【好書分享】人生瞎半場
前塵往事
年輕的生命因罹患視網膜色素變性而蒙上陰影
在大學畢業前，我發覺每當參與光線不足的夜間活動時，自己的視力極差，常分辨不清環境的狀況，甚至連站在眼前的人也無法辨識其臉孔，使我常被他人誤解為高傲、不理會他人。大學畢業後與男友（現在的先生）看電影時，他注意到每次從亮處進入昏暗的電影廳內時，我總是要花很長的時間才能慢慢適應。於是他帶我到眼科求診，並被確診為「視網膜色素變性（Retina Pigmentosa，簡稱RP）」的患者。只記得醫生說這種病目前沒有藥可以治療，但當時自己不以為意，因為那時生活、學業都還很順利，並沒有受到很大的影響。但是隨著時光流逝，因著對RP的瞭解，我心中充滿揮之不去的陰影，因為RP終究會使患者變成全盲。根據資料顯示全球每四千人就有一人罹患此病，這種疾病源於遺傳基因的病變，導致視網膜上的錐狀細胞及桿狀細胞無法獲得足夠的營養而慢慢失去功能，剛開始發病的症狀是視野變窄，同時伴隨暗適應變差，而當視網膜中心黃斑部上的錐狀細胞也失去功能時，患者就進入了黑暗的世界。此種由光明步入黑暗的歷程因人而異，慢者可長達30年以上。
回想起來，自己從小戴著近視眼鏡，走路時常常碰到桌腳；也曾經在跳箱的時候，因為雙手無法精確捉到跳箱的邊緣，因此在跳的時候手的位置不對，而發生骨折，後遺症為右手到現在還沒有辦法伸直。大家都以為這種狀況是因為近視所致，自己也以為如此，回想起來才知小學時已有病徵產生。
進入黑暗
在漫長的20年歲月中，孤單的一步步進入黑暗；而更令人窒息的是心靈的黑暗。
民國90年，我申請重度視障手冊，年僅46歲，換言之，從26歲發病到46歲全盲，中間經歷了20年的歲月。對我而言那是一個很長的歷程，先是暗適應愈來愈差，再來視野逐漸縮小變成管狀視野，更糟的是心理的煎熬，那種害怕失明的恐懼，比真正的失明還要令人窒息。有時覺得患了這種不會馬上要人命的慢性病，還不如得了急性重症。因為一旦罹患急症，那麼也許親朋好友會對我特別包容和照顧。但是，在病程中，我的外觀跟以往其實是沒有什麼不同，同時因為自己個性上不服輸，常常認為雖然視力逐漸退化，但是，能做的事情我還是應該要做，不可以因為疾病的關係而予以推託。由是之故，他人無法體會視障給我帶來的限制和不便，孤單和寂寞乃屬必然。
成為全盲者時，我已離開職場三年。那個工作包括打表格、書寫、看信件及與人應對，眼力的衰退使我覺得不堪負荷，所以就辭去了工作，之後常常思考是不是從此就過著退隱的生活？在那段時間，我總是怨天尤人，常常問神說為什麼是我？為什麼我是這個世界上最倒楣的人？在這樣的歷程裡也總免不了四處求醫，盼望奇蹟出現。但是，每一次的希望總帶來又一次的失望。奇蹟終究沒有發生。我也曾經跟美國世界RP協會取得聯繫，但是答覆總是令人氣餒。RP病人就像眼科的疑難雜症，沒有藥醫、沒有治療方法，甚至沒有後續重建資訊的連結和轉介。我們是一群被醫療忽視的病人！
我恐懼、害怕成為一個全盲者，這種心境就像一個人被孤伶伶留在這個世界上，周遭的人都沒辦法瞭解你，沒有人瞭解你的痛苦、你的害怕、還有你的種種不方便。那種心靈上的孤寂和黑暗，才是一種真正的黑暗，那種黑暗比視力上的黑暗還要令人窒息。
（作者46歲時全盲，是台灣第一位全盲後就讀的本土女博士，現為國立臺南大學特殊教育系助理教授。本文摘錄自《人生瞎半場》一書第01～02、05～06頁，感謝「一品文化」慨允轉載。）
延伸閱讀：
生命的崩解
除了行動的需求外，一個人最基本的日常生活需求還包括打理食、衣、住等。以食的方面來說，又可分為兩大部分，一是採購食物，另一則為烹飪。
採買的困境
