DIN電子報第160期——自己拍自己的故事 2013.06.28出刊

今年3到6月「身心障礙者服務資訊網」舉辦了「2013影像製作技巧工作坊暨母親節活動」,邀請身障服務團體一起學習影像構圖、取鏡等影像拍攝技巧,以及如何運用故事行銷的力量,拍出好影片為組織宣傳。18個組織16支影片在母親節「特別的愛給特別的孩子」網路聯合活動中露出,透過各團體的臉書專頁轉貼與分享,每一支影片都有超過一萬多人次的貼文總觸及人數!本期專題邀請到參與工作坊的夥伴與講師,分享他們在工作坊的學習與感動,文章相當精彩,千萬別錯過!

【DIN放送台】向孩子學習,我們選擇原諒!

向孩子學習,我們選擇原諒!


大家好,我是唐氏症關愛者協會理事長林正俠!老實說,連續兩天帶著孩子們進行抗議活動,身為爸爸及協會大家長的我,心中十分難過和不捨;但更令我心痛的是,我必須一再提醒我的女兒,從小不管是為了慶祝、或是安慰的理由,她最常去的麥當勞,卻再也不放心讓她去了,因為我擔心會受到歧視,甚至不可預知的遭遇!

這幾天,心情是五味雜陳的;頂著30幾度的高溫,我們憤怒、傷心、哭著、喊著,卻得不到正面的回應;同時還要擔心孩子會不會餓了?渴了?累了?也曾經懷疑,如果獲得的都是含混不清的軟釘子、或乾脆相應不理,我們能撐多久?面對連鎖速食店的龍頭老大,我們難道真的只是小蝦米?

但是,從四面八方來的網友,以及家長們來的電話、e-mail,卻是支持我們不能輕易放棄的力量!有家長告訴我們,最近到速食店或便利商店消費,得到客氣的問候以及前所未有的親切對待,卻又不禁擔心,這樣的效應可以維持多久?很多家長問,這難道只是唐寶寶的事情嗎?臺灣有多少人拿身心障礙的手冊?包括智能障礙、肢體障礙、自閉、罕病…,一路走來,誰沒遇過特殊待遇或是輕蔑的眼神?有位媽媽說,十幾年來,孩子和她承受過數不清的不平等待遇,被歧視已經不是偶爾。兒子打不進去“正常圈”,所以選擇自己玩;媽媽發現自己也打不進去一般的朋友圈,因為她不喜歡被關心的被問到一些莫名其妙的問題及建議。所以,除了淚往肚吞,她更盡量訓練兒子學習社會的遊戲規則、隨時隨地的注意與提醒,這些努力,就是為了讓他未來能夠更貼近這社會,或許可以減少些歧視與不公平的對待!有位每天都到現場的爸爸說,抗議!是為了讓更多人知道我們不是空氣也不是沙包,更希望大眾能多點耐心對待這群傷痕累累的天使們!有人說,他是含著眼淚按讚的。有人感歎,幸好有團體可以協助,不然誰來幫我們發聲呢?因為真的像孤軍啊!

昨天,協會已經和殘障聯盟、智障者家長總會開會決議,預計本週六要動員台北市、新北市、基隆市所有的身障團體舉行更大規模的抗議活動,所以當我們從網路和記者朋友的口中,知道麥當勞在高雄舉辦記者會道歉時,一方面鬆了一口氣,孩子、老師、甚至媒體朋友們,都可以不必那麼辛苦地抗議下去了;另一方面,卻又覺得不滿意,為什麼看不到事實的真相?得不到正式的道歉?受傷的,難道只是王女士及其家人嗎?可是,看著孩子們天真的笑臉、連傷心都持續不到3分鐘,我想,就從孩子們的身上學習原諒吧!喜樂與包容,或許就是上天藉著唐寶寶教給我們最重要的一門功課!

這段日子,謝謝一直陪伴我們的家長、媒體朋友、社會大眾、以及來自香港、中國、美國、印尼、馬來西亞、英國、義大利、祕魯等世界各角落來按讚的陌生網友,帶來的溫暖與鼓勵是支持我們繼續走下去的最大動力,從早療、個案管理、到成人日托、就業服務,我們絲毫不敢怠惰,而對於身障者權益的維護,更是我們永不放棄的心志!

中華民國唐氏症關愛者協會理事長/林正俠

(本文及照片由中華民國唐氏症基金會中華民國唐氏症關愛者協會提供。事件源起於2013.6.21一位唐氏症的女子前天到麥當勞想買冰淇淋,卻遭店家報警以妨害生意為由,要求警察處理。經過數日抗議並在麥當勞開記者會道歉後所發表之聲明。)

相關新聞連結

 

延伸閱讀:麥當勞叔叔 請不要再坐視不理了! 

                麥當勞歧視障礙者事件 身心障礙團體聯合抗議(殘障聯盟20130701)

                

【本期專題】自己拍自己的故事

協力出擊創造奇蹟

作者: 
侯豫承


工作坊照片當收到這個特別企畫的影像課程時;其實吸引我們的,並不是課程中教導如何使用影像器材的技巧;而是寄來的企劃中,一篇來自身障兒母親的自訴文章。

大多數的社會福利機構,往往沒有設置影像文宣的專業人員,更別說專職的募款人員。但是,社會福利機構所做的服務,卻是需要許多人力、物力及財力的投入。如何將社會福利機構所做的服務、服務介入後的改變以及價值,準確且無誤的傳遞訊息給社會大眾、獲得認同與資助,是每個社會福利機構渴望做到,然而在如何在心有餘力不足的情況下達成這個目標,正是我們想學習的地方。

如同課程中的兩位老師所言,每個機構都擁有說不完的真實故事,可以和社會大眾分享並邀請一同參與;但往往因為文字或影像上無法將服務說清楚,反而使得社會大眾不知如何對機構的需要做回應。

剛開始準備做『特別的愛與特別的孩子』影像腳本時,其實過程不如想像中的簡單;因為誰才是合適成為故事中的主角?並且願意在社會大眾面前訴說自己切身的故事?主角的尋找與故事的呈現方式,都讓我們花了不少時間來克服。好不容易將影片腳本完成,但課堂上老師和同學們給與中肯的批評、指教後,我們知道這個腳本是失敗的。我們沒有任何的沮喪和難過,反而覺得這樣的模式真好,因為還好有機會修正,不然也許會做出事後難以彌補的錯誤反而更令人沮喪。

開始進入拍攝與後製,我們又進入了另一個層面的掙扎;因為究竟該剪輯出多少時間的影片,才是較合適的時間?還有,究竟該不該於影片中談及募款需求?這些問題,始終困擾著我們。因為,我們認為影片應該呈現的是故事本身,而不是枝節的問題;可是,我們的想法是對亦或是錯,又必須由看過影像的社會大眾評斷,這奇妙的心境過程,讓我們開始敬佩從事影像工作人員的勇氣。

還記得影片拍完後,所有夥伴齊聚一同觀片的下午;我們的影片排在第10部做觀賞和討論,負責剪輯的同仁擔心的說『還是不要拿出去播好了』;其實在看完9部影片後我也有同感,但是,抱持著醜媳婦總要見公婆的心情,只能安慰著同仁:『沒關係,我們盡力了!而且,妳真的拍得很好!』結果,這個故事影片感動了在場的許多人。而當天老師給的建議,讓我們又從新省思影片所要傳遞的訊息,讓我們回去再做修正,若不是有這樣開放式的討論課程,這種經驗是很難得到的。

2013年5月6日,當我們的影片『8倍數流逝的生命』上傳至【天使發展中心】的Fasebook後,結合了18個公益團體的力量,創造了『36205』一個驚人的貼文瀏覽總數。我們必須誠摯的說,感謝所有看影片的朋友和分享影片的朋友,因為你們為天使發展中心創造了一個感人的奇蹟!

