溺斃的身心障礙人權－「身心障礙者人權影子報告書」

殘障聯盟8月22日上午召開「溺斃的身心障礙人權－『身心障礙者人權影子報告書』公布記者會」，從「公民與政治權利國際公約」和「經濟社會文化權利國際公約」(簡稱兩公約)檢視國內身心障礙人權，回應國家人權報告，讓社會了解我國身心障礙者人權現況，喚起各界對於身心障礙者權利的重視，並且督促國家履行、實踐國家人權報告的檢討，不讓國家人權報告書成為政府門面的璧紙。

一、為何殘盟要發表「身心障礙者人權影子報告書」？

我國於2009年立法院通過、總統簽字批准「公民與政治權利國際公約」和「經濟社會文化權利國際公約」(簡稱兩公約)及兩公約施行法，兩公約規範了國家保障人民權利所應盡的義務。總統府依兩公約規定於2012年4月出版我國第一本「國家人權報告」，未來將邀請國際人權專家進行審查。

然而「國家人權報告」對於身心障礙者人權處境的描述並不周延，內容僅針對部分政府規動的法令政策介紹，對於身心障礙者受社會歧視、不平等待遇等困境輕描淡寫甚至隻字未提，使得國內及國際社會無法了解我國的身心障礙人權的真實情況。

甚至在國家人權報告出版後，政府部門對於國家報告所指出的缺失仍置之不理，例如，2011年8月，考選部邀集各用人單位，針對特考體格限制，做出短中長程改進決議。該會議雖做出決議，但用人單位仍維持現狀體格檢查之標準，包括身高、體格指標、血壓等一年內應改進的體格檢查項目，未見用人單位有任何改進，對障礙者的歧視依舊。而中選會2012年8月8日在內政部身心障礙者權益保障推動小組會議中，針對身心障礙者投票措施的執行情形僅回應已提供「盲胞投票輔助器」卻不回應輔助器不適用的問題，而針對投票所沒有選擇無障礙場地，中選會竟回應投票所借用學校等公家場地，「上開公共建築依法本應規劃設置便於身心障礙者行動與使用之設施」，絲毫不認為應負起提供無障礙投票所之責任。

爰此，殘障聯盟從2011年11月起開始匯整資料，以民間團體的角度出發，在兩公約人權保障的架構下檢視我國身心障礙人權處境，期待透過「身心障礙者人權影子報告書」的發表，讓社會了解我國身心障礙者人權現況，喚起各界對於身心障礙者權利的重視。 並且督促國家履行、實踐國家人權報告的檢討，不讓國家人權報告書成為政府門面的璧紙。

二、「身心障礙者人權影子報告書」的發現

在「身心障礙者人權影子報告書」中，殘盟逐條檢視「公民與政治權利公約」、「經濟社會文化權利公約」和一般性意見書，一一對照國內現況，發現台灣身心障礙者無論在公民、政治、經濟、社會、文化等各項權利都未獲得完全的保障，例如「經濟社會文化權利公約」第15條要求國家確保人民能平等參與社會文化生活，但視障者在資訊的取得上仍缺乏點字版、電子書、有聲書等服務，而聽障者在各種活動的參與中也無法獲得手語翻譯和同步聽打的服務；公約第6條要求國家保障人民的工作權，但身心障礙者在就業上仍遭受歧視；公約第13條要求國家保障人民的教育權，但多數校園缺乏無障礙規劃，使身障學生無法和其他同學一起學習。

三、「身心障礙者人權影子報告書」可以做什麼？

殘盟發表了「身心障礙者人權影子報告書」，讓台灣社會了解到國家人權報告所未提及的身心障礙人權處境，殘盟所提出的44個人權議題皆有依據兩公約的具體建議，期盼作為政府未來落實身心障礙人權保障的參考。

我國在出版國家人權報告後將要翻譯成英文，交由國際人權專家審查，在專家審查中不能缺少民間的聲音，因此殘盟也正尋求資源，期盼能將「身心障礙者人權影子報告書」翻譯成英文版，讓國內、外社會都能關注台灣身心障礙人權議題，促使台灣身心障礙者人權獲得完整保障。

四、簽署《身心障礙者權利公約》勢在必行

聯合國1966年通過的兩公約雖然保障了所有人平等的權利，但其條文缺乏明確與身心障礙者相關的規範，是透過一般意見書的補充來逐步建構。不過，透過兩公約相關一般意見書所拼湊匯集的身心障礙者人權，卻缺乏身心障礙者的主體意識；聯合國又在2006年12月通過，2008年5月正式生效的《身心障礙者權利公約》強調身心障礙者的基本自由及平等機會，其中無障礙、自立生活、融入社區、獨立行動能力、提高社會認識等都是兩公約沒有彰顯的人權標準及國家責任。

身心障礙者及團體要求國家必須簽署並執行《身心障礙者權利公約》，才能全面關照身障者的所遭遇之社會結構性歧視及不利待遇。在此之前，殘障聯盟暫且以兩公約為基礎，提出身心障礙者人權影子報告書。
 

-->歡迎下載身心障礙人權影子報告書

相關連結

• 公民與政治權利國際公約及經濟社會文化權利國際公約國家人權報告
• 「溺斃的身心障礙人權－『身心障礙者人權影子報告書』記者會
• 公視新聞網--無臂蛙王溺斃 殘盟嘆身障人權不彰
• 聯合新聞網--蔡耀星不幸身亡 殘盟籲加強身障者福利
• 聯合新聞網--精障者投40餘履歷 雇主不給面試機會
• 中時電子報-- 身心障礙者人權影子報告書
• 中時電子報--殘盟影子報告 揭身障人權黑洞
• 中央通訊社--殘盟提報告 爭身障人權
• 自由時報--別把公約當壁紙 殘盟爭人權
• 蘋果日報--提款無語音輔助 視障者被盜領
  (由本文資料中華民國殘障聯盟整理提供)

