DIN電子報第155期——做自己,Be Myself! 2013.01.31出刊

中華民國殘障聯盟為了將權利議題推廣給更多的身心障礙朋友認識,並使其落實於生活中,從2008年開始進行「Be Myself!促進身心障礙者自我增權及倡議計劃」,本計劃最大特色在於課程裏所有的講師都是由身心障礙者進行講授與帶領,除了能透過教材的內容讓參與者清楚權利內涵,更能從自身生命經驗分享,本次的專題系列報導,邀請到講師、合辦團體代表、課程成員等人,來和大家聊聊如何在日常生活中Be Myself。

【DIN放送台】性福療程

性福療程

 電影「性福療程」(The Sessions)預告片

文/柳時雨

This is your body!

性,人類自古以來最根本也最無法脫離的慾望之一,任何人都有性生理與性心靈的需求及渴望,「性福療程」(The Sessions)從一般人無法想像的角度,去探尋人性最私密且隱晦的一面。

身心障礙者,有權利享受性愛嗎?

這是個無法一語蔽之的問題,就一般人而言,性行為可有很多層面的解讀,不同年紀和不同文化所遭遇的衝突也各有意境,有人早洩、有人陽痿、有人高潮不能,也有人性癮成癖,我們所謂的一般人已經有那麼多的床笫困擾,身心障礙者,尤其是肢體障礙者的困擾,恐非我們所能想像。

馬克歐布萊恩是美國加州知名的記者兼詩人,從小罹患重度小兒痲痺症,必須依靠鐵肺維生,他的才華與文采感染了許多人,讓人看到身心障礙者其實能夠擁有一片天,上天雖限制了他的行動,卻沒將人性底層的慾望帶走,「性福療程」便以馬克歐布萊恩探尋性靈合一的過程為故事,且,電影裡包含了很多思索空間。

信仰與需求衝突時,該如何抉擇?

現實和深盼牴觸了,能怎麼克服?

「性福療程」的基調是輕鬆的,即便男主角馬克行動不便、約翰霍克只有表情演出,其所探討的議題也偏嚴肅,可人性往往如此,我們能的、他們為何不能?美國如此開放的社會,滿足人性基本需求是必然實踐的方向,於是,身心障礙者也能享受性愛之樂。

只要他們想,沒有不可能。

就算信仰卡住了慾念,神父終究是人,仍能體會那份盼望,何況是一位具有勇氣卻又害怕不已的身心障礙者,威廉梅西飾演的神父和約翰霍克飾演的馬克之互動,是全片最具笑點的段落,更讓我再次見識威廉梅西的笑匠功力。

身心障礙者的性需求滿足即使困難重重,依然有人能夠達成願望,最讓我眼界一開的是,性治療領域不僅能改善人們的性生活及協調,更能開拓人們的性靈體驗;可真正教人動容的,是馬克歐布萊恩那滿溢的情感,誰說身心障礙就不能談感情呢?

在台灣,沒有所謂的「性輔導師」這種行業,誠如海倫杭特於片中飾演的雪若所言,性輔導師與妓女最大的區別,在於後者只希望恩客再三光顧,前者則會進行個案的生理及心理需求評估及教導,那不是一般人能做到的工作,也是現在的台灣社會所無法接受的職業。

然而,我真誠以為,性輔導師這行業,確實有其市場及存在必要。

由於我本身就在身心障礙領域工作,也接觸過身心障礙者性需求等相關議題,我曉得這是很不容易突破的關卡,不只是社會輿論,還包括身心障礙者本身的意願表達,加上傳統文化背景的枷鎖,一直以來,這問題在東方社會就是隱而不發的,不過也不是沒有突破,日本已有相關領域的服務制度及規範,但台灣依然闕如,如何輔導身心障礙者擁有正確的性知識與性姿勢,真不是說明講座多說幾次便了的。

馬克歐布萊恩特別的是,他在尋求性體驗的過程還以心靈交流觸動了治療師,片中那個雙方達到高潮的橋段,我看來有點疼惜也有點欣慰,甚至有些趣味,我無法揣測、或不欲細想雪若是否真達到高潮,只是,那個畫面令我深深溫馨。

即使行動不便,浪漫詩意依然能夠輕撫人心。

在「性福療程」裡,撫慰的並非身心障礙者,而是所謂的一般人,對於性、對於愛,我們有太多的習以為常,亦存過份的理所當然,單純的活塞運動只能潑灑汗水,唯有內心交流的綿密,才能換來幾秒鐘的升天。

你我是否已麻痺了性愛質感?有多久,沒享受過兩人世界的水乳交融?高潮,真的需要兩人一起才會舒暢。

感受自己的身體、探尋內心的渴望,那是性愛過程中,最容易忽略卻又最不能遺忘的關鍵,馬克就以親身經歷告訴我們,Oh God!

