英齊小腿的肌肉很結實，感覺像運動選手的肌肉硬梆梆的，剛開始我不知道這是怎樣的情況，就是感覺這孩子比較緩慢的走路，沒辦法爬樓梯。活動能力都沒有像一般正常的小孩子那樣，也不知道孩子是處於什麼樣的一個狀態，然後當他要去讀國小一年級的時候，才去求診。
他的主治醫師告訴我們說，他可能是罹患肌肉萎縮症，但要做切片的檢驗才能證實，所以從手臂上開刀取出一小片肌肉去做檢驗，後來確定他是裘馨氏肌肉萎縮病症。我努力的回想，他在七歲之前我們都很快樂，我們有歡笑的童年，無論是去西子灣看夕陽、蓮池潭看魚兒遊、澄清湖綠草地、萬壽山動物園，這些都是美麗的童年，難怪當時我一帶他出去玩的時候，總覺得他怪怪的，就會牽著他的手防止他跌倒，原來他的病症會隨著時間的成長逐漸呈現出來。
自從知道兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症這個罕見疾病後，我一直不願意相信這個殘酷的事實，說什麼英齊這孩子只有二十幾年的生命！說什麼全身肌肉會逐漸的萎縮無力！說什麼目前無藥可醫！明明就還能夠走路，看起來是那麼健康，我再怎麼樣理智，也很難接受自己和老婆生了一個身體不健康的孩子，認為自己和妻子怎麼會這麼幸運地，第一胎就抽中這百萬分之一的大獎呢？？
在曾英齊的肌肉切片檢查報告出爐後，從醫生的說明中，得知了什麼是肌肉萎縮症及肌肉萎縮症患者病症的進行，會經歷哪些階段。我和老婆幾乎每天以淚洗面，陷入悲傷難過的低潮情緒中，甚至在半夜會突然感到莫名的激動，為了怕老婆聽到了會更難過，我只敢躲在棉被裹住全身，暗自偷哭啜泣，「我真的很自責，怎會給兒子這麼個不健康有缺陷的基因呢？」但我也不敢想太多，只想從現在開始好好對兒子付出更多的關心與照顧。
我在高醫小兒科鐘育志醫師、神經內科陳順勝醫師以及陳季員教授的支持與鼓勵下，開始籌備成立中華民國第一個肌萎縮症病友協會，印象中，兩位研究肌萎縮症的醫學權威─外表、個性截然不同。鐘醫師長相斯文、白淨清秀，溫文儒雅，說起話來慢條斯理、有條不紊，常露出關愛的眼神；陳醫師的八字鬍令人印象深刻，個性有點吹毛求疵、做事一板一眼的，講話很直接，不拐彎抹角。
籌備期間，我常到鐘醫師和陳醫師的門診，諮詢籌備協會相關資訊，並遇到了許多病友和家屬，他們的孩子年紀有的比英齊大，有的和英齊的年紀差不多，但大部分的狀態看起來都不是很好，有的人不是脊椎側彎嚴重，不然就是瘦成皮包骨，或是體重過重等等，總之情況好像都不太好。
看著兒子他那因假性肥大而粗壯僵硬的小腿肚肌肉，與頭上、身上因小腿筋失去肌肉彈性，腳後跟翹起無法著地，走路時必須墊著腳尖行走，時常因失去平衡跌倒而出現的新瘀青與傷口，我真的感到萬般的心疼與不捨，我想我的兒子以後身體應該也會越來越惡化，到像這些病友嚴重的程度吧！我忽然有所體悟：「我要趁兒子身體狀況還很好的時候，多陪陪他出去遊山玩水接觸大自然，以免以後留下遺憾。」
協會的籌備是由救國團工青會來幫助我們，透過高雄醫學院社工和專業醫師幫我們成立，催生婆就是陳順勝醫師與鐘育志醫師，高醫幫我們籌款，當時我們不知道病友協會需要做什麼事情。
當年開籌備會的時候，整整籌備了兩年，內政部辦公室在高雄醫學院的神經內科，協助我們聯絡一些肌萎症的家長們，然後我透過他們給我的名單，逐家去拜訪，總共有98個家庭成員。1998年正式成立「中華民國肌肉萎縮症病友協會」，我被推舉成為第一任的理事長。
當年我常常舉辦公司的聯誼活動，帶兒子去阿里山看日出、拉拉山看神木、梨山摘水蜜桃、三地門吃土雞、寶來泡湯、寶來峰採茶等等。我發現當我開始以積極愉悅的心情陪伴兒子出外踏青時，我的心情也突然撥雲見日、豁然開朗了起來，我想只要能找到有意義的活動去分散、轉移注意力，避免自己一直陷入在流淚、傷心、難過的負面情緒中。也千萬不要替兒子的未來煩惱太多，畢竟現在煩惱太多也沒有用，反正疾病也還沒有進展到那個階段，等以後真的進行到第幾階段，到時再煩惱也不遲，更何況到時候要想法子替兒子解決問題都沒時間了，哪裡還有多餘的時間煩惱有的沒有的呢？
