《一首搖滾上月球》是否能改變馬英九？

文／伊佳奇

今晚謝謝好友高愛倫邀我們去觀賞一部紀錄片《一首搖滾上月球》，讓我們已畢業一年多的照顧者，在觀賞的過程中，不自覺的流下數次眼淚，雖然我們沒有小孩，不可能像片中6位父親成為罹患罕見疾病孩子的父母，但他們不眠不休的照護罹患罕見疾病的孩子，經常睡眠不足，辛苦的抱著小孩從床上移位到輪椅，推著輪椅出門，下雨又要打著傘，手中還可能大包小包的必需品，我們過去9年在照護父親的日子裡，也經歷過類似的場景，感同身受照護著的壓力與心歷路程，這是外人看不到的真正「生活」，這更是家庭的愛才能支持這照護的路能走下去。

片子一開始，就以旁白說出，在有罕見疾病孩子的家庭裡，爸爸，常常是最先落跑的那個人。 在台灣，經過研究的調查，家庭照顧者有9成以上都是女性，如果照顧父母時，有5成是女兒或是媳婦，有4成是配偶或外籍看護，如果是照顧子女，有5成是母親，有4成是外籍看護，的確男性的家庭照顧者是少之又少，因為我們社會認為男性必須負責家庭經濟重任。

紀錄片《一首搖滾上月球》，紀錄6名年紀加總超過300歲的熱血老爸合組搖滾樂團「睏熊霸」，他們6位唯一的共通點，就是家裡都有罹患罕見疾病的孩子。

剛開始，是希望透過每周2小時的聚會練唱，能紓解照顧生活的壓力，能有喘息的機會與空間，能暫時拋開照顧過程的困擾與糾葛，讓自己能放空一下，才能夠繼續走回照顧罹患罕見疾病的孩子，那是一條漫長的路，也毫無光明希望的路，但因為是自己心愛的家人，驅駛他們必須走下去。

這群來自不同背景、職業形形色色的老爸們所組成的樂團取名為「睏熊霸」，就是因為他們常為了照顧孩子而睡眠不足。片中呈現罕見疾病家庭如何面對上天給他們最困難的人生課題，以及他們積極燃燒熱血的人生態度。

業餘搖滾樂團【睏熊霸】有六個團員：Keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們絕非帥哥、技術也稱不上專業、平均年齡五十二歲，職業、身份各不相同：教會行政、計程車司機、捏麵人師傅、網頁設計師、補習班老師、以及國中代課老師。

他們都很平凡，都不是俊男或型男，但在他們人生的旅途上，面對這些孩子能走多遠？是快樂多一些？還是痛苦多很多？六個爸爸，都沒有逃避，其實也一點都沒把握。唯一確定的是，他們都沒落跑，甚至有父兼母職，隻手撐起一片天。俗話說：「男兒有淚不輕彈，只因未到傷心處」，他們是擦乾眼淚繼續走，為了家庭努力拼下去的真男人。

台灣有至少80萬的家庭有需要照顧的老人、或身心障礙者，有非常多的家庭願意自己來照護他們的家人，不送去長照機構，但他們需要的是健全的社會支持體系，來支持他們在這照護的路能持久走下去，但我們的長期照護服務法草案、長期照護保險法草案都還躺在立法院待審，執政的國民黨在立法院每一會期都表示，將長照服務法、長照保險法兩草案列為優先法案，卻一拖在拖，現在陷入馬英九與王金平的政治角力，今天立法院新會期開議的第一天就全面癱瘓，嗨！這是我們所選出的政府。

全民真應該請馬英九、王金平去看這部紀錄片，瞭解台灣的民眾是多麼可愛，不管他們如何的說為「維護司法公正」、「維護憲政體制」、「維護黨紀」、「尊重法律程序」，還是為他們自己歷史定位，為自己政治權力與地位，卻讓全國政治與政府運轉隨之癱瘓，但民眾仍努力為生活、為家人而打拼。

(本文及照片由作者伊佳奇提供，作者於風傳媒「暮年之美」部落格的文章以探討失智症照護、非藥物療法、老人照護等議題為主，歡迎批評指教。)

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• 輔具讓愛的照護更長久
• 被遺忘的失智人口

我們的故事

當我在黑暗中，迷失了方向；
是你的光和熱引導我。
當我像風箏斷了線、不知所措；
是你的雙手拉住我，讓我更有信心。
當愛情走了，我心慌了；
是你像天使般，給我平靜和安穩。
當我在海浪漂浮、驚恐時；
是你滿載希望，帶我回到港口。
因我的無知、孩子氣你未曾責備；
反而更加呵護與疼愛。
因為你的包容、不放棄、點一盞燈
讓我重新再出發，走向光采的人生。

以上的詩詞創作是因我來到拹會跟精障夥伴接觸聊天，有感而發所寫的。

首先第一個故事是我在望德園接生機商店接觸到的，這位夥伴之前因為染上毒隱而導致患有精神疾病，他曾經在農場務農兩年、而且還擔任過小組長喔！之後有一段時間離開農場，到外面找工作好像在社會上工作遇到挫折或打擊又加上有半年沒有服用藥物，就在前年春節很沮喪、情緒不穩的狀態下來望德園找翠瑩幫忙，翠瑩先安排他住院休養，現在他已經復原快一年多了，務農起來還是很活力的喔！翠瑩就像一盞燈發光發熱照亮他、引導他。

