這中間，我不只一次設想，如果我的孩子出生，跟祥祥一樣，我該怎麼辦？我有勇氣面對未來無止無盡的挑戰嗎？沒有！
我，一個受完整高等教育，擁有社會資源相對多者，竟然缺乏面對重度障礙孩子的勇氣。但，祥祥的爸爸與阿嬤，不識字、經濟條件差、身體不好，對社會可運用資源渾然不知，卻承擔了下來。
他們撐著，等到了公益資源、醫療資源、教育資源，等到了願意幫助祥祥的社工、老師、復建師、鄰居阿姨。
他們等到了祥祥爸爸好想聽、卻一直聽不到的一聲「爸爸！」等到了祥祥能不靠氣切口呼吸，新鮮的空氣，直接從鼻孔進入肺臟，滋養每一片肺葉；等到了祥祥能以口進食，吃進一片片菜葉、蔬果、肉片、甜點，讓味蕾享受食物的滋味，而不是從鼻胃管直接進入胃裏。
他八歲時，商業周刊〈大象男孩與機器女孩〉報導出刊，以祥祥（大象男孩）為主角之一的同名紀錄片推出，他也在羅慧夫顱顏基金會與各方協助下，以八歲的遲齡，進入國小就讀，並展開呼吸、吞嚥、語言發聲等復建行動。
這些一般孩子與生俱來的能力，祥祥卻經過好大的磨難，才逐漸擁有。
別的孩子，一出生就會以鼻呼吸，幾個月就能咀嚼吞嚥，一歲前開始牙牙學語。這些，對祥祥都是奢侈。他用鼻胃管、氣切口、比手畫腳，以難以想像的生命力，在破舊的小公寓中，活到了八歲；終於，上帝藉著許多人的手，把他原本該擁有的，一點一滴還給他。
2012年5月，我又拜訪祥祥。說來慚愧，期間我有數年未探視他，再度見面前，我竟有點緊張。掐指一算，他應是國小六年級學生了，隔了這麼久，不知道還記不記得我？
走進台中市信義國小，學生正在上課。我與羅慧夫中部分會副主任秋容、社工惟茵，輕手輕腳地走進祥祥的教室，正在上英文課，他看著黑板，突然間他注意到窗外有人，並認出我們了，笑了起來。
下課鐘聲鈴響，他跳了起來，趕快整理下一堂課的書本與筆記，衝到走廊、快步跑下樓梯要換教室上課。他像一陣風，與我們擦肩而過，遠遠笑著揮手示意，陽光穿過樹葉照在他臉上，他身邊的孩子，沒有人用異樣眼光看他，他跟大家一樣，穿著制服、捧著課本、跑過穿堂……。這尋常的畫面，竟讓我感動到快掉淚。
七年前，我必須用非常大的理性，才能繼續採訪下去時，我絕對無法想像眼前這一切，有百分之一、萬分之一發生的可能性。但，如今，它在我面前，真實發生了！
如果世界有奇蹟，這就是了。
他的鼻胃管、氣切口早已不見，身上的酸腐味也消失無蹤。他雖比同齡孩子個子小，笑容卻沒有少。他很會查國語字典，喜歡造句，熱愛研究地圖，還會四則運算，分數、小數點計算，加減乘除到萬位數都沒問題。會跟人聊天，沒事會打電話給同學與老師，還會跟社區孩子一起打籃球！這表示，他以鼻呼吸順暢，肺活量是夠的。
他有一點弟弟緣，因為身高較一般同齡男孩矮，又帶著真摯可愛的笑容，班上有些女孩會特別照顧他。男孩們不太會找他一起玩，但也不會欺負他，有時會捉弄他，卻不會過分。縱使這樣，祥祥還是很高興自己有同伴。
他還有一點點小聰明。祥祥爸爸做粗工，逐工地而居，經常不在家，阿嬷也不會簽名，於是，他模仿爸爸的字，每天在連絡本上，簽上爸爸的名字。
他也有點小麻煩。本來膝蓋就不好、因白內障視力不佳、並且重聽的阿嬤，經過這幾年操勞，走路更慢，視覺、聽力都更不好，帶祥祥上學，逐漸成為困難的任務。事實上，祥祥已經可以自己上學，但阿嬤心裏仍住著數年前那個被人冷落欺負、動輒呼吸困難需叫救護車送醫院的幼小祥祥，不放心讓他自己一人走。於是，當阿嬤一拐一拐慢慢走著，祥祥總是快步衝過紅綠燈，讓阿嬤追不上。
