身心障礙鑑定新制Q&A

(放大流程圖)

• • 一般性福利服務（如稅捐減免、學費減免）
  • 經濟類補助（生活補助、房租金補助等）
  • 復康巴士

• • 大眾運輸必要陪伴者優惠
  • 文康休閒活動必要陪伴者優惠

相關資訊：

• 行政院衛生署新制身心障礙鑑定專區；
• 內政部「2012身心障礙鑑定與需求評做新制」
• 101年度「殘盟版」身障鑑定新制宣導專區；殘盟諮詢電話（02）2369-7110
• 台北市政府社會局身障鑑定新制宣導專區
• 高雄市政府社會局ICF專區
• 桃園縣政府社會局ICF專區
• 苗栗縣政府社會處ICF專區
• 台中市政府社會局ICF專區
• 南投縣政府社會處ICF專區
• 台南市政府社會局ICF專區
• 屏東縣政府社會處身障鑑定與需求評估新制專區
• 花蓮縣政府社會處ICF專區(服務對象為公務人員)

他不臭，他是我老公

年前大掃除，清出許多小紙片，那是我隨手為他病程做的一些記錄。這一年來，內心縱有千言萬語，也無法再像過往將之躍然紙上。媽媽在去年杜鵑花開最燦爛的季節辭世，半年後爸爸也跟著撒手人寰，失去至親的痛，像排山倒海、前仆後繼向我襲來，而我最大精神支柱──身邊的伴侶，在這一年內竟退化得如此迅速……，我眼睜睜的看著他日益消瘦、虛弱，除了暗自神傷，簡直束手無策。

這些紙片，字跡零亂，可以想見當時心情起伏：

2月，他在浴室尖聲大叫，兩手突然間無法使力，握不住牙刷，擠不出牙膏，兒子見狀，奪門而出買支電動牙刷默默為他換上，我則在一旁嚇得發抖。

3月，他說雙手真的廢了，沒辦法擰毛巾，從今以後請老婆代勞梳洗。

幫他洗頭時，嫌我力道不夠，沒搔到癢處；洗澡時前後順序也不對，老是忽略耳後，換穿衣服甚至弄痛了手臂僵硬的他，一點也不專業。每日梳洗，費時費力，幾乎演出全武行。

4月，外出返家，見他瞪著桌上汽水和餅乾怒氣衝天，對我破口大罵：妳明知我打不開包裝紙，也沒力氣開瓶，存心要餓死我？我百口莫辯。

6月，郵差按鈴送掛號信，他打不開抽屜拿印章，急得差點跳樓，我一進門，他把所有怒氣都倒向我，幸好他肌無力，否則我必死無疑。

7月，他將摩托車忍痛送人，依依不捨。手廢了，接下來是腳嗎？老天何其殘忍，非得要這樣慢慢凌遲他？

8月，他訓練兒子成為一家之主，修理浴室水龍頭、安裝客廳吊燈，將一身絕活傾囊相授，他說自己如風中殘燭，隨時可能蒙主寵召，囑咐兒子要代他好好照顧我……，偷聽到他們對話，我熱淚盈眶。

8月，他晨起倒完豆漿，忽然雙腳癱軟，跌坐在地，驚慌不已。我一生的依靠倒下了，膽小的我還能茍活嗎？

9月，他大了兩天血便，緊急送醫，安排照胃鏡、超音波，檢查出有潰瘍，他異想天開說寧願讓潰瘍惡化，也不要漸凍而死。人可以選擇用什麼方式告別嗎？想死又談何容易？沮喪了幾天，潰瘍治好，他又有活下去的勇氣了。

9月，兒子幫他刮鬍子，他一臉陶醉。他們各自散發出無盡的溫柔，我心想：這對父子還能再續多久的情緣？

10月，他瘦到只剩40幾公斤，瘦骨嶙峋，不成人形，躺著、坐著，頻頻喊痛。我擦拭他身體時，他哭了，我也是。我和兒子都努力加餐食，儘量讓自己強壯起來，這樣才有足夠的力氣抱他。

11月，搭郵輪列車到花蓮玩，火車上我餵他吃便當，他嗆到，吐了滿地，我趕緊蹲下擦拭，無視背後旅客像箭一般尖銳的目光。他第一次在光復糖廠上殘障廁所，臭氣沖天，我一陣作嘔，強忍住，未料他放聲大哭，說他無法擦屁屁，也無法自行穿脫褲子了，怎麼辦？我鼻頭一酸，跟著泣不成聲。相機可以讓花蓮的美景在瞬間停格，為什麼尖端醫學沒有辦法讓這種病情在原地打轉？

12月，他在家摔跤，爬不起來，我使出吃奶的力，恨不得有三頭六臂。

民國百年1月，他半夜尿床，搖醒我換床單，滿臉歉意。

這幾天，他吃壞肚子，屎尿齊發，一日數回，看我習慣性皺眉，他心虛的說：很臭哦！歹勢啦！我清理完穢物，幫他換上乾爽，再度服侍他上床，然後我們背對背在黑暗中繼續下半夜的安眠，我難過得流出淚來，卻不敢哭出聲，我相信他一定比我更難過千百倍，堂堂一個大男人，怎會落到如此一點尊嚴都沒有的地步？