記得未失明前，我的娛樂之一就是逛菜市場。當我在國外旅遊時，總喜歡逛超級市場，看看各種美不勝收的蔬果，可口的西點麵包，不但有視覺的享受，也覺得人活著真是不錯，有這麼多美食可供享用。但是當視覺喪失之後，這種愉快的經驗已不復存在。我腦中所思索的，都是如何將柴、米、油、鹽、醬、醋、茶買回家的問題，那是一種很大的困境。即便我坐上計程車，到了市場，如果沒有家人陪伴，我還是無法辨識貨架上的食材，當然也就無法順利地買到需要的東西。事實上，我無法獨力完成「買菜」這麼簡單的工作，而這是幾乎每一位家庭主婦都做得到的。
烹飪的危險
某天我在廚房裡使用瓦斯爐時，先把其中一個爐火打開，然後煮湯，接著扭開了第二個爐火準備炒菜，結果隔了大約30秒左右，突然聽到「轟」的一聲。於是我在完全不知情的狀況下，詢問家人到底是怎麼回事。最後他們告訴我，原來第二個爐火並沒有點著，結果瓦斯外溢，接觸到第一個爐火，火從第一個爐火傳過來，就把第二個爐火給點著了。好危險喔！我在想，如果當時離爐火太近，或者瓦斯瀰漫得很廣，那麼到最後我可能不只視障，而且還可能變成燒燙傷的病人呢！
更糟的是有一次我在爐台前準備大展身手時，一不注意就撞到抽油煙機前透明的遮油板，頓時眼冒金星，右眼的上眼瞼受傷，紅腫達一週。還好恢復後未影響眼睛的外觀。
唉！當一個視障者還要煮飯，真是不容易啊！曾經有一位朋友建議說：妳為什麼一定要煮飯呢？像我看得見，都不一定每天煮，妳出去吃就是了。這個建議聽起來不錯，但是各位能想像一下嗎？在平常的日子裡，當小孩上學，先生上班後，我如何能夠一個人走到賣食物的地方呢？那或許有人會說：妳可以叫外送的啊！但實際的情況是，除了披薩等食物以外，當外送的數量太少時，業者是不會專程為我跑一趟的。所以有一陣子，我常坐困愁城，自覺雖然不缺錢，但還是可能會餓死。
我失明後在採購食物上非常不便，因為無法獨力行動，所有的採買均需仰賴別人幫忙。在烹飪上，雖然很努力想像從前一樣烹煮出可口的菜餚，但有一次先生說：「可不可以請你以後少進廚房，因為我要花加倍的時間來整理。」想到自己居然無用到如此地步，不禁悲從中來。至於在外用膳，窘況也很多，如誤食辛辣的調味料、無法保持良好的餐桌禮儀、不當使用餐具、打翻水杯等，常讓愉悅的用餐氣氛頓時為之凝結。
不合宜的衣著
衣著的搭配、清洗和添購也是困擾的來源之一。有一次到醫院就診，經一位男性物理治療師診治後，覺得身體的僵硬度總算有了改善；但隨即該部門的女職員提醒：「你的上衣好像穿反了。」真是讓人無地自容。又有一次，我穿了一件白色上衣、黑色小背心、黑白相間長褲，頭戴黑白兩色帽，腳蹬黑色皮鞋，自覺搭配得宜，黑白相間，一定美不勝收。結果在外活動兩天後，當我回到家裡，小女兒對我說：「媽咪，你的白襯衫領口上有黃黃的一片，像是在衣櫥裡放太久了。」天啊！我穿著這套自認為美美的服裝，在大約五十位群眾面前亮相，還自我介紹說：「你們看，我穿的不錯吧！」
說真的，這些慘痛的經驗，都使我的自信心受到嚴重的考驗。雖然我曾看過一種叫做「顏色偵測器」的輔具，可以用來偵測衣服的顏色，並且將顏色以英文告知，但是很遺憾的，這種先進的發明，也還是沒有辦法偵測出上述的污漬，或是衣服穿反的情形。
住所的困擾
失明後在居家中最感到困擾的是家人在未告知的狀況下移動物品或改變家中擺設。諸如早上我想刷牙時找不到牙膏或牙刷；晚上走進淋浴間，卻找不到洗髮精或沐浴乳等情況不勝枚舉。有時在家中走動時也會碰到未歸位的椅子、抽屜或是門，使我的身體經常出現瘀青。
遷移新居時，打包物品成為一種夢魘，因為家中的物品甚多，縱使有人幫忙，也在每一個紙箱上註記必要的符號，但到新居時仍一片忙亂，花了大約一個月的時間才將物品定位。除此之外，有些精緻的收藏品，需放置在較為安全之處以免被我不慎破壞。搬進新居後，因不熟悉環境，大多時候需使用手杖沿著牆行走，結果造成杖頭在新粉刷的牆面上留下多道明顯的痕跡，真是始料未及啊。再者，我又得再度重新摸索新居的環境及設備，對我而言，實在毫無喬遷之喜！