服務的意義與價值

蘆葦啟智中心自93年度開始，接受台南縣政府委託辦理『身心障礙者個案管理服務中心』，個管中心草創初期僅有2名個管員，因著需求的增長，服務人員至今(100年)已增加11名提供此項服務，業務上除了個案管理以外，亦增加了轉銜服務，服務對象為7歲-64歲，領有身心障礙手冊或疑似身心障礙者。

服務中我們藉由『電話』訪談與身心障礙者取得聯繫，不定期關心身心障礙者近況，透過『家訪』實地走進身心障礙者生活區域，瞭解、評估身心障礙者居住於社區中，所面臨到的需求，藉此所提供的服務才是最貼近身心障礙者所需要的，也藉由『陪同』協助增強身心障礙者資源使用能力，如於陪同就醫過程中，我們協助身心障礙者得知如何使用交通資源到達醫療院所、如何掛號、如何向醫師表述病況、如何領藥……等，在這一連串的過程中，最終的目的是使身心障礙者在遇有需求，且不知如何運用資源狀況下，能夠立即性獲得協助。

有一次接受電台的訪問，與主持人討論到服務內容：何謂通報？何謂個案管理？何謂轉銜？『通報』是當身心障礙者本身發現需求，或社會大眾遇有需協助的身心障礙者時與我們聯繫，告知我們需協助者概況，個管員則與身心障礙者聯繫並至家中進行訪視，初步瞭解其生活概況，評估開案服務之必要性。若身心障礙者需求為二種以上，則與身心障礙者及其家屬共同討論服務方向，擬定個別化服務計畫，有目標性、階段性的共同執行各項服務，使身心障礙者需求獲得滿足；若身心障礙者需求為單一就養、就業、就學需求，則於確定需求後，連結相關資源，如日托機構、職重單位……等，擬定轉銜計畫，在計畫中說明身心障礙者各階段發展、學習狀況，及個人、家庭所需支持部份，使身心障礙者可順利銜接至下一階段之單位接受服務，獲得適性的發展。

服務至今除了每季接受主管機關稽核之外，每年亦由縣政府邀請專家學者，進行年度評鑑，多年下來在許多老師的指導與支持下，個管中心也漸漸穩定與發展，近兩年評鑑亦獲得優等成績。當然服務的成效與價值，絕對不僅於考核或評鑑的優劣，重要的是要回到我們服務的本質去看，記得有一次收到一封信件，看了地址後，自己心想來信地點並沒有親朋好友，為何會有這樣的來信，打開一看裡面簡短的幾句話『你過的好嗎？還記得我嗎？近年忙些什麼？……等』，沒想到竟是多年前曾服務的對象，信中沒有順暢的字句，對我們的服務亦沒有過多的讚美，但看了之後心中卻是滿滿的，因為我知道，在接受服務後，他的生活真的變了不一樣了。服務的成效或許不是立即可見，但只要用心的提供與執行，所帶來意義與價值終究會不斷延續下去。(本文作者為財團法人天主教臺南市私立蘆葦啟智中心個管督導，原載於「蘆葦的天空」部落格，感謝中心慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

蘆葦，有你真好

麥克阿瑟曾說:「給我一百萬買我當兵的回憶，我不賣；給我一百萬要我再當一次兵，我也不幹!」，服役前對這句話毫無感覺，服役後才親身體會這句話，不過對我來說有一半是錯的，哪一半？給我一百萬要我再當一次兵，別說是美金，就算是台幣我也會毫不猶豫說願意！(可惜沒人願意付錢)

當然，這並不是因為我愛錢(嗯？)，也不是因為替代役很涼(嗯？嗯？)，而是在蘆葦服役過程充實又有意義，生活點滴充滿喜怒哀樂，喜的是看到學生的進步，常常有意外的驚喜；怒的是學生情緒不穩定，一旦受到刺激就生氣了；哀的是快退伍了名字還會被叫錯搞混，還好我不是很在意；樂的是學生天真無邪的表現，令人莞爾。在蘆葦期間也貢獻了很多第一次，第一次被尿在手上，第一次手上沾到大便，第一次被口水噴滿臉，還有太多的經驗和活動，令人回味無窮。

電影「攻其不備」是真實故事改編，描述一個有錢的白人家庭在路上發現並收養了一位心地善良卻無家可歸的黑人男孩，相處的過程中彼此磨合、了解和支持，並幫助黑人男孩在運動場上發光發熱，片中女主角(家庭女主人)在一場聚會裡與朋友聊到此事，朋友說:「親愛的，你正在改變這孩子的生活」，女主角卻說:「不，是他在改變我」。這段對話令我體會到自己好像也正處於被改變的環境，仔細想想才發現自己深受學生的影響變得更有耐心，脾氣也變好了，從學生的身上也學到了一點「不要以過去的經驗限制了未來的發展」，看著學生慢慢進步學習到以前不會的技能時，才發覺自己是該檢討了。

雖然來蘆葦以前沒有相關經驗，但從老師們身上學到很多教學技巧，因此對於協助學生這點還頗有心得，也謝謝老師們的肯定，對我來說這就是最大的讚美。感謝替代役制度讓我有機會加入蘆葦，並認識了一群優秀又有趣的老師及可愛的學生。短短十個月，也許對蘆葦來說我只是個過客，但對我來說蘆葦卻是我人生中的一大站。

(本文作者為財團法人天主教臺南市私立蘆葦啟智中心替代役人員，原載於「蘆葦的天空」部落格，感謝中心慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

一步一腳印走出生命的喝采

猶清楚記得第一次和社工到小宇家進行安置評估時……

你會主動表達的疊字或單音不超過10個，以躺姿為主，若不順意則以頭撞地或大哭，因家人極其疼愛所以非常遷就你。

你在母親懷孕七個月時因羊水先破而早產，有斜視和癲癇及腦傷，在新生適應期打破日托班歷屆紀錄，因為你以響亮的哭聲整整震撼了學前和行政大樓3個月！可是沒想到從2歲10個月就讀後到現在6歲，你的學習進展也讓我們刮目相看！