第二個精障者，正是一位青春洋溢的青少年因誤入歧途迷上網咖，整天窩在網咖不回家，就像斷了線的風爭似的找不到前途的方向，家裡的人也費盡心思希望他的孩子能浪子回頭不再迷惑了，在和家人的溝通下願意接受協會的幫忙，上農場種有機蔬菜，協會就好像一雙手拉住他走向未來的希望，現在的他是一位小組長，農場的大小事都是他在規劃。很了不起吧！

第三位是個愛情王子，是在參加〈風信子音樂創作坊〉，他把他的戀愛史和失戀史寫成一首歌，抒寫著被愛情所傷的心情，他的難過是沒有人能感受得到的，大家藉著音樂創作和他一起把內心的情感抒發出來，這樣也許他會心情好一點，我們每個人就像天使一樣，在創作音樂當中把他所有的感情、心聲大聲唱出來讓他快樂一點。

而我雖然也是有精神疾病但家庭環境不富裕，由不得我在家裡當大小姐，茶來伸手、飯來張口，必須得找工作賺錢補貼家用，可是我的身體不好沒有辦法融入社會人群，整個人前途茫茫渺渺好像漂浮在海浪之中，不知去向心裡好難過喔！還好很幸運的來到風信子協會，有工作人員的輔導、協助就業讓我充滿信心。

其實各個夥伴都是來自不同的家庭環境，每個人的個性千萬種，有的會犯錯、有的會耍脾氣、有的會賴皮，工作人員就會用柔和的語氣來勸導，在工作方面總是很有耐心、很有愛心的幫助我們，在工作上遇到困難時大家也會在開工作會議一起絞盡腦汁想法子解迷惑，目的是希望精障工作者有自己的主見和思考，是不是很民主阿？

協會的宗旨是讓精障夥伴慢慢有主導權，所以工作人員抱著永不放棄的希望陪伴著精障夥伴到處去污名化，雖然我們有精神疾病纏身，但我們還是有人權、尊嚴，也有能力勞動取得工資，協會有這個空間給予我們生存也要改變社會大眾的感觀來證明其實精神疾病並沒有那麼可怕，就像慢性疾病一樣只要按時服藥也可以過正常的生活。

（作者戴懷瑄為風信子協會資深精神疾病工作者，有創作一首歌曲「有媽媽的疼惜」，收錄在協會發行的創作CD「起風的那一天」。本文及照片轉載自台灣風信子精神障礙者權益促進協會部落格，更多精障服務相關資料，歡迎至台灣風信子精神障礙者權益促進協會網站及臉書了解。）

相關連結：DIN電子報第96期——他們‧我們‧故事（2008.2.29出刊）

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生命中的風景

在我生病住院期間，感謝有風信子的工作人員電話關心。

這次回風信子給我一個不同的感覺，風信子進步了很多，謝謝凌君願意常電話關心、和我的主治醫師劉宗憲醫師聯絡。凌君好學好教，如何把每一個學員的優點、缺點如何教導，她脾氣好。也有清大的學生和志工媽媽願意來風信子當志工，我在這一年中受到很多的照顧跟成長。

我跟病魔的互動不是精神的，而是更年的、腳開刀的痛，在風信子的照顧下成為有用的人，不是沒人要，反而孩子對我好、孫子喜歡我，女兒會安排時間去逛街、看電影，我喜歡的東西不用開口，她們會備給我，女婿會水電、會幫忙修東修西。星期六、星期日是我大女兒、女婿會把孫女、孫子帶回家看外婆，我是「管理」，必須把家裡打掃清潔，讓回來的人可以休息、開心。

編按：秋燕為之前風信子社區復健中心的學員，擁有一手好廚藝，同時也是個關心別人的好媽媽，只要有秋燕在，就能吃到好吃的家常菜，還會不時聽到秋燕對其他學員要好好照顧自己的叮嚀。希望秋燕的身體病痛能遠離，健康一身輕!

(本文及照片選自風信子協會102年春季會訊，更多精障服務相關資料，歡迎至台灣風信子精神障礙者權益促進協會網站及臉書了解。)

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一路走來

我有精神疾病長達16年了，其實發病時我雖然很痛苦，不過照顧我的家人是辛苦的、我想有精神病的患著的家庭也是一樣。

家人時時刻刻都會心驚膽跳的，總是會害怕有疾病的我什麼時候會傷害自己，他們不了解精神疾病的症狀、狀況。

所以時時刻刻24小時都會很小心很注意的照顧，這是我生病那麼久有所感受、並不是只有我一個人有精神疾病，這些感覺不管是在我以前的醫院或是來到風信子協會工作，會跟一些有疾病的病友和精神疾病工作著在一起聊天和生活在一起所得來的感觸，真的是很痛苦，家人照顧起來也是很辛苦好像是在互相折磨一樣。

雖然過去有很多不愉快，但我走出來了、也接受這個疾病的事實，我不在乎別人如何用什麼眼光看待，我在意的是我的人生，如何過自己的生活？如何讓自己更快樂不受他人影響。

現在的人；還是很多對精神疾病的認知是陌生的。就連我的家人因為我有精神疾病也會覺得帶我出門是很丟臉的事，而且我因為吃藥的副作用造成身體肥胖、體積很大，跟我在一起好像會覺得非常沒有面子，從來不參與我的生活圈、活動圈，所以只好自己過自己的生活。

我覺得教育部要把精神疾病知識列入教科書，讓每個人都能理解這個是疾病，要重視這個疾病，把所有的傷害降到最低或是如何處理、幫助周圍的精神疾病患者、不要有太多的負面想法，讓這個社會更健康、快樂。