因此，我們連續五年在每年年底舉辦遊覽活動，例如到拉拉山去玩，他去逛神木區的時候，我就跟英齊說，他有左右護法，四個人合力抬著英齊，我跟英齊說你是王爺耶，要去神木閱兵，向右看……向左看……，那邊都有他的蹤跡；我們還利用假日去阿里山，陪他去看日出。我就是要鼓勵我兒子，讓他知道，這段時間我沒有放棄你，甚至還帶你去阿里山，即使山上才四度，晚上非常冰冷，也照常去看日出，但是滿遺憾的是兩次都沒有看到。
當時只想到：我從現在開始就是要對兒子好，我要陪他一起面對這個苦難，因為這是我最甜蜜的負擔，我不願意讓他孤單、獨自地面對這一切，我要盡我一切的努力對兒子好，唯有以樂觀正向的態度生活，才不會身陷在負面陰鬱的死胡同中，永遠走不出去，既然事實已是如此，跟上天討價還價也沒有用，倒不如收起苦瓜臉、擦拭掉眼眶和臉上的淚水，丟掉悲傷的情緒，好好面對兒子、照顧兒子，我要重拾起從前的笑容與快樂的心情，好好地用心用愛來面對這一切。
與其讓兒子愁眉苦臉，難免因天生的殘缺不全而怨天尤人、埋怨自身的命運，倒不如我先調整好我的心情和看法，相信我越樂觀越積極，我的兒子越不會感到不愉快與遇到更多的阻礙與挫折。因為與其愁雲慘霧的過一天，倒不如每天都看到兒子的笑臉，既然他先天就因為疾病的關係，使身體的行動空間受到很大的侷限，既然身體不自由，至少心靈要自由吧！
我要先堅強起來，以身作則才能夠影響到兒子和老婆，我們全家人要一起以生命共同體的角色，陪伴兒子共同面對這個疾病，因為這是我一生一世，這一輩子對老婆和兒子的承諾。
（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第42～48頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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DIN電子報第52期——守護潛水鐘裡的生靈（2004.6.30出刊）
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我現在是擁有二十幾年經驗的按摩師父，早在英齊發病前，我對於按摩的技術是很陌生的，當時聽說按摩可以幫助孩子減輕生活中的痛楚，因此，我開始買了很多相關的書籍研究，然後每天就從自己的孩子身上，逐步的找到按摩的要領和技巧，爾後，因此成為自己中年轉業的新開始。
當醫生判斷說我的孩子是肌肉萎縮症時，為了提升他的生活品質，每天可以幫他按摩肌肉關節攣縮的部分；那時發病後他的運動量已經很少了，但是幫助英齊運動，可以維持他很好的品質，讓他的身心覺得非常的愉快，這就是我幫助英齊按摩一個初步的想法。也基於他的需求，他需要我每天這樣的幫助他。那時感覺自己只能用最土、最原始的方法，每天幫他萎縮的四肢進行按摩。
我按摩的步驟，就是每天幫他大腿部分拉筋，幫他拉筋放鬆他的肌肉。放鬆肌肉的技巧，除了看書自修，也四處去看人家怎樣操作，本來是單純讓小孩子去給人家復健和給人家按摩，我不是那麼專業，我只是看到大家有肌肉疲勞的問題，我想也許我的孩子也會有相同的疲勞，所以我一點一滴的學習，想到就幫他按摩，減輕英齊的疲勞，希望他有好的生活品質。
剛開始是醫生教我幫他拉筋，讓他的關節可以活動自如，後續的復健是每天必須持續進行的，如此才能維護他的健康。印象中，有一天我帶孩子去給經營神壇的住持按摩，我看見英齊被他按得很痛苦，我很不捨，怎麼那麼痛苦？為了讓英齊舒服一點，我也應該去學按摩─為我的孩子做，讓他放鬆，這樣子會不會比較舒服？
