八爬」的發展差很大,所以只要有遇到醫生,宥宥媽都會順便問一下:「怎麼還不會坐勒?」,每個醫生都說:「晚一點沒關係,拿玩具給宥宥他都會搶去玩,不用擔心。」大家就說「大隻雞晚啼」,也許是發育比較慢吧!不過,帶過兩個孫子的外婆總覺得狀況不對,直說:「這也太慢了!」大家反而安慰她:「不要急!醫生都說時間還沒到。」

小黃點晴天霹靂的消息

直到某次帶宥宥去看感冒,又問醫生同樣的問題,醫生說:「看起來應該只是慢,要是擔心的話,可以去看小兒神經科。」這次,外婆很堅持要帶去看小兒神經科,宥宥滿週歲剛好要做疝氣手術,手術前夕要先體檢,就順便去看小兒神經科,沒想到一個晴天霹靂,打得宥宥媽一陣虛軟,醫生說:「宥宥是屬於腦性麻痺併雙下肢障礙。」

因為事發突然,大家都錯愕不已,在疝氣手術結束休養後,宥宥媽和宥宥爸帶著宥宥遍了各大醫院,都得到一樣的答案──運動神經受到傷害,造成雙下肢障礙,需要長期復健,3歲前要把握早療黃金期。當時,剛滿週歲的宥宥還不太會說話,只會叫「拔拔」,連媽媽都不會叫,醫生也無法判斷智商有無受損,全家人整天憂心忡忡。宥宥媽的姊姊在國小任教,說她歷年看過的學生裡面,小時候父母有積極協助孩子做復健,日後身心發展狀況相較好很多。因此家人經過討論後決定──宥宥現在是最需要父母協助的關鍵時刻,所以獲得家人的支持後,宥宥媽媽向公司辭職,開始全心陪著宥宥積極治療。

小黃點開始復健

因為先入為主的認定,小孩一有健康問題就直覺該看小兒外科,沒想到醫生專業不同,診斷有別,反而造成療育時間延遲,此時,宥宥已經養成一些不良的姿勢習慣,如跪坐W形、雙手握拳肚子貼地爬等,宥宥直到1歲2個月才開始進行復健,一開始他很排斥一些自己做不到的動作,尤其是拉筋、仰臥起坐,母子簡直像在親子角力比賽。

因為受到高張力腦部放電異常,全身緊繃的影響,導致宥宥用力哭鬧時,身體會變得很緊繃,甚至是不自主的僵硬,大腿內側、小腿、後背、手臂的筋肉都很緊繃,每天都要拉筋,預防關節變形,協助他克服一些他做不到的動作。

宥宥個性其實很拗,碰到不喜歡的活動馬上反抗、大哭,渾身繃得緊緊的,為了讓宥宥適應新生活,全家人卯足全力、輪番上陣,一個人拉筋,旁邊一群人又唱歌又跳舞,努力轉移宥宥的注意力,讓他忘記疼痛,就這樣,早晚各一次,每次都累得人仰馬翻,聲音喊到嘶啞,漸漸地也找到許多方法轉移他的注意力,有時給他玩具,有時看卡通。

宥宥每天要練習的項目很多,從「坐」開始練習,老師讓宥宥扶著矮桌坐著,再把玩具放在桌上,宥宥玩著玩著就忘記要扶桌子,兩三天後就習慣自己坐,不用扶桌子;接著,老師把玩具放在宥宥的左右兩邊,讓他左右轉玩玩具,學習平衡,一、兩個星期後,宥宥就能夠自己穩穩地坐著了;接下來,練習「從椅子上站起」來的動作,這項動作的平衡難度加高,宥宥練了半年還是不行,大夥都開始沮喪了,沒想到某天他突然自己從椅子站起來,大家瘋狂鼓掌喊安可再來一次,宥宥在鼓勵下連續表演了無數次,宥宥媽當時高興的連眼眶都紅了!

