一個父親的決心

文／Debra

身障學生復康巴士就學訪談

開學在即，劉爸趕緊上網查看開學後孩子上下學的接送問題。他的老大今年上國一，老二小六，二個孩子都是罕病肌肉萎縮症的孩子，平時得坐電動輪椅，上下學仰賴台北市政府提供的復康巴士接送，因此復康巴士公司有沒有把接送車班安排好，會影響到劉爸以及許多類似家庭的生活節奏。

流於形式的服務

七年前(2005)大兒子上幼稚園大班，那時已經知道孩子的特殊狀況，台北市政府也有指派巡廻老師固定到家裏了解孩子的學習，但孩子即將進入小學，劉爸數次向老師諮詢住家附近各國小的無障礙設施狀況，問了一年，老師依舊無法提供詳實資訊，讓他覺得市政府所提供的特殊兒家庭服務，不過是流於形式。

不僅如此，政府對於家有特殊孩子的關照是相當不足的，當時無論是教育局還是學校，從來沒有任何單位主動通知他市政府有復康巴士可提供學童上下學的預約，而且也沒有人會主動通知這樣的家庭，你可以申請哪些相關的社會福利服務或補助，以致於孩子上了小一，上下學仍是由劉爸自己開學接送。

一直到了下學期，他才問到原來市政府是有提供身障者復康巴士接送的服務，但知道了也沒有比較輕鬆，因為全家每天都要卯起來打電話訂車，為此家裏還換了按鍵式可重撥的電話機，有手機的人就打手機，但電話實在太難打了，加上一通電話只能預約一天的接送，因此每天都得打電話，搞得全家每天都焦慮得不得了。

在每天猛按電話鍵的過程中，他深刻地體會到一件事，那就是成人身障者是如何在這些「什麼都得靠自己」的困難裏生存下去，以致於許多看似不合理的制度、對待方式，他們已經沒有力氣再去爭取，因為「連要活下去、要溫飽都很困難!」。

一個父親的決心

可是劉爸不是身障者，他是二個身障孩子的父親，他沒有權力不為孩子爭取！於是他開始打電話與教育局、交通局溝通，他認為孩子的上下學時間這麼固定、地點也固定，時間也和成人上下班錯開，為什麼不能用課表排復康巴士的接送，為什麼非要身障學童的家庭每日這樣勞師動眾地打電話預約，身障兒的平日照顧已讓家庭成員心力交瘁了啊！

可是每一次的反應與溝通，教育局、交通局就只有一句話「不行，這樣不公平！」擋回去，因為還有其他成人身障者也得打電話預約，所以不能特別幫學生用課表排一學期的接送，這樣對其他成人不公平！劉爸不斷強調學生的上下課時間其實和成人是錯開的，為什麼不先排看看，邊做邊修，既不要影響到別人的權益又可以讓身障兒家庭安心呢？

但公家單位還是以「不公平」做為檔箭牌來拒絕。

劉爸非常氣憤地表示，這個國家不提供身障學生交通無障礙、不提供校園學習無障礙，所以學生上下學的交通問題得由家庭自己負責，現在雖然提供復康巴士的接送，但卻是只做半套，接送你要自己來預約、是你家庭的責任，而不是政府主動安排服務以彌補國家政策的不足！

高雄市率先提供身障學童學期訂車服務

終於，在國內各身障服務團體的努力下，開始網路預約復康巴士，身障學生家庭不再需要卯起來打電話訂車接送了，但劉爸還是覺得應該要有更好的做法，於是他與幾位在家的肌萎病友分工，把台北市學校的名單調出來，第一階段先email給這些學校，告訴學校他們的目的與想法，請他們回報學校裏有多少位坐輪椅的學生，以及學生需不需要使用復康巴士，第一階段結束後還有7-80間學校沒有回應，他們就再分工打電話，一家家問，了解台北市學校輪椅學生的數量。這樣統計下來，了解到坐輪椅的學生數量其實不多，只要1/3-1/2的復康巴士就可以服務這些學生，因此他再接再勵，繼續推動用學生的課表排復康巴士就學的服務辦法。(註)

那時台北市已經有180多輛的復康巴士，但開始試辦復康巴士成為身障學生交通車的縣市，卻是當時只有30輛復康巴士的高雄市。2007年高雄市一口氣買了30輛的復康巴士，並且試辦身障學生以學期訂復康巴士的服務，劉爸非常納悶，為什麼只有30輛復康巴士的高雄辦得到，但擁有180多輛的台北市卻一直有困難?他很想了解到底高雄市是怎麼促成這樣的服務的，於是打電話詢問高雄市政府承辦人員。(註)

