他不臭，他是我老公

年前大掃除，清出許多小紙片，那是我隨手為他病程做的一些記錄。這一年來，內心縱有千言萬語，也無法再像過往將之躍然紙上。媽媽在去年杜鵑花開最燦爛的季節辭世，半年後爸爸也跟著撒手人寰，失去至親的痛，像排山倒海、前仆後繼向我襲來，而我最大精神支柱──身邊的伴侶，在這一年內竟退化得如此迅速……，我眼睜睜的看著他日益消瘦、虛弱，除了暗自神傷，簡直束手無策。

這些紙片，字跡零亂，可以想見當時心情起伏：

2月，他在浴室尖聲大叫，兩手突然間無法使力，握不住牙刷，擠不出牙膏，兒子見狀，奪門而出買支電動牙刷默默為他換上，我則在一旁嚇得發抖。

3月，他說雙手真的廢了，沒辦法擰毛巾，從今以後請老婆代勞梳洗。

幫他洗頭時，嫌我力道不夠，沒搔到癢處；洗澡時前後順序也不對，老是忽略耳後，換穿衣服甚至弄痛了手臂僵硬的他，一點也不專業。每日梳洗，費時費力，幾乎演出全武行。

4月，外出返家，見他瞪著桌上汽水和餅乾怒氣衝天，對我破口大罵：妳明知我打不開包裝紙，也沒力氣開瓶，存心要餓死我？我百口莫辯。

6月，郵差按鈴送掛號信，他打不開抽屜拿印章，急得差點跳樓，我一進門，他把所有怒氣都倒向我，幸好他肌無力，否則我必死無疑。

7月，他將摩托車忍痛送人，依依不捨。手廢了，接下來是腳嗎？老天何其殘忍，非得要這樣慢慢凌遲他？

8月，他訓練兒子成為一家之主，修理浴室水龍頭、安裝客廳吊燈，將一身絕活傾囊相授，他說自己如風中殘燭，隨時可能蒙主寵召，囑咐兒子要代他好好照顧我……，偷聽到他們對話，我熱淚盈眶。

8月，他晨起倒完豆漿，忽然雙腳癱軟，跌坐在地，驚慌不已。我一生的依靠倒下了，膽小的我還能茍活嗎？

9月，他大了兩天血便，緊急送醫，安排照胃鏡、超音波，檢查出有潰瘍，他異想天開說寧願讓潰瘍惡化，也不要漸凍而死。人可以選擇用什麼方式告別嗎？想死又談何容易？沮喪了幾天，潰瘍治好，他又有活下去的勇氣了。

9月，兒子幫他刮鬍子，他一臉陶醉。他們各自散發出無盡的溫柔，我心想：這對父子還能再續多久的情緣？

10月，他瘦到只剩40幾公斤，瘦骨嶙峋，不成人形，躺著、坐著，頻頻喊痛。我擦拭他身體時，他哭了，我也是。我和兒子都努力加餐食，儘量讓自己強壯起來，這樣才有足夠的力氣抱他。

11月，搭郵輪列車到花蓮玩，火車上我餵他吃便當，他嗆到，吐了滿地，我趕緊蹲下擦拭，無視背後旅客像箭一般尖銳的目光。他第一次在光復糖廠上殘障廁所，臭氣沖天，我一陣作嘔，強忍住，未料他放聲大哭，說他無法擦屁屁，也無法自行穿脫褲子了，怎麼辦？我鼻頭一酸，跟著泣不成聲。相機可以讓花蓮的美景在瞬間停格，為什麼尖端醫學沒有辦法讓這種病情在原地打轉？

