【本期專題】獨一無二的星星兒
有感而發
最近，震驚全世界的美國校園槍擊案，想必讓大家感到十分震驚和悲傷，很多人沉浸在這樣哀傷低迷的情緒中，都不禁想問：「兇手的動機到底為何？」
然而，新聞媒體卻在尚未確認兇手是否真的是所謂的「精神病患」，或是確切掌握兇手真的患有「心理疾病」相關證據之前，只根據一些周遭人士對該名兇手甚不客觀的描述，以及不知道從哪裡找來關於兇手的背景資料，靠著「學習障礙」、「欠缺良好人際溝通」等關鍵字，就妄加判斷兇手是名具有「亞斯伯格症候群」特質的病患，並且在未經專家學者證實就大肆報導，將矛頭全部指向「亞斯伯格症」，把原因通通歸咎給「心理疾病」。
雖然，在事後，不論是學界或醫療界，都有非常多的相關專業人士出來澄清媒體的報導過於武斷，同時譴責新聞片面短淺的誤導嫌疑，並且大聲疾呼亞斯伯格的族群並不會具有如此劇烈的暴力傾向，試圖扭轉大眾的不安、撕下社會汙名的標籤。
其實，我在觀看新聞的當下，心情是複雜與憤怒的。
憤怒的是，我當然為受難家屬及其受害者感到無限的同情和憐憫，我也確實為美國發生這樣的慘案感到十分的痛心及哀慟，但是這一切的一切，都不能將媒體因慌亂、因恐懼、因悲傷，而便宜行事地將「亞斯伯格患者」在未經查證的情況下，拖出來成為一個可以鞭打的焦點，如此因無知無心所產生的「標籤化」和「汙名化」的行為，視之為理所當然，講難聽點，今天受害者「何其無辜」葬送了生命；那同樣地，亞斯伯格患者又「何其冤枉」，怎會無端端地「躺著也中槍」呢？
尤其，自己研究所所學的領域，正好就是新聞傳播媒體，我深深地明白，媒體這樣草率地報導，會對亞斯伯格族群產生多麼大的殺傷力；媒體如此輕率地評論，會對亞斯伯格族群及其家人造成怎樣的反作用力？一直以來，我們的社會，本來就對所謂的「精神病患」或是有「心理疾病」亦或是有某些特質異於常人的族群，不太友善且包容度相對低落許多，早期還可以牽拖是知識不足，後來經過相關人員的長期努力，慢慢地社會大眾有更多的管道去接觸和吸收相關資訊了，怎麼還會一發生重大事情，就迫不及待地用自己勉強知道的淺薄視野，隨便抓一個具有心理疾病或是特殊特質的族群去當代罪羔羊呢?如此說來，到底是知識不足還是涵養不夠?
複雜的是，這個社會如同我所說的，慢慢地開始隱約「聽過」亞斯伯格症這個名詞，大概「知道」亞斯伯格症可能有的行為表現，也許「了解」亞斯伯格症族群需要得到的尊重包容，但是，一發生問題、一出現狀況，就隨便地任意把這個很多人原本希望努力推動的善意，這樣好不容易讓人吸收到的資訊，簡簡單單地透過「標籤」、「汙名」、「框架」等表面上看起來無害，但背後卻極其惡意的手段讓原本人們心中建立的形象毀於一旦，殊不知有很多人事後要為這樣的無的放矢花更多時間去修復和扭轉人們心中的刻板印象，是多麼讓人心酸與不甘？
前陣子，在爆發美國校園槍擊案之前，我差點與網路上一位不知名的網友發生爭吵，原因無他，就是她在分享她在學校中遇到變態跟蹤狂的始末及其事後處理的過程中，有意無意地提到那名跟蹤她的人「疑似」是亞斯伯格患者，只因為對方似乎有「學習障礙」、「溝通不良」以及「人際關係不佳」的類似情況，我當時就留言問她對方是否有經過校方、院方及家長證實她的懷疑是否屬實，她也只是輕描淡寫地說她根據得到的資訊以及周遭親友同學如此敘述，就認為對方有這樣的傾向，並不排除跟蹤者就是亞斯；接著我又反問她，難道只要具備所謂的「學習障礙」、「溝通不良」以及「人際關係不佳」這些特徵，就一定是亞斯嗎？這次她出乎我意料之外地質問我為什麼緊咬著「亞斯伯格症」這個疑點不放？其實，我想，如果是現在正在看文章的各位家長或是朋友們，應該也會去不斷地問，為什麼我的孩子或是我自己，只因為可能有「學習障礙」、「溝通不良」以及「人際關係不佳」的狀況，發生問題時，就可能會被帶入，開始懷疑並且認為是我們做的呢？
