DIN電子報第153期——改變從教育平權開始 2012.11.30出刊
【本期專題】11月10日下午由千障權益行動聯盟發起的『教育平權』遊行，一路從西門町遊行至凱達格蘭大道，沿途高喊「教育平權，基本人權！」、「只有障礙的學習環境，沒有障礙的學生！」等口號，表達長期被教育體制漠視、邊緣化的處境。本期電子報邀請身障學生、罕病兒家長等人，分享他們在求學、尋找教育資源時遇到的障礙，誠如殘盟專員劉佳恩所言「他們爭取的不是特殊的關愛，而是與其他學生平等的受教權利。」
【DIN放送台】12年國教到底對身障者做了什麼好事
12年國教到底對身障者做了什麼好事
文／Marian Vege
12年國教即將上路， 但101年高職綜合職能科的改變已經悄悄的在進行中……。
我的孩子今年進入台北市公立高職的綜合職能科(特教班)就讀， 適逢今年教育部要施行新課綱！
在完全沒有宣導及說明的情況下，一開學就全面改用新課綱的課程上課，讓特教的孩子上一大堆專業理論課(每週二整天)的靜態課程！
除了讓特殊生情緒焦慮提高，更看不到和未來就業的聯結性……開學至今已狀況不斷，多次與校方反應溝通，但也得到「公部門難違抗上級指示」的回應，雖有微調但換湯不換藥，必需從根本的源頭做起！
教育部的諸公大德、教改專家們，請不要關在會議室裡做教改！實際了解一下施行的狀況，不是一句「每個學校保有很大的彈性空間」就可以訂計劃，叫別人去做，自己又可以免責！事前的嚴格把關，一定比事後的檢討省掉很多的損耗，也不要心存佼倖，今天的身障者是我們的孩子，誰知道那天換成是誰的?
現在，在試辦的當頭，我們急需各界的同理與支援，讓高職綜合職能科的新課綱，儘速停止，回復成舊課綱才是符合特殊學生的能力與就業需求的。
自今年(101學年度)起教育部施行新的課程綱領，也就是把原本施行的課程內容細分化，原本的實用語文細分為：國文、英文……而社會領域之部份細分為：歷史、地理、公民。自然領域有：生物、物理、化學；生活領域：法律與生活、生涯規劃；另外還有：全民國防教育、生活與護理......還有部訂的專業科目理論課程30學分，包括：服務導論、生命服務概論、衛生與安全導論、生命服務衛生與安全導論、生命教育I-II、生命服務實務I-II、進階實務、幼兒養護、老人照護、 寵物美容、生命禮儀、餐飲服務……難怪1班13個學生整天情緒高漲，表達能力好的總是回家告訴爸媽：我不要那麼多考試，好多ㄛ……我壓力好大！而不會表達的就整天發脾氣，在學校和同學起衝突，回家生悶氣……導師都處理不來，我這個家代都去幫忙處理了2-3次！
導師很辛苦， 可是長官的指示硬著頭皮也要實施，只能請家長自己另覓管道……我們不想為難校方，畢竟校方已經在可能的規定內儘量調整，但，怎麼會這樣?台灣的教育到底要如何才能「不要亂改」！
12年國教的說明會辦了很多場，但對於身心障礙者學生的這一塊，並沒有特別的著墨，高職的綜合職能科要轉型，那麼進入高職的特殊生要如何因應?也沒有對家長說明過！更沒有加入家長的意見，甚至公開的舉辦公聽會。這是身心障礙者被邊緣化的很大警訊！是不是12年國教正式上路以後，身障生就只能「自認倒楣」、「委屈求全」?待木已成舟大家都沒有機會改變了！
請代轉給您的週遭友人們，在相關場合為我們發聲，必要時我可提供相關資料！(本文照片由台北市行無礙資源推廣協會提供。)
註：本文作者Marian Vege臉書
【本期專題】改變從教育平權開始
聽障生的求學歷程(上)
我求學的過程，大多與書本為伍，少有與同學的回憶。
三兩個人的場合中我通常很活躍，到群體裡卻安靜了。我高中時，總是獨自到專科教室、操場、福利社，同學對我的印象就是「獨行俠」。其實獨行俠也有不少人，但我之所以為獨行俠的原因，不是我生性孤僻、懶得客套或喜歡獨立。而是當嘴巴的聲音變多，我對談話風向就會失去掌控。
你一言我一語，穿來插去的熱切討論，眾多人聲夾雜笑聲，氣氛很愉悅，對以前的我卻像一場夢魘。
有人不明白，聽不到只是比較不方便。怎麼會是夢魘呢？一開始可以先說好、先溝通好的事情，為什麼不在一開始說好就好了呢？
他們的說詞大概就是：
你可以先跟老師說清楚你的狀況，坐在最前面，或者請同學幫忙。
你可以在聽不懂的時候立刻請對方重複一次，或者用筆寫下來。
你可以要求同學寫一下書面意見或大綱，討論時你就知道大概在講什麼。
這樣問題就解決了。
我很感謝他們想幫忙的熱心，不過他們可能不太明白：這麼好解決的問題，不會只有一次而已。
我們經常有被人借立可白、橡皮擦、鉛筆或原子筆的經驗。同學剛好沒帶，我也沒有在用，借一下不痛不癢。一天借個七八次的同學，可能還好，還會一起打個球。每天都借個七八次的同學，可能就不那麼還好，下次就不想坐他旁邊了。
沒聽懂請人家重複一次，在正式討論的時候是一定要這樣，避免作業或工作出問題。那在談天講笑話的時候呢？你正在講一個精心策畫的故事或笑話，到了緊要關頭，期待觀眾反應的時候，被打岔了：
「對不起，你說啥？再說一次好嗎？」
沒關係，再講一次，幫助那個常常狀況外的傢伙進入狀況，終於接到自己得意的橋段時，又打岔了：
「對不起，你說啥？再說一次好嗎？」
不只一次唷，各位看官，起碼七八次唷。下次你碰到那個人還會想說什麼故事或笑話嗎？可能有人還是會，只是也可能故事就變精簡版了。
所以我常常被說是個很嚴肅，只講重點的人。
這些小特質，對我念書的影響不大，但對我在校生活的影響就很大了。可惜的是老師多半也不明白這些特質的影響。我是幸運的，我碰到的老師都是好老師。我高中的國文老師很欣賞我的文筆，好幾次想要幫我投稿，只是我不太熱衷辜負了她。我的數學老師好幾次義務幫我補救教學，他總是在打完網球後，輕鬆地走到資源教室找我，雖然我數學還是很爛。
大多數老師都很盡責且熱心，只是他們沒有接觸過像我這樣的孩子，他們自己也不知道可以怎麼做，所以他們也很難教班上的同學如何跟我相處，也很難教我該怎麼打開心胸。我對老師們是感謝的，但我對狀況為何是如此覺得憤怒。
我唸書時正值回歸主流、融合教育等政策推動，也許那時台中尚屬偏鄉僻壤，我在台中實在沒什麼感覺。我經驗到的特教支援都是降低標準的要求：別人80分還會被打，我70分卻有蛋糕糖果。別人沒有60分就慘了，我有40分就過關了。別人要上苦哈哈的軍訓、家政、甚至音樂課，我可以到涼涼的資源教室看漫畫。多好，這麼多的特權。這小子唸書這麼輕鬆，一定學得很開心、很快樂、很喜歡上學。
那為什麼當我站在操場邊緣，看同學為軍歌比賽練習時，會那麼羨慕呢？為什麼當同學的隊伍行經我身邊，有個平常滿照顧我的男同學，會轉頭大聲問我：「看三小」呢？我相信他會這樣是因為太陽太大，教官太嚴格，操場走了幾十圈還要繼續走。
但為什麼會這樣呢？
有個我很尊敬的朋友，她在劇場嚴苛的環境裡打拼，卻是個心向弱勢，堅持走社福路線的人。講到各種不同的族群怎麼相處，她如此感慨：真正的融合不是各做各的。不是讓你在台上表演，我在台下拍手說好棒喔，然後就沒有了。融合應該是讓人互相影響，互相認識，你我原本的界線變沒那麼明顯，兩邊或多邊結合成一個群體，並互相尊重。
多棒的感慨，直到我的心坎裡了。
我上學那時最盼望的，不過是能跟大家一起上課，一起聊天，一起做一件事情。可是教室裡的氛圍，我與我的同學涇渭分明，我像是個冷漠的圈外人，又像是同在一條街上，我與別人的方向都不一樣。大家雖然會熱心幫助我，我仍然有很深的無助感。
直到現在回頭看，才發現自己走的路其實很特別。
我學習、使用口語成長，但到了30歲又回頭去學手語。因為我發現我再怎麼訓練我的聽力，眼睛還是我最可靠的感官。我的口語雖然一般聽人大多聽得懂，但大多聽障朋友卻聽不懂，我也不容易聽懂聽障朋友的發音。那我要如何跟他們有效、順暢的溝通呢？筆談外，手語還是比較方便。因為手語是一種視覺的語言，而對聽障來說，相較聽覺，視覺是比較優勢的。那為什麼用口語成長的聽障朋友，不但大多沒有學習手語，甚至對手語感到排斥？這是影響深遠且荒謬的錯誤。
