DIN電子報第156期——獨一無二的星星兒 2013.02.27出刊
去年底美國校園槍擊案件震驚全世界，
【DIN放送台】新春新希望，給身障者多一些機會!
新春新希望，給身障者多一些機會!
文／余秀芷
隨著公車、計程車無障礙，身障者出門的交通愈來愈多選擇，而也相對減少些束縛，多一點自由了！雖然還沒有每個縣市都普及化，但我相信這是未來的趨勢，也是商機，聰明的人看見未來，短視的人僅看見現在，然後在後知後覺的遺憾中過日。
看著越趨便利的生活，我也見到某些身障者的嘆息，因為即使再多的便利，也被喘不過氣來的生活壓力給敲醒，便利的交通要付出的是更多的經濟成本，每趟出門都要小心斟酌，當然這本該是個人的責任，失業率很高的現在，賺錢困難是大多數人的處境。
但對於一些身障者，因為受傷的狀況比較嚴重，要能找到合適的、業者能接納他的工作，又是更加困難！或者受傷前的專業，在受傷後無法勝任，因此需要一段長時間的職訓，這都會影響身障者的生活經濟，也是心靈最脆弱、敏感、無助的一段時期！而大多數的身障者，過著兼差的生活，收入不穩定，也沒有保障，未來退休養老的看護費，得要自己想辦法存。
最近看到麥當勞將客服專線外包給大陸，導致台語聽不懂，口音不對，不熟悉路線的狀況！我想起桃園潛能發展中心，台灣大哥大的客服專線，有一部份就在這，由身障朋友受訓擔任，其中還有嚴重到僅能用耳機麥克風對話的朋友，但她克服身體障礙，無法一邊動手查資料一邊回覆客人問題，那麼就將資料背起來，馬上回覆客人的問題！
如果麥當勞能夠將這機會給身障朋友，將客服部留在台灣，給予一個適合輪椅活動的辦公室環境，那將會創造更多的就業機會。
當然，有更多身障朋友充滿才華，卻不被企業主接受，其實公司裏只要有無障礙廁所的設計，就可以解決輪椅朋友的就業障礙、造福許多人，身障者的勤奮跟忠心度是很高的，各位企業主多給身障朋友一些實現自我的機會吧！
(本文照片由黃雅雯小姐提供，作者為漢聲廣播電台主持人、自由作家、周大觀文教基金會第八屆世界熱愛生命獎得主，官方部格請見輪椅天使，臉書帳號為余秀芷)
【本期專題】獨一無二的星星兒
有感而發
最近，震驚全世界的美國校園槍擊案，想必讓大家感到十分震驚和悲傷，很多人沉浸在這樣哀傷低迷的情緒中，都不禁想問：「兇手的動機到底為何？」
然而，新聞媒體卻在尚未確認兇手是否真的是所謂的「精神病患」，或是確切掌握兇手真的患有「心理疾病」相關證據之前，只根據一些周遭人士對該名兇手甚不客觀的描述，以及不知道從哪裡找來關於兇手的背景資料，靠著「學習障礙」、「欠缺良好人際溝通」等關鍵字，就妄加判斷兇手是名具有「亞斯伯格症候群」特質的病患，並且在未經專家學者證實就大肆報導，將矛頭全部指向「亞斯伯格症」，把原因通通歸咎給「心理疾病」。
雖然，在事後，不論是學界或醫療界，都有非常多的相關專業人士出來澄清媒體的報導過於武斷，同時譴責新聞片面短淺的誤導嫌疑，並且大聲疾呼亞斯伯格的族群並不會具有如此劇烈的暴力傾向，試圖扭轉大眾的不安、撕下社會汙名的標籤。
其實，我在觀看新聞的當下，心情是複雜與憤怒的。
憤怒的是，我當然為受難家屬及其受害者感到無限的同情和憐憫，我也確實為美國發生這樣的慘案感到十分的痛心及哀慟，但是這一切的一切，都不能將媒體因慌亂、因恐懼、因悲傷，而便宜行事地將「亞斯伯格患者」在未經查證的情況下，拖出來成為一個可以鞭打的焦點，如此因無知無心所產生的「標籤化」和「汙名化」的行為，視之為理所當然，講難聽點，今天受害者「何其無辜」葬送了生命；那同樣地，亞斯伯格患者又「何其冤枉」，怎會無端端地「躺著也中槍」呢？
尤其，自己研究所所學的領域，正好就是新聞傳播媒體，我深深地明白，媒體這樣草率地報導，會對亞斯伯格族群產生多麼大的殺傷力；媒體如此輕率地評論，會對亞斯伯格族群及其家人造成怎樣的反作用力？一直以來，我們的社會，本來就對所謂的「精神病患」或是有「心理疾病」亦或是有某些特質異於常人的族群，不太友善且包容度相對低落許多，早期還可以牽拖是知識不足，後來經過相關人員的長期努力，慢慢地社會大眾有更多的管道去接觸和吸收相關資訊了，怎麼還會一發生重大事情，就迫不及待地用自己勉強知道的淺薄視野，隨便抓一個具有心理疾病或是特殊特質的族群去當代罪羔羊呢?如此說來，到底是知識不足還是涵養不夠?
複雜的是，這個社會如同我所說的，慢慢地開始隱約「聽過」亞斯伯格症這個名詞，大概「知道」亞斯伯格症可能有的行為表現，也許「了解」亞斯伯格症族群需要得到的尊重包容，但是，一發生問題、一出現狀況，就隨便地任意把這個很多人原本希望努力推動的善意，這樣好不容易讓人吸收到的資訊，簡簡單單地透過「標籤」、「汙名」、「框架」等表面上看起來無害，但背後卻極其惡意的手段讓原本人們心中建立的形象毀於一旦，殊不知有很多人事後要為這樣的無的放矢花更多時間去修復和扭轉人們心中的刻板印象，是多麼讓人心酸與不甘？
前陣子，在爆發美國校園槍擊案之前，我差點與網路上一位不知名的網友發生爭吵，原因無他，就是她在分享她在學校中遇到變態跟蹤狂的始末及其事後處理的過程中，有意無意地提到那名跟蹤她的人「疑似」是亞斯伯格患者，只因為對方似乎有「學習障礙」、「溝通不良」以及「人際關係不佳」的類似情況，我當時就留言問她對方是否有經過校方、院方及家長證實她的懷疑是否屬實，她也只是輕描淡寫地說她根據得到的資訊以及周遭親友同學如此敘述，就認為對方有這樣的傾向，並不排除跟蹤者就是亞斯；接著我又反問她，難道只要具備所謂的「學習障礙」、「溝通不良」以及「人際關係不佳」這些特徵，就一定是亞斯嗎？這次她出乎我意料之外地質問我為什麼緊咬著「亞斯伯格症」這個疑點不放？其實，我想，如果是現在正在看文章的各位家長或是朋友們，應該也會去不斷地問，為什麼我的孩子或是我自己，只因為可能有「學習障礙」、「溝通不良」以及「人際關係不佳」的狀況，發生問題時，就可能會被帶入，開始懷疑並且認為是我們做的呢？
後來，我告訴對方，我了解被跟蹤的不悅和恐懼感，但同時也請求對方，在尚未確認跟蹤者是否為亞斯的情況下，可否先將相關字詞拿掉，以免造成不認識亞斯的人產生誤解，然而，令我失望的是，對方僅憑著她對亞斯淺薄的了解與見識，無論如何都不肯對她在網路上說過的話、發過的文章，做出一點善意或誠意的修正和負責，即使後來也有越來越多網友出來指正她的懷疑面向不盡然正確時，得到的也只有無視和沉默的回應為這篇討論畫下句點。