很想安慰他：不臭不臭，別太在意。又覺得有點矯情，只好保持沉默。
 

這些字字句句，都是蘸著淚水寫下，估計這一年，大概流了不止 一公升 的眼淚吧。

後記：年前，我罹患腸胃炎，雨中獨自就醫，打完點滴已是深夜，醫生說我可以回家休息，怕黑暗的我奔跑在僻靜的巷弄間，無情雨聲瑟瑟，倉皇四顧，找不到從前為我撐傘的那雙厚實手掌，淚如雨下，感到前所未有的孤獨無依，我是不是快要在茫茫人海中，失去唯一的靈魂伴侶呢？不是大家都說「行到水窮處，忽見桃花源」，為什麼我等到紅顏已老，青絲成霜，還不見一絲曙光呢？(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)

相關連結：

DIN電子報第52期——守護潛水鐘裡的生靈--漸凍人（2004.6.30出刊）

插圖: 

我最感謝的一個人

4年前，我一個人離鄉背井在臺北工作，一個人在外面租房子，某一天在曬衣服時，只要手臂一抬起來，右手肩膀酸痛無比，當時不以為意，應該只是手臂使用過度。然而隨著時間的過去，我的手不但沒有變好還變的更糟糕。這時候我已經有點慌了，但又不敢跟家裡說，一個人待在空空的房間裡睡也睡不著，只有一大堆的焦慮。有好幾個月我住在朋友家的沙發，至少我會覺得有人陪我減少一些不安，然而手的狀況一直都沒有好，腳的力量也越來越差，臺大醫院的醫生要我住院我也不敢去，有一天上廁所坐在馬桶上竟然站不起來，樓梯連二樓都走不到。有時候會突然想到也是罹患漸凍人離開我們的舅舅，一想到我也有可能要面對死亡這件事，整個人不知如何是好。其實那時醫生也沒有宣布我是什麼病，也不知道可否治療好，但我當時已經完全沒有勇氣一個人去接受與面對這一切。

直到有一天剛退休媽媽從臺中打電話給我，我再也壓抑不住，於是我把在臺北的所有狀況一邊哭一邊講。幾天後媽媽就上來臺北看我，從此之後媽媽就這樣住在她完全不熟的臺北。本來我很擔心我媽會無法接受我的狀況，但我媽卻一直鼓勵我去臺大住院，不管結果是好是壞，都要面對與接受。於是我就這樣跟我媽一起到臺大住院，住院前我們都很努力做好最壞的心理準備，最後當醫生宣布我是運動神經元疾病時，那心理的衝擊絕對會比一個人接受這事實還來的小。出院後，醫生說我還可以走手也可以動，可以上班就盡量上班，於是我還是繼續待在臺北上班，我媽要開始學著認識與熟悉她完全不認識的臺北，要去找尋住家附近的菜市場，認識住家附近的路，有一次去門診看病，在往門診的路上媽媽扶著我慢慢走，走著走著，腳突然沒力我就跌倒了，沒想到扶著我的媽媽也跟著跌倒，然後我媽也無法把我扶起來，在路人的幫忙下才把我從地上扶起來。

以前我媽曾經開過刀，所以她全身力氣有限，但她還是要幫忙我完成一些不能完成的動作，例如：起床時的起身，坐上車子時如何從輪椅坐上車子等等動作。然後還要開車把我從住的地方載到我上班的地方，因為老是迷路所以買了一臺GPS。但只有用了一天就因為我肺部積痰過多而無法呼吸，然後送醫急救插管，住進加護病房，當時我媽每天就在加護病房外等待探病時間，一個月後我還是做了氣切手術了。做完手術我決定要回家休養，但實際上氣切後的病人與照顧者都需要一段時間的適應，而且我又怕東怕西的，即使是有請看護也是一樣。如今我已經氣切三年了，我、我媽都已經慢慢適應這一切。

如果當初我媽沒有來臺北的話，我不敢想像我現在會變成什麼樣子，所以我最感謝的人就是我親愛的媽媽，謝謝你。有人說上帝關了你的門，必定會留給你一扇窗，我想媽媽就是那最明亮的窗。(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)

相關連結：

DIN電子報第52期——守護潛水鐘裡的生靈--漸凍人（2004.6.30出刊）

插圖: 

等待奇蹟

「沒錯，我可以斷定，就是漸凍人。」神經外科權威醫生斬釘截鐵的說。

連日來，我們東奔西跑遍訪名醫，換來的竟是這樣一個令人難以接受的答案，老公額頭冒出斗大汗珠，身體卻止不住的顫抖，一旁的我，淚水早已模糊了整張臉。

「醫生，你要不要再做進一步檢查？」我近乎哀求。

「沒必要，」他保持一貫冷漠語調，「你們也不必再跑別家醫院了，就是漸凍人，無藥可醫。」

※ ※ ※
二○○九年六月十五日，地球如常運轉，陽光依舊燦爛，只是屬於我的一片天塌了。兩個無助的靈魂，在醫院側門口相擁痛哭，老公的眼淚終於流下來，他這輩子連兩百元發票都未曾中過，這回卻中了這麼一個大獎，每十萬人有六人罹患此種罕見疾病，老天在他五十六歲這年，選上定期健檢都滿分的他。

接下來的兩、三個月，我無時無刻不陷在深深自責裡。

早在去年夏天，他就經常嘟嚷著四肢無力，我只當這是退休人士逃避幫忙家事的一種藉口，絲毫不以為意，一直到他右手掌虎口肌肉明顯萎縮，才驚覺事態嚴重，於是馬不停蹄到處求診。

前後跑了六家醫院，做過詳細肌電圖、頭頸部掃描、肌肉切片，吃了忠孝醫生開的兩個月藥方、密集復健也毫無改善；轉到和平繼續做精密檢查；台大醫生鐵口直斷是頸椎骨刺壓迫到神經，主張立即開刀治療；長庚神經內外科會診結果卻緊急喊停，懷疑是運動神經元出問題，與骨刺無關；北醫權威醫生也趨向長庚判斷，最後才由榮總蔡清標醫師確診。