  電影名稱:性福療程(The Sessions)
  發行公司:美商二十世紀福斯影片股份有限公司台灣分公司
  官方網站:http://www.foxmovies.com.tw/
  特映時間:2012.12.18、正式上映:2013.01.18

本文【黑電影】性福療程原載於- 黑手黨 - udn部落格,並同步發表於《USEXY尤物雜誌035期》。

【本期專題】做自己,Be Myself!

做自己,Be Myself!

作者: 
中華民國殘障聯盟

Be Myself權利課程 課程進行照片
培力,是一條長遠的路,但若沒有開始與堅持,就永遠無法抵達。

中華民國殘障聯盟(以下簡稱殘盟)為了將權利議題推廣給更多的身心障礙朋友認識,並使其落實於生活中,除了「標竿營」之外,也從2008年在內政部公益彩劵回饋金的補助下進行「Be Myself!促進身心障礙者自我增權及倡議計劃」,花了兩年的時間於全台各地辦理公民論壇和焦點團體蒐集資訊,並邀集多位專業工作者和身心障礙者共同編撰「Be Myself身心障礙者權利課程教材」。在身心障礙講師帶領下,2010到2012年獲得中華社會福利聯合勸募協會支持,陸續辦理「Be Myself身心障礙者權利課程」,透過有系統且深入地探討權利議題,培力身心障礙者能自我增權、倡議。

「Be Myself身心障礙者權利課程」最大的特色,在於所有的講師都是由身心障礙者進行講授與帶領,他們(講師)長久以來與社會互動的過程中,有許多和參與者相似的障礙經驗,因此除了能透過教材的內容讓參與者清楚權利內涵,更能從自身生命經驗分享,激發課堂上精采的討論。我們過去已針對精障、肢障、聽障、視障與顏損等五種障別、六個單位共同合作辦理「Be Myself身心障礙者權利課程」(註) 。在過去辦理權利課程的經驗中,我們發現許多身心障礙者長期處在被壓迫的情境中,形成習得的無助感,缺乏勇氣和自我權利觀念去表達自身的需求和想法,而我們希望能透過這個課程的辦理,開啟轉捩的契機!

許多團體與殘盟合作課程過後,發現服務對象開始轉變,他們開始和工作人員說出心中的想法、主動跟縣市政府反映遇到的障礙,並且更有勇氣面對生活中的不平等,成為權益倡議的行動者;許多曾參與的成員在課程後,也希望能和障礙同儕講師一樣,從權利概念的接受者,轉而成為推廣權利的傳播者。

本次的專題系列報導,邀請到Be Myself權利課程的資深同儕講師、合辦團體代表、課程成員以及透過培訓從成員進階成為講師的夥伴,來和大家聊聊什麼是Be Myself、怎麼進入Be Myself,而他們又如何在生活中Be Myself!(本期專題與照片由中華民國殘障聯盟提供,感謝中華民國殘障聯盟慨允轉載。)
 

註:Be Myself課程將權利議題生活化,課程一共分為九個單元,包含:「接納與認同、平等與尊重、性與親密關係、社區生活、教育、健康、休閒娛樂、工作、公民權利與政治參與」。

插圖: 

「Be Myself」讓我重新認識自己

作者: 
楊靜宜

討論編撰、修訂Be Myself教材
因為工作的關係,接觸到「Be Myself」權利教材的編修,這才進入所謂身障權利的世界。後來帶點好奇與想深入了解的心態,報名參加「師資培訓課程」。當天有許多不同年齡、跨障別的朋友,共同來關心自身的權利課題,並分組討論,學習如何與他人聊權利。當天台上的講師是聖弘大哥,他先是以權利是什麼為引言,再說明此權益教材的內容,循序漸進的介紹一到九章的重點觀念,還有授課技巧。之前工作時只參與少數章節的編修,如今認識課程的全貌,在觀念上也有新的思考,例如,以前覺得自己行動能力的喪失,在現實環境中常遭遇阻礙是自己的問題,但現在我知道,這個世界是直立人建造出來的環境,很多設施設備是以他們自身的需求做設計,並未考慮到少數需求者,像是老人、小孩、懷孕婦女及身障者。但我們都是受憲法保障的台灣人民,有權利過自由平等的生活,因此適時的要求政府改進,納入少數族群的需求,也是人民共同督促國家進步的表現。當自己開始就「理」為出發去思考時,很多事情的發生就不再只是消極負面的反應,而是思考可能改變的方法。反覆思索自己過去的障礙經驗,與忽略許久的權利,如果回到當時的自己,我可以怎麼做,一直再不斷思考著。

但當時的自己才剛開始思索沒多久,第二階段的試教課程就馬上要開始,自己雖然鎖定「社區生活」這個主題,但遲遲不知該如何準備。平日我只是台下的學生,對於老師角色的扮演,非常缺乏想像;再加上很多觀念上的東西,仍未思考通透,在這樣的情況下很難拿出信心,且對於向眾人說話感到非常膽怯。後來因為其他因素,未參加第二階段的試教課程,感到非常遺憾。

