遇見 罕見
文／尤文瀚
天降、謝天
「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為。」
這是每個為生命而奮鬥者所需克服的挑戰，但對於罕見疾病者而言，「天降大任」更是無法選擇的逆境，然而，逆境中前進卻也是一件簡單與不簡單的事，純粹因生命的熱情與本能而生存看似簡單，但是呼吸下一口氣又需何等的勇氣？
這不僅是肩負的使命也是存在的意義，倘使以這個方式來做為罕見疾病存在的註腳，那罕病患者便不僅只是社會弱勢的一群人，更甚至是推動人類歷史腳步的巨人。若生命的樣式是可以選擇的，多數人應該不願做那沉重的巨人，因為，必須被迫囚禁在飽受疾病摧殘的軀殼裡，或者面臨身心上的折騰考驗，並且，這獨特的生命受煉者往往不單是患病的個人，更多半是整個邁向挑戰旅程的團隊，包含最親密的家人、相互扶持的另一半、同甘共苦的摯友，甚至是陪伴大多時間的醫師與護理人員，然而，可以確定這必然會是每位罕病患者無法擺脫的生命旅程，在這段遙遠的旅途中，有人順著蜿蜒的命運軌跡前進，也有人硬是選擇闖出一條自己的道，就單看受試者如何去選擇與開拓自己的路。
當任何人獲知自己罹患罕見疾病時，想必會對內心造成某些程度上的衝擊，這意謂著以目前醫療技術的發展而言，必定是一項困難且棘手的問題。因為母親的過世而做了基因檢測，自己很早便知道遇見這個遺傳自母親的特殊基因，在心理上卻未出現複雜的情緒，這或許是跟不知天高地厚、生性樂觀的性格有關？還是人生遲早一死，早死晚死也就沒有區別的生命態度？抑或是早已坦然面對患病的事實呢？自己也始終在尋求這個問題的答案，經過一段漫常的思索，似乎也找不到一個能充分說服自己的理由，畢竟，何人能夠真正完全地了解自己呢。
去年與罕見疾病基金會有實際接觸以後，得到許多關於生命更深一層的體悟，這裡幾乎存在所有特別的人，包括外顯與內顯、天生與後天的各種疾病，行動方便與不方便，年紀輕與長的各個朋友，但無論這些範圍有多大差異，大家都有一項共通的特質，那就是以行動代替埋怨、以微笑看待生命。
其實，很多勇氣都是因為比較而產生的，VHL（逢希伯－林道症候群）帶來的病痛相對其他罕病而言，並不算極大的痛苦或罕見，不過在生活上卻也多了不少麻煩與障礙，可能必須經常跑醫院進行各種繁複的檢查工作，平時的飲食習慣與生活作息上需要特別注意與小心，而VHL「頭痛醫頭、腳痛醫腳」的SOP治療方式，也增添不少生活的不確定性與意外「驚喜」，從外觀上來看，VHL患者與一般人沒有太大的差異，至少在初期階段是如此，而這點要好好感謝上帝，因為在解釋病因上，省下不少麻煩與時間，尤其是對於一個非常怕麻煩的人來說。
有時，謝天是一件不容易的事，而肩負重責大任的這些上天選民，發自內心謝天則是更加困難，畢竟，好手好腳、四肢健全應該是每個人的基本條件，而滿足這個基本條件也應視為理所當然。但是，在我身上上天願意留下行動自如的雙腳，讓我能四處探索這個世界的美好，這必須好好謝天；上天還留給我靈活自由的雙手，能全心全意做任何自己想做的事，這必須好好謝天；雖然，上天帶走部分的視覺能力，但祂終究不忍剝奪全部的繽紛色彩，這必須好好謝天，一切而言，這樣的命運是否還幸福得太多太多了呢？
天生我材
有很多同為罕見疾病的患者，因為特殊的經歷與無數次的病痛折磨，漸漸磨出一顆脆弱外表包覆下卻無比堅強的內心，永遠有著越挫越勇的精神，並願意將經驗與點滴散播化為滋長別人的養分，這不就是天生我材必有用的道理？或者，更可以將之解釋為「沒有無用的材、只有不善用的人」。
前陣子在罕見疾病的獎助學金頒獎典禮上，與一位記者談到關於疾病的生命故事與心路歷程，另外也與她分享了一些自己在生活旅遊上的經驗，語畢她道：「聽你分享自己的故事與旅遊經驗後，給我帶來更多向外行動的力量。」原來，罕見疾病對我而言不過是一件普通也習以為常的小事，但其實是一個可以做為比較的基礎，提供別人知足與把握當下的勇氣。
相對一般正常的多數人來說，VHL讓自己成為比較獨特的一群，無論是多一點點的疼痛也好，或對生命不同角度的體驗也罷，這或多或少都創造出些許自己存在的價值。在周遭朋友、家人受到身體病痛的折騰時，能以自己的經驗來鼓勵；受到精神上的挫折時，亦能提供自己面臨的挑戰來砥礪，而賦予我不僅只有承擔這些責任外的附加價值功能，不都是來自那罕見基因的賜予嗎？讓原本平凡的人生得到更多很棒的奉獻機會，這也是多少人一生努力追求的目標啊。
其實，這不管是老天爺開的玩笑也好，或是上帝的捉弄也罷，如果這命運中注定的安排即是如此，那就儘管放手讓它如此吧。畢竟，從其他病友必須天天面對更難承受的病痛，卻還是始終對生命抱有堅持認真的積極態度，我完全相信這些被揀選出來的都是不簡單的人，各個皆有「能忍人所不能忍之痛、能受人所不能受之重」的能力，而展現生命中最堅強的韌性至多也不過如此。
