兒子出生後，我才明白何謂「無常」。命運之神，經常會喪失理智地向人類開玩笑。打從見到Neo第一眼，他就全身插滿管子，依賴氧氣機維持呼吸。我當時才了解：生命是如此不堪一擊，父母親要把一個孩子由嬰兒養到成人，原來是非常不容易的事。Neo轉院後，被安排接受許多檢查。例如照「心臟超音波」、「電腦斷層」等。當天輪值的小兒心臟科醫生告訴我：「他嘴巴跟耳朵那麼小，可能是染色體異常，腎臟可能有問題，這裡……」他指著腦袋瓜說：「可能也有問題。」我堅持不信！
搭計程車回產後護理中心的路上，我不斷向司機抱怨那位醫生。我提到：「當醫生的人講話應該要很小心，醫生的每一句話，都牽動病人與家屬極為敏感的神經。我的小嘴巴遺傳自父親，兒子嘴巴小想當然是遺傳到我。」然而幾天後，Neo的抽血檢驗報告出爐了。醫院的基因遺傳中心證實：Neo是「第22對染色體異常」的寶寶。創作的人都知道，遇到不好的作品，可以毀掉再重新塑造一個；但生孩子不一樣，生了就生了，我不能把Neo塞回肚子裡，等功能齊備再將他生出來。我只是反覆問自己：這是真的嗎？這種六千分之一的機率，怎會降臨在經常行善的我身上？我童年和妹妹一起救過溺水差點淹死的小男孩，出社會後經常一領到薪水就捐款給聯合勸募基金會、伊甸基金會等社福團體，我怎麼會生到不健康的孩子？
Neo後來被醫院認定患有「狄喬治氏症候群」（DiGeorge Syndrome）合併「法洛氏四合症第四型」，醫生們稱這些小朋友為「藍嬰」。朋友替我上網查到資料，她說：「『狄喬治氏症候群』是一種免疫不全的疾病，主要原因是『第22對染色體』缺損所引起。它會造成心臟異常、顏面異常、胸腺發育不良、顎裂以及低血鈣等許多問題。」
我的大姑動作也很快，她一查到資料就告訴外子及Neo的爺爺奶奶：「他有50％的機率會智商不足、40％的機率會身材矮小。」對這家人而言，這是無法接受的打擊，但對我又何嘗不是？然而我大姑這番話，讓我婆婆對我非常不諒解，甚至引發一場非常嚴重的家庭風暴。外子則產生逃避心態長達一年多，直到Neo不再經常住院為止。
（作者的兒子於2008年8月出生，被診斷出第22對染色體異常---罕見疾病「狄喬治氏症候群」。本文摘錄自《孩子，請為我活下去》一書第41～43頁，感謝「有鹿文化」慨允轉載。）
延伸閱讀：《孩子，請為我活下去》新書BV
隨便到街上做個調查，我猜所有幼兒的父母，都會說自己家中寶貝是個特別的孩子。我常聽到某位媽媽說：「我家大寶才兩歲，英文26個字母都會背了！」或是某位爸爸得意地炫耀女兒：「小婕會從1數到100耶！」Neo帶著罕見疾病來到這個世界，理所當然是個特別的孩子。但令我訝異的不是他背誦歌詞的驚人記憶力，而是他與人為善的人格特質。
Neo一歲多開始外出早療後，我跟外子發現他抵抗力似乎變強了，偶爾會安排帶他出遊。撇開生病的部分不談，我們發現：Neo不僅完全不怕生，甚至特別愛親近人，而且不分男女老少。只要在公共場所遇到成人，他會很有禮貌地喊「你好！」遇到年紀相仿的孩子，Neo也會主動親近他或她們（當然也嚇過不少孩子）。如果帶他去餐廳用餐，他吃飽就會開始一桌桌地串門子。無論是年輕的男孩、女孩，或年長的外公、外婆，都會因他逗趣的模樣忍不住笑起來。而帶Neo搭乘捷運，我也曾目睹他向乘客揮手說「大家好」，笑翻一群陌生人。
