歧視 & 覺醒

文／劉俊麟

近日在探討各縣市學生校外教學無障礙可能的時候，好友發現了某一個奇怪的校外教學實施原則，於是我們便繼續循線追查相關資料，竟然發現了令人生氣到發抖的事情。

在網路上可以搜尋到：臺中市國民中小學校外教學活動注意事項 (臺中市政府教育局100年4月27日中市教中字第1000019264號函下達)及彰化縣國民中小學校外教學活動注意事項，其中台中市的第五條及彰化縣的第四條寫得一模一樣，內容是：

「學生參加學校舉辦之校外教學活動，應取得家長同意書，如有疾病或身體孱弱者，學校應勸阻其參加；因故未能參加活動者，由學校在校集中輔導，或由家長在家自行輔導。」

就在納悶為什麼2013年的台灣還會有這麼歧視性的文字出現的同時，果不其然有位家長來電，他們學校拿著這個紙本公文給家長看，希望勸退家長讓孩子參加校外教學的打算。

本來就已經很生氣了，遇到這種情況，簡直就讓我沒辦法接受這個事實。

我想讓所有看我文章的障礙者知道這一件事情，這種用「勸退」代替「提供必要協助」的思維就是對你的「歧視」。歧視你這個障礙者，因為你有障礙，所以你等級比較低，請你不要參加，留在家裡當你的灰姑娘，等待南瓜、老鼠變成漂亮的馬車，帶你參加王子的舞會。

台灣人很善良，遇到這種問題，通常會嚐試用：這都是為了生病或是身孱弱的學生著想，來解讀這樣的一個條文。

有些時候確實是如此沒錯，但是以這個案例來說，這樣的公文文字，是極端的不妥，這是歧視。

我不免想起多年以前，另一位好友，為了讓自己家剛進高中的重度肢障孩子方便使用電動輪椅代步，從泰山搬家到士林，只因為孩子的學校在士林。為了孩子的獨立人格發展，他們不惜一切，搬到距離學門口只有一條小巷道的房子住。本以為一切的努力都很順利，萬萬沒想到竟然發生了另一個插曲。

事情是這樣的，在很多年前台灣人使用電動輪椅當輔具的比率非常少，因為電動輪椅很貴，而且當時的電動輪椅設計很不適合台灣高高低低的路況，普通家庭沒辦法輕易下決定為行動不便的家人添購電動輪椅代步。有鑑於此，我們主張應該由教育體系開始，提供給年輕的孩子們免費使用，一來給這些孩子們更多的學習可能，二來對於其他師生也是一種重要的機會教育，三來讓政府相關單位可以重新檢視自己對於輔具政策的觀念是否正確。既可以解決行動不便者的困難，也可以讓輔具產業，不再只是為其他國家代工，也可以真的發揮輔具的功能，幫助需要的國人。

於是這位好友向士林所在的台北市政府教育局，提出電動輪椅這項輔具協助學習的需求。雖然不是很順利，但最後還是答應提供一個電動輪椅給這位學生使用，接下來的但書卻是令人難以接受。輔具中心認為這電動輪椅不能離開校園使用，一開始的理由是因為輔具是提供在校學習使用，所以不能離開校園。經過一番爭論，後來的理由變成，這是輔具中心所提供的輔具，如果因為在校外發生事故，輔具中心擔當不起這樣的責任。乍聽之下好像有點道理，但其實就跟這次的規定一樣，這是一個歧視的說法，原因很簡單，如果真的輔具中心願意負責任，難道在校內發生事故輔具中心就有能力負責嗎？相信大家都很清楚結果，不管在校內，還是校外都一樣，輔具中心就是提供輔具給需要的學生，使用上所發生的問題，由使用者自行負責。但是輔具中心就是利用職務之便，用職權(輔具所有權)來強迫向他借用輔具的使用者同意他的無理要求。對於特殊教育的發展來說，這就是一種歧視，你懂得比較少，我是專業，所以我說的就是真理。即便這個真理在台灣一直是被實際狀況否定的，他仍然因為職務之便來貫徹自己無理的意志。期間當然也提出了，這個家庭已經搬到距離校門口只有一個小巷道的地點，這麼有利的理由，但當時的輔具中心仍然堅持這位身高170體重7~80公斤的行動不便學生，必須在到校後才能使用這台電動輪椅，放學回家前必須換回自己另一台從家來出發使用的輪椅。可是誰回無聊到10分鐘內的路程，沒事換來換去不同的輪椅代步呢？後來這個個案家長一氣之下，退回了輔具中心所提供的電輪，自行購買了一台電輪供孩子使用。這下子輔具中心的安全理由完全不需要貫徹了，當然這個專門為台北市特殊需求學生所設立的輔具中心，功能在這個當下同時蕩然無存。我這位好友的孩子如今已經大學畢業了，電動輪椅一直是他的好幫手。當時我們在爭取的過程中，我感覺無禮的歧視竟然出自於政府的人員，這是國家的悲哀。難怪我國的輔具政策一直如此。

如今對照這個無理、無禮的公文，歧視竟然白紙黑字的寫出來，而不是關注如何提供必要的協助，讓我和友人生氣之餘，也好奇我們所居住的台北市是否也有這條規定，暗中要學校老師勸退我們的孩子們不要參加校外教學？所幸2013年的台北市規定如下：

「臺北市國民小學及幼兒園校外教學實施要點裡的第五項第三條裡：（三）學校舉行校外教學應事先通知家長，如有疾病、身體孱弱其他原因經准假者，可免參加。」

這樣的實施要點才是正確的，每一個人都有權參加，事先通知家長，由家長協助孩子決定是否參加，哪有像台中、彰化一樣，竟然出公文要學校「勸阻」學生參加！！

我實在很想知道究竟是哪一個天兵，竟然可以位居公職，擬出這樣的公文。然後台中市、彰化縣教育局的承辦人員，也居然是這麼天兵的人，照章擬出這個公文，然後台中市和彰化縣的特教科長、或是教育局長，讓我忍不住想要罵髒話。

台中市的這一份公文提到：

一、本注意事項依國民中小學辦理校外教學實施原則第十一條規定訂定之。

上網搜尋了一下，這是教育部所發出來的實施原則，第十一條：本原則未規定者，地方教育行政主管機關得依權責因地制宜自訂補充規定或依相關法令規定辦理。

如此教育部是授權給地方了，而地方政府教育局會擬出這樣的規定，責任很清楚，除非提出教育部一模一樣字句的事證，不然台中市和彰化縣的教育局就應該為這個條文負責，公開道歉！

我的障礙者朋友們，您們的家人或許不能理解這句話歧視的意味有多濃厚，但是您一定要清楚認識，這種歧視從一個人的思維開始腐蝕，最後剝奪的卻是障礙者的權益。

親愛的障礙者朋友們，不論您多麼努力地去到處旅遊，想讓大眾看見您存在的事實，如果您對這樣公然的歧視沒有感覺，那麼您將繼續生活在障礙重重的環境中，沒有無障礙餐廳，請您回家吃自己。沒有無障礙大眾運輸，請您乖乖去訂少之又少的復康巴士，要不然也請您留在家裡，哪裡都不要去。像灰姑娘一樣等待童話般的仙女出來幫忙您。

如果您可以覺醒，請想想自己的處境，和我一起唾棄這樣的公文，一起唾棄擬出、發出和拿出這樣公文的所有人員吧！(本文原載於行無礙生活網劉爸的部落格)