後來，我告訴對方，我了解被跟蹤的不悅和恐懼感，但同時也請求對方，在尚未確認跟蹤者是否為亞斯的情況下，可否先將相關字詞拿掉，以免造成不認識亞斯的人產生誤解，然而，令我失望的是，對方僅憑著她對亞斯淺薄的了解與見識，無論如何都不肯對她在網路上說過的話、發過的文章，做出一點善意或誠意的修正和負責，即使後來也有越來越多網友出來指正她的懷疑面向不盡然正確時，得到的也只有無視和沉默的回應為這篇討論畫下句點。
這兩起事件，讓我感到深深地無奈和無力，同時也深深地敬佩與感謝眾多專業人士及家長們的努力，明知前方道路十分坎坷，卻仍不畏艱辛地堅持走下去。我相信過去，想必有許多我所不知道的困難，因著前人的努力，所以我們現在可以稍微享有當下的福份；我也明白未來，一定還有更多我所不確定的挑戰，需要彼此攜手面對、共同奮鬥，才能為亞斯的處境開拓出更多的可能性。雖然，本人知道自己是亞斯也沒有多久的時間，但我十分確定，在亞斯某些與生俱來、與眾不同的特質，是上天開的一扇窗，而非上帝關上的門，所以這些特質更不應該是被人不管是因無知而產生誤會或是因無心而造成傷害，可以隨意地標籤汙名，使之被傷害的地方。我堅信，如果我正走在一條正確的道路上，那麼，我所要做的就是滿懷信心和感恩的心繼續走下去。
(本期專題由財團法人中華民國自閉症基金會提供，原文轉載於第285期「牽引」會訊，感謝基金會慨允轉載，更多好文章請至基金會網站閱讀。)
用心耕耘，讓愛瀰滿心田
松德社區居住家園(以下簡稱松德家園)是臺北市政府社會局在信義區成立之心智障礙者社區居住家園，並自本(101)年起委託財團法人中華民國自閉症基金會經營管理。松德家園籌備階段，便先拜訪社區里長及大樓管理主委與鄰居，主動介紹服務對象之特質及服務內容，進而取得社區居民的初步接納。工作人員結合海外青少年志工，一起對居住的松德大樓中庭進行環境清理，同時整理花圃，在往來居民的注視中，揮汗清洗。
居民陸續進住之後，定期召開「住民會議」，由社工員、生活輔導員及住民共同討論休閒活動參與的項目、時間、地點；生活自理中的準備晚餐，如食材類別、份量等。與會的住民根據健康管理中個人身體健康狀況(如體重)提出意見，然後再一起討論要達成的目標與策略。除此之外，我們亦討論如何和社區融洽相處，由工作人員和住民進行友善行為，如垃圾確實分類，不製造髒亂；見到鄰居主動打招呼；晚上說話或活動需注意音量；附近購買物品時注意禮貌等。
我們針對每位住民個人的支持需求及其個人期望，共同討論及執行進步的策略。在這些過程中，住民從抗拒改變到漸漸朝向規律生活作息及增進生活自理的目標前進。同時，在與來自不同家庭的住民相處中，達到了結交更多朋友、和好朋友一起煮與分享晚餐及有更多人陪伴出遊的期望。在自主行動中，住民必須克服恐懼及焦慮，學習靠一己之力及與他人合作去完成自己想做的事。在工作人員的陪伴支持下，住民也學會了自己打電話向信義運動中心預約場地；和同伴向市府的「You Bike」租借腳踏車、登上象山親山步道、參觀國父紀念館的機器人特展；和社會人士共進晚餐及逛松山五分埔衣飾街；和其他未入住家園的自閉症及智能障礙青年一同到木柵動物園遊玩等。
除此之外，我們也引領住民善盡社區一份子的責任，每月進行2次國業里社區環境清潔服務，透過服務而與社區中的商家與住民建立良好互動關係。在我們的社區生活中，鄰里所給予的友善與接納讓人感動，這份感動暖滋滋地瀰漫在我們的心田上!