我們深信,不是我們影片拍得好,也不是我們會說故事,而是在這一次的影像活動暨工作坊的課程學習中,經由與會同伴的經驗分享,和老師們專業、精準的指導,我們似乎可以將自己機構的服務說得更清晰,讓更多社會大眾看見我們在服務上的需要,因此,再次感謝所有一起參與『特別的愛與特別的孩子 — 影像活動暨工作坊』的老師和夥伴們的陪伴與協助!

(本文作者為桃園縣私立天使發展中心行政組長,「特別的愛給特別的孩子」聯合活動影片作品為「八倍速流逝的生命」,影片作品並獲得公視Peopo102年5月13日公視新聞報的引用與報導。)

插圖: 

樂天知命,只因愛

作者: 
陳姵安


八倍速流逝的生命」主角媽媽的分享

對於沒有使用電腦、網路的我而言,因著我和玟妤的故事,在許多的電子媒體播出後,其實對於接受採訪前後的我而言,日子還是一樣過,並無太大的差異;如果說,要找出最大的差異,應該是影片的播出,讓我周遭的朋友能更具體的瞭解我一路走來的心路歷程;也讓有更多同理心及心疼我和玟妤的人,能更具體地認識我們!

過去不主動分享的我,每天送玟妤到「天使發展中心」,對於接觸到的其他家長而言,總是看到我開心地接送玟妤上下學。因此,大家大都不太瞭解彼此的故事、或是討論各自的處境,而多數的人也都持著心照不宣的想法一起為孩子的早療努力。

然而,在接受採訪後的這段期間,朋友們紛紛打電話來關心,他們看到影片才恍然明瞭,我原來是這麼辛苦地過日子!我微笑地回覆著︰「你所看到的,不就是這個樣子?」;對於周遭許多朋友更具體瞭解我們的處境,讓我很不好意思及心中滿滿地感謝。

作者受訪影片畫面我並無特定的信仰,很多人卻對於我在沒有特定的信仰下,還能一路支撐走出來,肯定我真的很不容易!但我思前想後,自己究竟是如何走過生命的幽谷?可能是在我年幼的時候,母親忙於工作之際,仍會帶著我和哥哥、妹妹到圖書館看書,因而養成我閱讀的習慣。也因此每當我遇到人生難解的關卡時,我就習慣自己去書中找尋答案;無論解析問題、心情轉折等都是藉由書本撫慰我的心靈!在陪伴、照顧玟妤的過程中,透過一篇篇「病友分享」、「家屬心情」等書中文章,讓我得以自我調適、轉化情緒。即便是在閒暇時刻或想逃避現實的時候,我也會找本故事書讓自己放空、放鬆一下!

我個人認為,痛苦是比較、對照而來的!很慶幸玟妤確診得早,我們沒有因為自己的無知,而對玟妤使用太多無效的積極療法,讓我能儘早規劃,使玟妤的生活能保持一定品質!有時,當我的朋友打電話向我訴苦,覺得孩子很皮、很難管教,或者孩子因生病需要接受檢查,而自己的身心處在備受煎熬時;只要想到我,就會覺得自己不是唯一、也不是最辛苦的!面對成為朋友訴苦的對象時,我除了同理外,也和朋友分享沒有解決不了問題的看法,這樣的分享不但讓有相似處境的家長,發現自己的痛苦似乎沒有那麼多;同時,也讓他們對自己的孩子有更多的包容。

許多人面對不如意時,一直在努力地尋找代罪羔羊;而且,很難不找怪罪的對象;無論是,怪罪環境、怪罪命運、怪罪他人…… 到最後,怪罪自己?!面對不好的事總是不斷地在問:為什麼是我?!但,對於幸運的事卻常常不問:為什麼是我?!我想,其實對於不如意的事,應加以除罪化;無論是好事、壞事,應當都會是生活上發生的事。對於玟妤,我想說的是:『每件事都有所謂的不良率,我並不怨天尤人』。

在接受慈暉獎頒獎後,到現在一個多月,玟妤是處在失智、不清楚的狀態,無論玟妤知不知道與我共同經歷的時光,我都當作這些是給玟妤的生活體驗。至於我對玟妤的愛,無論菩薩、天使、因果或業障……都不足以解釋;我和玟妤的感情,超脫任何宗教,只因『愛』!

(本文作者為桃園縣私立天使發展中心影片作品「八倍速流逝的生命」主角,該影片獲得公視Peopo102年5月13日公視新聞報的引用與報導。)

相關連結:

插圖: 

鏡頭下的生命故事

作者: 
張惠文


本來我和身心障礙沒有等號,但是一場腸病毒大流行改變我的人生,讓我從不等號變成了等號。二個女兒都因病毒感染而變成聽障+學障,聽障族群的孩子很辛苦,因為聽不好,而造成學習不好;一般社會大眾對聽障生的印象都是「智能不足」,沒有人願意花時間和找機會能進一步了解他們的困境,再加上溝通的困難,聽障的孩子就這樣一直被誤解下去。

每個孩子都跟天使一樣,如果你家有身心障礙的孩子你還願意這樣想,那真的是太棒了。每個做父母親的,從醫生口中初步獲得訊息,僅只於「知道」階段,之後還要再對某一障別進行「了解」,這只是最初的過程;當你願意告訴別人我家有身心障礙的孩子時你才進入了「承認」階段;直到你不但能說,還能帶著在別人眼裡奇怪的孩子出門,走入人群,而且心生歡喜,恭喜你!你真真切切的「接納」你的孩子。前面二個階段走來容易,而最後一個接納,實屬不易啊!

無論是不是身障兒,每一個孩子都需要滿滿的愛來滋潤,很可惜前幾年政府的回歸政策,讓我看到很多聰明的聽障生不是被當客人坐在教室裡,就是被當智障生僅教一些簡單的數數,很多國小中、高年級轉進啟聰的學生,絶大多數只會寫自己的名字,至於其他的國字,很抱歉:它看過我,我卻不認識它!

很多社團辦了各式各樣的暑假活動,只要是聽障生去報名,大部份的社團都會婉拒,理由是「無法溝通」,一句無法溝通使得聽障孩子成為所有障別裡最沒有聲音的一群,我們私下戲稱是:弱勢中的弱勢!就學、工作甚至愛情都因為一句無法溝通就被拒絶在外了。

工作坊照片我們愛加倍協會多年來努力,一直想讓社會大眾能進一步的了解聽障族群,他們是聰明可愛的,他們雖然有些執著,有些防衛心,但他們一樣有能力、需要社會大眾的認同和鼓勵。曾經我們也和一些社團一樣,希望政府能提倡手語,無奈這麼多年來一直盼望,卻是年年希望落空,很多家長很排斥自己的孩子學手語,彷彿學了手語就是變成別人口中的「聾子」,很多時候我們接觸到的是既說不清楚,又不會手語,還不能筆談的聽障兒,對於這麼鴕鳥心態的家長,我只能說令人生氣!

既然政府無法幫助聽障兒創造與社會大眾溝通的環境,那我們愛加倍協會就自己來!為了讓社會大眾更了解聽障兒的處境,我報名參加了開拓文教基金會舉辦的「特別的愛給特別的孩子」影像製作工作坊,這個工作是我自己去跟執行長報告說我要參加的,也是希望可以透過影片,讓社會大眾進一步了解聽障族群也可以很棒很優秀!

