2012年慈芳關懷中心七週年慶暨第二年的藝文展,9月中旬在感動中落幕了!三週的展覽中,湧入了3055人次看展。跟我們一起認識了「全身白追求真理使命的世明」、「用一整面牆說真情故事的連光」、「在房間創作無數歌曲的郁菁」、「畫出自己人生風景的文通」,以及詳細、賣力導覽的龍顯、盈華、民光、岳曾……等。
一直以來社會因為對精神疾病的誤解或不認識,對精神障礙者產生了異樣眼光。透過藝文展,我們讓受精神疾病困擾的人,可以站出來說自己的故事,為自己發聲。為社會對瘋狂的恐懼帶來更多人文、更多經驗相通的理解,藉此使人知道人與人之間真正在意的關係是什麼,也讓對瘋狂的恐懼不再擴大。藝文展要看見每個精神疾病標籤背後的名字,因為每個名字都有自己的故事,這樣的互相看見會讓原來的有色眼光更繽紛!
我有名字,我不叫瘋子;一個名字,一個展區。
幸好,我們站出來了;幸好,你們看見了。
我是吳世明,2012年,我們在剝皮寮舉辦了第二屆的「社會瘋印」藝文展。
這一次的藝文展,也有展出了我的故事。
我,吳世明,年輕的時候多才多藝,文筆很好,很會寫文章。但在30多年前,卻因此長期受到政治的迫害。30多年來,住了10幾次精神科的急性病房,在醫院受到很多不人道的對待。出院後,一身的病痛、長期的飢餓。
精神科的醫生說,我是精神病中的精神分裂,精神分裂中的被害妄想,我的思想、我腦中的一切都是我的妄想,全部都是腦內神經不正常的放電。我常常在想,到底是先有病,還是先被政治迫害,但我的妄想,對我來說,都是真的。這……真的只是病嗎?
藝文展開幕第一天,民視異言堂的記者採訪我,問我說:
「你為什麼願意在鏡頭前曝光?
你們為什麼願意攤在台灣的陽光下,接受各種標準的檢驗?
你們為什麼願意把一些不可告人,一些不可見人的事,告訴社會大眾?
你們為什麼願意把痛苦的傷疤、痛苦的過去,告訴社會大眾?」
剛開始,我答不太上來,後來有一次和連光閒聊,連光和我說:「每天都在重覆這些痛苦的事,重覆這些痛苦的過去,久而久之,也變得無所謂,變得不算什麼。反倒是,有些得意,有些成就,有達到目標,有達成使命。開始覺得,我們是有用的人,至少不再危害這個社會,至少不再造成別人和家人的困擾。」
我後來發現,這十幾年來,我一直默默在做一件事情,因為我是當事人,我瞭解,我有能力,雖然我一直不敢承認,一直忽略—我們長期受到汙名化,被當作瘋子、神經病、廢人,不能反駁,我知道精障者的苦。
我來土城慈芳四年多,受到很好的照顧,這裡充滿愛、快樂和希望,沒有歧視我,沒有虐待我。要什麼有什麼,有乾淨衛生好吃的午餐,各式各樣有趣實用的活動,我們可以學習有興趣的電腦和煮菜。我不但能開始照顧自己、能學習、能長期的工作賺錢、能照顧別人、能做一些有理想、有希望的大目標。為精障者爭取權益,精障者的去污名,這就是我下半輩子,要努力、要奮鬥的目標,我的真理,我的使命。這就是我給民視異言堂記者的答案,也是我給自己的答案。
(本文原載於台北市康復之友協會季刊「康頭殼」第二期,感謝協會慨允轉載,更多訊息可至協會網站查詢。)
相關連結:「社會瘋印」藝文展介紹
從小時候就知道父親罹患精神病到現在接受精神藥物治療,心裏實在有許多感觸。
現在我在一家專利商標事務所工作,由於本性害羞,所以現在的工作環境頗適合我的。尤其又是在老闆知道我有這種疾病之下工作,所以現在正一步步穩健地邁向每一個康復的明天。
想起小時候,媽媽為了父親的病,為了養我們小孩長大,實在是吃了不少苦頭。
父親的年代,由於大家對精神疾病的無知,即使發現患有精神疾,也以為只能長期交給醫院照顧,然後一直就成為家裏的一個很重的負擔。可能也只有很少人會認為精神病患可以照顧自已,甚至可以在工作上有不輸平常人的表現。