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微笑天使懷睿

相信很多當媽媽的，都歷經懷孕的過程，我覺得那是一個很幸福也很冒險的旅程，幸福來自於你可以無時無刻的感受到孕育一個生命的奇妙體驗，尤其當他在你肚裡拳打腳踢的時候，真的會覺得生命太不可思議了，但這當中因為隔了層肚皮無法親眼看到他到底長的健不健康，所以也會有很多小小的不安……

不知道該不該慶幸，現在醫學非常的發達，我們可以透過超音波來「偷看」， 所以大約三個月左右你就會知道懷的是男寶寶還是女寶寶，也可以看到他是不是一個「健康」的孩子，甚至還可以決定要不要把他生下來……

當我懷老二的時候，大概在第五個月左右，我也去照了高層次超音波，當醫生問我有沒有做羊膜穿刺的時候，我還摸不著頭緒，後來下一句話就是：你的小孩是兔唇，再仔細一看他說還伴有顎裂，就是唇顎裂。

天啊！真的是晴天霹靂，我當下根本無法反應，腦中一片空白，回去後整整哭了三天，不斷的上網找資料，在心中也有很多的為什麼？怎麼辦？

我們身邊的家人說這樣的小孩生下來會很辛苦，為了他好還是不要讓他經歷這麼多痛苦，這是一個角度，一個現代少子化的普世價值觀，也因為他們覺得自己是孩子的父母，理所當然可以決定要不要生下「他們的」孩子；從我們的信仰來看，我們所懷的胎是耶和華的產業，他是「天父的」孩子，我們只是在這世界上被揀選為「保母」的父母，我們並沒有權力決定他的生死，但當時這是我們腦海中的信念是很理性的，可是身為凡人的父母的我們，真的也很軟弱。

從我知道他是唇顎裂的孩子後，我每晚在睡前都跪著禱告，我一直不斷的禱告神可以行醫治的大能，將他嘴唇及上顎的缺口縫補起來，當生出來時就發現完全跟一般的孩子一樣沒有任何的異樣，就這樣禱告了三個月，突然有一天我的心轉變了，我開口禱告的內容變為：神啊！不管他的外表如何，請你給我們足夠的愛心耐心與細心去照顧他，後來到生產前，我的心非常的平安，我知道神將我心中的「縫」縫起來了，以至於我能全然的接納並開心的預備迎接他的出生。

醫學真的非常的進步，我們的懷睿已經一歲三個月了，當中他經歷了唇縫補及上顎縫補的兩次手術，現在你看到他的外觀，完全跟一般的孩子一樣（本文第一張圖），過程中確實也經歷許多的不為人知的辛苦，但因著神的愛，我們看待懷睿的心是充滿盼望並且非常的喜樂，這也令到羅慧夫基金會的社工們，發現到我們跟一般新手父母很不同，所以也鼓勵我們加入基金會的志工團隊，分享我們的經驗與心聲。

這次基金會轉介了一個懷孕20周，檢查出孩子是唇顎裂的媽媽給我們，在電話中聽得出她有掙扎，原本約好要見面，想說帶懷睿給他們看就妥當了，沒想到她又傳簡訊說她不想孩子太辛苦，已做了決定，即便與我們見面也不會有所改變，所以想要取消跟我們的約，但我又立即call她，請他們務必見見我們家的小孩後再決定，隔天上午她打電話給我，告訴我她已訂了下周一要去動手術，所以周末真的沒時間再跟我碰面了，電話中感覺她有做了決定後的輕鬆，但我的心卻開始沉重了起來……

我背著懷睿騎車一路想著這樣就放棄了嗎？看著懷中的寶貝心中不斷的向神禱告，我在心中大聲的吶喊請神幫我想到辦法救救那小孩，我感覺好像甚麼都還沒為他做，心裡真的很難受也很不捨，就在這時，突然想到可以發email給他們，讓他們了解更多也可以看看懷睿的照片，但當天傳了詢問email的簡訊後，就沒有回應，直到隔天周六下午我終於盼到了媽媽的回信，立即用最快的時間寫下了我們的經驗與心情，並且附檔有懷睿術前術後的照片，帶著忐忑的心等了十分鐘，我的電話響了……

感謝神，我知道事情有轉機了，果然他們決定周日下午還是跟我們碰個面。就在那個下午神透過了我們的分享與懷睿的存在，我們相談甚歡，孩子爸爸的眼眶一直都泛著淚光，是帶著感動與感謝的淚光，原來爸爸一直是想要留下孩子的，而媽媽因心疼小孩未來可能會受很多的苦，在知道原來手術的次數並不如她想得那麼的多次，也開心的下決定要生下這個可愛的夏天寶寶。

當與他們分開後，我和先生的表情都無法抑制的嘴角上揚，因為我們的心被這一切都填得滿滿的溫暖，原來毫不相識的我們可以在這個片刻，有這麼生死交關的互動，而這一切更讓我們明白：為何當初神會揀選我們成為懷睿的父母，原來這一切都有這麼重要的安排與美意啊！也讓我們深切的體會到即便是一個唇顎裂的孩子也能擁有很燦爛的笑容，但這卻真的需要父母先給出「信心」與「勇氣」，才能在日後看見的禮物！

(本文原載於用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會官方部落格，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)

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孩子，你並不孤單

胖丁，單側小耳症；縱然，跟許多擁有相同病症的孩子相比，他的病狀輕微多了，然而，帶給我們的挫折與打擊卻從沒有少過，箇中的辛苦，實非筆墨所能形容。

參與自助團體，藉由別人的例子，讓我們能夠鼓起勇氣面對、正視胖丁，異於常人之處。透過分享，我們試著面對自己：內心真實的自我，學著去檢視自己，傾聽心中真正的聲音：

•  我們該怎麼去幫助胖丁?
•  有那些是我們要注意的?
•  有那些是我們要改進的?
•  我們做對了那些?

一天，胖丁對著媽咪說：「馬麻，我知道有很多跟我一樣有小耳症的人!」

「你怎麼知道?」對於胖丁突如其來的話語，媽咪感到訝異。

「因為我參加小耳症活動有看到丫!」「而且，有的人還戴助聽器!」

胖丁的這番話讓媽咪一時語塞，淚水不斷地在眼眶裡徘徊。是丫，孩子，你並不孤單，你有許多同伴，散居在台灣的各個角落。

在現實的考量下，我們好不容易下定決心，讓胖丁配戴助聽器。然而，接踵而來的顧慮讓我們擔憂不己。 擔心胖丁受到歧視、煩惱胖丁無法接受需戴助聽器的事實、擔憂胖丁戴不習慣助聽器……

在聽力師的協助下，戴上助聽器的胖丁，臉上展現興奮的光彩，直喊著：「馬麻，我聽得好清楚哦!」

在這一刻，所有種種的隱憂全都煙消雲散。

「助聽器」這個對一般人而言是個陌生的醫療器材，但對胖丁來說，早己深植在他的心中；在小耳活動裡早就司空見慣。而身為聽障生的手足，她/他們要比一般的孩子更為成熟。她/他們要學習著接受自己手足與他人不一樣之處，還得學著面對他人的質疑。很幸運的是，目前大眼妹和長腿妹都還沒遇到類似的窘況，但是，我們相信未來，她們一定會遇到的。

