2013自立生活大遊行，寂靜的抗議

文／莊棋銘

10月18日自立生活大遊行後，我一直想寫些什麼，來表達這次遊行的感想。但感受太多，也太深刻，遲遲無法整理思緒。不過我想從「靜坐」這件事情來說明，我對遊行的期待與堅持。

18日晚上，大家決定到中山南路「封街」，這是幾位夥伴「臨時」決定下的行動。原本我們是預計以「靜坐」至隔天中午的方式，表達對自立生活這理想的渴望與執著。19日凌晨，當我們在立法院外商討後續對策時，大家決定接受社會家庭署副座的承諾，在三十日內召開檢討會議，重新評估「自立生活支持服務」的改善之道。於是夥伴漸漸散去。但我跟夥伴們說，即使剩下我一人，我依然會至隔天中午，完成當初給自己的設定，以靜坐方式表達訴求。當時志文跟理事長說我不離開，他們也不會離開。還有嘉義的夥伴，我們五人繼續在中央辦公大樓外徹夜未眠。

19日早晨七點，劉爸（一位我佩服的身障父親）來看我們。當時劉爸問我，為何繼續靜坐下去？這樣長時間熬夜跟坐輪椅上，是損耗身體的。當下，我沒有太多想法回應。因為精神已經非常不好，彌留狀態。

事後，我很高興，我堅持靜坐至隔天中午的決定。不管大家怎麼看這個決定。是認為沒有用，反正衛福部的官員也不鳥小貓兩三隻，也達不到目標。還是報以同情或不解的眼光。對我來說「靜靜的坐在椅子上」是成長的深刻記憶。我童年時代，太常骨折，常常因受傷而在床上不能動彈。或被家人抱在椅子上，也因為行動不便，而整天呆坐椅子上。

「靜坐」對我而言，是最無言的抗議。抗議這個世界不包容我們身體不便者。也是對命運最沈重的控訴：『我們總是失去自由』。如果不靜坐到隔天中午，我無法回應自己的生命歷程，更希望以此「用我熟悉的方式」表達這七年來推動自立生活的決心與熱情。

『自立生活』或許對每位夥伴意義不同，定義不同。但對我而言，是改變宿命的逆轉人生，更是重新給我生存意義的價值。『障礙不再是我的過錯與認命』。沒有自立生活這四個字，也沒有現在的我。也許「靜坐」的當下改變不了政府政策，卻是我當下可以決定的行動。以身作則，自有後來人看見。總有人會見到我的努力與堅持。凝聚成改變的社會力量。

謝謝自己，謝謝大家！這是一場漂亮又可敬的一場行動。熱情的戰役將會繼續下去。帶領我到生命的盡頭。『我曾經失去自由，更渴望捍衛自由！！』(本文作者為社團法人臺北市新活力自立生活協會擔任宣廣人員，臉書帳號為莊棋銘)

相關新聞連結

• 身障團體上街頭 籲政府正視生存權
• 個人助理規定變更 輪椅族立院徹夜抗議 
• DIN電子報第97期——自立生活，追尋新活力（2008.3.31出刊）

中途致障者重建生命光采

中途致障難道生命一切都成了句號了嗎？靠著生活重建，一群身障者再度燃起鬥志，展開維期三個月的復健課程，意外地讓身體局部功能漸漸復元，生命再度有了光采。

TEDxDU裡有則影片，Ramona Pierson（雷蒙娜.皮爾遜）在22歲時發生了車禍，昏迷了18個月後醒來，喪失了視力，無法進食，無法說話，束手無策的醫院將她轉介到一間科羅拉多州的老人院，在睿智長輩們的引導下，她重新學會了咀嚼食物和使用牙齒、嘴唇發聲，並在導盲犬的協助下出乎意料地完全康復，康復到可以站在講台上，向全世界述說自己是藉由眾人們的「通力合作」才得以康復的過程。

根據統計，台灣的身心障礙人口超過110萬，其中如同雷蒙娜因意外受傷、疾病導致後天身障（後稱中途致障者）的比例超過85%，即有近94萬的人口數。大多數的中途致障者在傷病痊癒後，會選擇回到家中，與家人獨立面對重創後的心理與接踵而來的多重問題，無法跨出層層的心理障礙重新適應環境，或若即便做好心理調適，也往往因為缺乏專業諮詢而不知從何開始。