在動作成長方面從獨立盤坐、正確的爬行姿勢、靠牆站立到使用後拉式助行器，治療師指導佑綺老師要讓你在例行作息的環境中學會如何移位和轉位；數不清有多少次你因重心不穩或分心而跌倒哭泣，但都會在鼓勵下再勇敢的站起來，在訓練的過程中，佑綺老師也逐漸退除協助的部份。

後來治療師評估你可使用前臂拐走路，重新學習新的移位輔具對你而言是更大的挑戰，包括上下樓梯。剛開始你會習慣走到電梯處，經佑綺老師提醒後才默默地走往樓梯，後來佑綺老師會先問你：「要坐電梯還是走樓梯？」你紅著眼眶說：「走樓梯。」每次其他幼兒已進入班級，看著剩下你和佑綺老師在樓梯上的身影，讓我感動的想大聲哭！而每個經過你身旁的中心員工，也都會給予最大的鼓勵和讚美。

一般嬰幼兒依循發展原則，學習坐爬站走，但慢飛天使卻需花費更多倍的時間才學會一個動作，然因老師的堅持和自己的毅力及勇敢，所以收獲益顯珍貴與無價。

現在你使用單隻前臂拐走的又快又好，而且可放手走十幾步，自信及成長從生活中可見一般，因為你會說：「我自己倒水啦！」能準確地說出每張作息流程圖卡的名稱，也能以複雜句回應問句；雖然在家中偶爾還是很有個性，但媽媽也學會適時的不予理會或以其他方式轉移你不當的情緒。

今年九月要上小學，你的進步與成長是送給自己及老師們最好的畢業禮物！當你拄著家人為入小學使用的新購拐杖時告訴我：「因為太大了所以用布包起來。」（意為購置較大拐杖而做修改）我知道我們可以放心了…。

勇敢面對生命中的不完美，慢飛天使需要的是社會大眾的同理及掌聲喝采，而非同情！

(本文作者為財團法人天主教臺南市私立蘆葦啟智中心早療組長，原載於「蘆葦的天空」部落格，感謝中心慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

最甜蜜又沉重的負擔

老祖先造字很有學問：「怕」字拆開來說，就是心裡一片空白，所以害怕。

當發現孩子成長比同齡的孩童慢，或者異於一般人時；當從醫院拿到孩子的鑑定報告時；當孩子適齡要上小學、國中、高中，或者義務教育結束時；當有一天家長老了，無法再照顧孩子時，或者家人都不在了呢？…這些都不是一般人常常面臨到的情形，大多數的人遇到時會感到無所適從，難過、擔憂、茫然、懼怕、無力複雜的情緒錯綜複雜，壓在心頭。

我是蘆葦啟智中心成人組的社工，在中心接受日托的成人從15歲到50多歲不等，障礙程度也輕重不一，在與家長們討論到對孩子的期待、規劃時，有的家長會期望自己的孩子能就業、獨立生活，有的則說能會基本的生活自理、快快樂樂的生活就好。然而，與家長再討論遠一點的將來，談到孩子老年規劃時，家長們不約而同眉頭深鎖的沉默了，而表情也凝重了起來，甚至難過的紅了眼眶…我們看到的是家長的憂心、家長的不安，我們看到更多的是壓在家長肩頭上那甜蜜又沉重的負擔….。

隨著生活水準提升、醫藥進步，平均壽命逐漸延長，如果不是唐氏症或多重障礙重度、極重度，智能障礙者的平均壽命比一般人少約5歲（現一般男性為76歲，女性為82.5歲）。台灣多數家庭仍由家屬照顧智障者，絕大多數是父母，當智障者老化提前來臨時，伴隨著智障者父母面臨老邁、辭世的雙重壓力，年老父母照顧這些大孩子，愈來愈感力不從心，也時時擔心著「辭世之後誰能接手照顧孩子？」，原本的照顧者也變成照顧需求者，家中存在身心障礙者與照顧者的雙重老化的狀態，隨之而來的是更複雜的難題，如︰福利資訊（老人、身心障礙福利）、居住照顧需求（家人的喘息服務、家長們最擔心的「逝世後智障者的照顧」）、老化與健康維護、醫療照護、法律諮詢、經濟安全規劃等…..好像問題一個接著一個，成為家長們無止盡的擔憂。

老化，是一種動態的過程，是每個人都會發生的，我們都需為未來及早做準備，但身心障礙家庭需面對的是更多更複雜的問題，更需要我們提供更多的支持與協助。這時，我們最需要做的，就是陪伴家長們共同面對，提前準備規劃，除協助各單位資源連結，更鼓勵家長參與各地辦理之資訊講座，讓家長更瞭解照顧與未來安排的相關資訊。而對於身心障礙者的老化及未來安置，我們也陸續成立了社區居住等相關安置服務，希望家長在面對孩子與自己日漸老去的時候，蘆葦可以與您一起面對、提早準備，使家長的心不再徬徨，使孩子的未來一路順暢。

(本文作者為財團法人天主教臺南市私立蘆葦啟智中心成人組社工，原載於「蘆葦的天空」部落格，感謝中心慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

「晶晶」背後一篇動人的故事

「老師~~晶晶、晶晶耶!」，洗車工作隊的洗車達人阿吉，用著充滿自信與成就感的語氣與我分享他辛勤工作下的成果，簡單的一句話語，代表著全體洗車工作隊學員的心情寫照，也是你們揮灑汗水、努力工作的最佳印證。

