當媽也要「無障礙」

「身障者怎麼當媽？」母親節前夕，殘障聯盟與兩位「輪椅上的媽媽」共同召開記者會，期盼社會看見她們當媽媽的需要。過去台灣社會對於身心障礙者的想像是「沒有性別的被照顧者」，大家對障礙者作為一個母親、一個照顧者沒有任何的想像，根據內政部民國100年「身心障礙者生活狀況及各項需求評估調查報告」，台灣74.5%的女性身心障礙者有生養育子女，但她們在擔任母職時的支持需求卻未被社會看見。

殘障聯盟從101年開始與台北體育學院林純真老師合作，深入訪談肢體障礙媽媽、並進行北中南分區焦點團體，同時也進行了初探性的問卷調查，發現她們當媽媽有很多不同的經驗和需要，期盼社會更多的關注與支持，讓障礙者當媽也能無障礙！

產檢有障礙、生育資訊缺乏

受訪的肢障媽媽普遍認為他們在生育、養育小孩的過程中幾乎沒有獲得針對肢障者的生育資訊諮詢、育兒資訊、孕婦性生活資訊等，大多數的受訪媽媽也都認為產檢設施的無障礙不夠好甚至是沒有，目前公共場所的尿布台和哺乳室也缺乏無障礙規劃，無法便利使用。一位媽媽描述在公共場所尿布台幫小孩換尿布的經驗：「我們因為要配合障礙環境，其實尿布台設在胸口高度我們還可以接受，可是它做到你們的胸口，等於是到了我的脖子高度，根本沾都沾不到，怎麼可能幫baby換尿布？」

照顧小孩需要各項支持

多數的接受訪問的肢障媽媽認為在照顧子女上需要支持，包括為子女準備飲食、換尿布、洗澡、照顧生病的小孩等，而受訪媽媽普遍認為他們在幫子女洗澡和緊急就醫上最需要支持。一位媽媽分享她幫小嬰兒洗澡的經驗：「我沒有辦法一隻手抱著他，另一隻手幫他洗澡，因為這樣我自己就沒有支撐點了啊！」多位受訪媽媽表示，她們希望可以自己帶小孩，而不是直接把小孩交給親友照顧；不過即便配偶(先生)協助，在替嬰兒洗澡及緊急就醫，她們仍然有人力支持的需要。

「因為是我們是殘障媽媽，小朋友受傷，我們難過。我站在旁邊看，我根本沒有辦法拉他。」許多受訪媽媽提到帶小孩外出的經驗，特別是小孩2-3歲、初學會走路、好動不懂事的期間，需要支持人力來協助他們帶孩子外出的安全。

在我們訪問的肢障媽媽中，針對為子女準備飲食、換尿布、洗澡等方面，皆有受訪媽媽認為最需要政府提供的支持服務是輔具。國外早有各種親職輔具，像是協助肢障者帶小嬰兒出門的輪椅嬰兒車、特製高度的嬰兒床等，是國內目前較缺乏的。

障礙環境阻礙媽媽也阻礙小孩

在受訪媽媽帶小孩外出、社會參與的經驗中，絕大多數的媽媽都認為無障礙環境不充足、不合用，多數的受訪媽媽仍然受到環境阻礙，無法帶小孩一起外出，不僅讓肢障媽媽不能平等參與，更剝奪了小孩和障礙媽媽一起休閒娛樂、遊歷學習的機會。一位媽媽說：「我們頂多只能去百貨公司或公園，其他地方我們坐輪椅不方便，能帶小朋友去的地方很有限。」

另外，學校環境的障礙也常阻礙肢障媽媽參與學校活動。一位媽媽說：「像我坐輪椅，要走就是沒有辦法走很遠，因為無障礙環境不夠妥善，帶小孩子進去幼稚園、或者是小學那一段就會比較辛苦，他就必須要有人帶他出來，也要有人帶著他進去。」

殘障聯盟與林純真老師進行了台灣肢體障礙母職需求的初探，目前也正進行聽障母職和視障母職的調查，在這次的初探中我們已經看到身障媽媽的需要，政府要投入資源進行更完整的需求調查、作為支持政策，才能讓身心障礙者當媽也能無障礙。(本文原載於中華民國殘障聯盟部落格，感謝殘盟慨允轉載。)

相關連結

• 母親節，看見多元媽媽形象與需求
• 2013「特別的愛給特別的孩子」母親節活動影片
• 2011年身障媽媽的奏鳴曲

我有名字，我不叫瘋子

2012年慈芳關懷中心七週年慶暨第二年的藝文展，9月中旬在感動中落幕了！三週的展覽中，湧入了3055人次看展。跟我們一起認識了「全身白追求真理使命的世明」、「用一整面牆說真情故事的連光」、「在房間創作無數歌曲的郁菁」、「畫出自己人生風景的文通」，以及詳細、賣力導覽的龍顯、盈華、民光、岳曾……等。

 一直以來社會因為對精神疾病的誤解或不認識，對精神障礙者產生了異樣眼光。透過藝文展，我們讓受精神疾病困擾的人，可以站出來說自己的故事，為自己發聲。為社會對瘋狂的恐懼帶來更多人文、更多經驗相通的理解，藉此使人知道人與人之間真正在意的關係是什麼，也讓對瘋狂的恐懼不再擴大。藝文展要看見每個精神疾病標籤背後的名字，因為每個名字都有自己的故事，這樣的互相看見會讓原來的有色眼光更繽紛!