我想在此請求同為口語聽障的朋友們：我們應該多了解自己的族群，為自己建立信心。我們溝通上的障礙不是我們的錯，別人對我們的不了解也不是他們的錯；但若我們不去思考如何讓他們了解，就是我們自己的問題了。我認為，與其將自己掩藏起來，不如積極打破環境限制。口語跟手語，應該是可以並行的教育方法，而不是互斥的標籤。口語固然是家長或師長的期待，也是與外界溝通的重要橋樑；手語除了方便我們自己溝通，對外也能配合手語翻譯員來得到更方便更精確的溝通效果(比起遠遠坐著看講者不清晰的口型猜測)。不管是哪種語言，它都只是幫助我們表達自己的工具。故說不管是口語也好，手語也好，對我們都同等重要。希望聽障朋友別再沉默，積極參與這個世界，我衷心期盼真正融合的那天到來！(本文作者為聽障人士，照片由台北市行無礙資源推廣協會提供。)
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聽障生的求學歷程(下)
接下來，我想分享的是，我在民國80~90年代，回歸主流、融合教育等政策下就讀於普通學校的經驗。我的聽力自小就是中重度，從70分貝攀升到超過100分貝。那時候我只有配戴助聽器，效果可說幾乎沒有。不過我那時也只知道助聽器而已。我國小至高中在台中念書，大學在新北市。我更小的時候有受學前教育(早療)，因此我小學時的學習發展還不錯。雖然聽不太懂老師說的話，看課本還能自修。
但到國中就不行了，國二的時候成績一落千丈。那時候我的國中沒有資源教室，只有特教班。我到高中才知道有所謂的資源教室。國中的時候，由於普通班級的老師都不知道該如何教導我，他們採取放任的態度。在上課時不論我是看課外書、打瞌睡、還是自己在角落玩，都沒有人管我。同學大概看我天真爛漫的，也不會欺負我。但我記得有一次，我應該受到了什麼刺激，我一個禮拜關在家裡不肯出門。於是我的家長決定把我轉到特教班。
我在特教班讀完國中，那是段很快樂的時光。我在特教班考試成績再爛也有前10名，因為全班只有9個人。特教班內的學生都是聽障，老師可以用的輔具印象中只有FM發射器。我私下偷偷問過同學「FM有沒有用？」他們都搖搖頭。我想原因是因為他們沒有特別受過聽語訓練，助聽器聽到的聲音只是模糊一片，這點我也是一樣的，FM調頻對中重度以上的聽障應該沒什麼作用。特教班老師跟普通班老師，其實沒有太多差別。只有特教組長跟一位老師會手語，其餘老師是用口語加板書輔助，同學聽不懂裝懂是常有的事。但老師會關心我們，我認為我碰到的老師都是好老師，至少他們會想要幫助我們把書念好。只是整個環境的資源不太夠，學校對無障礙的認識也有改進空間。特教班上有位腦性麻痺的多重障礙學生，教室內的地板卻是墊高的木地板。那位同學每次上學都要特地從另外一個門口，加個斜坡才能進教室，上廁所更是麻煩重重，但他很努力，後來考上了台中一中。
我高中考上台中的第二志願，說是考上，其實我心中一點也不得意。我們的考試與其他人是分開的，在學校裡面的段考，一般學生寫A卷，我們寫B卷。B卷的難度比A卷低。那升學考試的時候怎麼辦呢？把我們跟一般生分開考。所以升學考試說穿了，就是一群寫B卷的特殊生互相比較而已。我一進高中，就發現我的程度與同班同學差很多。
我念高中時，學校有說要派一個工讀生給我，印象中一學期是一筆固定的費用，有幾個工讀生就有幾個去分。這個政策只是讓同學去幫忙特殊學生，而且幾千塊對學生來說也是筆不少的錢。只是，當時的我根本不知道那個工讀生是要幹嘛的？我只覺得「好奇怪，不是已經有小老師了嗎？為什麼還要特別派一個工讀生坐在我旁邊？」學校方面只說工讀生是要幫忙我上課，也沒有人跟我解釋到底工讀生是什麼角色？要做什麼？更沒有人跟班上的同學解釋。所以在我問了鄰座同學意願，她開始當我的工讀生之後，同班同學就對那位同學有各種誤解。像是工讀生很有錢要請客、幫忙抄筆記倒茶水的小妹、會打小報告的間諜、上廁所還要幫我擦屁股等等，給了我及那位工讀生很大的壓力。但那位同學人很好，仍然盡責地不斷提醒我有什麼作業、要去哪裡上課。只是下學期就不了了之了，我主要還是靠自修考上大學。教育部推出了很好的政策，立意都是良善的，只是沒有推行得很徹底，最重要的溝通也沒有做好，我覺得很可惜。因為我個人的發展還算過得去，但比較不幸運的同學，是真的需要有一個完善的支持環境。
我到了大學，由於新開人工電子耳，我聽到的聲音跟以前完全不一樣，卻感受不到聽力上有什麼進步。因為我那時還沒有做復健。醫院方面只有簡單說明聽語療程，但沒有說明究竟有多重要。我開刀後，一直暈眩，努力聽聲音只聽到像雜訊的滋滋聲。問調頻師，調頻師從儀器上看訊號判斷，跟我說一切正常、我聽到的聲音是正常的聲音。雖跟我真實感受不同，但我也不懂是哪裡出了問題。就這樣過了一年，我對校園開始出現適應困難的症狀。我不想上課、害怕認識同學，更害怕關注我的老師。那時資源教室一直找我過去，找我過去之後又不太理我。我實在不知道去資源教室要做什麼，所以就更不想去。我大學其實念得很爛。很多科目，都是因為缺課太多而被當掉。其實我不是不想唸，是唸不下去。校園裡的孤寂感太強了，當時的我心智不夠成熟，無法應付。我就休學了。
小時候幫我做學前教育的聽語老師，知道我的狀況後，就重新幫我做一次聽語復健。復健的方式就是老師口唸注音符號、各種音節，我坐在旁邊用聽的去分辨。從單音節開始到複音節，從單字到複詞，再從片語到章句。這樣的復健我做了一年半，每週一到五，每天早上9點到下午5點，就像是上班一樣堅持去做，才得到比較好的聽語能力。但我的人生並未就此改觀，我反而很怨恨為什麼之前浪費了那麼多的時間。我反而更討厭我自己，把自己封閉了好幾年。
我一直到近幾年才認識到，幸好我的父母非常關心我，非常努力地想支持我站起來，盡力解決我的各種問題。我碰到的老師、同學也都很熱心且包容。不然可能我的狀況會更慘。我當時覺得我像是在一個荒島上。我不會手語，用手語的聽障不接納我。我聽語不夠好，一般人總把我當外國人。我抱著一個病態的想法很長一段時間：我覺得自己沒有同類。
回顧過去，我發現聽障者被手語跟口語切割，平平是同一個族群，卻宛若兩個世界。被夾在中間的人，我以親身感受的經驗說：真的很不利身心的健全發展；身在其中的人不論年齡，他的心智都被磨得像個退縮且習得無助的老人。聽障要學習口語，與社會接軌，應該有更好的解決方法吧？為什麼一定要強迫聽障用劣勢感官，去學習有先天限制的語言呢？特殊教育法規定當局應評估特殊學生的功能情況，以適性的教育方法教育之。台灣當局對聽障教育的努力是有、改善是有，只是我看見的是仍不夠深入問題核心：老師或家長，應用最適合小孩的「溝通方法」來教育他；而非強迫他學習成人本身習慣的模式。在溝通的問題解決之前，不論對家長、教師還是學生本人，上學都容易變成事倍功半、吃力不討好的困境。願我的分享能讓更多人了解聽障的狀況，讓更多的聽障者說出自己的經驗，幫助社會建立一個「學習溝通無障礙」的空間。讓我們以後的聽障學生，能受到適合的教育，克服困境、進而獨立，成為具生產力的社會中堅。(本文作者為聽障人士，照片由台北市行無礙資源推廣協會提供。)
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不對的教育歧視
我的女兒，也是我的生命老師，讓我重新思考生命、學習堅持、與正視社會正義。
她是一位極重度多重障礙孩子，受限於腦部發育，無法像一般孩子一樣的表達，甚至不會發聲、吞嚥困難、四肢無主動動作、全身癱軟，不會抬頭、不會坐、不會站、更別說翻身、爬行、走路等一般孩子輕而易舉就能做到的高級動作了；癲癇小發作多，但在適當的藥物控制下，不影響作息與安全。從二歲開始，每週三次有目標、有計畫的復健(物理、職能、語言)課程，使原本呆滯的眼神，學會聽指令看左右、遠近、上下；最使父母貼心的是有了互動，會以抬頭、微笑、張嘴、手舞足蹈、發出啊啊聲來表達喜悅等。每天定時的被動關節運動、站站立架、懸吊式跑步機活動，維持身體正直無扭曲變形。規律的口腔按摩刺激課程，能偶爾呈現吞口水動作等等。對於感興趣的聲音或是忽然聆聽到音源，會轉頭睜開眼睛探索的行為出現。並接受台師大林曼蕙教授及研究生團隊支援之設計、指導、親自示範，每週一次，長達8個月的「腦性麻痺學童水中適應課程」啟蒙，學習如何在水中帶領孩子動作，開始每週二次的水中活動。(圖說:潘爸照片，由台北市行無礙資源推廣協會提供)
