【好書分享】生命鬥士的熱血志願

老天,我到底得了什麼病?


很多人聽到年僅12歲的我居然「中風了」,都覺得不可置信:「年紀輕輕怎麼就中風了?不可能吧?」雖然我不是因為高血壓、高血脂等心血管疾病而中風,但我的病因和症狀幾乎都跟中風一模一樣。

我轉到普通病房之後,爸爸才從腦神經外科醫生口中得知,原來我得的病是:「先天性腦血管異常病變」(動靜脈畸形),又稱為血管瘤。但它並不是真正的腫瘤,而是先天性腦血管發育異常現象,臨床上有很多種類型,其中以動靜脈畸形最常見。

動靜脈畸形一般多發生於男性與青少年,以畸形血管破裂出血為最常見症狀,病人會有劇烈頭痛、暈眩、步伐不穩、甚至癱瘓、失語、失智等現象,部分病人則有癲癇症狀。

腦血管畸形是年輕人腦出血的主要元兇,常常因為發病隱匿而被忽視,患者常因癲癇發作或腦出血才被診斷出腦血管畸形。所以,如果出現頭暈頭痛、癲癇等時,一定要詳加檢查,才能避免腦血管畸形帶來的惡果。

雖說得病率只有二千分之一,但其實每個人都有腦血管異常病變的可能,但除非做了腦血管攝影,否則即使是醫生也無法判定病人有沒有發病的一天。

通常是母親在懷孕時期有抽菸、飲酒或服用不當藥物之故,導致胎兒的腦血管發育不完整。胎兒出生後,並不會有什麼異常症狀,但到了12至14歲的青春期,腦血管發育迅速,最容易發病。這也就是此病好發在青少年身上之故。

媽媽在懷我時,當然沒有什麼不良習慣或服用藥物,而是我的大腦在發育時,就已種下禍因:我的腦靜脈纏住了腦動脈。我年紀還小時,腦血管較細,不會造成什麼病變。然而隨著年紀增長,腦動脈和腦靜脈都變粗了,腦動脈又急又快的血液不斷通過,長期衝擊下,終於造成包覆其上的腦靜脈的破裂。

而我比別人幸運的是:腦血管破的是靜脈,而且破裂點只有一處,如果是動脈破裂,出血量多又急,又或者出血點不只一處,可能早就因失血過多而一命嗚呼了。

好不容易救活了我,又辛苦撐過危險期,以為終於雨過天青了,沒想到李明鍾醫師又帶了一個惡耗:我大腦裡的出血點可能不只一處。

通常先天性腦血管異常病變的病人,腦中隱含的出血點都不只一處,我第一個出血點雖已導致血管破裂,但其他的出血點可能正在出血中,要盡快查明。於是我又做一次腦部血管攝影,而血管攝影必須自費,健保局並不補助,一次就要二萬塊錢,幾次下來,又花掉家裡不少錢。

沒想到檢查之後,果然還有出血點,李醫師表示:「友友腦部還有一點異狀,如果血管真的破裂,可能會有一邊的眼睛看不到。」

爸媽一聽,猶如晴天霹靂,自己的孩子才剛在鬼門關走了一回,現在又要再來一次?媽媽幾乎要淚灑當場,但是又何奈,只能冷靜以對:「李醫師,那這次要怎麼處理?」

李醫師解釋:「這次不用開腦,只要做加馬刀的手術就好。不過,這種手術很貴喔。」

「加馬刀立體定位放射手術」並不是真正的開刀,但其治療的原理及成果,與開刀相類似,因為它只做單一療程。只要將病患的頭顱固定後,利用201根加馬射線集中照射患部,一天內治療完成,就可取下頭架,而集中的放射線能產生高能量,如同在腫瘤施以開刀。相較於開刀,具有不傷及周邊組織之特色,所以價值高。因此,只要用加馬射線照射我腦中的出血點,將破裂傷口燒合即可,讓我不用再挨第二刀。

李醫師建議將我轉診到台中中山醫學大學附設醫院大慶院區,請這方面的權威黃全福醫師執刀。李醫師不認為第一個出血點才剛破裂,第二個出血點就緊跟於後,要爸媽稍安勿躁,耐心等待相關文件跑完健保局審核流程。

審核通過後,我便被送往大慶院區,施以加馬刀立體定位放射手術,治療第二個出血點,開了足足三個小時之久,才治癒了第二個出血點,防止了悲劇再度發生。

第二次手術雖然沒有第一次手術來得驚天動地,卻也讓家人掉了許多眼淚、揑了好幾把冷汗,爸媽守在手術室外只能用「度日如年」來形容。想起爸媽的心情,我就覺得非常對不起他們,但這一切真的不是我願意的!