人跌倒了，就要學著站起來不是永遠坐在地上不起來，這樣會一輩子很痛苦，試著站起來跟平常人一樣生活規律可以工作、要獨立、要接觸人群‧這樣自己才會快樂，家庭才會和樂，這是我的經驗談。

以前我生病的時候；我ㄚ常責怪家人和亂發脾氣可是媽媽從來沒有罵過我或是抱怨我總是忍氣吞聲，我媽的心理一定很難過很不舒服；所以我很對不起她。可是這也不是我願意這個樣子或是無理取鬧，都是疾病的影響。

我昨天晚上來到竹東高中夜間部演講不止講我的生命故事，我也希望在場的老師同學們、如果在你身邊有類似這樣疾病的人能夠幫助他和關心他，這是來演講的意義和目的，讓更多人能夠知道有人很不幸得了精神疾病，它不是很可怕，也不是罪惡的人、這只是疾病。我想應該用平常心來關心我們、和在社會上能被重視，給我們一個空間工作和生活。

（作者戴懷瑄為風信子協會資深精神疾病工作者，有創作一首歌曲「有媽媽的疼惜」，收錄在協會發行的創作CD「起風的那一天」。本文及照片轉載自台灣風信子精神障礙者權益促進協會部落格，更多精障服務相關資料，歡迎至台灣風信子精神障礙者權益促進協會網站及臉書了解。）

相關連結：DIN電子報第96期——他們‧我們‧故事（2008.2.29出刊）

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暑期實習生札記

踏上農場的第一個星期，除了感受夏日豔陽炙熱的溫暖，我遇見了傳說中的「他們」。

看了「人賴」裡頭李權哲大哥的一篇文章「鏡頭沒說的是…」。 其實回想起自己秉持的信念，很諷刺地發現我的潛意識其實就如同權哲所說，我與他們的關係是「我們」與「他們」。不可避免地把社會忽略的這一群人視為「他們」，而未罹患精神疾病的我則安處在所謂「正常人」的「我們」裡面。

在農場生活是近一步探索和理解對方的過程。我們一起勞動、吃飯、聊天、生活，漸漸的不只是勞動者和實習生的關係，更將對方視為分享生活和情緒的陪伴者、朋友。這就是我們之間界線產生模糊的開始。

這一個月的實習看到大家花了多少力氣和心思讓我們得以成長，我們也時時抱持著得來不易，感恩的心去體驗。

(本文及照片選自風信子協會102年夏季會訊，更多精障服務相關資料，歡迎至台灣風信子精神障礙者權益促進協會網站及臉書了解。)

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來風信子的轉變

前人種樹後人乘涼，在來之前夥伴們已辛苦的把蝴蝶園建造成型了。接下去生態池要進行復育的工程。在此的夥伴不只是單純地做勞動工作，還有各方面的學習及磨練，如輪流煮午餐、照料動物。廚房裡的事情也都男女平等，就是說幫助自己也幫助別人，照顧自己也照顧別人。

個人體會到，雖然生病要看醫生、拿藥吃。但是要自己振作起來更重要。心態能轉、所有事物都會跟著轉變。在這裡方圓三公里，都是樹木及野花野草，多方面的學習與工作讓我感到很充實的過日子。還是要感謝有這樣一個活動的空間。

對自己在風信子的期待在沒水的地方，有水就是天堂。如果說這裡像天堂，可是要取食用的水要下山至距離五公里處。如果說這裡像世外桃源，那更是要各個夥伴共同來美化環境，最大的期待與期許是大樂透給宗哥中兩億就好。一半捐給風信子，把現在的農場買下，可以照顧到更多的精神疾病者。農場紅門外盛開的合歡花大家好，我是勝杰，我又重回風信子的懷抱了。之前一年在苗栗通宵的城南有機農場工作，學習到很多的農業知識與技術，也接觸到各種形形色色的人。這次回來風信子，期許自己能盡微薄之力來提升農場的產量！與精神疾病工作者一起打拼！
 

(本文及照片選自風信子協會102年春季會訊，更多精障服務相關資料，歡迎至台灣風信子精神障礙者權益促進協會網站及臉書了解。)

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風信子協會10年耕耘

回想十年前，發起人辛辛苦苦的尋找合適的農地，幸運的接受了財團法人華光基金會的協助，在新埔的山上有了一個由精神疾病朋友努力工作的有機農場。接著在７年後，於民國１００年成立位於竹北市的社區復健中心。

我們相信精神疾病朋友不是只能被留在醫院或家中，不是社會資源的消耗者，而是可以「帶病生活、帶病勞動」朝向有希望感、能自立生活的人生。因此，風信子這些年來努力的和精神疾病朋友一起打拼，嘗試實踐各種可能。今年我們主要執行的工作包含：

• 有機農場經營：提供精神疾病朋友栽種有機蔬菜的工作機會，有機的善待土地，有機的對待精神疾病朋友。
• 多元就業開發方案：提供精神疾病朋友在風信子農場的就業機會，工作內容包含生態環境維護、蝴蝶復育、香草植物栽培等。
• 社區關懷計畫：協助社區中的精神疾病朋友就醫、就學、就業、就養等資源連結服務。
• 精神疾病者家屬及子女支持團體：提供精神疾病者家庭成員心理支持、情緒紓解以及給予傾聽陪伴。
• 風信子社區復健中心：精神疾病者工作培訓與訓練、精神疾病者復元發展。

如果您認同我們的理念，您可透過捐款、捐物、關注風信子消息、消費風信子產品、志工服務、向更多朋友傳達風信子理念的方式來支持我們！也歡迎更多的精神疾病朋友加入風信子，成為我們的生力軍！