開辦重建課程　訓練自立生活

為協助中途致障者重返社會，和一般大眾同享參與社會各項活動與福利的機會，臺南市社會局委託伊甸基金會，希望藉由伊甸的專業，協助中途致障者學習重新排序障礙後的家庭與社交生活，並思考之後重返職場的可能性。因此，伊甸基金會斥資重金，在大林新城國宅社區內買下一棟十一層的大樓，取名「伊甸大林雙福園區」，這是國內非營利組織籌設的首例社會住宅，約將提供三十六戶給經濟弱勢、下肢障者、老人家三類居民租用，其中並設有為期三個月專為中途致障者所設計的生活重建課程。

每週一至週四的課程中，參與生活重建課程的學員們不僅可全天候享有友善的無障礙居住設施，還備有專業的服務團隊，提供學員們物理治療諮詢、職能治療諮詢，也包括提供學員與家屬的心理諮商服務，讓親屬間學習以正向態度面對突如其來的困境。更開放每位學員每天一位家屬陪同居住，以清楚學員在課程中所學、所得，立即給予親情支持。其餘週間時段，學員們回到家，除了能與家人保有一定的情感聯繫，也可以將課程中學習到的技能，在日常生活中應用，並將社會住宅中無障礙空間的設計概念導入家中，即早調整居家設備與更改動線，以便日後自立生活。

結訓成果顯著　有利重返社會

目前生活重建課程已順利結訓一期學員，伊甸基金會台南區區長張盟宜表示，第一期的五位學員在學習期間，建立濃厚情誼，結業時已相融成含有五個家庭的團體，學員家庭間交流各自經驗，予以扶持，這是當初在設計時始料未及的意外收穫。在生活重建課程的輔導下，學員們重新拾得以往的生活技能，情緒相較於失能時也有大幅度的改善。臺南市社會局在看到生活重建課程第一期的結訓成果後，也提出未來的配合計畫，樂意協助學員們重返職場。張盟宜區長說明，若中途致障者能透過生活重建，給予專業的訓練及支持，他們有機會重回正常的生活軌道，開闢屬於自己的人生道路。

目前雙福園區的一樓是伊甸執行臺南區社會福利服務的辦公室，負責規劃未來的入住戶以及整體性的社區需求。張盟宜區長表示，希望雙福園區能成為社區內的示範社區，也致力培訓社區志工與發展社區友好活動，並已著手老人日間照顧的規劃。

人生不是句點　延續生命美好

當雷蒙娜發生意外時，美國社會上並沒有「通力合作」這樣的辭彙，但這個概念確實存在，老人院的長輩們協力重建她的生命，並協力重新教育她。在台灣，伊甸大林雙福園區也正積極締造這樣的一個互助環境，讓曾以為走入句點的生命得以延續，讓我們轉個彎看見生命散發的光采。(本文轉載伊甸基金會伊甸園月刊9月號，感謝伊甸基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至基金會網站閱讀。)

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• 伊甸首辦民間版社會住宅 盼與社區共融、共榮
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擁抱未來 重拾希望

婉婷坐在輪椅渡過漫長的十年，一度消沈。依靠信仰、親朋好友陪伴與心底的聲音，並且參加生活重建服務後，重新找回對生命的期盼。

婉婷生病前，是位擁有服務熱誠的社工，工作滿一年之後，因身體不適，到醫院檢查才發現脊椎長了腫瘤，徹底打亂原有的生活，生病、開刀的難關度過了，以為身體會漸漸康復，卻在放射線治療後雙腳無法施力，舉凡移動、廁所、洗澡都需要協助，外出依靠輪椅行動，從助人者變成受助者，無法與母親共同負擔家中經濟、照顧重度腦性麻痺的妹妹，認為自己是家庭的負擔，婉婷一度陷入自責、低沉的情緒裡。

但是慢慢地，婉婷發現每當她情緒低落，就會接到教會弟兄姊妹電話，陪她聊天、鼓勵、禱告，透過參加教會聚會讓婉婷領悟到上帝想帶領她慢慢找到新生活的重心和動力，因此決定在家自學拼布，目前接受客戶預購作品。

順從心底話 決定踏出第一步

直至去年底，婉婷對神禱告說：「新的一年我想飛了！」上帝也回應婉婷，在今年讓婉婷接受到關於生活重建和自立生活的訊息，決定順從上帝的帶領，積極規劃自己的下一步；考慮到主要照顧者的年紀越來越長，應該要獨立起來，因此得知伊甸生活重建計畫，婉婷很快下定決心參加，大林國宅裡的宿舍，無障礙空間和環境恰當，自己可以試著在這裡生活看看，藉此踏出重建第一步。