媽媽不止一次感嘆地說:「我想這或許就是友友的命吧,他發病前就不時嚷著頭昏昏痛痛的,一般人哪會曉得是這種病的前兆,了不起以為是感冒症狀而已。早知有這種可能,加以預防,友友也不致於如此了。」

在媽媽眼中,我是一個獨立又強壯的孩子,但命中率二千分之一的先天性腦神管病變竟然就這樣找上了我,媽媽也只能安慰自己:「或許就是這個孩子太完美了,老天才會挑中他,讓他承擔這麼艱鉅的任務吧!」

(作者12歲一場病變導致半身癱瘓,17歲展開第一次演講,至今已累積幾十場的巡迴演講。本文摘錄自《生命鬥士的熱血志願》一書第52~56頁,感謝「大喜文化」慨允轉載。)
 

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生命鬥士的熱血志願

我的人生第一場演講


高二升高三的暑假,時值8月中旬,有一天,我和葉益亨以及他女朋友一群人參加了一日遊的志工服務活動,眾人來到一貫道崇正基金會在台中太平區的道場。

當時台中市清水區清海國中的蔡美華校長也在現場,她看到我一跛一跛地走路,於是好奇地問我:「贈友,為什麼你的腳會這樣一跛一跛的?」

「喔,因為我小時候生病的關係。」我回說。

「你生了什麼病?」蔡校長又問。

此事實在說來話長,於是我把自己準備好的自傳拿給她看,她讀完之後淚流滿面,對我說:「贈友,我可以請你到我們學校來演講嗎?」

「好啊!」當時我沒想過會有什麼狀況,只覺得把自己的故事當眾講一遍,應該不是什麼難事。

人生的第一場演講

9月中,升高二開學前的二個禮拜,蔡校長打電話給我們校長,說明想邀請我到清海國中演講,徵求校方(苗栗縣苑裡鎮龍德家商)的同意。校方一聽也很懷疑,我根本就是全校出席率最低、成績最爛的學生,怎麼可能要找我去演講?幾番推辭之後還是答應了。

訓導主任對這場邀約非常難以置信,但也只能語重心長地交待我:「陳贈友,你要好好講,不要丟學校的臉哦!」

「好,我知道。」其實我心裡緊張得要命。

2010年11月4日早上10點,我正式應邀到清海國中演講,展開了我人生的第一場演講。

那天一大早,我帶著興奮忐忑的心情來到學校,由班導黃秀琳老師開車,一大早載著我和班上的同學詹前殷,一起前往遠在台中市的清海國中。

我們一行人來到清海國中的活動中心時,只見門口的宣傳海報上寫的「生涯生命分享——陳贈友講師」幾個字,看到「講師」兩個字,我簡直不敢相信!這兩個字的對我震撼力非比尋常,沒想到我這個一路被嘲笑欺負的人,居然也配得上「講師」二字?感覺自己整個人都被提升了!激動不已!

這樣的鼓舞立刻擊退了我的恐懼與擔憂,讓我不由自主地興奮起來,感覺自己可以火力全開,做出一場精采的演講!

但是真正步上講台,看到一大片黑壓壓的聽眾,還是緊張得直冒汗,台下少說也有二百人。打從小時候在廟會舞台上唱歌之後,我從來沒見過這麼大的陣仗啊!

