4月2日世界自閉症日

文／黃孟萱

曾經，一位擁有自閉症孩子的家長和我分享蘇芮的「牽手」，歌詞中寫著：

……因為誓言不敢聽　因為承諾不敢信
所以放心著你的沈默　去說服明天的命運
沒有風雨躲得過　沒有坎坷不必走
所以安心地牽你的手　不去想該不該回頭……

她感觸很深：「像這樣的孩子，只能看著他，等著他，盡量讓他走得平順一點；懷抱著希望，期待有一天孩子會照著他自己的方式成長，不要怕等。」

「多久？」

「一輩子吧！」媽媽笑著，眼角卻閃著淚光。

曾經，也有另一位自閉症孩子的母親談到她的兒子在公共場合發生的故事：從小到大，她不知費盡多少心力，就是希望教導孩子具備生活自理的能力、工作的技能，以及穩定的情緒……，卻在一次孩子單獨乘車練習後，路人一句「這種人你還敢把他放出來，應該24小時在家看管……」母親心碎！

在法國文壇及電視圈擁有極高地位的尚路易‧傅尼葉有兩個身心障礙的孩子，他說：「人們言，擁有這樣的孩子，是上天給的特別禮物。我只想說，老天，您太多禮了！」這條路，有那麼多可能的磨難、煎熬、困惑、憤怒、不堪承受、悲痛、甚至嫉妒與養育過程中無邊的寂寞……；對於擁有自閉症等身心障礙孩子的家庭，我們要的，其實很簡單！一分寬容同理；一個會心微笑；一隻扶持手臂；一句「加油，辛苦了」「我了解，沒關係」……，都讓關懷有力量，帶來勇氣和奇蹟降臨的力量之大，超乎你的想像！好比不久前，一位家長和我通電話，忍不住向我分享孩子這段時間的進步，你聽她的口氣，比中樂透還要興奮千萬倍！我快樂著她的快樂，可以肯定，電話那頭母親的笑臉如花幸福燦爛。

沒有風雨躲得過，沒有坎坷不必走，所以牽妳的手，好讓妳可以安心往前走。「牽手」平凡卻真誠，原創者除了要獻給他的妻子外，也希望把這首歌擴大解釋成對朋友、對親人，以及對全世界的愛，聯合國大會於2007年12月24日通過決議設定每年的4月2日是世界自閉症日，希望透過這個節日來提醒全世界對自閉症的認識、更加關注自閉症患者；為了邀請更多人了解、參與關懷身心障礙朋友及其家庭，中華民國自閉症基金會於3月31日舉辦「來自星星的王子」新書發表茶會，邀請自閉症家庭現身說法分享一路走來的奇幻旅程，在此邀請您一起來聆聽超級自閉Man的生命故事！(本文作者為中華民國自閉症基金會社工組長)

用手搭起一座溝通的橋梁

喑啞人士如果不開口，外表和正常人沒兩樣，但由於缺乏與人溝通的語言，他們是社會大環境裡被孤立隔絕的一群。

某一天，眼尖的志工看到一位先生在批價櫃台前著急地比劃著，直覺地喊我：「那一位好像是聾人，你快過去看看。」我過去用手打出：「要我幫你嗎？」他一看到我會手語，高興的不得了，雙手飛快的「說明」他與醫護人員溝通上的困難，於是我開始協助他此後每次的看診及定期拿藥。

耳鼻喉科護士「呷好道相報」，引來婦產科護士告訴我有一位喑啞孕婦需要我的協助。依據護士的描述，我聯想到一位認識但不熟的聽障朋友，我試著傳簡訊問她：「我是秀，聽護士說你下個星期二要到門諾產檢，我可以陪你嗎？」沒想到真讓我給猜中了。回診當日，我特地趕到醫院陪她完成了許多積欠已久的資料；因為孕婦年近四十，屬高齡產婦，醫生希望她做羊膜穿刺，及早診斷出胎兒是否有遺傳性疾病或生長異常，以做適當處置，但這項檢查必須自費。

一聽到要繳交將近六千元費用，她面露難色。喑啞人士因為與外界溝通不良，找工作常常碰壁，是屬於就業市場中的弱勢族群，六千元對她的家庭來說的確是一筆不小的金額。幸好她知道這項檢查的重要，回家後她和先生商量，決定接受羊膜穿刺檢查。

當天，她躺在診療檯上先做腹部超音波檢查，醫生幽默的告訴她：「這是寶寶的頭，嗯~~大小剛好，這是她的手和腳，四隻~~不多也不少。這個蹦蹦跳的是心臟~~很大聲、很有力喔！」由於我無法站在比較好的位置，嬌小的我站在床尾努力踮著腳尖、抬高雙手，讓她「看到」醫生的話。孕婦一邊看我的手，還得忙著轉頭看螢幕。最後，她痴痴的看著螢幕裡的胎兒，漸漸地紅了眼眶，用手說：「我生了兩胎都不知那一團是甚麼，原來那是頭、那是脊椎！我好想好想聽聽寶寶心跳的聲音喔！」一旁的醫生和護士聽到我的口譯，都露出不捨的表情，我也趕緊深呼吸，壓下眼中的淚。聲音，對聽人來說就像空氣一樣，它的存在是那麼自然而然，但對聾人來說，是窮極一生都難以理解的。

要作羊膜穿刺了，醫生拿出一根細長針，我趕緊請醫生把接下來的程序告訴我們好讓她安心。孕婦躺在診療檯上，露出圓滾滾的肚子，有點緊張。我用雙手傳達醫生的話：「現在要幫你消毒肚皮了，待會針扎下去時會像被螞蟻叮到一樣有點痛。好，現在要幫你抽羊水了，放輕鬆不要動喔！」醫生專注的在超音波顯示胎兒及胎盤位置下，以細長針由腹部刺入羊膜腔，成功吸出約10至20㏄羊水。

「寶寶會不會被針扎到呢？」媽媽擔心的要我問醫生。「你看！抽出來的羊水是金黃色的，如果有扎到胎兒，羊水裡會有血絲喔！」孕婦看著我的手，一直緊繃的臉總算露出笑容。事後她緊抓著我的手，感謝我的陪同，讓她覺得安心。