原來中華民國肌肉萎縮症病友協會去要求，並且承辦人員覺得這是一件該做的事，她因此一直去拜託高雄市政府的交通處，一直拜託到交通處願意協調車輛服務身障學生。當時劉爸深刻地體會到什麼叫「非不能也，是不為也!」，高雄試辦成功更加強他推動這項服務的決心，於是他繼續投書、打電話，最後不得已只好聯合團體以及議員開記者會(2008年特教生上學！父母也受罪？！)，促使台北市政府的交通局公運處答應在一個月內提出解決方案。

三不管地帶學生權益被漠視

一個月後交通局公運處答應要提供身障學生以學期預約復康巴士的就學服務，話雖如此，服務卻提供的相當不乾脆，使得學生都要開學了，車班卻還沒排出來，這樣的狀況交通局公運處不管、教育局無法管，而復康巴士的公司也很無耐，因為主管單位沒有通知他們要排車。

原來，交通局復康巴士監督委員，對於要提供學生以學期訂車並不認同，因此公運處不主動要求復康巴士公司辦理這項服務，而教育局也沒辦法直接把學生資料送交復康巴士要求排車，復康巴士沒有獲得主管單位的允許(公運處)當然就更不可能幫學生排好接送車班!

為此，教育局一直與交通局公運處溝通，直到教育局直接買了四輛復康巴士定名為特教專車送給交通局，分擔學生排車服務成本後，才讓這項服務順利進行，並且在2011年公佈「臺北市身心障礙學生申請搭乘身心障礙者小型冷氣車就學作業原則」，看到這樣的成果，他感到非常辛慰，努力了這麼多年，身障學童的家庭可以不用再為上下學的交通問題煩惱了。(註)

從復康巴士提供網路預約開始，劉爸直言他感受到不同以往的輕鬆，不用再接送、不用再抱進抱出孩子，也不用再狂按電話焦慮訂不到車問題，身為過來人，他深深了解到政府提供好的服務是可以為身障學童家庭帶來多大的協助。

2010年他擔任台北市身心障礙者權益保障推動小組委員，至今仍一直追蹤、監督這項服務，因為他希望未來的身障學童家長，可以在學校的特教鑑定安置會議、轉銜會議上得到教育局提供免費接送的保證。

他表示，台灣校園無障礙環境並不全部妥善，也沒有足夠的無障礙大眾交通工具，家長在選擇學校時會有很多考量，例如離家距離、長期接送壓力、復康巴士接送費用(比照臺北市之計程車費率之3分之1計算)。因此，如果家境不好的學生，選擇權會非常少，只能以住家附近(距離、交通成本)做第一優先考量，而無法顧及校園無障礙或其他學習上的需求。劉爸住家附近有個腦麻的孩子，為了考慮孩子上學的各項成本如交通、時間、接送壓力的考量，每天由媽媽背著載到學區內最近的學校就讀，因為學校無障礙設備差，因此一周內有幾堂課媽媽都得到校協助，媽媽必需先把板凳拿到二樓放，再揹孩子上二樓板凳讓孩子坐著等待，媽媽再下去一趟把輪椅拿上來。如果當天教室在三樓，那這樣的動作得再重覆一次到三樓去，因為處處有障礙，想當然爾，有些活動孩子就根本無法和同儕一起參與。

校園無障礙與學生人格發展息息相關

求學階段(尤其是國小)，校園的無障礙環境卻是影響著孩子健全人格發展的重要關鍵點，如果孩子在校園裏這邊過不去，那邊上不來，無法和班上同學一起學習，只能被孤立在資源教室，或只能在一旁等候、在大家面前展示自己無法做到上下樓、進出教室、自行上廁所，那孩子怎麼會相信自己跟其他同儕一樣是有能力的人?怎麼會不自卑?

足夠的無障礙交通工具、足夠的校園無障礙設施是政府應該要提供的，如果無法提供，那政府至少要在身障學童上下學的接送方面給予支持，讓家長沒有接送成本考量，放心地依需求去選擇學校，這樣孩子才能去無障礙設施好一點的校園學習，孩子有正常的同儕間人際互動，身心可以健全發展，父母更不用擔心孩子上學的交通成本。

擔任身權委員期間，劉爸一直在努力，他希望有朝一日教育局可以跟身障學障的家長說：「媽媽你放心，你盡管挑適合孩子的學校讀，孩子上下學的接送我教育局會負責!」，目前為止，努力稍有成果，至少家境清寒的學生使用復康巴士就學是免費的。

他進一步表示，目前的「身心障礙學生交通費補助實施要點」裏，教育局雖然補助無法自行上下學的身障學童交通費，但並沒有特別篩選障別以及是否有自行接送的事實，如果這項補助可以確實執行只補助給有自行接送事實的家庭，那就可以有一些經費支持所有身障學童免費使用復康巴士就學的經費。