我有名字，我不叫瘋子；一個名字，一個展區。
幸好，我們站出來了；幸好，你們看見了。

我是吳世明，2012年，我們在剝皮寮舉辦了第二屆的「社會瘋印」藝文展。

這一次的藝文展，也有展出了我的故事。

我，吳世明，年輕的時候多才多藝，文筆很好，很會寫文章。但在30多年前，卻因此長期受到政治的迫害。30多年來，住了10幾次精神科的急性病房，在醫院受到很多不人道的對待。出院後，一身的病痛、長期的飢餓。

精神科的醫生說，我是精神病中的精神分裂，精神分裂中的被害妄想，我的思想、我腦中的一切都是我的妄想，全部都是腦內神經不正常的放電。我常常在想，到底是先有病，還是先被政治迫害，但我的妄想，對我來說，都是真的。這……真的只是病嗎？

藝文展開幕第一天，民視異言堂的記者採訪我，問我說：

「你為什麼願意在鏡頭前曝光？
你們為什麼願意攤在台灣的陽光下，接受各種標準的檢驗？
你們為什麼願意把一些不可告人，一些不可見人的事，告訴社會大眾？
你們為什麼願意把痛苦的傷疤、痛苦的過去，告訴社會大眾？」

剛開始，我答不太上來，後來有一次和連光閒聊，連光和我說：「每天都在重覆這些痛苦的事，重覆這些痛苦的過去，久而久之，也變得無所謂，變得不算什麼。反倒是，有些得意，有些成就，有達到目標，有達成使命。開始覺得，我們是有用的人，至少不再危害這個社會，至少不再造成別人和家人的困擾。」

我後來發現，這十幾年來，我一直默默在做一件事情，因為我是當事人，我瞭解，我有能力，雖然我一直不敢承認，一直忽略—我們長期受到汙名化，被當作瘋子、神經病、廢人，不能反駁，我知道精障者的苦。

我來土城慈芳四年多，受到很好的照顧，這裡充滿愛、快樂和希望，沒有歧視我，沒有虐待我。要什麼有什麼，有乾淨衛生好吃的午餐，各式各樣有趣實用的活動，我們可以學習有興趣的電腦和煮菜。我不但能開始照顧自己、能學習、能長期的工作賺錢、能照顧別人、能做一些有理想、有希望的大目標。為精障者爭取權益，精障者的去污名，這就是我下半輩子，要努力、要奮鬥的目標，我的真理，我的使命。這就是我給民視異言堂記者的答案，也是我給自己的答案。

(本文原載於台北市康復之友協會季刊「康頭殼」第二期，感謝協會慨允轉載，更多訊息可至協會網站查詢。)

相關連結:「社會瘋印」藝文展介紹

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那段生病經驗和帶病工作的日子

從小時候就知道父親罹患精神病到現在接受精神藥物治療，心裏實在有許多感觸。

現在我在一家專利商標事務所工作，由於本性害羞，所以現在的工作環境頗適合我的。尤其又是在老闆知道我有這種疾病之下工作，所以現在正一步步穩健地邁向每一個康復的明天。

 想起小時候，媽媽為了父親的病，為了養我們小孩長大，實在是吃了不少苦頭。

父親的年代，由於大家對精神疾病的無知，即使發現患有精神疾，也以為只能長期交給醫院照顧，然後一直就成為家裏的一個很重的負擔。可能也只有很少人會認為精神病患可以照顧自已，甚至可以在工作上有不輸平常人的表現。

想起自已的罹病過程，實在是非常驚險，真的很難想像在那種堅信的幻想之下，我的人生到底會變成什麼。

我的發病應該是由於身上帶有精神分裂症的基因，同時又遇到很重的生活壓力之下所致。當時，我正在日本攻讀研究所，由於沒有足夠的生活費，所以最後一年不得不去打工，結果課業也沒有照顧得很好，結果被老教授說要留級一年，當時似乎整個人的信心都完全喪失，不知道如何去面對目前的困境。還好當時的副教授人很好，他幫了我很大的忙，所以我有驚無險的畢業而且拿到碩士學位，但是當時，我人就變得有一點疑神疑鬼。那時候，認識一位男生，他的家境很好，人又很會講話，一方面是因為我生病了，所以雖然他不是特別喜歡我，但我一直堅持一種想法，即使他在追我隔壁的女生，就是為了要接近我，所以我一直很固執的要去參加他所辦各種活動，而一直搞到簽證到期，也顧不得還有許多行李沒整理，就倉促地搭飛機回國，在飛機上甚至還覺得有人在監視我，而我自認為是那個男生的家裏人派來監視我的。