不過參加了工作坊才發現,隔行如隔山,坐在教室裡的我實常很惶恐,因為大部份的時間我都聽不太懂,徧徧馬各老師和建雄老師都很愛用引導的方式讓我們自己去思考、自己去找答案,常常問的我啞口無言,不知該怎麼回答,心想以往的經驗是:坐著聽,老師就會給答案,但這幾堂課還真難熬!心裡不是沒有生過打退堂鼓的念頭!然而開拓的伙伴認真的態度實在是沒話說,不但不厭其煩的提醒我們,馬各老師也抽空一一指導我的腳本及作品,讓我從零到生出一部影片,其中經歷緊張、害怕、擔心和頭大,一直到有成品時那種開心、雀悅,這樣的歷程終身難忘。

由於一起學習的還有其他18個團體,產出16部影片,透過這些影片,我也了解到其他障別孩童的處境、心情故事;一起上課的夥伴都希望可以透過自己作品的呈現,讓社會大眾了解身心障礙者,進一步幫助身心障礙者。

經過多次的修改,我終於完成活動影片,我希望透過影片可以告訴大家,手語也是一種語言,如同法語,英語一樣,手語也是溝通工具!聽障者也許要融入聽人社會有些困難,但如果會手語,至少能交到會手語的朋友,一味的排斥手語,這樣的結果通常是聽障者沒有聽人的朋友,也沒有聽障的朋友。還好現在拜科技之賜,3C產品日新月異,也帶給聽障朋友很多的方便。

下一次如果您身邊有聽障者,請您面對他們說話,並放慢您的說話速度,雖然大多數聽障朋友聽力不好,但他們大都是會讀唇語的,只要放慢說話速度,他們就更能了解、更能融入你們的對談,如果您願意再多花點時間,學一些簡單的手語,那就更棒了!

(本文作者為愛加倍社會福利關懷協會會計人員,也是聽障兒家長,「特別的愛給特別的孩子」聯合活動影片作品為「聆聽愛的聲音」,影片作品並獲得公視Peopo102年6月7日公視新聞報的引用與報導。)

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找回做行銷應有的態度

作者: 
朱育諄


工作坊照片這次參加開拓文教基金會身障網舉辦的「特別的愛給特別的孩子」影像活動暨工作坊,過程雖然辛苦,但卻也獲得許多新的知識,不論是一部短片的拍攝技巧與手法、影像剪輯軟體的使用、或是影片行銷的方式,都從零開始學習,雖然過程中覺得困難重重,卻也感到有趣。

尤其是藉由課堂上的小組腦力激盪,讓我重新找回做行銷應有的態度-「創意最重要」!如何激發創意以及如何讓眼睛看到腦子想的東西都是做行銷不可或缺的能力。在行銷工作坊的課程中,對於老師講的一句話印象尤其深刻:『差異化,才有亮點』。不管是拍影片、寫劇本、做活動,差異越大、越違背常理的內容總能吸引大眾目光,讓人留下深刻印象。也因為最後一堂課實地操作過威力導演軟體的功能,更覺得一部好影片的形成,從一開始的腳本發想到後製,或是影片形成後如何行銷傳播成功,皆需花費相當大的心力和時間的投入,所以此次上課獲益良多,也很值得。

「有一天,阿嬤老了」影片誕生前,題材的選擇其實是我很頭痛的部份。想要找尋好的故事感動人心,又想要真實報導身障兒的成長過程,更希望可藉由影片播出讓大家看到協會的服務。終於有次在因緣際會之下有了這個故事可以使用,從一開始的訪視、採訪、攝影、錄影,到後來的剪輯、配樂,花了相當大的心力與腦力。有些理想畫面實際拍攝時沒辦法捕捉,預設的訪談內容也不見得照著劇本呈現,影片雖然並非盡善盡美,但在完成的那一刻,自己心裡其實是感動的。

在活動進行期間,接獲開拓夥伴的通知,公視Peopo要引用我的影片做公視新聞報的報導消息,讓我相當受寵若驚,想不到自己做的影片可以獲得青睞,一方面希望可藉由此影片讓身障兒的成長故事被社會大眾關懷,一方面也希望可藉此讓更多人看到協會的服務,提高協會知名度與形象。

因為是18個單位共同合作的聯合活動,我們的影片可以透過其他夥伴在臉書專頁上的轉貼分享,多了一個為組織宣傳的管道,不僅增加了曝光率,更重要的是參與工作坊的過程,我看到了各單位為弱勢團體所做的努力與付出相當令人佩服。

這次的活動共有16支影片誕生,合作夥伴們所拍攝的影片、每個與生命搏鬥的故事,都讓我充滿感動,而這些感動,總是讓心裡暖暖的、眼眶濕濕的。我想,這是最珍貴的收穫了吧!
 

(本文作者為新北市身心障礙者福利促進協會行銷企劃人員,「特別的愛給特別的孩子」網路聯合活動影片作品為「有一天,阿嬤老了」,影片獲得102年5月28日公民新聞報引用與播出。 )

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從『零』到『有』的轉變

作者: 
李欣樺


工作坊照片記得當初執行長一句:「誰對拍照、攝影有興趣的?我們去報名這個工作坊!」,也因為這個機會,讓原本對拍照就有濃厚興趣的我參加了『特別的愛給特別的孩子影像活動暨工作坊』!

原來拍照和攝影大大的不同

工作坊的第一堂課,老師介紹了許許多多影片拍攝的手法與運鏡的技巧,直到那時候我才發現原來我們平常在電視上所看到的每一個鏡頭它們的運鏡方式都有自己的專有名詞,而每一個鏡頭的運用都有它要抓住觀賞者的目的。

而相較於拍照,攝影的學問又多了好多好多,它除了靜態的畫面,還需要加強補充聲音、動態影像等,也因為上過了這堂課讓我現在看每一則新聞、廣告、偶像劇甚至電影都會像有職業病那樣的不停地觀察拍攝者是用了哪一種的運鏡方式!

讓眼睛看到你腦中所想的事情

而在這個工作坊裡,我們除了學習如何將影片拍好,開拓文教基金會更貼心為大家準備了腳本撰寫之方法與技巧的課程,由專業的行銷老師帶領大家運用行銷的思維,讓自己的單位在未來製作影片上能帶來更多的亮點與加乘,為自己的團體更為加分也讓更多的民眾認識我們。

課程中,老師分享了一句『讓眼睛看到你腦中所想的事情』,這一句話也點醒了在製作影片腳本時遇到困境的我,透過文字的視覺傳導,讓原本繁亂無章的想法具體化,讓自己可以更清楚了解目前影片的脈絡,降低不安。

從『零』到『有』那開心的轉變

其實這是我第一次製作影片也是第一次撰寫腳本,很多嘗試都是新的體驗,當然,在過程中也遇到了許多困難與挫折,例如:用很有限的時間寫腳本並在很短的時間內召開腳本討論會、腳本討論會後緊接著就是影片初稿的發表時間,好多好多時刻都讓我自己覺得快要撐不下去了,快要崩潰也好想放棄,覺得自己真的做不出來,很多技巧與技術都不到位,相當沮喪。

但每當我想放棄的同時,都會想起在製作影片的過程中,好多工作夥伴給予我的支持、鼓勵與幫助,也想到與楷楷媽一次次談話時的感動與製作影片想為自閉症者辛苦的家長與照顧者致敬的初衷,讓我繼續不放棄的完成第一號作品-讓星星亮起來

收穫與感謝

真的非常謝謝開拓文教基金會給了我這次學習的機會與經驗,當自己所製作的影片配合著『特別的愛給特別的孩子-母親節系列活動』在網路上共同串聯時真的很感動,也謝謝每一位辛苦的夥伴一路的相挺與支持。

它不只是一個簡單的工作坊,同時也讓大家了解到影像紀錄的重要與意義,每一個故事都是那麼的真實,那麼的貼近生活.那麼的打動人心。

因為有愛,才讓我們更完美-『特別的愛給特別的孩子』。

(本文作者為台北市自閉兒社會福利基金會社工員,母親節『特別的愛給特別的孩子』活動影像作品為「讓星星亮起來」。)

插圖: 

天然ㄟ尚好

作者: 
馬各


通常教育宣導影片,很難獲得網友的關注,然而最近出現一個不尋常的現象,有一支國家教育研究院發行的性別平等教學影片變成網路熱門話題,影片一個月之內累積了30幾萬觀看人次及700多個評論!經常需要做宣導工作的NPO夥伴們,看到這種成果,可能會很羨慕吧?