從孩子上小學後，劉爸一直不斷在政策、教育體制裏衝撞，但他坦言孩子在學校的生活是否順利，跟老師有很大的關係，如果運氣好，碰到同理心強願意幫忙的老師，孩子的學習上遇到的障礙就有機會被解決，但如果遇到事不關己不開口的老師，家長就要多辛苦一點督促了。他舉例，有一位在南部的媽媽數次跟他連絡，因為她一直跟老師提出輪椅跟個助的需求，一年多來都沒有下文，不知道該怎麼辦？後來他建議透過重要人物去關心，才曉得原來老師連孩子的需求單都沒有送出，因為老師自己判斷孩子不需要輪椅！

另一個例子是，台北市100年10月通過一項補助，學校辦理校外教學，如為輪椅學生租用配置輪椅升降設備之遊覽車，其所增加之租車費用，得函報教育局申請費用補助（註）。他將公文張貼在臉書上，一位孩子唸台北市國小的媽媽看到後，拿著公文去問學校孩子的畢業旅行是不是可以租用無障礙遊覽車，這樣她坐輪椅的孩子就可以跟大家一起搭遊覽車畢業旅行，結果學校第一次回她說不可能有這樣的補助，第二次回她說資格標已經出去了，沒辦法改了，讓她很氣餒，因為她每天在學校進進出出幫忙孩子，學校的教職員都認識，但就是沒有人願意幫忙促成孩子的畢業旅行。

劉爸不諱言，如果希望孩子可以在學校得到比較好的學習，父母的確沒有放鬆的權力，亦步亦趨地跟在身旁了解各項問題、常與學校反應溝通，是免不了的工作，然而也是因為這些年來的奮鬥，孩子有了健全的身心發展，現為國一生的老大雖然坐輪椅長達7年，但卻和一般青少年沒什麼不同，一樣和同學外出吃飯看電影逛街，一樣要擔心他交友的問題，看到孩子健康成長，劉爸雖然不捨孩子準備離巢的動作，卻又感謝自己可以跟一般父母一樣經歷擔心孩子青少年成長問題，和一般父母一樣承受這些擔心，居然是這麼地令人感謝！

(2012年「下個百年沒有障礙遊行」將在11月10日舉行，今年主題為「教育平權」，相關資料請參閱官網，邀請大家11月10日一起來為身障家庭及孩子爭取平等的教育權!)

劉爸全名劉俊麟，相關資料如下

• 2012下個百年沒有障礙--教育平權
• 臉書
• 部落格Tom & Jason上學去
• 致 郝市長的抗議信
• 一位重障肌萎青年的堅持-- 就算徹夜排隊，也要取得遊行路權！
• 下個百年　沒有障礙，11/13大遊行等你來!
• 輪椅學生該如何參加校外教學
   

你是我的眼 我是你的手

阿榮(多障極重度、自閉症+智能障礙)近40歲，阿榮媽媽中風及輕度失智(肢障中度)70歲。家中只有阿榮跟媽媽，雖然家裡環境算不上乾淨舒適，甚至有一些傢俱早已不堪使用，有著三房兩廳兩衛的家，對阿榮及媽媽來說就如同一棟豪宅。

白天阿榮在客廳唸佛經，媽媽在客廳看電視；餓了阿榮會外出買飯，如果媽媽狀況好就會一起出去走走，一次問媽媽怎麼不試試送餐服務，阿榮媽媽慢慢的說：「上次有個人告訴我，我至少還有個傻孩子能出門買飯，已經很好了! 聽說有個獨居老人也有用送餐服務，但後來太久沒有出門走走就漸漸忘記自己家的住址和電話，社區的人也忘記他的存在，後來就這麼孤單的離開，到天上去了!」

晚上媽媽睡在客廳的椅子上，阿榮就睡在媽媽腳邊的床墊上；媽媽說客廳比較涼快，飯廳也早就沒有用，所以把床墊拉出來給阿榮睡。

媽媽因為失智記憶力差，但阿榮是自閉症記憶力很好，媽媽知道要看醫生卻忘記時間和科別，問問阿榮他總能像電腦般一一道出，媽媽因中風左半邊肢體不方便，視力也因年紀慢慢退化，很難自己剪指甲，阿榮手眼協調就能協助媽媽剪指甲，阿榮不善於照鏡子幫自己刮鬍子，而媽媽則能單手幫助他，~阿榮不懂何時該洗衣服或收衣服，媽媽總能提醒他，生活中我們看似簡單的動作，在一個肢體不便的長者上就如登天一般困難；在一個智能受限的孩子上亦是困難重重!

但看到阿榮跟媽媽的故事後，我才知道你是我的眼 我是你的手的感覺!