雖然身體受限，但我們全家將她視為一般孩子，坐在輪椅上，隨同我們一起餐廳聚會、參觀展覽、參與座談、出外旅遊：台北近郊海濱戲水、公園踏青、日月潭遊湖、溪頭健行、七股潟湖賞鳥觀潮、阿里山日出櫻花、墾丁鵝鑾鼻賞落日、台東知本溫泉、太麻里金針花海、中橫太魯閣天祥白楊步道、武陵農場煙聲瀑布(桃山瀑布)，台灣各角落都烙下她的輪印；甚至遠征沙巴享受異國風景人文。
誠如世界衛生組織(WHO)自1948年迄今，對【健康】的定義：健康是身、心以及社會性都處於完全良好的狀態，并非僅指沒有疾病或傷殘(Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity)。以此標準而言，映竹是健康的；以二年在心路基金會萬芳中心學前教育階段及復健老師指導下，有目標、有計畫的課程而言，映竹是有認知的、是可學習的。然而，進入義務教育前，帶著映竹拜訪南區各學校特教班老師、組長、輔導主任，均以「在家教育」回應，企圖將孩子限縮於家庭、父母親小環境中，也無視於九年義務教育階段後，孩子終將回歸社會之銜接。是制度面使然，還是特殊教育執行面缺失？接受教育是國民的權利，也是義務，受憲法保障，也是普世的人權價值。難道在特殊教育中只是高舉的亮眼大旗？
歷經繁複溝通、倡議，終於景美國小(南區特教中心學校)成立極重度多重障礙班，並於一年後轉入新成立的文山特殊教育學校。但是，在小學五年、國中三年中，除站立架課程由老師督導、助理教師執行外，被動關節運動課程偶爾由專業團隊執行，懸吊式跑步機課程、水中活動課程都是在專業團隊物理治療師指導下，由非特教專長之家長執行。「尊重個別化差異，提供適性教育」~~特殊教育最基本的理念，難道也只是亮眼的大旗？
台北市自從馬市長就任後，大力推廣遊泳運動，除在各學校廣建並更新游泳池外，更在教育白皮書中宣告小學生畢業前游泳能力。在就讀的特殊教育學校中，就擁有六星級池底可升降，隨使用學生年級調整水深的游泳池外，並另有一水深僅及膝蓋高度之水療池，為學校國內外團體參訪、交流必然導覽行程。然而，因水溫問題、要求家長陪同孩子下水問題，除游泳校隊、特奧選手外，重度學生使用人數遼遼可數，時任主任之校長於97年第二學期IEP會議及記錄中表示：「雖為水療社(實際名稱為水中知動社)，但有些家長是不讓孩子下水的，所以在人力安排上，才會出現下水時只有家長與學生，助理教師在一旁(岸上)協助的情況。但由於下水的人數不多，因此學校在未來將會規劃是否將水療社更名」。至今，水中知動社在該校十多個社團中消失。針對水溫問題，表示「因游泳池並非只提供校內使用，週一、二是開放給外校使用(外校一般生)，在溫度調節上將會比照一般的溫水游泳池辦理(28度，非身障生所需30度)」。對照近日報載，10多年前重度腦性麻痺患者賴宗育考上台師大，曾有教授表示「不知如何教他」，甚至直接跟他說，「不管再怎麼努力，都拿不到英語系的畢業證書」。現今的市教大校長：「學校配合教育部政策收身障生，但因過去沒遇過盲生，學生遇到許多困難，校方不是不肯幫，而是根本無能為力。未來在相關軟硬體設備還沒到位前，校方不敢貿然招收身障生」。現今主管全國特殊教育政策的特教小組執秘：「身障生升大學，在選擇學校或科系前，應充分了解校園環境與科系課程需求，審慎評估本身能力有沒有辦法負荷」。
十多年來的教育歧視，犧牲了多少的身障生學習機會，身障生有幾個十年能等待，要幾個十年才能教育平權。分散各校的身障生與家長，面對龐大複雜的教育體系，並在專業資訊不對等的條件下，唯有呼應台北大學張恆豪副教授所說：「走出來，並組織您所認識的周遭身障生，向學校、教育部大聲的說，這是不對的，這是教育歧視，我們要教育平權」。同樣的，態度決定一切；行動，才能實踐社會正義，不致淪為口號。
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是誰蒙蔽了我的學權
我是就讀市北教大史地系的全盲生掌謙，感謝殘盟發起教育平權的抗議活動，並讓我分享自己在求學過程中遭遇的困境，希望大家一同為視障生的學權把關。
一、無法事先取得教授的課程教材：由於我是盲生，無法透過視力閱讀一般資料，需提前在寒暑假交由視障團體作成點字檔案或觸摸式圖冊，以便開學後使用。當我向某幾位史地系的教授索取課程教材，他們都勉勵我把握當下，將上學期的課業顧好，不要為下學期的課業憂慮，以免一事無成。開學後，我在沒有學習資源的情況下上課，進度難以跟上一般生，時常覺得很挫折。
二、無法了解自己的考試表現：每次考試結束，我會懇請各科教授透過Email提供指教，讓我了解自己的答題狀況及改進之道，藉此檢討之前的讀書方式，提升以後的學習成效。當我向某幾位史地系的教授詢問自己的考試表現，他們都勉勵我不要回憶過去的成敗，而要面對未來的挑戰。學期結束，我的成績卻不理想，大多只有六十分，讓我覺得很失望。
三、無法就較為困難的必修科目作個別化的調整：地形學、氣候學、劑量地理需要學會判讀大量的圖表並投入野外實察，我要達成這些目標就像一步登天。當我向某幾位史地系的教授討論如何找到適合自己的學習方式，他們都勉勵我加倍努力，不要趁機偷懶。「工欲善其事，必先利其器」，我在沒有配套措施的情況下上課，時常覺得很無助。
四、無法善用學校的網路資源：由於學校的課程網及數位學習系統沒有設計無障礙的介面，導致我不能藉由盲用電腦選課、下載課程大綱及補充資料、加入線上討論、查閱歷年成績，讓我有種格格不入的感覺。資源教室多次承諾我向學校提出改善網頁的要求，卻因沒有足夠的經費預算與人力資源而無能為力。目前我仍有幾門特教系的課無法加選，只好以旁聽的方式上課，讓我覺得很可惜。
五、無法取得特教學程的資格：我希望從市北教大畢業後，回到啟明學校任教‧原本打算休習特教學程，不料師培中心卻無視於我未能獲得充分的特教服務，只因成績差而拒絕我提出申請‧大二開始，我到特教系自由選修，目前已經修習33個學分，卻因沒有合理的身分，無緣參與大四的「特殊教育教學實習」。校長曾打算為我召開個案會議，討論是否承認我為師培生，哪知會議卻無疾而終，讓我覺得很遺憾‧
我想從特教法的角度，探討自己在求學過程中遭遇到的困境。
一、特教法第十九條規定，「特殊教育之課程、教材、教法及評量方式，應保持彈性，適合特殊教育學生身心特性及需求；其辦法，由中央主管機關定之」。我在史地系上課，無法事先取得教授的課程教材、無法了解自己的考試表現、無法就較為困難的必修科目作個別化的調整，此舉違背特教法的精神。
二、特教法第十八條規定，「特殊教育與相關服務措施之提供及設施之設置，應符合適性化、個別化、社區化、無障礙及融合之精神」。我無法藉由盲用電腦善用學校的網路資源，多次要求學校提出改進知道，他們卻因沒有足夠的經費預算與人力資源而無能為力，此舉違背特教法的精神。
三、特教法第三十條規定，「高等教育階段之身心障礙教育，應符合學生需求，以特殊教育方案實施，協助學生學習及發展」。師培中心無視於我未能獲得充分的特教服務，只因成績差而拒絕我申請特教學程，此舉違背特教法的精神。
四、特教法第二十一條規定，「學生學習、輔導、支持服務及其他學習權益事項受損時，學生或其監護人、法定代理人，得向學校提出申訴，學校應提供申訴服務」。當我向學校反映自己在求學過程中遭遇到的困境，他們卻以教授個人的學術自由駁回我的陳情，此舉違背特教法的精神。
雖然我的眼睛看不見，需要多一些工具的協助，但這不代表我比較可憐，只能接受他人的同情。我中心的期盼國內的特教服務更上一層樓，讓不同階段的視障生得到充分的協助，以便我們順利的踏入社會，發揮所長，和他人一樣為社會提供服務。(本文原載於「殘障聯盟電子報第83期」，照片由台北市行無礙資源推廣協會提供。)
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俊翰哈佛留學分享
大家好：
帶著台灣親友的祝福，俊翰來到美國劍橋之哈佛大學攻讀法學學位，一切都尚在適應中，但仍心繫台灣，想向所有參加1110教育平權大遊行的朋友們加油打氣，我的心與各位同在！
俊翰的求學路，看似順遂，其實一路走來，問題重重，身障者在台灣的教育、考試制度，諸多不合理，不公平對待下，想要有所為，實難如登天！
單以考試延長時間來說：
一、參加托福考試，是由我自行決定需要延長之時間。
二、德文檢定考試,則給予1.5倍之延長時間。.