(作者為臺北市松德社區居住家園社工員兼任負責人，本文原載於財團法人中華民國自閉症基金會第283期會訊「牽引」，更多好文章歡迎至基金會網站閱讀。)
像我這樣的男孩
在幾十億人當中，有沒有一個和我一模一樣的人呢？不，不會有的，我是獨一無二的，是獨一無二的我。
可能在別人眼中，我是一個話多，身體又差，又有時會失控的人，可是在以前認識我的人，卻會覺得我是一個沉默卻又好動的人，這代表如果又一秒，有和我一樣的人，下一秒就會產生不一樣的變化，成為不同人。
像我這樣的男孩，時口如波濤般，滔滔不絕、長篇大論，時口如深林，沉默寡言而微出細音，可是我怒則遷怒，樂則忘形，論優點的話，或許是自我了解的不夠，我並不知道我的優點。
在人際上，以前的我有著孤僻的傾向，這直到了三、四年級時遇上了志趣相投的好友，加上五、六年級時同學也接受了我，使情況有大幅度好轉。
像這樣無理、糊塗、亂七八糟的我，就是我，我是獨一無二的，是獨一無二的我。
後記／家康媽
這一篇小小的文章，是一個七年級亞斯伯格的男生對自己的感覺。
剛進國小的他，在班上是個客人，下課時間大都自己一個人在逛校園，收穫是把學校的植物都記進他的腦袋瓜中，有時想跟同學玩時，才玩一下子就又自己離開，同學沒有排斥他，他就是喜歡一個人。
三、四年級的他在一個很隨興的老師的班級中，老師用他的步調帶班，沒有人可以預料到老師下一步會如何去做，老師希望小孩自動自發，沒有動作也不會提醒或處罰。在這一個自由的班級裡，很多同學們回到家都在玩網路遊戲，剛好這個男孩在遊戲上的成就被大家所認同，他也樂於分享過關秘訣。他有他怪的地方，但被認同後，朋友們能接受他的不同，因此他結交了很多好朋友。
升上高年級後，帶班老師嚴謹且條理分明，很快的男孩就可以接受老師的步調；在同學眼中他是有能力的，但若沒有提醒就容易忘東漏西，然而迷糊的他在老師正向的引導下，很快成為班上的一份子。
現在的他還是迷糊的過日子，但是家裡的電話每晚都響個不停，有朋友的他愈來愈有自信，對自我的認知也愈來愈清楚。學校成績雖然不怎麼樣，有時還是會開個小花給大家驚豔一下，這就是七年級的他。
我跟很多的家長一樣，擔心小孩人際互動方面的問題，沒想到現在的他能夠有很多的朋友。許多家長問我，他是怎麼樣交到這麼多朋友的呢?我回想這一路上的變化，我所做的只是尊重跟陪伴，只要他能完成約定，他就可以做他想做的事。批評只會讓他情緒失控，分數也只能擺一邊；在適當的時間適時的提醒，其他就是等待再等待種子的發芽，成長的步調也是他自己的步調，開花跟結果的時間呢？時候到了就會知道。
(本期專題由財團法人中華民國自閉症基金會提供，原文轉載於第277期「牽引」會訊，感謝基金會慨允轉載，更多好文章請至基金會網站閱讀。)
現在，決定未來
原本，我以為自閉症是可以痊癒的；原本，我以為只要設定一個目標確實去執行，就可以讓愷哲不需要申請身心障礙手冊；原本，我以為憑藉著我的毅力和努力可以改變愷哲是自閉症者的這項事實……。然而，現在的我知道，這個事實是無論如何都改變不了的。