阿榮媽媽說：「活到現在只有一個願望，講出來可能很嚇人，但我只希望老天能讓我比我的孩子多活一天，哪怕一個小時也好!好讓我安心的走!」。

第一基金會中高齡智障礙雙老家庭服務

隨著國內人口結構老化，智障者家庭成員亦受影響，衍生出更多元複雜的需求。根據統計2002到2011年45歲以上智障者人數與比例，每年以平均5.55%的速度成長，當智障者在約三十五歲開始出現老化時，其主要照顧者父母也相繼老衰，形成雙老化現象，照顧能力漸低的中高齡智障者家庭面臨急迫的照顧困境。

第一社會福利基金會陪著特殊孩子跨越了32個年頭，用熱情的心、專業的手支持每位心智障礙者的生活品質，這幾年我們看見孩子長大了又衰老了，家屬從青壯轉為白髮甚至辭世，我們相信有更重要的使命要協助老父母接手照顧他們永遠的寶貝。

第一社福基金會在有限的資源裡，尋求最大的服務效益，目前提供100位心智障礙成人住宿安養服務，也積極籌設新增住宿機構；而為彌補住宿名額供不應求的現況，「第一」以老化服務送到家的方式，提供社區的中高齡智障者雙老家庭長期深度的支持服務，包含社工陪同老父母就醫、連結居家服務員到宅協助照顧等，支援老憨兒的生活品質，即便父母年邁凋零，仍有一群專業人員致力接手提供照顧服務。

要做的事情很多，所需的服務經費形成募款的壓力，邀請朋友們一起了解這個迫切的社福議題，與「第一」一起接手，幫助心智障礙者雙老化家庭獲得安心且符合需求的服務。(作者為第一社會福利基金會社工員，本文原載於第一社會福利基金會部落格，感謝第一社會福利基金會慨允轉載，更多資料請「參考雙老家庭服務計劃」。)

第一社會福利基金會
電話：02-2722-4136
劃撥捐款帳號：05175271
戶名：財團法人第一社會福利基金會 

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切割不了的親情

自99年開始 ，憨老家庭服務走訪了許多住著長者與年長智能障礙者的家庭。我們常常擔心在獨留一位長者及一位需要照顧的智能障礙或多重障礙大孩子的家中，未來怎麼辦?誰可以照顧他們?誰可以支持他們在地老化?亦或有何人可以幫他們找一處安全溫暖的落腳處呢?我們要如何做才好?

將孩子安置在身障機構裡；再把長者送進老人機構!分開長久相互依靠的母子真的好嗎?現實的生活環境與照顧狀況對他們也許比較好，但人走到了人生盡頭，他們想要的會是什麼?常幻想著如果有一個社區，能讓許多組長者與他的智能障礙孩子同住，有護理或照顧人力24H協助生活起居。說不定更好?!

～這是我所遇到的故事 切割不了的親情～

「我也有自己的人生!我還有很多想做的事!」

「我當然愛哥哥，但是我也想要嘗試愛情和不同的人生!」

這不是夢幻偶像劇裡會出現的台詞，卻常常在智能障礙者手足的心裏重複著。阿嘉今年已經39歲了，自出生就腦性麻痺的他，不曾開口講過話、無法靠自己的力量起身或行走、更不用說自己吃飯或大小便，雖然如此……他卻能牢牢的將父母的心綁著、繫著、牽掛著，而小他兩歲的弟弟阿忠，雖是阿嘉的弟弟，卻從小學著照顧哥哥。

阿嘉的身高和體重也隨著年紀成長，將近180公分、超過100公斤的體格，光依靠超過60歲的雙親，絕對是沒有辦法照顧的，而37歲的弟弟阿忠當然無法袖手旁觀，就這樣在沒有電梯的公寓裡照顧、生活著，沒辦法有開心的暑假到處遊玩、沒有享受過像樣的戀愛、沒有……沒有……

從小比其他孩子多了很多限制、少了很多自由和任性，幾年前，阿忠意識到逐漸年邁的雙親，在長期照顧哥哥的壓力下，哪裡還照顧的了自己的身體，內心亦是!