我顫抖地拿出準備已久的演講稿,沒有任何的演講經驗的我,整場只能無助地照著講稿唸,全身嚇得皮皮剉,左腳更是抖得厲害。於是從頭抖到結束,才終於講完我人生的第一場演講。

接著拿出帶去的電子琴,當場自彈自唱,表演了歌手伍佰的〈世界第一等〉、西城男孩的〈My love〉以及品冠的〈我以為〉,搏得了滿堂采,我在歡聲雷動的掌聲中走下台。在我步出活動中心之後,還有同學對我豎起大姆指說:「超讚的啦!」

演講結束之後,蔡校長請我和黃老師及詹前殷一起到校長室。到了校長室,蔡校長慎重地還頒了一張「感謝狀」給我,讓我喜出望外。接著又拿出了一個信封,以及一張簽收單對我說:「贈友,謝謝你今天的分享,這是給你的講師費。」我真是太驚訝了!我只是分享自己的心路歷程,能得到掌聲我已經很高興了,現在居然還有酬勞?簡直太不可思議了!

我當場表示想把一千七百塊的講師費捐給清海國中,但蔡校長卻執意要我收下,我也就卻之不恭地收下了。回程上,黃老師還開玩笑說:「贈友,回去後要請全班喝飲料喔!」

「好啊好啊!」我當然同意,此時此刻,我真想讓全世界的人分享我的喜悅!後來我便趁著校慶全班同歡時,請所有同學喝飲料。全班35個同學,一人一杯20塊錢的飲料,於是有同學打趣道:「哇!陳贈友,你喝這杯好貴哦!要700塊耶!」

演講之後,大家對我另眼相看

演講之後,隔了一個禮拜,校長秘書王秋雄老師在早上升旗典禮上,當著全校師生說:「我們應該要向在場的一位同學學習,他就是資訊處理科二年甲班的陳贈友。上個禮拜他到台中的清海國中演講,他以身障人士的身分現身說法,鼓勵了許多人,所以各位同學要好好學習他的精神。」

站在台下的我又驚又喜,也滿懷驕傲,臉上更有忍不住笑意。好事一件接著一件來,一向被人歧視的我,一夕之間竟成了學校的風雲人物,我的心都快樂得要飛起來了!

回到教室後,還有同學跑來跟我說:「欸欸,陳贈友,你出名了耶,秘書還唸出你的名字耶,真是不容易!」

「沒什麼啦,只要願意改變,就一定做得到啦!」我不好意思地說。

自從那第一場演講之後,我感覺自己走路都有風,彷彿成了龍德之光。學校裡再也沒有同學會嘲笑我或欺負我,在他們和我自己的眼中,我已經變得不一樣了!

猶記行前家人聽說我要去清海國中演講,都很不以為然:「怎麼可能有人要請你去演講?你又沒有什麼值得人家學習的地方,怎麼有辦法去演講?」但看我真的上台之後,又有這麼多榮耀加身,開始對我改觀,慢慢才了解我想改變的是什麼,才轉而支持我。

在那之後,我不斷思考自己能為這個社會做什麼,未來的路又該如何走下去?我懷念站在演講台上的感覺,以及永遠不嫌多的悅耳掌聲,我想再一次重溫那種飄飄然的感覺。

於是我開始寫自薦函,加上我的自傳,每份的影印費還高達150元,然後寄到中部各個國高中去,表明我想到他們學校分享自己的生命故事。即使沒有演講費也沒關係,我只希望我的故事能帶給別人鼓舞。

當時我大概寄了20多家學校,直到高三才有台中市大甲區的順天國中,以及大甲高工二家學校回應我,邀請我到他們學校演講。然而,這也只是開始而已。

直到很久以後,我讀到蘭迪.鮑許教授在《最後的演講》一書裡說的:「我如果能夠以我內心感受到的熱情講述自己的人生故事,這場演說也許能夠幫助別人找到實現夢想的途徑。」

我突然明白了:雖然我沒有鮑許教授的成就,發生在我身上的疾病,也沒有他的胰臟癌來得嚴重致命,就連我的分享也沒有他的最後演講來得精采。但或許某種程度,我也正在做跟他一樣的事:用自己小小的力量,讓這個世界更美好!