回國後，不久後我找到一份貿易公司秘書的工作，由於老闆沒有很清楚的交代要做什麼事，所以我一直拼命地找事做，但由於常常被一個人單獨地留在公司，結果腦子產生了一些對在日本時發生的事的錯誤聯想，而常常感到很害怕，所以每天都回家跟媽媽說一些負面的想法，媽媽沒有發覺我生病了，認為我只是太累了，就叫我回去睡覺。後來過了四個月，我辭去了那個工作，而每天只知道躲在家裏幻想，結果過了一個星期，媽媽突然因為腦中風去逝，我整個人跌到谷底，每天只會坐著發呆，還好那個時候同住的姊姊每天煮一餐飯祭拜媽媽，我就靠著那一餐飯，渡過了三個月。

到了那年四月，因為會有留學生從日本回國，所以我嘗試去找一個學弟。後來不知為什麼，我腦子裏又起幻想，認為我和那個學弟彼此相愛，但因為種種原因而無法在一起。所以我每天打電話給他，他那時候算是還頗為客氣，但是因為我不斷地打電話給他，所以他開始覺得很不耐煩，但是我因為幻想的緣故，一直自認為他是有不得已的苦衷，甚至南下去找他。我的哥哥發現我有這種異常的舉動，就去南部接我回他家，然後在我的同學的陪同下，去看一位精神科醫師。當時我哥哥只是騙我說我感冒了，一定要吃藥才會好，那時候醫生還幫我注射了一劑針劑。然後在哥哥家過了兩三天，哥哥問我一些我在日本發生的事，以及有關那個南部的男生的事，我都可以很明確的回答。所以哥哥又和我說，因為我有精神衰弱症，要長期吃藥。所以我一直吃藥。

那時候剛好靠著學歷，找到一份在樹林的研究工作。但是我的天性就是不喜歡自已主動找工作來做，所以那份工作只持續了三個月。那時候餐廳的伙食很好，我又很貪吃，每天下班只會躲在宿舍睡覺不會找事做，所以三個月裏就胖了8公斤。

後來回家後無所事事，一邊吃藥一邊發呆過日子，三個月後實在覺得這樣的人生很沒有義意，同時又有經濟上的困難，所以我倉促地找到一份中央研究院助理的工作，那時工作是屬於照著別人的指示去做，所以沒有什麼困難，但是每天早上一到十點的時候就覺得有很強的睡意，常常要躲起偷偷睡一下。結果被老師罵，後來我想想研究工作應該不是我一生想追求的，所以就辭職了。那時候在宿舍裏看了一篇叫駱駝祥子的書，雖然駱駝祥子最後的結局有點無奈，但是他那一心想要拼命賺錢好實現他買一部屬於自已的人力車的精神，讓我非常感動。所以我又找了下一個工作，這次是在一個小的工程公司當秘書，老闆人很好。

那時候我已經知道了自已的病名，但因為我在日本時，由於對爸爸的病的好奇，看了一本有關精神分裂的書，所以自己回想起沒吃藥之前的事，的確是被幻想所控制著，所以一點工作慾望都沒有，只是想一個勁地去配合幻想的情節。這時候，我接受一位很讓我信任的國軍北投總醫院的醫師的治療，他有很明確地告訴我應該長期接受藥物治療，同時他也借我一本有關精神分裂症的書。我看了以後，雖然有點自卑，但是生病是事實，而且書上說不吃藥的二年後再發病率是百分六十以上，想到那種被幻想控制的人生，我寧願忍受小小的身體不適，也不願再受病魔所牽制。後來醫生教我早晨如果覺得想睡而影響工作的話，可以適度地喝一杯咖啡來提神。結果，我在那家公司待了兩年，也看了許多書，聽了許多音樂，最後還學了打字，而且打得很快。

接著因為同學的介紹，進了一家做飼料原料貿易的大公司，在那裏慢熳的磨練日文的寫作和日文中文翻譯。後來換工作，輾轉到了現在的公司，已經可以當一個工程師，過去學的日文似乎沒有遺忘，反而還可以在這個工作上使日文更加精進。現在，我嘗試一個人安排我的時間，在沒有工作的時候，我聽現在的醫生的話，去運動，有時候和朋友吃飯，有時候和朋友去玩，也可以看很多自己想看的書。

這樣的生活實在是比起我爸爸來說，我是屬於很幸運的。但是有時候我會想，如果，我的子女有這種病的話，那我會覺的很遺憾，而且我沒有把握他是否能夠像我一樣接受這種病。所以我決定即使結婚也不要生小孩。把握住我現在的平安，對我來說就是一種很大的福氣。我希望我可以一直工作到退休，然後退休後去教人家學日文。

(本文原載於台北市康復之友協會網站，感謝協會慨允轉載，更多訊息可至協會網站查詢。)