藉此，懇請各界面對瘖啞人士就醫時能多點耐心和愛心，如果他們寫出來的句子顛三倒四讓人有看沒有懂，那麼請告訴他，花蓮縣政府有免費的手語翻譯員可以申請；門諾醫院也有會手語的志工非常樂意陪同他們看診喔！

(本文轉載自門諾基金會2011.12電子報，感謝門諾基金會慨允轉載，聽障朋友於社會生活中參與活動、就業面試、前往各公務機關洽辦事務等，皆可申請手語翻譯服務，詳情請參考台中市聲暉综合知能發展中心製作之「各縣市手語翻譯服務窗口資料表」，請聽障朋友多多利用。)

奇妙的門諾溫水泳池

學校畢業後第一份工作是在花蓮某飯店的泳池上班，每天的工作就是救生執勤及量測水質，直到進入門諾溫水游泳池服務才開啟我的另一扇大門。

剛到門諾溫水泳池時，映入眼簾的是一幅大圖，天使正在攪動水池，兩千年前的耶路撒冷，有座名叫畢士大的池，畢士大意即「憐憫之家」，該水池在耶路撒冷聖殿之北面，池邊有五個廊子，為供病人躺臥休息，等候水動，「因為有天使按時下池子攪動那水，水動之後，誰先下去，無論害甚麼病，就痊癒了。」剛開始聽到圖中的含意時，只覺得泳池也會有這樣的功效嗎？

門諾溫水游泳池跟其他單位不同的地方除了溫水效果外，許多使用者持有身心障礙手冊，或是生病、開刀復健中，泳池邊有水中移位機，有些無法自行入池者需要坐到移位機上，由救生員操作移位機協助入池。門諾泳池很注重水質，每年的水質檢測結果都很優，常來的泳客也都跟救生員感情很好，除了聊天外還會切磋泳技，感覺是很有人情味的地方。我們提供的服務除了購票進場游泳外，還有治療師帶的水療活動，也是因為看到治療師帶的水療，才深深體驗到門諾溫水泳池的功效。

去年有一位鄧大哥，因中風右邊偏癱無法自行走路，來到泳池進行復健，經過一個多月的水療，就可以拿柺杖走800公尺。還有一位謝大哥，從西部醫院轉診過來開刀的，因為在西部開過2次腦部手術，來花蓮又開了1次，病情相當的嚴重，在泳池復健已2年多，是泳池最認真水療的一位，現在已經可以不用柺杖行走。今年泳池邀請振興醫院復健科武而謨老師來上課，我才知道原來西部早就有在推動水療。

我的工作除了救生勤務、水質量測及管理等，還有一個重要的部分就是泳訓教學，學生中有些已有基礎、有些怕水、有些反應較慢，門諾溫水游泳池的教法是針對不同程度予以教學，跟外面的制式化教學不一樣，不過這樣對於教練來說挑戰較大也比較辛苦，不過看到學員一天天的進步，心理的感受不是一般言語可以形容，有時遇到小朋友學員不聽指令，岸上的家長反而比教練更著急，這時就要用點小技巧，像是讓小朋友比賽，看誰可以憋氣憋得久或打水打得久，漸漸地小朋友就會聽指令，並跟其他學員玩在一起。

有些學員學會一種游泳技巧後，繼續報名好幾期，之後也就與我變成好朋友，看著學員或泳客一天天的進步並樂在水中，我想是這份工作中最大的收穫，也讓我更有動力在泳池服務大家。

(本文轉載自門諾基金會2012.01電子報，作者為教練救生員，感謝門諾基金會慨允轉載)

輔具 協助生活的好朋友

學校畢業後隨即進入物理治療臨床工作，一轉眼就是10年的臨床生涯，工作一段時間後就開始產生倦怠症，不斷的問自己，這樣的工作我還可以做到幾歲呢？若不從事臨床物理治療，我還可以從事什麼工作呢？然而確定的是物理治療是我的專長，在這領域已有多年的經驗和心得。偶然機會下，轉到花蓮縣輔具資源中心擔任物理治療師工作一職，慢慢地開始對「輔具」進行深入的了解。

常常在介紹自己服務的單位時，對方總是一臉疑惑的表情，於是我常用最簡單的方式告訴對方，我們是提供輪椅、病床、柺杖等借用的單位，這樣的說法似乎讓對方有比較清楚的了解「所謂的輔具」。簡單來說，像眼鏡、放大鏡、助聽器等，只要能夠「幫助人類達到活動及各種功能目的」的輔助器具、工具，都叫做輔具，其中眼鏡就是世界上最多人使用的「輔具」；助聽器可以讓聽力不好的人聽得更清楚；放大鏡可以讓你看的更細微，這些都是生活的好幫手，還有些是照顧用的輔具、休閒用的輔具等。

剛開始，每週跟著同事到宅評估訪視服務使用者，幾次下來我還是一頭霧水，畢竟這樣的工作領域跟過去臨床工作是截然不同，要在短時間內認識各類輔具類型、規格及如何應用等，對我來說卻不是一件簡單的事。

印象非常深刻的一次到宅訪視一位獨居老人李阿公，他靠著撿資源回收維生，阿公年邁無法走遠，所以每天會自己推著輪椅出門撿回收，他就居住在騎樓跟騎樓間的走廊，騎樓內還需撐著傘，防雨水滴落，內部只有一盞微弱的小黃燈，非常的昏暗。

不論外頭天氣如何，同事在訪案的回程路上，總是會與阿公擦身而過，而他的輪椅四周一定掛滿一包又一包的回收物品，這都是他辛苦一天的戰利品。阿公輪椅的大輪及小輪已嚴重磨損不堪使用、踏板也鬆動，推動它是非常吃力且辛苦的，因此我們贈送阿公一台二手的輪椅，阿公非常的高興且一直跟我們道謝，從離開案家後的幾天，我腦海中還一直停留在阿公收到輪椅時眼神中所流露出的感謝及喜悅。

花蓮地形狹長，常常開了1至2個小時才到案家，但只要看到使用者藉由我們的介入服務，生活中的不便有所改善，內心的那份喜悅及成就感也不自主的湧上心頭，即使是訪案時遇到風雨交加、在35度高溫的艷陽仍需下南區服務或迷路在偏僻的山區小路上等，這一切的過程，你都會覺得是值得的。

(本文轉載自門諾基金會2011.12電子報，作者為物理治療師，感謝門諾基金會慨允轉載)