不管是由台灣百大良醫的口中宣判死刑，或者從名不見經傳的小牌大夫眼中獲悉身染絕症，每件白袍上方的臉譜各不同，有傲氣有慈悲，有視病如親也有冷漠絕情，老公拖著孱弱病體，苦嘗杏林冷暖。

從最初外科醫生認定的無藥可醫，到神經內科透露法國近兩年有研發新藥，可延緩病情進展，照理說應該要喜出望外的，我們卻變得麻木不仁，三魂七魄飛了，只剩行屍走肉，何來悲喜情緒？「漸凍人」這三個字猶如五雷轟頂，我清清楚楚聽見自己一顆心碎了，碎成千萬片，再也拼湊不出最初的完整。

區區個把月問診路，老公足足消瘦 十公斤 ，我則衰老了十歲。

淚水總是在不知不覺中爬滿臉，我再也等不到一雙強而有力的臂彎來包攏我。他鎮日蜷縮沙發一角，不吃不喝、不言不語，不眠不休，偶爾信步走到陽台，卻不是觀賞那繁花似錦，他坦誠，輕生念頭經常縈繞腦際，但終究是放不下摯愛妻兒而作罷；遙望遠處青山多嫵媚，不久前我們還攜手優遊其間，曾幾何時，生命的美酒卻被瞬間倒空，到底是怎樣的疏失，教疾病趁虛而入？事先沒有一點徵兆，難道就讓可惡的病魔硬生生從我身邊攫走他的性命，而我束手無策？

無力感與罪惡感，造就我許多個無眠之夜，尤其想到一向依賴成性的自己，在不久後即將頓失所倚，便淚如雨下，痛不欲生，我向好友泣訴：「我老公得了漸凍症，無法與我白頭偕老。」早年喪母的她，早已看透人世無常，她淡淡的回答我：「那有什麼？我們每個人不都得了漸老症。」

曾經因為醫生的一個眼色，心被撕裂得血水淋漓；如今聽好友一席話如當頭棒喝，讓我從憂傷中覺醒，愁結豁然而開。既然每一個青春的皮囊都難逃時光摧殘，我又能期盼什麼天長地久？每一個明天都會比今天更老化，任憑你如何費心保養，也無力對抗命定的生老病死。凡夫俗子自然無法決定生命的長度，但至少，我們可以改變自己的生活態度。

那晚在巷口等垃圾車，一直反覆思索著這幾句話。不期而遇下班回來、卻徘徊不敢進屋的兒子，他幽幽的對我說：「老媽，我想搬出去，我害怕家裡的氣氛。」

是我們形如槁木的樣子嚇壞了他？還是我們過度悲傷的情緒感染到他？老爸突然倒下，老媽全職照料，兒子成了全家最大宗的經濟來源，承受內憂與外患雙重壓力，而我們卻狠心讓他陪著一起淪陷。我輕輕的擁抱他，同時表達我的歉意。

收拾起眼淚，我決定走出悲情。除了定期回榮總拿新藥；另請心理諮商師為老公不安的情緒做深層治療；報名練氣功以增強抵抗力，既然病魔甩不掉，只好學習與它和平共處；並且加入協會尋求社會資源，讓自己不再感到孤立無助，在每星期的病友會中，病友與家屬互吐心聲互相打氣，我們從此不再寂寞。而日子在有了一連串的緊湊安排之後，便無暇自怨自艾。

有一次在振興醫院水療活動中，老公對著三十七歲的男復健師宣洩他的忿恨不平：「我真不甘心，人生走至此，才正要享清福呢，就得了這種不治之症。」復健師拍拍他肩膀安慰著，他說他在八年前發現得了癌症，當時尚未而立之年，大好前程正欲展開，他才不甘心呢，後來他到醫院接受化療，看到年僅五歲的小女孩同樣罹癌，他難過得說不出話來，她的人生甚至還沒起步，她甘心嗎？她的父母甘心嗎？問問身旁每一個身染重病的人，不分男女老少，他們甘心嗎？

人生充滿了未知的變數，也許該把無常當成平常，那麼，不甘不願的心才能釋懷。有人過街去買個早餐，不幸被酒駕的汽車撞死；騎摩托車載老婆兜風，無故被流彈波及而不治；只不過是一場水災，一夕間一處世外桃源平白消失，五百村民永埋地底，他們都來不及和親愛的人說再見，或許還有很多心願未了，而我們只是提早被宣判死刑，又尚未行刑，還有時間去完成夢想，更何況醫學發展一日千里，也許我們還有機會存活。

相信奇蹟，它就會發生，不是嗎？(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)

插圖: 

不向疾病低頭的生命力

運動神經元屬罕見疾病的一種，依衛生署的標準，一萬分之一以下的發病率即列為罕見疾病，而運動神經元的發病率則是十萬分之一。由此想見，這疾病的不為人知並不意外，甚至包括醫師，更何況是一般的民眾。在這樣的情況下，四處求醫不得其解，誤診開刀等冤枉路每位病友與家屬，都走得艱辛與無奈。15年前，在幾位深受其苦的家屬及熱心的醫師，義無反顧的籌組病友協會，希望讓相同的病友及家屬，能多些了解、少走些冤枉路，並得以相互支持，一同面對這病魔的侵襲。