雖然當時的培訓課程沒有全程參加,但我後續仍然有參與「Be Myself」的進行,並擔任課程中的觀察員,以旁觀者的角度,觀察其他身障講師是如何與成員互動溝通,運用技巧帶領團體課程,使我獲益良多。八月份我報名「障礙權利行動者標竿營」,參與後對身障相關權利才形成具體輪廓。或許是因為與他人討論議題的次數增多,對於後來上台講課變得不再這麼恐懼。於是當我知道「Be Myself-高雄場」的課程即將開始,本來害怕上台的我,突然有股衝動想挑戰自我,於是鼓起勇氣爭取講課機會。課程準備期間,我先向講師請教上課技巧,並了解上課成員的背景,以及他們生活中可能遇到的障礙情境;還有收集補充資料,借用之前上課講師的課程影片來做參考,最後開始模擬上課過程及講詞,並反覆練習。

到了上課當天,雖然還是會緊張、擔心,但因為已有所準備,所以反而很期待與大家的見面。過程中他們都很熱情、主動。在我分享自己的經驗與課程內容時,他們都十分專注,因為大家都是抱著學習的心,聚在此地共同成長。過程中就算表現緊張,說話不是很流暢,大家還是很熱情與我互動,並配合課程小活動的進行,讓我覺得好感動。這次的機會使我深受鼓勵,並了解到「天下無難事,只怕有心人」,這句話說的一點也沒錯。

課程結束後,我拿到觀察員所寫的記錄表,以及自己的上課影片,這部分有助於我做重新檢視。當初自己沒想到對「Be Myself」會有未來的想像,但現在的我很喜歡這樣的感覺,一種內在充實的生活。

(本文作者為殘盟工作人員,後來接受培訓成為高雄場講師。本期專題與照片由中華民國殘障聯盟提供,感謝中華民國殘障聯盟慨允轉載。)  

插圖: 

台上三分鐘,台下十年功

作者: 
黃淳偉


在資源教室的期初座談上,老師向大家宣導Be Myself課程,當時對於這課程不是很了解,因為還有參加殘盟標竿營,使我覺得殘盟的活動很有意義,因此去參予看看。

還記得第一堂課的講師是聖弘大哥,他「紅色的羊」自我介紹的方式讓我很快記住他的名字,以他做為課程開頭的講師引起我對這一系列課程的興趣,在這一系列的課程中,講師將複雜權利概念化為簡單、容易了解的例子,且案例慢慢進入我的生活中,讓我感受到課程與自己的關聯很高,這些案例不再是只會在電視上看到,其實這些案例都在自己的生活中,只是自己沒有發現而已,也因長期的忽視,以至於自己慢慢看不到了。在一系列課程快結束時才發現,講師和我們學員都是身心障礙者,因此在討論時,每個人遇到的困難情境都不同,但卻不影響我們討論權利的概念,或許是這些障礙情境,使我們團體間的動力更強,也互相充權了彼此,讓我們打開塵封已久的權利意識。

在參加一系列的課程後,應殘盟邀請加入講師培訓課程,俗話說:「台上三分鐘,台下十年功。」真得是如此,講師培訓第一階段是聖弘大哥針對每一章的課程內容做講解及一些講師帶領團體的技巧,第二階段就是大家的實戰演練了,因為自己對於課程不熟悉及如何不偏離目標的扣連課程,準備起來格外緊張,課程內容要包含哪些?自己求學過程中有哪些案例?要如何帶領成員討論?這些都讓我思考了很久。當天上場之後有點手忙腳亂,在台上過於緊張,因此有一些冗言贅字,對於主題間的連結也沒有很密切,團體的討論沒有被帶領起來,當下蠻重挫的,但小組成員和聖弘大哥給我許多的鼓勵及改進的地方,這也讓我進到下一次Be Myself課程的講師之路。

在去年五月我和實習夥伴兼同學在一次突如其來的機會之下,以講師的身份去淡江大學帶Be Myself課程課程,或許是因為有人陪伴壯膽,以及培訓課程的改進和事前演練,這一次的課程帶領沒那麼緊張,也因學員們以視障生較多,和我們障礙情境相同,很多問題與案例大家討論起來格外熱烈,感受到大家對於自己的權利更加了解,知道如何和其他人溝通自己的權利,這一次擔任講師結束後,感覺也有很大的成就感。

每件事情都有第一次,在擔任學員時沒想到自己會擔任講師,從一個台下聽講者到台上講授者是一個很大的改變,學生很難了解老師備課和講課的辛苦,Be Myself課程讓我了解到當學生是幸福的,也在這一系列課程讓我除了不會只講憲法應保障我的受教權、參政權,還會將這些權利背後的原因講得更具體、更清楚。

(本文作者為北大場參與成員,之後接受培訓成為淡江場的講師。本期專題與照片由中華民國殘障聯盟提供,感謝中華民國殘障聯盟慨允轉載。)
 