一歲八個月，正是小孩牙牙學語之際，很多人都提醒我說我的孩子不會看人，叫他也沒有任何反應，肚子餓了只會哭鬧，而且從來不會用言語表達他的需求。經過幾天在家裡的觀察，我也搞不清楚孩子到底是什麼問題。因此，當下立刻決定帶著孩子到醫院求醫就診，問個明白。經過醫生初診評估，只說是語言發展遲緩，並且立刻通報社會局。驚魂甫定之際，我和愷哲只能依照醫師的診斷，開始參與中原大學早療中心的語言治療課程，也踏出孩子早期療育的第一步。但是，我心頭始終納悶，愷哲到底是什麼樣的症狀？為什麼不看人？為什麼不說話?為什麼這麼愛哭？然而，醫生也始終沒有告訴我明確的答案。有一天，我終於忍不住大聲詢問早療中心的教授，愷哲到底是不是自閉症？就在明確告知我最不想接受的殘酷事實後，我呆若木雞的站立在原地無法動彈，震撼的心情久久無法平復，回家後也閉關消沉了三天。我知道自閉症和過動的孩子差別很大，自閉症也沒有所謂的特效藥可以治療痊癒，而且這是我要和愷哲一輩子共同承擔的事。
我很慶幸自己只花了三天就走出陰霾接受這樣的事實，我知道為了孩子我只能全力向前行，沒有停頓或後退的選擇。因為專家說早期療育有黃金期「一年的早療勝過未來十年的教育」，所以我好怕稍有鬆懈就會影響孩子的成長；我好怕稍有延遲那怕只是耽擱一分一秒，都會讓愷哲退步。於是，我們母子開始迫切的嘗試各種可能有效的方法如驗血、測腦波、針灸及各種早療課程。每天不辭勞苦、不分寒暑的桃園台北大街小巷往返奔波。為了爭取更多的時間，我還用盡各種教學方法，我的包包裡隨時帶著教具，我要隨時找機會教愷哲如何說出一個完整的句子；我要讓愷哲每天都和不同的小朋友互動、遊戲；我們每天走不一樣的路線去上課；當天早療的課教了什麼，我一定讓他在下星期上課以前全部學會。我讓愷哲除了睡眠以外無時無刻都在學習、練習。這樣做，身為人母唯一卑微的希望就是愷哲可以和一般孩子一樣，以正常的步調認識這個世界。只是走過來時路，居然是無法想像的艱辛。
我們母子經過兩年多咬牙硬撐，堅持連續不間斷地接受早療課程後，慢慢看到孩子一點一滴的變化成長。但是，心中一直還是有個疑惑，孩子進步了沒?行為改善了沒?這樣的付出到底有沒有成效?終於鼓起勇氣忐忑不安的詢問最初診斷愷哲的醫生，我的孩子能夠發展到什麼樣的程度呢？醫生居然改口告訴我，愷哲讀到大學也沒有問題(初診斷時的預評僅能達國中程度)，這是一件多麼令人振奮的消息！我想和大家分享的重點是早期療育非常重要，只要持續不懈，孩子的發展是非常有希望的，所以我持續接受早療課程並且參加入國小前準備班。今年上小學一年級的愷哲，不但會自己收拾玩具、洗澡及穿脫衣服，還會貼心的幫忙分擔家事，這些變化，全部都是我們當初所料想不到的！回首來時路，雖然備極艱辛，但我非常非常的慶幸當時的我，只花了三天去接受愷哲，我的孩子，是自閉兒的事實。
註:愷哲在自閉症基金會接受了兩年完整的早療課程與101年暑期幼小轉銜之入國小前準備班。
(本期專題由財團法人中華民國自閉症基金會提供，原文轉載於第282期「牽引」會訊，感謝基金會慨允轉載，更多好文章請至基金會網站閱讀。)
天助自助者~活出生命精采
若是你在谷底，有人放下繩子要給你，你ㄧ定要自己拉著繩子往上爬。
我的學生已經快18歲了，接近在美國法定上，成人的年齡了。我要求我的教案整合助理在這星期的會議中要求他參加。因為，從此他不再是個懞懂無知的小孩了，他要慢慢面對邁向成人的階段！
學生的母親多次想要幫我學生回答問題，我使了眼色不希望她繼續。幸好，家長很能瞭解我的用意。