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Easy Coffee傳遞一杯溫暖

協會(台北市康復之友協會)附設咖啡坊Easy Coffee自九月(2012年)舉行重新開幕的茶會以來，對外的宣傳與曝光率也明顯增加了不少，除了開幕茶會當天幾家的平面媒體採訪，讓我們有許多上報的版面，之後尚有十月份蘋果日報的專訪，十一月中視新聞專題報導，每一次的媒體曝光，都是給我們有多一次的機會讓大家認識我們的產品與服務唷！

自從媒體協助咖啡坊宣傳曝光後，不時可見到有顧客慕名而來，有的顧客會直接告訴我們說他就是看到報導後特地繞過來光顧的，有的則是對著某位員工說：「你就是那個誰誰誰，我有在新聞上看到你呀！」，也有顧客會小聲的悄悄跟身旁友人說：「他們這家店有上電視耶！」，每每聽到客人這樣的討論與回饋，都會讓我們感到一陣暖意。媒體的曝光與宣傳的影響力，協助我們將服務的理念與好品質的產品宣傳出去，讓社會大眾對於庇護工場有更多的瞭解，店內每一個身心障礙員工都代表著一個故事，但他們努力克服障礙，努力的工作，努力生活，也因為有這樣一個工作場所，他們可以貢獻自己的能力，也讓大眾有機會貼近他們的生活，彼此互動增加，也減少以往不認識與不瞭解可能產生的誤會。

而店內的拉花一哥小侯，當初因為興趣而自己去深入研究咖啡拉花技巧，不只時常被顧客指定要大秀才藝，更時常是媒體喜愛採訪的對象，也讓大家看見了即使曾有某部份的不完美，卻依然可以把生命活得精彩，如同手中的那杯咖啡，散發著生命的香醇味道，而顧客的鼓勵，也讓店內的每一個燦爛的笑容，伴隨一句句親切的招呼，傳遞溫暖，打包幸福讓人帶著走。每一個獨特生命故事，持續在這小小的咖啡坊飄香著，等著你我一同細細品味！

員工小侯受訪心得

本來練拉花只是興趣，沒想到每次媒體來，我幾乎都要表演，讓一向低調的我不想紅都難，這次中視來採訪讓我有些意外，因為之前都是公視居多，所以也因此有更多的機會可以讓更多人認識我們。現在面對媒體還是會小小的緊張，但還是能發揮水準，不過採訪拍攝時第一杯本來要畫憤怒鳥，結果因為太緊張不小心畫成小金魚，第二杯才成功，但看到拍攝完成的作品很成功，或是每次出拉花咖啡給客人後開心的表情，自己也會覺得很高興！

最近因為聖誕節要應景，自己有先找一下圖片，有機會就練習聖誕樹、雪人、麋鹿的拉花，雖然一開始會有一些失敗品，但練習幾次後就上手多了，可以拉出讓人驚呼的作品！

(作者為Easy Coffee就業服務員，本文原載於台北市康復之友協會季刊「康頭殼」第二期，感謝協會慨允轉載，更多支持性就業訊息可至協會網站查詢。)</p>
 

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精障朋友求職，老闆安啦！

根據內政部統計，領有身心障礙手冊的精障者人數已超過 11萬人，但精障者就業人數卻只占所有身障者不到 6%。除了部分精神康復者因身體症狀影響導致暫時無法就業，而暫於社區或醫院中進行醫療、復健外，許多精障朋友求職的經驗都是被拒絕的。到底老闆們對於僱用精障者有些什麼樣的疑慮呢？就服員近期遇到了一位友善的雇主小趙，小趙是一位經營甜不辣小吃店的老闆，基於回饋社會的概念，小趙與協會的就服員合作，希望進用精障朋友到店內工作，這也是他第一次雇用精障的員工，讓我們來聽聽他有哪些疑問：

後來就服員帶小祥去應徵了，也成功錄取了，小趙說，他發現面試的過程間其實不會發現他有精神方面的問題，但還是希望如果小祥有哪邊做不好，他可以跟就服員討論就好，他怕罵了小祥，小祥情緒會受不了。就服員告訴小趙，感謝他願意給我們多一點包容，但還是希望老闆能把小祥當成一般員工看待，因為這是我們精神康復者在學習回歸社會的一個過程。

事實上，小趙對於僱用精障者的擔心，跟大多的雇主都一樣，精障者並不是每一位都那麼不穩定，但新聞社會事件的影響，雇主對於精障的求職者，都會擔心體力無法負荷、情緒不穩、動手傷人等等，因此在還沒有面試之前，態度上就已經先拒絕了，那精障朋友到底該如何求職呢？以下就服員提供幾個簡單的資訊，或許可以供您做為參考：

老闆對於僱用精障者可能會有的擔心：

1. 體力無法負荷、動作慢。
2. 情緒不穩定，動手傷人。
3. 抗壓性低，被罵就會發病。
4. 出席不穩定。

針對老闆的擔心精障朋友該如何應對：

1. 職前準備：在找工作之前，按時服藥、定期回診、規律作息，讓自己的症狀維持穩定，準備好能應付一天至少4-8小時工作的體力，並了解自己具備哪方面的工作能力。
2. 提供資訊：可請醫師或社工人員協助提供資料，也可請就服員、康家老師、家人等協助陪同面試，讓雇主對於自身狀況得以了解並且安心。
3. 隱藏身分：若身體狀況及工作能力良好，且職務上有隱藏病情的需求，可申請「不列入媒體交換」，在應徵時不透露自身精障身分。