從障礙有感,到權利自覺

作者: 
楊聖弘

Be Myself權利課程 課程進行照片
俗話說:如人飲水、冷暖自知,對於障礙情境的感受,有誰能比障礙者的體悟更深?要說切身面臨的困難,那更是人人有說不完的經驗。然而,一直以來,這樣的經驗卻多半被以「不成熟」、「缺乏系統化思考」視之,在這樣的氛圍下,若干代言者也就順理成章的成為障礙經驗的重新詮釋者,於是所謂的「專業觀點」不時凌駕了「障礙經驗」,障礙者的聲音,也就在不知不覺中被隱沒了。

對於決策單位(如政府、民意機關)、身障社團、甚至是障礙者,似乎早已習慣於這種「代言模式」的運作方式,所以當殘盟「破天荒」的決定,在這次權利課程中,將以障礙者為內容觀點與課程論述的主體時,確實令我由衷的佩服。

你可以想像,要從整理出淺白易懂、又切合權利角度的內容開始,再藉由課程的操作,喚起障礙者的自我權利意識,進而從個人經驗,重新審視、整理出自己的權利觀點,最後,甚至讓障礙者成為課程的講師,這一路走來,會面臨多少來自執行面以及不同團體觀點的挑戰。但是,殘盟不只撐過來了,更重要的,我看到兩年多的時間,我們這批教材編撰元老,已經有了徒子徒孫,而他們不止可以獨當一面地扮演權利課程的講師,更為這套課程增添了許多他們的經驗與觀點,這是不可思議的成果,而殘盟卻真的做到了!

我很期待這套課程接下來的推廣與發展,因為那是障礙者「拿回」需求論述與公共政策解釋權的開始。如果你是障礙者,我想,你應該給自己一個機會,參與這樣的課程;如果你是習慣為障礙者代言發聲的朋友,我也期待你一起來支持這樣的課程推動。因為,當更多的障礙者,能在「維護權利」的基礎上,「說清楚」自己的需求與觀點,甚至因此活的更有尊嚴與價值時,那不也正是你追求的理想嗎?一起期待那樣的願景實現吧!

(本文作者為資深講師兼教材編輯委員、無障礙科技發展協會公關發展事業處處長。本期專題與照片由中華民國殘障聯盟提供,感謝中華民國殘障聯盟慨允轉載。)
 

插圖: 

同儕鬥陣、權利提昇

作者: 
徐新華

Be Myself師資培訓課程 講授如何分析權利觀點
殘盟邀請我們辦理Be Myself課程時,我們認為這是一個大工程的工作,而且這個課程內容真的很「硬」,成員能消化嗎?上課時坐得住嗎?辦理這樣課程對身障者、機構真的有用嗎?會不會只是上課,隨後就不了了之?很掙扎啦!不好玩!

但是課程要不要做,是我們幾位工作人員決定就好了嗎?這樣的課程對服務對象好不好,難道只能是我們判斷的嗎?重新檢視了課程內容,其中涵括了「身心障礙者機會平等」的觀念澄清,以及自我權利意識的啟發,這對任何一個「人」都是重要的。而在未來即將實施的ICF新制鑑定(討論合辦時間為100年9月份),對障礙者社會參與的連續發展,更有積極觀念澄清,以一個服務身心障礙的機構角度來說,要不要辦?當然要辦!所以我們接受殘盟的合辦邀請。

許許多多的身心障礙者總是扮演承擔、承受的角色,陽光成員也不例外。身障者常因環境尊重、了解、接納、認同不夠,硬體不足或人為刻意的因素,使其遭遇委屈以及不平等的對待。但陽光發現參與這次Be Myself課程的成員,在透過同樣為障礙者的講師分享生活態度、講解權利後,開始扭轉了這個不利處境。

而上完有關進行「工作與權益」章節後,陽光就有這樣案例:

「Q君在職場中,常常被同事或主管用不當的態度對待,而這只是因為他們看到他的顏面皮膚和其他人不一樣。他過去就是抱持著井水不犯河水、默默做好自己的事情就好而不去理會。但許多同事發現他沒有反應,偶爾就主動刺激他,甚至用不當的言語形容他,讓他在職場上受到很大的壓力,就連主管也都用鄙視的眼神與態度和他互動。自從上完Be Myself課程之後,他知道自己也是人,也應該享有基本的工作尊嚴及權利,而且這份工作是他自己努力爭取來的,不應該和別人有不一樣的工作權利與環境,所以他在之後面對不友善的態度時,他就主動和同事及主管表示這些行為是就業歧視,可以和勞工局申訴,請他們停止這種幼稚的行為。也因為同事與主管了解到他開始會反映,也表達自己的心情之後,不友善的態度慢慢消失,而且同事們也因為收起了輕蔑的態度,漸漸地開始和他有互動,也因此了解到他只是臉和別人不太一樣,其他的個性、工作能力或權利和一般人是沒有什麼不同的。」