參與活動，與其他小耳孩子們的接觸讓大眼妹與長腿妹得以了解小耳症，熟悉小耳症的孩子，如此一來，不僅能以正常的心態來面對他人的疑惑，說不定，還能從中協助胖丁的成長。

私底下，曾認識二個小耳症的家庭，不過，他們卻鮮少出現在聚會或活動裡。 在我們的了解中，得知他們覺得孩子沒有什麼太大的問題，自然而然地便減少參與活動的意願。所謂「孩子沒問題」，僅僅單指孩子的外觀，殊不知，孩子的心理層面才是深深地影響他們人格成長的關鍵要素。

接納自己的差異對孩子來很重要，對父母而言，也同等重要。自助團體正是學習接受自己的踏腳板。每次的聚會，表面上看來，似乎只是簡單的家庭聚會，大人們湊在一起吃吃喝喝，天南地北的閒聊著；小孩們開懷地嬉戲玩耍。然而，在輕鬆愉快的氣氛下，原本緊張、忙碌甚至封閉的心情得以鬆弛；同病相憐，讓不為人知的苦惱與辛酸有了發洩的出口，讓懸宕不安的心得到安置，有所寄託，也滋養了疲憊的心靈。如此一來，才有力量、勇氣去面對現實生活中接連不斷的問題與困境。

大人們能夠正向的成長，孩子們才能夠積極地面對未來，家有特殊狀況的孩子不可不慎！

(本文原載於用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會官方部落格，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)

她的名字叫春蓮媽媽

23年來，持續做著同一件事情，每週二、四花1.5小時交通時間，以自身的經驗安撫每個顱顏患者的家庭，她叫做春蓮媽媽。

春蓮媽媽擁有一個唇顎裂孩子，她跟大家一樣，心很慌，加上23年前醫療資訊不發達，如何養育一位唇顎裂的孩子，無任何頭緒。基金會邀請她加入「得福志工」團隊，是一群顱顏患者家庭所組成的，彼此分享著養育資訊，從服務別人的過程中，也建立起家庭與家庭之間的綿密情感。

我問：「孩子現在應該都長大了，也不用春蓮媽媽擔心，也不需要得到彼此的互助支持，為什麼還持續到醫院當志工，去主動關心陌生的顱顏患者家庭？」春蓮媽媽回答說：「我不想顱顏的孩子被看不起。我們要用自己的力量，讓顱顏孩子跟其他孩子一樣，沒有什麼不同。」

的確是，我們可以盡最大努力，讓孩子就是孩子，不用背負「顱顏患者」這名號。所以，孩子動完手術，我們必需在傷口不停的按摩，就算小孩哭得聲嘶力竭，父母親痛徹心扉，但還是得動手，因為這是要讓孩子長大後不要留下明顯的疤痕。「得福志工」們用自身經驗，教導家長們按摩的力道跟手法，更分享自己的孩子長大後，多帥氣或是多漂亮，讓顱顏新生兒的家庭，看見了希望，也安了一顆心！

如果說醫生讓手術改變了孩子的容顏，那麼「得福志工」團隊照顧的是孩子日常生活，讓顱顏家長可以輕鬆知道如何照顧，也撫慰了顱顏家長的焦慮。「得福志工」團隊也會帶著自己的孩子到同樣有顱顏患者的家中，除了讓孩子有個伴，家長們也可以分享彼此的心情，聊聊孩子的狀況，交換育兒的經驗。

服務顱顏患者，不只是基金會的力量，還要謝謝長庚顱顏醫療團隊、無私的志工們。基金會成立了23年，醫療團隊跟志工也跟著服務了23年，而我們知道，這是我們一輩子的責任。 

(本文原載於用愛彌補～羅慧夫顱顏基金會官方部落格，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)

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你對孩子先天性顱顏病症之解讀對了嗎

認知治療假設人的情緒和行為都受到他們對於事件的觀點所影響，並不是情境本身決定人們感覺，而是人們解讀情境的方式影響人們的情緒‧以此論點，來剖析為什麼同樣擁有一先天性顱顏病症孩子，家長情緒及解決方式會有不同，因父母生到先天性顱顏病症孩子這個情境不一定會使所有父母一直陷入負面情緒，而是家長對該情境之解讀方式。

若父母有宗教信仰如同基金會創辦人羅慧夫醫師所言：「上帝認為你們是特別的父母，所以把這樣特別的孩子讓你們來養育，相信先天之缺陷可以用愛彌補。」或認為還好現在醫療技術很進步，孩子透過手術是可以治療的，這樣想法之家長對於孩子手術就不會有罪惡感，而是充滿希望，很快收起悲傷情緒，積極投入孩子照顧、治療，期待透過自己、孩子與醫療團隊人員共同努力，讓孩子可以更好。我的實務經驗是擁有正向信念之家長，面對困難、問題通常致力於問題解決而非情緒宣洩，因有事前之合理期待與解決策略，對結果通常是滿意，也較能積極、正向的教養態度來對待顱顏孩子。

若家長對顱顏孩子誕生的解讀為孩子一出生就需接受治療，承受正常孩子不需經歷之手術或認為自己沒有盡到為人母之職責把孩子生正常或想到這樣的與眾不同日後必引起他人的嘲笑等觀點，就會引發而父母傷心、難過等情，因心疼孩子所受的苦而陷入自責的漩渦，在教養孩子過程事必躬親，深怕孩子受到傷害，但過度保護孩子的結果是孩子在發展自主之一至三歲黃金階段無法透過學習過程而得到自信與成就感，日後將造成其依賴，習慣將責任或過錯歸咎於他人，甚至自己先天性之缺陷。

我想每位家長都希望自己的孩子快樂、自信成長，為了孩子相信父母也都願意做一些改變，努力告訴自己孩子先天性顱顏病症不是任何人的錯，人生有許多之挑戰與考驗，這只是其中之一項，經千錘百鍊而獲得之果實絕對比隨手可得的更甜美，在孩子成長之路上，基金會願意與你相伴！

以下一些關於顱顏之正向看法家長可反覆練習成為自己信念之一部分

• 孩子的與眾不同，是上帝或老天爺給我的人生課題
• 孩子雖有先天性的缺陷，幸好現在醫學很進步有機會治癒它
• 透過手術治療及我們與孩子的努力，相信孩子可以愈來愈好
• 凡人都會有不同的難題，顱顏孩子當然也不例外
• 別人對孩子與眾不同的好奇是正常，她們負面語言表示她們對顱顏認識不清或個人人格因素，我不需為此而生氣或難過 

(本文原載於羅慧夫顱顏基金會南部分會部落格，作者為羅慧夫顱顏基金會南部分會主任，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)

家長的信任和堅持是成功的第一步

第一次對小豪有印象，是2010年5月底，那是我剛從臺灣學習回來，組織了大量的顎裂術後患者復診，語音評估時，他的語言理解度很差，絕大部分的聲音都是鼻音化替代，顎咽閉合功能也不好。之所以有印象是因為和他同一個村、同一時間做手術的孩子說話已經很清楚了，而他卻似乎沒有什麼改善。他憂鬱的眼神讓人心疼。當時我就告訴他的家長，孩子需要再做一次手術並且術後需要語音訓練才可以說話清楚。雖然看到了家長困惑的表情，但是她的媽媽只說了一句“只要對娃好，醫生說怎麼辦就怎麼辦”。我很理解家長的困惑，因為同時做手術的孩子都已經好了，為什麼自己的孩子還好不了，但是孩子他媽並沒有糾纏這件事情，只表示會配合醫生的安排。