復康與長照巴士 打造愛的行動窗口

基金會承接花蓮縣政府委託的「復康巴士」與「失能者長照巴士」，如同交通弱勢者外出時的雙腳，是協助他們踏出家門、參與社區、融入社會的關鍵一環，讓弱勢個案與社福資源之間沒有距離。

復康巴士是服務領有身心障礙手冊，且經巴氏量表評估行動能力受限的身心障礙朋友，基金會可提供每週最多8趟，以就醫、就業和就養為目的之「到宅」交通接送，收費僅需計程車資的半額，若為低收入戶則免費搭乘，不需負擔費用。另外，無論是否領有身心障案手冊，因中度以上失能而影響行動能力的長輩，則可經縣府長照中心評估審核後，預約搭乘長照巴士，方便外出就醫或參與社區照顧活動，車資的負擔壓力更低，是另一項照顧交通弱勢者的貼心措施。

藉由復康巴士與長照巴士這兩項交通服務，基金會為居住在家中的身障者與失能者，提供舒適且安全的交通工具，讓他們能方便出門，不會因為行不得也的阻礙被迫限制在家中狹小的天地裡，也影響外出就醫，甚至跟群眾、跟社會產生隔閡。而且這兩項服務除了單純提供交通接送之外，更可說是基金會照顧個案的「行動窗口」呢！

接受過助人訓練的司機們，在乘車過程中會主動關心個案，若得知他們有其他福利需求，便可請交通中心的社工評估轉介。在長期照護體系的各種服務措施之間，發揮橫向連結的功能！例如，透過長照巴士的服務，基金會得知搭車的阿嬤平時獨居在家，日常生活無法自理，那麼她有可能也會需要老人送餐、守護連線，或居家服務等措施的照顧。這時基金會便會主動探訪，讓長期照護網絡緊緊守住每位弱勢個案，提供妥善協助。

去年，基金會兩項交通服務搭載了近6萬人次的民眾外出，是身障與失能長輩等交通弱勢朋友倚靠的夥伴。花蓮縣政府日前完成委辦招標作業，基金會多年紮實的服務經驗與成效得到縣府與專業委員們的肯定，繼續委託基金會承辦這兩項服務，期間將至104年。

為了搭乘者行的安全，基金會也因應縣府的要求，準備汰除已服役逾7年的車輛，另自行籌措資金購入8輛全新復康巴士提供服務，提高服務的安全與效率。門諾這一路走得不輕鬆，但同工仍會繼續堅持，以轉動的服務持續為弱勢個案獻上溫暖。

(本文轉載自門諾基金會2012.04電子報，攝影者為江敬芳，感謝門諾基金會慨允轉載)

工作與愛結合

照顧一個嬰兒，10年後他可以是個活蹦亂跳的孩子，20年後他會和你分享生活，成長到能照顧父母，那是可以期待與享受成果的美麗過程。

但是，照顧一個受傷後造成肢體與腦部傷害、或長期生病的家人，從飲食起居到生活照顧訓練，需要投注大量的人力與時間，為了讓身心障礙的家人維持生理機能，享有更好的生活品質，主要照顧者必須更專注於照顧工作上，有可能必須放棄原本的工作與社交生活，主要照顧者長期累積的生理與心理的疲憊與照顧壓力，更需要一個出口來抒解。「身心障礙者社區樂活補給站」開創了時間與空間，讓居住在社區中的身心障礙者除了醫院和家裡，還多了一個學習場域可以去。在這裡，不管是靜態還是動態活動都鼓勵學員自己來，透過志工團隊協助身心障礙者參與活動，剛開始時學員會賴皮、要求志工幫忙，但藉由團體的力量與志工的讚美，現在大多數同學手工藝都能從自己的作品當中找到成就感，功能好的學員還會主動幫忙站上的事務。

今年督導員訓練三位學員學習自己搭公車來上課，雖然之前已經實地操演過一次了，有學員當天早上仍然忘記下車（其實是搭錯車啦），時間到了仍未到教室，還好已經有志工在站牌處等了，立刻打電話詢問學員：
「你在哪裡？你怎麼還沒下車？」
「？？我不知道啊，我在哪裡？」（學員其實還不知道自己坐錯車）
「你把電話給司機。」
司機：「這班車不是去文化局，是要去梨山的。」
「司機先生，請你讓她在下一站下車，我馬上去接她。」

訓練的過程總讓督導員心臟無力，我們認為「理所當然」的小事，學員們需要更多的協助與不斷的錯誤學習才能成功，每一次的提心吊膽，若能換來學員們自我照顧能力提昇與自信滿足的笑臉，所有的努力都是值得的！

身心障礙學員的小小進步，在正常人眼中不足為奇，但與他們相處才知道這一小步需要多少的努力與堅持，看著學員們雖無法擺脫殘疾的身軀，仍努力展現一些緩慢的進步時，督導員與志工團隊也被鼓勵了，腦海中不斷迴盪著「做在最弱小弟兄身上，就是做在主身上」的話語，我們的工作，能夠真正實踐為主服事的信念，並能在這群可愛而單純的身障學員身上獲得極大的回饋與肯定。

當工作與愛結合在一起，工作者也是蒙福的人，我們期待有更多的社區身心障礙者能夠走出家中的城堡，一起成長、挑戰生命的潛能與極限！

(本文轉載自門諾基金會2012.07電子報，作者為身障日托督導員，照片由作者提供。感謝門諾基金會慨允轉載)

生存．價值．夢想

文／袁鵬偉

找個活著的理由

進出忠孝醫院是必然的，臺北市立聯合醫院忠孝院區是目前全國唯一有設置ALS（肌萎縮性側索硬化症，漸凍人）專屬病房（祈翔病房）的醫院。

病房內，呼吸器的嘶嘶聲、抽痰器令人緊張的倏忽聲、脈搏監視器的嘟嘟聲，應和著病患的喘息、呻吟，突如其來的哀嚎，每一種細微聲響。

在這裡，聆聽到醫院特有的聲音（諷刺的是對失語的我，有另類的安慰）。

在病房，當護理師幫病友戴起呼吸輔助器，一張臉綁上四根帶子，像臉上罩了個孫悟空的緊箍咒，他氣喘噓噓地說：「讓我死去。」

當老婆一近身，他緊緊握住她的手，猶如快溺水的人。當老婆為他調整呼吸器時，他卻一再提醒她檢查帶子是否確實綁緊，他的心情肯定是複雜的。

我不禁想起寫碩士論文的黃佩菁，她曾採訪一漸凍人病友，病友用注音符號板拼出懇求：「ㄅㄤ ㄨㄛˇ ㄅㄚˊ ㄍㄨㄢˇ」，還是不能拔管，只告訴他下次發了、感染了，就住進病房來，安寧不會給予積極的治療，只會讓他舒服地離開。不能拔管，接下來呢？要怎麼活？