我的想法是我和孩子每天都相處在一起，如此才會比較了解他的需要在哪裡。我要好好的努力學會按摩的技巧，將這一份關愛的心力放在他的身上，減緩這個疾病在英齊身上退化的速度，找到一個減少痛苦、減少負擔的方法，我從孩子身上一點一滴的累積，幫他做舒緩的動作。
這時間很漫長，28年來，從不會走路到走路緩慢的時候，到往生，這段路程真的很漫長，我們都是互相鼓勵，因為英齊知道我想要來幫助他，想不到的是─我以前總說，人生的路陪他走一段，卻沒想到是陪他走完一輩子。
在他十歲之前，小時候我帶英齊去按摩，看他在治療過程中顯得非常的痛苦，我總覺得他們始終無法將心比心，用更多的愛心來對待英齊，所以，我想不如自己來做，於是便開始涉獵鑽研腳底按摩的相關書籍。因為從英齊身上打下很好的按摩基礎，也累積了多年的經驗；2002年，我在中年失業，事業重新歸零後，開始從事按摩工作，而我從不間斷的按摩，是對英齊最大的幫助。所以，英齊生前可以坐得很挺，沒有脊椎側彎，歸功於按摩拉筋，才能保持到最後往生前，脊椎也沒有側彎。
二十多年來，除了每天固定的按摩，我每天還會在下午固定的時間，抱著英齊到到浴室泡澡，讓英齊的皮膚浸泡在水缸裡。老婆回憶說：「每天協助英齊料理瑣事，可不能隨意含糊的，泡澡時還需要順便用洗面皂清洗痘痘，或偶而也要用妙鼻貼貼一下，覺得自己的孩子，雖然病痛纏身，卻是一位很認真在生活過日子的人。」
我們在服侍他的過程中，在他的要求下，每一個動作都事事要求「到位」。
舉例來說，他要刮鬍子、刷牙、洗臉，抹青春痘，都必須依照他要求的進度逐步的施行。以電動牙刷來說，他會跟我們說：「時間到了，該去買電動牙刷了。」我們有時也會有情緒，但不會不迎合他的需求，或是罵他，但是我們講的話，難免偶而也會擦槍走火，一句不好聽的話有時就會脫口而出，畢竟口與舌的感情再好，也是會互咬，那不是別人的專利，在我們家也會經常發生。
每天照顧他睡覺的過程，坦白說我們都會睡不好，因為他兩小時就要翻身一次，原則上晚上由老婆陪他睡，我睡客廳的按摩床，等老婆清晨6點起床做早飯時，我則繼續接手陪伴英齊一整天，直到老婆下班再換手，我們會互相配合英齊的需要而做調整。
我們會想自己孩子的需求是什麼？簡單的說，就是做他的手、他的腳，一方面是他的照顧者，因為我愛我的老婆，不能放棄他，因為媽媽對英齊來講很重要，爸爸對英齊來講也很重要。我們達成一種共識與默契，就是照顧英齊的工作由我們兩個一起分擔，不然每天都在吵架，每天在那邊難過日子，那這樣日子要怎麼過呢？
有時我們也會協議，吵架不能超過晚上12點，吵架可以大吵、大鬧、大罵，但是12點之後就必須和平相處。對我們來說，吵架也是一種默契，過了12點就要互相關懷，隔天就要互相噓寒問暖，不能繼續冷戰下去，否則這樣的日子，全家都會過不下去。
我為了提升英齊的生活品質，早就買好了電動輪椅放在客廳；英齊一考上大學的時候，便告訴自己要像蛻變的蝴蝶，自己有勇氣獨立坐電動輪椅上學。也因為有了電動輪椅，每個周末，就是母子快樂的時光；媽媽騎著機車、英齊開著電動輪椅，雖然速度慢、雖然我們永遠趕不上第一個綠燈通過，那又有什麼關係呢！因為紅燈過後，綠燈又可通行。後來，英齊知道可以打電話預約復康巴士，如此更加提升了我們的娛樂品質。有人說，女兒是爸爸前世的情人，那我也要說，兒子是媽媽今生的好「麻吉」。
自己和孩子的相處之道是：「我平常都是很心甘情願的幫他做事，但我有時也會有脾氣，或是心情不好，或是英齊觸動我的地雷，讓我聽了很不爽時，也會對他大小聲。可是英齊總會很貼心的跟我說『對不起』，這種父子爭執的場面，並不多見，一年平均一、二次而已，我想讓他知道我也會有情緒，他也會有情緒。記得他國一時，因為媽媽去日本旅行暫時不在家，他就很不捨得，就開始哭鬧吵著媽媽不在家，他要去死了，他不去上學了。從這件事來看，在我的內心裡，我們的家庭成員是缺一不可，沒有媽媽不可以，沒有妹妹不可以，甚至家裡沒有這隻狗（漢堡）也不可以」。