爸爸帶著自責，夜夜在安頓好阿嘉就寢後，尋找杯裡讓自己情緒釋放的濃烈，媽媽掛著擔心，夜夜難眠，夜夜流淚，視力逐漸退化，因疾病失去了一眼的光亮，阿忠開始尋找資料和資源，並苦求父母讓哥哥交給專業人員照顧，39年來，阿嘉沒有一天離開過父母，父母也是，雙親雖然辛苦，更是不捨！

爸爸說「他是我的孩子，他是我的責任，我用什麼理由拋下他?!」，然後抹去眼角不小心掉下的淚，媽媽因為視力問題拿著傾斜的紅豆湯邊走邊滴，坐到我身邊……沉默，卻已滿頰是淚。去年底，弟弟阿忠在一次體檢中無意發現自己罹患了惡性腫瘤，但他沒有卻步，反更加積極與我討論哥哥的未來規劃，他不是不愛哥哥，只是對已白髮蒼蒼的雙親感到不捨，也擔心自己再無法幫的上忙。

接下來的日子，他幫自己安排了手術、復健、服藥、回診……這樣的嚴冬，讓長期臥床的阿嘉也病了、急性呼吸道炎、發燒，無法自行咳痰的阿嘉接上了鼻胃管，忽冷忽熱的天氣，他也跟著進出病房，而雙親呢?雖然疲憊不堪，仍努力照顧著，該如何割捨這份強烈的親情? (作者為第一社會福利基金會社工員，本文原載於第一社會福利基金會部落格，感謝第一社會福利基金會慨允轉載，更多資料請「參考雙老家庭服務計劃」。)

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帶走

小強今年二十六歲，是個從小被判定為重度智障同時又有聽障和語障的年輕人，完成啟智班的義務教育，在家待了幾年，後來才到第一社會福利基金會附設的成人中心烹飪班學習工作。

由於聽不到又說不出來，小強的面部表情經常平板毫無反應，和人的互動也顯得疏離冷漠，因此在團體中他總是像隻被禁錮的鬥魚，隔著魚缸冷冷的望向外面的世界。

只是日子久了，小強和老師們開始建立朋友的關係，在老師的訓練下小強會主動的拿起「溝通本」（註），告訴老師週末家裏發生的事、身體不舒服、上次全班旅行、他今天很快樂等事；除了 和 老師聊天，中心裏的活動或課程也是小強生活快樂的來源，聽不見的他最喜歡的竟是「音樂律動」課，隨著音樂的節奏小強總會節奏精準的翩翩起舞，臉上的笑容猶如暖陽裏的花朵。註：「溝通本」是擴大性溝通輔助系統(Augmentative and Alternative Communication, 簡稱AAC) 的一種，透過圖卡或字卡做成的本子，智障者或有語言障礙的人可順利的與別人溝通互動。

學期接近尾聲，大夥兒顯得興奮莫名，想到即將到來的暑假沖淡了教室整理及大掃除的疲累；只是，小強在這一週的表現卻完全和平日溫和服從截然不同。

暑假前的最後一個星期，小強頻頻跑到老師面前抓老師的頭髮，要不就是工作到一半突然放下手邊的鍋鏟跑給老師追，老師們為小強的一百八十度的轉變百思不得其解？

學期的最後一天放學，老師照例陪著小強坐上校車等司機開車，只見小強神色黯然，不一會兒突然搐搐的哭了起來，看到小強張大了口卻出不了聲音的哭泣，一旁的老師拍著小強肩膀急忙安慰他，只是直到關上校車門，老師仍看到那張無聲的大口與滿臉的淚。轉身進門的老師突然愰然大悟，老師們期待的暑假正是小強反常表現與哭泣的原因。原來，小強不要放假，小強很想「上學」！

開學的第一天，小強狂奔進教室，雖然聽不到笑聲，卻清楚的看到笑得合不攏的嘴裏閃著排列整齊的牙齒。開學後政府確定無法全額補助小強白天「上學」的費用（正確名稱為「托育養護費」），媽媽每個月得幫小強繳一些錢，而妹妹在此時也順利進入醫學院就讀，媽媽告訴老師，小強要「退學」。

了解小強的老師向媽媽求情，媽媽語帶無奈的回應：「一樣花錢讀書，當然是栽培妹妹，更何況妹妹唸完七年就可以畢業，學費就再也不用繳了，至於小強永遠也畢不了業！」

掛下電話，我想起一年前剛認識小強時家庭訪問的那一幕，小強站在家裏暗暗的餐桌角落，面無表情眼神空洞的「翻」書，速度規律不變，耳中響起媽媽當時的描述：「他在家沒事一整天就站在那裏翻書，幾年都是一樣」！

那天，小強被媽媽帶走，回到屬於他的角落！

【後記】第一社會福利基金會針對真正清寒無力繳費的個案，經社工了解評估符合清寒補助條件者，由基金會酌予適當補助，讓想要「上學」的心智障礙者不會因為沒有錢而被拒於門外。當小強媽媽決定「退學」時社工及老師亦深入了解與評估，發現小強家境優渥，並非無力負擔每月數千元的費用，小強無法上學的惟一困難與遺憾是家人對於成年智障者接受日間托育的觀念。(作者為第一社會福利基金會研發組副組長，本文原載於第一社會福利基金會部落格，感謝第一社會福利基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

