【本期專題】尋求多重障礙兒的生命祝福
尋求生命祝福
問世間愛為何物?直叫人生死相依相守?
多重障礙兒童的可能主要成因為產前、產中、產後，腦部缺氧所造成的。也有些是先天或後天疾病造成腦傷；這樣的生命，家人對新生命期望的失落，是一種無形的沮喪及慢性的悲傷。
多重障礙兒童家庭的故事就在你我的身邊，以下是協會會員的真實生命故事，我們企盼的是「生命的祝福」:
小城的故事～
「家人對小生命的疼愛」，小城是雙胞胎之一，媽媽懷孕時欣喜雙胞胎的降臨，但在懷孕26周時，另一個寶寶已經不動，醫生緊急檢查發現已經去當小天使，而小城也在危急中就自己忙著跑出來，但660公克的他經歷了早產兒應有的生理風波，肺功能未發育健全，經常無法呼吸而缺氧發黑，最後在一歲時開氣切住進小兒呼吸照護病房，家庭動員輪流照顧小城及積極早期療育，3歲時返家，動作剛起步，仍無法脫離呼吸器，且還不會說話，媽媽焦慮一波波的問題，忍不住哭泣擔憂孩子的未來，媽媽知道自己要勇敢走出悲傷，陪著孩子面對未來。
小糖的故事～
「歡喜悲傷的愛」，小糖在爸爸媽媽期待很多年後終於出生了，沒想到出生後的小糖嚇壞大家了，唇顎裂加上心臟病，呼吸問題接踵而來，體重不足…等問題，有一度糖糖媽媽還想抱其他小孩和家人報平安的想法，但最後仍勇敢的面對現實，糖糖後來陸陸續續開刀矯正，目前5歲，可自行呼吸以氣切抽痰、胃造簍灌食、會坐立一會兒，目前在發展中心上學。
小星的故事～
「努力的愛」，小星六個月時被診斷是粒線體的問題，全身軟癱完全不能動，媽媽需要以鼻胃管協助進食，有時口水及痰會進入氣管而嗆咳，媽媽必須隨時觀察並適時的抽痰，媽媽想盡各種可以幫助小星活動的方法，針灸、藥浴、復健等，媽媽難過的訴說，當初醫生對著小星及她，無情的說：「什麼也不用做，回家好好照顧就好了!」媽媽不願意放棄小星可能進展的任何一種方法，深信至少要給孩子一個機會。
小凱的故事～
「媽媽的愛」，小凱的爸爸媽媽是同班同學，人人稱羨的班對，當懷小凱時，因為是男孩令很多人羨慕，但小凱快出生前，爸爸的家人大大小小全都得了水痘，連爸爸也得了水痘，媽媽擔心小凱被傳染，醫生一再保證應該不會，小凱順利出生後12天，媽媽發燒了，小凱也發燒了，媽媽的擔心變成真實的事實；小凱住進了加護病房，醫生運用各種方法搶救，最後建議開氣切以呼吸器維生，媽媽不忍心，但看著漸漸發黑的小凱，媽媽同意開氣切及使用呼吸器，並轉院到地區性小兒呼吸照護病房，小凱全身僵硬無法活動，媽媽總一點一點的幫他復健，小凱的進步有限，8歲小一那年，一個聖誕節的夜晚，心臟負荷不了而衰竭過世。媽媽回顧:小凱教會她生命許多功課，是影響她生命最深刻的人。
我們看到週遭的多重障礙兒童的媽媽是如此堅強與疼愛她的小孩，不因為孩子形象的美醜，媽媽的愛是如此無悔與沒有條件!抱著孩子的手也許已經酸了，但媽媽還是抱著，想傳遞一份溫暖，也傳遞一份疼惜的心給孩子。
我們也看到許多多重障礙兒童的爸爸是如此堅毅，想將歡樂帶給家人，想守護家的甜美，不因為孩子障礙的困難，帶著孩子經歷生命中各種景況，為了生命的承諾與價值，勇往行動!
多重障礙兒童的家人，陪伴孩子的生命，不知生命的長短為何，但盡其所能的付出，生命在互相付出中一點點成長…孩子的每個小小改變，家人都欣喜!