另中華心理衛生協會也於100年11月底發行了「僱用精神康復之友安心手冊」可供雇主認識精障。而針對精障朋友就業的支持與準備，協會支持性就業服務組今年仍維持學員成長團體活動的辦理，並於今年加入了主題式的課程，除了於團體間增加主題式的講座，也增加了休閒抒壓的活動內容，而去年的團體活動有台灣大學學生加入辦理共同出遊引起熱烈的迴響，因此今年下半年度，就服員們仍持續努力維持這樣的合作，期待能帶給我們服務的學員越來越好的服務品質，也讓大家在職涯都有好的發展。

(作者為台北市康復之友協會社區化就業服務員，本文原載於台北市康復之友協會季刊「康頭殼」第二期，感謝協會慨允轉載，更多訊息可至協會網站查詢。)

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安頓精障者身心的基地

隨著身權法的通過與推行，許多新的制度開始發展，同時也產生了新的服務，其中包含了「身心障礙者資源中心」，資源中心的出現打破了過去大家熟悉、以障別作為服務區分的方式，期待在民眾就近的區域內成立資源中心，針對所有的障別提供社區式、外展的個案管理服務，並希望讓資源中心成為區域內身心障礙者求助的基地。

民國101年起，「社區式日間照顧服務」是個資源中心被新賦予的任務，社會局依據身權法規範的法定服務項目，將這個法定服務納入資源中心的服務範疇，而我也們開始規劃該怎麼辦理這個嶄新的服務。

對於生活在社區中的身心障礙者，如何保持每天規律的作息是一項非常重要的課題，相較於有機會使用各類就業資源或接受職前準備和就業訓練，部分能力尚無法投入就業領域的身心障礙者，白天的生活安排常是一項惱人的頭痛問題，規律的作息、適度的人際互動、充分的社會參與以及適當的思考與勞動，有助於他們可以保持不斷進步的可能性，但目前現存的服務當中，提供白天活動安排、課程，除了就業相關資源或社區復健中心外，僅有機構式的日間照顧服務，但因涉及到日托服務需收取費用或申請托育養護補助，對於較有經濟考量的家庭，可能因為費用的限制而決議讓孩子留在家裡，但這樣的決議卻對身心障礙者及其家庭都照成了不小的影響，對身障者本身而言，留在家中減少了他與外界互動的機會，不僅容易造成能力逐漸的退化，也容易因為這樣的生活方式導致他越來越「習慣」不與人互動的生活，最後退縮在家、越來越難離開家裡和外界接觸，而對家屬而言，或許就必須有專人專職的留在家中陪伴這位身心障礙者，一天24小時全時無休的陪伴，對家屬的照顧壓力而言，也是一項極大的負擔，或者是在考量各種安全的前提之下，選擇把身心障礙者「關」在家裡，避免他自己獨自外出發生意外或是走失。

以過去服務的經驗為藍圖的思考與架構下，開始思索「社區式日間照顧服務」可以怎麼發展，我們認識了一些身心障礙者，每天獨自在家等著外出上班的家人帶晚餐回來，漫長的一整天除了電鍋裡家人出門前留下的午餐外，他們能做的或許只剩睡覺、看電視、聽廣播和發呆，這樣的生活廿年如一日，也遭遇了每天陪著孩子到處找活動參加的父母，隨著孩子越來越大，爸媽不再能輕鬆的帶著他，或許孩子們的能力無法勝任這些課程裡需要的技巧，爸媽跑遍了台北市各區域的福利單位，找尋著下一個願意讓他參加活動的地方。於是，我們找出了一個方向，我們期待社區式日間照顧可以是一個輕鬆、開放的地方，讓這些生活在社區裡的身心障礙者，可以有更好的生活安排，在這邊他們能夠參與活動，可以認識其他一起來參加活動的成員，可以練習思考自己想做些什麼，可以自己決定是否要參與活動，可以輕鬆活潑的過完一天的白天生活。

所以，「社區式日間照顧」在協會承接的松山、內湖區身障中心，我們定義它是一個社區裡身心障礙者可以自由前往的場所，每天上午帶著參與日照的成員，一同討論、分工，一起完成中心需大家一起完成的任務，用餐、午休後，下午則提供不同的課程，包含生活禮儀、體適能、成長課程、健康保健、園藝與健康飲食，除了開心的到中心來以外，還可以學習更多實用的生活小技能，中心的日間照顧，期待可以吸引不願外出的身心障礙者出門，可以讓家人可以有喘息的時間，讓每天獨自待在家中的身心障礙者有其他的選擇，或許能提供的服務人數不多，但希望是一種不同型態服務的開始。