2010年7月1日，小豪再次入院，術前的鼻咽纖維鏡的檢查對於一個4歲多的孩子並不是一件易事，為了讓孩子配合，家長留在了檢查室的外面，我自己抱著孩子並且一直鼓勵著他直到檢查結束，整個檢查過程他都含著眼淚，我也看到了他的媽媽在外面抹著眼淚，家長應該是多麼的心疼呀，我感到心裏的責任更重了。由任戰平醫師給他進行了顎咽閉合不全的手術治療。

2011年3月4日術後復診，評估了他的顎咽功能已經可以進行語言治療，3月9號就開始了語言治療，他的家在陝西省白水縣堯禾鎮恒寨村六組，交通不是十分便利，在接下來的15次語言治療時間裏，她的媽媽需要每個週二淩晨3點趕車，這樣早上8點到，8點20左右開始語言治療，當天就可返回白水縣。剛開始治療時，出了發音的問題，小朋友的聽覺注意力、視覺注意力都不是很好，這些都是需要訓練的部分。其實我的心裏一直會擔心這種看似邊學邊玩的治療方式家長特別是農村的家長是否會接受，熬夜辛苦地帶孩子過來，難道就是和老師邊做遊戲邊說不到一小時的話嗎？每次治療結束我也都會詳細給家長解釋我們這次做的事情的目的以及孩子的進步的地方。就這樣小豪經歷了15次的語言治療，之前存在的塞音化、鼻音化、舌面音替代、聲隨韻母省略等問題全部得到了糾正，並且能夠運用到自然對話當中。

小豪的家庭經濟狀況並不好，家中還有一個讀高中的姐姐，家裏的主要經濟來源是爸爸在外打工，以及2畝蘋果地的收成，每次往返西安的路費也是一個不小的開支。做治療鄰近結束時，小豪的媽媽告訴我在剛剛開始治療時“村裏的人說，你每星期帶娃到城裏去一趟，這娃說話就能變好嗎？”，農村人的閒話常常會給並沒有什麼文化知識的家長帶來很大的壓力。但是孩子他媽說“我還是相信你們，所以就堅持下來了！”而實際的結果是小豪確實改變了，這個結果不但孩子的父母看到了，連村裏人也看到了。

唇齶裂的病人群體，常常社會經濟地位低的占多數，而這一部分人的觀念也常常是需要改變的，但是新的觀念的培養並不是一朝一夕之事，對於這個團隊的醫生來說，要做出有效的治療結果，這可能是更改觀念最有效的辦法，但是在這之前，病人以及家屬的信任和堅持就是保證治療效果十分重要的因素，而這樣的信任對於語言治療來說就更顯得重要和彌足珍貴。

很感謝這樣的樸實的家長，有了你們，成長不僅僅是孩子，還有我們！

(本文原載於羅慧夫顱顏基金會國際園丁部落格，作者為西安交通大學口腔醫院頜面外科語言治療師，感謝羅慧夫顱顏基金會慨允轉載，更多好文章請見基金會部落格。)

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星星兒悲歌：典型自閉症

二歲半的小漢（化名），完全沒有語言，也沒有任何互動技巧；眼神與他人互動的頻率很低，肢體協調力不佳，是個發展遲緩的幼兒。

日常生活中，人際互動是小漢最大的困難。父母無奈地表示，每天在小漢面前來來往往、進進出出，小漢都沒有太大反應；遇到困難時不懂得尋求幫忙，也不會主動找家人，大部分時候以「哭」表達情緒，哭到無法解決就「崩潰」，狂打自己或捏自己。小漢在情感方面的缺失，讓父母覺得，他們存在與否對這孩子似乎影響不大；在小漢的世界裡，父母就像隱形人。

小漢不會言語，帶給父母很大的焦慮。帶小漢出門，他不會檢查父母的身影在何處，也不懂得尋找父母，甚至曾經因此而走失。已經二歲半了，看到父母不會叫「爸爸」、「媽媽」，偶爾發出聽來似乎有意義的聲音，卻沒有人能了解這聲音背後代表的意義。語言發展遲緩外，小漢的溝通能力也十分有限，他的溝通方式是：把大人拉到他想要的東西前面，然後開始哭；因為他不會用手指出目標物，大人必須拿很多不同的東西一一測試。他也不會使用姿勢或肢體動作表達需求，多半時候就是以哭、拉，或是把東西塞到父母手中來表達。當時的他，在語言、溝通方面的落差十分明顯。

此外，小漢還有強烈的固著性行為。例如在食物上非常挑剔，有明顯的感官刺激敏銳問題，所以他穿的衣服只有固定幾件，質料、剪裁不對，都會讓他抓狂。遊戲方式也十分固著，所有玩具必須整齊地排成一條線，如果別人不小心碰到他的玩具，他就會大哭、情緒崩潰。綜合以上症狀，小漢被診斷為「典型自閉症」孩童。

早期療癒，建立溝通管道

從那時候起，小漢就不斷接受治療。像小漢這樣口語能力非常落後的自閉症孩子，經常被誤會成智能障礙。其實小漢三歲多時，父母驚訝地發現，他的視覺記憶力非常強，有過目不忘的本事。他記得走過的路線；記得什麼東西放在哪裡；也記得A物旁邊一定要跟著B物，因為A、B兩物是成雙成對出現的。精細動作發展是小漢另一痛苦，他很難使用手指拿東西吃，一定要別人餵他，很多事都不能自己做，連最簡單的玩具車，他都不會玩。在不斷的早療過程中，治療師除了提升小漢不足的地方，例如溝通能力，也企圖處理他太多過強或自我刺激的行為。

在長時間的治療介入下，不會說話的小漢，逐漸建立起非口語的溝通管道，他學會使用圖片交換的方式與人溝通（PECS, Picture Exchange Communication System），就是將他要的東西的圖卡拿給他人，以達到溝通表達的目的。但到了五歲時，圖片交換的溝通系統對他而言已經不敷使用，他的需求已超過圖片所能提供，如果溝通不良，又會引發他情緒反彈。為了增進他的溝通技巧，治療師開始教他認字，藉助注音拼音拓展他對文字的認識；接著，學習打字。大約在小二時，他已學會用注音符號拼出他想要表達的事情、他的想法；也能夠自己獨立打字，寫簡單的日記。記得有一次，他氣呼呼地到門診來跟我們說，他的特殊班老師把他的日記（他會用拼音寫日記）拿給其他班的老師看，「那這樣我不就沒有隱私權了嗎？」他用打字表達不滿。透過打字，他能夠清楚而獨立地表達自己的想法，但是他的外表常讓人低估他的能力。

從外表看來，他沒有口語能力，動作協調有困難，無法控制自己的行為和情緒，衝動時會亂叫、亂跳。因為他不會說話，大多用大喊、大叫或哭鬧的方法來表達情緒，很難讓人相信他是一個會打字的孩子。小漢被安置在特殊班，由於他連說出簡單需求都有困難，老師誤會他能力偏低，教材偏向基本知識，對他而言，猶如幼稚園小朋友學的東西，這點造成他很大的困擾，他經常為了無法得到適合的教材而感到憤怒。國小時期他曾因憤怒把自己的臉打腫，看了令人心疼；也曾自己從學校出走過幾次，但都能夠自行回到家。