多重障礙兒童的家庭，面臨家庭的危機挑戰，需要更多的關懷與支援，他們沒有發展指標的歲月，只有生命與生命互相牽絆的起伏與尋找一份誠心的生命祝福!
多重障礙兒童暨家長關懷協會的我們才開始，我們相信如詩歌:『相信有愛，就有奇蹟』所唱：「相信有愛，就有奇蹟，不要輕言放棄，只要打開眼睛，手牽手一起，就不孤寂。」(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)
隱形的翅膀
大女兒禎禎小學畢業了，週五晚上幫禎整理近期的畢業影像，其間、週四老婆及禎在妹妹小恩床邊的照片，讓我想起禎自六年級因功課及課後較忙，也近一年沒去小恩那兒了，本以為她對許久不見的妹妹會「生份」了，但一張張禎幫妹妹講故事的照片，及媽媽轉達她們互動的情形，我知道就像禎小一時曾做的那張全家福一樣，她不曾忘記這個沒在身邊的妹妹。
週六起了個大早，一家人往福隆的路上，上了中山高，路上的建築、山巒在車窗外飛掠，思緒回到六年前，一樣的中山高，一輪冷月照著客運裡從基隆探望小恩後返家的我，當時、小恩還是所謂的「流浪病人」輾轉於各醫院間，台北地區的「呼吸治療病房」沒床位，好不容易在基隆山下替恩找到了暫時棲身的地方，但我始終感恩，因為當時不但發現公司前就有客運可到基隆，回程還有客運直接回三重，讓我天天去看小恩不會是遙不可及的，而夜晚回程客運昏黑的車廂裡，只有低沉而規律的引擎聲，思緒總會隨著窗外掠過的光影飛馳、翻攪，記得有次恍惚間，小恩竟然揚著張喜孜孜的粉嫩小臉，走到我的面前，笑著說：「哈哈！嚇到你們了吧？騙你們的！」，一震、車廂裡仍舊昏暗，臉上感到濕涼涼的，原來是潛藏在我們心中一個快樂而等著實現的期待，這個期待曾經只會在夜深、人靜時才會偷跑出來；藍天碧海映入眼簾，耀眼的陽光讓我從昏暗的客運車廂飛回全家歡欣的小車廂，今天的福隆之旅，我要盡情拍下許多美麗的照片，明天可以帶去醫院跟小恩分享，Show Show福隆有趣的沙雕，講講金瓜石黃金的故事……
帶上週六拍的照片，準備出發跟小恩分享了，前晚看了小禎說故事給恩恩聽的照片，照片裡的小恩聚精會神、有些張嘴角的淺淺微笑，彷彿正告訴我們「我喜歡」，從恩恩身上我們看到一些微小而篤定的變化ing，小恩讓我們學會了等待、相信，我們從不「奢望」但也不曾失去「希望」，她也打開了一扇門，引領我們看見一群滿懷「愛與希望」的父母親，我知道那潛藏心中的期待，終於可以與人分享，可以共同期待與努力它的實現。
一路上遇到太多的貴人，也許是醫護人員、早療人員、或是與我們有同樣「愛與希望」的父母親，因著一份共同的想望逐漸聚集，兩年多前，一個大膽的念頭冒了出來，不自量力的我們想成立一個協會，希望有一天能成為：資訊交流的平台、故事分享的園地、心情支持的扶手，甚至是服務成長的家園與制度建立的推手，2010年12月12日協會成立了，就像在第二次會員大會時播放的第一年影像剪影最後所說的：
我們很小 我們 人不多、錢不多 愛 很多
希望有一天 能成為 身心障礙兒童暨家長
翼下 隱形的翅膀
陪伴他們 迎向 藍天 迎向 陽光
讓我們一起
匯小愛 成大愛、匯涓滴 為江河
(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，本文作者為協會理事，感謝協會慨允轉載。)
生命的脆弱故事與愛的保護
生命色彩
人們一出生即進入各種故事，有來自於家庭的歷史背景、有的是初生為嬰兒的故事，隨著生命的成長，人們敘述著記憶中的事件，形成了各式各樣故事的片段風貌；一層層色調就像是鋪排著不同的故事，藉著顏料、水與空間，形成了畫面，也開始了故事的起承轉合。這畫面有畫者的世界，他看待作品的視野與內心的視野，畫布的人物刻畫、背景、構圖、主題等呈現了畫風，融合了一個生命作品，全投入在這畫布裡面。