三、我目前就讀之哈佛大學亦給我1.5倍之延長時間(其他學校還有2倍之作法！)
另外，我們於期末有一種八小時馬拉松式之耐力考試，但當我向校方提出我體力無法負荷時，他們馬上示意，由我自行決定要分成二天或三天應考。
上述各項考試，雖然延長時間，但一樣享有正常之休息時間，完全以「人性」考量作為出發點！完全沒有「不公平」之顧慮！
相較於台灣，不論考試科目之應考時間長短，舉例來說：
我參加律師考試每科二小時，會計師專業科目三小時，但均延長20分鐘，而且是「壓縮」休息時間，我雖曾當面向 馬總統提出此一不合理現象及身障者在國家考試中諸多體格限制， 馬總統亦責成「考選部」成立「身心障礙考試權益促進委員會」但歷經數年，仍有多處尚待改進。
再者，當我向哈佛大學確認我將至該校就讀起，相關單位即陸續主動與我連絡含住宿、交通、醫護之安排，期望在我正式開學前，所有一切均已就緒，讓我得以在未來學習課程上，無後顧之憂，並得到最好之照顧。
抵達美國後，校方即召開一會議，並列出可提供協助之項目，與我們溝通是否有遺漏之處！含：法律專業用語音輸入軟體，上課發言用之麥克風(這在台灣我均自費採購使用！)，圖書館借書，有專人幫我借閱……。
等我選課確認後，他們即主動向授課教授取得書單，由我自行購買，再交由他們掃描成電子檔供我閱讀，因美國相當重視著作權，嚴禁影印、翻拍。因此校方規定我必須購買新書，但又顧及每個人有買二手書之權利(新書動軋美金200左右/本)，所以主動表示二者之間之購買差額會補償給我。
並在「二星期之內」將我5門課程之教科書全部以電子檔交寄給我。方便我可由電腦閱讀，不用媽媽辛苦在一旁翻書。
至於隨堂筆記，往常在台灣我均需自行向同學借閱，但「哈佛」卻有一個令人興奮的作法，他們主動徵求願意提供筆記者數名，再由我從中選取較優者，為維護隱私權，不讓彼此知道，而另設一e-mail帳號，透過這個帳號，選定者可將其筆記上傳，給予需求者，校方則會付給被選定提供筆記者一點酬勞。
這種「兼顧隱私」與「學習機會平等」的作法，著實讓我大開眼界。
當然校方亦想提供人力協助媽媽，讓媽媽不必那麼辛苦，但或許在台灣的環境下，媽媽已習慣了，所以婉拒了校方的美意，但將來若有機會，我仍希望可以使用個人助理來協助我處理生活及學習上的事務，以減輕媽媽的負擔！
再者，當我課程完全選定後，他們即主動e-mail給各科之授課教授(內容事先讓我看過，並取得我的同意)告知我的情況，希望在儘可能的情況下協助我學習。當然接下來每堂課一開始，你就會很窩心的接到每位教授主動過來與你打招呼，並告知若有任何需求要馬上跟他們連絡，有別於往常在台灣，媽媽需個別向老師陳述我的情況。
至於校園環境，自不在話下，出入口都是電動門，並有窩心適合輪椅高度之按扭，有的則是自動感應。即便是大教室(階梯教室)都有四個出入口可供你選擇，不用侷限於某一個角落。
至於老舊建築物，雖然內部仍有電梯，舉圖書館為例：輪椅出入口之斜坡道，是在圖書館背面較遠，故於正門旁又設一升降梯，供你取捨。在這裡完全沒有老舊建築物不能改無障礙通道之困難，而且可供輪椅出入口，皆在學校提供之校區平面圖上標示清楚。
有關交通方面，學校的大型交通巴士因係低底盤可供輪椅上下，
但校方卻有貼心的做法，他們提供了專門為身障者一對一，door to door 服務的中型巴士，不用付費(以前在台大我只能看同學搭乘免費之巴士往返於校本區與徐州路法律學院之間，而我卻是需「自費」搭乘復康巴士)，每隔20分鐘一班，你可於學期一開始即預約好所有需要之趟次至學期末，完全沒有限制搭乘趟數，讓我得以在上、下課空檔之時回宿舍小憩一下。當然這其中若有任何變動，你可以隨時作更改！
對於母親，她感動的地方是，以往在台灣除了教室之外，校園裡沒有一處是可以讓她休息的，在這裡，你可看到處處皆有為學生設想週到的休息、閱讀空間，窗明几淨直逼五星級飯店。
和大家分享至此，希望大家不論在求學、工作上，均能享有較「人性」之對待。
另外，值得一提的事，我們的教育單位，終於注意到身障者之權益，往年身障者出國留學，只有公費留學考試一途，日前相關單位，已另外提供「留學獎學金」一途，供身障者提出申請，請大家留意！
目前我仍然在學習適應留學生活，包含這裡不太友善的寒冬(目前室外大概0∘~8∘之間，迎面吹來之寒風是冰的)。
如果將來有機會，我會非常願意再和大家分享我在這所學所見的一切。
最後
祝1110活動成功！
各位加油！
俊翰於哈佛11.3.2012
(本文由千障權益行動聯盟提供，照片由作者提供)
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為教育權而走！
11月10日下午殘盟參與了由千障權益行動聯盟發起的『教育平權』遊行，從捷運西門站4號出口出發，行經中華路一段、漢口街、館前路、忠孝西路一段、公園路、青島西路、中山南路，抵達教育部由身心障礙學生上演行動劇，並由不同障別學生表達教育平權訴求，最後遊行人潮集結凱道，各障別的身心障礙學生在備有升降設備的無障礙舞台上現身說法，要求總統府接受陳情、負起教育平權的責任。
參與遊行的台北大學社會系張恆豪老師說，「我們不是為愛而走，我們是為了權利而走」。長久以來台灣社會以「特殊關愛」來對待身心障礙學生，然而這次遊行許多身心障礙學生在台上為自己的教育權倡議，他們爭取的不是特殊的關愛，而是與其他學生平等的受教權利。根據教育部「101年度特殊教育統計年報」，我國共有115,385名身心障礙學生，他們因著社會的漠視、政策的缺失，就連平等的與一般學生一起上學的機會也被剝奪，在教學資源不足、設施設備不完善、人力支持欠缺下，「教育」兩個字對於身心障礙學生而言，儼然是一場障礙賽。
人力支持沒制度 身障生苦撐
目前各級學校因教師助理角色混淆、教師助理人數不足，導致身心障礙學生得不到完整的支持，必須仰賴同學情誼和家人犧牲才能勉強撐到畢業。例如很多肢體障礙學生需要人力協助轉換教室、翻書、書寫、喝水用餐、如廁等，卻因為現行的「教師助理」制度無法以學生為主體提供上述服務，在校期間八小時只能「忍尿」、「忍口渴」、「忍肚子餓」，以及長期無法移位而造成壓瘡等。
此外，對於聽障學生而言，手語翻譯或同步聽打是協助他們平等參與課堂的支持，但目前有許多聽障學生因為聽打員的支持沒有建置、相關資源不足，造成學生得不到支持，只能在課堂上努力分辨老師唇形卻無法理解上課內容。
缺乏適性教材輔具 身障生遭教育排除