佩菁悲傷地說著：「我想到他之前的人生。生病前，為了家人而辛苦奮鬥；參加病友團體的時候，為了其他病友而付出；成為我陪伴的研究對象時，為了完成論文的使命感而活著；現在，有什麼可以成為他存在的意義？」

這時腦裡浮現漸凍人協會前理事長沈心慧教授的話語：

我不是植物人也不是跌倒或車禍受傷
是得到運動神經元疾病的病人
大家叫我漸凍人（ALS）
我將全身漸漸不能動
我有話要說，但說不出話來
我很想吃東西，但是不能吞嚥
我很想抓癢，但是手不能動
我很想活動，但是腳站不起來
我頭腦清楚，但是只有兩眼會動

我努力想一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？

生命價值選擇權面面觀

陽光依然熾熱，我到院前廣場曬太陽，曬太陽是我的喜愛也是信仰，我相信在陽光下老天爺應該容易看到我。

一女子走來並駐足我面前說：「我認識你，我曾在協會會員大會見過你。」我抬起頭來看一下，她應該年紀很輕，只是為什麼濃妝豔抹？

「我常看你的部落格，你畫的圖很有自己的風格。」

（我再看她的濃妝豔抹，想不起來是哪個女生曾說，女生都是天生的畫家，用臉作畫。）

「我爸是漸凍人，他去年往生了，你知道那幾年真的很難捱。」

（我知道她只是想找個聆聽的對象。）

「我去做基因篩檢。」

（假如我沒記錯，漸凍人只有約5.10%的機率與遺傳基因缺陷有關。）

「我中了！」

（我看不到她仰望天空的臉。）

「雖然醫生說，即使被篩檢出帶有這種基因的家屬，也可能一輩子都不會發病，但我真的好擔心，我不知道能不能談戀愛？能不能結婚？能不能生小孩？」

（她的聲音正顫抖著。）

「你部落格最常談『活在當下』，所以我每天都及時行樂。」

（唉～「活在當下」不是做妳喜歡的，而是歡喜妳當下所做的。我真想問，妳喜歡現在過日子的方式嗎？）

下雨了。

「你知道為什麼一下雨就會聞到土地的味道嗎？」

（我想是因為薄薄的水膜在熱熱的地面蒸發，混著土的味道的水氣就吸進了我們的鼻子，哈哈.我還是擺脫不了分析的個性。）

「因為大地知道雨要來了，所以掩飾不住內心強烈的澎湃。」

說完，轉身就走了，我抬起頭來望著她年輕的背影，竟有想哭的感覺，心裡悲戚又是一樁生命價值選擇權的難題。

在炙熱陽光下，我又進入半夢半醒的狀態。

是啊！剛剛阿長不是說病房老林走了，熟悉的臉孔又少了一個，他們說：「他已修完人生學分，畢業了！」的確，他好努力過活每一天，帶著感恩離開，何嘗不是一種幸福。

抉擇

時間，也許最仁慈對待他的方式
一種是睡眠
另一種方式即死亡
這樣殘破的軀體
他許下臨終願望：不要插管，也不要氣切
他知道我們都得各自孤單走向家人的愛
孤單承擔病痛，孤單走向死亡

終究生死簿得畫下一筆
死亡，得自己單獨走，卻讓她錐心刺痛
救或不救，哈姆雷特的抉擇
救，能救就要救，難道就這樣看著他走？
不救，這是他臨終的願望
在不捨、徬徨下，她選擇：救活他

長長的氣管伴隨著機器聲
折磨、無所事事地活著
他多麼想用一種最鮮豔的色彩塗抹
卻吞沒他自己原本生命的原色
她再也看不到他眼睛的深度

悔恨，在彼此的眼淚中互相吞噬
她終於明白……
不是總要停留，才能深刻
原來
放開雙手的愛，也是一種解脫的幸福

是啊！氣切是漸凍人病友必須面對的問題與抉擇，每個人對生命意義的詮釋各有不同，有人是為看著孩子長大而氣切，有的則為家人不捨而氣切，當然也有在「不知所措」下接受氣切。可以理解的，病友在事先未與自己內心充分溝通，取得氣切的共識，當然會後悔；既已氣切，又擔心死不掉，拔管的渴望隨著呼吸器機器聲與日俱增。難、難、真難。

生存價值的迷思

記得我參加金氏世界紀錄陳宏老師發表他第七本眨眼寫作的《我在．燈在》新書發表會，當台上說明陳宏老師眼睛已困難再「眨眼」，當所有人皆在讚揚活得有價值，我不禁悲傷起來，也想起William Wordsworth《The Affliction of Margaret》詩句︰

If any chance to heave a sigh,（若有人為我嘆息，）
They pity me, and not my grief.（他們憐憫的是我，不是我的悲苦。）

如我換成他，我真的需要活著，只為了他人有價值嗎？

如果活著只為了他人有價值，我寧願選擇野蠻地死去，我要感受自己存在的價值與快樂。

一個躺在床上只剩眼睛可以動的病人活下去的理由？身體機能已退化如此地步，我是否能保留一份「自我感覺良好」的阿Q精神，想想我還有何剩餘價值為他人利用？就像我的畫與文章，總有死神踐踏花朵或草地，儘管踐踏了，總會留下花香與草香，踐踏的痛快是個人揮灑的空間，花香與草香是舞台。

一陣刺痛打斷我的思緒，原來有蚊子停在大拇指第二節，吸著血，我無力驅趕，牠也不想走，我只好想著：「好吧！我知道你餓了，你就吸吧！這些血，這是我僅能給予的，感恩你！讓我有點價值！」被螞蟻、蚊子欺侮的無奈是每位病友得面對的窘境，也許阿Q一下，也不賴。