12月，他在家摔跤，爬不起來，我使出吃奶的力，恨不得有三頭六臂。

民國百年1月，他半夜尿床，搖醒我換床單，滿臉歉意。

這幾天，他吃壞肚子，屎尿齊發，一日數回，看我習慣性皺眉，他心虛的說：很臭哦！歹勢啦！我清理完穢物，幫他換上乾爽，再度服侍他上床，然後我們背對背在黑暗中繼續下半夜的安眠，我難過得流出淚來，卻不敢哭出聲，我相信他一定比我更難過千百倍，堂堂一個大男人，怎會落到如此一點尊嚴都沒有的地步？

很想安慰他：不臭不臭，別太在意。又覺得有點矯情，只好保持沉默。
 

這些字字句句，都是蘸著淚水寫下，估計這一年，大概流了不止 一公升 的眼淚吧。

後記：年前，我罹患腸胃炎，雨中獨自就醫，打完點滴已是深夜，醫生說我可以回家休息，怕黑暗的我奔跑在僻靜的巷弄間，無情雨聲瑟瑟，倉皇四顧，找不到從前為我撐傘的那雙厚實手掌，淚如雨下，感到前所未有的孤獨無依，我是不是快要在茫茫人海中，失去唯一的靈魂伴侶呢？不是大家都說「行到水窮處，忽見桃花源」，為什麼我等到紅顏已老，青絲成霜，還不見一絲曙光呢？(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)

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DIN電子報第52期——守護潛水鐘裡的生靈--漸凍人（2004.6.30出刊）

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我最感謝的一個人

4年前，我一個人離鄉背井在臺北工作，一個人在外面租房子，某一天在曬衣服時，只要手臂一抬起來，右手肩膀酸痛無比，當時不以為意，應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去，我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了，但又不敢跟家裡說，一個人待在空空的房間裡睡也睡不著，只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發，至少我會覺得有人陪我減少一些不安，然而手的狀況一直都沒有好，腳的力量也越來越差，臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去，有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來，樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅，一想到我也有可能要面對死亡這件事，整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病，也不知道可否治療好，但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。

直到有一天剛退休媽媽從臺中打電話給我，我再也壓抑不住，於是我把在臺北的所有狀況一邊哭一邊講。幾天後媽媽就上來臺北看我，從此之後媽媽就這樣住在她完全不熟的臺北。本來我很擔心我媽會無法接受我的狀況，但我媽卻一直鼓勵我去臺大住院，不管結果是好是壞，都要面對與接受。於是我就這樣跟我媽一起到臺大住院，住院前我們都很努力做好最壞的心理準備，最後當醫生宣布我是運動神經元疾病時，那心理的衝擊絕對會比一個人接受這事實還來的小。出院後，醫生說我還可以走手也可以動，可以上班就盡量上班，於是我還是繼續待在臺北上班，我媽要開始學著認識與熟悉她完全不認識的臺北，要去找尋住家附近的菜市場，認識住家附近的路，有一次去門診看病，在往門診的路上媽媽扶著我慢慢走，走著走著，腳突然沒力我就跌倒了，沒想到扶著我的媽媽也跟著跌倒，然後我媽也無法把我扶起來，在路人的幫忙下才把我從地上扶起來。

以前我媽曾經開過刀，所以她全身力氣有限，但她還是要幫忙我完成一些不能完成的動作，例如：起床時的起身，坐上車子時如何從輪椅坐上車子等等動作。然後還要開車把我從住的地方載到我上班的地方，因為老是迷路所以買了一臺GPS。但只有用了一天就因為我肺部積痰過多而無法呼吸，然後送醫急救插管，住進加護病房，當時我媽每天就在加護病房外等待探病時間，一個月後我還是做了氣切手術了。做完手術我決定要回家休養，但實際上氣切後的病人與照顧者都需要一段時間的適應，而且我又怕東怕西的，即使是有請看護也是一樣。如今我已經氣切三年了，我、我媽都已經慢慢適應這一切。

如果當初我媽沒有來臺北的話，我不敢想像我現在會變成什麼樣子，所以我最感謝的人就是我親愛的媽媽，謝謝你。有人說上帝關了你的門，必定會留給你一扇窗，我想媽媽就是那最明亮的窗。(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)