建中一號開始拒學

私底下，我們為他取了個綽號──建中一號，他當然不可能讀建中，因為在現實世界裡，他無法表現極佳的認知能力。我們知道他很聰明，只是苦於沒有適合他的表達方式。

進入國中後，小漢還是被安置在特殊班，情緒問題依然嚴重，口語表達能力依舊非常低，一樣還是很執著；所有自閉症孩子要面對的問題，他一樣也逃不掉；更無奈的是，國中特殊班裡所教的課程更加簡單，小漢開始出現拒學行為。

每天早上叫他起床上學，簡直是噩夢一場。不管三七二十一，他就是不合作到底；如果硬把他從床上拖起來，他褲子不穿，衣服也不穿，等著家人幫他做每一個動作，結果是耗盡家人所有力氣，折騰半天只為了讓他出門上學。到了晚上就寢時間他不睡覺，每天大吼大叫，鬧得全家受不了。如果有連續長假，他知道隔天早上不會被叫起來上學，情緒就會好很多，可以準時上床睡覺。

小漢有強烈的焦慮感，什麼事情都會讓他緊張，而只要一緊張，他就會傷害自己。小漢以自傷行為處理複雜的情緒，如焦慮、憤怒和不滿。他會打自己、踢自己、摳自己的臉，曾經把自己的下巴打到腫脹流血。為了防止自傷，小漢要求媽媽拿床單把他的雙手綁在背後，其實媽媽只是將床單綁成一個圈，床單本身並沒有約束作用，是小漢自己用手撐著床單，只要他雙手放鬆，床單就掉下來。

為了讓小漢上學，長久以來，家人實在很辛苦，而他激烈的表達方式，也讓周遭的人不知所措，彼此奮戰了一段時日後，媽媽終於舉雙手投降，不再逼他上學。從國二開始，小漢便待在家裡，當下對他來說，「走出去」真是困難重重。

小漢也是個拒學的案例，只不過他無法用口語直接說出：「我不要上學。」他曾經打字表達：「我不喜歡學校」、「我不喜歡上學」、「我不想被當白癡」，跟一般完全用口語表達的方式不太相同。由於他的情緒困擾相當嚴重，以致阻礙了其他表現。實際上，如果在情緒穩定的情況下，讓他用打字的方式回答問題，他的智商絕對是屬於中上程度；可是，由於沒有穩定的情緒以及行為表現能力，也沒有穩定的口語表達能力，他一直被安置在特殊班，特殊班所能提供給他的資源，遠遠低於他的實際需求，每天上課的內容局限在辨識顏色、分類、仿寫等，學校對這位國中生來說，實在很無趣。他曾在看完電影《美麗境界》後，打出他的感想：

《美麗境界》是一部讓我感動不已的電影。約翰‧奈許（John Nash）是個天才，整天都在思考，想要提出新的理論，把自己逼到精神錯亂，他的內心有讓人無法理解的幻象，一次又一次的出現，是真是假無法分辨，陷入無法自拔的困境。

每個人一定有掙扎；克服內心的恐懼，讓自己越來越堅強，才能進入美麗境界。

當然，特殊班裡也教導孩子提升自我照顧的能力，事實上小漢非常需要學習自我照顧，他的動作協調能力差，連便後清潔、穿衣等基本自理能力，許多時候還需要媽媽協助。這又是另一個造成誤解的地方，自閉症孩子動作協調的問題，不像腦性麻痺的孩子嚴重及明顯，所以常被誤會成「不願意」做，而不是「不能」做。如此，在學校特殊班裡，小漢面對的狀況是：每天都在訓練他做他能力不及的事，如扣釦子、穿珠珠、掃地、拖地等，以及他早就已經會的文字形狀的辨識。像這種發展不平均、表現不出原有能力的孩子，被放在一個不太適合的情境裡，小漢不願意上學的心情，是可以被理解的。

藉擴大性溝通治療，與障礙和平共處

如果用標準化的智力測驗給自閉兒做測試，約有四分之三的孩子屬於智能障礙，這應該是受限於測驗本身實際上是為一般兒童設計的；自閉症兒童語言能力弱、焦慮度高、合作度低，不易被測試，測驗結果常低估他們實際的能力。臨床上看到很多沒有口語的孩子，在繪畫方面有非常傑出的表現，可以鉅細靡遺地畫出事物的細節；有些孩子可能在記憶方面表現相當優秀，可以記得所有的火車時刻表。如果透過自閉症孩子學會的溝通方式和他互動，會發現許多自閉症孩子在智能上是沒有障礙的。

自閉症孩子有嚴重溝通表達上的困難，對口語能力不足的患者，建立非口語的溝通管道是治療的重要課題。初期可以使用圖片交換的方式與人溝通（PECS），但個案使用PECS 仍處於較被動狀態，圖片與字卡都是由治療師或家長準備，若個案想表達的事情超過治療師預先準備的內容，個案溝通將會受阻。當個案需求已超過圖片所能提供時，亦可以文字替代圖片讓個案選取，擴大其溝通選擇的彈性。以小漢為例，小漢便長期接受擴大性溝通治療（Expanding Communication Therapy for people with Autism, ECTA）。他學會打字後，藉由注音拼音便可表達任何他想說的內容。小漢就曾跟我說，他喜歡某位女孩，看到她時覺得心裡很舒服。

長期被低估能力，學校的個別教育計畫所能提供的教學資源有限，與小漢的實質能力有相當大的出入，使得他長期處在高度焦慮的狀態下，加上肢體控制有困難，情緒、行為問題多多。面對這類「靈魂被困」的典型自閉症孩子，家人除了傾聽、同理孩子外，更重要的是，藉助打字溝通，心理師也可更進一步運用打字進行心理治療，幫助他們學習處理自己焦慮的情緒，接受自己的困難，重新達到平衡，與自己的障礙共存。

若以一般測試方式，小漢的智力不到50，但使用打字方式，測得他的智商高於130。經過一番努力，終於為小漢尋得適當的教育環境，小漢目前就讀桃園農工夜校，適應良好，只是考試讓他有些壓力。漢媽看過我的初稿，特別寫下：

這一個半月以來，小漢成長許多，懂事許多。尤其可以感受到父母辛苦陪讀，事事都願意和我們溝通，上課一點都不覺累，這都讓我和漢爸驚訝不已。現在的他，臉上不再有茫然的表情，而是充滿自信的高中生。

除了藉由心理治療，幫助個案接受自己的生理疾患外，克服個人心理障礙，透過適當方法評估孩子的能力，提供適合的教育內容，徹底執行個別化教育，才是處理這群特殊兒童拒學的方法；這對大人而言，是極大的挑戰。

（作者為宇寧身心診所院長，林口長庚醫院精神部兒童心智科兼任醫師，專長為兒童精神醫學。本文摘錄自《我不是不想上學——拒學孩子的內心世界》一書第88～94、100～102頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）

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歷劫歸來憶難忘：創傷後壓力症候群

家住東勢的小凱（化名），曾親身經歷強震的洗禮。那天（1999年9月21日）凌晨，睡夢中的他被強烈的搖晃驚醒。向來靜止不動的房子，在七點三級的震波威力下，伴隨著尖叫、哭泣、哀嚎，大搖大晃。小凱一家人眼看著大門就近在眼前，卻因屋子晃動得厲害而無法對準目標，心急如焚。終於，在一陣慌亂中，好不容易才逃到屋外空曠處。