這兩起事件，讓我感到深深地無奈和無力，同時也深深地敬佩與感謝眾多專業人士及家長們的努力，明知前方道路十分坎坷，卻仍不畏艱辛地堅持走下去。我相信過去，想必有許多我所不知道的困難，因著前人的努力，所以我們現在可以稍微享有當下的福份；我也明白未來，一定還有更多我所不確定的挑戰，需要彼此攜手面對、共同奮鬥，才能為亞斯的處境開拓出更多的可能性。雖然，本人知道自己是亞斯也沒有多久的時間，但我十分確定，在亞斯某些與生俱來、與眾不同的特質，是上天開的一扇窗，而非上帝關上的門，所以這些特質更不應該是被人不管是因無知而產生誤會或是因無心而造成傷害，可以隨意地標籤汙名，使之被傷害的地方。我堅信，如果我正走在一條正確的道路上，那麼，我所要做的就是滿懷信心和感恩的心繼續走下去。
(本期專題由財團法人中華民國自閉症基金會提供，原文轉載於第285期「牽引」會訊，感謝基金會慨允轉載，更多好文章請至基金會網站閱讀。)
用心耕耘，讓愛瀰滿心田
松德社區居住家園(以下簡稱松德家園)是臺北市政府社會局在信義區成立之心智障礙者社區居住家園，並自本(101)年起委託財團法人中華民國自閉症基金會經營管理。松德家園籌備階段，便先拜訪社區里長及大樓管理主委與鄰居，主動介紹服務對象之特質及服務內容，進而取得社區居民的初步接納。工作人員結合海外青少年志工，一起對居住的松德大樓中庭進行環境清理，同時整理花圃，在往來居民的注視中，揮汗清洗。
居民陸續進住之後，定期召開「住民會議」，由社工員、生活輔導員及住民共同討論休閒活動參與的項目、時間、地點；生活自理中的準備晚餐，如食材類別、份量等。與會的住民根據健康管理中個人身體健康狀況(如體重)提出意見，然後再一起討論要達成的目標與策略。除此之外，我們亦討論如何和社區融洽相處，由工作人員和住民進行友善行為，如垃圾確實分類，不製造髒亂；見到鄰居主動打招呼；晚上說話或活動需注意音量；附近購買物品時注意禮貌等。
我們針對每位住民個人的支持需求及其個人期望，共同討論及執行進步的策略。在這些過程中，住民從抗拒改變到漸漸朝向規律生活作息及增進生活自理的目標前進。同時，在與來自不同家庭的住民相處中，達到了結交更多朋友、和好朋友一起煮與分享晚餐及有更多人陪伴出遊的期望。在自主行動中，住民必須克服恐懼及焦慮，學習靠一己之力及與他人合作去完成自己想做的事。在工作人員的陪伴支持下，住民也學會了自己打電話向信義運動中心預約場地；和同伴向市府的「You Bike」租借腳踏車、登上象山親山步道、參觀國父紀念館的機器人特展；和社會人士共進晚餐及逛松山五分埔衣飾街；和其他未入住家園的自閉症及智能障礙青年一同到木柵動物園遊玩等。
除此之外，我們也引領住民善盡社區一份子的責任，每月進行2次國業里社區環境清潔服務，透過服務而與社區中的商家與住民建立良好互動關係。在我們的社區生活中，鄰里所給予的友善與接納讓人感動，這份感動暖滋滋地瀰漫在我們的心田上!
(作者為臺北市松德社區居住家園社工員兼任負責人，本文原載於財團法人中華民國自閉症基金會第283期會訊「牽引」，更多好文章歡迎至基金會網站閱讀。)
像我這樣的男孩
在幾十億人當中，有沒有一個和我一模一樣的人呢？不，不會有的，我是獨一無二的，是獨一無二的我。
可能在別人眼中，我是一個話多，身體又差，又有時會失控的人，可是在以前認識我的人，卻會覺得我是一個沉默卻又好動的人，這代表如果又一秒，有和我一樣的人，下一秒就會產生不一樣的變化，成為不同人。
像我這樣的男孩，時口如波濤般，滔滔不絕、長篇大論，時口如深林，沉默寡言而微出細音，可是我怒則遷怒，樂則忘形，論優點的話，或許是自我了解的不夠，我並不知道我的優點。
在人際上，以前的我有著孤僻的傾向，這直到了三、四年級時遇上了志趣相投的好友，加上五、六年級時同學也接受了我，使情況有大幅度好轉。
像這樣無理、糊塗、亂七八糟的我，就是我，我是獨一無二的，是獨一無二的我。
後記／家康媽
這一篇小小的文章，是一個七年級亞斯伯格的男生對自己的感覺。
剛進國小的他，在班上是個客人，下課時間大都自己一個人在逛校園，收穫是把學校的植物都記進他的腦袋瓜中，有時想跟同學玩時，才玩一下子就又自己離開，同學沒有排斥他，他就是喜歡一個人。
三、四年級的他在一個很隨興的老師的班級中，老師用他的步調帶班，沒有人可以預料到老師下一步會如何去做，老師希望小孩自動自發，沒有動作也不會提醒或處罰。在這一個自由的班級裡，很多同學們回到家都在玩網路遊戲，剛好這個男孩在遊戲上的成就被大家所認同，他也樂於分享過關秘訣。他有他怪的地方，但被認同後，朋友們能接受他的不同，因此他結交了很多好朋友。
升上高年級後，帶班老師嚴謹且條理分明，很快的男孩就可以接受老師的步調；在同學眼中他是有能力的，但若沒有提醒就容易忘東漏西，然而迷糊的他在老師正向的引導下，很快成為班上的一份子。
現在的他還是迷糊的過日子，但是家裡的電話每晚都響個不停，有朋友的他愈來愈有自信，對自我的認知也愈來愈清楚。學校成績雖然不怎麼樣，有時還是會開個小花給大家驚豔一下，這就是七年級的他。
我跟很多的家長一樣，擔心小孩人際互動方面的問題，沒想到現在的他能夠有很多的朋友。許多家長問我，他是怎麼樣交到這麼多朋友的呢?我回想這一路上的變化，我所做的只是尊重跟陪伴，只要他能完成約定，他就可以做他想做的事。批評只會讓他情緒失控，分數也只能擺一邊；在適當的時間適時的提醒，其他就是等待再等待種子的發芽，成長的步調也是他自己的步調，開花跟結果的時間呢？時候到了就會知道。
(本期專題由財團法人中華民國自閉症基金會提供，原文轉載於第277期「牽引」會訊，感謝基金會慨允轉載，更多好文章請至基金會網站閱讀。)
現在，決定未來
原本，我以為自閉症是可以痊癒的；原本，我以為只要設定一個目標確實去執行，就可以讓愷哲不需要申請身心障礙手冊；原本，我以為憑藉著我的毅力和努力可以改變愷哲是自閉症者的這項事實……。然而，現在的我知道，這個事實是無論如何都改變不了的。