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等待奇蹟

「沒錯，我可以斷定，就是漸凍人。」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。

連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人難以接受的答案，老公額頭冒出斗大汗珠，身體卻止不住的顫抖，一旁的我，淚水早已模糊了整張臉。

「醫生，你要不要再做進一步檢查？」我近乎哀求。

「沒必要，」他保持一貫冷漠語調，「你們也不必再跑別家醫院了，就是漸凍人，無藥可醫。」

※ ※ ※
二○○九年六月十五日，地球如常運轉，陽光依舊燦爛，只是屬於我的一片天塌了。兩個無助的靈魂，在醫院側門口相擁痛哭，老公的眼淚終於流下來，他這輩子連兩百元發票都未曾中過，這回卻中了這麼一個大獎，每十萬人有六人罹患此種罕見疾病，老天在他五十六歲這年，選上定期健檢都滿分的他。

接下來的兩、三個月，我無時無刻不陷在深深自責裡。

早在去年夏天，他就經常嘟嚷著四肢無力，我只當這是退休人士逃避幫忙家事的一種藉口，絲毫不以為意，一直到他右手掌虎口肌肉明顯萎縮，才驚覺事態嚴重，於是馬不停蹄到處求診。

前後跑了六家醫院，做過詳細肌電圖、頭頸部掃描、肌肉切片，吃了忠孝醫生開的兩個月藥方、密集復健也毫無改善；轉到和平繼續做精密檢查；台大醫生鐵口直斷是頸椎骨刺壓迫到神經，主張立即開刀治療；長庚神經內外科會診結果卻緊急喊停，懷疑是運動神經元出問題，與骨刺無關；北醫權威醫生也趨向長庚判斷，最後才由榮總蔡清標醫師確診。

不管是由台灣百大良醫的口中宣判死刑，或者從名不見經傳的小牌大夫眼中獲悉身染絕症，每件白袍上方的臉譜各不同，有傲氣有慈悲，有視病如親也有冷漠絕情，老公拖著孱弱病體，苦嘗杏林冷暖。

從最初外科醫生認定的無藥可醫，到神經內科透露法國近兩年有研發新藥，可延緩病情進展，照理說應該要喜出望外的，我們卻變得麻木不仁，三魂七魄飛了，只剩行屍走肉，何來悲喜情緒？「漸凍人」這三個字猶如五雷轟頂，我清清楚楚聽見自己一顆心碎了，碎成千萬片，再也拼湊不出最初的完整。

區區個把月問診路，老公足足消瘦 十公斤 ，我則衰老了十歲。

淚水總是在不知不覺中爬滿臉，我再也等不到一雙強而有力的臂彎來包攏我。他鎮日蜷縮沙發一角，不吃不喝、不言不語，不眠不休，偶爾信步走到陽台，卻不是觀賞那繁花似錦，他坦誠，輕生念頭經常縈繞腦際，但終究是放不下摯愛妻兒而作罷；遙望遠處青山多嫵媚，不久前我們還攜手優遊其間，曾幾何時，生命的美酒卻被瞬間倒空，到底是怎樣的疏失，教疾病趁虛而入？事先沒有一點徵兆，難道就讓可惡的病魔硬生生從我身邊攫走他的性命，而我束手無策？

無力感與罪惡感，造就我許多個無眠之夜，尤其想到一向依賴成性的自己，在不久後即將頓失所倚，便淚如雨下，痛不欲生，我向好友泣訴：「我老公得了漸凍症，無法與我白頭偕老。」早年喪母的她，早已看透人世無常，她淡淡的回答我：「那有什麼？我們每個人不都得了漸老症。」