小黃點復健的漫漫長路

從復健開始,治療師及醫師就告訴宥宥媽,從0分到60分進步會很明顯,但是要從60分進步到80分就很辛苦,過了80分再往上就更難,小朋友辛苦練習,但只要一感冒或生病就整個退一大步,且越到後面動作難度越高、時間拉得越長,光一個跨步的動作就練了三個月,走出幾小步更是練了大半年。

同時還得訓練背肌、上下腹肌,不管是仰臥起坐、穿重量背心彎腰,練傾斜平衡、摔倒時的自我保護、爬樓梯練習大腿內縮肌拉開、綁沙包練高跪走(跪著走,屁股不能壓到小腿)、半跪蹲站等等,每個動作一開始對宥宥來說都是挑戰,等到他會了,還得繼續練習,不斷重複枯燥的動作,直到肌肉群強健起來,身體能夠隨意動作為止。例如高跪走練習,一開始,治療師讓宥宥推著咕咕雞車慢慢走,等推得穩了,再加上沙包綁在小腿,讓宥宥繼續練習,等他可以控制推走速度的快慢後,再拿一塊布給宥宥單手抓著繼續練習,直到宥宥可以放手高跪走,這是肌耐力及平衡的訓練,對以後走路有幫助。宥宥媽陪著他做各種練習,一邊做一邊學,回家後,繼續反覆誘導宥宥練習到成自然。

除了到醫院復健外,腦麻兒最適合的運動就是游泳和騎馬,不過宥宥還小,因此先試比較經濟實惠的水療引導,沒想到宥宥好喜歡玩水,在水療池裡完全放鬆,跟爺爺丟球玩得可開心的勒!

小黃點家人的支持與鼓勵

從宥宥被診斷出腦性麻痺後, 宥宥媽用最短的時間強迫自己走出低潮、積極面對現實,協助宥宥復健,當他的引導者。初期,真的打擊很大,原本活潑可愛的小朋友,穿著矯正鞋、綁著沙包,邊哭邊接受訓練,除了不捨,還有千萬個為什麼,怎麼會這樣呢?為什麼是宥宥,哪裡出了問題?到現在還是無解,病因不明!

宥宥的爺爺平日在特教班教園藝課程,得知宥宥是腦麻兒後,是全家人當中第一個堅強走出低潮的,他說:「我的學生每個都是父母的寶貝、家庭的凝聚力也因此更強,宥宥選擇當妳的小孩真是太聰明了,他知道妳們可以給他很多愛。」經過爺爺的開導,宥宥媽心境上慢慢調適過來。

第一次陪宥宥去復健,小子抵死不從,坐在一邊哭個不停,老師只好把母子倆請到小房間練習,回憶當時的情景,宥宥媽說看到他這樣嚎啕大哭,又看到其他復健的小朋友,有軟綿綿躺在地上、有邊哭還流著口水……,當時她突然一陣不捨和難過湧上心頭,「天啊!」她抱著宥宥忍住淚水,一邊跟宥宥說:「我們一定要一起加油!」看到這些同在醫院裡努力的病童及家長們,更覺得自己要加油!

在這段辛苦的復健過程中,從初期的打擊到進展停滯期,低潮、擔憂、沮喪等負面情緒如影隨形,全家人彼此打氣,外婆除了每天協助宥宥復健外,也四處求訪有經驗的醫師及相關疾病的患者,希望更瞭解病情,給孩子最佳的治療指引,這段時間,全家人輪流照護宥宥,爺爺奶奶全力支援。大約復健半年後,宥宥媽及其他家人漸漸瞭解腦麻兒的照顧護理是需要長期抗戰的。

在宥宥慢慢進步,加上忙碌的復健生活日漸上手後,宥宥媽和宥宥爸也開始進行短程的旅遊,每隔一段時間就會帶宥宥一起回南部阿公阿媽家玩,這是宥宥最開心的事情,每次他都興奮的跟老師說:「我要回阿公家玩了!」腦麻兒的家庭也是可以很溫馨快樂的!

小黃點跨出第一步

宥宥從開始練習走路到走得像樣,大約花了兩年的時間,雖然說是練走路,但其實是以訓練走路會用到的動態平衡與肌力為主,愈困難的動作要花更漫長的時間訓練,雖然無法跟正常小孩一樣地靈活,但是復健就是希望功能性的動作盡量正確。早期,宥宥跌跌撞撞摔倒後,就寧願用爬的爬到目的地,等走得好一點後,他開始學會自己爬起來,屁顛屁顛的繼續往前走,只要他願意走就有掌聲鼓勵,他越發得意,越走越順!步態也在物理治療老師的指導下日益進步,治療師說即便會走,日後花在調整步態會花掉更多時間,但是只要孩子可以自由行動,慢一點也無妨!