因疾病的病程通常在3-5年間，或快或慢進行性的發展至四肢失能、全身無力、吞嚥困難、無法言語及呼吸的衰竭。所有與運動神經相關的細胞都將萎縮，無法動彈，就像整個人被凍住般，所以協會另以”漸凍人”一詞予以稱呼。然而，感覺神經完全正常，意識也完全清楚，整個人就像被活生生的禁錮了起來。等到呼吸困難逼進時，病友與家屬就得堅苦的抉擇：依賴呼吸器維生，或者與至親至愛的家人死別。這疾病不曾給人第三條路的選擇。

疾病於19世紀被發現至今100多年來，國際上的研發對此疾病原因與治癒方法仍無確切結果。但臨床研究證實，良好的照護模式與適切的醫療、溝通等輔助器具的協助下，病友的生命得以延長、生活品質可以提升、創作的潛能也重新啟發。在這些理念下，協會致力推展：

• 漸凍人專屬照護中心：包括台北祈翔病房、台中曙光病房及台南的漸凍人之家。讓病友減輕了不少就醫的困擾。
• 多元專業到宅見動服務(註)：社工們結合物理、職能、輔具、語言、呼吸、心理及營養等專業人員到宅服務。
• 為漸凍人開一扇窗：發展各式溝通輔具，個別化的協助病友保持與外界的溝通、悠遊於無遠弗界的網路國度，及展現觸動人心的許多藝文創作。
• 家庭經濟扶助：漸凍人多好發於40-60的男性，多為家中的主要經濟來源者，子女仍就學中，配偶為照顧病友常也須辭去工作擔任照顧者，隨著病情進展，增聘看護人力或機構的照護，都長期的經濟負擔。協會努力募集發票，提供生活、照護、子女助學及急難等補助，希望盡可能支持病友的家庭功能運作。
• 有故事的店：病友與家屬自力開創的園地的，結合病友作品與創作心情故事，製作出精美的商品。肯定病友創作並給予家庭經濟實質的幫助。

由於疾病屬於少數，相對因應的資源也就稀少，另跨縣市的多元服務成本、特殊輔具的高價位、外在經濟情勢的不樂觀、發票政策的轉變等等，都對協會提供各項服務的穩定性及普及性，造成或多或少的衝擊。希望社會各界能更認識、了解漸凍人這疾病，並支持協會的服務宗旨，捐贈您的發票、電子發票愛心碼為621，也非常歡迎訂購「有故事的店」中病友的作品，可以同時也多多轉告您的親朋好友一起來關懷漸凍人。

註：見動服務，是翻轉漸凍，看見病友動起來的能量，故曰見動。

(本文作者為漸凍人協會祕書長，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)
 

相關連結：

DIN電子報第52期——守護潛水鐘裡的生靈--漸凍人（2004.6.30出刊）

有故事的店

「有故事的店」的夢想發起並開始逐步落實，源自二○一一年向台灣證券交易所五十周年圓夢計畫申請「有故事的店」，希望成立一個漸凍人病患以及家屬的拍賣網站，希望鼓勵病友創作、重新面對人生，透過一作品、一故事的方式，讓每個販售出去的作品都別具意義，也能增加病友的家庭收入。
　　
自從證交所去年2011/10/25宣布後，實際運作約半年，說能有大影響，那是誇大之辭，我們腳踏實地一點一滴去傳播希望（更精確地說是為病友「尋找活著的理由」）。

值得安慰是目前在『有故事的店』FB上(臉書社團)，病友會互相加油打氣，但實際因為我們幫助或關懷之下，有所改變的病人或家屬，實在不知。畢竟我們希望在網路相聚，不只是相互取暖，而是協力出擊。

「有故事的店」第一個販售的故事，取名「不負如來不負卿」的絲巾（病友袁鵬偉作品），主要寄寓對家人的不捨，以及「放手」的涵意，現在正推出病友林月姑「始舞杯」，主要闡揚「黑暗中不忘歡欣起舞等待光明」正向力量。

「有故事的店」現在是透過在社群網站成立社團，以網路社群的行銷手法，讓更多的網友認識「有故事的店」，讓病友們能更快的完成夢想，但我們發展至今也遇上諸多瓶頸與困境，譬如病友創作必須籌備資金請廠商打樣生產；網路行銷是需要時間來建立口碑，也因此急需企業與社會熱心團體提供銷售管道，讓漸凍人「有故事的店」的理想可以實現。(本文原載於漸凍人協會部落格，本期專提由漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)提供，感謝協會慨允轉載。)

• DIN電子報第52期——守護潛水鐘裡的生靈--漸凍人（2004.6.30出刊）
• 有故事的店／漸凍人夢工場
• 有故事的店／漸凍人夢工場病友簡介
• 臉書社團＜有故事的店＞

插圖: 

創傷的面對

英齊小腿的肌肉很結實，感覺像運動選手的肌肉硬梆梆的，剛開始我不知道這是怎樣的情況，就是感覺這孩子比較緩慢的走路，沒辦法爬樓梯。活動能力都沒有像一般正常的小孩子那樣，也不知道孩子是處於什麼樣的一個狀態，然後當他要去讀國小一年級的時候，才去求診。

他的主治醫師告訴我們說，他可能是罹患肌肉萎縮症，但要做切片的檢驗才能證實，所以從手臂上開刀取出一小片肌肉去做檢驗，後來確定他是裘馨氏肌肉萎縮病症。我努力的回想，他在七歲之前我們都很快樂，我們有歡笑的童年，無論是去西子灣看夕陽、蓮池潭看魚兒遊、澄清湖綠草地、萬壽山動物園，這些都是美麗的童年，難怪當時我一帶他出去玩的時候，總覺得他怪怪的，就會牽著他的手防止他跌倒，原來他的病症會隨著時間的成長逐漸呈現出來。