曾經因為醫生的一個眼色，心被撕裂得血水淋漓；如今聽好友一席話如當頭棒喝，讓我從憂傷中覺醒，愁結豁然而開。既然每一個青春的皮囊都難逃時光摧殘，我又能期盼什麼天長地久？每一個明天都會比今天更老化，任憑你如何費心保養，也無力對抗命定的生老病死。凡夫俗子自然無法決定生命的長度，但至少，我們可以改變自己的生活態度。

那晚在巷口等垃圾車，一直反覆思索著這幾句話。不期而遇下班回來、卻徘徊不敢進屋的兒子，他幽幽的對我說：「老媽，我想搬出去，我害怕家裡的氣氛。」

是我們形如槁木的樣子嚇壞了他？還是我們過度悲傷的情緒感染到他？老爸突然倒下，老媽全職照料，兒子成了全家最大宗的經濟來源，承受內憂與外患雙重壓力，而我們卻狠心讓他陪著一起淪陷。我輕輕的擁抱他，同時表達我的歉意。

收拾起眼淚，我決定走出悲情。除了定期回榮總拿新藥；另請心理諮商師為老公不安的情緒做深層治療；報名練氣功以增強抵抗力，既然病魔甩不掉，只好學習與它和平共處；並且加入協會尋求社會資源，讓自己不再感到孤立無助，在每星期的病友會中，病友與家屬互吐心聲互相打氣，我們從此不再寂寞。而日子在有了一連串的緊湊安排之後，便無暇自怨自艾。

有一次在振興醫院水療活動中，老公對著三十七歲的男復健師宣洩他的忿恨不平：「我真不甘心，人生走至此，才正要享清福呢，就得了這種不治之症。」復健師拍拍他肩膀安慰著，他說他在八年前發現得了癌症，當時尚未而立之年，大好前程正欲展開，他才不甘心呢，後來他到醫院接受化療，看到年僅五歲的小女孩同樣罹癌，他難過得說不出話來，她的人生甚至還沒起步，她甘心嗎？她的父母甘心嗎？問問身旁每一個身染重病的人，不分男女老少，他們甘心嗎？

人生充滿了未知的變數，也許該把無常當成平常，那麼，不甘不願的心才能釋懷。有人過街去買個早餐，不幸被酒駕的汽車撞死；騎摩托車載老婆兜風，無故被流彈波及而不治；只不過是一場水災，一夕間一處世外桃源平白消失，五百村民永埋地底，他們都來不及和親愛的人說再見，或許還有很多心願未了，而我們只是提早被宣判死刑，又尚未行刑，還有時間去完成夢想，更何況醫學發展一日千里，也許我們還有機會存活。

相信奇蹟，它就會發生，不是嗎？(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)

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不向疾病低頭的生命力

運動神經元屬罕見疾病的一種，依衛生署的標準，一萬分之一以下的發病率即列為罕見疾病，而運動神經元的發病率則是十萬分之一。由此想見，這疾病的不為人知並不意外，甚至包括醫師，更何況是一般的民眾。在這樣的情況下，四處求醫不得其解，誤診開刀等冤枉路每位病友與家屬，都走得艱辛與無奈。15年前，在幾位深受其苦的家屬及熱心的醫師，義無反顧的籌組病友協會，希望讓相同的病友及家屬，能多些了解、少走些冤枉路，並得以相互支持，一同面對這病魔的侵襲。

因疾病的病程通常在3-5年間，或快或慢進行性的發展至四肢失能、全身無力、吞嚥困難、無法言語及呼吸的衰竭。所有與運動神經相關的細胞都將萎縮，無法動彈，就像整個人被凍住般，所以協會另以”漸凍人”一詞予以稱呼。然而，感覺神經完全正常，意識也完全清楚，整個人就像被活生生的禁錮了起來。等到呼吸困難逼進時，病友與家屬就得堅苦的抉擇：依賴呼吸器維生，或者與至親至愛的家人死別。這疾病不曾給人第三條路的選擇。