一歲八個月，正是小孩牙牙學語之際，很多人都提醒我說我的孩子不會看人，叫他也沒有任何反應，肚子餓了只會哭鬧，而且從來不會用言語表達他的需求。經過幾天在家裡的觀察，我也搞不清楚孩子到底是什麼問題。因此，當下立刻決定帶著孩子到醫院求醫就診，問個明白。經過醫生初診評估，只說是語言發展遲緩，並且立刻通報社會局。驚魂甫定之際，我和愷哲只能依照醫師的診斷，開始參與中原大學早療中心的語言治療課程，也踏出孩子早期療育的第一步。但是，我心頭始終納悶，愷哲到底是什麼樣的症狀？為什麼不看人？為什麼不說話?為什麼這麼愛哭？然而，醫生也始終沒有告訴我明確的答案。有一天，我終於忍不住大聲詢問早療中心的教授，愷哲到底是不是自閉症？就在明確告知我最不想接受的殘酷事實後，我呆若木雞的站立在原地無法動彈，震撼的心情久久無法平復，回家後也閉關消沉了三天。我知道自閉症和過動的孩子差別很大，自閉症也沒有所謂的特效藥可以治療痊癒，而且這是我要和愷哲一輩子共同承擔的事。
我很慶幸自己只花了三天就走出陰霾接受這樣的事實，我知道為了孩子我只能全力向前行，沒有停頓或後退的選擇。因為專家說早期療育有黃金期「一年的早療勝過未來十年的教育」，所以我好怕稍有鬆懈就會影響孩子的成長；我好怕稍有延遲那怕只是耽擱一分一秒，都會讓愷哲退步。於是，我們母子開始迫切的嘗試各種可能有效的方法如驗血、測腦波、針灸及各種早療課程。每天不辭勞苦、不分寒暑的桃園台北大街小巷往返奔波。為了爭取更多的時間，我還用盡各種教學方法，我的包包裡隨時帶著教具，我要隨時找機會教愷哲如何說出一個完整的句子；我要讓愷哲每天都和不同的小朋友互動、遊戲；我們每天走不一樣的路線去上課；當天早療的課教了什麼，我一定讓他在下星期上課以前全部學會。我讓愷哲除了睡眠以外無時無刻都在學習、練習。這樣做，身為人母唯一卑微的希望就是愷哲可以和一般孩子一樣，以正常的步調認識這個世界。只是走過來時路，居然是無法想像的艱辛。
我們母子經過兩年多咬牙硬撐，堅持連續不間斷地接受早療課程後，慢慢看到孩子一點一滴的變化成長。但是，心中一直還是有個疑惑，孩子進步了沒?行為改善了沒?這樣的付出到底有沒有成效?終於鼓起勇氣忐忑不安的詢問最初診斷愷哲的醫生，我的孩子能夠發展到什麼樣的程度呢？醫生居然改口告訴我，愷哲讀到大學也沒有問題(初診斷時的預評僅能達國中程度)，這是一件多麼令人振奮的消息！我想和大家分享的重點是早期療育非常重要，只要持續不懈，孩子的發展是非常有希望的，所以我持續接受早療課程並且參加入國小前準備班。今年上小學一年級的愷哲，不但會自己收拾玩具、洗澡及穿脫衣服，還會貼心的幫忙分擔家事，這些變化，全部都是我們當初所料想不到的！回首來時路，雖然備極艱辛，但我非常非常的慶幸當時的我，只花了三天去接受愷哲，我的孩子，是自閉兒的事實。
註:愷哲在自閉症基金會接受了兩年完整的早療課程與101年暑期幼小轉銜之入國小前準備班。
(本期專題由財團法人中華民國自閉症基金會提供，原文轉載於第282期「牽引」會訊，感謝基金會慨允轉載，更多好文章請至基金會網站閱讀。)
天助自助者~活出生命精采
若是你在谷底，有人放下繩子要給你，你ㄧ定要自己拉著繩子往上爬。
我的學生已經快18歲了，接近在美國法定上，成人的年齡了。我要求我的教案整合助理在這星期的會議中要求他參加。因為，從此他不再是個懞懂無知的小孩了，他要慢慢面對邁向成人的階段！
學生的母親多次想要幫我學生回答問題，我使了眼色不希望她繼續。幸好，家長很能瞭解我的用意。
我的學生，剛剛開始參與會議時，非常的興奮！可是慢慢發現，會議的內容並不是在玩樂，又加上他的弟弟在旁邊打電動，所以，他站起來，離開會議要去跟弟弟開始打電動。
我團隊每個人都很專注的在開會，沒有人注意到我學生要離開，也沒有想到這是一次機會教育！我的手ㄧ邊打電腦，寫下會議進度;耳朵在聽團隊報告;眼睛在觀察我的學生。
眼看他就要離開，我轉頭對我的整合教案助理說，我們還在會議當中是吧？我們的學習者中途要離開，他是不是該說點甚麼？因為會議是我的教案整合助理來帶領的，所以，我要他來主導我的學生。
我的助理抬起頭，對著學生說，你可以離開，可是請你要告知。接下來，我助理把期待我學生說的話，示範了ㄧ次。然後告訴他，等你準備好說了這些話，你就可以離開。這是我學生第一次參加會議，我並沒有要求他全程參與，但是，我要他在這樣的時機裡，機會學習！
接下來，整個團隊，很有默契的繼續開會，同時等待他適時的要求離開。我的學生坐在椅子上，開始唸唸有詞，然後開始大聲的嚷嚷，說的是，我為什麼要來開會，這又不關我的事 (This is not my busniess)！你們只要把所有事情都跟我媽討論就好了…。
我對學生的胡言亂語ㄧ向沒有很在乎，因為，他們都還在學習的過程。但是，當他說，這不關他的事時，我很介意。
我叫著他的名字，然後很誠懇的告訴他，John，我們今天討論的每個主題都是與你有關，所以這是你的business! 若是你認為你並不關心，那我們也可以不當作我們的business。我接下來對他說，你快要18歲了，這代表的不只是，你在法定上有更多的自由，而且也代表，你對自己有更多的自主權與責任！我們邀請你參加會議，是尊重你是個更成熟的人來與我們共同決定我們上課的時間與努力的方向。你想要在會議裡離開可以，但是請用合宜的方式溝通。說完後，整個團隊又繼續開會，順便等他說。
他儲備了ㄧ下情緒，總算說出，Excuse me! May I leave? (對不起，我可以離開嗎？) 我的整合教案助理准許他離去。
我對於認知好的學生都有ㄧ個期待與教導的方向，我教他們，「若是你在谷底，有人放下繩子要給你，你ㄧ定要自己拉著子往上爬!」我們能作的是找到合適的繩子給他們，然後用力的丟到他們能夠拉到的距離，但是，我不想當我學生永遠的升降梯，把他們從谷底載上來。我要他們至少伸出手，用自己的力量走出谷底！他們需要習慣關心自己，思考自己需要如何幫助自己才能拉著繩子離開困境！
生命裡，能夠幫助自己最多的，是自己！只有自己最知道自己的感覺，障礙與需要。所以，我寧可教導學生們，問題解決的能力與尋找協助自己資源的技巧，而不是，永無止境的幫忙他們。應用行為分析裡的最高境界是，問題解決與自我管理的能力。我的學生即使是別人眼中所謂有自閉症特質的學習者(Learner with autism)，面對許多技能的學習，只要用對方法，並透過不斷的練習，他們都可以慢慢成為ㄧ個有能力的學習者(Competent Learner)！我怕的不是我的學生有自閉症的特質，而是身邊的人當他們是 ”沒有能力“ 的人來教養。若是你用這樣的習慣與態度在教他們，你就會發現他們到了成人，還是需要你永無止境的照顧。