(作者12歲一場病變導致半身癱瘓,17歲展開第一次演講,至今已累積幾十場的巡迴演講。本文摘錄自《生命鬥士的熱血志願》一書第173~179頁,感謝「大喜文化」慨允轉載。)
 

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天長路遙,我還有夢


連續在獨招和統測的大考上失利,決定不再繼續升學之後,當然就是上班了。到苗栗縣「愛加倍社區關懷協會」工作之後,財務吃緊狀況終於解除了。協會的月薪雖然只有一萬八,但住在自己家裡,少了房租等開銷,收支足以平衡還有餘。而且離家又近,騎腳踏車只要幾分鐘時間就到,連交通費都省了。

除了讓我有了固定收入,在「愛加倍社區關懷協會」工作,也讓我看見有太多需要幫助的人了。我們每個人都是生命共同體,那些孤寂的獨居老人和困苦的弱勢家庭,也是這個社會需要負擔的一部分,不能一直這麼視而不見。

我只能從自己先做起,除了盡力幫助身邊所見的獨居老人和弱勢家庭之外,更要努力闖出一番成就來,才有更多財力做更多助人的事。

用演講帶給他人啟發

我發現很多人外表光鮮亮麗,但內在卻充滿不安,對自己毫無信心,不知道自己的人生路該怎麼走。

大哥的朋友小湯當年考上了台灣大學,不知羡煞多少同儕好友,大家都認為他從此平步青雲,畢業後定能做出一番傲人的成就。沒想到這位就讀台灣最高學府的高材生,畢業後卻只想回鄉種田。並不是他熱愛故鄉、熱愛田園生活,而是因為沒有夢想、沒有目標,不知道自己畢業後能做什麼,只好選擇回到故鄉繼承家業。

我的好友小澤現在是僑光科技大學二年級的學生。他曾經跟我表示自己很後悔升大學,因為每天在忙碌的學業中掙扎,他看不到自己未來的方向,不知道自己為什麼要升學。現在的他很想休學,內心非常煩惱。

這也是我為什麼想到校園演講的原因之一:很多學子遵循父母和師長的期望,懵懵懂懂地踏上升學之路,卻始終不知道自己真正要的是什麼。我希望這些沒有夢想目標、後悔升大學的學生,能藉由我的經驗分享,重新找回上大學的希望。因此我想到各大縣市舉辦公益演講會,讓更多人認識我,透過我的故事獲得不同的人生啟發。

勤讀英文,出國留學求進步

工作穩定,演講也持續在進行中,我也開始有餘力重新規劃未來了。

我知道自己的學歷不高,還需要繼續進修,卻不知從何下手,2012年4月初,大哥就曾建議我:「友友,你要是能拿到一張托福考試滿分的成績單,隨便去一家大公司應徵,一定會被人比讚叫好的。」

「托福考試?那很難考吧?」感覺那種考試都是好學生在考的,我行嗎?

大哥繼續鼓勵我:「你到處演講拿了那麼多感謝狀,如果用來申請國外的大學,應該很有機會。只要再通過托福考試,出國念書的機率就更高了。」

出國念書?聽起來也是一個提升自我的好方法,於是答應大哥開始好好學英文。而大哥為了鼓勵我學好英文,還送了我一台價值不菲的翻譯機。

我決定三年後要去考托福、雅斯、多益等英文鑑定考試,而且要考過門檻,然後申請國外大學,出國去增長見識。

為此我每天一大早5點半就起床念英文,讀到上班時間近了,再出門上班。下班後繼續複習早上讀的英文,直到晚上10點才休息。後來因為事情太多,無法像這樣拚命苦讀,但直到現在,我依然持續在讀英文,我相信這個出國念書的夢想,一定有成真的一天。

一波三折,終於一圓出書夢

我的出書夢早在高三那年就已經開始了。2011年8月,我陸續在寫文章,2012年5月,我開始將自己11萬多字的初稿,電子郵寄到各大出版社,一心希望自己的故事能獲得出版社的青睞。

當時投稿了30多家出版社,卻一直未獲回音。但我不死心,到了6月中旬,我將初稿拿到家附近的印刷廠印刷,沒想到每本印刷單價高達330元,所以我只印了8本。

等了二個多月,還是沒接到任何一家出版社的電話。等待的時間最是難熬,我的思緒全圍繞在:「稿子會不會被採用?如果被退稿,該怎麼辦?一定會很難過、很失望吧?」後來我忍不住上網查投稿訊息,發現許多早已過了許多家出版社的審稿日,我卻沒有接到任何通知,我幾乎就要放棄了!