在參與過這個課程後,我們發現這個活動與其他一般的課程有很大的差異性,除了課程講師都是以身障者自身經驗做為案例說明外,身障講師比一般專業人員更能了解身障者的困擾,能點出生活與理想的差異,更有效地討論、帶領大家思考自身權益的重視與倡導,也在課程中不斷串連出權益認知、社會參與和自我察覺的精神。同時檢視需求者的立場來設計課程,再一次回到生而平等的「參與權利」,而非只是被動上課、告知權益、殘補需求以及被規劃化的學習過程。而這是推動身心障礙者自我意識、行動承擔、權利提昇的重要過程。

台灣許多機構(單位)受限於大小、財源以及主管機關的補助多寡,而在服務上有所差異,但不管是提供什麼樣的服務或對象,自我權利的議題都是重要的,這次的課程合作,透過不同障礙者講師與成員討論,凝聚共同的權利意識,讓大家了解透過集體發聲、行動的經驗呈現,可在身障權益、機構利益、個案充權、社會意識中去改變,來一步步找回自己應有的權利,這是重要且寶貴的經驗,也很高興有這個機會能和殘盟一起合作,也希望能將這個課程推薦給更多的身心障礙組織,一起為障礙者的權利加油。

(本文作者為陽光基金會工作人員,本期專題與照片由中華民國殘障聯盟提供,感謝中華民國殘障聯盟慨允轉載。)
 

插圖: 

【好書分享】人生瞎半場

前塵往事


年輕的生命因罹患視網膜色素變性而蒙上陰影

在大學畢業前,我發覺每當參與光線不足的夜間活動時,自己的視力極差,常分辨不清環境的狀況,甚至連站在眼前的人也無法辨識其臉孔,使我常被他人誤解為高傲、不理會他人。大學畢業後與男友(現在的先生)看電影時,他注意到每次從亮處進入昏暗的電影廳內時,我總是要花很長的時間才能慢慢適應。於是他帶我到眼科求診,並被確診為「視網膜色素變性(Retina Pigmentosa,簡稱RP)」的患者。只記得醫生說這種病目前沒有藥可以治療,但當時自己不以為意,因為那時生活、學業都還很順利,並沒有受到很大的影響。但是隨著時光流逝,因著對RP的瞭解,我心中充滿揮之不去的陰影,因為RP終究會使患者變成全盲。根據資料顯示全球每四千人就有一人罹患此病,這種疾病源於遺傳基因的病變,導致視網膜上的錐狀細胞及桿狀細胞無法獲得足夠的營養而慢慢失去功能,剛開始發病的症狀是視野變窄,同時伴隨暗適應變差,而當視網膜中心黃斑部上的錐狀細胞也失去功能時,患者就進入了黑暗的世界。此種由光明步入黑暗的歷程因人而異,慢者可長達30年以上。

回想起來,自己從小戴著近視眼鏡,走路時常常碰到桌腳;也曾經在跳箱的時候,因為雙手無法精確捉到跳箱的邊緣,因此在跳的時候手的位置不對,而發生骨折,後遺症為右手到現在還沒有辦法伸直。大家都以為這種狀況是因為近視所致,自己也以為如此,回想起來才知小學時已有病徵產生。

進入黑暗

在漫長的20年歲月中,孤單的一步步進入黑暗;而更令人窒息的是心靈的黑暗。

民國90年,我申請重度視障手冊,年僅46歲,換言之,從26歲發病到46歲全盲,中間經歷了20年的歲月。對我而言那是一個很長的歷程,先是暗適應愈來愈差,再來視野逐漸縮小變成管狀視野,更糟的是心理的煎熬,那種害怕失明的恐懼,比真正的失明還要令人窒息。有時覺得患了這種不會馬上要人命的慢性病,還不如得了急性重症。因為一旦罹患急症,那麼也許親朋好友會對我特別包容和照顧。但是,在病程中,我的外觀跟以往其實是沒有什麼不同,同時因為自己個性上不服輸,常常認為雖然視力逐漸退化,但是,能做的事情我還是應該要做,不可以因為疾病的關係而予以推託。由是之故,他人無法體會視障給我帶來的限制和不便,孤單和寂寞乃屬必然。

成為全盲者時,我已離開職場三年。那個工作包括打表格、書寫、看信件及與人應對,眼力的衰退使我覺得不堪負荷,所以就辭去了工作,之後常常思考是不是從此就過著退隱的生活?在那段時間,我總是怨天尤人,常常問神說為什麼是我?為什麼我是這個世界上最倒楣的人?在這樣的歷程裡也總免不了四處求醫,盼望奇蹟出現。但是,每一次的希望總帶來又一次的失望。奇蹟終究沒有發生。我也曾經跟美國世界RP協會取得聯繫,但是答覆總是令人氣餒。RP病人就像眼科的疑難雜症,沒有藥醫、沒有治療方法,甚至沒有後續重建資訊的連結和轉介。我們是一群被醫療忽視的病人!