決心支持婉婷度過難關，除了依照既有課程復健，課後回家也會照著老師開的訓練項目練習，常常練得肌肉痠疼，滿頭大汗卻有種心滿意足的成就感，力氣越來越多，每項動作的持續力與穩定度也越來越高，婉婷說：「每天都覺得自己進步一些，可以減輕別人照顧負擔感覺很好。」

互相扶持 培養自信心

每一個生活重建的參與者，一個禮拜中的時間平均分配住在宿舍與回歸原生家庭。住在宿舍的日子中，偶爾婉婷的母親會帶著豐盛的食材，到宿舍大顯身手，燒一些家庭菜色，讓住外的孩子們變化口味，也讓他們的感情變得更加緊密；也因為都喜歡品嘗美食，婉婷、思潔和淑雅三人常常湊在一起研究食譜，並且下廚多次，也常邀請大家一起享用，以至於三個月結束課程之後，五個人感情好的不得了，直說不想畢業了。

身體進步，心裡也隨之改變！以前跟一般人相處，如果從一般人角度看自己，會覺得自己沒有能力，做任何事再也不像以前那麼好，常自我解嘲雙腿像是裝飾品；來到生活重建服務，發現自己不再孤獨，而且能鼓勵有相同遭遇的人，也相信自己的人生可已過得很精彩，生命雖曾有低谷也能逆風飛翔！

今年初，婉婷第一次在鏡頭前，可以自在的讓輪椅入鏡，不再避諱讓人知道她坐在輪椅上，婉婷說：「以前覺得自卑難過，但是今年突然有了勇氣，更知道坐輪椅上有能力也有勇氣可以過和一般人一樣的生活！」而現在的她主動將履歷表寄給就業服務員，未來想到校園裡擔任行政職，重新找回對工作的熱情。
(本文轉載伊甸基金會伊甸園月刊9月號，感謝伊甸基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至基金會網站閱讀。)

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生活重建 勇敢夢想

過去的夢想，不會因為中途致障而被抹滅，生活有無限可能等著每一個人。思潔今年初意外損傷脊椎與骨盆，癱臥在床的她因為生活重建，靠著自己的力量重新站了起來，她說，我要回到我的位置煮最愛的咖啡。

談起咖啡，思潔的眼神活了起來，看她重拾自信快樂的樣子，在旁邊陪伴的秀熞姑姑看著她直笑，給予她毫無保留的支持，直說參加伊甸生活重建，讓思潔看到康復的希望，而更努力復健，全家人滿心期待她再站起來，為客人煮最引以為傲的咖啡品嚐。

意外 傷脊髓骨盆

思潔今年26歲，是天生聽障者，小時候父母親離異，由阿嬤撫養長大，而父親掛心聽障的思潔，更努力工作將思潔接回來，和父親、姑姑等家人一起生活。今年一月時在住家四樓照顧從小養大的鸚鵡，不慎摔落，重創脊椎與骨盆，造成粉碎性骨折，病臥在床五個月，對於無法回到喜歡的工作崗位和茫然的未來，找不到恢復的動力，秀熞姑姑說：「她每天都躺在床上，我們一家人都很擔心她一蹶不振。」

秀熞姑姑因為對醫藥、營養學的背景，一肩扛起照顧思潔生活起居，也因為個性積極不放棄的緣故，得知伊甸基金會與台南市政府合作的第一期「肢體障礙者生活重建服務」後，她立即遞繳報名表，說服思潔參加。

第一天 就有成效

思潔的第一天非常辛苦，復健時疼得冒汗，忍不住對秀熞姑姑說想要回家，覺得自己負荷不了；後來老師和姑姑在旁邊鼓勵，當天就有明顯進步，靠輔具撐著自己走路，思潔說：「沒有以前走在路上的踏實感，可是，能夠撐起自己走一小段路就很開心。」

第一天的進步，讓思潔下定決心留下來與其它四人一起渡過三個月，規律地進行生活重建計畫，包含復健、興趣下廚、做手工藝，慶生等活動。思潔是學員當中最年輕、生病時間最晚的，剛臥床時期，她和家人因為協助照顧常有衝突，不明白她的需求，但是經過職能治療師、社工、學員交流，她漸漸掌握到自己的需求，不僅改善與家人的關係，也和大家發展出革命般情誼，感情非常好。