那次災變，東勢受損嚴重，到處都看到走山、柏油路龜裂，房舍變形、傾斜，空曠的廣場上住滿了人。921大震之後餘震不斷，小凱的父母擔心房屋不安全，每到晚上便收拾簡單的行李，驅車前往空曠處。這樣的日子持續了一個多禮拜。

揮不去的夢魘

搬回家之後，小凱每天晚上10點不到就入睡，但是凌晨1點左右便會自然驚醒。醒後的他盯著鬧鐘上的指針一分一秒滴答走過，直到1點47分——地震發生的時刻——過了之後，他才能再度入眠。由於睡眠時間中斷，隔天早上小凱往往起不來。等到10月初學校恢復上課時，小凱出現了拒學現象，爸媽好說歹說，他都不願意到學校。

學校也是災區，校舍受損相當嚴重，有些甚至已是危樓，必須隔離起來。地震後有不少孩子失去親人而暫時寄住在外地親戚家。班級人數減少，加上教室毀損，只好二班併成一班，大家輪流上課。原本上全天課的小朋友改成只上半天課。

第一次會談時，我注意到小凱是個內向、要求完美且功課表現優異的小男生。他很容易焦慮，常常擔心自己功課沒寫好，或無法把事做好。他喜歡凡事按照規矩、步驟進行，個性上的彈性相對較低。在心理師的引導下，小凱娓娓道出災難過後他內心的擔憂。儘管家裡受創程度並不嚴重，房子沒倒，父母也都健在，但小凱還是有好多不安。

地震過的學校環境與之前相較改變很大，校舍倒塌，柱子歪斜，原本美麗的教室也不見了。當小凱進到學校看到這番景象，他覺得災難根本沒有結束，還在持續上演！他擔心萬一又發生地震，老師要照顧這麼多同學，媽媽又不在旁邊，這樣就沒有人來帶他離開。他也擔心如果到時候大家都一窩蜂擠在門口，教室的門會太小，他恐怕出不去。

聽他這麼說，我們立刻做了些安排，將他的座位調到離教室門口比較近的位子；並且向他保證，如果發生地震，輔導老師會以最快速的方式到達他的教室門口，第一個把他給拖出去。小凱聽了我們的再三保證之後，漸漸放鬆緊繃的情緒，開始願意嘗試上學。

第二、第三次會談，小凱談到自己在災難過程中所面對的種種壓力。災難發生當時，他看到媽媽在驚慌之下近乎歇斯底里的哭泣；妹妹也在哭；爸爸一手拖著媽媽，另一手拉著妹妹，他則是緊緊抓住爸爸的衣角，全家人拚命的往前跑……那幅驚恐的畫面，他永遠忘不了。

我們引導小凱把跟這個畫面相關的過程，從頭到尾再經歷一次，然後告訴他：這種情形只有在災難的時候才會發生，而災難並不是天天都會上演。有了這層認知，他顯得更加安心。第四次看到小凱時，他已經恢復規則上學。

小凱在接受四次會談且沒有用藥的情況下，減低了焦慮，拒學問題也隨之消失。

惡火燒掉自信和青春

921地震是個全國上下不論是否身歷其境都受到影響的大災難，大家比較能夠理解小凱所遭遇的困難與心情。至於有些個人化的傷害，譬如曾經在醫院會診過程裡遇過燒燙傷後不敢去學校的孩子，處理起來就相對困難得多。

阿亮（化名）的爸爸是一家工廠的老闆。有天工廠正在燃燒廢棄物，阿亮看到熊熊火焰燒得正旺，他當下想幫忙加速燃燒，於是順手拿起放在旁邊的汽油桶，就往火裡一潑。瞬間火苗沿著汽油潑灑的路徑燒回來，造成他身體嚴重的燒燙傷。

初次見到他時，他已經進入復健階段。燒燙傷對他的身體造成很大的傷害。面對這個創傷事件，他的情緒十分複雜。

這事件讓阿亮成為一個做錯事的人。他的確不應該把汽油往火裡潑灑，但事情已經發生了。大人提及這事，多多少少還是會責怪他：「你就是要這麼皮啊，你為什麼不站遠一點啊？」、「每次都跟你講，不懂的事情不要做，手不要這麼賤啊，你看你現在變成這樣！」當他在換藥、復健感到疼痛的時候，大人還是在說他。他其實對整件事情很自責，所以情緒頗為複雜。這與天災不同，天災造成的創傷，個案是無辜的受害者；可是，阿亮不完全是受害者，某個層面來說他扮演的是加害者。

受到嚴重創傷的阿亮，必須接受長時間的包紮、換藥，以及穿彈性衣治療。他的手需要做復健，每次做都痛得哇哇叫。他的外表也受到損傷，需要進行許多治療。在接受復健的頭半年，沒有人認為阿亮應該去上學。到了後半年，當大家都認為他應該去上學時，他卻沒辦法做到。他對自己的燒燙傷有複雜的情緒反應，一部分是自責，一部分則是他覺得自己現在已經變了樣，實在沒辦法面對別人。

阿亮的狀況，並非用藥物可處理。我們花了半年多時間與他深談，談事件發生的始末，
談他在受傷過程中的感受，談他面對別人指責時的情緒，談他面對自己時的矛盾，那種似乎是自己正在傷害自己的心情……。藉由心理治療來處理他內在複雜的情感。

我們花了不少時間才讓他回到學校，他比班上同學大了二歲。拿到畢業證書那天，阿亮特別從台北搭車到林口來找我們：不光是我，還有他的復健師、整形外科門診的護士阿姨，以及整形外科的主治醫師。他千里迢迢把畢業證書拿來給我們看，我們為他鼓掌、為他高興。

不是每個罹患疾病的孩子都能成功重返校園，阿亮的進展對我們來說是很大的鼓舞。

兒童與成人，不同的介入法

兒童與大人面對創傷事件的表現不同。越小的孩子口語能力越差，大部分都用哭鬧或表現出退化性行為。記得在921災變現場，我們看到很多小朋友坐在街上哭，當時的狀況很混亂，整個環境的氛圍、置身地震的恐怖經驗，小孩無法用語言表達。在處理幼兒或是兒童的恐懼時，常常需要藉助遊戲或畫畫等方式為媒介，幫助孩子呈現及表達內在的情緒。

一個才二歲多就在車禍中失去親人的小小孩處理創傷經驗的方式，是一再重複的在遊戲中呈現飛機或汽車撞在一起、然後燒掉的戲碼。這跟成人在遭逢創傷事件或者生命中重要事件發生時的應對方式異曲同工。成人會想要重複述說事件經過給他人聽，因為重複述說是處理情緒很好的方法。孩子也一樣，只是他們的方式是透過遊戲過程來投射內在的感受。

如果孩子在遊戲時能夠得到專業人員的協助，譬如當他呈現這些遊戲歷程時，引導或幫忙他說出「火燒車子啊、好可怕」……等他可能置身的狀態或情緒，這樣能讓孩子的強烈情緒有機會藉由具體語言而被緩解。

國小的孩子用口語表達對事件的感覺，可能沒有問題，可是如果要用口語去表達深層的情緒，恐怕就有困難。孩子的害怕或者不安，常常會以身體不適症狀來表現，譬如抱怨頭痛、肚子痛，或者以黏著家人、不肯與家人分離的行為來表現。有些孩子甚至會出現攻擊行為或專注力下降的問題。這個年齡階段的孩子，除了遊戲方式外，也可以試著用討論的方式來協助他處理情緒問題。