我恐懼、害怕成為一個全盲者,這種心境就像一個人被孤伶伶留在這個世界上,周遭的人都沒辦法瞭解你,沒有人瞭解你的痛苦、你的害怕、還有你的種種不方便。那種心靈上的孤寂和黑暗,才是一種真正的黑暗,那種黑暗比視力上的黑暗還要令人窒息。

(作者46歲時全盲,是台灣第一位全盲後就讀的本土女博士,現為國立臺南大學特殊教育系助理教授。本文摘錄自《人生瞎半場》一書第01~02、05~06頁,感謝「一品文化」慨允轉載。)

延伸閱讀:


 

所屬書籍: 
人生瞎半場

生命的崩解


除了行動的需求外,一個人最基本的日常生活需求還包括打理食、衣、住等。以食的方面來說,又可分為兩大部分,一是採購食物,另一則為烹飪。

採買的困境

記得未失明前,我的娛樂之一就是逛菜市場。當我在國外旅遊時,總喜歡逛超級市場,看看各種美不勝收的蔬果,可口的西點麵包,不但有視覺的享受,也覺得人活著真是不錯,有這麼多美食可供享用。但是當視覺喪失之後,這種愉快的經驗已不復存在。我腦中所思索的,都是如何將柴、米、油、鹽、醬、醋、茶買回家的問題,那是一種很大的困境。即便我坐上計程車,到了市場,如果沒有家人陪伴,我還是無法辨識貨架上的食材,當然也就無法順利地買到需要的東西。事實上,我無法獨力完成「買菜」這麼簡單的工作,而這是幾乎每一位家庭主婦都做得到的。

烹飪的危險

某天我在廚房裡使用瓦斯爐時,先把其中一個爐火打開,然後煮湯,接著扭開了第二個爐火準備炒菜,結果隔了大約30秒左右,突然聽到「轟」的一聲。於是我在完全不知情的狀況下,詢問家人到底是怎麼回事。最後他們告訴我,原來第二個爐火並沒有點著,結果瓦斯外溢,接觸到第一個爐火,火從第一個爐火傳過來,就把第二個爐火給點著了。好危險喔!我在想,如果當時離爐火太近,或者瓦斯瀰漫得很廣,那麼到最後我可能不只視障,而且還可能變成燒燙傷的病人呢!

更糟的是有一次我在爐台前準備大展身手時,一不注意就撞到抽油煙機前透明的遮油板,頓時眼冒金星,右眼的上眼瞼受傷,紅腫達一週。還好恢復後未影響眼睛的外觀。

唉!當一個視障者還要煮飯,真是不容易啊!曾經有一位朋友建議說:妳為什麼一定要煮飯呢?像我看得見,都不一定每天煮,妳出去吃就是了。這個建議聽起來不錯,但是各位能想像一下嗎?在平常的日子裡,當小孩上學,先生上班後,我如何能夠一個人走到賣食物的地方呢?那或許有人會說:妳可以叫外送的啊!但實際的情況是,除了披薩等食物以外,當外送的數量太少時,業者是不會專程為我跑一趟的。所以有一陣子,我常坐困愁城,自覺雖然不缺錢,但還是可能會餓死。

我失明後在採購食物上非常不便,因為無法獨力行動,所有的採買均需仰賴別人幫忙。在烹飪上,雖然很努力想像從前一樣烹煮出可口的菜餚,但有一次先生說:「可不可以請你以後少進廚房,因為我要花加倍的時間來整理。」想到自己居然無用到如此地步,不禁悲從中來。至於在外用膳,窘況也很多,如誤食辛辣的調味料、無法保持良好的餐桌禮儀、不當使用餐具、打翻水杯等,常讓愉悅的用餐氣氛頓時為之凝結。

不合宜的衣著

衣著的搭配、清洗和添購也是困擾的來源之一。有一次到醫院就診,經一位男性物理治療師診治後,覺得身體的僵硬度總算有了改善;但隨即該部門的女職員提醒:「你的上衣好像穿反了。」真是讓人無地自容。又有一次,我穿了一件白色上衣、黑色小背心、黑白相間長褲,頭戴黑白兩色帽,腳蹬黑色皮鞋,自覺搭配得宜,黑白相間,一定美不勝收。結果在外活動兩天後,當我回到家裡,小女兒對我說:「媽咪,你的白襯衫領口上有黃黃的一片,像是在衣櫥裡放太久了。」天啊!我穿著這套自認為美美的服裝,在大約五十位群眾面前亮相,還自我介紹說:「你們看,我穿的不錯吧!」

說真的,這些慘痛的經驗,都使我的自信心受到嚴重的考驗。雖然我曾看過一種叫做「顏色偵測器」的輔具,可以用來偵測衣服的顏色,並且將顏色以英文告知,但是很遺憾的,這種先進的發明,也還是沒有辦法偵測出上述的污漬,或是衣服穿反的情形。