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不再被髒話挾制的俊呈

遠遠傳來國罵聲，俊呈又發飆了，他正在遷怒一位同學，愈罵聲音愈大，情緒愈來愈燥。

每當俊呈開罵，所有人就閃得遠遠的，以免被他掃到颱風尾。他的滿口髒話，讓所有人跟他保持距離。

原來俊呈從小被大他很多歲的哥哥欺負，有怒也不敢言，而且身上穿的都是哥哥穿不下但仍嫌大的衣服，撿哥哥不用的東西用。哥哥和一些同學有手機，讓他羨慕極了，朝思暮想的都是希望擁有一支屬於自己的手機。

二○一二年，秋蓉老師與俊呈立下一個約定，如果他能連續三個月內都不講髒話、不亂發飆，也不遷怒別人，秋蓉就送他一支手機。

同學都不相信他做得到，不過，為了手機，俊呈真的努力遵守約定，但從小養成的習慣，哪可能說改就改？

眼看就要升小五的暑假，也是兩人約定的期限，俊呈開始賴皮說：「我真的比較少說髒話了，也不會常常愛生氣，可不可以？我以後都不會講髒話了。」「執法如山」的秋蓉老師絕不通融：「當然不可以啦！」賴皮不成，俊呈很失望，甚至想放棄，他懊惱地說：「我不可能做得到，算了，等到我唸國中，媽媽就會買給我了。」

不過，俊呈沒放棄，秋蓉也很堅持；每個月初，就召集美和書屋的孩子，詢問大家看到的俊呈，到底有沒有改進？這過程中，俊呈雖然都會被吐糟，但同儕也都看到俊呈的進步；更重要的是，秋蓉老師的確看到俊呈有了自我察覺，也逐漸內化成為習慣。

有一次，不知是誰碰了俊呈一下，他直覺反應似乎要脫口而出，卻又縮回去，回頭跟秋蓉說：「秋蓉老師，我剛剛差點要說髒話，但我忍下來了。」

兩人的約定持續了大約一年，俊呈果真做到了，期間的每月檢視都讓他飽受挑戰，每次都失望但卻又都沒放棄，連大人都未必能堅持一年。只為了完成一個約定，俊呈卻做到了。

俊呈拿到手機時，問秋蓉說：「老師，我有完成我們之前的約定對不對？」「對呀！」「所以，手機是我的對不對？」「對啊！」

「你說，我之後若不小心講了髒話或是沒理由的生氣，手機沒收，那是處罰，對不對？」秋蓉不解俊呈到底要講什麼，「我是說，如果我不小心又說了髒話或亂生氣，手機被妳沒收，等我都沒有再犯了，手機就會還給我了，對吧？」

前後一年時間，俊呈徹底改掉壞習慣，甚至開始自我察覺。為了保有手機，秋蓉相信他一定會持續警醒自己不可再犯。

為了達成目標，即使很努力，但每個月都還差一點點，可是俊呈仍未放棄，還願意繼續努力恪守約定。秋蓉很寬慰這孩子的改變，「如果多幾次這樣的心志考驗操練，將來俊呈面對挑戰或困難，有什麼過不去的！」
 

浪子回頭經典款 亨傑

「亨傑！你能不能教我寫這題？」

「亨傑！我今天考得很高喲！」

溫泉書屋孩子口中的「亨傑」，現在擔任溫泉書屋長。每天早晨，他都會坐進由書屋督導阿潘帶領的詩歌行伍中，跟著哼唱。

看似溫和、好好先生般的普通中年男子，實際上，亨傑的故事堪稱書屋同仁中的「經典款」。二十年來，遊晃在台北、台東老家知本兩地，曾經被家人棄絕，高堂老父被他氣得屢屢要斷絕父子關係，一看到亨傑就伸手作勢要搥打他。

這是亨傑二度回鍋擔任書屋老師工作。一年前他以「台北那邊薪水比較高」的理由辭掉他做了半年的書屋老師。因為負債累累，他跟陳爸說：「我要去台北賺大錢！」陳爸老實不客氣回他：「上天不會給一個不能誠實面對自己的人賺大錢的機會！」

不知是真的被陳爸說中了，還是運氣欠佳，亨傑的朋友邀他一起做GPS追蹤器外銷，這家公司負責設計、生產並製造，盤算賣到國外去，利潤較高。到了去年底，公司一直不見起色，「應該也是很不景氣啦！十一個員工只剩四個。」

再混下去也混不出個名堂來，亨傑只好收拾行囊，低頭回知本，這回打定不再心存妄想，要在書屋好好做下去。對於亨傑的來去，問起陳爸為何願意再用他，「他就像我的弟弟一樣，如我願意真心改變，應該給他機會。」陳爸要求亨傑要跟家人修復關係，特別要取得老父的原諒，一層層剝開自己的過去，打自心底反省，才能誠誠實實走下去。

亨傑老家賣菜，父母開菜車梭巡台東鄉鎮間。亨傑原本是個單純愛玩的東部孩子，從讀大學時就負笈台北，心性浮躁的他一下栽進「大染缸」，哪裡拒絕得了這誘惑多多的花花世界？開始混跡聲色場所，換過無數工作，都水土不服；他絲毫不願一步一腳印累積，老想著一步登天海撈一票，卻搞得一身債務，錢借到人人怕他，只好用消費貸款當起「卡奴」，也因為承擔不起債務壓力，差點想自殺。

這些壞習慣像雪球般愈滾愈大，在台北已走投無路，黯然回到台東，時不時對從事美容工作的妻子大發怒氣；妻子一度對亨傑死了心，兄弟姐妹也無法諒解他的不負責任，一家人分隔台東、台北兩地，家也不成家了。