(作者為台北市康復之友協會資源中心主任，本文原載於協會季刊「康頭殼」第一期，感謝協會慨允轉載，更多訊息可至協會網站查詢。)

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職場初體驗

初入社會，為了求職也辛苦了大半年，面試了二次、投遞四次履歷，不知是我「技不如人」，還是我「障礙程度」的關係所致，沒人要僱用我、給予我機會，社會的現實，無從改變亦無法怨哀，只能概括承受，這就是身障者的宿命。

而後，曾寫一封信向高雄市政府社會局許局長毛遂自薦，央請局長能幫忙或協助找工作，或有機會能進入政府機關服務的請求。然而政府為提供身障者最好的服務，勞政、社政、教育、衛政各單位各司其職，分工合作，於是將我的信函轉至勞工局博愛職業技能訓練中心（簡稱博訓），中心指派二名身心障礙就業服務員協助我有關求職相關事宜。另一個尋寶地——「高雄市政府勞工局博愛職業技能訓練中心」（簡稱「博訓」），讓我得悉另一就業的管道。

近年深受金融海嘯的衝擊，經濟的不景氣，人人生活喊苦、自殺事件屢傳不絕，連好手好腳的正常人工作機會都十分難求了，更遑論是身罹重症的我，在整體大環境尚未改變前，就業對我而言是奢求，更是可遇不可求之事。政府為搶救失業率、讓人人有工作、有收入，積極透過公部門釋放出短期就業機會。例如：「暖冬就業計畫」、「黎明就業專案」等，都是政府邀集相關專家所研擬的就業方案，為的就是讓大家都有收入、過好日子。

記得，首次求職面試的機會是在後勁國中——我的母校，工作性質是在誠徵職務代理人，且限定要身心障礙者，只有一個月短期上班的時間，這對我來說是個千載難逢的好機會。透過曾老師的協助安排，有了第一次面試、實機操作的經驗，與面試官相談甚歡，以為錄取機會很大，豈料卻在電腦操作（佔總成績較多比例的部分）的失誤，忘記技巧而敗下陣來，候補第一順位，首次嘗試進入職場就這麼敗北了。陸續幾次的履歷投遞，縱使考取多張專業電腦技能證照，也石沈大海似的，心中有懷才不遇的感慨。

頹廢了大半年的時間，直至2010年底經過市府的短期促進就業「暖冬計畫」的遴選，承蒙勞工局長官的協助，我終於獲得工作機會，分發到「博訓」輔導課，擔任行政文書助理的工作，該單位主要是負責整個高雄市身心障礙者（約6萬餘名人口）的「就業服務、職業評量、職業重建、職務再設計」等業務。而我主要工作是協助課內業務推展，如：「資料繕打、就業轉銜（教育、社政、勞政、衛政）、就業服務、職業重建相關績效數據的彙整、新聞稿潤稿、網站更新」等工作內容，身心障礙就業服務專業人員是站在最前線，為有就業需求的身心障礙者朋友提供協助服務，而我能為最辛勞的專業人員略盡心力，是我的榮幸。很高興能透過這樣協助推動業務順利的方式，和大家一起為更多身心障礙者朋友做點事，與我的初衷理念相同：「關懷弱勢，由我做起！」

身罹重疾的我，每一天要出門上班，總是充滿許多的挑戰，不僅是健康因素外、也有交通的問題需要克服，在大高雄市尚未合併前，雖然有復康巴士的服務，而僧多粥少的情形日趨嚴重、車子難以預約，但為了能順利「踏出家門、走入社會」上班去，克服交通的難題，成為每天上班的第一件事情，就是狂撥電話搶復康車，因我的戶籍沒在高雄縣，而搭乘該縣的復康巴士，無法獲得二分之一的優惠，故必須支付計程車跳表的全額車費，如此一天來回車資就要560元，日薪800元扣除交通費後只剩不到250元，雖然所剩不多，但我非常高興能有就業機會，這不僅可以證明自己存在的價值，享受做事的成就感，我非常珍惜與感恩，即使舟車勞頓及8小時的工作時間，對身罹肌萎的我很耗費體力與精神，我依舊甘之如飴，因為工作得來不易。

「博訓」的楊主任、張課長和每一位同事都對我關懷備至，讓我順利的上了10個月的班。非常感謝長官、同事對我的幫助、接納與提攜，願意交辦工作給我做，讓我有學習的機會，而不是讓我每天去打卡上、下班，無所事事而已。每一個工作日我都能充實地度過，每一天總能將上司交辦事務完成，且能從工作當中學習成長並獲得成就感。

我有機會在公部門上班、尤其是在服務身障者的單位，第一線感受激烈的職場氛圍，同事大家每天進辦公室都戰戰兢兢、繃緊神經，深怕一不小心有所疏失，電話聲、講話聲、鍵盤聲，不曾間斷，亦來回震盪在耳邊，如此忙碌，無不希望提供最好的專業，服務身心障礙朋友，進行「職業輔導評量（職評）、輔導重新進入職場適應（職重——職業重建）、開發就業機會（就服——就業服務）、運用輔具穩定就業（職再——職務再設計）、接受民眾的諮詢等等」服務，如此辛苦的推動業務不遺餘力，為的就是讓身心障礙朋友從中得到最大的受益與保障，更不求回報的情懷，令人欽佩。

