2010年8月,我替Neo舉辦兩歲慶生會。傍晚,朋友陸陸續續來家裡幫他慶生,我很高興也很感動。回想這一路走來,從Neo一出生就進行急救而後被送到新生兒加護病房;生平第一次拿到病危通知單,在產後休息室嚎啕大哭;醫生說他疑似染色體異常,我不相信,從醫院回產後護理中心途中,還在計程車上臭罵醫生一頓。
後來證實他是第22對染色體異常的寶寶;三個月大心臟開刀從鬼門關走一圈回來;幾度為求更好的診治而轉院;六個月大時心臟肥大開始吃強心劑,出院兩週又住進醫院、不斷反覆住院……。Neo的成長路上,強風暴雨不曾停歇,我也因夫家的刁難,身心備受兩方壓力煎熬。
Neo一歲多時,身心俱疲的我參加幾場心靈成長課程。在某堂課中,有位年約50的女士跟我分享她的幼年經驗:她五歲時生了一場大病,她的鄰居小朋友也都感染同樣的疾病,有些小朋友飛到天上當天使了。這位女士的父親非常懼怕,為保住閨女性命四處訪醫尋藥。有一天女孩用餐後又不願意乖乖吃中藥,父親苦口婆心勸說無效,終於忍不住大喊:「要死要活隨便妳!」年幼的她聽聞此語,竟然自己乖乖地捧起裝藥的瓷碗,一口接一口地吞下很苦的中藥,後來恢復健康順利長大。
這位女士以自身經驗告訴我:「孩子的求生意願很強,父母不必過度擔心,妳看我不是活得好好的。」回家後我試著依心靈成長課程教導的方法:先到書局買一張海報,再用彩色筆寫下Neo恢復健康的心願,然後貼在臥室牆壁上。神奇的是,奇蹟竟然發生了。兩個月後Neo回台北榮總看診,照心臟超音波時,醫生發現他的心臟周圍多長了一條比較粗的血管。
一直以來,Neo就是靠三條微細的血管(醫生稱為側肢循環),取代主肺動脈的功能。現在多了一條比較粗的血管,他血氧交換的功能更好了。如果當初他留在T醫院接受治療,醫生必然主張多開幾次刀。然我們相信台北榮總翁崇仁醫生的說法:「我們看過好多案例,小朋友開刀六次,健康情況也沒比較好!」因此,除非緊急狀況發生,我們不打算讓他動刀。我們相信:生命會替自己找到出路!
(作者的兒子於2008年8月出生,被診斷出第22對染色體異常---罕見疾病「狄喬治氏症候群」。本文摘錄自《孩子,請為我活下去》一書第148~150頁,感謝「有鹿文化」慨允轉載。)