並且，祥祥從八歲開始學語言，一開始就學國語，但阿嬤與爸爸卻是講台語，三人經常雞同鴉講，難以溝通。這也使得阿嬤越來越管不動祥祥，且祥祥在家裡越來越待不住。
此外，不能否認的，祥祥的智力仍不及一般孩子，可能是天生，也可能是太晚才開始學習。讀書，考試，絕對不是他以後該走的路。但眼見，他的阿嬤、爸爸，一年年變老，他總有一天要獨立面對殘酷的競爭世界，該怎麼辦？
幸好，根據社工惟茵觀察，祥祥就智力而言，是啟智班的資優生，因此，只要加以訓練，應有謀生能力，例如加油站、烘培店，都有可能雇用他。惟茵以前在勞工局做轉介服務，經手過不少這類案子，她認為祥祥未來就業「很有機會」。
自力更生？
十四年前，當祥祥來到這世上，醫生走出產房，丟給祥祥爸爸只有一句話：「這孩子，飼不起來，沒救了！」
曾經，祥祥爸爸想過，要帶祥祥自殺，同歸於盡。阿嬤聽到，一直流淚，母子哭成一團。不知道什麼力量，讓他們沒有走上絕路，一直活下來。
現在，祥祥在師長社工眼中，居然能有自力更生的可能？醫生判定的人生劇本，竟然整個被改寫了。是誰改變了命運？
(本文摘錄自羅慧夫顱顏基金會出版「迎面闖關-關過關卡，缺陷就不再是缺陷」一書，歡迎透過購書支持基金會服務工作，購書請洽微笑小舖。)
她現在跟媽媽的關係好多了，可以無話不談。今年她帶媽媽出國玩了兩次，因為她知道哥哥的小孩出生後，媽媽要幫忙帶小孩，會有好長一段時間不能去旅行。如今她回想起同學那位拉保險的媽媽，才赫然發現，在光鮮亮麗的職業婦女形象背後，她可能是個經常缺席、根本不及格的母親。
「我住在中和。我家附近有一間唐氏症的教育機構，從我的窗口可以看到父母接送這樣的孩子上下學。照顧唐氏症的孩子很辛苦吧？我常常想，做父母的什麼時候才可以放下這份重擔？我還想到，當初媽媽照顧我是不是也很辛苦？一定是的。我曾經在某個場合聽到她對別人說，她懷孕時不知道我有唇顎裂，知道的話就把我拿掉了。可是我生下來之後，她並沒有抱怨，還是好好的把我養大了，該做的治療一樣也沒有少。如果將來我結婚了，同樣懷了唇顎裂的孩子，我會想要生下這樣的小孩嗎？我不知道……」
我大吃一驚。她看起來如此開朗自信，還是基金會的門診義工，我以為她一定可以坦然接受唇顎裂的孩子，想不到她如此誠實地說出她的猶豫。她解釋說，雖然她自己很樂觀，但她怎麼能確定孩子會跟她一樣樂觀？如果她結婚之後，對方的家庭不願意接受這樣的孩子，她該怎麼辦？何況，人類的生存環境越來越差，讓孩子活在這樣的世界上真的好嗎？
聽了她的解釋，我可以理解她的擔心。也對，台灣現在生育率這麼低，年輕人對於生小孩都很遲疑，我憑什麼要求她特別勇敢？不過我還是開玩笑對她說：「你這個義工不及格喔！你在門診處服務，不就是要鼓勵唇顎裂寶寶的家長嗎？可別讓人家知道連你自己都不敢生這種小孩。」她笑著辯解說，也不是不敢，只是還在慎重考慮。而且，她向我保證，她當義工時總是不斷地提醒自己要表現得很棒，讓家長們覺得充滿希望。
我想到基金會的工作人員告訴我的一件趣事。江欣怡當義工時，曾經被醫師叫進診療室；醫生指著她的臉對患者說，做完手術就會像她這樣，你做不做？那患者仔細看過她的臉之後，點頭說好。我問她，當時會不會覺得不自在？她笑著說一點也不。那個經驗很有趣。