回憶起宥宥第一次在家裡走了近十步,宥宥媽當下欣喜到眼眶泛紅、淚眼模糊,所有的勞累跟辛酸好像都不見了,那個時刻像是嚐到甜果般的滋味,當她把宥宥走路的影片放在臉書上後沒多久,就接到親友團的恭賀與打氣電話,超級開心!

(本文摘錄自《超越自己,永不放棄》一書第153~163頁,感謝「新手父母出版」慨允轉載。)
 

從閱讀找到生命力


互相扶持夢姻緣

台中市國光路的巷內有一對奇特夫妻,沒有轟轟烈烈的故事情節,更沒有家財萬貫的歷史背景,卻能譜出一段不平凡的愛情故事,彼此的信念就是欣賞對方的才華,互相的堅持就是包容對方的缺點。

這對夫妻在這個宜人的中部城市裡有一個溫馨小窩,女主角總是自謙地說:「我們只是一對平凡的夫妻。」可是,以她一個正常亮麗的小姑娘,如何能夠拋棄世俗眼光,選擇一個患有腦麻的人為終身伴侶,實在令人無法理解。

薇莉說她的先生威廉,父母都在教育界服務,爸爸在大學教書、媽媽在高職服務,而且威廉的父母都非常支持他。她之所以會嫁給威廉,是因為他是一個很有智慧、很有自信的人,有時甚至有點自信過了頭,她還認為威廉的思維很前進、很寬廣。談到兩人的相處,她說行動上當然是由她協助他,但說到家中大大小小的事情,卻是由威廉決定,都是他幫助薇莉。

她認為威廉很有意思,不會因為行動上的不方便,就影響其人格特質,威廉的優點很多,譬如交友廣闊、懂得體諒別人、喜歡閱讀,無論宗教、歷史、文學都有涉獵。此外,威廉對教育的看法也很獨特,大家常說:「不要讓孩子輸在起跑點上」,他卻問:「起跑點在哪裡?」他認為,每個孩子的起跑點都不一樣,當然終點也不一樣,而目前所認為的終點,也不見得真的是終點,不是嗎?

因為威廉的父母親都獻身教育,從小就對他以對談、商量的方式來溝通,尤其是威廉的媽媽對他付出更多;薇莉自評她的成長過程,認為自己不像威廉那麼自由,因為她的父親在警界工作,篤信權威教育。

威廉成長過程中比薇莉自由,因為個別家庭的教育方式有差異,影響現在的觀念不同,威廉的觀念比較開放,薇莉觀念較為保守。所以現在對於孩子的教育也有所不同,威廉比較不注重孩子的在校成績,薇莉比較看重這個區塊,這也是常發生的爭執議題。

由於明白自己身體上的障礙,所以威廉一直不敢結婚,除了婚姻問題不敢面對,收入問題也是他另一個考量,直到有固定收入,他才開始認真思考這個問題,然後在36歲時步入結婚禮堂。

面對威廉的障礙,當初薇莉要嫁給威廉時受到很多人反對,不過她很清楚自己的選擇是對的,薇莉為何有勇氣嫁給威廉?薇莉以幸福的口吻分享自己對愛情的看法,她說:「一開始,我也沒想到結婚這問題,因為他實在是很不方便,剛好他有一個同學是我的同事,每天我們一起騎腳踏車去上班,在上班途中,他經常說到威廉多有才華,說他會英文、懂文學,還很風趣。每次到園藝公司,我也看到很多人來幫他,他也可以開玩笑,不會把自己的不方便當成障礙,也大方承認自己的不方便,別人幫忙是應該的。沉穩的他讓人佩服,美麗的詩篇讓我陶醉。他有很多有成就的同學經常來他的住處談天說地,讓我有機會接觸那些我從來沒有機會接觸的地方,也讓我有機會瞭解不同的知識領域,這樣一個傳奇人物,在驚奇又喜歡的情況下,我當然選擇他,成為我終身伴侶。」

夫妻倆的家中有許多威廉充滿創意發明的設計,例如裝置在樓梯扶手上的簡易型復健器,他把鐵桿橫架在扶手上,用來拉手臂筋骨,上面緮了條繩子,是用來拉手指筋,因為不拉筋的話,手部會一直萎縮,還會痠痛。