思潔也是小小科學家，替心中疑惑找到答案，例如說五個學員中，每個人都是不同原因下肢不便，她詢問病因之後，會上網、查書研究，再去想出適合每個人的復健方式，她自己更能體會到他人的不容易，早已將負面情緒拋在腦後，大步大步地向前走。

重新站起 笑著提及夢想

三個月生活重建計畫結束後，思潔的進步有目共睹，她從臥床到克服腰痛坐起來，右腳沒有知覺，但是漸漸可以支撐身體，左腳不能踏平地上，但是可以動、抬、站，依靠助行器能慢慢移動短距離，這樣的進步，讓思潔再度回到開朗、樂觀，對未來充滿著希望。

受傷前，思潔在餐廳工作6年，廚房、外場、吧台都有經驗，她說自己天生有缺陷，要比別人更努力才可以。因為她的心思細膩，在不同地方各有不同收穫，但都讓她學會體貼、懂的彎腰、服務的深意。因為對服務業的喜愛，思潔希望自己未來康復後，繼續深耕，做自己最喜愛的事情。

(本文轉載伊甸基金會伊甸園月刊9月號，感謝伊甸基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至基金會網站閱讀。)

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給自己一個機會　生命大不同

周歲時得了小兒麻痺，40多歲罹患乳癌，從拄拐杖再成為輪椅族，無論什麼景況下，沈淑雅始終保持樂於服事的生命狀態，有多少就付出多少，「因為神造的自己總是可用之身，總有可以奉獻之處。」

沈淑雅20歲信主，透過讀聖經，認識到神所造的自己無論如何是有功用的，「即使這樣的我，也應該是個有用的人。」神的話語給予她力量，從那時開始在教會服事，脫離年少時的憂鬱生活。

愈服事愈有力、愈甘甜

在教會有機會服事小孩子，沈淑雅雖然不能跟孩子們跑跑跳跳，卻可以講故事、唱詩歌，逐漸跟小朋友建立良好關係，也與家長有很多互動，她發覺只要自己願意先幫助自己，就能幫助別人。

「有一次，有個小孩不肯聽故事，拿著蠶寶寶在玩，我實在不知道怎麼處理，」沈淑雅回想這件趣事：「當時我趕快內心禱告求神幫助，然後出現一個靈感，隨手用一張紙折了個紙盒子，說要送給蠶寶寶一個家，便暫時化解了這個小狀況。」點滴累積，沈淑雅在信仰和服事中找回自信。

踏上生活重建之路

去年8月神降下新旨意，沈淑雅發現罹患乳癌，一連串的開刀、治療，「過程真的很辛苦、很痛苦，」有一次白血球過低，低到必須立即住院，還有一次在放射線治療的時候也傷到了肺，身體似乎到了極限，「幸好有信仰支撐、有弟兄姐妹，在我最不行的時候鼓勵我，因為忍耐到底的都必得救。」她說。

長達9個月的臥床，因為開刀的關係，發現右手力氣喪失，沈淑雅渴望重新回到至少能夠生活自理的狀態，渴望生命再度有所轉變，神帶領她報名伊甸台南服務中心肢體障礙者生活重建服務。

剛開始復健過程很痛，幾乎懷疑身體還能回復的過來嗎？「回家後，明明自己很需要活動卻又不能。」3個月的重建，沈淑雅跟著老師一起，嘗試在不受傷的前提下慢慢訓練，每天早上看到清晨的日光，前一天訓練的辛苦、疼痛就過去了，繼續迎接今天的訓練，一天一天，逐漸感到肌力的恢復。

能夠扶著站一下，自己穿脫衣物、上洗手間、挪位，完成生活自理的基本動作，沈淑雅在心理上更接納自己，透過生活重建當個快樂的、「高度自由的」輪椅族。

跳脫限制　奉獻一顆心

沈淑雅即使身體上的限制看似更多，她的心卻愈寬大，在為期三個月的生活重建過程中她交到幾個好朋友，彼此鼓勵、分享，累了就拿萬金油互相幫忙搓一搓，一同為這種生命的奇遇而努力。

她為兒子設想，她說自己愈自主兒子就能愈自由，於是她努力復建，買電動輪椅，自己訂復康巴士出門，甚至有人陪伴下開車帶孩子出去購物、聚會。

在家裡，她身體上被照顧，心理上卻是個照顧者，她說，罹患阿茲海默症的媽媽失去記憶和情緒控制的能力，偶還有攻擊性，自己雖然身體不適，卻能分擔媽媽心情，幫了家人很大的忙。