所以記得，面對你的學習者，要記得給他們機會自己從谷底，爬出來！
【好書分享】活著，就是勝利
流轉——神母英雄陳聖
11歲罹患「「兒童惡性神經母細胞瘤」」的陳聖和爸媽、妹妹自費前往美國迪士尼樂園開心圓夢後，回到台灣認知到不能做，也不敢做骨髓移植了，那該怎麼辦？還有其他的路可走嗎？陳聖的腫瘤雖已明顯縮小數量變少，而也不再疼痛，但轉移擴散了！先前的病例治癒率與醫療團隊審慎的評估後，透過也是病友家屬潘太太（陳聖的乾媽）的引薦幫忙，聼說美國有一種實驗療法可以減少骨髓裡的癌細胞，陳聖的主治陳榮隆醫師曾跟隨洛杉磯兒童醫院的Dr. Seeger做過三年研究，此人最擅長治療的就是陳聖這種病。雖是一個好機會，但沒有絕對的保證，只能任憑對方作實驗治療，又得在台灣、美國之間飛來飛去，還有不堪想像昂貴的醫療費用要負擔。陳醫生一再問說：「費用很貴，你們真的要去嗎？」媽媽堅定的點點頭回覆醫生，即使在必須舉債的情況下他們還是非去不可，媽媽絕不放棄任何可以救治陳聖的機會。就這樣，1997年聖誕節前他們再次踏上了美國的土地，這是全家人始料未及的。當然是陳聖和媽媽一組赴美戰鬥，妹妹和爸爸這一組留守台灣，繼續過著他們原先再熟悉也不過的生活；但少了媽媽和陳聖的台灣家中卻從此完全變了樣，那是什麼情形啊？
坦承對於遠征美國全力抗癌的陳聖母子，內心有著說不出的苦悶與委屈的爸爸，曾一度質疑自己留在台灣對於搶救兒子的這件事究竟有何幫助，無法就近參與合作的他該如何是好呢？自從陳聖罹癌，包括他「確診前後」的每一天，原本都是一家四口攜手共同經歷的。陳聖在台大的住院期間爸媽都還在上班，那時幾乎都是由媽媽陪伴到中午（爸爸先去交通部），之後由爸爸來接手（換媽媽回公司）；妹妹放了學之後則由80歲的老奶奶接回家寫功課，周末假日再過來醫院陪哥哥玩。他們同心協力，是生命共同體。
其實爸爸也很想陪陳聖母子一起到美國去。但媽媽已經在娘家舅舅的公司裡「財務管理」的職務上辦理留職停薪了，這意即將來回台之後她還有希望回到原來的職缺，不致面臨失業的窘境。媽媽甚至向公司無息預借了3百萬元作為抗癌的基金，這一趟美國行，是只准成功不能失敗的呀！務實的媽媽認為，當時爸爸所任職的交通部研究員這份工作就這麼辭去實在太可惜，萬一爸爸真的離職，他們家會頓時從「雙薪家庭」變成了「無薪家庭」，這樣做會不會太激烈恐怖了？更何況妹妹還小，還在上學（其實他們母子倆出遠門的機票、食宿、醫藥費就已經很驚人了，若再加上爸爸還有妹妹，所需的費用將會暴增成兩倍，3百萬元可以維持多久呢）。更何況台美之間千里路遙，此去一切都是未知數，「且戰且走」是唯一可行的嘗試。所以冒險歸冒險，他們家的媽媽畢竟還是作了比較安全的布局，並非真的破斧沉舟把所有的雞蛋放進同一個籃子裡。
另外是，陳聖的奶奶一直以來都跟他們這一家子同住，家有老母與稚女需要爸爸的照顧陪伴，又要持續工作以維持家計，長久下來似乎累積了爸爸難以承受的負荷。他擔心又想念在美國遙不可及的妻子，和抗癌中狀況不明的兒子，覺得自己既沒幫上忙又使不上力。他身心受縛且萬般無奈，這強烈的無力感該向誰去傾訴？男人有時候是很脆弱的，而大部份的已婚男人似乎難以脫離妻子無微不至的關心與照顧獨立生活。但從另一個角度看，也許透過「小別」反倒讓他們彼此都得到了某方面或某程度的自由也說不定，那失衡或失去的部份會不會就此更多了呢？儘管有慈祥的母親和可愛的小女兒還在身邊，爸爸卻感覺到一種前所未有的孤寂，更有著形同被遺忘、被排除在外的傷感。
倘若沒有後顧之憂，全家人聚在一起照護陳聖、攜手抗癌當然是最好的選擇。那他們有沒有考慮過，就暫時留下妹妹陪奶奶在台灣相依為命一陣子，媽媽索性答應爸爸辭職算了，將他們的經濟來源狠狠地連根拔起，與其顧此失彼，這個家遲早還是會以另種形態搖搖欲墜的。「留得青山在，不怕沒柴燒」，錢用磬了，再賺就又有了，不是嗎？何況身心安頓了，所有一切也會在無形之中逐漸好轉。只不過到時候被犧牲的會是妹妹嗎？老奶奶會怎麼看待這件事情呢？這到底不是長遠之計，還是，有爸爸的參與對陳聖病情的恢復將更有幫助呢？啊！可能會，也可能不會。
事實上全家四口人的團圓大集合缺一不可，而「三缺一」的情況並不會比原先的「二對二」更好。很顯然的這問題呈現了兩難。其實爸爸這邊加上奶奶至少還有三個人，「老中青三代同堂」共同守護著他們所共有的家，提供「戰鬥組」在美麗的台灣仍保有家的完整，讓流浪在外的那對母子有家可以回，能夠奢侈地想念著家的溫暖。但沒想到他們第一次就在美國待上了13個月（中間有幾次短暫回台），真是斯可忍，孰不可忍呀？那只好再換個角度想想，媽媽拋夫棄女究竟所為何來？她義無反顧了！一把衝過去救回陳聖的這個意念，就是支持她戰鬥不懈的力量，這力量來自於身為母親的本能。
相較於留守台灣的三代同堂，「戰鬥組」的日子過得很緊張也很煎熬，無法體會有如受侵蝕般「失落」的這種痛，他們不解繼續過尋常日子竟會有這麼苦、這麼的複雜？船，開出去了，出發的這一組必須辛勤划槳勇於前進；而留在岸上的，並沒有全天候保持警戒乃至解決問題的驚恐，卻也同樣的忐忑不安，他們在等待中失焦了。一切在逐漸淡忘中變得模糊，原本很熟悉的感覺慢慢變得麻木陌生，維持現狀變得很困難。
明明是對等的兩端，同一件事，兩造立場。都源自於愛得熱切，只是表達的方式不同，無法衡量是非，或衡量誰比較重要。
爸爸曾提到，當時家裡的狀況就誠如爸爸所形容的「一張桌子缺了兩隻腳」那種無奈的感覺（這豈不是要翻桌了嗎），背後的意思是不是說「留守在台灣家中的這對父女『被戰鬥組遺棄』」了？一個完整的家遭這突來的「家變」被活生生拆成兩半，長期不能相聚、共同生活是什麼滋味？媽媽獨自帶著病入膏肓的陳聖來到人生地不熟的環境，就為了想盡辦法搶救他一條性命又是什麼滋味？然而在這危急存亡的時刻，拒絕一個想要插隊參與的爸爸會不會太殘忍了些？有被遺棄的感覺、受了傷之後，那他們父女會不會倒過來也遺棄對方呢？例如保持沉默冷感疏離是一種，過度投入學業、工作旁若無人是另一種。當然還有其他許多的可能。萬一有的話，那他們是蓄意的嗎？畢竟分離已成了常態，每個人就找到了對應的方式讓自己好過一點。
戰鬥組在「九二一地震」當時人也在美國洛杉磯，所有的親人都在台灣，而他們的老家就是災區南投集集。媽媽遙想著台灣的人事一切，地震後頓時造成了通訊大塞車，跟家人久久聯絡不上令她心焦若焚，最後只能祈求家的「存在」與家的「完整」，那是支撐她勇敢面對眼前這病弱的寶貝兒子，集氣向老天爺抗議爭取，「跟死神打一場必勝官司」背後所需要的基礎力量與重要元素。媽媽心裡只想著：「只要陳聖的病趕快好起來，我們就要回家了。」