想起自已的罹病過程,實在是非常驚險,真的很難想像在那種堅信的幻想之下,我的人生到底會變成什麼。
我的發病應該是由於身上帶有精神分裂症的基因,同時又遇到很重的生活壓力之下所致。當時,我正在日本攻讀研究所,由於沒有足夠的生活費,所以最後一年不得不去打工,結果課業也沒有照顧得很好,結果被老教授說要留級一年,當時似乎整個人的信心都完全喪失,不知道如何去面對目前的困境。還好當時的副教授人很好,他幫了我很大的忙,所以我有驚無險的畢業而且拿到碩士學位,但是當時,我人就變得有一點疑神疑鬼。那時候,認識一位男生,他的家境很好,人又很會講話,一方面是因為我生病了,所以雖然他不是特別喜歡我,但我一直堅持一種想法,即使他在追我隔壁的女生,就是為了要接近我,所以我一直很固執的要去參加他所辦各種活動,而一直搞到簽證到期,也顧不得還有許多行李沒整理,就倉促地搭飛機回國,在飛機上甚至還覺得有人在監視我,而我自認為是那個男生的家裏人派來監視我的。
回國後,不久後我找到一份貿易公司秘書的工作,由於老闆沒有很清楚的交代要做什麼事,所以我一直拼命地找事做,但由於常常被一個人單獨地留在公司,結果腦子產生了一些對在日本時發生的事的錯誤聯想,而常常感到很害怕,所以每天都回家跟媽媽說一些負面的想法,媽媽沒有發覺我生病了,認為我只是太累了,就叫我回去睡覺。後來過了四個月,我辭去了那個工作,而每天只知道躲在家裏幻想,結果過了一個星期,媽媽突然因為腦中風去逝,我整個人跌到谷底,每天只會坐著發呆,還好那個時候同住的姊姊每天煮一餐飯祭拜媽媽,我就靠著那一餐飯,渡過了三個月。
到了那年四月,因為會有留學生從日本回國,所以我嘗試去找一個學弟。後來不知為什麼,我腦子裏又起幻想,認為我和那個學弟彼此相愛,但因為種種原因而無法在一起。所以我每天打電話給他,他那時候算是還頗為客氣,但是因為我不斷地打電話給他,所以他開始覺得很不耐煩,但是我因為幻想的緣故,一直自認為他是有不得已的苦衷,甚至南下去找他。我的哥哥發現我有這種異常的舉動,就去南部接我回他家,然後在我的同學的陪同下,去看一位精神科醫師。當時我哥哥只是騙我說我感冒了,一定要吃藥才會好,那時候醫生還幫我注射了一劑針劑。然後在哥哥家過了兩三天,哥哥問我一些我在日本發生的事,以及有關那個南部的男生的事,我都可以很明確的回答。所以哥哥又和我說,因為我有精神衰弱症,要長期吃藥。所以我一直吃藥。
那時候剛好靠著學歷,找到一份在樹林的研究工作。但是我的天性就是不喜歡自已主動找工作來做,所以那份工作只持續了三個月。那時候餐廳的伙食很好,我又很貪吃,每天下班只會躲在宿舍睡覺不會找事做,所以三個月裏就胖了8公斤。
後來回家後無所事事,一邊吃藥一邊發呆過日子,三個月後實在覺得這樣的人生很沒有義意,同時又有經濟上的困難,所以我倉促地找到一份中央研究院助理的工作,那時工作是屬於照著別人的指示去做,所以沒有什麼困難,但是每天早上一到十點的時候就覺得有很強的睡意,常常要躲起偷偷睡一下。結果被老師罵,後來我想想研究工作應該不是我一生想追求的,所以就辭職了。那時候在宿舍裏看了一篇叫駱駝祥子的書,雖然駱駝祥子最後的結局有點無奈,但是他那一心想要拼命賺錢好實現他買一部屬於自已的人力車的精神,讓我非常感動。所以我又找了下一個工作,這次是在一個小的工程公司當秘書,老闆人很好。