自從知道兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症這個罕見疾病後，我一直不願意相信這個殘酷的事實，說什麼英齊這孩子只有二十幾年的生命！說什麼全身肌肉會逐漸的萎縮無力！說什麼目前無藥可醫！明明就還能夠走路，看起來是那麼健康，我再怎麼樣理智，也很難接受自己和老婆生了一個身體不健康的孩子，認為自己和妻子怎麼會這麼幸運地，第一胎就抽中這百萬分之一的大獎呢？？

在曾英齊的肌肉切片檢查報告出爐後，從醫生的說明中，得知了什麼是肌肉萎縮症及肌肉萎縮症患者病症的進行，會經歷哪些階段。我和老婆幾乎每天以淚洗面，陷入悲傷難過的低潮情緒中，甚至在半夜會突然感到莫名的激動，為了怕老婆聽到了會更難過，我只敢躲在棉被裹住全身，暗自偷哭啜泣，「我真的很自責，怎會給兒子這麼個不健康有缺陷的基因呢？」但我也不敢想太多，只想從現在開始好好對兒子付出更多的關心與照顧。

我在高醫小兒科鐘育志醫師、神經內科陳順勝醫師以及陳季員教授的支持與鼓勵下，開始籌備成立中華民國第一個肌萎縮症病友協會，印象中，兩位研究肌萎縮症的醫學權威─外表、個性截然不同。鐘醫師長相斯文、白淨清秀，溫文儒雅，說起話來慢條斯理、有條不紊，常露出關愛的眼神；陳醫師的八字鬍令人印象深刻，個性有點吹毛求疵、做事一板一眼的，講話很直接，不拐彎抹角。

籌備期間，我常到鐘醫師和陳醫師的門診，諮詢籌備協會相關資訊，並遇到了許多病友和家屬，他們的孩子年紀有的比英齊大，有的和英齊的年紀差不多，但大部分的狀態看起來都不是很好，有的人不是脊椎側彎嚴重，不然就是瘦成皮包骨，或是體重過重等等，總之情況好像都不太好。

看著兒子他那因假性肥大而粗壯僵硬的小腿肚肌肉，與頭上、身上因小腿筋失去肌肉彈性，腳後跟翹起無法著地，走路時必須墊著腳尖行走，時常因失去平衡跌倒而出現的新瘀青與傷口，我真的感到萬般的心疼與不捨，我想我的兒子以後身體應該也會越來越惡化，到像這些病友嚴重的程度吧！我忽然有所體悟：「我要趁兒子身體狀況還很好的時候，多陪陪他出去遊山玩水接觸大自然，以免以後留下遺憾。」

協會的籌備是由救國團工青會來幫助我們，透過高雄醫學院社工和專業醫師幫我們成立，催生婆就是陳順勝醫師與鐘育志醫師，高醫幫我們籌款，當時我們不知道病友協會需要做什麼事情。

當年開籌備會的時候，整整籌備了兩年，內政部辦公室在高雄醫學院的神經內科，協助我們聯絡一些肌萎症的家長們，然後我透過他們給我的名單，逐家去拜訪，總共有98個家庭成員。1998年正式成立「中華民國肌肉萎縮症病友協會」，我被推舉成為第一任的理事長。

當年我常常舉辦公司的聯誼活動，帶兒子去阿里山看日出、拉拉山看神木、梨山摘水蜜桃、三地門吃土雞、寶來泡湯、寶來峰採茶等等。我發現當我開始以積極愉悅的心情陪伴兒子出外踏青時，我的心情也突然撥雲見日、豁然開朗了起來，我想只要能找到有意義的活動去分散、轉移注意力，避免自己一直陷入在流淚、傷心、難過的負面情緒中。也千萬不要替兒子的未來煩惱太多，畢竟現在煩惱太多也沒有用，反正疾病也還沒有進展到那個階段，等以後真的進行到第幾階段，到時再煩惱也不遲，更何況到時候要想法子替兒子解決問題都沒時間了，哪裡還有多餘的時間煩惱有的沒有的呢？

因此，我們連續五年在每年年底舉辦遊覽活動，例如到拉拉山去玩，他去逛神木區的時候，我就跟英齊說，他有左右護法，四個人合力抬著英齊，我跟英齊說你是王爺耶，要去神木閱兵，向右看……向左看……，那邊都有他的蹤跡；我們還利用假日去阿里山，陪他去看日出。我就是要鼓勵我兒子，讓他知道，這段時間我沒有放棄你，甚至還帶你去阿里山，即使山上才四度，晚上非常冰冷，也照常去看日出，但是滿遺憾的是兩次都沒有看到。

當時只想到：我從現在開始就是要對兒子好，我要陪他一起面對這個苦難，因為這是我最甜蜜的負擔，我不願意讓他孤單、獨自地面對這一切，我要盡我一切的努力對兒子好，唯有以樂觀正向的態度生活，才不會身陷在負面陰鬱的死胡同中，永遠走不出去，既然事實已是如此，跟上天討價還價也沒有用，倒不如收起苦瓜臉、擦拭掉眼眶和臉上的淚水，丟掉悲傷的情緒，好好面對兒子、照顧兒子，我要重拾起從前的笑容與快樂的心情，好好地用心用愛來面對這一切。