前年，亨傑返回台東的一座溫泉飯店工作，又覺得很沒勁。本性溫和的他其實很喜歡跟小孩玩，正好看到書屋在徵社區人士來擔任全職老師，亨傑抱著試試看的心態應徵；他唯一的教學經驗就是，十二、三年前在台北做電腦業務員時，在石牌國中擔任三年的義工老師。

形容自己過去是那種「吃喝嫖賭，很匪類」的亨傑，曾幾度有意洗心革面。他在台北上過生命成長課程，「稍微看見自己」，也在石牌教會受了洗；但走過最晦澀階段的他，還沒體會到「人的盡頭，是上帝的起頭」這句話的真意，卻在陪伴這些生命處境迥異於一般人的小孩當中，自己的心境開始徹底改變！

初受洗時，因為接觸到比較正向的人事物，亨傑願意多付出一點愛，他自己也覺得還滿愉快的。但他不諱言，「一開始還是做得不習慣，那種付出都是比較浮面，好像沒有自己的付出，而是人家告訴我們說要付出才會做的。」但進入書屋，不知不覺會發自內心地付出。

也許是從這些不健全家庭的孩子身上燭照了自身，亨傑省視自己，雖成長於很正常的家庭，卻因為部分觀念的偏差，又沒人適時指點，才陷入不可自拔的厄境。他認為當時的自己就是：「外界告訴我們，你應該如何，你應該去工作，你要好好讀書，你要娶妻生子，完全沒有自我啦！好像是沒有靈魂的機器人。」

儘管書屋小孩僅有少數家庭較健全，但亨傑都認為他們很純真可愛，只要從小給他們一些正確觀念，譬如：「每個人都需要認識自己、做自己，從自己出發，然後再去分享，去愛人。」孩子們讓亨傑真的體悟了「愛鄰人如同愛自己」道理，「要先會愛自己，愛自己才會愛別人。」

浸溺於聲色犬馬多年，亨傑回首才知道，他最大的問題在於：從來不知道自己要什麼，像艘無舵的船茫然航行，「孩子必須要確認他要的是什麼，全力以赴，然後勇敢挑戰。」

書屋薪水微薄，亨傑每個月的薪水還得被扣部分款項以清償卡債，但比起看似賺錢較多的台北，在台東幾乎沒有花費。而且這回他踏實了，「我發覺自己這幾十年來做事的一些弱點，譬如因為做業務，都光說不練。」

帶孩子騎單車，亨傑往往是最後一名，「小孩子都騎得比我快啊！」他告訴自己：「來書屋，就是跟小孩子一起學習，一起成長；不是我在帶他們，是他們陪我學習成長。」

每次騎最後，小孩都會群起開亨傑的玩笑，他也藉機跟孩子分享，「老師覺得最後一名沒關係，只是確認我要騎腳踏車，我就會全力以赴去練習，然後去挑戰。」他還進一步引導說：「比如說學校成績最後一名，沒關係啊！要看接下來你是不是會全力以赴，要不要去求進步。」

亨傑的兒子唸幼稚園時，正好是他受洗時，他開始帶著兒子，與兒子分享：「要了解自己的心，認識上帝，還要勇敢做自己。」並試著讓小孩自己決定一些事情，「剛開始時還不習慣呢！」像亨傑帶兒子去便利超商買東西，當小孩來問說：「爸爸，我可以買這個嗎？」他常常忘記自己打算讓孩子做決定，劈頭就否定：「不行！」說到這，亨傑憨憨地笑著，「其實就算買錯，也要讓小孩買一次。」

在積極改變的過程中，家人與他之間的隔閡慢慢卸除，亨傑慶幸自己及時回頭參與過孩子的成長。現在兒子高二了，讀書很自動，父子之間很麻吉，「玩也是全力以赴，考試前玩電動，我也給他按讚！」這十年來，亨傑發現親身去帶兒子的經驗：「喲，還滿好用的，就跟小孩子分享嘛！」

兩度進出書屋，亨傑的心態也大不同。上一回，雖知道該如何做，但情緒仍不免偶爾失控，當小孩的某一些行為讓他不悅，還是會失控大聲罵小孩。這回，他覺得自己比較成熟了，幾乎不曾動怒過，「除非涉及安全問題，例如過馬路慢慢走，我會罵人。」他先跟孩子打預防針：「其他事如果我生氣罵你們，你們指出來，我會跟你對不起。」

不要求孩子要以師生上下關係相處，也不喜歡被孩子叫「老師」，孩子都直呼他的名字，亨傑跟孩子之間很快就拉近距離。有一個很喜歡打電話、上網咖的國中生丰偉（化名），討厭上學也不寫功課，也不肯來書屋，亨傑卻以兄弟朋友般看待丰偉，「來當我的助教嘛！我很需要你呢！」丰偉頓時覺得自己很被需要。

現在丰偉也願意來書屋，一個多月居然僅缺席過一次，當起亨傑的英語小助教，還會說：「唉喲！我終於知道girl怎麼寫了。」再如亨傑上英文課教到：「Did you like our classroom？」丰偉還會站出來解釋說：「our就是我們啦！」不知不覺間融進來一起學習。

有些人會責問丰偉：「你為什麼都不去學校？」亨傑反倒說：「你很勇敢，因為很多人要求你做不喜歡做的事，你敢挑戰權威不去學校。」亨傑深信任何事情都有好的一面，你看他是寶，他就看重自己；你讓他覺得自己是勇敢的，他會願意接受挑戰也重承諾。像一群國中生要來幫忙整理書屋，丰偉第一個到，這些事亨傑看在眼裡，「我都會把他點出來，別人認為你不好，但我覺得你真的很棒，你又勇敢，又重承諾。」