（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第53～58頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
英齊走的那天晚上，我把英齊照顧到一個段落後，接到一通電話，離開家裡出外幫人按摩，不一會兒的工夫，老婆發現英齊快要不行了，正在悲傷無助時，身為護士的妹妹安琪，眼看哥哥出現了指甲色澤的變化和往生前的生理徵兆，立刻沉穩的打電話叫救護車，然後在哥哥臨終前，用溫柔的語氣，說了許多安撫哥哥的話，讓英齊可以好走。
英齊在世的最後一天下午，我給他按摩三、四小時，因為他一直脹氣，就問我說：「我那邊怎麼很痛，就是整個腎臟痛……」，就看到他一直冒冷汗，一直忽冷忽熱，我心裡覺得是時間到了，傍晚5點多的時候，因為他說想要吃媽媽煮的東西。吃完之後，他就一直冒冷汗，我租了影帶給英齊看，希望轉移他疼痛的注意力，一邊看一邊餵他，還要老婆餵快一點，她說好好好。然後他吃完之後，身體很不舒服，英齊說很痛苦，可不可以去躺一下？老婆協助英齊躺下的時候，還要幫他把枕頭全部都移走，就是躺在床沿邊而已。
當時我在外面幫人按摩，老婆晚上6點的時候就打電話來，按摩的時間還剩不到5分鐘，我對客人說對不起我先回去。那時候老婆跟我說，兒子往生了，我內心很鎮靜，還好擔任護士的妹妹安琪在家裡，冥冥之中，那天妹妹沒上班，我感覺他是這樣在家人的陪伴下走了，是最好的結果，否則送到醫院急救，也是一番折騰。像這樣的方式也沒急救，也沒有什麼……，就等我回去看他最後一面，這樣是最好的。
老婆回憶英齊往生的前兩天告訴她：「我的腦海裡，一直出現類似跑馬燈，慢慢地倒退回顧到童年的畫面，我是不是要死了？」我也感到很意外，雖然他之前經常說他自己要死了，在死前一天還能轉寄信件和大家分享。他的大學摯友在他走後隔天，也就是3月6日晚上，夢見英齊回到高雄應用科技大學校園，從輪椅站起來，微笑的看著他，他感覺心裡很怪，所以打電話來家裡，才知道英齊在前一天已經離開這世界了。
《你像風似自由飛》，是我在3月6日早上完成的歌曲。我兒子在2011年3月5日晚上6點20分離開人世，我是在晚上6點30多分才回到我家，來不及看到他最後一面，在媽媽和妹妹幫他整理之後，當天晚上就先送到高醫的殯儀館。我覺得孩子像風一樣飛走了，他趁我不在家的空檔就走了，讓我心裡感覺我和孩子的塵緣，就在完成這首歌的此時此刻結束了。讓我慢慢的調適心情，我們彼此學習生死兩無憾，我會感覺到孩子像一陣風，隨時會吹回我們的身邊。
之後，就是去我的故鄉高雄市旗山區幫英齊選塔位。因為我家20多年來，幾乎是24小時，父母必須輪流照顧罹患罕病的孩子英齊，我大多數時間是分身乏術，所以近20多年來，對於自己的家族和親戚近況，甚至是家鄉旗山鎮上的一草一木，因為聚少離多，都只存在年輕時或是童年的記憶和印象。英齊走後，對我們一家三人是一個全新的開始。
我一直在想，我接受孩子是疾病的化身，苦難了28年，我能夠將人生的菁華給了孩子，在不同的階段，也讓我的人生隨時有危機，也隨時有轉機。我經常思考我到底是否做了對的事。出書的意義就是讓我分享我和孩子的故事，還有我為他寫的歌。至少二十多年來，人生的酸甜苦辣是需要我們去經歷，把愛和思念一直可以分享給各階層的朋友。
回想自己過去心情最低迷的時候，在2002年時被公司優退了，孩子又漸漸的長大，照顧的過程也越來越辛苦，心裡的壓力也一直在擴大，如何走出這些困境？當時真的是依賴遇見對的人，使用對的方法，尤其那時又被倒會，只好暫時告訴老婆，這個家庭的經濟重擔要先靠妳了。雖然這麼說，那時的我還是會繼續尋找賺錢的方法，甚至是開始到處幫人按摩，也更能搭配照顧孩子的時間，走一步算一步。之前是無法適應，但看見同樣遭遇的同事無法走出困境時，非常慶幸自己有家人和老婆的支持。