至於青少年階段的孩子，有的已經能清楚表達自己的情緒。但有些青少年在面對自己的不安情緒時，反而會反向處理，因為說出自己會害怕、不安是很沒面子的事。面對青春期孩子，在處理上需要用「跟青少年對談」的方式。我們會請孩子就他對環境的觀察說出他對整個事件的看法與感受，等待良好的互信關係建立，再引導孩子談談他自己的情形。

重大災難事件過後，協助孩子最好的方法就是幫助他儘量回歸原本的生活架構之下。第一步，先從生理上的穩定開始，孩子可能在身體上需要醫療介入，譬如受傷需要包紮、需要做復健、有疼痛要幫他緩解等等。接著是解決食的問題，不能餓肚子。然後，才進入到衣、住、行等問題。

若持續住在帳篷或鐵皮屋，穩定性的問題就會一直存在。東勢地區整整花了一兩年時間，校園才慢慢、陸續重建。這對孩子來說是一個相當大的不穩定因素，原則上應該越快處理越好，讓整個環境可以恢復它的結構。所謂的恢復結構，並不是完全完工或回復原貌，而是最起碼能儘快有一個地方可以住、可以睡覺，且有一個固定場所可以去上學；環境架構達到穩定後，才有機會考慮更深層的心理問題。

孩子的感受與大人所看到的差距很大。當年我們進駐東勢國小做創傷心理復健、心理評估及心理治療時，初期由學校老師轉介的個案，不到全校學生的3％。但是，當我們以問卷形式讓孩子填寫，有創傷反應的比例高達14％。所以，大人不見得能夠從行為上觀察到孩子可能有的害怕與不安，尤其是當孩子不願意、有困難或沒有機會表達時。回想當時篩選需要做心理復健的孩子，還真是個大工程，但也讓我們透過這個事件，體驗到跟平常坐在醫院診間完全不同的「臨床經驗」。

（作者為宇寧身心診所院長，林口長庚醫院精神部兒童心智科兼任醫師，專長為兒童精神醫學。本文摘錄自《我不是不想上學——拒學孩子的內心世界》一書第180～184、187～190頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）

「專心」溜走了：注意力不足過動症

在我們身邊總有一些孩子，無法安靜坐著，身體扭來扭去，喜歡在問題尚未問完前便搶答，遵守班級秩序有困難，話多又容易和同學起衝突；他們充滿活力的模樣，令人印象深刻。還有一些孩子安靜乖巧，可是看起來像是整天都在做白日夢，考試常因為粗心而犯錯，作業經常忘記帶，上課時總需要老師不時提醒才能進入狀況。還有一群孩子則是集前二群之大成。許多家長為這些孩子的表現感到身心俱疲，因為不管如何耳提面命，還是頻頻出狀況。其實這些孩子天生就如此，不是家長管教不嚴或教育失敗，孩子們也不是故意要造成大人的困擾。他們很有可能是罹患「注意力不足過動症」，也就是俗稱的「過動兒」。

過動、衝動、破壞性行為

景進（化名）是個衝動、易怒、低挫折忍受力、高活動量且注意力極為短暫的孩子。幼稚園大班就醫，從小一下開始接受藥物協助。

他是個智商正常的孩子，但在精細動作協調上有些許困難。每次只要字寫得不漂亮，就會撕作業、摔鉛筆，脾氣非常暴躁。升上小三那年，我們邀請景進來參加過動兒的認知行為團體治療，希望協助他提升問題解決能力，藉助一些自我提醒的方式，讓他能更有效地處理衝動行為。

初次上課，景進的配合度很高，他努力舉手發言，想要表現優良。團體治療的形式非常活潑，全程採用動態方式與孩子互動。前20分鐘，景進情緒平穩，看似投入，但進行到30分鐘左右，他開始顯得十分毛躁。團體裡瀰漫著潛在的騷動。

第二次上團體課時，景進就和另一位小朋友打了起來！發生衝突的理由很簡單，只因為那位小朋友擋在他前面，景進去推他，那位小朋友不甘示弱，反過來罵景進，景進忍不住便出手打人。治療師趕緊將他們二人分開，請他們暫時靜下來。團體結束後，我們訂立了處罰機制，規定以後若發生衝突，當事人必須暫時在旁邊休息，不能參與團體。第三次上課，景進再度與其他成員發生衝突。這事讓我印象深刻。當時我必須用很大的力氣緊緊抱往他，不能鬆手，否則他會趁機溜掉後再去攻擊別人。我和景進一起坐在牆邊休息，利用這空檔教他做放鬆練習。

景進很容易為了芝麻綠豆大的小事跟別人起衝突，但他也忘得快。團體課程結束後，接著是躲避球聯誼活動。景進用狡猾的眼神瞄我，我也回敬他賊賊的眼神。由於剛才在團體中我和他有肢體衝突，我不希望他對參加團體懷有不好的印象，因此我當下在心裡暗自決定：
「如果景進想拿球砸我，就讓他砸吧！」景進和我靠得很近，我靜靜站在原地不動，準備承受他洩憤的一球。沒想到球飛過來時，卻完全沒擦到邊。我不禁為他心疼。有相當比例的過動症孩子會同時伴隨肢體協調困難，而景進喜歡搶球，但又投不好，常遭到同學嫌棄，不願意和他一起打球。個性衝動的景進，無法接受他人的拒絕，於是同儕間不愉快的互動，像滾雪球般，在景進的生活裡一再重演。

往後數週的團體治療進行得越來越順利，景進也和我們建立了良好的默契和感情。那次之後，肢體衝突事件沒再發生。團體課程結束後，景進持續在門診接受追蹤。

雖然持續服藥，國小階段的景進與同學的衝突沒斷過，常為小事便爆發口角；和家人的關係也變得緊張，稍不順意就生氣，亂撕書本、摔東西，令父母深感困擾。

此外，景進很會記仇，一旦懷疑樓上鄰居做了什麼讓他不高興的事，他便跑到樓下把鄰居的腳踏車輪胎戳破，或者破壞擺在門口的腳踏墊。其實，過動症孩子大多沒有攻擊性，只是活動量過高，不見得會打架，可是景進的衝動性一直很高，破壞性行為也一直存在，是一個比較難處理的過動症小孩。

進入國一後，課業壓力讓景進的挫折感越來越大，與老師、同學的衝突也很多。學校方面還是很包容他，嘗試用許多方法協助他。儘管如此，上學對他而言還是非常不愉快的經驗，他開始出現拒學行為。

國一上學期，景進的上學模式是「三天捕魚，二天曬網」，下學期乾脆不去學校。母親想盡各種方法鼓勵他、支持他，包括使用正增強、負增強的方式（如果去上學的話就記點，點數累積到一個程度，就可以換得更長的打電動時間，或是買他最喜歡的模型，這是正增強；反之，若有不好的行為，就扣點，這是剝奪），希望提升他的動機。學校老師也很配合，不斷關心、鼓勵他，甚至減少景進手寫的功課量……。雖然如此，景進完成課業的情形還是不甚理想。