那時候我已經知道了自已的病名,但因為我在日本時,由於對爸爸的病的好奇,看了一本有關精神分裂的書,所以自己回想起沒吃藥之前的事,的確是被幻想所控制著,所以一點工作慾望都沒有,只是想一個勁地去配合幻想的情節。這時候,我接受一位很讓我信任的國軍北投總醫院的醫師的治療,他有很明確地告訴我應該長期接受藥物治療,同時他也借我一本有關精神分裂症的書。我看了以後,雖然有點自卑,但是生病是事實,而且書上說不吃藥的二年後再發病率是百分六十以上,想到那種被幻想控制的人生,我寧願忍受小小的身體不適,也不願再受病魔所牽制。後來醫生教我早晨如果覺得想睡而影響工作的話,可以適度地喝一杯咖啡來提神。結果,我在那家公司待了兩年,也看了許多書,聽了許多音樂,最後還學了打字,而且打得很快。
接著因為同學的介紹,進了一家做飼料原料貿易的大公司,在那裏慢熳的磨練日文的寫作和日文中文翻譯。後來換工作,輾轉到了現在的公司,已經可以當一個工程師,過去學的日文似乎沒有遺忘,反而還可以在這個工作上使日文更加精進。現在,我嘗試一個人安排我的時間,在沒有工作的時候,我聽現在的醫生的話,去運動,有時候和朋友吃飯,有時候和朋友去玩,也可以看很多自己想看的書。
這樣的生活實在是比起我爸爸來說,我是屬於很幸運的。但是有時候我會想,如果,我的子女有這種病的話,那我會覺的很遺憾,而且我沒有把握他是否能夠像我一樣接受這種病。所以我決定即使結婚也不要生小孩。把握住我現在的平安,對我來說就是一種很大的福氣。我希望我可以一直工作到退休,然後退休後去教人家學日文。
(本文原載於台北市康復之友協會網站,感謝協會慨允轉載,更多訊息可至協會網站查詢。)
協會(台北市康復之友協會)附設咖啡坊Easy Coffee自九月(2012年)舉行重新開幕的茶會以來,對外的宣傳與曝光率也明顯增加了不少,除了開幕茶會當天幾家的平面媒體採訪,讓我們有許多上報的版面,之後尚有十月份蘋果日報的專訪,十一月中視新聞專題報導,每一次的媒體曝光,都是給我們有多一次的機會讓大家認識我們的產品與服務唷!
自從媒體協助咖啡坊宣傳曝光後,不時可見到有顧客慕名而來,有的顧客會直接告訴我們說他就是看到報導後特地繞過來光顧的,有的則是對著某位員工說:「你就是那個誰誰誰,我有在新聞上看到你呀!」,也有顧客會小聲的悄悄跟身旁友人說:「他們這家店有上電視耶!」,每每聽到客人這樣的討論與回饋,都會讓我們感到一陣暖意。媒體的曝光與宣傳的影響力,協助我們將服務的理念與好品質的產品宣傳出去,讓社會大眾對於庇護工場有更多的瞭解,店內每一個身心障礙員工都代表著一個故事,但他們努力克服障礙,努力的工作,努力生活,也因為有這樣一個工作場所,他們可以貢獻自己的能力,也讓大眾有機會貼近他們的生活,彼此互動增加,也減少以往不認識與不瞭解可能產生的誤會。
而店內的拉花一哥小侯,當初因為興趣而自己去深入研究咖啡拉花技巧,不只時常被顧客指定要大秀才藝,更時常是媒體喜愛採訪的對象,也讓大家看見了即使曾有某部份的不完美,卻依然可以把生命活得精彩,如同手中的那杯咖啡,散發著生命的香醇味道,而顧客的鼓勵,也讓店內的每一個燦爛的笑容,伴隨一句句親切的招呼,傳遞溫暖,打包幸福讓人帶著走。每一個獨特生命故事,持續在這小小的咖啡坊飄香著,等著你我一同細細品味!
員工小侯受訪心得
本來練拉花只是興趣,沒想到每次媒體來,我幾乎都要表演,讓一向低調的我不想紅都難,這次中視來採訪讓我有些意外,因為之前都是公視居多,所以也因此有更多的機會可以讓更多人認識我們。現在面對媒體還是會小小的緊張,但還是能發揮水準,不過採訪拍攝時第一杯本來要畫憤怒鳥,結果因為太緊張不小心畫成小金魚,第二杯才成功,但看到拍攝完成的作品很成功,或是每次出拉花咖啡給客人後開心的表情,自己也會覺得很高興!