工作坊照片事實上,這支影片之所以得到網友的注意,是因為網友們不斷Kuso改編這支影片及影片擷取圖的結果,光是YouTube就有20幾個Kuso版本。這部影片名為「如果早知道 男生也會被性侵」,敘訴青少年阿瑋被自稱杰哥的歹徒誘騙回家,趁其酒醉後性侵,藉此宣導性侵受害者不分性別、受害者應報警、主動尋求協助。然而,沒想到劇中阿瑋被性侵的台詞『杰哥不要』及阿瑋被杰哥性侵的劇情,竟然成為網友Kuso改編的笑點,臉書上甚至還出現4個以「杰哥不要」為主題的粉絲頁!

曾經做過性侵害防治議題及為性侵受害者募款的我,看到這一個現象真是不勝唏噓。性侵受害者常被汙名化,因此受害者願意主動求助的意願非常低,現在有個性侵議題影片變成網路笑話了,受害者還會有勇氣主動求救嗎?可是,這個宣導影片為何變成網友Kuso的對象呢?有一說,因為飾演杰哥的演員,是個喜劇演員。

然而,我認為最主要的原因是沒有真實感,影片裡的劇情、對白、演出等皆不自然,甚至誇張造作,使得影片與宣導的原意產生「違和感」,讓網友不禁地挑剔不合理的劇情或誇張造作的表演來挖苦取笑。製作教育宣導影片最困難的地方,就是描述受害者或個案的境遇及受害情境,因為表演容易失真,所以我從不敢以劇情及演出的方式呈現。

累積多年公益行銷的經驗,我歸納出一個心得,能夠傳達受害者/個案真實的情感與感受,社會大眾才得以瞭解、進入受害者/個案的生命故事,進而同理、接受。換句話說,我好似在從事一種社會運動,透過述說生命故事,讓社會大眾感同身受個案的境遇,進而影響其投入社會整體提昇運動的願意。

我認為協助NPO夥伴集體成長,也可以是一種社會運動。2011年開拓文教基金會的夥伴打電話給我,她希望我可以分享網路行銷的工作經驗,協助身心障礙團體舉辦聯合活動,我們交換協助NPO夥伴的意見與熱情之後,結果原本2小時的專講分享變成了4周16小時的網路行銷工作坊。那一次的經驗非常棒,每周我都可明顯看到NPO夥伴們的成長,同時,夥伴們也完成很有創意的活動主題規劃及執行。

工作坊照片今年2月,開拓夥伴又打電話給我,這次規劃了利用影像作品,聯合身障服務團體舉辦母親節「特別的愛給特別的孩子」活動,希望我能協助團體用影像說故事及行銷,公民新聞平台的王建雄老師則教授影像拍攝及製作技巧,讓每個團體在工作坊結束後完成一支影片參與聯合活動。

然而參與工作坊的十幾個團體中,只有一兩個曾有參與影片製作的經驗,其他團體則是從來沒有參與、拍攝或製作影片的經驗。我過去從事紀錄片及廣告片製作多年,心裡很清楚夥伴們既要優先兼顧崗位的工作,還得在極短的時間內上課學習、發想規劃、寫腳本、收集資料或採訪、拍攝及完成影片製作,幾乎是不可能完成的任務,因為即使是非常有經驗的專業人員,也需要一個月的時間籌劃,所以我不斷提醒自己,千萬不要認真鬼上身給夥伴們壓力,必須平常心看待大家的作品,雖然只有非專業的拍攝技術及影片製作能力,但只要著重於找出動人的故事主題及事先做好腳本企劃,忠實傳達當事人的情感與感受,影片裡的真實生命故事還是可以打動人的!這就像歌唱比賽節目裡的評審常說的,「歌聲不動人,我就會要求你的Pitch精準;但是如果我被你的歌聲感動,Pitch不準也沒關係了!」

第一堂課先苦後甘,雖然大部分的夥伴不熟悉企劃主題發想的工作,有些人原本設定的主題需要做改變,但夥伴們還是逐漸找到說故事的方法及重點,一整天的課程上完後我幾乎虛脫,但看到夥伴們好認真的態度讓我十分感動。夥伴們課程結束後必須利用時間完成腳本郵寄給我,以便3周後開會討論故事腳本,開拓的工作人員擔心大家無法及時完成腳本,以致活動進度落後,因此不斷聯繫腳本進度,結果我們只收到3個腳本,讓她焦慮異常!沒想到會議當天,即使一兩夥伴腳本沒完成,或是腳本還是需要修飾調整,大家還是都把腳本帶來了,然而,即使多數腳本還沒到位,我發現幾乎每個故事主題,都擁有動人的特質,而且實實在在的感動了我。這次的會議,讓我看到,即使夥伴們時間不夠、信心不足、壓力好大,但他們還是十分認真沒有放棄精益求精,我覺得好被激勵到,因此請大家有任何問題,都可以會後再跟我線上討論。可是因為被打動了,我也越來越覺得患得患失起來!突然開始擔心,如果非專業的拍攝品質損傷了影片的感動力該怎麼辦?那豈不是好可惜?!

到了4/25看影片作品的當天,開拓夥伴們、建雄老師與我,還有所有的身心障礙服務團體夥伴一起看片,給每支片子回饋或建議。沒想到,我深深被打動到不斷流淚!由於當天戴口罩,我以為可以掩飾得很好沒人看見,沒想到,他們都聽出我的鼻音來了!雖然我也常說,「動人就好,Pitch不準也沒關係了!」但事實上,我不曾親身經歷過,一支非專業製作的影片,甚至有著各式各樣的瑕疵,竟然有如此感人的力道!當下,我所有的專業訓練在那一刻化為幻影,所謂專業的價值觀也霎那間翻轉了,我深深覺得被教育到,不由得對每個夥伴鞠躬道謝,感謝他們給我這個機會學習,感謝他們給我這個機會參與,讓我有了新的看見與領悟。原來,就算我竭盡所能,再多的專業訓練也無法讓我做到夥伴們所能做到的,今後我當更謙虛謹慎的審視我在NPO的工作…

真實的故事最能感動人心,天然ㄟ尚好!