沈淑雅並沒有耽溺在顛簸的生命際遇中自怨自艾，反而奉獻一顆心給周圍的人，她像是把身體的限制極小化，把內心能量極大化了，她作鹽作光照亮四周，依然謙虛的滿口感謝主，她要對有相同際遇的人說：「給自己一個機會改變」，生命將會不同。

(本文轉載伊甸基金會伊甸園月刊9月號，感謝伊甸基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至基金會網站閱讀。)

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林世祥

這中間，我不只一次設想，如果我的孩子出生，跟祥祥一樣，我該怎麼辦？我有勇氣面對未來無止無盡的挑戰嗎？沒有！

我，一個受完整高等教育，擁有社會資源相對多者，竟然缺乏面對重度障礙孩子的勇氣。但，祥祥的爸爸與阿嬤，不識字、經濟條件差、身體不好，對社會可運用資源渾然不知，卻承擔了下來。

他們撐著，等到了公益資源、醫療資源、教育資源，等到了願意幫助祥祥的社工、老師、復建師、鄰居阿姨。
他們等到了祥祥爸爸好想聽、卻一直聽不到的一聲「爸爸！」等到了祥祥能不靠氣切口呼吸，新鮮的空氣，直接從鼻孔進入肺臟，滋養每一片肺葉；等到了祥祥能以口進食，吃進一片片菜葉、蔬果、肉片、甜點，讓味蕾享受食物的滋味，而不是從鼻胃管直接進入胃裏。

他八歲時，商業周刊〈大象男孩與機器女孩〉報導出刊，以祥祥（大象男孩）為主角之一的同名紀錄片推出，他也在羅慧夫顱顏基金會與各方協助下，以八歲的遲齡，進入國小就讀，並展開呼吸、吞嚥、語言發聲等復建行動。

這些一般孩子與生俱來的能力，祥祥卻經過好大的磨難，才逐漸擁有。

別的孩子，一出生就會以鼻呼吸，幾個月就能咀嚼吞嚥，一歲前開始牙牙學語。這些，對祥祥都是奢侈。他用鼻胃管、氣切口、比手畫腳，以難以想像的生命力，在破舊的小公寓中，活到了八歲；終於，上帝藉著許多人的手，把他原本該擁有的，一點一滴還給他。

2012年5月，我又拜訪祥祥。說來慚愧，期間我有數年未探視他，再度見面前，我竟有點緊張。掐指一算，他應是國小六年級學生了，隔了這麼久，不知道還記不記得我？

走進台中市信義國小，學生正在上課。我與羅慧夫中部分會副主任秋容、社工惟茵，輕手輕腳地走進祥祥的教室，正在上英文課，他看著黑板，突然間他注意到窗外有人，並認出我們了，笑了起來。

下課鐘聲鈴響，他跳了起來，趕快整理下一堂課的書本與筆記，衝到走廊、快步跑下樓梯要換教室上課。他像一陣風，與我們擦肩而過，遠遠笑著揮手示意，陽光穿過樹葉照在他臉上，他身邊的孩子，沒有人用異樣眼光看他，他跟大家一樣，穿著制服、捧著課本、跑過穿堂……。這尋常的畫面，竟讓我感動到快掉淚。

七年前，我必須用非常大的理性，才能繼續採訪下去時，我絕對無法想像眼前這一切，有百分之一、萬分之一發生的可能性。但，如今，它在我面前，真實發生了！

如果世界有奇蹟，這就是了。

他的鼻胃管、氣切口早已不見，身上的酸腐味也消失無蹤。他雖比同齡孩子個子小，笑容卻沒有少。他很會查國語字典，喜歡造句，熱愛研究地圖，還會四則運算，分數、小數點計算，加減乘除到萬位數都沒問題。會跟人聊天，沒事會打電話給同學與老師，還會跟社區孩子一起打籃球！這表示，他以鼻呼吸順暢，肺活量是夠的。

他有一點弟弟緣，因為身高較一般同齡男孩矮，又帶著真摯可愛的笑容，班上有些女孩會特別照顧他。男孩們不太會找他一起玩，但也不會欺負他，有時會捉弄他，卻不會過分。縱使這樣，祥祥還是很高興自己有同伴。