雖然我是輔導課裡最年輕的，同事們笑稱我是來降低該單位的平均年齡；同事間相處融洽，可惜只有短短幾個月的工作時間，因為這是短期就業計畫的職缺，但能出門上班是我的期待，雖然辛苦亦樂在其中，相逢終有離別時。在「博訓」服務工作，度過快樂充實的10個月，增進行政能力、拓展人際關係，是我人生中第一個的工作，也或許將是最後一個就業的機會，因此我將這份得來不易的工作視為唯一。

天下沒有不散的筵席，在博訓任職結束後，又經過三、四個月的時間，政府再次釋出短期就業的職缺。二次就業的我，錄取至「經濟部加工出口區管理處」擔任行政助理乙職，該處離家很近，沒有交通車的問題，可以自己坐電動輪椅去上班，卻因肌肉萎縮病程已進入呼吸衰竭、呼吸中止的階段，導致每日精神不濟，造成上班有一日沒一日，上一天班請假好幾天，工作單位也因此對我行政能力與負荷有所考量，讓我體會到真正社會現實的一面。

在「博訓」就業期間時已有徵兆，好幾次因為被痰阻塞窒息，而在辦公室叫救護車送往醫院急救，數進數出加護病房，是時常上演的戲碼，每況愈下的身體，讓就服員有所考量，不敢再為我媒合工作，但能夠出門就業卻是我所期盼的。只要環境無障礙條件允許，我們何嘗不願意自力更生，不用仰仗他人，善盡公民的義務，為社會略盡棉薄之力；障礙者本身如有能力也有意願，但亦亟需社會給予機會與接納，「給他魚吃，不如教他釣魚」，我們又何嘗願意靠補助、靠施捨，過沒有尊嚴的生活？

終於任期6個月結束後，身體能好好進廠休養，在休息療養的期間，想申領勞工局的失業津貼補助，卻因為就業保險年資未滿一年，我二個工作年資合併計算短缺3天，只有362天而資格不符無法申請，讓我有所感慨與憾疚。

因紀錄片的發行與推廣，及社群媒體（臉書）的盛行，因緣際會與立法委員管碧玲有更進一步的互動，2011年7月的某日，管媽到家裡來探訪關心我，記得那一天委員的第一句話是：「我們終於見面了，終於見到你了…」，也和委員聊了很多關於身障社福政策及就業相關議題，管媽對身障朋友、弱勢族群真的很關心與照顧，無論復康巴士戶籍限制取消的努力、罕病維生器材電費補助的爭取等權益維護，在在顯示委員的用心。

結束訪談前，委員提到：因選舉期間約半年，希望可以聘請我為工讀生，用身心障礙者的角度，在家協助她蒐集網路相關身障資訊、社福等資料作為政策研究的依據。於是我又有工作了，也延續且補齊勞健保、就保年資，不再因年資不夠無法申請失業津貼。管委員真的相當關懷身心障礙者、照顧弱勢族群的情操，令人感動，也讓我很感激。

（作者為肌肉萎縮症病友，榮獲2008年中華民國身心障礙楷模「金鷹獎」、2013年周大觀文教基金會「第16屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《生命藏寶圖——呼吸英雄張守德的生命故事》 一書第96～103頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
 

遙遠的大學路

歷經生死一瞬間的震驚（電動輪椅在補習班翻車後，到國小校園暫時休息卻昏迷二天，被發現後送醫進行頭部重大手術）後，雖然如願參加大專院校的甄試，並以不錯的成績錄取位於台南縣鹽水鎮的「南榮技術學院」企業管理系，因本身是個SMA（脊髓性肌肉萎縮症）患者，更因受傷歷經大小手術，身體狀況大不如前，體力不堪負荷，通勤上學實屬不易，心中難免遺憾。為不荒廢歲月特翻尋相關法規，得知可以校際選修模式抵修原來學校的學分，經親友的鼓勵與建議，申請以校際選修方式，就近於離家的大學就讀修學分。交叉承認學分的大學在國際間比比皆是，只為了提供同為地球村的留學生們走更廣的路，只因為我們是國際地球村。

南榮師長也十分願意配合我，皆能依照我的需求擬定最適合的方案，卻在如願完成升學夢想高興之際，看似順利展開的跨校求學生涯，卻在命運的戲弄下，再度出現事與願違的憾事，離我家（約10餘多分路程）最近的「國立」大專院校，也許對我這位「特殊」學生的造訪，有某些顧慮而以「無障礙設施不足、修課人數已滿、兩校學分不能互抵」等理由，婉拒我的申請案。為了凸顯身障生的求學困境，我曾大動作向總統府、教育部等單位陳情抗議，以捍衛身障者的權益及憲法所賦有的「零拒絕」精神。