小兒呼吸病房的故事
當年因為哥哥在幼稚園得了腸病毒把病菌帶回家中，導致8個月大的「小芬」，出現了發燒、抽筋的症狀，媽媽帶著「小芬」立即前往大醫院就診，經醫生確診後為「腸病毒重症」，並且馬上進入加護病房治療，之後再也看不到咿咿呀呀出聲的活潑「小芬」；然而醫生認真積極搶救的身影，讓媽媽將一切該進行的醫療處置程序，非常信任的交給醫生們處理，媽媽只能相信醫生會治好「小芬」。
媽媽在病房准許探視時間看到虛弱的「小芬」，因為緊急處理過程中進行了氣切手術，以人工呼吸器來協助「小芬」呼吸，這個陌生的機器，讓媽媽不知如何面對「小芬」的未來，只求孩子能平安與恢復健康。
住院了一個月，經搶救回來的「小芬」靠著人工呼吸器維生，未生病前已經能坐起及扶物站立，現在的她全身癱軟一動也不能動。半年後，「小芬」轉入地區醫院的小兒呼吸照護病房，因為用盡方法搶救「小芬」，半年下來的醫療費用，已經耗盡了家裡積蓄，媽媽必須去工作，只有假日才能到醫院看顧「小芬」；後來媽媽又生了弟弟，家裡的經濟及人力非常的吃緊，媽媽到醫院探望次數也越來越少。
在沒有家人天天照顧陪伴的「小芬」，一天天長大，但身體四肢漸漸攣縮變形，在七歲那年，「小芬」因為呼吸衰竭在小兒呼吸照護病房過逝。
早療工作人員另一個看見的視野
我是一個早期療育工作人員，類似像「小芬」這樣的小孩，出現在我的工作周遭，有的在小兒呼吸照護病房內，有的在家庭的某個房間角落。
生命的脆弱，讓人不禁想要保護他們，生命的各種病痛無奈，讓人也不禁思考生命是什麼？耗費大量醫療資源搶救回來的生命，沒有後續的支持，生命的光景難道只是默默的衰竭與退場嗎？「兒童」這個獨立個體的生命權益是什麼?
經由家長的來電諮詢，我認識了另一種生命光景-「小巧」，指導「小巧」多年，教她說話、寫字、識字及認識數學。
「小巧」出生時因為肺功能不全，緊急開刀，住進了小兒呼吸照護病房，家人因為病房人力不足，擔心照顧品質不佳，爸爸動員全家包括奶奶及姑姑，分三班輪流照顧「小巧」，照顧到兩歲多時，爸爸決定要出院回家照顧，醫院不同意爸爸的決定，讓爸爸毅然決然的轉院至大醫院再返家，媽媽回憶說：「爸爸掉著眼淚說，這個孩子需要靠我們自己，醫院的反覆院內感染，對孩子不是一個好的成長地方，我們要學習如何照顧。」就這樣全家學習抽痰及如何灌食，一起輪流帶「小巧」去復健治療，「小巧」在三歲多終於會走路，五歲終於會講話，七歲入學開始寫字，現在的「小巧」仍依賴呼吸器及抽痰機，但歡喜快樂的上學，而爸爸媽媽仍全家動員陪讀，小四的她最喜歡學校生活及班上的同學。
「小巧」的故事，讓身為早療工作的我體驗了人間「不設限的愛」。
不止息的愛
家人動員愛的力量，創造出生命不同的火花，這個「不止息的愛」讓生命面對困境時燃燒扭轉的能量，創造另一個生命奇蹟，而我是那個觀看「生命」畫布色彩及「愛」的感動者。
(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，本文作者為資深早療老師，感謝協會慨允轉載。)
相互扶持的溫暖力量
感謝多重障礙兒童暨家長關懷協會，自100年2月份於高雄地區開設多障兒童的復健課程，迄今已滿年餘，固定於每週四提供參加的兒童一小時課程，讓高雄地區的多障兒童在復療課程有了更佳的選擇。
本人分享於這段期間對於復健療程的體驗，在小女思語親身經歷一年半的課程以來，我們都感受到了協會的專業與用心；尤其早療老師在面對每位兒童的個案情況與需求不同，總能摸索出適切與生動課程內容，相較於其他醫院的制式復健，協會所安排設計的復健課程能有明顯的調整空間，也具有質量較高與因材施教的特質。