他還有一點點小聰明。祥祥爸爸做粗工，逐工地而居，經常不在家，阿嬷也不會簽名，於是，他模仿爸爸的字，每天在連絡本上，簽上爸爸的名字。

他也有點小麻煩。本來膝蓋就不好、因白內障視力不佳、並且重聽的阿嬤，經過這幾年操勞，走路更慢，視覺、聽力都更不好，帶祥祥上學，逐漸成為困難的任務。事實上，祥祥已經可以自己上學，但阿嬤心裏仍住著數年前那個被人冷落欺負、動輒呼吸困難需叫救護車送醫院的幼小祥祥，不放心讓他自己一人走。於是，當阿嬤一拐一拐慢慢走著，祥祥總是快步衝過紅綠燈，讓阿嬤追不上。

並且，祥祥從八歲開始學語言，一開始就學國語，但阿嬤與爸爸卻是講台語，三人經常雞同鴉講，難以溝通。這也使得阿嬤越來越管不動祥祥，且祥祥在家裡越來越待不住。

此外，不能否認的，祥祥的智力仍不及一般孩子，可能是天生，也可能是太晚才開始學習。讀書，考試，絕對不是他以後該走的路。但眼見，他的阿嬤、爸爸，一年年變老，他總有一天要獨立面對殘酷的競爭世界，該怎麼辦？

幸好，根據社工惟茵觀察，祥祥就智力而言，是啟智班的資優生，因此，只要加以訓練，應有謀生能力，例如加油站、烘培店，都有可能雇用他。惟茵以前在勞工局做轉介服務，經手過不少這類案子，她認為祥祥未來就業「很有機會」。

自力更生？

十四年前，當祥祥來到這世上，醫生走出產房，丟給祥祥爸爸只有一句話：「這孩子，飼不起來，沒救了！」
曾經，祥祥爸爸想過，要帶祥祥自殺，同歸於盡。阿嬤聽到，一直流淚，母子哭成一團。不知道什麼力量，讓他們沒有走上絕路，一直活下來。

現在，祥祥在師長社工眼中，居然能有自力更生的可能？醫生判定的人生劇本，竟然整個被改寫了。是誰改變了命運？

(本文摘錄自羅慧夫顱顏基金會出版「迎面闖關-關過關卡，缺陷就不再是缺陷」一書，歡迎透過購書支持基金會服務工作，購書請洽微笑小舖。)
 

江欣怡

她現在跟媽媽的關係好多了，可以無話不談。今年她帶媽媽出國玩了兩次，因為她知道哥哥的小孩出生後，媽媽要幫忙帶小孩，會有好長一段時間不能去旅行。如今她回想起同學那位拉保險的媽媽，才赫然發現，在光鮮亮麗的職業婦女形象背後，她可能是個經常缺席、根本不及格的母親。

「我住在中和。我家附近有一間唐氏症的教育機構，從我的窗口可以看到父母接送這樣的孩子上下學。照顧唐氏症的孩子很辛苦吧？我常常想，做父母的什麼時候才可以放下這份重擔？我還想到，當初媽媽照顧我是不是也很辛苦？一定是的。我曾經在某個場合聽到她對別人說，她懷孕時不知道我有唇顎裂，知道的話就把我拿掉了。可是我生下來之後，她並沒有抱怨，還是好好的把我養大了，該做的治療一樣也沒有少。如果將來我結婚了，同樣懷了唇顎裂的孩子，我會想要生下這樣的小孩嗎？我不知道……」

我大吃一驚。她看起來如此開朗自信，還是基金會的門診義工，我以為她一定可以坦然接受唇顎裂的孩子，想不到她如此誠實地說出她的猶豫。她解釋說，雖然她自己很樂觀，但她怎麼能確定孩子會跟她一樣樂觀？如果她結婚之後，對方的家庭不願意接受這樣的孩子，她該怎麼辦？何況，人類的生存環境越來越差，讓孩子活在這樣的世界上真的好嗎？

聽了她的解釋，我可以理解她的擔心。也對，台灣現在生育率這麼低，年輕人對於生小孩都很遲疑，我憑什麼要求她特別勇敢？不過我還是開玩笑對她說：「你這個義工不及格喔！你在門診處服務，不就是要鼓勵唇顎裂寶寶的家長嗎？可別讓人家知道連你自己都不敢生這種小孩。」她笑著辯解說，也不是不敢，只是還在慎重考慮。而且，她向我保證，她當義工時總是不斷地提醒自己要表現得很棒，讓家長們覺得充滿希望。