看著你們在工作中的成長與表現，著時讓人有說不出的感動與驕傲，從客人開著車進入中心時的迎賓、精確的引車停入沖水清洗車道、詢問客人所需要的清洗服務內容、進行會員服務內容登錄、洗車、收費找錢、最後充滿朝氣的送客人離開，這些動作都由你們按照自己所負責的工作，合作完成的，從不畏懼你們的工作有多困難，也從不抱怨，唯一會有反應的是，在進行工作完成後的品質檢視時，有同學的臘沒收乾淨、皮革油沒上均勻……等，你們總是會貼心的提醒負責的同學要善後，為的是要提供客人最高品質、最完美精緻的服務，這也是你們對自己在工作上的要求與那份執著。

你們對於就業的期待，從來就沒有消失過，在平日聽你們說著對於自己就業後的規劃，有想要獨立生活的、有嚮往婚姻生活的、有想要買機車的、要買房子照顧家人的，你們總是有你們的想法，要去規劃屬於自己的人生，但聽到你們的想法，似乎也耳提面命提醒著我要盡所能的幫助你們，然而真的幫助你們的卻是你們自己，你們認真的學習工作上的技能、虛心的接受給予的指導與建議、一直不斷挑戰自己、突破自己，你們正逐步的在實現你們的夢想，為你們的夢想努力前進。

我非常高興能有你們出現在我的生命中，也讓我常常有著最溫暖的感動，當我生病請假時，你撥來關心的電話，提醒我要多休息、要多喝溫開水；當我在台北實習時，接到你撥來訴說思念的電話及聽到代班的老師說你因此而紅了眼框；教師節時收到你們感謝的卡片；當我生日時那句充滿祝福的生日快樂……這些好美，真的好美!在未來，就讓我們一同前進、一同成長，我也一直以你們為榮，你們也一直是我的驕傲!
(本文作者為財團法人天主教臺南市私立蘆葦啟智中心成人教保員，原載於「蘆葦的天空」部落格，感謝中心慨允轉載，更多好文章歡迎至部落格閱讀。)

母愛狂想曲

我從小坐在輪椅上，想走也走不了，但媽媽很早就「離家出走」。我曾經是一個沒有媽媽疼愛的小孩，在上帝眷顧下，派遣了三個不同的女人帶來「母愛」。少了一個媽媽，多了三個「母親」。我想，還是賺到了。

「母親像月亮一樣，照耀我家門窗，聖潔多慈祥，發出愛的光芒。為了兒女著想，不怕烏雲阻擋，賜給我溫情，鼓勵我向上。母親啊！我愛您，我愛您，您真偉大！」這是一首耳熟能詳的歌曲，歌頌母親的偉大。

小學時，每次唱這首歌，我總是找不到歌頌的對象。父親車禍驟逝的那年，我還很小，無法瞭解生命的殘酷，襁褓中的妹妹也是一樣，但我們同時經歷了世間的悲歡離合，經歷了生離死別，卻都無能為力。

父親過世半年後，母親離家了。我和妹妹就由阿嬤一手帶大，我們是無父無母的小孩。阿嬤在我的成長過程中，既是我的「媽媽」，也是我的「爸爸」。

每次到了母親節，就是很尷尬的日子，就連講出「我的媽啊！」這句話，內心都為之一震，因為我不知道媽媽的模樣。學校上作文課或畫圖課，題目只要是「我的母親」，也都讓我抓破頭，只好把題目改成「我的阿嬤」或「我的老師」，歌頌阿嬤和老師的偉大。老師也會很感動，我的分數就會比別人高！

油麻菜籽命的阿嬤

談到我的阿嬤，她是一個很酷的女人。小小眼睛，大大鼻子，經常都是梳著包頭，笑起來，滿臉皺紋，還有兩副假牙，阿嬤的名字很怪，叫做「陳碰頭」，冠了夫姓變成了「唐陳碰頭」。阿嬤不識字，也不會寫自己的名字，每次要簽名，都是找我代寫，也不知道是誰幫她取的怪名字，每次寫「唐陳碰頭」，我內心就會默唸：「唐陳碰頭，唐陳碰頭，唐、陳、碰頭…」，就好像我們姓唐的人和姓陳的人會「碰頭」，還好不是撞得鼻青臉腫。

阿嬤是童養媳，早年在農村生活，都要忙著大小事情，從早做到晚，不僅做家事，還要幫忙賺錢養家。阿嬤年輕時候就去豆漿店打工，太陽還沒出來，就得開始磨豆漿。為了打起精神，16歲學會了抽菸。她很愛抽菸，也是老菸槍，直到84歲老死前，都還在抽菸。她是一個堅強有毅力的女性。

每次聽到「女人是油麻菜籽命」這句話，我就會想起阿嬤。女人在當時社會的身分地位，往往只是附屬品。這群沒有聲音的人，附屬於自己的父親、丈夫，最終是兒子。我的阿嬤苦命一輩子，失去了兒子，還要照顧一個全身故障的「孫子」。她們肩負照顧家庭的重任，卻不曾真正享樂過。

阿嬤不辭辛勞揹我上學

剛上小學時，還沒有輪椅可以代步，阿嬤每天揹我去上學，等到放學的鐘聲一響，阿嬤又出現在教室的門口，等著揹我回家。從我家到學校的路程，走路至少也要十分鐘。

阿嬤當時已經70幾歲了，總是不辭辛勞，不分晴雨，揹著孫子上下學，充分展現農村婦女勤奮耐操的性格，如同一台得利卡貨車，可以上山下海「凸」全台灣，學校為此頒贈了「模範母親」的獎牌。她也是那屆年紀最大的「模範母親」，身形最為突出，早就過了當小學生母親的年齡。

我慢慢長大，也越來越重，阿嬤揹了我將近一年，身體越來越虛弱，最後真的揹不動了，靈機一動，改用「嬰兒床」代步，我也有了專屬的「校車」。「嬰兒床」底下有輪子，用推的總比揹我去學校來得省力。

我直挺挺地坐在嬰兒床上，書包則放在座位旁，雙手緊抓住手把欄杆，吆喝一聲，迎風而去，直奔學校。咦，遠遠一看，有點像是古代押解囚犯的「囚車」。哎呀，我就是這樣被「押送」到學校。