(本文作者為「特別的愛給特別的孩子」影像活動暨工作坊講師駱安玲,由廣告界轉戰非營利組織,以專業募款人自許,擁有商業背景卻也有非營利組織的實務工作經驗。)

插圖: 

傳播的力量來自於真實的故事

作者: 
Debra


記2013【特別的愛給特別的孩子】影像工作坊

2013年,開拓文教基金會「身心障礙者服務資訊網」舉辦了「2013影像製作技巧工作坊暨母親節活動」,工作坊中邀請公共電視新媒體部PeoPo公民新聞平台企劃王建雄、專業募款人駱安玲擔任講師,教導與會團體如何構圖、取鏡拍出好照片,以及如何運用故事行銷的力量,拍出好影片為組織宣傳。

工作坊照片和過去不一樣的是,這次與社會大眾溝通的媒介是影像作品-影片。在網路使用習慣「訊息視覺化」下,工作坊設計了新挑戰,讓與會夥伴學習影像製作與運用技巧,並且透過聯合活動的舉辦,達到網路傳播的效益。

影像素材一直是容易吸引人注目的媒介,為了讓更多人了解組織的服務,過去幾年來,不少身障服務團體開始籌劃、拍攝「微電影」,然而微電影的拍攝成本相當大,專業的導演、編劇與攝影所需的經費讓大部分的組織望塵莫及,也因此當我們再次檢視團體有的資源與能力時,發現運用手中的數位相機「自己拍自己的故事」,不但是大多數組織可以辦到,真實的故事反而更能達到感動與傳播的效益。

由於每個組織的人力與資源不同,工作坊的進行分為兩部分,工作坊1邀請所有對影像製作有興趣的夥伴參與,了解拍攝影片時的基本技巧與概念。工作坊2的設計,則是針對有動機想實際操作影片拍攝的團體所設計,內容包括進階的影像製作技巧如剪輯、上字、配樂等,以及影像作品的腳本設計、故事行銷,當然,作品完成後,也需共同參與母親節「特別的愛給特別的孩子」聯合活動,一起將合作團體的作品/服務,透過臉書專頁的相互轉貼,介紹給社會大眾。

工作坊的執行過程,從主題設計、腳本企劃、拍攝技巧等,無一不是高難度的挑戰,然而這段辛苦的期間,我們看到夥伴不但學習能力強,更有強烈的動機要將組織的服務、個案故事介紹給社會大眾,這些夥伴的動機與特質,使得不到一個半月就得產出影像作品實在是比美電影中不可能任務,但大夥還真的就在高壓下做出一件件精彩動人的作品。

所有與會的團體都是在日常工作中額外攬下影片製作的學習任務,許多夥伴忙到下班還是繼續剪輯影片,為了找適當的配樂找到半夜三更,在影片即將排程上傳前一刻,還是不放棄地持續修正或轉檔,這一切的過程都讓我看到夥伴們【不輕易放棄】的個人特質,各個組織有這樣的夥伴加入,真的是撿到寶!

除了3月份的3場工作坊課程外,4/11還有一場腳本討論會,4/25則是作品討論會,由於夥伴們對影像製作實在太陌生,4/11的腳本討論會上幾乎沒有一個團體的腳本夠完整可以準備執行拍攝工作,面對4/25就得將拍好的影片帶回來討論,相信夥伴們這段時間承受的壓力暴表,體驗到何謂「天將降大任於斯人」!

然而就在忐忑不安的作品討論會前夕,一支支動人的影片作品寄給我整理,只能說大家的潛力真是無窮啊!在4/25的作品討論會上,我們看到一支支素人自拍的影片,訴說著每一個組織、每一個個案生命故事的辛苦與美好,無論是兄弟情誼、堅毅母愛、還是腦麻孩子的努力都令在場的夥伴動容,作品討論會結束時,由廣告界轉戰非營利領域的講師駱安玲講出了內心的激動:

我常覺得我活得不耐煩了,因為我現在的狀況是我很難被打動,但這次的作品討論,我真的有被打動到,這真的是很難得的事情。你們給我很大的信心,因為就我專業的角度看,作品裏面很多是不合格的,但這些不合格的作品卻是可以打動我的心。這次的工作坊我真的有被教育到,我覺得生命有太多的謎團了,真實的故事最重要,其他技巧都不重要了。

正因為真實的故事最能感動人心,這次的聯合活動透過18個組織的臉書專頁轉貼影片作品,也創下來相當漂亮的成績,從臉書專頁後端洞察報告數據的加總,我們看到每一支影片都有超過一萬多人次的貼文總觸及人數,有的團體甚至高達18,871貼文總觸及人數,活動成果讓合作夥伴呼團結力量真的很大!

除了貼文總觸及人數令人興奮外,許多夥伴也分享了這次活動的學習與反思:

羅慧夫基金會
這次的影片我們家長看過後,引起相當熱烈的討論,家長表示這部影片真的就是拍出他們過去幾年來的心路歷程,讓他們非常感動,影片真的有touch到他們,對他們而言,這影片提供了他們回顧過去、整理過去的一個機會……影片拍攝,雖然手法沒有很專業,但從家長們的反應可以感受到是很貼近他們……。


桃園縣天使發展中心
影片播出的這段期間有不少人來中心參觀,參觀完後會問有沒有需要什麼,這樣的狀況讓我們重新思考影像的運用與傳播,因為以前的募款影片會直接了當的說我們需要什麼,但資源不一定會進來,這次影片我們完全沒提到我們需要你幫忙什麼,但卻有那麼多人來關心……。

工作坊與「特別的愛給特別的孩子」聯合活動雖然結束,然而過去3個月學習課程與聯合活動參與的歷程,卻為參與的夥伴灌注了相當大的能量,這段期間大家一起學習、練習與一起承受壓力,但辛苦過後的果實是甜美的,無論是被自己辛苦完成作品的感動、被合作夥伴的作品感動,或者為聯合活動的成果感到驚喜,我們相信這段共同學習、相互幫忙的歷程已在夥伴們的身障服務生涯上留下重要回憶。

資訊科技日新月異,夥伴運用資訊工具所需的協助也不可能到此為止,未來我們將繼續扮演著培力的角色,協助團體善用工具,並再次透過集體學習與協力出擊的合作模式,創造更多亮眼的成績!

(本文作者為開拓文教基金會「身心障礙者服務資訊網」工作人員,負責【特別的愛給特別的孩子】影像工作坊計畫執行。)

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【好書分享】生命鬥士的熱血志願

老天,我到底得了什麼病?


很多人聽到年僅12歲的我居然「中風了」,都覺得不可置信:「年紀輕輕怎麼就中風了?不可能吧?」雖然我不是因為高血壓、高血脂等心血管疾病而中風,但我的病因和症狀幾乎都跟中風一模一樣。

我轉到普通病房之後,爸爸才從腦神經外科醫生口中得知,原來我得的病是:「先天性腦血管異常病變」(動靜脈畸形),又稱為血管瘤。但它並不是真正的腫瘤,而是先天性腦血管發育異常現象,臨床上有很多種類型,其中以動靜脈畸形最常見。

動靜脈畸形一般多發生於男性與青少年,以畸形血管破裂出血為最常見症狀,病人會有劇烈頭痛、暈眩、步伐不穩、甚至癱瘓、失語、失智等現象,部分病人則有癲癇症狀。

腦血管畸形是年輕人腦出血的主要元兇,常常因為發病隱匿而被忽視,患者常因癲癇發作或腦出血才被診斷出腦血管畸形。所以,如果出現頭暈頭痛、癲癇等時,一定要詳加檢查,才能避免腦血管畸形帶來的惡果。

雖說得病率只有二千分之一,但其實每個人都有腦血管異常病變的可能,但除非做了腦血管攝影,否則即使是醫生也無法判定病人有沒有發病的一天。

通常是母親在懷孕時期有抽菸、飲酒或服用不當藥物之故,導致胎兒的腦血管發育不完整。胎兒出生後,並不會有什麼異常症狀,但到了12至14歲的青春期,腦血管發育迅速,最容易發病。這也就是此病好發在青少年身上之故。

媽媽在懷我時,當然沒有什麼不良習慣或服用藥物,而是我的大腦在發育時,就已種下禍因:我的腦靜脈纏住了腦動脈。我年紀還小時,腦血管較細,不會造成什麼病變。然而隨著年紀增長,腦動脈和腦靜脈都變粗了,腦動脈又急又快的血液不斷通過,長期衝擊下,終於造成包覆其上的腦靜脈的破裂。