我要活下去美國版
飛美落地的三天後陳聖隨即接受了連續四個BSO的療程（三天化療後間隔一個月再做三天，週而復始），奇蹟真的出現了，陳聖成為該院、該實驗完成四次療程的首例，得到院方的賀喜，小肆慶祝一番。期間他們因慈濟的當地志工為癌童所舉辦的「麥當勞之家歲末晚會」而上了「世界日報」洛杉磯地方版，另也成為當地研究基金募款的主打成功案例。
其實做完BSO也不過是第一個治療階段性結束而已。接下來陳聖分別又做了三種治療。總的算來，這次的密集治療長達七個月，但也要持續密集的回診，直到安全性足以一次比一次拉長他們回診的時間為止。這就是為什麼他們母子在美國待了那麼久的原因。由於媽媽的英文並不很好，有困難時便請當地的社工代為翻譯，沒想到醫療團隊中也有位護士會講台語，這讓他們像是遇到了救星般開心，當然陳聖的英文聽力也在同時被悄悄訓練了。他們在「麥當勞之家」結識了四、五個類似遭遇的家庭，在慈濟師姑的支持協助下共同生活，互相加油打氣。麥當勞之家有一個大廚房可供烹煮，有人開車時他們就大夥兒去超市買菜，趁機出去透透氣。
當初到了美國陳聖母子就住進了「麥當勞之家」。這是一個協助重症兒童遠地就醫的慈善機構（必須事先申請），當時媽媽每天只要支付少許費用就可以入住，直到療程全部結束。一般赴美就醫的家庭家境似乎都還不錯，但陳家並不寬裕，媽媽慶幸她從沒為錢傷過腦筋，總是在緊要關頭時就又過了關。她最感謝她公司的老闆，非常慈愛且寬宏大量的給她財務上與職務上的方便；還有她的娘家，在她最需要支援的時候先將一筆財產預撥給了她。另外她也為陳聖保了險得到應有的理賠。於是她發揮了超人般的理財能力，邀這幾筆大錢加入他們，成了抗癌的新夥伴（據說她早已將所有的債務都還清了，而這個抗癌的壯舉至少花掉了他們5、6百萬元）。
陳聖在美國治療的前後大約五年間，媽媽總是避開月初繁忙或報稅的旺季，儘可能利用寒暑假事先寫信聯絡醫院醫師，安排好看診時間，預訂機票、麥當勞之家的住宿，再將台灣的工作一切善後並收拾好行李，等搞定了這些事往往需要一、兩個月的時間，日子過得相當緊湊。於是，妹妹每年的寒暑假幾乎都跟爸爸一起出國，在洛衫磯或舊金山這兩個城市全家人相聚度假，她的護照上因此被蓋了九個章。
他們這樣算不算因禍得福呢？沒有人喜歡生病，尤其是生這種難以治癒國際級的大病，一不小心命就丟了。媽媽每每將帶陳聖回美國診療的這件事當作是在度假，在心態上調整得很輕鬆，因此不看診、不必做化療時，他們母子便到處去旅行，把握住陳聖當時僅有生命力旺盛的時光。所以大峽谷、賭城、優勝美地，特別是迪士尼，都留下了他們一家四口歡樂的足跡。
據說遊「優勝美地」的那一趟，剛好是陳聖做完所有療程一年後的暑假中，他在先前的例行檢查時，又發現了左腎上方有新的腫瘤。這個復發的診療地點被改在舊金山兒童醫院，這一回陳聖必須接受更危險的高幅射性治療。於是媽媽的不安全感又來了，「乾脆就順便去玩一玩吧」的心態，又將他們全家人聚在一起，湊成了旅行團。難怪每次要回美國醫院追蹤作檢查時，陳聖總能以「我又要去度假了」的心情樂觀面對。
陳聖重新又開了刀，做化療，之後間隔四個月有兩次被隔離在一個有高幅射能的房間裡五、六天，只能透過鏡子與監視器來觀察他的病情變化，等幅射值降低了才能出關。他也做了幹細胞的移植，在試吃過幾種A酸後，選定其中的一種持續吃了五年，100mg一天要吃37顆（吃一週休息兩週）。當他慢慢復原到一年只需要回診一次時，每次都得從美國帶半皮箱的藥回來（大約是45大瓶）。他是在2007年停藥的，到完全停藥的時候，陳聖的抗癌歷程已將屆滿十年。
這十年間陳聖總共只有停學一年，即使復發時的情況嚴重到必須在美國密集治療半年以上，陳聖還是繼續升學，因此他在國中的那三年間無法讀出優異的成績（基測不理想），而選擇離家較近的高職就讀，為了方便上下學，還有媽媽這位特別護士的照顧。身體逐漸恢復健康的同時，陳聖在高職的表現也傳來好消息。他獲選接受「台北縣優秀青年獎章」的表揚，更以全班最高分考上了「慈濟技術學院放射技術系」，畢業後再度考上「慈濟技術學院放射醫學科學碩士班」，在校參加「慈青社」擔任慈濟的青年志工。（陳聖11歲時罹患「兒童惡性神經母細胞瘤」，簡稱「神母」，秉持樂觀態度抗癌共9年，如今26歲，正在就讀研究所。)
(本文摘錄自《活著，就是勝利》一書第44～53頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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爸爸救命——血癌陽光天使張芸瑋
5歲罹患血癌雖經化療後辦出院，但小芸瑋的頭部還得天天電療照鈷六十，這是擔心脊椎裡的壞細胞影響到腦部的措施，不得不做。那時的健保不給付住院，只好每天掛門診。爸爸負責每週的一、三、五開車載芸瑋，二、四這兩天她們母女就坐野雞車來回（一趟車程要三個多小時）。體型嬌小的媽媽，經常抱著、背著照過光以後暈暈沉沉的小芸瑋走路去站牌搭車，幾次下來體力逐漸耗弱，兩腿發軟幾乎要就地倒下了。
野雞車的班次不多，過了班通常還得再等上一、兩個小時，媽媽曾用背巾背著她趕車班，跑得氣喘如牛的，小芸瑋很體貼地說：「媽媽，妳以後不用背我了，我會慢慢走，儘量不給它吐出來；趕不上這班車沒關係，有妳陪我等所以我不怕，我會撐到車子來……。」媽媽聽了稚女的這番話不禁一陣心酸，緊緊抱住她弱小的身軀，母女淚眼相對。
一般腦部照光只需要12天，偏偏小芸瑋硬是加照了4天，比別人多出三分之一的量；爸爸擔憂小芸瑋的腦細胞、腦功能會不會因此被破壞了，心疼生氣之餘，實在很想找醫生他們理論計較一番。他也寫了一篇文章，洋洋灑灑指出許多政府必須改進的疏失，愛女情切。但在實務上，爸媽兄姊一同檢討他們頂樓住家的周邊設施，是否帶給了小芸瑋在身體方面負面的影響？因為那裡有補習班的空調設備、大樓機房及超大型的霓虹燈在夜裡閃爍不停，不只讓住在他們家隔壁的嬸嬸得了乳癌往生，種了花也往往只開花而不結果。還有，機房發出來轟隆轟隆的聲響大到連他們用來睡覺休息的房間裡都聽得見，更何況樓下馬路邊還有個大電桶擺在那裡。