護送「菜尾」回家的任務

等到有了輪椅，阿嬤自然也輕鬆一點，也有同學陪我去上學。

阿嬤和家人有時候還是會喜歡推我出門，尤其是喝喜酒的場合。每到喜宴結束之前，賓客酒足飯飽，也就是到了「分贓」的時刻。鄉下人「七手八腳」包菜尾，各自使出通天本領。台灣社會早期貧困，所以能拿就盡量拿，從來都不會客氣的，丸子、炸料、蹄膀肉、蛋糕與甜點等，常常被一掃而空。

有時候包了一大堆，準備要吃三、四天，等到要「過關」檢查，新郎新娘守在前頭送客，大家依序排隊離開，大包小包提在手上，總是不好意思。這時候，我就派上用場。阿嬤把一包包的「菜尾」掛在我的輪椅上，就算別人發現了，都會覺得這個小孩很可憐，長得瘦巴巴，又沒了父母親，完全不忍苛責。

我就這樣成了喜宴的「最佳男主角」，負責掩護與運送「菜尾」回家，緊張刺激如同電影場景，偷偷摸摸的行徑，常常像走私一般。

阿嬤從小就很疼我，反而寵壞了我，行徑如同「小霸王」。因為行動不便，常常得學習「忍耐」的功夫，例如吃飯、上廁所、洗澡等，大小事情都得需要阿嬤料理。有時候，阿嬤忙不來，我性子一急，就會鬧脾氣，常常對著她的面，大呼小叫，亂摔東西。霹靂啪啦，亂丟一陣後，她又得耐心收拾，慢慢哄我，安撫我。

我從小出入都有家人抱，就連用餐也都是單獨在房間，家人會自動送餐給我。只有過年時，我才會到餐廳「見客」，一家合吃團圓飯。我的生活就像是「公子哥兒」，不是因為家裡有錢，而是無法自由移動。

祖孫「關在」一起的歲月

晚年的阿嬤，身體孱弱，她經常會跌倒，腦子也不清楚了。她再也不是處處照顧我，能夠隨時為我擋風遮雨的阿嬤；她也沒辦法揹我到處看風景，護送我上下學。這棵聳立的大樹，轉眼間日漸凋零，樹葉掉光了，形同枯木。

從高職休學後，我整天閒賦在家，負責照顧阿嬤，這是每天最重要的任務。行動不便的一對祖孫就在小小的房間裡，無法走出家門。家人忙著工作，又沒有時間理我們。我們祖孫就這樣「關在」一起，相互照應。

回想起小時候，阿嬤在這個房間照顧我，現在反過來，換我照顧她，成天逗她笑，逗她開心。

喜歡抽菸，我會幫她點火，但我逃不掉，只能在一旁猛吸二手菸。有時候會勸她少抽一點，她還是陶醉在煙霧之中，一直講不聽，我只好把香菸藏起來。最高紀錄，我曾一次藏了將近六包菸。

等到她的菸癮又犯了，一直拉著我問說：「我的菸呢？我要抽菸！我受不了啊！」我就開始裝傻，當作不知道。她開始翻箱倒櫃，心情變得很焦慮，也很沮喪。我又於心不忍，就把香菸還給她，她露出微笑，好像小孩子找到了玩具，點了一根菸，吐出一口氣，或許這是她僅剩的嗜好。從年輕到年老，抽菸，讓她找到了苦悶的出口，就算有害身體，還是樂此不疲。

一吹哨子就得救

阿嬤年紀大了，有時候難免會有失智，或者是精神錯亂的現象。平常自己點菸，都會不小心燒到眉毛。好幾次，她明明就在家裡，卻一臉慌張，急忙收拾行李，嘟嚷著要回家，也不知道她要回哪個家。

老人家行為越來越怪異，屢勸不聽，她如果想要跑出去，我根本沒有力量拉住她；萬一阿嬤跌倒了，我也沒辦法扶她，只能眼睜睜叫救命。家人最後就給我一個哨子，只要有狀況，我就趕緊吹哨子求救，找人來支援。

每次一吹哨子，我就覺得自己得救了，可以鬆了一口氣，但內心卻更沈了，因為阿嬤狀況是越來越嚴重。

我和阿嬤的小房間，堆滿了難忘的回憶。我曾經躺在床上，阿嬤為我把屎把尿；如今，她累了，人也虛弱了，白天就躺在床上睡覺。她的身體順著呼吸緩緩起伏，我靜靜看著她的臉龐，仔細看臉上的細紋。阿嬤，真的老了，我好怕阿嬤變老，老到有一天聽不見我的聲音，老到不認得我了。

阿嬤一天一天老去，我的心裡總有萬般不捨。小小房間裡，住著一老一少。一個老到走不動，一個從小就是不能走。我們緊緊相繫，並非走不出去，真正拉住彼此的，是那份祖孫生命的連結。

每次阿嬤吵著要出門，她不想關在房間裡，想要出去逛逛，我都很擔心她會出意外。其實我也很想帶她去玩，不只一次想像，如果有一天，我賺大錢，一定帶阿嬤去世界各地旅遊。

我看著阿嬤說：「阿嬤，對不起，我眼前真的做不到，只能吹哨子幫你找救兵。」阿嬤雖然腦子不太清楚，此刻，她好像聽得懂，對著我微笑，彷彿告訴我：「不用擔心，阿嬤沒事，我會等你帶我去玩。」

童年時，我最愛躺在阿嬤身邊睡覺，緊緊抓著她的手，就會睡得很安穩，很安心。現在摸著她的手，皮膚早已鬆垮，卻還是一樣溫暖。阿嬤口中沒說，我也感受得出來，她擔心自己老了，以後沒辦法照顧我和妹妹，她心中最大的牽掛，還是我們兄妹的未來。她很想繼續照顧我們，但已經夠累了，終於，鬆開了手，阿嬤離開了我。