亨傑這次回來後，先把幾位國中生叫來烤肉，建立感情，然後再引導他們學習，繼而主動學習，按部就班把這群不喜歡學校教育方式的孩子導正。他不太會去干涉主流價值的道德禮節品德，像這些孩子群聚學抽煙、泡網咖，學校老師會去抓；「很多人就是從批判他的行為開始，但我是先跟他建立關係開始，他所有行為，我全部都接受。」

在他的班裡面，孩子比較敢表現出真正的樣子。譬如國中生抽煙，大人制止，就不在大人面前抽，而是躲在後面抽；亨傑認為，制止其實並沒改掉這行為，反而是切斷了彼此間的互動。

看A片、打手槍，幾乎是每個國中男生必經的洗禮，這些國中男孩也願意跟亨傑敞開談。有一名本來打拳擊的國中生提到，他不想再去打拳擊，卻一直在書屋嚷嚷：「真的好無聊呀！」亨傑趁機問，「你有沒有想要什麼？」國中生表示想畫畫，而且要畫一年，這孩子就真的開始畫，每天交一張給亨傑，「我說這不是我逼你，這是你要的，我幫助你達成自己要的。」

書屋的小小孩家裡狀況不完整者居多，陪伴的書屋老師都理解孩子行為有所偏差，必定其來有自。尤其是小小孩們滿口三字經屢見不鮮，有一次，亨傑乾脆讓他們開一個罵人大會，現場只見孩子們互相飆，互相罵，罵來罵去，亨傑則把他們脫口而出的罵人詞彙一一寫在黑板上，「讓他們一口氣罵個過癮，以後就沒有那麼常講粗口了。」

如今的亨傑說得少、做得多，做給孩子們看，孩子拿了東西不說謝謝，他也不以為意，「我對他好，有一天他很自然地跟我說，『亨傑，謝謝。』我覺得好感動。」

「過去我的種種荒誕行為，我們的上帝就全都接受了，何況是這些小孩子？」亨傑微笑道。他始終堅信，只要接受與包容，孩子該改變的時機到來，自然會改變。「像我，上帝要用我時，該改變的時候，我就會改變了。」

（本文摘錄自《愛˙無所畏》一書第203～211頁，感謝「商周出版」 慨允轉載。）
 

曾在江湖煙花中打滾的陳爸

身著米白色立領外套，快步穿越馬路而來，黝黑的臉微微有些疲態，一雙大眼仍然瞿爍，看到人立即浮出笑意。這位身量不算高的中年男士——陳俊朗，自幼習武，曾在江湖煙花中打滾，儘管遠離多年，依然掩不住阿沙力的「會家子」豪氣。

書屋大孩子視為「最高精神指標」的陳俊朗，這十三年來，被孩子冠以「陳爸」名號。為了自己創立的「台東縣教育發展協會」，也就是「孩子的書屋」，這幾年，三不五時要殺到台北，只為了替協會籌措經費，到處演講、接受訪談；台東、台北、台中幾邊跑，有任何募款的機會都親力親為，只為了讓書屋未來的理想能一步步達陣。米白色立領外套正是他到台北「跑攤見客」的「制服」。

十三年前，棄下風風火火的行當，撩進去陪伴被家庭、學校放逐的孩子這義務工作，陳爸從未想過，自己這些年的命運會和孩子們牢牢綁在一起。他因書屋孩子而喜、而歡、而悲、而泣、而惱、而怒，沒有一分一秒腦中想的不是書屋，終於快把自己的精神與身體耗到極致了。

書屋從照顧幾個孩子到現在已有三百多個孩子，十三年來全然重譜了陳爸的生命基調，「這麼多孩子，我覺得是我的責任。但老實說，我真的很煩很膩，每天都天人交戰。」陳爸透露，自己每天早晨上廁所時第一件事情就是：「坐著花十分鐘好好想想，今天的我要怎麼做下去？」

當年，考上私立大學，但因為哥哥是唸台大的，陳爸認為私校太遜，索性拒絕上大學。在台北打過各式各樣的工，還做過送報生，也開過花店、咖啡店。返回台東後，陳爸經營過各類特種行業，還曾是台東地區最大的A片盤商；因為生意行當往來龍蛇混雜，在家裡排行老么、卻很有老大風範的陳俊朗儼然道上大哥，手下帶著大大小小圍事，打打殺殺場面時有所聞，也在其中讓他看盡人性最醜陋、最偽善的一面。

江湖事之餘，還有家務事。陳爸的兩個男孩子逐漸成長，他返回建和老家，本來就是打算陪伴兒子們，對音樂、繪畫很有天分的陳爸用吉他來引導兒子，重新補綴父子間的隔閡，扮演起過去常缺席的父親角色。

有一天，在自家院子裡，清暢的吉他聲吸引了一個孩子站在外探頭駐足。為人四海的陳爸邀請這怯生生的孩子——小童（化名）進來庭院加入他們。

晚飯時刻，父子三人打算吃麵去，順道邀了小童一道去。父子三人習慣吃第二碗，陳爸隨口問小童：「要不要再來一碗？」遲疑了一下，小童也要了第二碗麵，一口一口咻咻地扒完。豈料才要起身離開麵店，小童「哇」的一聲，把剛吃的東西全部吐出來。陳爸一問，才知道這孩子已經三年不曾吃過晚飯了。