基金會目前的義工，身分幾乎都是唇顎裂或小耳症患者的家長，只有她一個人是患者。她笑著說，義工們開會分享經驗，總愛先交換媽媽經，她剛開始還覺得有點格格不入，後來才比較習慣。我好奇她怎麼會加入義工的行列，她說，有一次她拜訪新客戶，對方一直看她的臉，可是沒說什麼。第二天她接到那個客戶的電話，自稱是小耳症的家長，判斷她應該是唇顎裂，問她有沒有興趣來基金會當義工？她一聽就答應了。
「我爸爸是義消，就是那種飯吃到一半，聽到消防車喔咿喔咿，就會立刻放下碗筷去救火的熱血義消；我媽是慈濟的會員。受他們影響，我始終覺得當義工是天經地義的事。而且我在美國打工度假時，看到有些年輕人為了替球隊或慈善組織募款而打工，覺得他們好酷啊！希望自己將來也能這麼做。我覺得在羅慧夫基金會當義工，更能發揮我的力量，可能因為我是患者，特別有說服力吧！」
我望著眼前這位有為青年，想到一個很現實的問題：她不是工作忙碌嗎？哪來的時間當義工？她露出調皮的笑容說，時間總是可以安排的。她也懂得偶爾要偷閒放空的道理，例如在台北市跑業務時，她會騎著摩托車「順便」觀察附近的居住環境，當她看到比中和更寬敞的巷弄和美麗的綠蔭時，就開始幻想35歲時在這一帶買個小公寓。
是的，她會作夢，夢想著每年帶爸爸媽媽出國玩，兩年後去南美洲自助旅行一個月，八年後無論能不能嫁出去，都要在台北市買個房子。她會為了實現這些夢想努力工作存錢，還去學西班牙文。大家都說台灣的經濟爛透了，年輕人找不到工作，失去了夢想與希望，我本來也這麼以為，可是我從她身上看到希望。她沒有批評那些抱怨個不停的年輕人，只是很婉轉的說，她跟她的朋友們工作都很辛苦，但也都有很合理的收入，如果對現況不滿意，就應該「自己更努力一點」。(本文摘錄自羅慧夫顱顏基金會出版「迎面闖關-關過關卡，缺陷就不再是缺陷」一書，歡迎透過購書支持基金會服務工作，購書請洽微笑小舖。)
Thomas的媽媽曾經擔心兒子交不到女朋友，想不到他兩次談戀愛的對象都長得很漂亮，Thomas聽到這句話立刻更正：他帶回家讓媽媽認識的女生有兩位，但談戀愛的經驗絕對不止兩次。
「媽媽老是搞不清楚狀況。有一天她憂心忡忡的跟我說，兒子啊，你可別學人家嗑藥。拜託！當時我那些朋友都嗑過藥，而且覺得沒意思，都已經戒了！」
被兒子取笑，媽媽不但不介意，還很開心的附和：「對呀！我們家Thomas真的很乖，別說嗑藥，他連菸也不抽的。」難道Thomas不曾迫於同儕壓力而嘗試抽菸嗎？他很酷的搖搖頭說：「我喜歡與眾不同。」
如今Thomas從事他熱愛的廣告配樂工作，和Lisa過著幸福快樂的生活，還生了一個活潑健康的兒子。Thomas的媽媽對於這個金孫非常滿意，毫不猶豫的表示：「孫子比兒子可愛多了！」
我問Lisa，當她知道自己懷孕時，心中是否曾經有一陣陰影飄過，她笑著問：「什麼陰影？」
我吞吞吐吐的說：「呃……擔心小孩像Thomas……功課很差。」
她先是大笑表示，如果是他們兩人生的小孩，功課一定好不到哪裡去，接著很認真的解釋，其實Thomas的頭腦一點也不差，他只是有閱讀障礙。但是她當然明白我真正想問的問題是什麼。
Lisa不怕孩子有唇顎裂。有什麼關係？她說，Thomas也是唇顎裂，但他是個很棒的人。何況現在醫學那麼發達，她相信唇顎裂可以治療得很好。如果在教養孩子的過程中遇到任何困難，婆婆也會給她最好的建議。