我想到基金會的工作人員告訴我的一件趣事。江欣怡當義工時，曾經被醫師叫進診療室；醫生指著她的臉對患者說，做完手術就會像她這樣，你做不做？那患者仔細看過她的臉之後，點頭說好。我問她，當時會不會覺得不自在？她笑著說一點也不。那個經驗很有趣。

基金會目前的義工，身分幾乎都是唇顎裂或小耳症患者的家長，只有她一個人是患者。她笑著說，義工們開會分享經驗，總愛先交換媽媽經，她剛開始還覺得有點格格不入，後來才比較習慣。我好奇她怎麼會加入義工的行列，她說，有一次她拜訪新客戶，對方一直看她的臉，可是沒說什麼。第二天她接到那個客戶的電話，自稱是小耳症的家長，判斷她應該是唇顎裂，問她有沒有興趣來基金會當義工？她一聽就答應了。

「我爸爸是義消，就是那種飯吃到一半，聽到消防車喔咿喔咿，就會立刻放下碗筷去救火的熱血義消；我媽是慈濟的會員。受他們影響，我始終覺得當義工是天經地義的事。而且我在美國打工度假時，看到有些年輕人為了替球隊或慈善組織募款而打工，覺得他們好酷啊！希望自己將來也能這麼做。我覺得在羅慧夫基金會當義工，更能發揮我的力量，可能因為我是患者，特別有說服力吧！」

我望著眼前這位有為青年，想到一個很現實的問題：她不是工作忙碌嗎？哪來的時間當義工？她露出調皮的笑容說，時間總是可以安排的。她也懂得偶爾要偷閒放空的道理，例如在台北市跑業務時，她會騎著摩托車「順便」觀察附近的居住環境，當她看到比中和更寬敞的巷弄和美麗的綠蔭時，就開始幻想35歲時在這一帶買個小公寓。

是的，她會作夢，夢想著每年帶爸爸媽媽出國玩，兩年後去南美洲自助旅行一個月，八年後無論能不能嫁出去，都要在台北市買個房子。她會為了實現這些夢想努力工作存錢，還去學西班牙文。大家都說台灣的經濟爛透了，年輕人找不到工作，失去了夢想與希望，我本來也這麼以為，可是我從她身上看到希望。她沒有批評那些抱怨個不停的年輕人，只是很婉轉的說，她跟她的朋友們工作都很辛苦，但也都有很合理的收入，如果對現況不滿意，就應該「自己更努力一點」。(本文摘錄自羅慧夫顱顏基金會出版「迎面闖關-關過關卡，缺陷就不再是缺陷」一書，歡迎透過購書支持基金會服務工作，購書請洽微笑小舖。)
 

邱柏蒼

Thomas的媽媽曾經擔心兒子交不到女朋友，想不到他兩次談戀愛的對象都長得很漂亮，Thomas聽到這句話立刻更正：他帶回家讓媽媽認識的女生有兩位，但談戀愛的經驗絕對不止兩次。

「媽媽老是搞不清楚狀況。有一天她憂心忡忡的跟我說，兒子啊，你可別學人家嗑藥。拜託！當時我那些朋友都嗑過藥，而且覺得沒意思，都已經戒了！」

被兒子取笑，媽媽不但不介意，還很開心的附和：「對呀！我們家Thomas真的很乖，別說嗑藥，他連菸也不抽的。」難道Thomas不曾迫於同儕壓力而嘗試抽菸嗎？他很酷的搖搖頭說：「我喜歡與眾不同。」

如今Thomas從事他熱愛的廣告配樂工作，和Lisa過著幸福快樂的生活，還生了一個活潑健康的兒子。Thomas的媽媽對於這個金孫非常滿意，毫不猶豫的表示：「孫子比兒子可愛多了！」

我問Lisa，當她知道自己懷孕時，心中是否曾經有一陣陰影飄過，她笑著問：「什麼陰影？」

我吞吞吐吐的說：「呃……擔心小孩像Thomas……功課很差。」

她先是大笑表示，如果是他們兩人生的小孩，功課一定好不到哪裡去，接著很認真的解釋，其實Thomas的頭腦一點也不差，他只是有閱讀障礙。但是她當然明白我真正想問的問題是什麼。

Lisa不怕孩子有唇顎裂。有什麼關係？她說，Thomas也是唇顎裂，但他是個很棒的人。何況現在醫學那麼發達，她相信唇顎裂可以治療得很好。如果在教養孩子的過程中遇到任何困難，婆婆也會給她最好的建議。