此外, 他還把一般人用的腹部按摩器,改裝成適合他全身運動的專用器材,這個儀器可以快速轉動,他只要手拉著就可以讓全身抖動,促進血液循環。威廉說:「不運動,手會痠痛,還會越來越緊,因為痛,就會逼我動腦筋,去創造發明,解決自己的痛苦。有時太勞累,腦部發出奇怪的信息,讓身體有一種拉扯的痛,尤其感冒、生病或長途旅行,一生病或旅行回到家就會全身痠痛。小時候不懂,長大後才慢慢了解自己身體狀況,慢慢學習讓自己的身體適應日常生活,大概在5歲左右,我就知道這種情況。

喝酒也可以放鬆身體,當年我們要拍結婚照時,我還帶一瓶酒去攝影棚,攝影師還以為我是酒鬼。哈!哈! ……,游泳也是一種放鬆的好方式,在水中很舒服,沒有阻力,柔軟度會變好,因為我的身體變形,在陸地上我要努力平衡身體,所以我會很緊張,在水中就沒這個問題。」

想不到一個深受障礙之苦的人,會有如此一連串的問題,如果不說出來,一般人應該是很難理解行動不便之苦的。

坎坷不平求學路

威廉的求學歷程非常辛苦,甫出生,他就出現腦性麻痺症的徵象,他的父母到處求醫,仍然無法醫好他的病。當年,台灣的醫療技術不是很好,早療系統也不完善,5歲以前,他仍不會坐,直到有一天晚上,就好像神經通了,突然間,他自己坐了起來,全家頓時歡欣鼓舞。

上小學前,威廉媽媽會在家裡教威廉認字,除了中文還有英文。經常給威廉一盤花生,不能用嘴巴直接吃,一定要用手拿一顆一顆送進嘴裡,生活自理訓練。

由於腦性麻痺的關係,威廉的右手無法拿東西,左手又不聽使喚,但他的母親始終未曾放棄要教他寫字,因為右手實在無法握筆,所以她握住他的左手,一筆一筆地勾畫著每個字,因為威廉的手會不停地顫抖,所以每次寫完,母子倆都滿身大汗,雖然辛苦,他的母親仍舊都笑著鼓勵他,甚至,她還發明反向書寫法,以因應威廉不平穩的身體。小學三、四年級時的級任老師非常照顧他,會一個字、一個字,不慌不忙地指導他,至今雖然威廉還是無法寫在固定格內,但他說自己已經很滿足、很感謝這位老師。

由於身體因素,威廉到9歲才進入小學,每次月考,他的母親都會陪他一起上學,幫他將考試卷折成好幾折,以便他書寫。

威廉的父親是植物病理系的教授,平常在家時,就常與他母親討論有關化學、生物或很多知識性的材料,而威廉就像一部吸塵器,在旁邊拚命地吸收各種知識。威廉自承,幸好他的父母有好的知識水平,還有穩定的工作收入,才能提供他完善的生存空間,他認為像他這麼幸運的人還是不多。

對威廉來說,除了國文,其他科目都還可以,因為他入學時年紀比較大,理解力相對比同學強(同屆同學只有7歲)。小學畢業後,他進入東豐國中,續升台中高農。中學時代的師長比較功利,認為他讀書沒意義也沒用處,不但浪費父母親的心血,還浪費教育資源,對他非常的冷漠。其實這些為人師表者都忽略了到學校的目的,除了知識的追求,還可以學習與人互動,最重要的是可以交朋友,豐富自己的人生,一個人要學的東西實在太多了,學習知識只是一小部分。不過,因為當時威廉還小,還不懂得如何表達內心的想法,也不敢告訴老師他的看法。

不過,中學師長的態度一直讓他耿耿於懷,他不了解為何他們要剝奪他唸書的權利?