Thomas記得他陪Lisa做產檢時，每一次都緊張到滿手冷汗，腦中不斷想起「父母之一有唇顎裂，生下唇顎裂寶寶的機率是1/20」的統計數字，就怕超音波忽然照出什麼不好的東西。如今他當然完全放心了，還可以笑著告訴媽媽，Lisa說有婆婆做靠山，就算生出唇顎裂寶寶，她也不怕！
可是Thomas的媽媽沒有跟著笑。當著兒子的面，她沒說什麼，等他離開後，她才表示，如果未來的孫子遺傳了唇顎裂，她不會發表意見，但心裡的聲音是：「太辛苦了，放棄吧。」
承認自己有這種念頭，似乎讓她有點愧疚。當年她擔任羅慧夫基金會的義工，訪視其他唇顎裂寶寶的家長時，曾經拿出兒子的照片，說明這樣的孩子也可以發展得很好。她的心態的確很正向樂觀 ，教養的經驗也很成功，但是當初她和Thomas的爸爸畢竟不敢再生第二個小孩。
其實，她不用感到愧疚。她沒有勇氣迎接另一個唇顎裂寶寶，只是因為三十年前的記憶太深刻，干擾到她對現況的判斷。相較之下，Thomas雖然也害怕，但是，他會「轉念」，也就是在遇到困境時，跳脫出來，換一個角度去想。
Thomas很喜歡「轉念」的思考模式。六歲時，媽媽曾經問他，會不會覺得自己是唇顎裂，很辛苦？他說不會，得小兒麻痺的人更辛苦，至少他還能跑。
如今他接廣告配樂的案子，總會碰到超級難搞的客戶，有晚上11點才下訂單，第二天早上8點就要交案的（Lisa曰：渾蛋！太不尊重人了吧！），也有要求他修改20幾次，最後卻決定採用他第一個版本的（Lisa曰：白目！連自己要什麼都搞不清楚！），但每一次他都耐著性子，好好的把工作完成，因此Lisa對於他的高EQ佩服得五體投地。 他說年輕氣盛時，也就是媽媽所謂的刺蝟階段，他的修養可沒有這麼好，不過現在他會告訴自己，當他熬夜趕工時，客戶也在網路的另一端，焦急的等待他把配樂傳送過來，如果他搞砸了，丟臉的還是自己。
對於小時候被嘲笑的經驗，他也能夠跳脫受害者的立場，從更廣泛的角度來思考。他認為小孩子之間的霸凌其實很普遍，不止是唇顎裂，身材太胖、跑步太慢、功課太差、說話有口音、舉止娘娘腔、媽媽是移民……都有可能成為遭受霸凌的理由。
當初父母培養他樂觀開朗的個性，等於是讓他在進入這個充滿挫折的世界之前，先打過預防針，他打算用同樣的態度來教導自己的孩子。而且，他希望兒子能夠學會尊重別人，尊重生命，Lisa在一旁笑著說，那得先教會兒子尊重家裡養的小狗，因為小朋友不知道狗也會痛，一出手就從狗身上抓下一搓毛。
當年嘲笑Thomas的中學同學，有幾個至今仍跟他維持非常友好的關係，他猜那些傢伙可能根本忘了自己曾經做過這麼無聊的事。Lisa認為，當初嘲笑他的人，或許只是想引起他的注意，其實沒有惡意，但他覺得，會故意用怪腔怪調學他講話的，恐怕是不懷好意的成分居多，如果直接問他：「你的臉怎麼怪怪的？」他研判這種人才是真的沒有惡意，純粹好奇。
他苦笑著說：「即使是現在，有時候在公園裡，還是會有小朋友跑過來問我，叔叔，你的嘴巴怎麼長得這麼奇怪？」
我記得他以前會在心裡咒罵這種人的無知，完全懶得解釋。現在呢？
「我會好好的跟小朋友說明什麼是唇顎裂。如果我的態度冷漠，孩子們會覺得我很可怕，我跟他們不是同類，他們以後就可能會去欺負唇顎裂的孩子。我不希望再有唇顎裂的孩子被歧視。」
Thomas好樣的！
Lisa挑男人的眼光真是沒話說。
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