許多人誤解我不氣切，就直覺認定：不氣切＝放棄＝沮喪。

其實要緊的是「活在當下」。每天千篇一律的生活步驟，尤其對生活無法自理的我，似乎格外地規律，因此如何讓生活的瑣碎不再是無足輕重的心靈垃圾，成為我努力的目標。當十分清楚病況，已知生命可加以計算的時候，就會開始行動，我努力思索如何創意過活每一天。我相信對創造者來說，生活瑣事是不存在的。

全部的問題都在於，找出每件瑣事中所蘊涵的那個特有的意義，來轉換心情。

就像淑麗問我：「吃對你來說，還是種享受嗎？」

吃是漸凍人的渴望，也是無奈，既然堅持用嘴巴吃東西，就該想辦法吃出味道來，漸凍人因喉嚨肌肉萎縮部位不同，自然吞嚥方式稍有不同，但只有在一口口專心吃的當下，藉由食材的味道，為生活味蕾提味，自然是一種享受。

既然活著就得創造被利用價值，所以也會掌握機會參與各類活動，諸如至學校發表生命教育演說及參加各類文學、繪畫競賽。有人問我：「什麼力量讓你一直有『活力』？」官方說法是「自信」，其實是我利用人皆有的「惻隱之心」，說白點，我用身體的殘缺，創造極高的邊際效益。

在聚會場所，在一片精壯、健全的身體環繞下，殘缺的身體，是那麼獨特，那麼鶴立雞群。有時殘缺也是一種美。我一直這麼認為，我善於利用殘缺的優勢去達成公益的目標。

無法言語就用溝通板，儘管速度極慢，也要把整個場面hold住（即使位高權重的人也得等待）；如果自己可以的話，我將脫下襯衫，讓大家看見獨一無二的差異，去審思自己身體的美好；如果殘缺能喚起生命的尊重與美好，將是上天給予殘缺最完美的祝福。

（袁鵬偉為「肌萎縮性側索硬化症」（漸凍人，ALS）患者。生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。本文摘錄自《9個萬分之一的相聚》一書第13～24頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）

延伸閱讀：

• 《9個萬分之一的相聚》王建煊呼籲照顧弱勢 
• 罕病友分享生命故事
  
• 【罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚】新書分享會
  
• 微笑天使專案的部落格

 

帶著泡泡遨遊

文／李淑惠

天上掉下來的禮物

出生約莫四個月，粉嫩身軀像魔術般無中生有開始冒水皰，色彩繽紛大大小小的皰皰越變越多，但魔術師卻忘了如何變回原來細嫩皮膚，從此皰皰們像外星人小ET般，來不及上太空船回到屬於它們的國度而遺留人間。它們賴著不走，從調皮搗蛋惹人厭到懂得體恤而使病況緩和，現在和它的主人成為生命共同體，創造許多感動故事。

小時候洗澡，媽媽把我泡在水裡，紗布繃帶泡軟慢慢脫去，輕輕拍打身體，然後像木乃伊一樣又一層一層包上去。

臺灣光復前，戰機隨時在空中來回盤旋，上課聽到警報就得趕快往防空洞躲，因此許多人學業斷斷續續甚至從此休學。小學沒畢業的媽媽識字不多，當時資訊少得可憐，不知道我得的是什麼病，更無從得知該如何照顧，愛子心切只得土法煉鋼，就盼成為魔術師把皰皰變不見，尋遍各種方法，散盡家產，卻完全沒有好轉跡象。夏天更是苦不堪言，巴掌大的水皰數也數不完，這奇怪的身軀像個無底洞，永遠沒有足夠的敷料，多以麵粉袋和衛生紙替代繃帶和紗布，因此別人家竹竿是掛衣服，我家掛的是繃帶。早已失去彈性的繃帶綁得很痛，所以換新繃帶比穿新衣服還來得高興。唉！這世界奇觀什麼時候才會終止呢？

失落的十七元

廣告詞「許多人期待與眾不同」，但我只想和別人一樣。

媽媽為了鼓勵我出門，要我去買罐頭，滿佈傷疤的身軀讓老闆娘大聲驚叫：「哇！妳的手那ㄟ啊捏！」帶著害怕的眼淚我轉頭直往外奔跑，只聽到她拉高嗓門嚷著：「喂！找妳錢啦！」這是幼年不可磨滅的傷痕，從此更足不出戶害怕與人接觸。成長歲月像這突如其來有如利刃的傷害已數不清，為何人們見到有缺陷的人總會投以異樣眼光，還要脫口而出幾乎讓人想狠狠揍一拳的話呢？每個人皮膚都要一樣顏色嗎？身上有上天特別賦予的飾品不是很美嗎？飽嘗箇中滋味的我不曾如此對有缺陷的人驚叫，希望我的關心不要傷害到對方，只想問：「我可以幫你什麼嗎？」

圍籬外的小草

家人和身邊的人關愛和支持最為重要。素昧平生卻能以一個微笑、一句問候：「最近身體好嗎？皰皰有乖嗎？」簡單的話讓人溫暖在心頭。許多畢生難忘的小插曲是心中不為人知的祕密，就讓我娓娓道來。

「制服」對我來說是新名詞，就學後首要面對的新課題，孰知往後讓我為了制服流過不少眼淚，因為坑坑疤疤的皮膚見不得人啊。

國中時病況最嚴重，常痛到無力下床，每天換藥、做不完的功課，壓得我喘不過氣來，不能好好睡一覺更叫人身心俱疲、痛不欲生，但只能強顏歡笑掩飾脆弱的心。

學校指定我們班參加縣市國中小合唱比賽，同學們因有機會上台而開心的同時，我卻低著頭向老師告假：

「老師，我不喜歡唱歌、不會唱歌。」

其實老師早已看穿我的心思。

老師沉默等我把頭抬起來，但我卻像綁個大石頭一樣沉重，怎麼也無法正視老師。

老師：「為什麼不喜歡唱歌？不會唱歌？」

我嚇得低著頭屏住呼吸。

老師微笑：「台下觀眾是聽妳唱歌，不是來看妳的雙腳呀。」拍拍我的肩膀說：「妳可以的。」

那慈愛的眼神讓我無言以對，淚水悄悄在眼眶打轉。多希望我有勇氣上台，不辜負老師的期望。

那一次得到全縣第二名。謝謝老師沒有放棄我，您的愛打破了因為自卑封閉的心所築那道高不可攀的圍籬，幫我掙脫因為恐懼、想逃避的心而幾乎叫我窒息的屏障。

不管怎麼辛苦，也要和別人一樣上學。沒有人能二十四小時陪在身邊，因此該做的事情盡量不假手他人。國中畢業後參加當時重要的「升學聯考」，順利念高中，這是我引以為傲的歷程，因為我努力完成目標。