不料到了10月底竟出現了奇蹟,我接到了大千出版社梁崇明社長(也是大喜文化http://minddrummer.pixnet.net/blog 的社長)的電話,而大千出版社是我在3天前才投的稿,沒想到這麼快就獲得回應。梁社長對我說:「贈友,你的自傳很棒哦,我們願意出版你的著作。」我一聽,整個人高興得要跳起來了!

接著梁社長在電話裡跟我約時間見面,要詳談書稿的問題。當時一邊高興,一邊還是半信半疑,真的有人肯接受我的稿子嗎?掛下電話後,我馬上打電話告訴爸媽和二個哥哥,他們也覺得不可思議。

沒想到好事多磨。不久之後,梁社長又來電告訴我,書稿有部分侵權問題,希望我能先自行重修書稿,這樣的答案實在教我不知如何是好?

帶著一顆七上八下的心,有一陣子我很認真地改稿,戰戰兢兢地過了一個月,才將修過後的稿子寄給梁社長,那時已是9月中旬。

到了10月底,我實在等不及了,主動打電話給社長,試探性地跟他說:「社長,下個禮拜要上台北一趟。」

梁社長回說:「歡迎你來我們出版社看看。」梁社長的友善回應增添了我不少信心,於是帶著印好的自傳書獨自北上。

那是我第一次到大千出版社,第一次見到梁社長,我趁機送上自己花錢印刷的自傳書,希望這份積極可以得到梁社長的關注和優先審稿。果不其然,一個禮拜後的11月10日,梁社長打來了電話,他幫我找到一位特約編輯,可以引導我重新撰稿,要我北上簽約。當時我根本搞不清楚什麼約,因此並不是很在意。

接下來的過程,我記得很清楚:11月14日,我北上與社長及特約編輯碰面。特約編輯的專業實在超乎我的想像,她很快指出我書稿的問題所在,建議我重寫此書。幾萬字的書要重寫非同小可,要花的時間和金錢很龐大,但梁社長仍願意多花這筆費用來出我的書,實在讓我感激涕零。我們當場就簽下出書的合約,排定接下來的合作方式。

幾天之後,我在特約編輯的指導下,開始列出自己19年來的人生大事紀,洋洋灑灑寫了5千多字,然後將內容寄給了特約編輯。她讀完思考了幾天之後,我們約了時間碰面長談,沒想到一碰面,她竟表示:以我現在的寫作能力,要寫書實在有困難。我一聽,一顆心又沉下十萬八千里去了。

但她建議可以由我口述,再請專業寫手撰稿,應該可以更完美呈現我的故事。這個方式讓我的心立刻又活了過來,我當場答應以這個方式寫書。當天立刻打電話給梁社長,希望能改成和寫手合著的方式出書。而梁社長在聽取公司內部各方專業意見之後,也同意了這個新的撰稿方式,最後才有這本書的出版。

只想被全世界看見!

除了演講、出書和出國留學,我也很想帶爸爸、媽媽、外公、外婆出國旅行。外公外婆從來不曾出過國門,而且他們年紀也都大了,恐怕連到外島玩的機會都很渺茫,唯有在晚輩們財力和體力上的支援下,才能出國玩個痛快。總有一天,我一定要帶著全家一起快樂出國玩!

自從媽媽離開家之後,爸爸也變得早出晚歸,有一陣子甚至經常藉酒澆愁。我不知道該如何消除爸爸的愁悶與孤單,只能用耐心的陪伴,撫慰他的心靈,如同之前爸爸對我無微不至的照顧一般。

這個家因為媽媽的缺席和大哥的入伍當兵,少了許多溫暖和笑語。沒有媽媽的家,都沒有廚房的味道,只有外面的便當味。每次下班回家,只能到自助餐店買便當回家,見不到媽媽煮好一桌菜等我們回家吃晚飯的畫面。我知道要尊重爸爸媽媽的選擇,但我真的好想跟從前一樣,過著有爸爸媽媽在身邊、一家和樂融融的日子。