另外，除了器具的使用，其他信手拈來的器材如瑜珈球、蠟筆、故事書等，都能巧妙地融入到課程之中。即便是容易分心與放棄的思語，現在也能夠專注的在課程中，甚至如遊戲般的快樂享受著。個人也深切體認，除了專業與技巧之外，面對多重障礙兒童的復健療程，勝於常人的耐心與熱情，亦為不可或缺的關鍵要素。
身為多障兒童的父母，我們除了面對孩子的殘疾，還有那精神、體力與經濟的沉重壓力，往往逼得家長無法喘息，更有孩子仍在遭受疾病摧殘與身心障礙的痛苦，這一切就似場永遠醒不來的噩夢，使得許多的家長至今仍拒絕接受現實，更遑論走出陰霾，放開胸懷。然而上天並沒有賦予我們太多悲傷的權利，如果連身為父母的我們，都悲觀地選擇了退卻畏縮，又怎能帶領孩子走向陽光、迎回快樂。
協會所安排的課程，除了帶給兒童較為適宜的復健課程外，也提供了不同於傳統醫院的制式環境，營造出一股溫暖，能自然帶動孩子的學習情緒；也讓家長們有一個彼此交流與喘息的空間，畢竟同樣身為多障兒童的家長，自更容易了解彼此的心酸與辛苦。藉由家長間的相互扶持，也更凝聚出一股向前的力量，我想這也恰符合協會南下高雄開班的良好美意。
誠如思語媽媽所言，相對於醫院復健課程的冰冷，協會的課程安排更顯溫暖有趣，而且無壓力、非制式與時間等各方面的限制條件，相信對於孩子的學習效果更加事半功倍。
最後，我們要再次感謝協會南下開課的美意，也為這一年多來所有付出努力的協會成員及參與課程的家長暨兒童，致上最高的敬意與感激。(本文由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」，感謝協會慨允轉載。)
生命的功課與學習
我們像新生兒過完週歲，才開始走路，一開始我們猶豫及考量：要不要生下來?有經驗的社福前輩給我們忠告，台灣已太多協會，資源已不夠……
但，我們想：三千瓢水我們只取一瓢水，資源不夠是真實困境嗎?那，這些家長及孩子就應該被邊緣化嗎?
我們的成立憑藉什麼?只是一群不願放棄「愛」的人，在醫療、社政、教育的邊緣，擺盪的心，想見證「生命的無價」、「上天的憐憫」與「人性的美善」。
就這樣由一群小兒呼吸照護病房的家長、關心的專業人員及社會人士，我們多次開會形成共識，成立籌備會及確定宗旨並向內政部申請立案。
民國九十九年12月12日我們成立第一屆會員大會，「沒有經費、沒有場地」的民生問題，挑戰著我們；我們有一群需要關懷的孩子及家庭，我們深信在我們欠缺時，上天自會調動萬有供應我們，這樣的信心是因為我們相信「上天有好生之德」，這些生命遭遇困難的孩子，上天讓他們生存下來必有生命功課的學習，協會就這樣夢想著與勾畫著願景未來，成為家長資訊交流的平台、故事分享的園地，知識交流的推手、心情支持的扶手，制度建立的推手、服務成長的家園。我們在12月25日成立「臉書」的內網，開始提供會員的交流訊息，邁向資訊平台的挑戰……。
我們曾經藉由台中「葉倉甫小兒物理治療所」負責人的「葉倉甫」老師的資源，先有一個暫借的場地，半年下來，會員增加至一百人，有需求的家長佔40-50人，正要開始服務起步，房東要轉租，我們無奈的就和家長協調將定點服務分散到3個家庭，家長願意提供場地自助助人，就這樣，家長間的凝聚更強了。但家庭的原本生活及空間被影響著，這不是長遠的方法…
協會第一個讀書會活動，閱讀「秘密」一書，由心路社會福利基金會董事長「馮碧華」女士，分享宇宙「正向法則」與「正向能量」，當我們沒有場地與經費，需求服務這麼迫切怎麼辦?我們不能拒絕家長迫切孩子進步的療育心情；我們須要租一個一樓場地及至少30萬的經費，依「秘密」此書的法則，寫了一張「需要20-30坪一樓場地及30萬經費」的便條紙，蓋起來，收拾起來；努力透過資訊提出我們需要的資源，上天彷彿聽見，3個月後這張便條紙的訊息成真。我們見證上天會為協會走下去開路。