威廉中農畢業後,大學落榜,又無法就業,他的人生陷入第一個低潮,畢業後的三個月,他非常茫然沮喪,對未來充滿惶恐,後來他就跑去大學旁聽,是無奈、也是比較好的選擇。沒想到中興大學的師生對他都很好,讓他打開眼界,學會從另一個角度去思考事情。

在那段時間裡,他大量閱讀中英文書,慢慢讀出興趣,知道讀書是怎麼一回事。

旁聽生活至大學四年級時,挫折更大,認識的同學一個一個畢業、就業,或出國留學,他再度陷入人生第二個低潮,在那個年代,只要能考上大學的,都是社會的精英,只要肯努力,都可以在社會上表現很好,看著同學一個個找到自己的出路,自己卻漫無頭緒,他當時的心境真是跌到谷底。

幸好,他的高農同學退伍回來,提議共創一家園藝工作坊,就這樣,他一頭栽進園藝六年,直到人手不足經營困難,最後導致歇業,加上他同學的父親要收回工作坊的空地蓋房子,才不得不結束園藝工作。

威廉重回校園,他從很早以前就有一個想法,他不認為自己是要來工作的,他是要來玩的。重回學校接觸另外一個層面,更熟悉的地方,一個人經過歲月的增長,對歷史越來越有興趣。他平常就喜歡閱讀有關歷史方面的書籍,促發他報考歷史系的原因是因為讀了《達文西密碼》這本書,因為他覺得這本書對歷史有全新的解釋!

2011年,威廉重回校園,以第三名的成績,考上中興大學夜間部歷史系。以往政府對於殘障人士考試,沒有特別的優惠或幫助,如延長考試時間或提供輔助器材等,所以讀書、考試對威廉來說一直都很不容易。能重回校園,他感到非常欣慰,而且從那學期,校方還邀請全校有身心障礙的學生開會,提供建議,一起來改善校內設施,同時還可申請工讀生,協助身心障礙的同學處理課業方面的問題,校方真的用心良苦。

雖然威廉一再強調,讀書不是一個高尚的事情,只是生活的一部分,但能夠以正常的考試方式進入大學,重回一個簡單的地方,過一段單純的生活,他很高興。

「人生如戲、戲如人生」的工作思維

威廉有一個很另類的工作理論,他說:「20幾歲時,我就開始想,我生來並不是來賺錢的,上帝派我來可能是來玩的,對於自己的身體條件,我很清楚不可能像一般人,每天庸庸碌碌為錢奔波。我一直想找一個有興趣的東西玩玩,不想賺大錢,只想過我想過的生活,那就很滿足了。其實工作如同玩具一樣,有些人條件好一點可以玩玩大車,那就去玩大車,有些人條件不好,只能玩玩小車,那又未嘗不可。」

威廉似乎很清楚自己的能耐在哪裡,他也建議天下有同樣情況的朋友,不要有比較心,徒然與自己過不去罷了。

他知道英文書的種類是全世界最多的,把英文讀好,可以開拓視野,也可以享受另一種閱讀的樂趣,所以只要教授答應可以旁聽,他就會悄悄地坐在教室內,成為班上的一份子,過了一段很快樂而又荒唐的日子。

之後,在他雙親的幫助下,成立「古今書廊」,銷售一些英文書籍,也讓他更有機會接觸一些國外原文書。

威廉對書有興趣,可以賣書又可以看書,當時年輕威廉的朋友都很熱心來幫忙,通常都是開學前要幫忙將書上架,其他時候還好,不會太忙。

早期經營書店,先進書、再分類,最後上架銷售,整個過程需要很多親朋好友支援,後來市場轉變,漸漸地,一個人就可以忙完所有的事,況且原文書單價高,大家都怕弄髒、弄壞、弄丟,沒人敢負責,所以來幫忙的人越來越少。在這個過程中,他發現一直麻煩人家幫忙,勞師動眾之下,所得也不高,非常不符合成本效益,所以就慢慢思索轉型,再者,走過半世紀之後,新一代年輕人的溝通方式與已往大不相同,加上網路的方便性,也改變經營書局的模式,競爭者越來越多,賣書的工作越來越難做。

書店開18年,2011年8月書店停業,網路發達使傳統書店陷入困境,換一個生活方式——回學校。

此外, 在30歲左右,他的母親提供一些資金讓他操作股票,幸運的是,至今還沒出局,他很喜歡這個工作,縱使所得不是很高,但至少不用假他人之手。書店經營只是在學期開學期間比較忙碌,其餘時間很多空閒可以操作股票,他的父母親對他的工作不會指引方向,也不會強求什麼,只會適時提供他所需的東西,這是一種隱匿性的鼓勵。有勇敢的父母,可能才會有勇敢的孩子。

(本文摘錄自《超越自己,永不放棄》一書第76~90頁,感謝「新手父母出版」慨允轉載。)


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