我的學生，剛剛開始參與會議時，非常的興奮！可是慢慢發現，會議的內容並不是在玩樂，又加上他的弟弟在旁邊打電動，所以，他站起來，離開會議要去跟弟弟開始打電動。
我團隊每個人都很專注的在開會，沒有人注意到我學生要離開，也沒有想到這是一次機會教育！我的手ㄧ邊打電腦，寫下會議進度;耳朵在聽團隊報告;眼睛在觀察我的學生。
眼看他就要離開，我轉頭對我的整合教案助理說，我們還在會議當中是吧？我們的學習者中途要離開，他是不是該說點甚麼？因為會議是我的教案整合助理來帶領的，所以，我要他來主導我的學生。
我的助理抬起頭，對著學生說，你可以離開，可是請你要告知。接下來，我助理把期待我學生說的話，示範了ㄧ次。然後告訴他，等你準備好說了這些話，你就可以離開。這是我學生第一次參加會議，我並沒有要求他全程參與，但是，我要他在這樣的時機裡，機會學習！
接下來，整個團隊，很有默契的繼續開會，同時等待他適時的要求離開。我的學生坐在椅子上，開始唸唸有詞，然後開始大聲的嚷嚷，說的是，我為什麼要來開會，這又不關我的事 (This is not my busniess)！你們只要把所有事情都跟我媽討論就好了…。
我對學生的胡言亂語ㄧ向沒有很在乎，因為，他們都還在學習的過程。但是，當他說，這不關他的事時，我很介意。
我叫著他的名字，然後很誠懇的告訴他，John，我們今天討論的每個主題都是與你有關，所以這是你的business! 若是你認為你並不關心，那我們也可以不當作我們的business。我接下來對他說，你快要18歲了，這代表的不只是，你在法定上有更多的自由，而且也代表，你對自己有更多的自主權與責任！我們邀請你參加會議，是尊重你是個更成熟的人來與我們共同決定我們上課的時間與努力的方向。你想要在會議裡離開可以，但是請用合宜的方式溝通。說完後，整個團隊又繼續開會，順便等他說。
他儲備了ㄧ下情緒，總算說出，Excuse me! May I leave? (對不起，我可以離開嗎？) 我的整合教案助理准許他離去。
我對於認知好的學生都有ㄧ個期待與教導的方向，我教他們，「若是你在谷底，有人放下繩子要給你，你ㄧ定要自己拉著子往上爬!」我們能作的是找到合適的繩子給他們，然後用力的丟到他們能夠拉到的距離，但是，我不想當我學生永遠的升降梯，把他們從谷底載上來。我要他們至少伸出手，用自己的力量走出谷底！他們需要習慣關心自己，思考自己需要如何幫助自己才能拉著繩子離開困境！
生命裡，能夠幫助自己最多的，是自己！只有自己最知道自己的感覺，障礙與需要。所以，我寧可教導學生們，問題解決的能力與尋找協助自己資源的技巧，而不是，永無止境的幫忙他們。應用行為分析裡的最高境界是，問題解決與自我管理的能力。我的學生即使是別人眼中所謂有自閉症特質的學習者(Learner with autism)，面對許多技能的學習，只要用對方法，並透過不斷的練習，他們都可以慢慢成為ㄧ個有能力的學習者(Competent Learner)！我怕的不是我的學生有自閉症的特質，而是身邊的人當他們是 ”沒有能力“ 的人來教養。若是你用這樣的習慣與態度在教他們，你就會發現他們到了成人，還是需要你永無止境的照顧。
所以記得，面對你的學習者，要記得給他們機會自己從谷底，爬出來！