陳家院落的吉他聲逐漸吸引更多像小童這樣的孩子前來，這些孩子總是訥訥地問陳爸說：「你可以教我彈吉他嗎？」孩子愈兜愈多，陳爸也發現，其中多數孩子都是家不成家、學校也懶得管的孩子，激發起陳爸那大哥想照顧人的義氣；孩子們的事逐漸變成他的事了，陪孩子彈吉他、教孩子不會做的功課、跟孩子打球，書屋也開始有了輪廓。

「帶一個孩子沒感覺，當你可以挽救兩百個孩子，你的力量就變很強了。」這些孩子背後免不了都有不堪的大人算計、泡製等種種人性黑暗面；然而，相較於在生意場上看慣成人世界的偽善，缺乏資源的孩子那種不改初心的單純，陳爸更覺得不能放棄，「這其中有很多我們可以幫忙的，像帶大孩子們，因為我在，可以慢慢幫你站起來、慢慢糾正你，可以帶著你往對的方向走。」

插手孩子的事，讓陳爸一步步遠離江湖。

「剛開始，學生的家長也不支持你：我的孩子壞是我家的事，干你屁事？學校老師也不諒解你：我教不好是我的事，你來囉唆什麼？」在這過程中，遇到心理、身體、環境的挑戰與辛苦，鋪天蓋地而來，數不清更理不清。

深知靠自己一個人試圖去挽救這些根深柢固的社會問題，根本就是唐吉訶德式的力有未逮，陳爸不諱言說：「我自己說學歷沒有學歷，說能力沒有能力，只是我覺得必須有人去做這件事。」起初的六、七年幾乎毫無資源，爾後逐漸加入一些有心人進來，「我們只是傻傻地認為，這樣做對這些孩子真正有幫助，但這有太多的困難了。」

孩子愈來愈多，剛開始他只是想，盡自己所能，來幾個就照顧幾個，「你頂多想像我周圍鄰居不過六七個、十來個，但前六年就六十幾個孩子了。」書屋一正式成立後，更超乎陳爸預想的，居然有上百個孩子，「學費沒繳的，那還可以不要管；沒飯吃的，你不能不管；功課不會的，你要設法讓他會。」他愈接觸愈多，愈發現國家真的有太多缺失，造成家庭失去功能，整個社會風氣更有太多問題，陳爸咬緊牙關撐下去。

走過花光所有積蓄，完全沒錢繳房租、沒錢吃飯，卻有一百多個孩子嗷嗷待哺的最窘境，陳爸常問自己：「你怎麼辦？」他過這種日子將近一年，「你要耐下性子去面對這些事，要跟朋友借錢，很多帳單不得不繳。」

投身陪伴孩子的工作不久，江湖上的朋友全都離陳爸而去，「因為以前交朋友是講利害關係的，你兇，你就被我收服；我有錢，我就可以買你；我有錢賺，你就是我的夥伴；當你沒有這些條件時，誰理你？」

經歷過兩度書屋孩子死掉的衝擊，那些意外早夭的生命，給陳爸上了一堂堂「無常」的課。現在面對事情他總說：「盡人事，反正交給上帝囉！」書屋第三代孩子宏盛問他說：「陳爸，你什麼時候變得這麼虔誠呀？」陳爸回說：「我不是虔誠，而是我沒有能力承擔所有的結論，我只有想通這點，才撐得下去，否則我看到自己的孩子在眼前被車子撞死，那種自責……有時候，你真的沒有想開，那東西會永遠壓在你心頭上。」

那是書屋老夥伴惠菁的外甥女，孩子的父親是陳爸的結拜兄弟，更是過去一起耍狠的打架兄弟。「那小孩出生時，我就在旁邊陪他抱著。」

這父母唯一的掌上明珠被酒駕醉客當場撞死，料理後事時，「這裡面有太多人的層次，孩子死掉有那麼多的事情要處理：要壓住這個人憤怒，還要叫這個人去原諒那個人，還要輔導他，這個挑戰……而且你是在非常難過的情況下，要去面對那麼多的事。」陳爸聲音含水地說。

陳爸雖與女孩父親結拜，但打理孩子的喪事時，現場來了很多兄弟彼此並不認識，「要打要罵我都要忍耐，能夠理解就能夠理解，不能理解，你還是沒完沒了。」有很多對方的朋友一旁嗆聲跟陳爸翻桌子說：「我要叫記者，讓協會開不下去！」

雖然書屋是給這些孩子們一個避風港，「但有很多未知的挑戰無法掌握，我盡我所能，其餘交給老天，因為這不是第一次。」

對陳爸衝擊最大的是，一個孩子被另外十五個孩子打死，他只能硬著頭皮去面對這些悲劇。

八年前，陳爸找一個孩子找了四天，「最後在臭水溝裡看到一具屍體，然後把他撈起來送去殯儀館，解剖、火化；在殯儀館看一具冰冷的屍體，孩子裸體的身上都是蟲，第四天才發現，那十五個小孩回來都沒有講。」

那個孩子被打的過程中，還有氣息，最後一擊是把他丟進水溝裡，人掉下去，頭撞到一顆尖銳的大石頭，從眼睛扎進去，流血過多致死。這些殺人的孩子今年不過十九、二十歲。

「你還要去面對七、八個家庭，吵成一團、打成一團，去幫他們化解。你對人性會有很深刻感受，所有人在乎的不是那孩子的死亡，而是我能少賠一點嗎？我能多拿一點嗎？你要耐下你要抓狂的性子，還要保護那十五個不懂事的小孩不要全部被抓。」這段往事太沉重，讓陳爸迄今猶愕愕然，如外表結痂的傷口，裡頭還包著鹽。