標準化在那裡？
你上過廁所嗎？是否曾想像閉著眼睛上廁所是什麼樣子？是否知道上廁所對盲人的困擾？你知道台灣的廁所有多少種形式的馬桶嗎？
就先從蹲式馬桶談起吧！為了衛生起見，通常公共廁所的馬桶是蹲式的，當一位失明者推開蹲式廁所的門，首先遇到問題是：這個馬桶是跟地面齊平呢？還是得先爬上幾格階梯才會到達馬桶呢？第二個問題是：蹲式馬桶的頭到底是在三點鐘、六點鐘、九點鐘，還是十二點鐘方向呢？（這要非常確定才行，否則會一腳踩到馬桶裡）。第三個問題是需確定沖水開關的使用方式是在上面以手拉呢？在中間用手壓呢？還是在地上用腳踩呢？第四個問題是衛生紙及垃圾桶的位置在那裡。對我而言，進入一間廁所的時候，面對的是一個沒有統一的規格全然陌生的環境。當然，如果我進去的是一個專為殘障人士設計的殘障廁所，狀況可能會好一點。因為殘障廁所的門是自動的，馬桶是坐式的，地上也不會有台階。然而，即便如此，我仍舊需要確認相關位置，才能順利如廁。目前高鐵車站及第七節車廂的無障礙廁所，其馬桶、洗手台、垃圾筒、烘手機的相關位置並不一致，尤其是車上所使用的沖水開關獨一無二，顯然是未曾考量「通用設計」的理念。也許如此的設計相當有利於肢體障礙者，但對失明者則未必方便。
我常在想，為什麼我們的廁所規格如此多樣？這使得失明者需要具備足夠的應變能力才能順利如廁。除此之外，我也逐漸發覺，連公共建物、街道，甚至法律的執行也時常因時、因地制宜。有一次我到某大醫院就診，巧遇該院工務室主任。因是舊識，故請他一道行走，並詢問：「請問你鋪設的導盲磚足以引導一位視障者走進醫療大樓嗎？」他回答說：「不行。可是我沒想到，真的有人需要靠導盲磚走進醫療大樓。」這樣的回答真使我啼笑皆非，難怪有視障者戲稱「導盲磚」為「倒楣磚」，因為如果沿著它行走，有可能會身陷險境，走入車陣中或是迷失方向……
（作者46歲時全盲，是台灣第一位全盲後就讀的本土女博士，現為國立臺南大學特殊教育系助理教授。本文摘錄自《人生瞎半場》一書第31～35頁，感謝「一品文化」慨允轉載。）
與忙共舞
走過人生幽谷，成為新造的人
失明初期，我經常處於人格衝突的狀況，因為明眼時的自己十分獨立，事事不假他人之手；但失明後處處仰賴別人幫忙，實在非常不習慣。當時自己非常緬懷明眼時代，因此新生失明者的聲音常被刻意忽視或掩蓋。自己無法自處，所以孤單與落寞就如影隨形讓人窒息。那種無人瞭解的心境，猶如一個人走在死蔭幽谷中，四周高山環繞，找不到任何出口。
隨著時間流轉，過去高標準的我漸露疲態，走入教會後，發現每個人都有不同的重擔，使我有勇氣讓別人知道我的難處，而那失明的新生兒逐漸有更多的機會表達立場、需求並抒發情緒，「自我接納殘障」的階段於焉開展。以視障者心理適應歷程而言，我已走過了初期的「創傷」、「驚訝與否定」、「悲傷與退縮」、「屈服與沮喪」等負向階段，而開始往「重新評估與再肯定」的階段邁進（Tuttle，1984）。
接著，我進行一連串的學習，全方位的進行定向行動、生活自理、盲用電腦、按摩技術、復健諮商、成人教育等，以期達到心理重建和生活重建的目標。由此可說，我於失明後總共花了十年的時間來走「重新評估與再肯定」及「克服與行動」的階段。目前，我相當滿意自己在教學、研究、演講、倡議等各方面的投入，並期許自己能架起明眼人和視障者間溝通的橋樑，讓雙方能在差異中彼此包容，建立共融的社會。
回想過去漫長的時光，我由深怕別人知道自己眼睛不好，進展到不怕別人知道我是一位盲人，最後發展到就怕別人不知道。此時我深刻感受明眼的自己已死，如今活著的，不再是陳舊、自以為是的舊我，而是走過死蔭幽谷、重生的新我。聖經上記載著：「如果你們聽過他的道，領了他的教，學了他的真理，就要脫去你們從前行為上的舊人，這舊人是因私慾的迷惑漸漸變壞的；又要將你們的心志改換一新，並且穿上新人；這新人是照著神的形象造的，有真理的仁義和聖潔。」（以弗4：21-24）我有幸能親身經歷此種重生和新生的過程，這真是難得的生命體驗啊！