阿嬤的最後一句話

阿嬤過世前的最後一句話，還是掛念著我。我當時不在她身邊，跑到隔壁的親戚家看電視。她意識迷糊地說：「夭壽死囝仔，怎麼不趕快回家洗澡！！」阿嬤的記憶回到了從前，回到了準備幫我洗澡的黃昏。她分不清過去與現在，但聲音之大，把家人都嚇壞了。這一聲喊叫，也是對著折磨的人間最後一次呼喊。

等到我回家時，家人七嘴八舌地告訴我這件事。阿嬤已經爬不起來了，陷入彌留的狀態。其實，我真的希望，她能夠起來罵我，就算洗好了澡，就算洗到脫皮，我也會順她的意思再洗一次。不過，那是阿嬤最後一句話，從此就再也沒機會說話了。

阿嬤緊急送到醫院，醫生診治後搖搖頭，宣布回天乏術，家人只好又帶回來準備後事。在阿嬤還沒斷氣前，家人把我抱到她的身邊，伯伯們叮嚀我：「你一定要趕快跟阿嬤講話，阿嬤最疼你，看看能不能把阿嬤叫回來！」

我一時傻了，不知道要講什麼，在焦急的心情下，只有不斷哭喊著說：「阿嬤，你要快起來！你要快起來！」整個大廳只有我的聲音迴盪，阿嬤靜靜地躺著，身體一動也不動，沒有呼吸，沒有起伏，她就這樣躺著，靜靜地，最後只見眼淚從臉龐滑落下來。

她斷了氣，留下一滴眼淚，還有數不盡的回憶。

直到今天，阿嬤還會出現在我夢裡，那個飽經風霜的單薄背影。對她的思念，有甜蜜、有心酸，更多的是悔恨與不捨。

生長在成員複雜的大家族，我的壞脾氣，全靠阿嬤委屈求全的包容和呵護。我能活到今天，也都是阿嬤含辛茹苦拉拔長大。她失去了愛子，還要撫養身障的孫子，從無怨尤。我也很後悔，自己曾經對阿嬤發脾氣。我不捨她的離去，卻也慶幸，她終於結束苦難的一生。

對我而言，阿嬤的愛，填補失去父母的童年缺口；對阿嬤而言，我的長相酷似父親，也稍稍舒緩了她對兒子的思念。

阿嬤，就是第一個給我母愛的女人。

國小導師展現母愛

我的第二份母愛，就是來自小學導師張美娥。

自幼聰明伶俐，我的功課名列前茅，可愛的模樣就像是削尖臉型的Fido Dido。張老師從來不會因為我的身體狀況，有所歧視或排斥。她同情我的遭遇，總是格外呵護我，鼓勵打氣，也給我機會表現，叫我當班上的風紀股長。坦白說，我如果真得能管得動同學，大概世上就沒有壞人了，不過，班上同學都很配合，這也是因為鄉下地方的民風純樸善良。

張美娥有兩個孩子，年齡與我相近。她每次購買文具，都會準備三份，其中一份就是送給我。不知內情的人，或許還以為她在外面養小孩。她也啟蒙我閱讀課外讀物的樂趣，送我字典和書籍，說話如同慈母一般，讓我感受到母愛。

我還記得，她在我的小學畢業紀念冊上，叮嚀我一定要念國中，一定要繼續升學。那一行字，記憶猶新。這是師長的關心，也代替了媽媽的溫暖。

（作者1歲時罹患小兒麻痺症，同一年父親過世，母親出走，由阿嬤撫養長大。2002年獲選內政部金鷹獎，現任「自由空間教育基金會」董事長。本文摘錄自《極速13Km：剎不住的狂想人生》
一書第79～89頁，感謝「八旗文化」慨允轉載。）

延伸閱讀：

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只有五句話的求職履歷

我不曾有過工作經驗，既沒學歷，又沒經歷，腳不能動，手又不能提，連履歷與自傳的格式都不懂，找工作比登天還難。依照身體狀況，我不可能去搬水泥或扛瓦斯，就算是送報紙或送牛奶，也是天方夜譚。真的讓我送到了，新聞早就變舊聞，牛奶都發臭了。

所以我一開始就鎖定文書類別，想要找雜誌社或出版社等相關領域。當時以（台北市）嘉興街的住家為中心點，畫出方圓兩公里的範圍，從報紙的求職欄，或者是電話簿的資訊，展開地毯式搜索。反正只要是我到得了的地方，就會登門拜訪，不行的話，只好寄履歷毛遂自薦。

我不會寫履歷，想到學歷、專長和工作經歷乏善可陳，頭皮一整個發麻，又不能亂吹牛，簡直比小學的作文課，老師逼我寫「我的媽媽」，還要困難幾百倍。我最後自行摸索出五句「箴言」，就在求職履歷上面寫著：

我是唐峰正
我一個人在台北
我坐輪椅
我要工作
你要不要用我

我真憨慢，但是我講話很實在。當時毫無社會經驗，一度沾沾自喜，自以為是別樹一格。如今想來，太過天真好笑，一封短短五句話的履歷信，也沒有貼照片，寄了十幾家，當然是石沈大海。這份陽春到不行的履歷，唯一的優點，大概勉強算得上有創意吧！

等待回覆的過程很漫長，情緒陷入低潮。瞎貓碰到死耗子，一個多月後，竟然有一封回信，華新牛排通知要面試！我的心情從地獄爬到了天堂。華新牛排公司在當時可是知名的連鎖企業，這不會是詐騙集團，或者是要我出賣靈肉之類的工作。華新是賣「牛肉」，可不是賣「人肉」。

我的第一份工作

面試當天，我卯足了勁，想要把帥氣的一面呈現出來，帶著忐忑不安心情，既興奮，又期待，踏上未知的旅程。

生平頭一遭面試，只有一位面試官，他是華新牛排公司的顏經理。顏經理的態度親切溫和，讓我緩和了緊張，甚至開始大放厥詞。顏經理耐心聽我講話，時而點頭，時而回應，彼此互動良好。