而我比別人幸運的是:腦血管破的是靜脈,而且破裂點只有一處,如果是動脈破裂,出血量多又急,又或者出血點不只一處,可能早就因失血過多而一命嗚呼了。

好不容易救活了我,又辛苦撐過危險期,以為終於雨過天青了,沒想到李明鍾醫師又帶了一個惡耗:我大腦裡的出血點可能不只一處。

通常先天性腦血管異常病變的病人,腦中隱含的出血點都不只一處,我第一個出血點雖已導致血管破裂,但其他的出血點可能正在出血中,要盡快查明。於是我又做一次腦部血管攝影,而血管攝影必須自費,健保局並不補助,一次就要二萬塊錢,幾次下來,又花掉家裡不少錢。

沒想到檢查之後,果然還有出血點,李醫師表示:「友友腦部還有一點異狀,如果血管真的破裂,可能會有一邊的眼睛看不到。」

爸媽一聽,猶如晴天霹靂,自己的孩子才剛在鬼門關走了一回,現在又要再來一次?媽媽幾乎要淚灑當場,但是又何奈,只能冷靜以對:「李醫師,那這次要怎麼處理?」

李醫師解釋:「這次不用開腦,只要做加馬刀的手術就好。不過,這種手術很貴喔。」

「加馬刀立體定位放射手術」並不是真正的開刀,但其治療的原理及成果,與開刀相類似,因為它只做單一療程。只要將病患的頭顱固定後,利用201根加馬射線集中照射患部,一天內治療完成,就可取下頭架,而集中的放射線能產生高能量,如同在腫瘤施以開刀。相較於開刀,具有不傷及周邊組織之特色,所以價值高。因此,只要用加馬射線照射我腦中的出血點,將破裂傷口燒合即可,讓我不用再挨第二刀。

李醫師建議將我轉診到台中中山醫學大學附設醫院大慶院區,請這方面的權威黃全福醫師執刀。李醫師不認為第一個出血點才剛破裂,第二個出血點就緊跟於後,要爸媽稍安勿躁,耐心等待相關文件跑完健保局審核流程。

審核通過後,我便被送往大慶院區,施以加馬刀立體定位放射手術,治療第二個出血點,開了足足三個小時之久,才治癒了第二個出血點,防止了悲劇再度發生。

第二次手術雖然沒有第一次手術來得驚天動地,卻也讓家人掉了許多眼淚、揑了好幾把冷汗,爸媽守在手術室外只能用「度日如年」來形容。想起爸媽的心情,我就覺得非常對不起他們,但這一切真的不是我願意的!

媽媽不止一次感嘆地說:「我想這或許就是友友的命吧,他發病前就不時嚷著頭昏昏痛痛的,一般人哪會曉得是這種病的前兆,了不起以為是感冒症狀而已。早知有這種可能,加以預防,友友也不致於如此了。」

在媽媽眼中,我是一個獨立又強壯的孩子,但命中率二千分之一的先天性腦神管病變竟然就這樣找上了我,媽媽也只能安慰自己:「或許就是這個孩子太完美了,老天才會挑中他,讓他承擔這麼艱鉅的任務吧!」

(作者12歲一場病變導致半身癱瘓,17歲展開第一次演講,至今已累積幾十場的巡迴演講。本文摘錄自《生命鬥士的熱血志願》一書第52~56頁,感謝「大喜文化」慨允轉載。)
 

所屬書籍: 
生命鬥士的熱血志願

我的人生第一場演講


高二升高三的暑假,時值8月中旬,有一天,我和葉益亨以及他女朋友一群人參加了一日遊的志工服務活動,眾人來到一貫道崇正基金會在台中太平區的道場。

當時台中市清水區清海國中的蔡美華校長也在現場,她看到我一跛一跛地走路,於是好奇地問我:「贈友,為什麼你的腳會這樣一跛一跛的?」

「喔,因為我小時候生病的關係。」我回說。

「你生了什麼病?」蔡校長又問。

此事實在說來話長,於是我把自己準備好的自傳拿給她看,她讀完之後淚流滿面,對我說:「贈友,我可以請你到我們學校來演講嗎?」

「好啊!」當時我沒想過會有什麼狀況,只覺得把自己的故事當眾講一遍,應該不是什麼難事。

人生的第一場演講

9月中,升高二開學前的二個禮拜,蔡校長打電話給我們校長,說明想邀請我到清海國中演講,徵求校方(苗栗縣苑裡鎮龍德家商)的同意。校方一聽也很懷疑,我根本就是全校出席率最低、成績最爛的學生,怎麼可能要找我去演講?幾番推辭之後還是答應了。

訓導主任對這場邀約非常難以置信,但也只能語重心長地交待我:「陳贈友,你要好好講,不要丟學校的臉哦!」

「好,我知道。」其實我心裡緊張得要命。

2010年11月4日早上10點,我正式應邀到清海國中演講,展開了我人生的第一場演講。

那天一大早,我帶著興奮忐忑的心情來到學校,由班導黃秀琳老師開車,一大早載著我和班上的同學詹前殷,一起前往遠在台中市的清海國中。

我們一行人來到清海國中的活動中心時,只見門口的宣傳海報上寫的「生涯生命分享——陳贈友講師」幾個字,看到「講師」兩個字,我簡直不敢相信!這兩個字的對我震撼力非比尋常,沒想到我這個一路被嘲笑欺負的人,居然也配得上「講師」二字?感覺自己整個人都被提升了!激動不已!

這樣的鼓舞立刻擊退了我的恐懼與擔憂,讓我不由自主地興奮起來,感覺自己可以火力全開,做出一場精采的演講!

但是真正步上講台,看到一大片黑壓壓的聽眾,還是緊張得直冒汗,台下少說也有二百人。打從小時候在廟會舞台上唱歌之後,我從來沒見過這麼大的陣仗啊!

我顫抖地拿出準備已久的演講稿,沒有任何的演講經驗的我,整場只能無助地照著講稿唸,全身嚇得皮皮剉,左腳更是抖得厲害。於是從頭抖到結束,才終於講完我人生的第一場演講。

接著拿出帶去的電子琴,當場自彈自唱,表演了歌手伍佰的〈世界第一等〉、西城男孩的〈My love〉以及品冠的〈我以為〉,搏得了滿堂采,我在歡聲雷動的掌聲中走下台。在我步出活動中心之後,還有同學對我豎起大姆指說:「超讚的啦!」

演講結束之後,蔡校長請我和黃老師及詹前殷一起到校長室。到了校長室,蔡校長慎重地還頒了一張「感謝狀」給我,讓我喜出望外。接著又拿出了一個信封,以及一張簽收單對我說:「贈友,謝謝你今天的分享,這是給你的講師費。」我真是太驚訝了!我只是分享自己的心路歷程,能得到掌聲我已經很高興了,現在居然還有酬勞?簡直太不可思議了!

我當場表示想把一千七百塊的講師費捐給清海國中,但蔡校長卻執意要我收下,我也就卻之不恭地收下了。回程上,黃老師還開玩笑說:「贈友,回去後要請全班喝飲料喔!」

「好啊好啊!」我當然同意,此時此刻,我真想讓全世界的人分享我的喜悅!後來我便趁著校慶全班同歡時,請所有同學喝飲料。全班35個同學,一人一杯20塊錢的飲料,於是有同學打趣道:「哇!陳贈友,你喝這杯好貴哦!要700塊耶!」

演講之後,大家對我另眼相看

演講之後,隔了一個禮拜,校長秘書王秋雄老師在早上升旗典禮上,當著全校師生說:「我們應該要向在場的一位同學學習,他就是資訊處理科二年甲班的陳贈友。上個禮拜他到台中的清海國中演講,他以身障人士的身分現身說法,鼓勵了許多人,所以各位同學要好好學習他的精神。」

站在台下的我又驚又喜,也滿懷驕傲,臉上更有忍不住笑意。好事一件接著一件來,一向被人歧視的我,一夕之間竟成了學校的風雲人物,我的心都快樂得要飛起來了!