Thomas記得他陪Lisa做產檢時，每一次都緊張到滿手冷汗，腦中不斷想起「父母之一有唇顎裂，生下唇顎裂寶寶的機率是1/20」的統計數字，就怕超音波忽然照出什麼不好的東西。如今他當然完全放心了，還可以笑著告訴媽媽，Lisa說有婆婆做靠山，就算生出唇顎裂寶寶，她也不怕！

可是Thomas的媽媽沒有跟著笑。當著兒子的面，她沒說什麼，等他離開後，她才表示，如果未來的孫子遺傳了唇顎裂，她不會發表意見，但心裡的聲音是：「太辛苦了，放棄吧。」

承認自己有這種念頭，似乎讓她有點愧疚。當年她擔任羅慧夫基金會的義工，訪視其他唇顎裂寶寶的家長時，曾經拿出兒子的照片，說明這樣的孩子也可以發展得很好。她的心態的確很正向樂觀 ，教養的經驗也很成功，但是當初她和Thomas的爸爸畢竟不敢再生第二個小孩。

其實，她不用感到愧疚。她沒有勇氣迎接另一個唇顎裂寶寶，只是因為三十年前的記憶太深刻，干擾到她對現況的判斷。相較之下，Thomas雖然也害怕，但是，他會「轉念」，也就是在遇到困境時，跳脫出來，換一個角度去想。

Thomas很喜歡「轉念」的思考模式。六歲時，媽媽曾經問他，會不會覺得自己是唇顎裂，很辛苦？他說不會，得小兒麻痺的人更辛苦，至少他還能跑。

如今他接廣告配樂的案子，總會碰到超級難搞的客戶，有晚上11點才下訂單，第二天早上8點就要交案的（Lisa曰：渾蛋！太不尊重人了吧！），也有要求他修改20幾次，最後卻決定採用他第一個版本的（Lisa曰：白目！連自己要什麼都搞不清楚！），但每一次他都耐著性子，好好的把工作完成，因此Lisa對於他的高EQ佩服得五體投地。 他說年輕氣盛時，也就是媽媽所謂的刺蝟階段，他的修養可沒有這麼好，不過現在他會告訴自己，當他熬夜趕工時，客戶也在網路的另一端，焦急的等待他把配樂傳送過來，如果他搞砸了，丟臉的還是自己。

對於小時候被嘲笑的經驗，他也能夠跳脫受害者的立場，從更廣泛的角度來思考。他認為小孩子之間的霸凌其實很普遍，不止是唇顎裂，身材太胖、跑步太慢、功課太差、說話有口音、舉止娘娘腔、媽媽是移民……都有可能成為遭受霸凌的理由。

當初父母培養他樂觀開朗的個性，等於是讓他在進入這個充滿挫折的世界之前，先打過預防針，他打算用同樣的態度來教導自己的孩子。而且，他希望兒子能夠學會尊重別人，尊重生命，Lisa在一旁笑著說，那得先教會兒子尊重家裡養的小狗，因為小朋友不知道狗也會痛，一出手就從狗身上抓下一搓毛。

當年嘲笑Thomas的中學同學，有幾個至今仍跟他維持非常友好的關係，他猜那些傢伙可能根本忘了自己曾經做過這麼無聊的事。Lisa認為，當初嘲笑他的人，或許只是想引起他的注意，其實沒有惡意，但他覺得，會故意用怪腔怪調學他講話的，恐怕是不懷好意的成分居多，如果直接問他：「你的臉怎麼怪怪的？」他研判這種人才是真的沒有惡意，純粹好奇。

他苦笑著說：「即使是現在，有時候在公園裡，還是會有小朋友跑過來問我，叔叔，你的嘴巴怎麼長得這麼奇怪？」

我記得他以前會在心裡咒罵這種人的無知，完全懶得解釋。現在呢？

「我會好好的跟小朋友說明什麼是唇顎裂。如果我的態度冷漠，孩子們會覺得我很可怕，我跟他們不是同類，他們以後就可能會去欺負唇顎裂的孩子。我不希望再有唇顎裂的孩子被歧視。」

Thomas好樣的！

Lisa挑男人的眼光真是沒話說。

(本文摘錄自羅慧夫顱顏基金會出版「迎面闖關-關過關卡，缺陷就不再是缺陷」一書，歡迎透過購書支持基金會服務工作，購書請洽微笑小舖。)