整個面試過程相談甚歡，結束時，之後就請我回家等候通知。臨走前，顏經理鼓勵我說：「唐先生，我看你整個上半身充滿自信，言談表現很帥，你真的很棒！」

「難道只有上半身喔，那我的下半身？」我內心嘀咕著。

後來想想顏經理的鼓勵，可能只是結束面試時，刻意講的一番客套話，這份工作機會可能飛了。想通之後，勉強打起精神，等待其他工作機會。

在心灰意冷之際，三天後，華新通知錄取了。阿母啊！我出運啦！我終於得到了生平的第一份工作。我要當上班族了！

後來我才瞭解，華新牛排為了響應政府進用身心障礙者的就業政策，才特地安排我的面試。顏經理有一次還打趣說：「我原本以為只要隨便找一個就好，沒想到，第一個就是你，看起來狀況真的『很嚴重』，太有挑戰性了！」

上班第一天，我的心情七上八下，房東幫我打領帶，套背心，仔細整理我的服裝儀容。踏出家門那一刻，陽光鋪在地面，幾隻小鳥在枝頭跳躍。我望著遠方，準備迎接夢寐以求的「正常生活」。我有家，又有工作，終於可以自食其力啦！

第一次有了自己專屬的辦公桌，負責打雜的文書工作，每天寄送廣告文宣，幫忙黏貼客戶的名字標籤。這些工作乍看之下，很像是「手部復健」的療程，但已經得來不易了。

上班最不能適應的部分，就是上廁所。當時辦公室的廁所太小，輪椅進不去。身為白領族，在職場叢林求生第一關，就是要能找到廁所，後來只好借用一樓店家的廁所。

因為上廁所不便，上班時間盡量不喝水，桌上就沒有擺茶杯，同事還以為我的生肖是「駱駝」，天生異稟。熟了之後，才知道我的窘境。

我是通勤族，靠的不是大眾運輸工具，也不是復康巴士，當時也沒有捷運，我和我的兩輪兄弟相依為命。1991年到1994年期間，如果你曾經在和平東路或安和路上，看到一位穿著背心襯衫，開著輪椅橫衝直撞的小帥哥。不用懷疑，那就是我！

遇見職場貴人

上班地點距離租屋處，大約是二公里，開輪椅上班的通勤時間是40分鐘，其中最怕遇到下雨天。因為只有一隻手可以使用，若要操縱搖桿，就無法拿傘，必須拜託別人幫我穿雨衣，否則就只好淋雨了。

有一天，上班途中下了大雨，全身淋濕了，趕緊衝到辦公室。一進到辦公大樓，還來不及整理，遇上一個歐吉桑，他開口就說：「ㄟ，你怎麼這麼濕？」他趕緊叫我進門，用吹風機吹乾，好像撿到一隻被雨淋濕的「流浪狗」。

原來眼前的歐吉桑就是朱愉，也就是華新牛排公司的老闆。我之前從沒見過他，初次見面，竟然是老闆幫我吹頭髮。

因為這個巧遇，我有機會和老闆聊天。他很欣賞我的聰明與機智，人又上進。剛好公司要成立採購部門，朱愉決定調我過去，願意給我機會歷練。朱愉見我每天穿梭街頭，還要經歷風吹雨淋，於心不忍，當下問我說：「公司還有一間套房，就在這棟大樓，你要不要住進來？」

「真的嗎？」

「我說可以就是可以！」

「好是好，可是我要付房租喔！」

「你現在一個月租金多少？」

「一個月四千五百元。」

「好，那你就搬進來住，我只收你兩千五百元，剩下的兩千元，給你買書，如果你不好意思，那看完的書就繳回公司。」我簡直遇到了大善人，沒想到，淋一場雨竟可以如此幸運，早知道，應該天天淋雨。

朱愉是生命中的重要貴人。他不是施捨，而是願意提供機會，給了莫大的鼓勵和信心。我要積極證明自己的能力，以報答知遇之恩。我就此擺脫了「手部復健」的打雜工作，有機會可以一展長才，也不用在雨中趕路。

我後來在華新專門負責文字企畫，從小腦子裡裝著稀奇古怪的想法，總算可以派上用場，源源不絕的創意，得以勝任這份工作。

華新除了牛排聞名，還率先推出「海龍王鍋」。以當時的消費市場，在西餐廳裡賣牛排不稀奇，吃到熱騰騰的火鍋，可算是創舉。這就是我的第一個文案代表作。

短短三年半，我瘋狂投身於工作，也升上了企劃部主管，從毫無工作經驗，履歷只有五行字的傻小子，轉身一變，成為小主管，底下管理五名員工。許多天馬行空的企畫案，在我手裡逐一實現，完成了很多的「不可能任務」。

（作者1歲時罹患小兒麻痺症，同一年父親過世，母親出走，由阿嬤撫養長大。2002年獲選內政部金鷹獎，現任「自由空間教育基金會」董事長。本文摘錄自《極速13Km：剎不住的狂想人生》
一書第131～137頁，感謝「八旗文化」慨允轉載。）
 

百年老店啟動「通用設計」

除了舉辦通用設計獎，通用設計的理念也逐步滲透到政府部門。

2010年，台灣鐵路管理局成立「通用設計研究小組」。百年老店為提昇服務品質，首度導入「通用設計」的概念，與全球接軌，提供不同的用路人友善親近的空間。

我之所以會去策動台鐵納入通用設計的理念，源自於個人以往「戒慎恐懼」的搭乘經驗。之前坐台鐵的經驗都很緊張，上下車都得使用斜板，斜板橫跨在月台和車廂入口之間，工作人員再用腳頂住，稍有不慎，輪椅很容易就滑下來。不僅如此，若斜板未能及時送達，我就趕不上車了。我曾經因久候斜板未到，在最後一刻，由同車四名旅客扛我上車。