最近因為聖誕節要應景,自己有先找一下圖片,有機會就練習聖誕樹、雪人、麋鹿的拉花,雖然一開始會有一些失敗品,但練習幾次後就上手多了,可以拉出讓人驚呼的作品!
(作者為Easy Coffee就業服務員,本文原載於台北市康復之友協會季刊「康頭殼」第二期,感謝協會慨允轉載,更多支持性就業訊息可至協會網站查詢。)</p>
根據內政部統計,領有身心障礙手冊的精障者人數已超過 11萬人,但精障者就業人數卻只占所有身障者不到 6%。除了部分精神康復者因身體症狀影響導致暫時無法就業,而暫於社區或醫院中進行醫療、復健外,許多精障朋友求職的經驗都是被拒絕的。到底老闆們對於僱用精障者有些什麼樣的疑慮呢?就服員近期遇到了一位友善的雇主小趙,小趙是一位經營甜不辣小吃店的老闆,基於回饋社會的概念,小趙與協會的就服員合作,希望進用精障朋友到店內工作,這也是他第一次雇用精障的員工,讓我們來聽聽他有哪些疑問:
就服員(以下簡稱就):趙老闆您好,我這邊有一位30多歲的學員,工作能力應該可以符合您的要求,請問您何時較方便讓我陪同學員來做面試呢? 趙老闆(以下簡稱趙):想冒昧請問一下,這位學員是什麼樣的情況?就:這位學員小祥是躁鬱症患者,且伴有幻聽症狀……,但目前每天都有規律服藥,症狀維持很穩定,日常生活問題也都可自理。 趙:那請問他會不會傷害別人? 就:在過去他並沒有發生過因疾病影響而傷害別人的狀況,且他的症狀目前是很規律的,有藥物在維持穩定的。 趙:若他在職場上發病了,譬如幻聽,我應該怎麼辦,會不會影響到客人? 就:其實症狀已穩定可就業的學員,長期生活下來也已漸漸懂得與身體的症狀共存,自己其實是會覺察所聽見的是不是幻聽並避免被其影響,若真的狀況很糟,建議老闆可先讓他至後場稍作休息,也隨時與就服員聯繫以提供協助。 趙:我這邊的工作一天可能要六到八小時,內容不難,但不知道他的體力上可不可以負荷? 就:這位小祥之前也在便當店工作過,外送或店內工作都做過,相信可以勝任。 |
後來就服員帶小祥去應徵了,也成功錄取了,小趙說,他發現面試的過程間其實不會發現他有精神方面的問題,但還是希望如果小祥有哪邊做不好,他可以跟就服員討論就好,他怕罵了小祥,小祥情緒會受不了。就服員告訴小趙,感謝他願意給我們多一點包容,但還是希望老闆能把小祥當成一般員工看待,因為這是我們精神康復者在學習回歸社會的一個過程。
事實上,小趙對於僱用精障者的擔心,跟大多的雇主都一樣,精障者並不是每一位都那麼不穩定,但新聞社會事件的影響,雇主對於精障的求職者,都會擔心體力無法負荷、情緒不穩、動手傷人等等,因此在還沒有面試之前,態度上就已經先拒絕了,那精障朋友到底該如何求職呢?以下就服員提供幾個簡單的資訊,或許可以供您做為參考:
老闆對於僱用精障者可能會有的擔心:
針對老闆的擔心精障朋友該如何應對:
另中華心理衛生協會也於100年11月底發行了「僱用精神康復之友安心手冊」可供雇主認識精障。而針對精障朋友就業的支持與準備,協會支持性就業服務組今年仍維持學員成長團體活動的辦理,並於今年加入了主題式的課程,除了於團體間增加主題式的講座,也增加了休閒抒壓的活動內容,而去年的團體活動有台灣大學學生加入辦理共同出遊引起熱烈的迴響,因此今年下半年度,就服員們仍持續努力維持這樣的合作,期待能帶給我們服務的學員越來越好的服務品質,也讓大家在職涯都有好的發展。
(作者為台北市康復之友協會社區化就業服務員,本文原載於台北市康復之友協會季刊「康頭殼」第二期,感謝協會慨允轉載,更多訊息可至協會網站查詢。)