有一回我獨自帶他去士林官邸玩，母子倆走累了坐在一張椅子上休息。恰巧一群陸客也坐下休憩。Neo站起身拉身旁拉一位陸客的衣袖，她開心地笑說：「這孩子真可愛，竟然不怕陌生人。」Neo瞇起眼睛笑嘻嘻地回應她的話。另一次特別的經驗，是我跟外子帶他去木柵動物園玩。當別的小孩被靠近的山羊嚇哭，他卻走上前撫摸山羊的鼻子，膽大的他一點都不怕山羊，當時他才一歲八個月大呢！而當我們坐在椅子上休息時，他用那雙剛學會走路的雙腿，搖搖晃晃地跑到另一張椅子跟一對情侶嬉戲，我只好苦笑對他說：「你還不到選里長的年紀，不要跑去串門子。」然後抱他回來，怕他打擾到那對情侶。
更有一回我們帶他到花蓮海洋公園玩，Neo主動跑去找一對情侶，當他看到女孩手中的相機，竟然對那女孩說：「拍照，我要拍照！」隨後自己跑到一公尺外擺姿勢。接著在我慫恿下，當眾唱起兒歌並跳舞。一群大人看到他歌唱舞蹈，全都開懷大笑。此外，他也是很貼心的孩子。由於我大學時期曾發生數次車禍，膝關節每到冬季濕冷天氣特別容易扭到。有一次Neo看到一位中醫幫我針灸，竟然哭了起來，我只好與醫生一起跟他說：「媽咪不痛，別哭別哭！」看到他眼淚掉下來，我也開始難過，彷彿我跟他交換了身體。我忍不住幻想：將來他長大後，一定是個人飢己飢、扶持弱勢的有為青年。
（作者的兒子於2008年8月出生，被診斷出第22對染色體異常---罕見疾病「狄喬治氏症候群」。本文摘錄自《孩子，請為我活下去》一書第119～121頁，感謝「有鹿文化」慨允轉載。）
2010年8月，我替Neo舉辦兩歲慶生會。傍晚，朋友陸陸續續來家裡幫他慶生，我很高興也很感動。回想這一路走來，從Neo一出生就進行急救而後被送到新生兒加護病房；生平第一次拿到病危通知單，在產後休息室嚎啕大哭；醫生說他疑似染色體異常，我不相信，從醫院回產後護理中心途中，還在計程車上臭罵醫生一頓。
後來證實他是第22對染色體異常的寶寶；三個月大心臟開刀從鬼門關走一圈回來；幾度為求更好的診治而轉院；六個月大時心臟肥大開始吃強心劑，出院兩週又住進醫院、不斷反覆住院……。Neo的成長路上，強風暴雨不曾停歇，我也因夫家的刁難，身心備受兩方壓力煎熬。
Neo一歲多時，身心俱疲的我參加幾場心靈成長課程。在某堂課中，有位年約50的女士跟我分享她的幼年經驗：她五歲時生了一場大病，她的鄰居小朋友也都感染同樣的疾病，有些小朋友飛到天上當天使了。這位女士的父親非常懼怕，為保住閨女性命四處訪醫尋藥。有一天女孩用餐後又不願意乖乖吃中藥，父親苦口婆心勸說無效，終於忍不住大喊：「要死要活隨便妳！」年幼的她聽聞此語，竟然自己乖乖地捧起裝藥的瓷碗，一口接一口地吞下很苦的中藥，後來恢復健康順利長大。
這位女士以自身經驗告訴我：「孩子的求生意願很強，父母不必過度擔心，妳看我不是活得好好的。」回家後我試著依心靈成長課程教導的方法：先到書局買一張海報，再用彩色筆寫下Neo恢復健康的心願，然後貼在臥室牆壁上。神奇的是，奇蹟竟然發生了。兩個月後Neo回台北榮總看診，照心臟超音波時，醫生發現他的心臟周圍多長了一條比較粗的血管。
一直以來，Neo就是靠三條微細的血管（醫生稱為側肢循環），取代主肺動脈的功能。現在多了一條比較粗的血管，他血氧交換的功能更好了。如果當初他留在T醫院接受治療，醫生必然主張多開幾次刀。然我們相信台北榮總翁崇仁醫生的說法：「我們看過好多案例，小朋友開刀六次，健康情況也沒比較好！」因此，除非緊急狀況發生，我們不打算讓他動刀。我們相信：生命會替自己找到出路！
（作者的兒子於2008年8月出生，被診斷出第22對染色體異常---罕見疾病「狄喬治氏症候群」。本文摘錄自《孩子，請為我活下去》一書第148～150頁，感謝「有鹿文化」慨允轉載。）