選擇沒有好壞，端看個人如何看待。Steve Jobs（蘋果電腦創辦人賈伯斯）說：「生命中發生的每件事，到後來都證明有其意義。」確實如此，就在隔年我轉向從小十分關心我的鐘育志主治醫師求助，在他的幫忙下，順利來到高雄醫學大學展開快樂的校際選修生活，再度與高醫相遇。

高醫大為了讓我有個順利、健康和快樂的校園生活，除了改進未盡完善的無障礙設施，並在堅強的醫療團隊作為後盾下，建立一套緊急醫療危機處理機制，因高醫對我健康狀況能有所掌握；資源教室的輔導老師在我所選修的每一門課第一節，結合專業的醫師群，進行危機處理流程宣導，並徵求各系的學伴，熱情的高醫人相當踴躍，有近40幾位同學願意幫助我的課業學習外，還協助我能順利穿梭校園間，讓我非常窩心和感恩。

在高醫大求學的一年中，學校真誠的體貼與照顧身障生，以及同學無私的愛心與付出，讓我順利習得13個學分，且擁有前所未有的幸福與踏實感，「身障者的康莊大道，就從熱情的南台灣高雄醫學大學出發」。立志成為高醫人而參加轉學考，因自小教育基礎不佳，考試的成績雖然無法如人所願，屢感挫折，但絕不放棄，誠如我的座右銘：「有呼吸就有希望！」

（作者為肌肉萎縮症病友，榮獲2008年中華民國身心障礙楷模「金鷹獎」、2013年周大觀文教基金會「第16屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《生命藏寶圖——呼吸英雄張守德的生命故事》 一書第74～80頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
 

肌肉萎縮的震撼

生命中每件事裡頭都有上帝祂最美好的旨意與計畫，祂從不開玩笑，生命沒有劇本，不能彩排、無法重來。賈伯斯亦言：「生命中發生的每件事，到後來都證明有其意義。」

每一個人都是獨一無二的創造，每個人的生命旅程也不盡相同，我生於1986年7月6日。因家庭經濟之因素，是母親再嫁後才生下我的，我有兩位同母異父的兄長，我與兄長們感情特好，與一般家庭實在沒什麼兩樣。由於父親年近40餘歲才有我這個親生骨肉，所以特別疼愛有加。那時的我有著健康的身體，可以蹦蹦跳跳，有個幸福快樂的童年。

好景不長，這樣的日子直到1990年那一年，突然發現身體有了異樣，走路會墊腳尖，於是媽媽就帶我到「高雄醫學大學附設醫院」，由小兒神經科鍾育志醫師陸續安排多項檢查，經診斷確定為「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）。這是一種基因缺損的疾病，本病症除了會因肌肉逐年萎縮導致雙腳不良於行外，最終可能會使呼吸功能受波及而喪命，平均壽命比一般人短。也因為罹患此症，而開啟了我一段不凡的人生序曲。

「生離死別」與「生老病死」是每個人生中必經的路程，只是時間早晚的問題。我非常慶幸這些艱辛難敖的過程，在我有生之年都能一一經歷。

一萬個人才有一個會得到的罕見疾病（SMA），獲得這個特獎，我比誰都幸運。生命中第一個震撼：病！

在我10歲那年，父親因車禍而造成腦中風，於高醫經過三個多月的積極治療，仍不治過世；母親也在我12歲時，因長期患有糖尿病之宿疾而逝世；與我最有話聊的二哥，在我16歲那年因其從事帆布工作的意外，從二樓高跌落而當場英年早逝，享年23歲。這是第二個震撼：死、別！

同父異母的大哥也於二哥辭世當年為了生活遠赴大陸打拼，然而屋漏偏逢連夜雨，大哥拿了部分二哥的身亡理賠金前往中國大陸自行創業——做便當，卻在2006年因遭人設計而釀成集體食物中毒，那筆二哥的身亡理賠金也全數賠償至一毛不剩，隨即返台亟尋東山再起的契機；該年也是我最摯愛的外婆因久病纏身不敵天神的召喚。此為第三個震驚：分、離！

年幼的我一連串遭遇父亡、母喪、兄歿的接二連三嚴重打擊，變成一個家破人亡、痛苦無依的重殘孤兒。我是外婆撫養長大的，外婆的逝世讓我傷心欲絕。儘管命運的捉弄與無情的摧殘，我除了概括承受，更沒有扭轉命運的力量。縱然如此，我仍心存感謝，因為一路上有許許多多貴人的扶持與照顧，讓我得以生存迄今。

肌萎只能拘禁我的行動自由，卻無法阻擋我心靈上的翱翔。我的一生宛如是一張獨一無二、別人所沒有的「生命藏寶圖」，人生尋寶之旅，處處充滿驚奇與冒險，要有多少的幸運，才能獲得上天給予的恩惠啊！

（作者為肌肉萎縮症病友，榮獲2008年中華民國身心障礙楷模「金鷹獎」、2013年周大觀文教基金會「第16屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《生命藏寶圖——呼吸英雄張守德的生命故事》一書第48～51頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

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