幸福的滋味，甜甜圈

是興趣也因我適合靜態環境，我選擇有縫紉、烹飪和手工藝的家政科。

開學第一天，向教官申請全年長袖長褲，雖然在團體中看起來很突兀，但無論如何我再也無法忍受異樣眼光所帶來的尷尬，相信以後我的行動會更自在。但軍訓課穿的卡其制服又厚又悶，怎麼辦呢？只有忍耐了。

為了感謝教官的安慰和鼓勵，我請班長帶烹飪課做的甜甜圈送給看起來嚴肅又帶點親和力的教官，有點忐忑深怕教官不敢吃我做的點心而退回。

教官透過班長了解我的情況，請班長轉交一個神祕禮物給我。

班長：「這是教官送給妳的。」

期待又怕受傷害的心情猜著：教官後悔答應嗎？生氣嗎？

小心翼翼拆開這讓我很想丟一旁的東西，眼前的禮物卻讓我眼睛為之一亮，是教官夏天穿的長袖卡其制服，摸起來柔軟又舒服，薄薄的衣服上有好幾個勳章戳破的洞，雖是舊衣但絲毫不減內心的雀躍，滿腦子盡是穿著新衣服輕鬆舒服的模樣。

衣服上留張紙條寫著：「妳的甜甜圈好好吃，謝謝妳。」沒有太多贅言。當下感動落淚地將衣服抱在懷裡，久久不能自己。

靶場邊愛的陽傘

高中三年級軍訓課實地打靶是讓我害怕的課，炎炎夏日沒有樹蔭和椅子的戶外靶場，嚴禁作弊不准代打，每個人只有三顆子彈。我多希望只有一顆就好，一定能減輕受傷的程度。

怎麼辦？我可以打靶嗎？向教官請假？撐傘坐旁邊見習？

長袖長褲裡層層紗布已熱到不行，打靶勢必讓我皮破血流。這次足以用「恐懼和肯定會受傷」來形容。

我很想嘗試「荷槍實彈上戰場」的滋味，若不把握可能這輩子沒機會了，心想即使受傷只要包紮幾天就會好，所以決定跟它拚了，於是帶一大包藥品和衛生紙在書包裡。

班級導師帶隊跟著教官赴靶場上課去，阿導撐著陽傘把我帶在身邊說：「我們站在這兒，叫到妳的名字再過去。」

不出所料真的傷得不輕，我快速偷偷塞上厚厚衛生紙，回家包紮時才發現真是慘不忍睹，是肩膀的浩劫。

沒有人知道我受傷，也沒有人問我上課後的情況，超過一個月的傷每天呵護著，但我不曾後悔曾荷槍實彈且感到驕傲，因為我做到了。

真心回應真心

看高中畢業紀念冊我和小敏的合照，我們倆一般高、一樣安靜，同進同出是大家眼中的兩小無猜。下課別人吃喝玩樂時我倆是偷偷帶著大包衛生紙往洗手間，處理我背上的水皰和衣服血漬，白色制服上血紅一片任誰看了都害怕，但小敏不在乎別人的眼光，幫我清洗擦乾後一起回教室。

畢業幾年之後我當小敏的伴娘，或許今生我無緣披上白紗，但能陪伴好友走進幸福的殿堂，今生已無憾。

人生是單程車票，沒有彩排也沒有NG重來，生命無常叫人不勝唏噓。風暴似乎像拿著毒蘋果的巫婆擅嫉甜蜜幸福的人，總喜歡悄悄鑽入兩人中間爭寵。幸運之神並未眷顧這位體貼入微的好姊妹，新婚的喜悅還來不及細細品嘗，小敏患了精神疾病婚姻有名無實，唯一不會放棄的永遠是自己的親人，小敏從此回到娘家。

叔叔（小敏爸爸）常載她兜風繞到我家，昔日無所不談的好友現在只有一句：「妳好嗎？身體好點嗎？」除此之外，我們已無話題。現在只能牽著她的手漫步在昔日熟悉的田園小徑，摘菜和水果回家一起練習烹飪的景象已成回憶。

叔叔無奈地說：「謝謝妳不嫌棄小敏，她只有妳這個朋友。」

我感激地說：「是她不嫌棄我，當同學們遠離我的時候，小敏做了別人不願意做的事，如果沒有她，我會很難堪的。」千言萬語盡在不言中。

當靜夜星空仰頭細數星星時常想著：「我能為老朋友做什麼呢？」

幾經思索決定：「無論如何不能讓她失去唯一的朋友。」小敏，別把我忘了喲！

阿嬤ㄟ身體

身患罕病頭腦簡單，四肢又不太發達，無一技之長想找工作談何容易，哪個老闆會雇用全身包滿紗布又常上醫院的員工呢？

到論件計酬的成衣加工廠拖老命似地工作，只希望自己能學獨立，奢望日子增添許多不同樂趣。同事們有如跳樓大拍賣限時搶購般做越多領越多，而我每個月領不到別人的一半，最難過是小姐拿薪資袋給我總會附帶一句：「阿嬤ㄟ身體。」

多傷人的話！她可曾聽過「殺人不必用刀」？

生命中貴人出現是可遇不可求。與他對面而視，談話中他說：「希望妳能有自己的工作，自己決定上班時間之後就不能為遲到找理由。」當下感覺眼前這位是我可以跟在身邊學習的人，經過多次波折終於有現在穩定的工作，感謝提攜幫助我的陳老師、林小姐，您們讓我看見了希望。