住所的困擾

失明後在居家中最感到困擾的是家人在未告知的狀況下移動物品或改變家中擺設。諸如早上我想刷牙時找不到牙膏或牙刷;晚上走進淋浴間,卻找不到洗髮精或沐浴乳等情況不勝枚舉。有時在家中走動時也會碰到未歸位的椅子、抽屜或是門,使我的身體經常出現瘀青。

遷移新居時,打包物品成為一種夢魘,因為家中的物品甚多,縱使有人幫忙,也在每一個紙箱上註記必要的符號,但到新居時仍一片忙亂,花了大約一個月的時間才將物品定位。除此之外,有些精緻的收藏品,需放置在較為安全之處以免被我不慎破壞。搬進新居後,因不熟悉環境,大多時候需使用手杖沿著牆行走,結果造成杖頭在新粉刷的牆面上留下多道明顯的痕跡,真是始料未及啊。再者,我又得再度重新摸索新居的環境及設備,對我而言,實在毫無喬遷之喜!

標準化在那裡?

你上過廁所嗎?是否曾想像閉著眼睛上廁所是什麼樣子?是否知道上廁所對盲人的困擾?你知道台灣的廁所有多少種形式的馬桶嗎?

就先從蹲式馬桶談起吧!為了衛生起見,通常公共廁所的馬桶是蹲式的,當一位失明者推開蹲式廁所的門,首先遇到問題是:這個馬桶是跟地面齊平呢?還是得先爬上幾格階梯才會到達馬桶呢?第二個問題是:蹲式馬桶的頭到底是在三點鐘、六點鐘、九點鐘,還是十二點鐘方向呢?(這要非常確定才行,否則會一腳踩到馬桶裡)。第三個問題是需確定沖水開關的使用方式是在上面以手拉呢?在中間用手壓呢?還是在地上用腳踩呢?第四個問題是衛生紙及垃圾桶的位置在那裡。對我而言,進入一間廁所的時候,面對的是一個沒有統一的規格全然陌生的環境。當然,如果我進去的是一個專為殘障人士設計的殘障廁所,狀況可能會好一點。因為殘障廁所的門是自動的,馬桶是坐式的,地上也不會有台階。然而,即便如此,我仍舊需要確認相關位置,才能順利如廁。目前高鐵車站及第七節車廂的無障礙廁所,其馬桶、洗手台、垃圾筒、烘手機的相關位置並不一致,尤其是車上所使用的沖水開關獨一無二,顯然是未曾考量「通用設計」的理念。也許如此的設計相當有利於肢體障礙者,但對失明者則未必方便。

我常在想,為什麼我們的廁所規格如此多樣?這使得失明者需要具備足夠的應變能力才能順利如廁。除此之外,我也逐漸發覺,連公共建物、街道,甚至法律的執行也時常因時、因地制宜。有一次我到某大醫院就診,巧遇該院工務室主任。因是舊識,故請他一道行走,並詢問:「請問你鋪設的導盲磚足以引導一位視障者走進醫療大樓嗎?」他回答說:「不行。可是我沒想到,真的有人需要靠導盲磚走進醫療大樓。」這樣的回答真使我啼笑皆非,難怪有視障者戲稱「導盲磚」為「倒楣磚」,因為如果沿著它行走,有可能會身陷險境,走入車陣中或是迷失方向……

(作者46歲時全盲,是台灣第一位全盲後就讀的本土女博士,現為國立臺南大學特殊教育系助理教授。本文摘錄自《人生瞎半場》一書第31~35頁,感謝「一品文化」慨允轉載。)
 

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人生瞎半場

與忙共舞


走過人生幽谷,成為新造的人

失明初期,我經常處於人格衝突的狀況,因為明眼時的自己十分獨立,事事不假他人之手;但失明後處處仰賴別人幫忙,實在非常不習慣。當時自己非常緬懷明眼時代,因此新生失明者的聲音常被刻意忽視或掩蓋。自己無法自處,所以孤單與落寞就如影隨形讓人窒息。那種無人瞭解的心境,猶如一個人走在死蔭幽谷中,四周高山環繞,找不到任何出口。

隨著時間流轉,過去高標準的我漸露疲態,走入教會後,發現每個人都有不同的重擔,使我有勇氣讓別人知道我的難處,而那失明的新生兒逐漸有更多的機會表達立場、需求並抒發情緒,「自我接納殘障」的階段於焉開展。以視障者心理適應歷程而言,我已走過了初期的「創傷」、「驚訝與否定」、「悲傷與退縮」、「屈服與沮喪」等負向階段,而開始往「重新評估與再肯定」的階段邁進(Tuttle,1984)。

接著,我進行一連串的學習,全方位的進行定向行動、生活自理、盲用電腦、按摩技術、復健諮商、成人教育等,以期達到心理重建和生活重建的目標。由此可說,我於失明後總共花了十年的時間來走「重新評估與再肯定」及「克服與行動」的階段。目前,我相當滿意自己在教學、研究、演講、倡議等各方面的投入,並期許自己能架起明眼人和視障者間溝通的橋樑,讓雙方能在差異中彼此包容,建立共融的社會。

回想過去漫長的時光,我由深怕別人知道自己眼睛不好,進展到不怕別人知道我是一位盲人,最後發展到就怕別人不知道。此時我深刻感受明眼的自己已死,如今活著的,不再是陳舊、自以為是的舊我,而是走過死蔭幽谷、重生的新我。聖經上記載著:「如果你們聽過他的道,領了他的教,學了他的真理,就要脫去你們從前行為上的舊人,這舊人是因私慾的迷惑漸漸變壞的;又要將你們的心志改換一新,並且穿上新人;這新人是照著神的形象造的,有真理的仁義和聖潔。」(以弗4:21-24)我有幸能親身經歷此種重生和新生的過程,這真是難得的生命體驗啊!