雖然稱不上造福人群，卻也充分實踐自己的人生意義，體現在一則又一則的生命故事裡。在這群獨特設計師的人生藍圖中，可能總需依據幻想與現實妥協的結果，進行一次又一次的塗改與修正，這雖是一段未知的命運，也是一段已知的命運，無法做為身體完全的掌控者，但竭盡所能譜出生命中最動人的旋律，無論是慷慨激昂的節奏，或是幾句琅琅上口的小調，背後有多少情感與血淚交織而成的感人樂章，不僅感動自己，更期待感動他人。
關於夢想
隨著患病時間越長在心理上越會產生無力感，尤其是自己對於此病一無所知的時候，更遑論是想遇到相同疾病的病友了。而VHL是直至2011年9月初時，才經衛生署公告納為法定之罕見疾病項目，回想在這之前向人介紹還總有名不正言不順的不踏實感，如今終能向人大聲說出罕見疾病四個字，似乎另有一種獨特的驕傲。
然而，因為母親的誤診與延誤治療最終導致喪命，使我經常思考其他關於VHL的意義，是否還有更多人正遭逢相同命運？是否還有人渾然不知巧妙的基因早已偷偷降臨？這一切又會帶來多少心酸與眼淚？或許，以個人之經驗盡些小小的努力，我也能做些什麼？我也該做些什麼？
「唯有弱者才能體會力量的珍貴。」或許是因為自己身在外界對於弱勢者的定義範圍內，所以能夠有多一些的機會以不同角度觀察，若從經濟上而言，我想這不僅是弱勢，甚至可以劣勢來形容，經濟上的劣勢是社會的劣勢、是政治的劣勢，更是唯一生存的劣勢。根據聯合國農糧組織的調查，於2008年止全球估計有八億人處於飢餓與營養不足，而平均約三秒就有一人因為飢餓而死亡，更難想像全世界有九分之一的人必須面臨這樣的窘境，每日攸關的是生死交迫的問題，然而，這僅是整個不公平表象的一部分罷了。
如果，生活、是必須在不對等的環境；生命、是無法獲得基本的尊嚴，那我寧願化作一朵青雲，笑看這人世間的滄桑。或者，好手好腳即是上天為我留下的刻意安排，讓我有更多可能與機會做點貢獻，從這最容易觀察弱勢的角色出發，去接觸、體會、沉澱在化為付諸行動的力量，畢竟，取之於人者太多、授之於人者少，選擇付出與行動就從最貼近自己的生活開始。
「原來你也是……！於是，友誼就這樣誕生了。」這是國外VHL協會治療手冊上令人印象深刻的一句話，看到其他罕見疾病都有屬於自己的基金會時，那種滋味真令人好生羨慕，因為，在那裡可以遇到與自己情況最相近的人，一個幾乎相等且沒有異樣眼光的地方，能自由自在地談論彼此的病況、互相分享患病的心路歷程，更能體會發生在雙方身上的任何小事情，這對每位病友來說是一個美好的避風港。尤其在疾病資訊缺乏的情況下，可以透過這樣的平台訊息流動、互相扶持與鼓勵，更多時候它帶來的是無形的心靈依靠，畢竟一群相同命運的人，擁有堅強勇敢的心比什麼都來得重要吧。
如今有幸處於網路發達的時代，任何資訊都能透過網路平台搜尋而來，但在臺灣搜尋相關VHL的任何消息，似乎有如大海撈針幾乎都徒勞無功，而這對於已知疾病內容與概況的病友來說情況尚不嚴重，但相較那些完全不知VHL是怎麼一回事的病友來說，則是攸關性命與保健的嚴重問題，到底這「罕見疾病」還真是名副其實的「罕見疾病」。
因此，VHL必要有一個屬於VHL病友的協會，如果有一個VHL協會，可以省下很多浪費在醫療諮詢上的時間；如果VHL有一個協會，那在面臨將被擊倒的壓力時還有堅強的後盾依靠；如果VHL有一個協會，便能夠在醫療、生活、社會上幫助所有相同的病友，讓彼此有更多的生活保障。
然而，這個想法不算遙遠卻也有些距離，因為總是人多了、路就走出來了，但根據罕見疾病基金會的病友資料，臺灣僅有六人確診，而人數問題也成為目前碰到的最大困難，相形之下這又是一個矛盾而複雜的情緒，體現在一位病友部落格上的一段話，他道：「我是VHL，十幾年來我都在找你。但是我並不希望你是存在的。」這是所有人彼此共同的心情吧，我們多希望能遇到一群「相同」的人，讓自己在這特別的路上不顯孤單，但又真的期待這相同的人存在嗎？
每件事情的發生都一定有它的道理，至少我是如此堅信。既然獨特的基因存在有它的道理，揀選特定的人獲得也有它的道理，那麼，就循著這個道理慢慢地前進，倘使上天關了一扇門，也總會再開一扇窗的，而要從這扇窗外看見什麼樣的天空，端看自己願意花多少力量來打開這扇窗。用力地開窗、仔細地看，如果我是一個正常人，可能就不會對窗外的那片美景如此仔細端詳；如果我是一個正常人，可能也不會對生命有更積極的態度；然而，必須感謝身為一個不正常的人，因此有了更多作夢的權利與築夢的可能，畢竟，罕病都遇到了，還有什麼不可能呢？
（尤文瀚為「逢希伯－林道症候群」患者。喜歡特立獨行的性格，成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物，上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。本文摘錄自《9個萬分之一的相聚》一書第176～186頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）