我的粉紅色花襯衫

穿短袖是再簡單不過的事，38歲那一年開始「我的第一次」。

朋友的建議讓我掙扎好久：「要穿不穿、敢穿不敢穿、在哪裡穿、什麼時候穿、穿多久、什麼人可以看到。」懦弱的我寧可一輩子長袖長褲（裙），也不能讓人看到最醜陋的皮膚。

決定關起房門自己試試看，雖困難但我努力做到了，因此讓我擁有更多的第一次：罕見疾病「天籟合唱團」穿起團服站上音樂會舞台、在醫院候診、在人群中逛街、話劇分享罕病故事時還被誤以為是特殊化粧。現在感覺輕鬆自在不再害怕，原來幸福這麼簡單！終於挑戰成功，這是我做過最勇敢的事。

罕見疾病基金會活動我上台分享心得後，小朋友拉著媽媽到面前說：「阿姨穿很漂亮『粉紅色花襯衫』，媽媽也買一件來穿吧！」

母子倆仔細一瞧，才知口中漂亮襯衫就是滿佈皰皰傷疤的手臂。

媽媽直說：「對不起，不知道妳這麼痛，我們還說妳的衣服很漂亮。」

沒錯，獨一無二隨時變換花色的金縷衣就是泡泡龍的印記。還有紅寶石、藍寶石、花鑽如影隨行，我時常跟朋友炫耀說：「今天又戴鑽戒了。」

（李淑惠為「遺傳性表皮分解性水皰症」（泡泡龍）患者。土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。27歲在朋友帶領下，投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。38歲第一次穿起短袖後，展開如沐春風的人生。本文摘錄自《9個萬分之一的相聚》 一書第128～138頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）
 

遇見 罕見

文／尤文瀚

天降、謝天

「天將降大任於斯人也，必先苦其心志，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行拂亂其所為。」

這是每個為生命而奮鬥者所需克服的挑戰，但對於罕見疾病者而言，「天降大任」更是無法選擇的逆境，然而，逆境中前進卻也是一件簡單與不簡單的事，純粹因生命的熱情與本能而生存看似簡單，但是呼吸下一口氣又需何等的勇氣？

這不僅是肩負的使命也是存在的意義，倘使以這個方式來做為罕見疾病存在的註腳，那罕病患者便不僅只是社會弱勢的一群人，更甚至是推動人類歷史腳步的巨人。若生命的樣式是可以選擇的，多數人應該不願做那沉重的巨人，因為，必須被迫囚禁在飽受疾病摧殘的軀殼裡，或者面臨身心上的折騰考驗，並且，這獨特的生命受煉者往往不單是患病的個人，更多半是整個邁向挑戰旅程的團隊，包含最親密的家人、相互扶持的另一半、同甘共苦的摯友，甚至是陪伴大多時間的醫師與護理人員，然而，可以確定這必然會是每位罕病患者無法擺脫的生命旅程，在這段遙遠的旅途中，有人順著蜿蜒的命運軌跡前進，也有人硬是選擇闖出一條自己的道，就單看受試者如何去選擇與開拓自己的路。

當任何人獲知自己罹患罕見疾病時，想必會對內心造成某些程度上的衝擊，這意謂著以目前醫療技術的發展而言，必定是一項困難且棘手的問題。因為母親的過世而做了基因檢測，自己很早便知道遇見這個遺傳自母親的特殊基因，在心理上卻未出現複雜的情緒，這或許是跟不知天高地厚、生性樂觀的性格有關？還是人生遲早一死，早死晚死也就沒有區別的生命態度？抑或是早已坦然面對患病的事實呢？自己也始終在尋求這個問題的答案，經過一段漫常的思索，似乎也找不到一個能充分說服自己的理由，畢竟，何人能夠真正完全地了解自己呢。

去年與罕見疾病基金會有實際接觸以後，得到許多關於生命更深一層的體悟，這裡幾乎存在所有特別的人，包括外顯與內顯、天生與後天的各種疾病，行動方便與不方便，年紀輕與長的各個朋友，但無論這些範圍有多大差異，大家都有一項共通的特質，那就是以行動代替埋怨、以微笑看待生命。

其實，很多勇氣都是因為比較而產生的，VHL（逢希伯－林道症候群）帶來的病痛相對其他罕病而言，並不算極大的痛苦或罕見，不過在生活上卻也多了不少麻煩與障礙，可能必須經常跑醫院進行各種繁複的檢查工作，平時的飲食習慣與生活作息上需要特別注意與小心，而VHL「頭痛醫頭、腳痛醫腳」的SOP治療方式，也增添不少生活的不確定性與意外「驚喜」，從外觀上來看，VHL患者與一般人沒有太大的差異，至少在初期階段是如此，而這點要好好感謝上帝，因為在解釋病因上，省下不少麻煩與時間，尤其是對於一個非常怕麻煩的人來說。

有時，謝天是一件不容易的事，而肩負重責大任的這些上天選民，發自內心謝天則是更加困難，畢竟，好手好腳、四肢健全應該是每個人的基本條件，而滿足這個基本條件也應視為理所當然。但是，在我身上上天願意留下行動自如的雙腳，讓我能四處探索這個世界的美好，這必須好好謝天；上天還留給我靈活自由的雙手，能全心全意做任何自己想做的事，這必須好好謝天；雖然，上天帶走部分的視覺能力，但祂終究不忍剝奪全部的繽紛色彩，這必須好好謝天，一切而言，這樣的命運是否還幸福得太多太多了呢？

天生我材

有很多同為罕見疾病的患者，因為特殊的經歷與無數次的病痛折磨，漸漸磨出一顆脆弱外表包覆下卻無比堅強的內心，永遠有著越挫越勇的精神，並願意將經驗與點滴散播化為滋長別人的養分，這不就是天生我材必有用的道理？或者，更可以將之解釋為「沒有無用的材、只有不善用的人」。

前陣子在罕見疾病的獎助學金頒獎典禮上，與一位記者談到關於疾病的生命故事與心路歷程，另外也與她分享了一些自己在生活旅遊上的經驗，語畢她道：「聽你分享自己的故事與旅遊經驗後，給我帶來更多向外行動的力量。」原來，罕見疾病對我而言不過是一件普通也習以為常的小事，但其實是一個可以做為比較的基礎，提供別人知足與把握當下的勇氣。