疾病於19世紀被發現至今100多年來，國際上的研發對此疾病原因與治癒方法仍無確切結果。但臨床研究證實，良好的照護模式與適切的醫療、溝通等輔助器具的協助下，病友的生命得以延長、生活品質可以提升、創作的潛能也重新啟發。在這些理念下，協會致力推展：

• 漸凍人專屬照護中心：包括台北祈翔病房、台中曙光病房及台南的漸凍人之家。讓病友減輕了不少就醫的困擾。
• 多元專業到宅見動服務(註)：社工們結合物理、職能、輔具、語言、呼吸、心理及營養等專業人員到宅服務。
• 為漸凍人開一扇窗：發展各式溝通輔具，個別化的協助病友保持與外界的溝通、悠遊於無遠弗界的網路國度，及展現觸動人心的許多藝文創作。
• 家庭經濟扶助：漸凍人多好發於40-60的男性，多為家中的主要經濟來源者，子女仍就學中，配偶為照顧病友常也須辭去工作擔任照顧者，隨著病情進展，增聘看護人力或機構的照護，都長期的經濟負擔。協會努力募集發票，提供生活、照護、子女助學及急難等補助，希望盡可能支持病友的家庭功能運作。
• 有故事的店：病友與家屬自力開創的園地的，結合病友作品與創作心情故事，製作出精美的商品。肯定病友創作並給予家庭經濟實質的幫助。

由於疾病屬於少數，相對因應的資源也就稀少，另跨縣市的多元服務成本、特殊輔具的高價位、外在經濟情勢的不樂觀、發票政策的轉變等等，都對協會提供各項服務的穩定性及普及性，造成或多或少的衝擊。希望社會各界能更認識、了解漸凍人這疾病，並支持協會的服務宗旨，捐贈您的發票、電子發票愛心碼為621，也非常歡迎訂購「有故事的店」中病友的作品，可以同時也多多轉告您的親朋好友一起來關懷漸凍人。

註：見動服務，是翻轉漸凍，看見病友動起來的能量，故曰見動。

(本文作者為漸凍人協會祕書長，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)
 

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DIN電子報第52期——守護潛水鐘裡的生靈--漸凍人（2004.6.30出刊）

有故事的店

「有故事的店」的夢想發起並開始逐步落實，源自二○一一年向台灣證券交易所五十周年圓夢計畫申請「有故事的店」，希望成立一個漸凍人病患以及家屬的拍賣網站，希望鼓勵病友創作、重新面對人生，透過一作品、一故事的方式，讓每個販售出去的作品都別具意義，也能增加病友的家庭收入。
　　
自從證交所去年2011/10/25宣布後，實際運作約半年，說能有大影響，那是誇大之辭，我們腳踏實地一點一滴去傳播希望（更精確地說是為病友「尋找活著的理由」）。

值得安慰是目前在『有故事的店』FB上(臉書社團)，病友會互相加油打氣，但實際因為我們幫助或關懷之下，有所改變的病人或家屬，實在不知。畢竟我們希望在網路相聚，不只是相互取暖，而是協力出擊。

「有故事的店」第一個販售的故事，取名「不負如來不負卿」的絲巾（病友袁鵬偉作品），主要寄寓對家人的不捨，以及「放手」的涵意，現在正推出病友林月姑「始舞杯」，主要闡揚「黑暗中不忘歡欣起舞等待光明」正向力量。

「有故事的店」現在是透過在社群網站成立社團，以網路社群的行銷手法，讓更多的網友認識「有故事的店」，讓病友們能更快的完成夢想，但我們發展至今也遇上諸多瓶頸與困境，譬如病友創作必須籌備資金請廠商打樣生產；網路行銷是需要時間來建立口碑，也因此急需企業與社會熱心團體提供銷售管道，讓漸凍人「有故事的店」的理想可以實現。(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)

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• 有故事的店／漸凍人夢工場
• 有故事的店／漸凍人夢工場病友簡介
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