視覺障礙學生透過聲音和點字或取資訊，然而視障生上課所用的教科書需要很長的時間製成點字版，常要等到期中考後才能拿到點字教科書，而老師自編的講義、做報告需要查考的圖書資料、甚至是課外閱讀資料，常常因為沒有電子檔而讓視障生無法讀取，或是在上網搜尋學術文獻時，因為網頁沒有無障礙設計、文獻以pdf檔存取，視障生無法獲取完整的資訊，無法享有和其他同學平等的教育資源，從小在資訊得取得上就不斷被排除。
而另一群因為學校教育支持體系不足以支持他們上學，只好選擇在家教育的身心障礙學生，在取得政府教育資源上卻困難重重。地方政府或學校忽略他們的需求，拒絕提供相關輔具或教學協助等，部份較有能力和資源的家長只能動用自行設法提供在家教育的孩子學習上的支持，然而對於資源卻乏、更為弱勢的家庭而言，他們在目前的教育體制中不斷的被邊緣化和排除，最需要支持的在家教育學生反而最得不到政府的教育資源。
校園環境障礙 身障生處處難行
校園環境的障礙阻怯了身障生的求學路，許多行動不變的學生常因部分教室的環境障礙而被迫留在班級教室內自習，更有大學生必須依據教室是否有無障礙規劃來選擇可以選修的課程，身心障礙學生的受教權益大受損害！然而根據教育部估計我國要確實完成所有校園的全面無障礙化，所需經費為70億元，以上述教育部每年僅補助2億元計算，我國校園想要全面無障礙化，竟然要等35年！
爰此，身心障礙學生為了爭取平等的教育權，在千障權益行動聯盟的號召下紛紛走上街頭，要政府官員聽聽他們的需要，正視政府不可推託的責任！這場『教育平權』遊行提出6大訴求：
一、正名「特教學生在學助理員」法源
二、落實大專院校障礙生支持服務制度、建置障礙生在學助理人員
三、提供障礙生必要輔具及特殊需求教材服務
四、實現校園全面無障礙化
五、文教場館全面無障礙化
六、重視巡迴輔導教育
(本文/圖原載於「殘障聯盟電子報第83期」，作者為殘障聯盟專員，感謝殘障聯盟慨允轉載。)
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【好書分享】爸爸，我們好嗎？
紙莎草和男孩
我拿著學校聯絡簿，在清晨下樓，等來接兒子的交通車。車子準時來到，我跟隨車阿姨說：「兒子今天不舒服，不上學了。」
阿姨疑惑地看我：「今天是你兒子上國中的最後一天，不上學嗎？」
「噢，」我第一次把這兩件事連結一塊，「請把聯絡簿還給老師，說是要歸檔。」
聯絡簿裡，密密麻麻記載這半年兒子在學校的一切、我們與老師的對話。最近兒子發明吃紙的新嗜好，我戲稱他是羊咩咩轉世，有一回，他念頭動到聯絡簿的紙，真的撕下某一天揉成紙團，放進嘴巴咀嚼吞下。我向前搶下其他的日子，想著吃下肚的那一天，可能有兒子在學校不愉快的經驗。果然，我從殘剩的字句看到，那一天他在學校推人又爬牆，老師特別用紅墨水描述經過，我才知道那天特教班老師全出動，整整找了一節課。
我轉回身，按電梯上樓，想到這天在往後日子裡的紀念意義，頗覺超現實的游離虛幻，兒子的國中年代就這樣結束了，如果把這一天記在紙上，吃下肚，會是什麼樣的滋味？
其他的壞日子，所有引起頭痛和傷心的理由，連眼睛也不想睜開迎接第一道陽光的時候，不如也一起吃下肚吧。我想，也許這是兒子表達感覺的一種方式。
這三年的接送，在回家的路上，兒子變成我的影子，或者反過來說也通。這道影子後來練就一身本事，遠遠地將我拋在後面，反正回家的路他也熟，每一個轉角，他跳躍過每一個斑馬線白線，用力而響亮地踩下每一個腳步，橡膠磨擦柏油路面，並因而讓我一再為他買新鞋。遠遠地，我像在追趕一個海市蜃樓，他只在紅綠燈轉換急切的催促音下停住，回頭看我是不是追上來了，他的眼神像告訴我：「快，生命是不等待人的。」
誰是誰的影子呢？我在國中圍牆附近的小吃攤，想吃一碗米粉湯，瘦小的老闆搭訕：「今天兒子沒來嗎？」「還沒下課。」有禮貌的答覆，背後的理由是：「他最近體重又增加了。」在這條通過草地、紅綠燈、甜甜圈店和兩家百貨公司，華麗的回家路途，我和兒子相隨的身影已被沿途記取，成為一個不經意的共同經驗。
將來，還會有其他父子繼續走這條路。書寫，日後我想把感覺如實寫在紙上，但謹記不能用兒子喜愛咀嚼的白報紙，白報紙有種植物的特殊氣味。他會連同我的筆跡、我熬盡腦汁想出來的一個隱喻和我們共同的記憶，一起放進嘴中咀嚼，吃進肚。我總為他著急：「唉，會不會肚子痛啊！」繼而好笑，把記憶吃進肚裡，混和胃酸，究竟算不算稿費？
我繼續思索國中生活的結束，明天還有場畢業典禮，也打定主意不參加了。畢竟，特教班總是排在最後面才亮相，等待三個小時的貴賓和長官致詞，和一連串升學班、市長獎、校長獎的頒獎，照相後，兒子才有機會從座位站起，三秒鐘，「謝謝，請坐下。」我寧願不要如此的儀式，行禮如儀的結束。
眼前的結束，其實足夠讓我這個父親略微傷感，效果僅次於聽見少年時熱愛的老歌。中年後，似乎什麼節奏都加快，常要面向如此倉促的轉換，結束和開始，來不及做太多的練習，像兒子有次吃我的草稿的速度，我來不及搶下，「怎麼辦，」我跟兒子說，「我以後不再有那個靈感了！把靈感還給我。」兒子衝著我傻笑，下一刻，從書房角落抱來一堆草稿紙給我，我知道那是他表示歉意的方法。
「不一樣，我要的是寫在紙上的字。」我說，有些耍賴的意味。然而，在兒子的心智世界裡，字不過是一些墨水。
這才是書寫的本質吧。兒子特殊的嗜好啟示我，最適合書寫記憶的，其實是古埃及的那種紙莎草紙，由於紙質脆弱，禁不起風吹日曬和年代侵蝕，再珍貴的也注定消失飛散。埃及人會跟一道吹過紙張的風說，把我的靈感還給我嗎？
像這三年的行走，天空蔚藍，落英繽紛，再不美好的也趨於結束了，最珍貴的，父與子的等待和對望，卻始終沒有寫在任何一張脆弱的紙張上。我很想知道哪裡可以買到紙莎草紙，想抱著一堆紙，坐下，和兒子一張一張的咀嚼，一起吃進肚。
（作者為知名作家，擁有一位自閉兒。本文摘錄自《爸爸，我們好嗎？》一書第69～73頁，感謝「生命潛能文化」慨允轉載。）
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我家有個神農氏
度過漫長的暑假，兒子在17歲時進入文山特殊學校念高職，怎麼介紹這所學校呢？我們會說：「這是有個游泳池在室內，要用時打開，平時可關閉的學校。」聽的人都會瞪大眼睛，露出羨慕表情，以為聽到的是科幻片才有的大型太空基地。
第一天上學，準時去定點等交通車，回想起上國三第一天，老師氣急敗壞打電話來說兒子適應不良，又大叫又推老師的場景，心裡難免有些忐忑不安。但放學回來，聯絡簿上竟然稱讚兒子「適應不錯，胃口很好」。
可能是胃口太好了一點，老師繼續寫道，午休時他很迅速地打開窗戶，摘了片葉子塞進嘴裡，老師要他把葉子吐出來，他回答：「不能吃葉子。」卻快快下肚，頗有神農氏的節操。老師語帶歉意寫道：「他動作實在太快，實在不好意思。」我心裡暗笑，果然是上學第一天，老師少見多怪了。