為了擁有一個優質的復健休養環境，經朋友的建議介紹，爸媽在經濟不甚寬裕的情況下買了一棟山上的小木屋，將剛出院的小芸瑋直接帶往鳥語花香的山林中，再度親近大自然，希望她能夠在大自然中得到療癒的能量。後來，經過一番溝通與協商之後，那些造成居住環境負面影響的問題一一得到解決了，於是他們重新回到市區的頂樓家中繼續過著隱居般的生活。
在為了證明自己的路上
曾被主治醫師彷彿判了死刑的小芸瑋，終於又活跳跳，通過醫療團隊的檢驗出院回家，而也如願上學了。當她戴上口罩出現在教室門口時，看見同學們的眼神裡混雜著疑惑與恐懼（因化療而掉落的頭髮才稀稀疏疏地重新又長出，讓同學們誤以為她生了什麼可怕、會傳染人的疾病），不敢跟她坐在一起、玩在一起，甚至還搶了她的圖畫紙和筆。
幼稚園原本是小朋友的遊樂場，但對當時的小芸瑋來說卻處處艱難，被排擠的受傷又擺在心裡沒勇氣訴說，這影響到她日後上小學對另一個陌生環境的驚怕緊張，因此悄悄地問媽媽說：「還會不會有小朋友跟我做朋友？」意思是上了國小以後，她還會不會像之前上幼稚園時那樣，交不到半個朋友。所幸她的班導黃瑞娟老師解決了她的問題，主動向同學們說明小芸瑋的病況，教導大家共同來協助支持她、關心保護她，即便如此，芸瑋至今仍有她畏縮退卻的一面。
好勝心強，想證明自己跟常人一樣也可以做什麼（甚至可以做得更好）的芸瑋，必須克服因為腦部照過光可能受損的情況，比同學更努力學習與表現，挑戰自己的極限。另外，免疫力太差也是芸瑋的罩門，她動不動就會被傳染感冒，也得過腸胃炎，到嘉義聖馬爾定醫院去掛急診還吊著點滴時，原本就熟識的醫生特准她回家休息，有媽媽在旁擔任特別護士就可以了。然而芸瑋堅持要吊著點滴上學、參加考試，爸媽也拿她沒輒，之後是老師保證會到家裡來幫她補習功課，她才願意收拾書包回家。
記得小六時，芸瑋得了重感冒仍抱病上學參加期中考試，當她低頭拿取抽屜裡的面紙擤鼻涕一下下而已，就被同學檢舉說她作弊（該同學的功課在班上是數一數二的，因此老師不疑有他地相信了），這個莫須有的罪名讓芸瑋從此對人性有了質疑。即使到後來得以洗刷她的冤屈，她還是不敢大意，認定自己必須比從前更加努力，因為在她周遭的並不全都是善良的人，她必須不斷地以這個方式來證明保護自己。
一直讓芸瑋最介意的，其實是腦部照光治療的後遺症，她覺得自己的記憶力特差。上了國中的她平常小考都很OK，但遇到段考或是複習考（範圍比較廣時）就慘了，不論她怎麼努力，成績就是不如預期。花了心血所寫的作業借給同學抄，到最後同學的分數卻贏過她。這是怎麼回事？她的內心忿忿不平，非常的挫折感。
也因為不服輸，所以她開始訓練自己，給自己成為一位「文武雙全、多才多藝」才女的機會，她什麼都要，也因而什麼都得獎；在這一路上她急著證明自己，沒有因為生過重病就不能做什麼，或做不好什麼，包括運動方面。她不希望自己因為生過重病就被赦免或得到差別待遇，總是在夜裡偷偷地起床練習投籃和托球，練到手心、手背都瘀青了還不肯罷休。
由於芸瑋不想聽到任何負面的聲音跟她有所連結，這讓她過得更加獨立堅強，生命更加充實豐富，但也有某種不為人知的辛苦。幸好就在這時，國中老師李舒逸告訴她：「頭腦不好，肯認真就是寶藏，可悲的是頭腦好卻不唸書。」這句話敲醒了她，從此不再作繭自縛，凡事以正面思考來突破，因此她在國三時榮獲了「周大觀文教基金會」所頒發的「全球熱愛生命獎章」，讓她的生命來到另一個高度、另一個境界。
接下來芸瑋正式走進了藝術的領域，升學就讀新港藝術高中。然而繁重複雜的課業已造成她腦力的負擔，高二時曾參加橋藝社，嘗試打僑牌來訓練刺激自己，藉以活用在課業與人際上，但一學期下來她投降了，這個方法好像行不通。在人生的歷程中總是有起有落，要考大學了，芸瑋不諳遊戲規則（報名與填寫志願同步），在參加身障考試時填錯了志願無法更改，以致考上了並非理想中的校系而不得不參加隨後的大學指考。
放榜後她哭了好幾天，擦乾眼淚後重拾書本，大幅度轉了彎改考社會組，憑著願力考上了南華科技大學「應用社會學系」，她必須在同時喜愛社會工作與民族音樂之間作選擇，最終發現走藝術路線仍還是可以做社會工作。於是她主修古箏，副修中國笛，也參加學校的「雅樂團」跳敦煌舞。
之前芸瑋還在吃類固醇以抑制身上的壞細胞，那其實是會讓人不斷想吃東西的「開胃藥」，但就為了增加體力抗癌，人也跟著變胖了。爸媽因為擔心她的體力各方面還很脆弱，總是處處把關，她好不容易才說服爸媽讓她參加這個社團，一圓跳舞夢。那是神聖莊嚴之舞，在舞動的當下身體自然而然地健康輕盈了起來，心情也很輕鬆呢！（張芸瑋5歲時罹患血癌，目前19歲，就讀大一。)
(本文摘錄自《活著，就是勝利》一書第177～182頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
他有兩條命——微笑小太陽馬漢忠
漢忠哪來的兩條命？
漢忠有兩條命。
一條是在他出生之後滿11個月大時，因罹患了「原始性神經外胚層腫瘤（PENT）」，意即神經細胞在體內異常分裂（一般多發生在腦部，五年存活率不到六成），診斷出第四期的小漢忠被醫生判了死刑，預測他只剩下三年的時間好活，因此他將活不過5歲。
原本九個多月就學會站了的小漢忠，他會一邊扶著牆壁走、一邊回眸笑得在自己的小臉上漾出一朵花兒，這優異的表現令父母親相當的驚喜，以為他的早熟將超越一般孩子，再過不了多久，小漢忠就能夠站穩腳步並邁開步伐去探索發展他自己了。萬萬沒想到，小漢忠站著站著卻跌倒在地哭了起來，一次又一次，歪歪斜斜、危危孱孱地挺吃力，彷彿有什麼事情正在困擾著他，於是他愈來愈害怕站了，甚至拒絕再做同樣的動作。
最初發現小漢忠有問題的是媽媽的同事，台東馬偕醫院胃腸科醫師陳偉燾。他發現小漢忠有「垂足」的現象（一般人坐著的時候兩腿交叠，在上面被吊起來那隻腳的腳掌是往向上翹的，但小漢忠的腳卻往下垂沒有力氣），走起路來還會一拐一拐的，而且一開始走就感覺到痛。
陳醫師根據自己在胃腸科也曾發現有垂足的病人罹癌的經驗，試著幫忙照音波作檢查，發現小漢忠的肚子果然有一邊看起來鼓鼓的；於是安排進一步作電腦斷層掃描，這時明顯可見在小漢忠的膀胱後面長了一個腫瘤，而也已經壓迫到了膀胱。醫療團隊隨即開刀作切片檢查，確認骨盤遭到感染，疑似腫瘤壓迫到了神經的說法應更正為「腫瘤根本就是從神經長出來的」，難怪小漢忠的右腿會沒有力氣，不能動。確診後醫生建議將小漢忠的右腿骨截肢以保住性命，但醫生也說不敢保證這樣做之後就會沒事。