有趣的是當時正巧英齊的大學作業要製作MV題目，就是失業的男子加一隻流浪狗。記得在歸零後，我開始白天在家照顧英齊，晚上和老婆交換時間，然後去上班幫人按摩，也讓自己的按摩技術越來越好，從工作中重新拾回信心和成就感。一直到英齊罹病末期時，才因故離職，回到家裡專心的陪伴孩子。照顧病人有點像愚公移山的精神，愛孩子不用說條件。他又讓我寫了很多首歌，在20多年來娛樂自己。
以前當我還不了解這是什麼病症時，我們透過病友協會的組織慢慢群聚這些孩子的家長，來分享生活中照顧的細節。譬如在求學的每個階段會看到孩子的需求，我們就必須要到學校提出我們的需求，和老師充分的溝通，例如到學校和師長與同學溝通。畢竟，在家靠父母，出外靠朋友，我們也時時提醒他。表達的方式以和為貴，用這樣的心態，相信可以迎刃而解。
在生命的後期我是用參與的心情，走對的路的信念，盡力幫助他寸步不離，全家分工分配時間，這些苦悶，明知無可奈何，還是要讓自己可以慢慢接受這個事實。我願意用愛去照顧他，曾經擁有在一起的感覺，慶幸這些日子照顧過程的甜蜜回憶，可以讓我擁有一輩子的懷念。
我以前是去探訪每個家庭和孩子，既使到我兒子英齊往生後，深知這個病症是沒有藥醫的，所以照顧的過程，只能著重在精神層面的提升，和與家人共同成長的過程。死亡只是一個結束，重要的是，做人還是要活生生的繼續過下去。當初英齊希望第一本書（《我的肌萎酒》）是當父母的紀念品，如果他還在世能夠看見─這本由許豐明老師協助完成的書（《按動生命─不落跑老爸曾金世》）出版，應該說我們這一輩子能夠和孩子相知相惜，還有遇到很多人生中的貴人，感覺自己很幸福了。
一輩子的守護，從困境中感恩所有關心我們的人，我覺得英齊算是功德圓滿的離開這世界。在世的時候，平日我們都是教育他學會感恩，讓他的人生觀總是可以用正向的態度面對病痛，一路上的表現，讓家人感到安慰和欽佩。人生最好的修行事功德圓滿，也不過如此。
英齊是一位貼心的孩子，他也很心疼這隻狗狗「漢堡」，臨終前幾天，還會躺在床上呼喚漢堡到他的床前，摸摸牠的身體，喊著：「漢堡來，讓哥哥摸摸你。」英齊在生病的後期，經常苦中作樂和爸爸一邊拍痰一邊合唱一首歌，歌詞是這樣唱；「阿爸！阿爸！救我救我。我快要死了啦！」爸爸接著唱。這是最後陪伴他18個月中的一首父子合唱的曲子。我這輩子經常為老婆寫歌。我有時想是先愛孩子還是先愛老婆，我肯定是先愛老婆，因為我愛她無怨無悔的付出。我們現在已經不再吵架了，時間總是這樣的過去了，希望思念孩子是一輩子的事，想哭時就哭一下，讓自己慢慢走出陰霾，好好去面對未來生活。
我要代替我爸爸孝順我媽媽，代替我兒子照顧他的媽媽，她在我心目中的位置是無可取代的。我想稱讚對方是很重要，我覺得我老婆算是最成功的典範。
回想過往，人生的生老病死，這些都是經歷，尤其英齊走後，我們在大陸青海旅行時，看見很多佛經中的圖騰和教義，回想多年來面對自己照顧孩子的過程，似乎應驗了很多關於有生有死的態度與看法。該怎樣的都需要去經歷。
雖然我在英齊還活著的時候寫的悲傷歌曲較多，但這是一種好的紓發情緒的方式。在人生旅途遇到對的人都要感恩，這樣就能形成一股正面的能量。我花盡所有資源愛他28年，他也留給我們很棒的回憶。
註：曾英齊，高雄人。1984年元月16日出生，魔羯座A型。國立高雄應用科技大學文化事業發展系畢業。先天罹患裘馨型肌肉萎縮症，在雙親細心呵護照料下力求延緩萎縮程度，曾獲「第11屆全球熱愛生命獎章」、「第二屆總統教育獎」等殊榮。2011年3月5日病逝於家中，隨即將大體贈高醫做「病理解剖」，享年28歲。
（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第99～106頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）