記不得兒子第一次吃免洗筷外的包裝塑膠套時，我是否來得及做反應？只不過後來常見餐廳的小姐用發現新大陸的高亢語氣喊道：「他在吃塑膠套。」我曾經看他把塑膠套放進嘴裡，便伸出手，要他咀嚼過便吐出來，等了好久都沒有反應，這才發覺他真的吃進去。愈是催他，吃的速度愈快，像有人會跟他搶那片塑膠套似的。
現在，我已練就一手快速反應的絕活，只要他一開始剝塑膠套，我就把桌上戳塑膠套的釘子湊過去，意思是要他把塑膠套戳好，別吃下肚。發現有人在盯著他看，兒子也有些勉為其難地放棄塑膠套的美味，像草原上的獅子放棄受傷的綿羊，那心裡的掙扎可想而知。
我反覆猜想，會不會他有種異於正常人的味覺，讓他把塑膠套或葉子當作美味，但我試著嚼過塑膠套，根本就沒有味道，也沒有嚼勁，說它是美味根本有辱兒子美食家的盛名。吃葉子呢？會不會他覺得那棵樹長的葉子不夠整潔，不好看，他整理這棵樹的方式就是把葉子摘下吃掉？這樣的話，只能怪造物主，把那棵樹造得那麼的沒人緣。
我們也訓練兒子用鋼筷，現在他在學校吃午餐也是用鋼筷，要吃下鋼片可能得需要有鐵胃。最後，可能還是希望環保真的做起來，沒有免洗筷不僅環保，也解決了我們的難題。
到現在，我還不確定知道，那種用夾子夾或用釘子戳免洗筷塑膠套的設備，應該怎麼稱呼，好像也沒有人費功夫來給它們取名吧。但是我總感覺，一個社會裡那種設備愈常見，環保就不算做得徹底成功。
我把此設備稱為「免洗筷的衣帽間」，但免洗筷用掉後即慘遭拋棄，免洗筷和塑膠套再無復合的機會，真讓人同情。
現在，餐廳裡如果有其他選擇，我會讓兒子少用免洗筷，免得有拆散佳偶的幻覺。
第二學期開學日，上午7點半，我帶著兒子到等交通車的地點，接到趙老師的電話。我已有兩個月未看見這個號碼，猶豫了一會，想說是不是來通知換了集合地點，但趙老師只是告訴我，交通車會晚一點，顯然在開學的日子，很多孩子和家長仍不習慣早起。
所以，從開學日的早上7點半開始，「親師聯絡」就重新連上線。對孩子還在國小、國中階段的父母，開學代表的意義是，又得回到學校擔任「家長」。你一定要分清楚，「父母」和「家長」絕對是兩回事，當你成為「家長」後，才有資格到學校去選家長會長，還可參與親師會。我悄悄聽說，在親師會有發言權，能夠決定孩子在學校該用哪種教材的「家長」，在家裡和孩子心目中地位會突飛猛進，絕對稱得上英雄。
其實，「親師共同參與」早已不是新鮮事，美國教育學家伊拉‧高登（Ira Gordon）在1977年就已提出「家長介入」（parental involvement）的理念，他的理由是，父母和學校對教育應具有相等珍貴的角色，父母可向老師學到什麼是教學，老師的工作也可藉父母的專業而得到輔助。
1977那年奧斯卡最佳影片是〈洛基〉，年代已久遠，但搞到21世紀，許多老師對「家長介入」的觀念還停留在找爸爸媽媽來學校當志工，免費上生涯課。就像請洛基爸爸到孩子的學校講拳擊，如果那個學校有霸凌紀錄，校長的心臟恐怕得強一點。我還聽說在台灣的中小學裡，爸爸媽媽來當志工，孩子的群育分數就會高一點，這種家長介入雖然很補，卻不是教育學家的原意。
但家長對學校的觀念，也沒有高明到哪裡去。以前孩子成績不理想，會先想是不是天分不夠，現在聰明的家長則怪老師不會教。到了後來，所謂「親師參與」戲碼就只是互踢皮球、稀釋責任，又把孩子的教育當成一種體制下的白老鼠。
有位30來歲的爸爸，不，應該正式叫他一聲「家長」，他說當他讀小學時，每個學期爸媽最多出現個一兩次，而且電影都有演，爸媽被請到學校去，肯定不會是太好的消息。當他當上了爸爸，一個學期內已去了十幾次，幾乎每星期都去。我跟他說，安啦，我兒子念國小和國中時，我是每天到學校去接他，只要兒子一出狀況，導師立刻有理由抓住我講個不停。那個爸爸悄悄問我，我們的溝通重點是什麼？我說：「簡單，當兒子出現行為問題時，老師說我們在家沒有教好，我則一直說兒子只在學校才如此，互相推來推去。」
當然，老師和家長應該變成一種夥伴關係，盡力來教好孩子的學習和成長，但看起來，現在還是比較像拳擊賽的對手，開學日就是一個新回合的開始。
情人節那天，也是兒子上生活技能班結束的日子，我原想給兒子安排一個餘興節日，到淡水碼頭坐渡輪。到了渡船頭，不是假日竟然排著長長的隊伍，可能今天全台北的情侶全蹺班跑來淡水玩？我跟兒子說，算了，別坐渡輪了。
去北投洗溫泉，也不錯嘛。新北投公園旁有家旅館，是我和兒子的祕密基地，花幾百元開個房間洗3個小時。認識我們的櫃檯小姐打過招呼，卻說：「今天只剩下1仟元一間的，但是附有按摩椅。」為了不讓熱愛洗溫泉的兒子失望，我決定接受這間有按摩椅的房間，櫃檯小姐這時露出抱歉的神情：「但，今天只有一個小時喔。因為是情人節。」
對我這一代來說，情人節是極近期才炒作起來的節日，等輪到我兒子的這一代，他們更從小就活在這樣的文化裡，情人節、耶誕節、復活節、感恩節、父親節、母親節等等更是視為天經地義，到了節日這一天，除了接受到處都在漲價、海削的消費方式外，我擔心孩子們將來已不知道該如何好好地過節日，也不知如何反省有沒有過此節日的必要。
美國有個電視節目〈Merchants of Cool〉其實談過這個問題，我看過有一集，主持人訪問某大行銷公司主管就說，文化的商業入侵要從青、少年就開始，這一代青少年，也是有史以來市場最相準的族群。我還記得那個行銷主管說：「當年輕人長大後，把情人節當作必過的節日，也就是我們的市場行銷全面成功的時候了。」喔，照我這個走到哪裡都難逃情人節氣氛的爸爸看來，他們真是大大的成功了。
（作者為知名作家，擁有一位自閉兒。本文摘錄自《爸爸，我們好嗎？ 一書第75～82頁，感謝「生命潛能文化」慨允轉載。）
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我和我兒子的故事
「站直了，」這所治療中心的主任跟我說，「你有沒有想過，自己可能有亞斯伯格症？」
她是我在輔大心理系博士班認識的，我讀博士班，她讀碩士班。可以說，我們都是「帶藝唸書」的，有一段社會經歷後才又重回校園。但我們一起修過兩年後，她才忍不住，向我托出一盤對我的觀察和亞斯伯格症吻合之處，包括跟我講話，我常不帶表情，低下頭記對方的話當作靈感。我只好承認，是有點這種傾向。在專業治療師面前，我這些平常很容易就隱藏在人群中的小動作和細節，卻逃不過她的觀察。
「我在中心見多了，父母帶肯納兒或其他心智障礙兒來，而他們自己常就有那類傾向或症狀。」主任說，也常有心理師和助人工作者是亞斯伯格症。「有些心理師走行為治療路線，很擅長做心理測驗，卻看不見自己的情感，也看不見自己在怎樣對待兒女。」即使那樣，他也可以不動情感地做好心理測驗的工作，把別人的心理化成量化數字。