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得到一個活著的「尊嚴」

來基金會工作已經快三個月了。有時候到各中心了解服務概況時，仍不免有外來客參訪的感覺。

晚間的住宿家庭，孩子洗完澡一起在客廳看影片。看著兩位老師忙進忙出，應付隨時有可能暴走的16位學生，不時請我先幫她們顧其中幾個。聽說夜晚，老師們都睡在靠學生房間門口的走廊上，擺一個行軍床以便隨時照料學生。

已經到社區就業的學生告訴我她以前也在這裡長大，現在在上班了，一切都很好，不用老師操心，她覺得很開心，還常常回來上我們的才藝課程，和其他孩子一起學紙黏土。

或許仍算個新人，因此對這些現象仍感到不可思議，原來社會上有這樣的力量從背後支持著這些心智障礙孩子與他們的家庭。如果沒有這些機構，這些心智障礙孩子要怎麼走出來？聽說還有許多的父母不願意讓孩子出家門接觸社會。或許也是因為父母想要給予孩子最好的保護。

但在這裡，我們提供給他們一個生活架構，讓他們有目標的學習，有目標的成長。其實，我一直在想給他們這些服務的最終目的是什麼，只是讓家長工作之餘有地方可以托育他們的孩子嗎？我也在想，這些孩子其實大可不用像我們正常人一樣辛辛苦苦的學習、工作、求成長。直到最近我再次看了創辦人的成立理念後才逐漸明白 ：每一個人生來就應該是平等的，這些孩子也應該和我們一樣得到應有的尊重和受教育的機會。

所有的一切，只是要讓這些孩子和我們一樣，得到一個活著的「尊嚴」。讓他們走在路上，有更多人可以幫助他們，用親切的態度和他們做朋友，不要再有佔他們便宜的事情發生。讓他們在一般學校上課時，同學們成熟一些欣賞他們的天真可愛，不要再欺負他們。

他們只是永遠長不大的孩子，儘管軀殼再老，心裡住的始終是一個純真小孩。我不知道是不是錯覺，覺得他們的眼神，常常比一般人清澈和發亮。他們是天上掉下來的禮物，讓他們身邊的人從他們身上去學習，去獲得些什麼。

(作者為第一社會福利基金會公關，本文原載於第一社會福利基金會部落格，感謝第一社會福利基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

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幫助一個孩子等於幫助一個家庭

第一成立的故事

民國六十九年，「第一」剛創立時，台灣的大學還沒有特殊教育系，三位從國外學習特教的女士看到國內的中重度障礙的孩子不但沒有受教的場所，就連法定受教權也沒有，憑著一股熱忱開始招兵買馬，籌措了六十萬元，租下一個六十坪的地下室，加上一台中古娃娃車，招收十五位中重度障礙的學生，就這樣開始「第一」的運作，成為台灣第一個由專業人士成立服務心智障礙者的社福組織。

為了有一個可以長期固定訓練孩子的場所，「第一」於民國72年貸款買下位於台北市的一棟小樓，即將遷入之際，卻遭當地居民強烈抗議，在當時封閉傳統的台灣社會造成莫大轟動，最後全體家長聯名上書總統蔣經國，捍衛身心障礙孩子在社區中受教育的權利，並在各方人士的協助和警察進駐站崗一個月，抗爭才落幕。

「第一」的發展

「第一社會福利基金會」以照顧及訓練智障、併智障的自閉症及腦性麻痺者等心智障礙者為宗旨，本著「讓身心功能障礙者在熱忱專業的服務中，獲得尊重與成長，促進社會的平等融合」的使命，陪伴心智障礙孩子走過32個年頭，從剛開始成立「第一兒童發展中心」的三位專業老師、十五位學生，因著家長的信賴和政府的肯定，服務規模逐漸擴大，而變更為全國性的組織-「第一社會福利基金會」。

「第一」目前設立有十一個直接服務中心，三百多位服務人員組成專業團隊，每天服務將近一千名心智障礙者，提供0-6歲特殊需求嬰幼兒的早期療育、15歲以上特殊需求成人的生活照顧、工作技能訓練、就業輔導、住宿照護等全方位的服務。

責任與服務現況

幫助一個孩子等於幫助一個家庭，32年來「第一」陪伴心智障礙孩子成長，在孩子們和家庭的需求上看到「第一」的責任；從孩子的學前早期療育，到成年後的各個生涯階段，都致力在有限的資源裡提供最符合孩子需求的服務，而近年來隨著醫療的進步，心智障礙孩子的平均壽命也不斷增長，然而他們也比一般人提早退化及老化，家長面臨自身體力漸衰，已無力照顧加速老化的子女，「第一」對心智障礙者的服務，延伸至老年階段的責任刻不容緩。我們陸續設立住宿單位，提供100名成人住宿照護服務仍供不應求，於今年執行「中高齡智障者支持及照護籌備工作」計畫，籌募增設「全日型服務機構」；同時辦理社區服務方案，提供社區中有需求者到宅服務，幫助尚未能受到機構安養服務的個案也能安居家中。