回到教室後,還有同學跑來跟我說:「欸欸,陳贈友,你出名了耶,秘書還唸出你的名字耶,真是不容易!」

「沒什麼啦,只要願意改變,就一定做得到啦!」我不好意思地說。

自從那第一場演講之後,我感覺自己走路都有風,彷彿成了龍德之光。學校裡再也沒有同學會嘲笑我或欺負我,在他們和我自己的眼中,我已經變得不一樣了!

猶記行前家人聽說我要去清海國中演講,都很不以為然:「怎麼可能有人要請你去演講?你又沒有什麼值得人家學習的地方,怎麼有辦法去演講?」但看我真的上台之後,又有這麼多榮耀加身,開始對我改觀,慢慢才了解我想改變的是什麼,才轉而支持我。

在那之後,我不斷思考自己能為這個社會做什麼,未來的路又該如何走下去?我懷念站在演講台上的感覺,以及永遠不嫌多的悅耳掌聲,我想再一次重溫那種飄飄然的感覺。

於是我開始寫自薦函,加上我的自傳,每份的影印費還高達150元,然後寄到中部各個國高中去,表明我想到他們學校分享自己的生命故事。即使沒有演講費也沒關係,我只希望我的故事能帶給別人鼓舞。

當時我大概寄了20多家學校,直到高三才有台中市大甲區的順天國中,以及大甲高工二家學校回應我,邀請我到他們學校演講。然而,這也只是開始而已。

直到很久以後,我讀到蘭迪.鮑許教授在《最後的演講》一書裡說的:「我如果能夠以我內心感受到的熱情講述自己的人生故事,這場演說也許能夠幫助別人找到實現夢想的途徑。」

我突然明白了:雖然我沒有鮑許教授的成就,發生在我身上的疾病,也沒有他的胰臟癌來得嚴重致命,就連我的分享也沒有他的最後演講來得精采。但或許某種程度,我也正在做跟他一樣的事:用自己小小的力量,讓這個世界更美好!

(作者12歲一場病變導致半身癱瘓,17歲展開第一次演講,至今已累積幾十場的巡迴演講。本文摘錄自《生命鬥士的熱血志願》一書第173~179頁,感謝「大喜文化」慨允轉載。)
 

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天長路遙,我還有夢


連續在獨招和統測的大考上失利,決定不再繼續升學之後,當然就是上班了。到苗栗縣「愛加倍社區關懷協會」工作之後,財務吃緊狀況終於解除了。協會的月薪雖然只有一萬八,但住在自己家裡,少了房租等開銷,收支足以平衡還有餘。而且離家又近,騎腳踏車只要幾分鐘時間就到,連交通費都省了。

除了讓我有了固定收入,在「愛加倍社區關懷協會」工作,也讓我看見有太多需要幫助的人了。我們每個人都是生命共同體,那些孤寂的獨居老人和困苦的弱勢家庭,也是這個社會需要負擔的一部分,不能一直這麼視而不見。

我只能從自己先做起,除了盡力幫助身邊所見的獨居老人和弱勢家庭之外,更要努力闖出一番成就來,才有更多財力做更多助人的事。

用演講帶給他人啟發

我發現很多人外表光鮮亮麗,但內在卻充滿不安,對自己毫無信心,不知道自己的人生路該怎麼走。

大哥的朋友小湯當年考上了台灣大學,不知羡煞多少同儕好友,大家都認為他從此平步青雲,畢業後定能做出一番傲人的成就。沒想到這位就讀台灣最高學府的高材生,畢業後卻只想回鄉種田。並不是他熱愛故鄉、熱愛田園生活,而是因為沒有夢想、沒有目標,不知道自己畢業後能做什麼,只好選擇回到故鄉繼承家業。

我的好友小澤現在是僑光科技大學二年級的學生。他曾經跟我表示自己很後悔升大學,因為每天在忙碌的學業中掙扎,他看不到自己未來的方向,不知道自己為什麼要升學。現在的他很想休學,內心非常煩惱。

這也是我為什麼想到校園演講的原因之一:很多學子遵循父母和師長的期望,懵懵懂懂地踏上升學之路,卻始終不知道自己真正要的是什麼。我希望這些沒有夢想目標、後悔升大學的學生,能藉由我的經驗分享,重新找回上大學的希望。因此我想到各大縣市舉辦公益演講會,讓更多人認識我,透過我的故事獲得不同的人生啟發。

勤讀英文,出國留學求進步

工作穩定,演講也持續在進行中,我也開始有餘力重新規劃未來了。

我知道自己的學歷不高,還需要繼續進修,卻不知從何下手,2012年4月初,大哥就曾建議我:「友友,你要是能拿到一張托福考試滿分的成績單,隨便去一家大公司應徵,一定會被人比讚叫好的。」

「托福考試?那很難考吧?」感覺那種考試都是好學生在考的,我行嗎?

大哥繼續鼓勵我:「你到處演講拿了那麼多感謝狀,如果用來申請國外的大學,應該很有機會。只要再通過托福考試,出國念書的機率就更高了。」

出國念書?聽起來也是一個提升自我的好方法,於是答應大哥開始好好學英文。而大哥為了鼓勵我學好英文,還送了我一台價值不菲的翻譯機。

我決定三年後要去考托福、雅斯、多益等英文鑑定考試,而且要考過門檻,然後申請國外大學,出國去增長見識。

為此我每天一大早5點半就起床念英文,讀到上班時間近了,再出門上班。下班後繼續複習早上讀的英文,直到晚上10點才休息。後來因為事情太多,無法像這樣拚命苦讀,但直到現在,我依然持續在讀英文,我相信這個出國念書的夢想,一定有成真的一天。

一波三折,終於一圓出書夢

我的出書夢早在高三那年就已經開始了。2011年8月,我陸續在寫文章,2012年5月,我開始將自己11萬多字的初稿,電子郵寄到各大出版社,一心希望自己的故事能獲得出版社的青睞。

當時投稿了30多家出版社,卻一直未獲回音。但我不死心,到了6月中旬,我將初稿拿到家附近的印刷廠印刷,沒想到每本印刷單價高達330元,所以我只印了8本。

等了二個多月,還是沒接到任何一家出版社的電話。等待的時間最是難熬,我的思緒全圍繞在:「稿子會不會被採用?如果被退稿,該怎麼辦?一定會很難過、很失望吧?」後來我忍不住上網查投稿訊息,發現許多早已過了許多家出版社的審稿日,我卻沒有接到任何通知,我幾乎就要放棄了!

不料到了10月底竟出現了奇蹟,我接到了大千出版社梁崇明社長(也是大喜文化http://minddrummer.pixnet.net/blog 的社長)的電話,而大千出版社是我在3天前才投的稿,沒想到這麼快就獲得回應。梁社長對我說:「贈友,你的自傳很棒哦,我們願意出版你的著作。」我一聽,整個人高興得要跳起來了!