與其讓兒子愁眉苦臉，難免因天生的殘缺不全而怨天尤人、埋怨自身的命運，倒不如我先調整好我的心情和看法，相信我越樂觀越積極，我的兒子越不會感到不愉快與遇到更多的阻礙與挫折。因為與其愁雲慘霧的過一天，倒不如每天都看到兒子的笑臉，既然他先天就因為疾病的關係，使身體的行動空間受到很大的侷限，既然身體不自由，至少心靈要自由吧！

我要先堅強起來，以身作則才能夠影響到兒子和老婆，我們全家人要一起以生命共同體的角色，陪伴兒子共同面對這個疾病，因為這是我一生一世，這一輩子對老婆和兒子的承諾。

（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第42～48頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

相關連結：

DIN電子報第52期——守護潛水鐘裡的生靈（2004.6.30出刊）

延伸閱讀：

• 曾金世「按動生命」，寫愛子情
• 為肌萎兒按摩，老爸不落跑
• 曾金世、曾英齊父子共譜生命樂章
• 老爸連馬16年，肌萎兒能飆歌

如何改善孩子的生活品質

我現在是擁有二十幾年經驗的按摩師父，早在英齊發病前，我對於按摩的技術是很陌生的，當時聽說按摩可以幫助孩子減輕生活中的痛楚，因此，我開始買了很多相關的書籍研究，然後每天就從自己的孩子身上，逐步的找到按摩的要領和技巧，爾後，因此成為自己中年轉業的新開始。

當醫生判斷說我的孩子是肌肉萎縮症時，為了提升他的生活品質，每天可以幫他按摩肌肉關節攣縮的部分；那時發病後他的運動量已經很少了，但是幫助英齊運動，可以維持他很好的品質，讓他的身心覺得非常的愉快，這就是我幫助英齊按摩一個初步的想法。也基於他的需求，他需要我每天這樣的幫助他。那時感覺自己只能用最土、最原始的方法，每天幫他萎縮的四肢進行按摩。

我按摩的步驟，就是每天幫他大腿部分拉筋，幫他拉筋放鬆他的肌肉。放鬆肌肉的技巧，除了看書自修，也四處去看人家怎樣操作，本來是單純讓小孩子去給人家復健和給人家按摩，我不是那麼專業，我只是看到大家有肌肉疲勞的問題，我想也許我的孩子也會有相同的疲勞，所以我一點一滴的學習，想到就幫他按摩，減輕英齊的疲勞，希望他有好的生活品質。

剛開始是醫生教我幫他拉筋，讓他的關節可以活動自如，後續的復健是每天必須持續進行的，如此才能維護他的健康。印象中，有一天我帶孩子去給經營神壇的住持按摩，我看見英齊被他按得很痛苦，我很不捨，怎麼那麼痛苦？為了讓英齊舒服一點，我也應該去學按摩─為我的孩子做，讓他放鬆，這樣子會不會比較舒服？

我的想法是我和孩子每天都相處在一起，如此才會比較了解他的需要在哪裡。我要好好的努力學會按摩的技巧，將這一份關愛的心力放在他的身上，減緩這個疾病在英齊身上退化的速度，找到一個減少痛苦、減少負擔的方法，我從孩子身上一點一滴的累積，幫他做舒緩的動作。

這時間很漫長，28年來，從不會走路到走路緩慢的時候，到往生，這段路程真的很漫長，我們都是互相鼓勵，因為英齊知道我想要來幫助他，想不到的是─我以前總說，人生的路陪他走一段，卻沒想到是陪他走完一輩子。

在他十歲之前，小時候我帶英齊去按摩，看他在治療過程中顯得非常的痛苦，我總覺得他們始終無法將心比心，用更多的愛心來對待英齊，所以，我想不如自己來做，於是便開始涉獵鑽研腳底按摩的相關書籍。因為從英齊身上打下很好的按摩基礎，也累積了多年的經驗；2002年，我在中年失業，事業重新歸零後，開始從事按摩工作，而我從不間斷的按摩，是對英齊最大的幫助。所以，英齊生前可以坐得很挺，沒有脊椎側彎，歸功於按摩拉筋，才能保持到最後往生前，脊椎也沒有側彎。

二十多年來，除了每天固定的按摩，我每天還會在下午固定的時間，抱著英齊到到浴室泡澡，讓英齊的皮膚浸泡在水缸裡。老婆回憶說：「每天協助英齊料理瑣事，可不能隨意含糊的，泡澡時還需要順便用洗面皂清洗痘痘，或偶而也要用妙鼻貼貼一下，覺得自己的孩子，雖然病痛纏身，卻是一位很認真在生活過日子的人。」

我們在服侍他的過程中，在他的要求下，每一個動作都事事要求「到位」。

舉例來說，他要刮鬍子、刷牙、洗臉，抹青春痘，都必須依照他要求的進度逐步的施行。以電動牙刷來說，他會跟我們說：「時間到了，該去買電動牙刷了。」我們有時也會有情緒，但不會不迎合他的需求，或是罵他，但是我們講的話，難免偶而也會擦槍走火，一句不好聽的話有時就會脫口而出，畢竟口與舌的感情再好，也是會互咬，那不是別人的專利，在我們家也會經常發生。

每天照顧他睡覺的過程，坦白說我們都會睡不好，因為他兩小時就要翻身一次，原則上晚上由老婆陪他睡，我睡客廳的按摩床，等老婆清晨6點起床做早飯時，我則繼續接手陪伴英齊一整天，直到老婆下班再換手，我們會互相配合英齊的需要而做調整。