相對一般正常的多數人來說，VHL讓自己成為比較獨特的一群，無論是多一點點的疼痛也好，或對生命不同角度的體驗也罷，這或多或少都創造出些許自己存在的價值。在周遭朋友、家人受到身體病痛的折騰時，能以自己的經驗來鼓勵；受到精神上的挫折時，亦能提供自己面臨的挑戰來砥礪，而賦予我不僅只有承擔這些責任外的附加價值功能，不都是來自那罕見基因的賜予嗎？讓原本平凡的人生得到更多很棒的奉獻機會，這也是多少人一生努力追求的目標啊。

其實，這不管是老天爺開的玩笑也好，或是上帝的捉弄也罷，如果這命運中注定的安排即是如此，那就儘管放手讓它如此吧。畢竟，從其他病友必須天天面對更難承受的病痛，卻還是始終對生命抱有堅持認真的積極態度，我完全相信這些被揀選出來的都是不簡單的人，各個皆有「能忍人所不能忍之痛、能受人所不能受之重」的能力，而展現生命中最堅強的韌性至多也不過如此。

雖然稱不上造福人群，卻也充分實踐自己的人生意義，體現在一則又一則的生命故事裡。在這群獨特設計師的人生藍圖中，可能總需依據幻想與現實妥協的結果，進行一次又一次的塗改與修正，這雖是一段未知的命運，也是一段已知的命運，無法做為身體完全的掌控者，但竭盡所能譜出生命中最動人的旋律，無論是慷慨激昂的節奏，或是幾句琅琅上口的小調，背後有多少情感與血淚交織而成的感人樂章，不僅感動自己，更期待感動他人。

關於夢想

隨著患病時間越長在心理上越會產生無力感，尤其是自己對於此病一無所知的時候，更遑論是想遇到相同疾病的病友了。而VHL是直至2011年9月初時，才經衛生署公告納為法定之罕見疾病項目，回想在這之前向人介紹還總有名不正言不順的不踏實感，如今終能向人大聲說出罕見疾病四個字，似乎另有一種獨特的驕傲。

然而，因為母親的誤診與延誤治療最終導致喪命，使我經常思考其他關於VHL的意義，是否還有更多人正遭逢相同命運？是否還有人渾然不知巧妙的基因早已偷偷降臨？這一切又會帶來多少心酸與眼淚？或許，以個人之經驗盡些小小的努力，我也能做些什麼？我也該做些什麼？

「唯有弱者才能體會力量的珍貴。」或許是因為自己身在外界對於弱勢者的定義範圍內，所以能夠有多一些的機會以不同角度觀察，若從經濟上而言，我想這不僅是弱勢，甚至可以劣勢來形容，經濟上的劣勢是社會的劣勢、是政治的劣勢，更是唯一生存的劣勢。根據聯合國農糧組織的調查，於2008年止全球估計有八億人處於飢餓與營養不足，而平均約三秒就有一人因為飢餓而死亡，更難想像全世界有九分之一的人必須面臨這樣的窘境，每日攸關的是生死交迫的問題，然而，這僅是整個不公平表象的一部分罷了。

如果，生活、是必須在不對等的環境；生命、是無法獲得基本的尊嚴，那我寧願化作一朵青雲，笑看這人世間的滄桑。或者，好手好腳即是上天為我留下的刻意安排，讓我有更多可能與機會做點貢獻，從這最容易觀察弱勢的角色出發，去接觸、體會、沉澱在化為付諸行動的力量，畢竟，取之於人者太多、授之於人者少，選擇付出與行動就從最貼近自己的生活開始。

「原來你也是……！於是，友誼就這樣誕生了。」這是國外VHL協會治療手冊上令人印象深刻的一句話，看到其他罕見疾病都有屬於自己的基金會時，那種滋味真令人好生羨慕，因為，在那裡可以遇到與自己情況最相近的人，一個幾乎相等且沒有異樣眼光的地方，能自由自在地談論彼此的病況、互相分享患病的心路歷程，更能體會發生在雙方身上的任何小事情，這對每位病友來說是一個美好的避風港。尤其在疾病資訊缺乏的情況下，可以透過這樣的平台訊息流動、互相扶持與鼓勵，更多時候它帶來的是無形的心靈依靠，畢竟一群相同命運的人，擁有堅強勇敢的心比什麼都來得重要吧。

如今有幸處於網路發達的時代，任何資訊都能透過網路平台搜尋而來，但在臺灣搜尋相關VHL的任何消息，似乎有如大海撈針幾乎都徒勞無功，而這對於已知疾病內容與概況的病友來說情況尚不嚴重，但相較那些完全不知VHL是怎麼一回事的病友來說，則是攸關性命與保健的嚴重問題，到底這「罕見疾病」還真是名副其實的「罕見疾病」。

因此，VHL必要有一個屬於VHL病友的協會，如果有一個VHL協會，可以省下很多浪費在醫療諮詢上的時間；如果VHL有一個協會，那在面臨將被擊倒的壓力時還有堅強的後盾依靠；如果VHL有一個協會，便能夠在醫療、生活、社會上幫助所有相同的病友，讓彼此有更多的生活保障。

然而，這個想法不算遙遠卻也有些距離，因為總是人多了、路就走出來了，但根據罕見疾病基金會的病友資料，臺灣僅有六人確診，而人數問題也成為目前碰到的最大困難，相形之下這又是一個矛盾而複雜的情緒，體現在一位病友部落格上的一段話，他道：「我是VHL，十幾年來我都在找你。但是我並不希望你是存在的。」這是所有人彼此共同的心情吧，我們多希望能遇到一群「相同」的人，讓自己在這特別的路上不顯孤單，但又真的期待這相同的人存在嗎？

每件事情的發生都一定有它的道理，至少我是如此堅信。既然獨特的基因存在有它的道理，揀選特定的人獲得也有它的道理，那麼，就循著這個道理慢慢地前進，倘使上天關了一扇門，也總會再開一扇窗的，而要從這扇窗外看見什麼樣的天空，端看自己願意花多少力量來打開這扇窗。用力地開窗、仔細地看，如果我是一個正常人，可能就不會對窗外的那片美景如此仔細端詳；如果我是一個正常人，可能也不會對生命有更積極的態度；然而，必須感謝身為一個不正常的人，因此有了更多作夢的權利與築夢的可能，畢竟，罕病都遇到了，還有什麼不可能呢？

（尤文瀚為「逢希伯－林道症候群」患者。喜歡特立獨行的性格，成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物，上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。本文摘錄自《9個萬分之一的相聚》一書第176～186頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）