尋獲生命的意義和存在的價值
初盲的階段，我的心情非常低落，首先面臨日常生活的困境，每天無法獨立出門，過著等吃、等睡、等死的三等生活，當時的感覺如同處於生命中的黑暗驟雨，手足無措。接著，進入自我否定期，除了抗拒失明的事實外，午夜夢迴時常自問：「在如此不堪和不便的光景下，存在的價值為何？」同時因著家人和親友，不知如何與失明的我相處，更使我身陷幽暗的深淵中，不可自拔。
還好有一位鄰居看出我的困境，引領我進入教會接受信仰。在無私的分享中，我逐漸體悟：「人生不如意事十之八九，每個人都有他獨特的生命課題有待突破。如果失明是不可逆的事實，那我要如何面對呢？是否應該積極的學習如何與盲共存呢？」抱著如此決心，我跨入學習與重建的歷程，然後驚訝的發現，在過去的觀念中，一個人的生涯大約可分為三個階段，年輕時在校學習，畢業後進入職場就業，年老時從職場退休。隨著時代的快速變遷，這樣的生涯模式已不足以因應各樣變化，有愈來愈多的人進入職場後仍繼續在職教育，以具備第二專長，或是在工作中有更好的表現；甚或進入職場一段時間後覺得與自身的興趣或性向不合，於是離職進入校園繼續深造；也有退休的銀髮族為了實現年輕時未完成的夢想，積極在社區大學中學習。換言之，生涯發展趨勢已不是單純的直線前進，是呈現多元、迂迴的狀況。一生中的任何時刻都有可能重新學習，而我為了因應喪失的視力，當然得劍及履及，四處拜師學藝。忙碌學習之餘，也就無暇自怨自艾，自嘆毫無存在價值了！
重建生活自理、定向行動、讀寫及溝通能力之後，我有幸進入高等學府繼續深造。於構思博士論文期間，閱覽了Dr. Frankl的意義治療法理論。該理論的基礎是一種生命哲學，相信人有自由的意志和追尋生命意義的意志；其治療目標，是協助個人找到生命的意義，甚至在遇到不可抗拒的苦難時，也能藉由採取正向的態度，跨越生理、心理、環境和社會的限制，使生命展現最深刻的意義。Frankl主張生命的意義因人而異、因日而異，甚至因時而異。人們可藉由實現三種價值發現生命的意義，包括：創造性價值，如工作；體驗性價值，如愛人；及態度性價值，如罹患絕症時展現的正向態度。
如是觀之，當我接受失明的事實，開始體悟：失明並非意謂生命已到達終點；並因如此正向態度，實現了「態度性價值」。於「創造性價值」上，我藉著積極學習，重建生活自理、定向行動等，實踐此一價值的精義。當我及家人同心協力，共同度過生命的幽谷而重獲新生時，不也就實現了「體驗性價值」的涵義嗎？
在撰寫論文期間，因為閱讀大量文獻及從事研究的辛勞，難免漸露疲態，並自問：「以自己的年齡及失明的狀況，是否仍需汲汲營營？難道不能選擇安身立命，悠遊自在的度日？」為了抗衡此一負面思想，我再度省思，從事「成年失明者參與意義治療方案對生命意義感影響之研究」的意義為何？然後我頓悟了進行本研究，使自己浸潤於前人的研究與著作中，與其心靈交會；同時亦可將領受的心得運用於失明者身上。在此過程中，不就有了與人分享、愛人的「體驗性價值」嗎？在從事一連串的閱讀、寫作、溝通、設計方案、方案執行的過程中，自己不就有了「創造性價值」嗎？如若自己能正向看待失明經驗，能更同理成年失明者的感受，如此不是化苦難為祝福，實現「態度性價值」嗎？因此，進行此研究豈不是可以提升自己的生命意義感與層次嗎？感謝主，我雖然眼盲，但心不盲；且因為有明辨和反思的能力，所以深刻體會：因為愛，所以我存在；因為付出，所以我的生命有意義。
（作者46歲時全盲，是台灣第一位全盲後就讀的本土女博士，現為國立臺南大學特殊教育系助理教授。本文摘錄自《人生瞎半場》一書第141～144頁，感謝「一品文化」慨允轉載。）