曾幾何時,這個家不再溫暖,一度只是我每天洗澡睡覺的地方而已。因為不想再面對一個淒冷疏離的家,所以每天不管多忙,下了班回家前,我一定會打電話回家問家人晚餐要吃什麼,然後幫他們買回家;並且盡量跟爸爸和二哥一起吃晚餐。因為讓這個家重新有溫度、讓爸爸重新快樂起來,也是我的夢想之一。

還有我那短暫的電影大夢:將我大起大落的19年歲月拍成一部電影。如今它將不再只是一個夢,因為現在有了這本書,接下來只要等我存夠錢,就可以再回頭找成泓導演,請他幫我找人編成電影劇本,再拿劇本去籌措拍片資金、找演員和工作人員……。這一切不是不可能。只要我腦中那個拍片的畫面愈來愈真實,這個電影夢就愈來愈接近實現的一天。

我一直以來的許多夢想,好像都以超乎我想像的方式一一實現了。雖然也曾經想當歌手、當明星,但這些都只是方法。我真正想要的是:被這個世界看見,讓更多人知道我是誰,成為一個強大的發光體,帶給這個世界更多的溫暖。

數不盡的感謝

電視劇《罪美麗》的女主角鍾曼青說過:「因為感激太多,所以沒空恨了。」這場人生的意外,曾經讓我活在怨恨和憤怒之中,咒罵老天對我不公平;別人對我的歧視與嘲笑,也曾令我痛徹心扉,在心裡不斷怒吼著:「你們儘管笑吧!等我以後成功了,一定要你們後悔曾經討厭我、排斥我!」最後將自己封閉在黑暗與恐懼之中。

然而走過這一切之後,我才發現上天的美意。這場疾病不但開啟了我另一個人生,更讓我從中認識了許多愛護和支持我的貴人。只要想起他們,我內心就充滿了感激與溫暖,早已沒有仇恨存在的空間了:

爸爸和媽媽無疑是我生命最重要的貴人。他們賜給我生命,把我帶到這世界上來,不僅生養了我,更在我生病期間照顧支持我,陪伴我度過重重的磨難。

其次是我發病那天及時救了我的李明鍾醫師,我真的很幸運,那天如果不是他值班相救,我也不可能存活於世,繼續自己的故事。

那些出現在我生命中的天使:我的復健師、老師、好友、長官們,都是我想要深深致謝的人。

我現在的主管張天苗主任更是我能夠努力實踐夢想的最大推手。不管是請假演講,或因為要出書,必須請假到台北的出版社洽談,張主任總是二話不說地准我的假:「沒關係,你儘管去吧!」真是令我感激涕零,如果不是協會和張主任相挺,沒有一份這麼支持我的工作單位和長官,我的生活早就無以為繼了。

我很佩服也很感謝梁社長願意冒這麼大的風險,為我這個沒有任何出書經驗的新人,投注這麼多的人力和資源。

還要感謝撰稿人小齊(齊世芳)的文字相助,讓我在寫書的合作過程中,學會了許多專業知識和技巧,間接提升自己的寫作能力。也同時了解到:信念的力量果然無遠弗屆。

雖然最初我的作品一直乏人問津,但我始終相信自己有一天一定能夠出書。結果老天爺就幫我安排了這個意想不到的方式,讓我的故事能順利問世。因為相信,所以願意築夢,因為相信,所以努力實踐,更因為相信,所以美夢逐漸成真。

或許我們沒有選擇出生環境的權利,但我們絕對都有改變生活環境的能力,當我們可以決定自己的命運時,就絕不能將命運交到別人手上。我曾經把自己的命運交出去,過著隨波逐流的日子,但現在我再也不會這麼做,我一定要做自己生命的主人。

我不是這世上最了不起的人,但我比別人強的地方在於:我敢於追求夢想,敢於讓別人看見我的不足之處。人生有夢,築夢要踏實,但築夢更需要勇氣,支持我們一路向前。希望我這19年來的人生經歷,可以帶給你追求夢想的勇氣,如果少了左手左腳的我都敢這麼玩了,你又有什麼好不敢的呢?

(作者12歲一場病變導致半身癱瘓,17歲展開第一次演講,至今已累積幾十場的巡迴演講。本文摘錄自《生命鬥士的熱血志願》一書第242~252頁,感謝「大喜文化」慨允轉載。)
 

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