我們會想自己孩子的需求是什麼？簡單的說，就是做他的手、他的腳，一方面是他的照顧者，因為我愛我的老婆，不能放棄他，因為媽媽對英齊來講很重要，爸爸對英齊來講也很重要。我們達成一種共識與默契，就是照顧英齊的工作由我們兩個一起分擔，不然每天都在吵架，每天在那邊難過日子，那這樣日子要怎麼過呢？

有時我們也會協議，吵架不能超過晚上12點，吵架可以大吵、大鬧、大罵，但是12點之後就必須和平相處。對我們來說，吵架也是一種默契，過了12點就要互相關懷，隔天就要互相噓寒問暖，不能繼續冷戰下去，否則這樣的日子，全家都會過不下去。

我為了提升英齊的生活品質，早就買好了電動輪椅放在客廳；英齊一考上大學的時候，便告訴自己要像蛻變的蝴蝶，自己有勇氣獨立坐電動輪椅上學。也因為有了電動輪椅，每個周末，就是母子快樂的時光；媽媽騎著機車、英齊開著電動輪椅，雖然速度慢、雖然我們永遠趕不上第一個綠燈通過，那又有什麼關係呢！因為紅燈過後，綠燈又可通行。後來，英齊知道可以打電話預約復康巴士，如此更加提升了我們的娛樂品質。有人說，女兒是爸爸前世的情人，那我也要說，兒子是媽媽今生的好「麻吉」。

自己和孩子的相處之道是：「我平常都是很心甘情願的幫他做事，但我有時也會有脾氣，或是心情不好，或是英齊觸動我的地雷，讓我聽了很不爽時，也會對他大小聲。可是英齊總會很貼心的跟我說『對不起』，這種父子爭執的場面，並不多見，一年平均一、二次而已，我想讓他知道我也會有情緒，他也會有情緒。記得他國一時，因為媽媽去日本旅行暫時不在家，他就很不捨得，就開始哭鬧吵著媽媽不在家，他要去死了，他不去上學了。從這件事來看，在我的內心裡，我們的家庭成員是缺一不可，沒有媽媽不可以，沒有妹妹不可以，甚至家裡沒有這隻狗（漢堡）也不可以」。

（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第53～58頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
 

再見了！英齊

英齊走的那天晚上，我把英齊照顧到一個段落後，接到一通電話，離開家裡出外幫人按摩，不一會兒的工夫，老婆發現英齊快要不行了，正在悲傷無助時，身為護士的妹妹安琪，眼看哥哥出現了指甲色澤的變化和往生前的生理徵兆，立刻沉穩的打電話叫救護車，然後在哥哥臨終前，用溫柔的語氣，說了許多安撫哥哥的話，讓英齊可以好走。

英齊在世的最後一天下午，我給他按摩三、四小時，因為他一直脹氣，就問我說：「我那邊怎麼很痛，就是整個腎臟痛……」，就看到他一直冒冷汗，一直忽冷忽熱，我心裡覺得是時間到了，傍晚5點多的時候，因為他說想要吃媽媽煮的東西。吃完之後，他就一直冒冷汗，我租了影帶給英齊看，希望轉移他疼痛的注意力，一邊看一邊餵他，還要老婆餵快一點，她說好好好。然後他吃完之後，身體很不舒服，英齊說很痛苦，可不可以去躺一下？老婆協助英齊躺下的時候，還要幫他把枕頭全部都移走，就是躺在床沿邊而已。

當時我在外面幫人按摩，老婆晚上6點的時候就打電話來，按摩的時間還剩不到5分鐘，我對客人說對不起我先回去。那時候老婆跟我說，兒子往生了，我內心很鎮靜，還好擔任護士的妹妹安琪在家裡，冥冥之中，那天妹妹沒上班，我感覺他是這樣在家人的陪伴下走了，是最好的結果，否則送到醫院急救，也是一番折騰。像這樣的方式也沒急救，也沒有什麼……，就等我回去看他最後一面，這樣是最好的。

老婆回憶英齊往生的前兩天告訴她：「我的腦海裡，一直出現類似跑馬燈，慢慢地倒退回顧到童年的畫面，我是不是要死了？」我也感到很意外，雖然他之前經常說他自己要死了，在死前一天還能轉寄信件和大家分享。他的大學摯友在他走後隔天，也就是3月6日晚上，夢見英齊回到高雄應用科技大學校園，從輪椅站起來，微笑的看著他，他感覺心裡很怪，所以打電話來家裡，才知道英齊在前一天已經離開這世界了。

《你像風似自由飛》，是我在3月6日早上完成的歌曲。我兒子在2011年3月5日晚上6點20分離開人世，我是在晚上6點30多分才回到我家，來不及看到他最後一面，在媽媽和妹妹幫他整理之後，當天晚上就先送到高醫的殯儀館。我覺得孩子像風一樣飛走了，他趁我不在家的空檔就走了，讓我心裡感覺我和孩子的塵緣，就在完成這首歌的此時此刻結束了。讓我慢慢的調適心情，我們彼此學習生死兩無憾，我會感覺到孩子像一陣風，隨時會吹回我們的身邊。

之後，就是去我的故鄉高雄市旗山區幫英齊選塔位。因為我家20多年來，幾乎是24小時，父母必須輪流照顧罹患罕病的孩子英齊，我大多數時間是分身乏術，所以近20多年來，對於自己的家族和親戚近況，甚至是家鄉旗山鎮上的一草一木，因為聚少離多，都只存在年輕時或是童年的記憶和印象。英齊走後，對我們一家三人是一個全新的開始。