必須拿掉小漢忠的一條腿，讓他無法循著一般孩子成長的軌跡去發展，這是多麼殘忍的決定！媽媽說她不能接受。如果只是單純地面對「一個生命」還是「一條腿」的取捨，任誰都分辨得出，當然是生命更為珍貴重要；失去了生命，這條腿就算保住了，勢必也在同一時間失去了功能作用，徒然維護身體的完整，只因來自母親單方面愛孩子的執著嗎？沒錯，畢竟她是孩子的母親，只有母親才有這種「痛如心頭肉」的確切感受，才會想盡辦法去爭取孩子的權益。這時候母親的感性往往多於理性。然而此時此刻已是危急存亡之秋，必須搶時間救人了，難道小漢忠只能選擇接受，或者他非接受不可？面臨「末期」了的危機與無助，一般大人通常都招架不住了，小漢忠當時的年紀未免小的可憐，完全不懂這一切到底是怎麼一回事……
最後雖不得不採取動手術（切除腫瘤）的這個方式，但媽媽還是選擇保留小漢忠的右腿。
開刀算是激烈的手段，但這樣還不能將所有的癌細胞趕盡殺絕，化療與電療的後續終是不能免。其實這也意味著他們這一家所面臨的考驗才真正要開始。原本小漢忠在醫院裡是由爸爸負責照顧的，但由於爸爸平日忙於宣教繁務在身（有陣子經常出國），而家中經濟主力又來自於媽媽在馬偕醫院裡的「關懷師」工作，照顧陪伴小漢忠的重責大任便落在外婆的身上。
外婆回憶起當時獨自帶著小漢忠來到台北馬偕醫院治療的那段日子。她與小漢忠就住在距離馬偕醫院200公尺的不遠處，那時候正值炙夏，她總要背著小漢忠步行到滿身大汗了才到醫院。她的包包裡準備著奶瓶、尿布這些東西，以因應小漢忠哭鬧時的種種需要，然後坐在候診室裡漫漫等待著「叫號」輪到他們。小漢忠一次要打滿滿兩個大針筒的化療藥劑，護士將化療藥劑經由尿管慢慢導入。外婆見到小外孫打了第一針後哭得死去活來，臉都發黑了，接著還要再打第二針，這時外婆急了，趕緊叫住醫生說：「醫生啊！小孩子哭得臉都黑黑了怎麼辦？小孩子不是大人，他不能忍耐，我大人也看不下去了。」醫生請外婆稍稍再忍耐一下就快好了，外婆受不了發飆了：「醫生，我們不要治療了，讓他死好了，死掉沒有關係，寧願他死，也不要讓他這個樣子受苦。」
就這樣，小孩、大人的身心都受著煎熬掙扎之苦，外婆一邊流淚、一邊守著小漢忠，又不敢將在醫院裡遭遇到的困境與痛苦轉告給工作中的女兒。媽媽為此相當自責，事後發現自己竟如此不孝地將所有的重擔卸給了外婆，害外婆獨自承受著那麼大的壓力與痛苦。媽媽也心疼孩子的身上永遠插滿了各種管子，從11個月到1歲8個月化療結束，一直到5歲期間，小漢忠經歷過多次開刀，那小小的身軀幾乎是奄奄一息，也已經「體無完膚」找不到適當的地方（血管）可以打針了，最後只好打在頭皮上。住院期間小漢忠大約三天要換一次針，這時通常都是5、6個醫生同時在小漢忠的身上尋找能夠下針的點，因此每當又得要換針了，外婆幾乎不敢向女兒提起，以免她聯想到那個畫面太擔心。
受訪時媽媽數度哽咽說：「我隨時都在提心吊膽他是不是活不下去了，有時候我心裡想乾脆不要活算了，幹嘛活得這麼痛苦。」她也好幾次在祈禱的時候對上帝說：「如果這個孩子註定不是要給我的，就請你快點把他帶走，不要再讓我痛苦煎熬的看著他受苦；如果這個孩子註定是要給我的，或是要這個孩子作見證，見證祢是一個又真又活的上帝，那麼請給我堅強、堅定的心，讓我可以繼續走下去，也請給我一個能夠見證生命的奇蹟……」
不知是上帝聽見了這殷殷之請，抑或是這愛的能量小漢忠感應到了，他不斷地從被拖往死亡之路的方向偏過頭來，奮力伸出靈魂深處的那雙小手，勉強與爸媽、外婆，耐心守護著他的真實世界作連結。小小的生命不肯妥協認輸，終於熬過了漫長辛苦的療程，撿回自己這一條小命。
漢忠等於是重生了，也逐漸長成了大漢忠。
所以說，假如漢忠沒有兩條命，他又怎能如此熱切地，用他沾滿顏料的彩筆、作詩時的哲思與真真實實的存在，讓我們見證了他19年來親身體驗的生命奇蹟呢？而過往，這條命曾經中斷了似的，昏昏沉沉而又渾渾噩噩，化療做完了的後遺症「虛弱、嘴破、嘔吐、掉髮」這些他都一一經歷，更幾度讓他身上白血球的數量降到只剩下0，必須施打「免疫球蛋白」來增生，有許多小病友就是在這個節骨眼上，敵不過病體的脆弱而離開了人世。媽媽記得那時候的小漢忠唯獨吃得下「乖乖」，其他的食物則每吃必吐，完全入不了口，瘦得一身皮包骨。
他也曾被集中火力在罹癌的部位電療照鈷六十，膀胱因而停止了正常收縮，鈣化後的膀胱大小一直維持在2歲大之前，大約僅能容納25CC的尿液。於是小漢忠接受開刀，在他的腹部做一個小造瘻銜接膀胱，以便隨時將膀胱裡的尿液排出，完成大部份的排尿功能，而少部份則和正常人一樣由尿道排出。之所以做這個膀胱造瘻也因為當時的小漢忠有水腎的現象，如不儘快搶救，將來恐怕要靠洗腎過日子了。他們相信醫療團隊，認定膀胱造瘻只是暫時性的應急措施，等小漢忠再長大些，醫生會幫他用他自己的大腸製作一個人工膀胱，直接放進原來的膀胱裡以替代原有的膀胱功能。
但沒想到他的膀胱因當初的密集電療不僅產生質變，容量也變小了，再做一個人工膀胱放進他已然失去了彈性的膀胱裡也無濟於事、沒有意義了。於是他們又在小漢忠的膀胱造瘻之外，設法接一條排尿管和集尿袋，以便每隔一段時間將尿液傾倒出來，就像一般人每隔一段時間必須去上廁所那樣。結果這個手術做了兩次因感染而宣告失敗，註定了他一輩子要包尿布的命運（爸爸說漢忠因此從小就沒有穿過內褲）。還好漢忠看得開，他認為有這個膀胱造瘻使他的排毒機能好，不必憋尿，除此之外也提醒自己要多喝水以利排毒。
比較麻煩的是做完了所謂的膀胱造瘻並不能從此一勞永逸，漢忠每半年必須做一次清洗術。說來奇怪，漢忠的膀胱裡每隔一段時間就會產生一些結晶體，那些結晶體順著尿液從兩個不同的管道排出來，有時不免像是交通堵塞了而卡在他的小造瘻和尿道口。據說定期清洗間接保護了漢忠的腎臟，一旦這個管道不通膀胱積尿結石，腎臟也將跟著出問題「代誌就大條了」。
剛做好這個膀胱造瘻時其實也蠻可怕的，小漢忠的主治醫師張北葉每次看診時都當場示範，用一根小型鐵棒教他的爸媽依樣畫葫蘆往裡面輕輕戳一戳，造瘻通暢了尿液就會從裡面湧出來。
漢忠說，他自有意識以來就一直住在醫院裡，到處都是濃濃的藥水味，而生了重病，也由不得他不習慣「以醫院為家」了。為了免除舟車勞頓之苦，照顧起來也方便些，媽媽將他在台北馬偕開的藥帶到台東分院來打。由於小漢忠的來來去去，馬偕針對這類病患特別開放醫院裡的儲物櫃，讓媽媽將小漢忠的寢具衣物這些必備行李暫時寄放在醫院裡，以便隨時需要再住進來。