提供符合心智障礙孩子各生涯階段專業且多元的需求，是「第一」堅持的服務理念，然龐大的服務經費也是沉重的負擔，我們需要社會各界的善心捐助，攜手幫助無助的心智障礙孩子及其家庭得到溫暖和最有力的支持。(本期電子報由第一社會福利基金會提供，感謝基金會慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

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藍嬰

兒子出生後，我才明白何謂「無常」。命運之神，經常會喪失理智地向人類開玩笑。打從見到Neo第一眼，他就全身插滿管子，依賴氧氣機維持呼吸。我當時才了解：生命是如此不堪一擊，父母親要把一個孩子由嬰兒養到成人，原來是非常不容易的事。Neo轉院後，被安排接受許多檢查。例如照「心臟超音波」、「電腦斷層」等。當天輪值的小兒心臟科醫生告訴我：「他嘴巴跟耳朵那麼小，可能是染色體異常，腎臟可能有問題，這裡……」他指著腦袋瓜說：「可能也有問題。」我堅持不信！

搭計程車回產後護理中心的路上，我不斷向司機抱怨那位醫生。我提到：「當醫生的人講話應該要很小心，醫生的每一句話，都牽動病人與家屬極為敏感的神經。我的小嘴巴遺傳自父親，兒子嘴巴小想當然是遺傳到我。」然而幾天後，Neo的抽血檢驗報告出爐了。醫院的基因遺傳中心證實：Neo是「第22對染色體異常」的寶寶。創作的人都知道，遇到不好的作品，可以毀掉再重新塑造一個；但生孩子不一樣，生了就生了，我不能把Neo塞回肚子裡，等功能齊備再將他生出來。我只是反覆問自己：這是真的嗎？這種六千分之一的機率，怎會降臨在經常行善的我身上？我童年和妹妹一起救過溺水差點淹死的小男孩，出社會後經常一領到薪水就捐款給聯合勸募基金會、伊甸基金會等社福團體，我怎麼會生到不健康的孩子？

Neo後來被醫院認定患有「狄喬治氏症候群」（DiGeorge Syndrome）合併「法洛氏四合症第四型」，醫生們稱這些小朋友為「藍嬰」。朋友替我上網查到資料，她說：「『狄喬治氏症候群』是一種免疫不全的疾病，主要原因是『第22對染色體』缺損所引起。它會造成心臟異常、顏面異常、胸腺發育不良、顎裂以及低血鈣等許多問題。」

我的大姑動作也很快，她一查到資料就告訴外子及Neo的爺爺奶奶：「他有50％的機率會智商不足、40％的機率會身材矮小。」對這家人而言，這是無法接受的打擊，但對我又何嘗不是？然而我大姑這番話，讓我婆婆對我非常不諒解，甚至引發一場非常嚴重的家庭風暴。外子則產生逃避心態長達一年多，直到Neo不再經常住院為止。

（作者的兒子於2008年8月出生，被診斷出第22對染色體異常---罕見疾病「狄喬治氏症候群」。本文摘錄自《孩子，請為我活下去》一書第41～43頁，感謝「有鹿文化」慨允轉載。）

延伸閱讀：《孩子，請為我活下去》新書BV

特別的孩子

隨便到街上做個調查，我猜所有幼兒的父母，都會說自己家中寶貝是個特別的孩子。我常聽到某位媽媽說：「我家大寶才兩歲，英文26個字母都會背了！」或是某位爸爸得意地炫耀女兒：「小婕會從1數到100耶！」Neo帶著罕見疾病來到這個世界，理所當然是個特別的孩子。但令我訝異的不是他背誦歌詞的驚人記憶力，而是他與人為善的人格特質。

Neo一歲多開始外出早療後，我跟外子發現他抵抗力似乎變強了，偶爾會安排帶他出遊。撇開生病的部分不談，我們發現：Neo不僅完全不怕生，甚至特別愛親近人，而且不分男女老少。只要在公共場所遇到成人，他會很有禮貌地喊「你好！」遇到年紀相仿的孩子，Neo也會主動親近他或她們（當然也嚇過不少孩子）。如果帶他去餐廳用餐，他吃飽就會開始一桌桌地串門子。無論是年輕的男孩、女孩，或年長的外公、外婆，都會因他逗趣的模樣忍不住笑起來。而帶Neo搭乘捷運，我也曾目睹他向乘客揮手說「大家好」，笑翻一群陌生人。