隨著身權法的通過與推行,許多新的制度開始發展,同時也產生了新的服務,其中包含了「身心障礙者資源中心」,資源中心的出現打破了過去大家熟悉、以障別作為服務區分的方式,期待在民眾就近的區域內成立資源中心,針對所有的障別提供社區式、外展的個案管理服務,並希望讓資源中心成為區域內身心障礙者求助的基地。
民國101年起,「社區式日間照顧服務」是個資源中心被新賦予的任務,社會局依據身權法規範的法定服務項目,將這個法定服務納入資源中心的服務範疇,而我也們開始規劃該怎麼辦理這個嶄新的服務。
對於生活在社區中的身心障礙者,如何保持每天規律的作息是一項非常重要的課題,相較於有機會使用各類就業資源或接受職前準備和就業訓練,部分能力尚無法投入就業領域的身心障礙者,白天的生活安排常是一項惱人的頭痛問題,規律的作息、適度的人際互動、充分的社會參與以及適當的思考與勞動,有助於他們可以保持不斷進步的可能性,但目前現存的服務當中,提供白天活動安排、課程,除了就業相關資源或社區復健中心外,僅有機構式的日間照顧服務,但因涉及到日托服務需收取費用或申請托育養護補助,對於較有經濟考量的家庭,可能因為費用的限制而決議讓孩子留在家裡,但這樣的決議卻對身心障礙者及其家庭都照成了不小的影響,對身障者本身而言,留在家中減少了他與外界互動的機會,不僅容易造成能力逐漸的退化,也容易因為這樣的生活方式導致他越來越「習慣」不與人互動的生活,最後退縮在家、越來越難離開家裡和外界接觸,而對家屬而言,或許就必須有專人專職的留在家中陪伴這位身心障礙者,一天24小時全時無休的陪伴,對家屬的照顧壓力而言,也是一項極大的負擔,或者是在考量各種安全的前提之下,選擇把身心障礙者「關」在家裡,避免他自己獨自外出發生意外或是走失。
以過去服務的經驗為藍圖的思考與架構下,開始思索「社區式日間照顧服務」可以怎麼發展,我們認識了一些身心障礙者,每天獨自在家等著外出上班的家人帶晚餐回來,漫長的一整天除了電鍋裡家人出門前留下的午餐外,他們能做的或許只剩睡覺、看電視、聽廣播和發呆,這樣的生活廿年如一日,也遭遇了每天陪著孩子到處找活動參加的父母,隨著孩子越來越大,爸媽不再能輕鬆的帶著他,或許孩子們的能力無法勝任這些課程裡需要的技巧,爸媽跑遍了台北市各區域的福利單位,找尋著下一個願意讓他參加活動的地方。於是,我們找出了一個方向,我們期待社區式日間照顧可以是一個輕鬆、開放的地方,讓這些生活在社區裡的身心障礙者,可以有更好的生活安排,在這邊他們能夠參與活動,可以認識其他一起來參加活動的成員,可以練習思考自己想做些什麼,可以自己決定是否要參與活動,可以輕鬆活潑的過完一天的白天生活。
所以,「社區式日間照顧」在協會承接的松山、內湖區身障中心,我們定義它是一個社區裡身心障礙者可以自由前往的場所,每天上午帶著參與日照的成員,一同討論、分工,一起完成中心需大家一起完成的任務,用餐、午休後,下午則提供不同的課程,包含生活禮儀、體適能、成長課程、健康保健、園藝與健康飲食,除了開心的到中心來以外,還可以學習更多實用的生活小技能,中心的日間照顧,期待可以吸引不願外出的身心障礙者出門,可以讓家人可以有喘息的時間,讓每天獨自待在家中的身心障礙者有其他的選擇,或許能提供的服務人數不多,但希望是一種不同型態服務的開始。
(作者為台北市康復之友協會資源中心主任,本文原載於協會季刊「康頭殼」第一期,感謝協會慨允轉載,更多訊息可至協會網站查詢。)