2007年，台鐵啟用「太魯閣號」傾斜式列車，號稱媲美捷運和高鐵。既然如此，應該不必再使用簡陋斜板。我興高采烈來趟體驗之旅，結果卻是大失所望，只有四個字評語：「華而不實」。

我馬上向台鐵方面反映：「為何號稱與世界接軌的車廂，還是會出現高低差？」對方的回應說：「因為全台各地的月台都不一樣高，車廂也是如此，所以無法有齊平的高度。」

我對這樣說法始終存疑。之後在一次交通部召開的無障礙旅遊會議中，與會者反映各種疑難雜症，大家七嘴八舌。我當場就想到了太魯閣號的狀況，因為台鐵是台灣旅遊運輸的樞紐，貫穿東西南北，停靠站比高鐵多。如果要解決身障者旅遊的問題，應該先打通這條任督二脈。

我以「太魯閣經驗」為例，既然台鐵反映問題出在「月台的高度」，未來可以考慮將月台墊高，配合國際車廂入口底盤標準115公分的高度。接下來幾年內，正逢台鐵的車廂也要汰舊換新，如果問題不在車子，那就將月台高度統一，且台鐵的月台地板，並無電器設備，施工困難度並不高。

我建議，未來可以陸續進行月台墊高工程；到了車廂全部更新的那一年，月台墊高工程也一併完成。屆時，全台所有的車廂和月台都平順了，這樣不就解決長期困擾的「高低差」問題嗎？

出席官員們覺得很有道理，當下決定，未來分六年進行台鐵月台墊高工程，預定最遲民國104年，所有月台的高度將會一致。民國100年開始車廂汰舊換新，車廂入口也將符合國際高度。

之後，我便積極參與台鐵的會議，力倡通用設計概念。很難想像，我原本只是一個不起眼的身障者，竟然有機會可以提供意見，撼動百年老字號的台鐵局。在台鐵局長范植谷的支持下，局內成立了「通用設計研究小組」。

2010年3月，台鐵先著手打造五星級的通用設計廁所。這間具有多功能設計的廁所，是台鐵全面導入「通用設計」的第一步，邁入新的紀元，造福更多人。對台鐵和乘客來說，這是多贏的局面。

當通用設計的觀念日益成熟，未來還需要「無縫接駁」的計劃。在一些台鐵較具規模或偏遠的停靠站，到市區、遊樂場所或旅遊景點的接駁車，要有一定的比例車子是具有通用設計，提供給老人、小孩、孕婦或輪椅族。這樣無障礙的旅遊，以台鐵的佈點為主，從一個點，變成一個線，形成一個面，身障朋友要環島旅行的機會就指日可待了。

通用設計的高鐵

除了百年老店的台鐵局，創造台灣交通新紀元的高鐵公司，我也曾經交手過，甚至成為共同推動「通用設計」理念的伙伴。

2001年，台北世貿中心舉行的世界捷運博覽會現場，臺灣高鐵設有宣導展區。我因為關心無障礙運動，當時氣焰很盛，喜歡到處「踢館」，惡名昭彰，參觀時，我提出了一些問題，諸如：月台與車廂的間隙、關門的速度等，讓接待小姐有些招架不住。高鐵的公關副總經理江金山見狀，馬上出來解圍。

這位大內高手展現了十足誠意，帶領我參觀高鐵模型後，隨即坐在階梯和我聊天，瞭解推行無障礙運動的想法與理念。那是一場愉快的對話，我倆也從此結下不解之緣。

幾個月後，接到江金山來電，邀我到日本觀摩新幹線和地鐵的設施，希望我能提供建議，作為高鐵無障礙設計的參考。當年的高鐵團隊，可以接受新的想法，納入通用設計的觀念，一切採最高規格的標準。

日本之行，體驗新幹線和地鐵的無障礙設計，很佩服日本人的細膩和用心。以車子的平穩性而言，我們做了一個測試，將小罐的保特瓶倒立，竟然可以在車子啟動時，依舊屹立不倒，可見車廂內的平穩。

回國後，我提出相關建議，最重要就是電梯與輪椅座位車廂要有關連性。當時設定輪椅座位在第七節車廂，車廂必須接近電梯，才能縮短輪椅族或其他電梯使用者的行動距離。

之所以會有這個提醒，主要來自搭台北捷運的經驗。北捷幾乎每站月台僅設一座電梯，出站時，若是目的地在對向，就得過馬路。一般坐電梯的主要族群，是行動緩慢的人，包括老人、身障者，還有生病的人，這樣的缺失，讓行動緩慢的人，暴露在危險的時間更久。

從日本觀摩回國後，我到高鐵提出參訪報告，報告的現場和應徵面試一樣，除了高鐵主管，還有廣告公司的人，現場有人問：「台灣高鐵如果通車，對於坐輪椅的人，會有什麼樣的效益？」

「如果高鐵通了，將會延伸我的活動力與生命力！」就這樣，我成了高鐵無障礙的代言人之一。

對一般人來說，可選擇的交通工具很多，對我們而言，卻極其有限。坐輪椅的人，怎麼可能一天跑上兩、三個縣市後，晚上還可以回到家裡的床睡覺。有這樣的高速載具，真是天大的禮物，可以超越空間限制，實現一日生活圈的夢想，我們當然希望高鐵能夠納入「通用設計」的理念。截至目前我坐過高鐵早已超過三百趟，更有機會可以體驗台灣各地民情。

（作者1歲時罹患小兒麻痺症，同一年父親過世，母親出走，由阿嬤撫養長大。2002年獲選內政部金鷹獎，現任「自由空間教育基金會」 董事長。本文摘錄自《極速13Km：剎不住的狂想人生》
 一書第231～236頁，感謝「八旗文化」http://gusapublishing.blogspot.tw/ 慨允轉載。）