我一直在想，我接受孩子是疾病的化身，苦難了28年，我能夠將人生的菁華給了孩子，在不同的階段，也讓我的人生隨時有危機，也隨時有轉機。我經常思考我到底是否做了對的事。出書的意義就是讓我分享我和孩子的故事，還有我為他寫的歌。至少二十多年來，人生的酸甜苦辣是需要我們去經歷，把愛和思念一直可以分享給各階層的朋友。

回想自己過去心情最低迷的時候，在2002年時被公司優退了，孩子又漸漸的長大，照顧的過程也越來越辛苦，心裡的壓力也一直在擴大，如何走出這些困境？當時真的是依賴遇見對的人，使用對的方法，尤其那時又被倒會，只好暫時告訴老婆，這個家庭的經濟重擔要先靠妳了。雖然這麼說，那時的我還是會繼續尋找賺錢的方法，甚至是開始到處幫人按摩，也更能搭配照顧孩子的時間，走一步算一步。之前是無法適應，但看見同樣遭遇的同事無法走出困境時，非常慶幸自己有家人和老婆的支持。

有趣的是當時正巧英齊的大學作業要製作MV題目，就是失業的男子加一隻流浪狗。記得在歸零後，我開始白天在家照顧英齊，晚上和老婆交換時間，然後去上班幫人按摩，也讓自己的按摩技術越來越好，從工作中重新拾回信心和成就感。一直到英齊罹病末期時，才因故離職，回到家裡專心的陪伴孩子。照顧病人有點像愚公移山的精神，愛孩子不用說條件。他又讓我寫了很多首歌，在20多年來娛樂自己。

以前當我還不了解這是什麼病症時，我們透過病友協會的組織慢慢群聚這些孩子的家長，來分享生活中照顧的細節。譬如在求學的每個階段會看到孩子的需求，我們就必須要到學校提出我們的需求，和老師充分的溝通，例如到學校和師長與同學溝通。畢竟，在家靠父母，出外靠朋友，我們也時時提醒他。表達的方式以和為貴，用這樣的心態，相信可以迎刃而解。

在生命的後期我是用參與的心情，走對的路的信念，盡力幫助他寸步不離，全家分工分配時間，這些苦悶，明知無可奈何，還是要讓自己可以慢慢接受這個事實。我願意用愛去照顧他，曾經擁有在一起的感覺，慶幸這些日子照顧過程的甜蜜回憶，可以讓我擁有一輩子的懷念。

我以前是去探訪每個家庭和孩子，既使到我兒子英齊往生後，深知這個病症是沒有藥醫的，所以照顧的過程，只能著重在精神層面的提升，和與家人共同成長的過程。死亡只是一個結束，重要的是，做人還是要活生生的繼續過下去。當初英齊希望第一本書（《我的肌萎酒》）是當父母的紀念品，如果他還在世能夠看見─這本由許豐明老師協助完成的書（《按動生命─不落跑老爸曾金世》）出版，應該說我們這一輩子能夠和孩子相知相惜，還有遇到很多人生中的貴人，感覺自己很幸福了。

一輩子的守護，從困境中感恩所有關心我們的人，我覺得英齊算是功德圓滿的離開這世界。在世的時候，平日我們都是教育他學會感恩，讓他的人生觀總是可以用正向的態度面對病痛，一路上的表現，讓家人感到安慰和欽佩。人生最好的修行事功德圓滿，也不過如此。

英齊是一位貼心的孩子，他也很心疼這隻狗狗「漢堡」，臨終前幾天，還會躺在床上呼喚漢堡到他的床前，摸摸牠的身體，喊著：「漢堡來，讓哥哥摸摸你。」英齊在生病的後期，經常苦中作樂和爸爸一邊拍痰一邊合唱一首歌，歌詞是這樣唱；「阿爸！阿爸！救我救我。我快要死了啦！」爸爸接著唱。這是最後陪伴他18個月中的一首父子合唱的曲子。我這輩子經常為老婆寫歌。我有時想是先愛孩子還是先愛老婆，我肯定是先愛老婆，因為我愛她無怨無悔的付出。我們現在已經不再吵架了，時間總是這樣的過去了，希望思念孩子是一輩子的事，想哭時就哭一下，讓自己慢慢走出陰霾，好好去面對未來生活。

我要代替我爸爸孝順我媽媽，代替我兒子照顧他的媽媽，她在我心目中的位置是無可取代的。我想稱讚對方是很重要，我覺得我老婆算是最成功的典範。

回想過往，人生的生老病死，這些都是經歷，尤其英齊走後，我們在大陸青海旅行時，看見很多佛經中的圖騰和教義，回想多年來面對自己照顧孩子的過程，似乎應驗了很多關於有生有死的態度與看法。該怎樣的都需要去經歷。

雖然我在英齊還活著的時候寫的悲傷歌曲較多，但這是一種好的紓發情緒的方式。在人生旅途遇到對的人都要感恩，這樣就能形成一股正面的能量。我花盡所有資源愛他28年，他也留給我們很棒的回憶。

註：曾英齊，高雄人。1984年元月16日出生，魔羯座A型。國立高雄應用科技大學文化事業發展系畢業。先天罹患裘馨型肌肉萎縮症，在雙親細心呵護照料下力求延緩萎縮程度，曾獲「第11屆全球熱愛生命獎章」、「第二屆總統教育獎」等殊榮。2011年3月5日病逝於家中，隨即將大體贈高醫做「病理解剖」，享年28歲。

（作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症，而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」，擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候，28年如一日，並成為專業按摩師，現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第99～106頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）