我好希望有朋友

除了坐不住、衝動性高、專注力差、學習挫折，景進還面對不良的人際關係難題。表面上看，他充滿攻擊性和憤怒，很容易與人起衝突，可是他的內心卻極度渴望友誼。到了學校，坐在教室裡，他總希望同學主動與他交談、做朋友。因為活動量大，他也希望有同學作伴，一起玩耍。實際上，他球打得不好、跑也跑不快、功課也不好、脾氣又那麼大，三兩句話不投機，他便不由自主地提高嗓門；這樣的景進實在不容易交到朋友。

那段時間，景進在診間裡不斷告訴我：「都沒有人要跟我做朋友，……如果我靜得下來，坐在教室裡，……我好希望跟同學聊天……」

他的無奈和落寞，糾結著他的內心，很深很深……

景進的個性特質讓同學卻步。即使偶爾有同學想和他建立友誼，可是一旦相處久了，也會慢慢疏遠，不想和他深交。國中三年，景進就在不斷開立就醫證明、診斷書和請假單的情況下，勉強度過。

國中畢業後，景進進入一所私立高中，上課天數仍然非常不規律。他經常抱怨：

「學校……就是有股莫名的壓力，讓我覺得喘不過氣……」

「很煩欸，我真的沒有辦法忍耐那種不耐煩的感覺……」

老師上的課如果比較無趣，他也會覺得：「喔，我為什麼要坐在這裡聽，我又聽不懂。」或者：「這老師講的又不好聽，我為什麼要坐在這裡聽？」

母親經常到學校幫他請假、幫他詢問有什麼作業要寫，也想辦法讓他把部分作業完成。母親不知道陪了多少笑臉、鞠了多少躬、跑多少趟醫院、開了多少張診斷書……，景進勉強參加了每學期的大考，終於拿到高中畢業證書。在這段跌跌撞撞的過程中，母親實在非常辛苦。

景進後來進入一所普通大學就讀。畢業後，考取導遊證照，過著四處旅遊帶團的生活。
最後一次看到景進時，他已經月入數萬，每天跑不同景點，生活多采多姿。他已經不再像從前那麼衝動，專注力也不再是他的困擾。回想整個求學生涯，他的衝動性、過動、注意力不足，讓他吃足苦頭。他能有今天，應歸功於他的母親。母親從來沒有一天不主動去處理他的困難。

不公平的公平

有時我們會跟家長說，要讓孩子練習承擔他行為的後果。可是，以景進來說，如果讓他獨自承擔後果，他絕對不可能念到大學畢業，也絕不可能考上導遊資格，更不可能有份穩定工作，及相當不錯的收入。這一切都來自於家長的「不放棄」。

在過程中或許有值得爭議之處，譬如所謂的「公平性」。很多老師會質疑，孩子都沒有上學，學校為什麼要給他學籍證明？為什麼要讓他畢業？

公平性的問題是值得被討論的。這個孩子的疾病本身就讓他處在所謂的不公平裡，他的疾病讓他沒辦法好好學習，孩子對於自己有這些問題也相當無奈、哀怨的。如果公平是依據每個人不同的需要去提供服務，實際上他確實需要很多協助。如果公平是人人相同，對於處理他的情況而言，確實是有公平的問題；就如同近視眼一樣，有的人視力正常，有的人有上千度的近視，不可能大家都戴一樣度數的眼鏡，一定是依個人視力程度來配製眼鏡。景進有注意力不足過動症，他規則服藥，但明顯的仍有別人沒有的學習、人際及生活適應的困難；對他來說，這豈不是不公平？

令人感到欣慰的是，景進出社會後沒有變成失能的人。他不但有工作，而且工作狀況還算穩定。他的衝動和專注力問題已經改善許多，不過也不是完全沒有問題。有一次他不知把整團的護照放到哪裡去了，弄得全團都快抓狂，幸好後來找到了；他也曾因旅遊團飲食不夠好，丟下團員自己跑去其他餐廳大啖美食；要是帶採購團，如果團員不太捧場，影響他的收入，他的那股衝動會不由自主表現在臉上，讓團員覺得很不舒服。一位稱職的導遊不該犯下這些失誤，可是世上沒有十全十美的事，大多時候他的表現都還差強人意，雖然偶爾還是會爆發一點小問題，最起碼他是個可以正常工作、可以養活自己的人。

過動症的孩子出現拒學，大多與挫折忍受力低，或者過動、衝動的行為有關，過動症孩子常常不小心干犯校規，例如上課時忍不住把手機拿出來、忍不住就插嘴或者忘記帶課本等等。被處罰的經驗讓他們覺得學校是不友善的，如果再加上學習成就低，過動症孩子便容易出現排斥學校的情形，景進就是一例。也因此，景進的求學之路可說是充滿挫折，顛簸難行。單純不專心型的過動症，外顯性行為不顯著，相對較少出現拒學行為。

父母該如何幫助過動兒

專業的評估包括：臨床診斷性會談、生理檢查（以排除其他生理疾病）、家長及老師的問卷量表（以了解個案症狀及日常生活適應狀況）、神經心理測驗（如：注意力測驗、刪除測驗（Cancellation tasks）），以及魏氏兒童智力測驗中的「專心注意因素」等，作為輔助診斷的工具。

根據美國國家精神衛生研究院的研究結果，注意力不足過動症（ADHD）是一種高度可被治癒的神經生理疾病，約80％的患者對於藥物治療有良好反應。加上行為治療雙管齊下來改善ADHD的核心症狀與伴隨的問題行為，是治療ADHD孩童的最好方法。

完整的治療應包含：

1 藥物治療，改善過動症之核心症狀：不專心、過動及衝動。
2 行為管理或治療，利用正增強，提升孩子正向行為學習。
3 認知行為治療，改變孩子負面思考，增加解決問題的能力。
4 親職訓練，協助父母認識這個生理性疾病，也協助孩子認識過動症。
5 課業輔導，以補強落後的課業。
6 日常生活活動的安排，協助孩子有效利用及學習如何規劃時間。

並不是每個孩子都一定需要立刻進入藥物治療。藥物介入的時機，主要是在孩子的症狀嚴重妨礙學習、人際關係及人格發展時。要過動的孩子不要動、不要打架，倒不如教他如何動的得當，以及改善與同儕的相處之道，高壓、強迫的方式並不能真正解決孩子的問題。藉由提升孩子學習時的專注力，改善學習效果，讓孩子能享受學習的收穫與快樂，才是促進學習的最大動力。

面對已診斷出注意力不足過動症的孩子，家長們應該有全面及長遠性的治療計畫：
一、沒有任何單一的介入方法可以完全處理孩子的困難。孩子需要很多支持，身邊的每一個人都必須共同參與介入計畫。
二、症狀、伴隨症狀而來的衍生性問題、人際互動等，會隨年齡增長而產生改變。介入方式需考慮孩子在發展上的變化與需求，並依此做相對的彈性調整。

接納孩子的疾病與特質，增強孩子自信心，學習有效的管教策略，協助孩子藉由後天的學習彌補先天的不足，這些是在注意力不足過動症的處置上非常重要的事。家長的管教雖然無關於過動症的發生，但對於後續發展與預後，扮演重要角色。家長需費心學習如何與孩子相處，也需要社會及學校的互相溝通、合作與支持。

（作者為宇寧身心診所院長，林口長庚醫院精神部兒童心智科兼任醫師，專長為兒童精神醫學。本文摘錄自《我不是不想上學——拒學孩子的內心世界》一書第204～211、215～217頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）