有一回我獨自帶他去士林官邸玩，母子倆走累了坐在一張椅子上休息。恰巧一群陸客也坐下休憩。Neo站起身拉身旁拉一位陸客的衣袖，她開心地笑說：「這孩子真可愛，竟然不怕陌生人。」Neo瞇起眼睛笑嘻嘻地回應她的話。另一次特別的經驗，是我跟外子帶他去木柵動物園玩。當別的小孩被靠近的山羊嚇哭，他卻走上前撫摸山羊的鼻子，膽大的他一點都不怕山羊，當時他才一歲八個月大呢！而當我們坐在椅子上休息時，他用那雙剛學會走路的雙腿，搖搖晃晃地跑到另一張椅子跟一對情侶嬉戲，我只好苦笑對他說：「你還不到選里長的年紀，不要跑去串門子。」然後抱他回來，怕他打擾到那對情侶。

更有一回我們帶他到花蓮海洋公園玩，Neo主動跑去找一對情侶，當他看到女孩手中的相機，竟然對那女孩說：「拍照，我要拍照！」隨後自己跑到一公尺外擺姿勢。接著在我慫恿下，當眾唱起兒歌並跳舞。一群大人看到他歌唱舞蹈，全都開懷大笑。此外，他也是很貼心的孩子。由於我大學時期曾發生數次車禍，膝關節每到冬季濕冷天氣特別容易扭到。有一次Neo看到一位中醫幫我針灸，竟然哭了起來，我只好與醫生一起跟他說：「媽咪不痛，別哭別哭！」看到他眼淚掉下來，我也開始難過，彷彿我跟他交換了身體。我忍不住幻想：將來他長大後，一定是個人飢己飢、扶持弱勢的有為青年。

（作者的兒子於2008年8月出生，被診斷出第22對染色體異常---罕見疾病「狄喬治氏症候群」。本文摘錄自《孩子，請為我活下去》一書第119～121頁，感謝「有鹿文化」慨允轉載。）
 

慶生會與奇蹟

2010年8月，我替Neo舉辦兩歲慶生會。傍晚，朋友陸陸續續來家裡幫他慶生，我很高興也很感動。回想這一路走來，從Neo一出生就進行急救而後被送到新生兒加護病房；生平第一次拿到病危通知單，在產後休息室嚎啕大哭；醫生說他疑似染色體異常，我不相信，從醫院回產後護理中心途中，還在計程車上臭罵醫生一頓。

後來證實他是第22對染色體異常的寶寶；三個月大心臟開刀從鬼門關走一圈回來；幾度為求更好的診治而轉院；六個月大時心臟肥大開始吃強心劑，出院兩週又住進醫院、不斷反覆住院……。Neo的成長路上，強風暴雨不曾停歇，我也因夫家的刁難，身心備受兩方壓力煎熬。

Neo一歲多時，身心俱疲的我參加幾場心靈成長課程。在某堂課中，有位年約50的女士跟我分享她的幼年經驗：她五歲時生了一場大病，她的鄰居小朋友也都感染同樣的疾病，有些小朋友飛到天上當天使了。這位女士的父親非常懼怕，為保住閨女性命四處訪醫尋藥。有一天女孩用餐後又不願意乖乖吃中藥，父親苦口婆心勸說無效，終於忍不住大喊：「要死要活隨便妳！」年幼的她聽聞此語，竟然自己乖乖地捧起裝藥的瓷碗，一口接一口地吞下很苦的中藥，後來恢復健康順利長大。

這位女士以自身經驗告訴我：「孩子的求生意願很強，父母不必過度擔心，妳看我不是活得好好的。」回家後我試著依心靈成長課程教導的方法：先到書局買一張海報，再用彩色筆寫下Neo恢復健康的心願，然後貼在臥室牆壁上。神奇的是，奇蹟竟然發生了。兩個月後Neo回台北榮總看診，照心臟超音波時，醫生發現他的心臟周圍多長了一條比較粗的血管。

一直以來，Neo就是靠三條微細的血管（醫生稱為側肢循環），取代主肺動脈的功能。現在多了一條比較粗的血管，他血氧交換的功能更好了。如果當初他留在T醫院接受治療，醫生必然主張多開幾次刀。然我們相信台北榮總翁崇仁醫生的說法：「我們看過好多案例，小朋友開刀六次，健康情況也沒比較好！」因此，除非緊急狀況發生，我們不打算讓他動刀。我們相信：生命會替自己找到出路！

（作者的兒子於2008年8月出生，被診斷出第22對染色體異常---罕見疾病「狄喬治氏症候群」。本文摘錄自《孩子，請為我活下去》一書第148～150頁，感謝「有鹿文化」慨允轉載。）