他將「5歲」作為他個人生命歷程的分水嶺：5歲以前的他，頭總是暈暈的好想吐；5歲之後的他已經活得像個正常人，即便從他外表的嬴弱似乎一眼就可辨識出「這個孩子跟別人不太一樣」。
令人佩服的是，漢忠的父母親堅持管教三個孩子一視同仁，並沒有因為他生病了就得到差別待遇，特別寬鬆優厚他。媽媽強調對漢忠的要求與管教是基於「尊重」，是對他有所期許沒有放棄他的表現；她不希望孩子因為生了病就得到特權、豁免權，什麼事也不做、什麼苦也不吃，那就真的成了一個沒有用的人了。因此犯錯的時候爸爸承認自己打過漢忠，爸爸也藉由每天上下學的接送默默表達著他對孩子們的關愛。
成為大學新鮮人的漢忠
在人群中乍見漢忠的背影時，直覺而又激動地喊了一聲「漢忠！」，他趨近於慢動作，循聲回過頭來詫異的神情模樣，恰與電話中所傳出的那個酷似「老女人」，低沉遲緩的嗓音形成了反差。眼前這個看起來像極了「幾米畫作裡的小人兒」會不會是個天使呢？他的眼神之乾淨，像是從未涉過世俗，不食人間煙火似的。天氣漸涼了，漢忠竟還穿著高中生薄薄的夏季制服，體型卻只有國中生的大小；有趣的是他行進間的身影，活脫脫是十字路口綠燈行時，那個閃閃爍爍「小綠人」的化身。
在高喊漢忠的同時，他就站在台北火車站二樓「微風廣場」鯛魚燒的攤位前，正指指點點向商家問東問西的，身上背著、手上提著大包小包的負荷過重了，也根本遮掩不住遠從台東來到台北，異鄉客的好奇與熱情。
我們邊走邊聊。
他忙著介紹自己身上背的小袋裡全是「貴重物品」，例如學生證、車票和少許的金錢。他特別強調「少許」。而米色的大帆布包裡則是換洗衣物，和生活上不可或缺的尿布。他輕聲地說明尿布對他而言的重要性：因為動過手術的關係，他的尿液會經由腹部那個小造瘻排出，反而該從尿道排出的量相對減少了。他抱怨最近尿布貴得嚇人，從一包249元漲到260元，幸好他用的是S號，一包有18片，他必須省著點用（大概一天用3到4片），否則過不了多久就又得上大賣場去「補貨」了。節儉原本是好事，但也不能為了省而省，之前他就曾為了想要省錢而感染導致腹部發炎。
漢忠手上提的那個紙袋沉甸甸，裡頭全是教科書和筆記本。
來自臺東高中以班上第一名畢業的漢忠，參加了身心障礙特殊生的獨立甄試，錄取靜宜法律系，離家住進了學校的宿舍裡。未來計劃要雙主修，於是每週四在學校的必修課上完之後速速搭汽車北上（票價較便宜），趕到台大旁聽哲學系的課程。台大的教授歡迎旁聽，態度親切不給額外的功課（只有期末討論交報告），這使得漢忠週週準時出席樂此不疲。
漢忠初次將他的雙腳踩在既寬且平的台大校地上時感動得就快落淚了，他的靜宜宿舍居高臨下雖可遠眺，可惜在半山腰，這讓不良於行的他經常需要搭同學的便車。台大的旁聽下課後，漢忠轉個彎到大直去找一位也在台北讀大學的高中同學，週末他就借住在這位同學校外的宿舍裡，暫時作個週末的台北人。他狂坐捷運，說是為了瞭解台北的地形，也逛一下街看看藝文展覽，他嚮往台北。
自從讀了法律系之後，漢忠才真正接觸了法律的相關課程，這讓生性浪漫、充滿想像力的他拙於應付。他在研讀那些艱澀的法律條文時經常覺得透不過氣來、壓力大，這時候他就會抱怨為什麼前賢要發明那些讓人看不懂的專有名詞。不過難得他喜歡「民法」，曾積極爭取到少數名額可上台報告的機會，也愛屋及烏地接受了「刑法」，因為教這兩門課程的恰巧是一對夫婦。民法複雜，教授發現漢忠受到了她的精神感召也很驚喜。相較於法律系，漢忠當初其實也很想讀社會學系或是中文系，但對哲學最有感覺。
也許是罹癌的關係，讓他的身體長期被禁錮在病痛裡，在理性上他認為受苦的是身體，精神方面倒還過得去，只因為他早已學會了抽離，將自己的身與心拆開來分別面對。但他偶爾也會羨慕別人擁有健壯的身體，可盡情地在戶外跑跳，做些劇烈運動什麼的，對比之下，便感覺到自己的身上似乎「少了些該有的東西」，於是轉而朝靜態的活動去鑽研，找管道來抒發自己：例如讓自己沉浸在閱讀裡，去感受文字的力量，或是繪畫與沉思。由於躺在病床上的時間居多的情況下，因為夠久、夠折磨痛苦，所以生命有了轉化提昇，使漢忠成了詩人與哲學家，也因此在思想上很容易傾向於「老莊」。高中數學老師發現漢忠有哲學天份時，特別提醒他：「可別因為親近了老莊而失去了年輕人應有的熱情與活力，尤其是對人生積極的態度。」
身上只穿著短袖制服的漢忠解釋說他不知道台北竟會這麼冷（而且室內還吹著冷氣），幸好襯衫裡還有件棉質T恤可稍微補強。問他想吃什麼，將目標縮減到二選一了，他還是說：「都想吃，都可以。只要有湯湯水水或飲料可以配的就好。」心想他難得如此的隨和不挑食，結果我們在享有盛名的「小南門點心世界」站定，坐下來。漢忠點了「鳳梨蝦球」，看他一顆接一顆，頻頻挾著蝦球往嘴裡送，慢條斯理的挺享受呢！盛情邀他吃吃看面前的一道手工菜「豆魚」（外層炸過的焦黃豆皮，包覆著排列整齊如沙丁魚般的嫩白色豆芽），他略顯遲疑地倒吸一小口氣，卻又禮貌地笑說：「等一下我都會吃的。」但其實他從頭到尾碰也沒碰那道菜（聽說媽媽不吃豆皮，因此在漢忠家的餐桌上從未出現過豆皮這款食材，沒吃過，所以令他心生恐懼而拒絕嘗試）。
經過賣甜點、蛋糕的小舖子時漢忠忍不住轉頭，邊走邊瞧著，瞧著瞧著便微微笑了起來。他讚嘆：「小蛋糕好漂亮、好可愛哦！」甚至墊起了腳尖想看得更清楚些。這教人想起，漢忠的個兒小小的，只有150公分左右，曾被誤以為是跳了好幾級的小大學生，也曾被誤認為是女生。
漢忠在10歲那年骨質的密度等於13歲，因此醫生為了減緩他骨質的老化，在他身上施打了「抑制生長劑」長達一年，這部份應該也影響了漢忠的身高吧？他說：「不論如何，這就是我。」而這也是令人覺得心疼的地方，是所有做過化療的小朋友所共有的經驗感受，與問題之所在。他們在正值成長的階段罹癌，不得不做的化療會同時殺死了好細胞和壞細胞，以致影響了身高與外型，難怪他們看起來都比同齡的孩子們稚嫩嬌小。
他們的小臉很清秀、很細緻，他們的神情也格外地清純，就像是天上下凡的小精靈或小天使。沒能長高和長壯，使男孩趨於中性，這對漢忠來說是何等的無辜啊！（馬漢忠11個月大時罹患「原始性神經外胚層腫瘤（PENT）」，歷經多次手術與數年的化療，終生必須包著尿片，目前19歲，自大學休學、準備重考。)
(本文摘錄自《活著，就是勝利》一書第219～231頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）