徹底讓陳爸傷透心的是死去孩子媽媽的反應，「那懦弱的媽媽對這件事情毫無所能，她跟我說她只要一千萬，其他什麼都不想。也可能她是傷心到完全無法接受，只能用錢來衡量這一切。」

「看到很多事情，是人性。所以你要接受一切的不完美，在其中，你要把該扶上軌道的扶上軌道，你需要很多的耐性跟忍耐。」親眼目睹這些家長逃避推諉責任，種種人性的醜陋面，讓個性原本非常暴烈的陳爸，更不敢輕言放棄這些孩子，「你會更深刻感受到，你如果不出一點力量的話，這些孩子未來是沒有希望的。」

面對死亡；面對假借仁義道德愛孩子，其實是在意錢的爭執；面對所有外界的批評，面對所有家人的不諒解、責難，陳爸開始懷疑自己，午夜夢迴常驚問自己：「你撐得下去嗎？再走下去何苦來哉？所為何來？」

那時，陳爸退卻了將近三個月，根本不想去開書屋，還要面對一大堆的帳單，妻子認為這丈夫根本是不可理喻。「那已經不是傷心、痛苦、難過可以形容的，想著想著，你也不知道那是傷心還是哭呢，眼淚就無聲無息流下來。」

這樣的生活持續煎熬著，他太知道這條路走下去會如何，「老婆會離你而去、爸媽會不理你，你身上沒有一塊錢，可能會百病叢生，你可能就這樣死掉了！可是這麼多孩子，我覺得是我的責任。」

「其實我從來沒有不想放棄過。」陳爸誠實地說，心裡一直有個聲音不停對他自己說：「誰來救救我？讓我可以離開！」「我一直很想走，可是若沒有一個強大的因緣，我是走不了的。」

「有好幾次我差一點死掉，沒死過去而已。」在生活的不斷挫敗當中，陳爸說：「你焠鍊出一種無所畏懼的心，你一直在經歷很多人的挑戰呀、落井下石呀！你也可淡定地不斷看著這些。」

或許是打落牙齒和血吞，這過程讓陳爸成長，變得更堅強。看盡紅塵煙花，他漸漸悟出，「人生要面對事實，如果常常說謊，你自己都無法克服了，哪有勇氣去克服面前的困難？」

坦然面對之後，就只剩下真心朋友。書屋逐漸茁壯時，陳爸告訴自己，不要再去做以前那種生意，但他仍喜歡兄弟一起打拚的感覺。陳爸想要的是：每個跟他一起打拚的，都是心甘情願的，不分男女，大家共同為一個理想而奮鬥。「我有得吃你也有得吃，我可以過你也可以過。你不用騙我。我年歲夠大，看的事情太多了，你不用虛虛假假的。我不曾騙過我的夥伴，我一直用這種心情在帶他們。」

幾年下來，陳爸設定的書屋終極目標是「子自教、食自耕、衣自織、屋自建、政自理的幸福莊園」，吸引了許多有理想性的夥伴紛至沓來，「其實我一個人做還輕鬆，頂多只是時間和錢的損耗；一堆人加進來，你會心有愧咎，他們來是認同我的理念，但沒有薪水要怎麼過活？我只好想辦法讓大家都活得下去。」

從小就有一種大哥情結，喜歡照顧好身邊每一個人的陳爸，猛然警覺自己太疼也太寵夥伴們，「所有大風大雨我一個人承擔下來。」眼看快到了他個人能承受的極限，「當我生病身體不好時，我開始有危機感：一但我倒下來，不出三個月，這協會一定倒，那這樣我的努力有什麼意義？」

人力編制急速擴編的同時，陳爸發現書屋有些夥伴並不知道在外奔走的辛苦，「每個人需要用的錢都變成是我的責任了，我得去張羅。」不時還要面對外界有意捐款，卻對書屋有種種不在計畫內的期待，或被質疑、被批評，都還要好言相對。陳爸直陳，「我心裡很不願意！你們不知道，單是要我這種個性的人給人家有那種期待的感覺，就已經夠要我的命了！」

在外，要耐下性子，好好說明書屋的目標；回來書屋卻常出現：「有人告訴我，他一定要用什麼東西，要不然他寧可不做！這種事情一再地發生。後來我終於覺悟了，因為他們不懂珍惜，不知道我的募款有多辛苦。」

看慣風雲的陳爸，卻割捨不下那三百多個被他當作心頭肉一樣的孩子們。今年陳爸告訴眾夥伴們：「肥雞要變老鷹，就是這樣！這些風雨我卸掉一半，讓你們淋淋看。知道被風颳、被雨淋的感覺！」陳爸強調，「我不這樣做，大家長不大。」

如果真的有那麼一天，書屋撐不下去，陳爸淡然處之，「天下之事合久必分，分久必合」。」他有把握，即使全部倒，書屋的火——多年累積的know-how——仍在，若還有緣，還有人回來，還是可以照做，「我也不想虛虛假假，跟大家講說我們沒有錢囉！該倒我就倒！」

現在書屋五個督導各個晚上失眠，「你們開始緊張啦。」希望夥伴們慢慢扛起責任來。對於大家到底是否意識到這個問題的重要，陳爸還是那句話：「就只能交給老天了。」但他還是抱著一絲盼望的，「有經歷風雨才會長大，經歷過風雨才會有肩膀。否則你根本不知道自己的風雨在哪裡？」

（本文摘錄自《愛˙無所畏》一書第229～242頁，感謝「商周出版」 慨允轉載。）