接著梁社長在電話裡跟我約時間見面,要詳談書稿的問題。當時一邊高興,一邊還是半信半疑,真的有人肯接受我的稿子嗎?掛下電話後,我馬上打電話告訴爸媽和二個哥哥,他們也覺得不可思議。

沒想到好事多磨。不久之後,梁社長又來電告訴我,書稿有部分侵權問題,希望我能先自行重修書稿,這樣的答案實在教我不知如何是好?

帶著一顆七上八下的心,有一陣子我很認真地改稿,戰戰兢兢地過了一個月,才將修過後的稿子寄給梁社長,那時已是9月中旬。

到了10月底,我實在等不及了,主動打電話給社長,試探性地跟他說:「社長,下個禮拜要上台北一趟。」

梁社長回說:「歡迎你來我們出版社看看。」梁社長的友善回應增添了我不少信心,於是帶著印好的自傳書獨自北上。

那是我第一次到大千出版社,第一次見到梁社長,我趁機送上自己花錢印刷的自傳書,希望這份積極可以得到梁社長的關注和優先審稿。果不其然,一個禮拜後的11月10日,梁社長打來了電話,他幫我找到一位特約編輯,可以引導我重新撰稿,要我北上簽約。當時我根本搞不清楚什麼約,因此並不是很在意。

接下來的過程,我記得很清楚:11月14日,我北上與社長及特約編輯碰面。特約編輯的專業實在超乎我的想像,她很快指出我書稿的問題所在,建議我重寫此書。幾萬字的書要重寫非同小可,要花的時間和金錢很龐大,但梁社長仍願意多花這筆費用來出我的書,實在讓我感激涕零。我們當場就簽下出書的合約,排定接下來的合作方式。

幾天之後,我在特約編輯的指導下,開始列出自己19年來的人生大事紀,洋洋灑灑寫了5千多字,然後將內容寄給了特約編輯。她讀完思考了幾天之後,我們約了時間碰面長談,沒想到一碰面,她竟表示:以我現在的寫作能力,要寫書實在有困難。我一聽,一顆心又沉下十萬八千里去了。

但她建議可以由我口述,再請專業寫手撰稿,應該可以更完美呈現我的故事。這個方式讓我的心立刻又活了過來,我當場答應以這個方式寫書。當天立刻打電話給梁社長,希望能改成和寫手合著的方式出書。而梁社長在聽取公司內部各方專業意見之後,也同意了這個新的撰稿方式,最後才有這本書的出版。

只想被全世界看見!

除了演講、出書和出國留學,我也很想帶爸爸、媽媽、外公、外婆出國旅行。外公外婆從來不曾出過國門,而且他們年紀也都大了,恐怕連到外島玩的機會都很渺茫,唯有在晚輩們財力和體力上的支援下,才能出國玩個痛快。總有一天,我一定要帶著全家一起快樂出國玩!

自從媽媽離開家之後,爸爸也變得早出晚歸,有一陣子甚至經常藉酒澆愁。我不知道該如何消除爸爸的愁悶與孤單,只能用耐心的陪伴,撫慰他的心靈,如同之前爸爸對我無微不至的照顧一般。

這個家因為媽媽的缺席和大哥的入伍當兵,少了許多溫暖和笑語。沒有媽媽的家,都沒有廚房的味道,只有外面的便當味。每次下班回家,只能到自助餐店買便當回家,見不到媽媽煮好一桌菜等我們回家吃晚飯的畫面。我知道要尊重爸爸媽媽的選擇,但我真的好想跟從前一樣,過著有爸爸媽媽在身邊、一家和樂融融的日子。

曾幾何時,這個家不再溫暖,一度只是我每天洗澡睡覺的地方而已。因為不想再面對一個淒冷疏離的家,所以每天不管多忙,下了班回家前,我一定會打電話回家問家人晚餐要吃什麼,然後幫他們買回家;並且盡量跟爸爸和二哥一起吃晚餐。因為讓這個家重新有溫度、讓爸爸重新快樂起來,也是我的夢想之一。

還有我那短暫的電影大夢:將我大起大落的19年歲月拍成一部電影。如今它將不再只是一個夢,因為現在有了這本書,接下來只要等我存夠錢,就可以再回頭找成泓導演,請他幫我找人編成電影劇本,再拿劇本去籌措拍片資金、找演員和工作人員……。這一切不是不可能。只要我腦中那個拍片的畫面愈來愈真實,這個電影夢就愈來愈接近實現的一天。

我一直以來的許多夢想,好像都以超乎我想像的方式一一實現了。雖然也曾經想當歌手、當明星,但這些都只是方法。我真正想要的是:被這個世界看見,讓更多人知道我是誰,成為一個強大的發光體,帶給這個世界更多的溫暖。

數不盡的感謝

電視劇《罪美麗》的女主角鍾曼青說過:「因為感激太多,所以沒空恨了。」這場人生的意外,曾經讓我活在怨恨和憤怒之中,咒罵老天對我不公平;別人對我的歧視與嘲笑,也曾令我痛徹心扉,在心裡不斷怒吼著:「你們儘管笑吧!等我以後成功了,一定要你們後悔曾經討厭我、排斥我!」最後將自己封閉在黑暗與恐懼之中。

然而走過這一切之後,我才發現上天的美意。這場疾病不但開啟了我另一個人生,更讓我從中認識了許多愛護和支持我的貴人。只要想起他們,我內心就充滿了感激與溫暖,早已沒有仇恨存在的空間了:

爸爸和媽媽無疑是我生命最重要的貴人。他們賜給我生命,把我帶到這世界上來,不僅生養了我,更在我生病期間照顧支持我,陪伴我度過重重的磨難。

其次是我發病那天及時救了我的李明鍾醫師,我真的很幸運,那天如果不是他值班相救,我也不可能存活於世,繼續自己的故事。

那些出現在我生命中的天使:我的復健師、老師、好友、長官們,都是我想要深深致謝的人。

我現在的主管張天苗主任更是我能夠努力實踐夢想的最大推手。不管是請假演講,或因為要出書,必須請假到台北的出版社洽談,張主任總是二話不說地准我的假:「沒關係,你儘管去吧!」真是令我感激涕零,如果不是協會和張主任相挺,沒有一份這麼支持我的工作單位和長官,我的生活早就無以為繼了。

我很佩服也很感謝梁社長願意冒這麼大的風險,為我這個沒有任何出書經驗的新人,投注這麼多的人力和資源。

還要感謝撰稿人小齊(齊世芳)的文字相助,讓我在寫書的合作過程中,學會了許多專業知識和技巧,間接提升自己的寫作能力。也同時了解到:信念的力量果然無遠弗屆。

雖然最初我的作品一直乏人問津,但我始終相信自己有一天一定能夠出書。結果老天爺就幫我安排了這個意想不到的方式,讓我的故事能順利問世。因為相信,所以願意築夢,因為相信,所以努力實踐,更因為相信,所以美夢逐漸成真。

或許我們沒有選擇出生環境的權利,但我們絕對都有改變生活環境的能力,當我們可以決定自己的命運時,就絕不能將命運交到別人手上。我曾經把自己的命運交出去,過著隨波逐流的日子,但現在我再也不會這麼做,我一定要做自己生命的主人。

我不是這世上最了不起的人,但我比別人強的地方在於:我敢於追求夢想,敢於讓別人看見我的不足之處。人生有夢,築夢要踏實,但築夢更需要勇氣,支持我們一路向前。希望我這19年來的人生經歷,可以帶給你追求夢想的勇氣,如果少了左手左腳的我都敢這麼玩了,你又有什麼好不敢的呢?

(作者12歲一場病變導致半身癱瘓,17歲展開第一次演講,至今已累積幾十場的巡迴演講。本文摘錄自《生命鬥士的熱血志願》一書第242~252頁,感謝「大喜文化」慨允轉載。)
 

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