回去後，我找出亞斯伯格症的文獻閱讀，其中有些竟然是我寫的，顯然寫作者也常出現自己看不見的暗處角落。歸納來說，每個人（包括父母和兒女）都在亞斯伯格的光譜內，亞斯伯格傾向的人有較強烈的「自我世界」，如果別人講話時，自己想自己的事，或是想到什麼就突然插話，做出不合社交禮儀的舉動，或是有強烈的「自我對話」（self talk）傾向，以為別人一定接得上他的思路。這類癖性，可能來自遺傳、性格和後天的文化環境影響，但有這種傾向的父母通常會影響到兒女，讓兒女也感染此種癖性。
原來，當我看見兒子沉溺於自己的世界，重演（replay）他在外頭聽來的話語，而不知該如何打斷他時，我對兒子的焦慮也變成我自己的，也同樣不知道如何打斷我一向沉溺於的自我世界？別擔心，主任後來又說，微軟的比爾蓋茲是亞斯伯格症，還有愛因斯坦、牛頓和馬龍白蘭度，這句話，顯然有安慰到我。
亞斯伯格通常只是種傾向，和「高功能自閉症」不一樣，但當父母對自己的身心多了這個註腳後，家人和朋友或許會有恍然大悟的感覺。那位心理師的「自我覺察」是靠寫日記，展開自我情緒的追蹤，坦白記下他對事件的反應和情緒，他的真實感覺和想法，同時也和別人討論，了解別人的觀點。他逐步揭露，在自己重視行為改變的職業反應裡，藏著顆隱躲情感的「黑暗之心」。
但是，就如我一再提起過的，我們的覺察，常真的就是在醫療體系或與治療者的接觸中發生的。幾年前，兒子曾經去補牙，接受全身麻醉，當他被推進手術房，過了兩個小時又推出來時，那是一個父母的決定性時刻。
有了那次經驗，這次預約來這家醫院看牙，我下意識帶兒子直奔牙科。護士在電腦輸入兒子的身分證字號和病歷碼，約診時間已到，我急著問：「有沒有？」護士回答：「電腦還在跑，不要催我。」從她的眼裡，映出我的著急模樣。等到電腦終於如釋重負完成任務，護士終於抬起頭說：「沒有。」叫我到旁邊的兒童醫院詢問。
當這家大醫院開設兒童醫院後，我寫過關於他們人性化的報導，但那時我以為，兒子已進入青少年，從沒料到我會以一個爸爸的身分，帶著兒子闖進兒童醫院。我們從電梯口的說明圖展開探險，立刻直奔二樓的兒童牙科，已有幾組人馬等著看診，哀嚎和哭喊也是這種地方必備的音效，我看了一下兒子，擔心他也會跟著緊張，但他顯然還沒有把自己跟那些聲音聯想在一起。我總算攔下一名形色匆忙的護士，她拿著兒子的健保卡進入診間，十分鐘後才現身說：「沒有，要不要去問四樓的特殊需要牙科中心？」
就這樣，一個爸爸帶著一個兒子，闖進一座有如迷宮的醫療叢林，然後發現醫療體系是不做電腦連線的。我們來到四樓，窗明几淨，護士笑臉迎人，卻隱然埋伏一股牙科必有的緊張殺氣。有個和兒子差不多年紀的特殊兒就在旁邊，跟著一個像他阿嬤的人唸唸有詞：「不要怕，不會痛，要刷牙。」這時，兒子差不多要想起他以前看牙時的經驗了，我趕緊把他帶開。
經過醫生評量，兒子牙齒狀況還好，還不需要處理，醫生只說了句：「以後要懂得正確洗牙。」坐上診椅的兒子雖然不肯乖乖張嘴，他最願意配合的是「漱口」，還連漱了幾次，直到醫生改口：「嘿嘿，好了，別漱了。」
那天，出動七名護士，才完成為兒子洗牙的任務，我們還得簽同意書，讓兒子穿上約束衣。兒子不會表達對看牙科的觀感，但我退出診間，遠遠聽見兒子無奈又高亢的呼喊，他的緊張指數幾乎是要爆表了。這是一個爸爸的決定性時刻，心疼，但也只能遠遠地看著。
帶著兒子一起闖進醫療叢林，當人變成一種疾病，或者在牙科變成「牙齒加一個人」，在過敏門診變成「鼻子加一個人」等等時，最能感受到身體的無奈。但同時我也看到了兒子的進步，當然，做爸爸的快樂，總是從細微處如此得來。
其實，我們跟牙科的周旋時間還要更早。兒子四歲時吃魚，魚刺鯁在喉嚨，我不記得是怎麼發現的，或他有沒有喊痛。一發現他指著喉嚨，先送他到家附近的小診所，醫師也不知如何處理，就轉送長庚掛急診。
深夜的急診處，有位年輕醫師值班，拿著一盞醫療用探照燈要看兒子的嘴。兒子張大嘴，這是少見要他張開嘴、他乖乖聽話的時刻，可見他真的給喉嚨的那種怪感覺給嚇到了。但醫師也沒有真的找到魚刺，後來，小魚刺可能就自己滑進肚裡了。
回家後有好幾天，兒子張大了嘴照鏡子，樣子滑稽，好像仍可感覺到一根隱形魚刺的威脅。為了這個印象，其後十多年，我們都不敢給兒子吃魚，只吃白北魚、旗魚、土魠魚這種沒刺的。我記得有一次，有個歐巴桑朝著我們說：「不敢吃魚，你是台南人嗎？」台南人從小吃虱目魚長大，虱目魚又是最多刺的魚種，吃魚中「刺」，一直是台南子弟的魔咒。
兒子成長歷經少年到了青少年，我們放心讓他吃的魚，一直就是生魚片，還沒有聽說有吃生魚片吃到中刺的紀錄，有趣的是，它的日文漢字竟是「刺身」。這天，我自己嘴饞，帶兒子走進「一魚三吃」餐廳，魚上桌時，老闆娘貼心提醒：「小心刺很多。」我問：「魚炸過後，不是沒刺了嗎？」老闆娘露出一副你中學怎麼畢業的神情，說：「草魚再怎麼炸，都會有刺。」這時兒子已伸出筷夾起一片炸魚塊，就往嘴巴送，我心頭慌張，趕緊宣布：「有刺就吐出來，別冒險。」
聽我這樣說，兒子把咀嚼過的一團魚肉全吐了出來，實在糟蹋了這隻魚。我自己夾了幾塊來吃，刺還真多，像游擊隊藏在肉裡面。我不記得從小爸媽是怎樣教我們吃魚刺的，但好像每個孩子自然而然就學會了。只見兒子吃了一塊魚，舌頭自然轉動，就巧妙將刺給推出，放在桌上的小碟子內，我提心吊膽望著他，不由得驚訝他舌頭的進化功夫。這一分神，一根魚刺鯁在我的喉頭，進退不得，我暗叫一聲不妙，卻想起小時候媽媽真的教過我，鯁到魚刺要喝醋、大口喝水或吃一口飯，顯然台南的爸媽們還是想過這個問題的，我端起茶猛喝，終於把魚刺沖進肚裡。
兒子看我一陣手忙腳亂，抓住這個機會，把一盤魚全吃光了。
還記得有一次，我前去參加原鄉踏查紀錄片頒獎典禮，擔任頒獎人。我頒的是國中組佳作，最後一排得獎人站著一個大男生，我記得他的作品叫〈開心農場〉，趨前拍了下大男生的肩膀：「爸爸怎麼沒來？」
大男生的作品，記錄孩子和爸爸一起在田裡忙碌、收成的過程，父子間沒有太多的問候和言語，最後孩子幫忙爸爸把果菜裝箱，搬上小貨卡，爸爸把車開走。農事的忙碌應該是這家人習以為常的，但是，爸爸的辛勤和對工作的付出，兒子全看得見，他才想到用攝影機錄下來，當作參賽題材。
都市的孩子，大概沒有太多機會見到爸爸工作的模樣，晚上回家，爸爸那天的精力其實也耗得差不多了。有個爸爸就承認，「我在辦公室過得怎麼樣，回家五分鐘後，孩子們大概全都知道了。」另有位開家小公司的爸爸，每天早晨送孩子上學，自己就順道進公司，每天都是他最早到。然而，孩子一樣不知道爸爸在做些什麼。