尋獲生命的意義和存在的價值

初盲的階段,我的心情非常低落,首先面臨日常生活的困境,每天無法獨立出門,過著等吃、等睡、等死的三等生活,當時的感覺如同處於生命中的黑暗驟雨,手足無措。接著,進入自我否定期,除了抗拒失明的事實外,午夜夢迴時常自問:「在如此不堪和不便的光景下,存在的價值為何?」同時因著家人和親友,不知如何與失明的我相處,更使我身陷幽暗的深淵中,不可自拔。

還好有一位鄰居看出我的困境,引領我進入教會接受信仰。在無私的分享中,我逐漸體悟:「人生不如意事十之八九,每個人都有他獨特的生命課題有待突破。如果失明是不可逆的事實,那我要如何面對呢?是否應該積極的學習如何與盲共存呢?」抱著如此決心,我跨入學習與重建的歷程,然後驚訝的發現,在過去的觀念中,一個人的生涯大約可分為三個階段,年輕時在校學習,畢業後進入職場就業,年老時從職場退休。隨著時代的快速變遷,這樣的生涯模式已不足以因應各樣變化,有愈來愈多的人進入職場後仍繼續在職教育,以具備第二專長,或是在工作中有更好的表現;甚或進入職場一段時間後覺得與自身的興趣或性向不合,於是離職進入校園繼續深造;也有退休的銀髮族為了實現年輕時未完成的夢想,積極在社區大學中學習。換言之,生涯發展趨勢已不是單純的直線前進,是呈現多元、迂迴的狀況。一生中的任何時刻都有可能重新學習,而我為了因應喪失的視力,當然得劍及履及,四處拜師學藝。忙碌學習之餘,也就無暇自怨自艾,自嘆毫無存在價值了!

重建生活自理、定向行動、讀寫及溝通能力之後,我有幸進入高等學府繼續深造。於構思博士論文期間,閱覽了Dr. Frankl的意義治療法理論。該理論的基礎是一種生命哲學,相信人有自由的意志和追尋生命意義的意志;其治療目標,是協助個人找到生命的意義,甚至在遇到不可抗拒的苦難時,也能藉由採取正向的態度,跨越生理、心理、環境和社會的限制,使生命展現最深刻的意義。Frankl主張生命的意義因人而異、因日而異,甚至因時而異。人們可藉由實現三種價值發現生命的意義,包括:創造性價值,如工作;體驗性價值,如愛人;及態度性價值,如罹患絕症時展現的正向態度。

如是觀之,當我接受失明的事實,開始體悟:失明並非意謂生命已到達終點;並因如此正向態度,實現了「態度性價值」。於「創造性價值」上,我藉著積極學習,重建生活自理、定向行動等,實踐此一價值的精義。當我及家人同心協力,共同度過生命的幽谷而重獲新生時,不也就實現了「體驗性價值」的涵義嗎?

在撰寫論文期間,因為閱讀大量文獻及從事研究的辛勞,難免漸露疲態,並自問:「以自己的年齡及失明的狀況,是否仍需汲汲營營?難道不能選擇安身立命,悠遊自在的度日?」為了抗衡此一負面思想,我再度省思,從事「成年失明者參與意義治療方案對生命意義感影響之研究」的意義為何?然後我頓悟了進行本研究,使自己浸潤於前人的研究與著作中,與其心靈交會;同時亦可將領受的心得運用於失明者身上。在此過程中,不就有了與人分享、愛人的「體驗性價值」嗎?在從事一連串的閱讀、寫作、溝通、設計方案、方案執行的過程中,自己不就有了「創造性價值」嗎?如若自己能正向看待失明經驗,能更同理成年失明者的感受,如此不是化苦難為祝福,實現「態度性價值」嗎?因此,進行此研究豈不是可以提升自己的生命意義感與層次嗎?感謝主,我雖然眼盲,但心不盲;且因為有明辨和反思的能力,所以深刻體會:因為愛,所以我存在;因為付出,所以我的生命有意義。

(作者46歲時全盲,是台灣第一位全盲後就讀的本土女博士,現為國立臺南大學特殊教育系助理教授。本文摘錄自《人生瞎半場》一書第141~144頁,感謝「一品文化」慨允轉載。)
 

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