我們常說，現在的年輕人缺乏對職業的了解和工作模範，其實是爸爸的工作世界與孩子生活長期割裂的結果。那個大男生也許覺得，和爸爸在田裡工作，收入不算豐渥，說不定長大後，他也不會再回去種田。然而，這樣的少年時光卻是幸福的，爸爸沒有離開孩子的視線，在孩子最需要爸爸的成長歲月裡，爸爸也和他在一起。如果這些孩子知道，一九八三年英國的研究發現，剛當上爸爸的男人的工作量，是沒有孩子的男人的四倍，因為，新手爸爸體會到孩子出生後養家餬口的重責大任，那麼，他們應會懂得，更珍惜與爸爸相處的時刻。
樂活風潮下，都市休閒農業和在家工作，變成爸爸的新選擇。三十九歲的顏爸爸有三個小孩，他說：「自從我在家工作後，孩子也高興他們能幫得上忙。爸爸在家，既能知道孩子的發展，也能夠參與他們的成長。孩子放學回家，而媽媽還未下班回來，那段時間，就由我來當家。」
我小時住在台南，雖然外婆家有田，我卻沒有和爸爸從事農作的寶貴回憶，對爸爸的工作，我始終一知半解。遇到沉默寡言型的父親，這層隔閡大概就更遠了。所以，那天雖然身為頒獎人，我其實有些羨慕拍了〈開心農場〉的那個大男生。
兒子的〈開心農場〉裡，應該見得到爸爸的身影。我講的不是臉書上的電玩，而是父子真的在一起流汗、播種、耕作的經驗。都市中的爸爸若有心安排，也可在郊區找到休閒農地。
心理學的研究發現，要跟孩子傳達「勞動的價值」，最好的方法就是「勞動」。帶孩子一起在土地種東西，既是最佳的生命教育，也最能體會「勞動」的意義。
但是，「勞動」比較簡單，「冒險」感覺就困難得多了。某個週末，我下定決心，要帶兒子來一場冒險。遠因是常有朋友說我沒有冒險性格，只在自己熟悉的軌跡繞行，我決定來次改變，跌破眾人的眼鏡。
我盤算的冒險地圖如下：以前我們都在八里渡船頭下車，再過去的十八王公廟或八仙樂園，就很少去了。按照計畫，我們先到關渡捷運站換往八里的公車，兒子跟著我，這時我們還信心滿滿的。一群年輕人背著背包上車，擠在車廂，與我們分享冒險的氣息。這時我的計畫一點也沒有改變。
到了八里渡船頭那一站，我心念一動，跟兒子一起下車，兒子還愣了一下，心裡勾繪玩水的下午，又替換成我們熟悉的騎協力車。那麼冒險呢？那天的冒險顯然又戛然而止，這也算是我們父子間的老戲碼了吧。我讀到的報告提到，爸爸跟孩子的年齡差距愈拉大，就愈會有這種情況。中年以後的爸爸活動愈來愈靜態，性格愈來愈「安全」，對於冒險的後果，想的也比較多。所以，活蹦亂跳的孩子也愈來愈不喜歡和爸爸出遊。
其實，爸爸們通常會重複小時自己父母加在身上的印記。從小，爸媽都一直告訴我們，不要亂跑，危險的地方不要去，不要隨便跟陌生人講話。以後，也會這樣叮嚀自己的小孩。我媽媽更是此中翹楚，她有句名言：「沒有吃過的魚就不吃。」我卻一直頗納悶，每種魚都總會有第一次吃的時候，難不成一生下來就吃過魚？
我知道我這樣的爸爸絕不在少數，每個爸爸心裡，都一定藏著一個「八里渡船頭」的界線，越過此線則屬未知地帶，爸爸很少去到，但兒子有沒有偷偷瞞著爸爸去過，就屬他自己的甜蜜回憶。然而，和地球的其他孩子比較起來，台灣孩子卻顯現出集體「冒險不足」的性格傾向，台灣人擅長、熟悉的領域，多半是要靠不斷苦練的結果，較少在冒險、創新的領域冒出頭，這個帳，多半要算到爸爸們的頭上。
那天我們騎協力車，過了難忘的一天，沿著淡水河風光明媚，但我們總是騎到十三行博物館就折返，再過去有些什麼，我就不知道了。我心裡隱隱地覺得有些遺憾，卻不知是來自我當兒子的，還是當爸爸的經驗？
爸爸自己的冒險經驗不足，硬要拖他去，只會增加他的焦慮指數。有個教授級的爸爸的妙計是，託給別人來帶孩子。暑假，他讓兒子跟一個學生去南投住了幾天，這個學生在鹿谷從事為老人送飯的公益工作，閒暇時就帶著教授孩子到處遊歷，還跑去溪裡游泳，兒子的反應相當熱烈。這些，都是教授爸爸帶著兒子時，想也沒曾想過的「冒險」。
也許，對我這樣的爸爸來說，每次帶著兒子出門，就要有「冒險」的準備，因為，實在無法預測他會出現什麼行為，會不會在不該出聲的時候，發出眾人側目的噪音。有一次中午去吃麵，付錢，兒子又總強迫地要把所有椅子收好，發出很大的聲響，老闆娘目睹兒子躁動的模樣，便極富同情語調跟我說：「你們做父母的，一定很辛苦。」我默不作聲。
我心中其實想起，曾經為了寫一篇論文，問過幾個爸爸如何看待爸爸的角色。那時我發現，爸爸們其實還算喜歡當上爸爸的感覺，尤其是與孩子建立起了以前的生命裡，沒有過的關係。然而，談到教養和帶孩子，他們就會覺得辛苦了。
再早前，〈紐約雜誌〉有篇文章指出，很少有人後悔當上父母，反而許多已婚者為沒有生小孩而覺得遺憾，但是，「人們都不喜歡教養孩子」。
美國是個個人主義色彩濃厚的國家，許多人生小孩後，感覺婚姻的品質大不如前，等孩子進入青春期後，家庭關係會搞得有些像戰場。有九百零九名德州婦女為日常家事帶來的愉悅做排名時，教養排在第十六名，落在烹飪、看電視、運動、購物和做家事的後面。
做為新世代的爸爸們，我應該也能體會這群德州媽媽的心情。爸爸們可能會更覺得「教養」很累人，畢竟，根據奉行半輩子的男性法則，「教養」交到爸爸的手上，多少會規格化為一種「任務」、「方案」和「待辦事項」，目的，就是把孩子教養成功。應該不會有太多孩子喜歡被當成是「待辦事項」，然而，爸爸們感受的壓力恐怕更大。收入愈高的爸爸，愈會出現這類心態，也就愈不喜歡教養。
把教養當成任務，看到孩子的個性、成績不夠理想，就想趕緊補正的父母，多半會在教養路上感到挫折，而爸爸男人們多半不喜歡挫折。那天，我其實想這樣回答麵攤老闆娘：「兒子弄出很響的聲音時，雖然會讓我挫折，但也有快樂的時刻片段。」每次，我也會急得在旁高喊：「好了，收椅子不關你的事。」把「讓兒子學會不收椅子」當成一項不可能任務，因而一再地覺得挫折。
後來友人提醒我，我那充滿挫折而氣急敗壞的模樣，其實比較會引起旁人的側目。後來，我試著降低標準，當兒子開始收椅子時，我說：「好，真是好習慣，省得老闆再整理。」我這樣說，卻沒有老闆有足夠的智慧領悟，要給我們打折。
我想起〈蠟筆小新〉有一集，媽媽也是這樣卯起勁稱讚小新，不過，當這樣的爸爸，我顯然仍不習慣。
「教養」這個常用的詞，把「教」放在「養」的前面，其實老早就在昭示我們，生下孩子，與孩子相處到長大，本身永遠是個「任務」。其中，媽媽的挫折和壓力一向較大，但爸爸的角色和壓力也正在迎頭趕上，這算是一種時代的進步嗎？
當然，一個爸爸的經驗和心情，絕不是調查報告能呈現的。我們需要的是更多理解爸爸角色的方法。
（作者為知名作家，擁有一位自閉兒。本文摘錄自《爸爸，我們好嗎？》一書第53～67頁，感謝「生命潛能文化」慨允轉載。）
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