有了場地與經費，我們規畫的計畫活動，就真實的一步步執行，我們到呼吸病房聖誕節活動、牙醫義診、物理治療的復健諮詢，多重障礙兒童的台北、高雄定點療育服務；我們一對一指導家長及孩子，將技巧轉移給家長，和家長討論執行的重點與目標焦點及變化活動。
我們服務的多重障礙兒童多數有明顯的動作障礙，我們一步步教導孩子動作學習，彷彿是一個人體工程，先會穩定頭部控制、然後翻身、坐、爬、站、走、蹲、跳、跑，每個環節，我們投入時間與體力來幫助孩子學習動作，這是需要歲月時間累積才能看到成果，家長的每週操練與老師每週討論再調整活動，就這樣，孩子每一季，都會看到不同改變的療育成果。
於是，我們有個想法，若將這些動作學習發展成家長手冊，家長將可掌握更清楚的細節，幫助孩子的進展及對家庭生活有個穩定的發展步驟方向；這樣的念頭，我們再次分享需求訊息，有位經過我們療育有成果的家長就主動捐證認養此計畫經費；在正向與善念裡，我們相信上天是慈悲的，雖然我們很渺小，但上天讓協會在彼此關懷的力量內，看見自助助人的奇蹟，我們等待著多重障礙的孩子會走路、會說話、 融入社會，我們還在努力成長，以不願熄滅的燈火，以愛陪伴每個小小生命與家庭。
(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)
天使家庭必經之重
生命本來就是充斥著許多的不完美。但也因這些不完美，使得生命更加的精彩、完美。生命的成長過程是不一樣的。有的順順利利的成長，跟正常的一樣。有的則艱辛萬分，想要完成一個動作、一件事，都要一次又一次的重覆努力才可學會，無法「正常」的孩子一般很自然的就學會了。但是因為他們非「正常」就需要接受別人的憐憫嗎？答案是否定的。
我覺得很多的「幫助」的心態應該是平行的，而非上下的，很多人在幫助他人的時候會以及既有的優勢之心去幫助他人，其實以這種心態去幫助他人叫「施捨」而非幫助，只有當你有感同身受的心境的你付出的「幫助」才是平行的是真的「幫助」而非「施捨」。自從妹妹發病以來收到非常多的「幫助」，這些「幫助」幾乎都是「平行」的，因為這些願意幫助我們的人也都擁有「天使」跟他們在一起，因為擁有天使讓他們更懂得珍惜，更願意付出跟分享。
天使寶寶是上天賜給我們無價的寶貝。她讓我們學會堅強努力、珍惜跟分享，但是現在一般的大眾不了解這一塊知識，對這一塊知識不敢去碰，也不敢去了解。以一種不正常的心態去看待這些天使寶寶，覺得這些天使寶寶會不會傳染給自己的寶貝，便禁止自己的小孩跟天使寶寶互動。其實這是非常錯誤的觀念，天使寶寶只是學習方面較為遲緩。他們會學習遲緩的原因有很多，並非是傳染病。而且沒有任何人有資格以高低的姿態去貶低任何人。而且這些「天使寶寶」比一般的小朋友更堅強、更努力，所以他們是不允許被任何人看輕和鄙視的，反而要以尊敬的心態去看待這些從不放棄希望的「天使寶寶」。
根據伊甸園基金會的調查，每十五位小朋友會有一個是天使寶寶，這是一個非常巨大的一個數字。就台灣而言就有一百五十萬的人有此種問題，若以一家四口算就有近六百萬人會面對到學習遲緩的問題。但是「教育」卻完全沒有教育我們有關這類的知識，因為知識的不足，使得當家長們帶著這些天使寶寶出門時，常遭受到很多奇異的眼光，這也是很多「天使家庭」所遇到最重的壓力。
有很多的「天使家庭」其實生活是蠻富裕的，所以他們的壓力其實是大眾無知的異視。有的自尊心較強的甚至天使寶寶藏起來，反而使得天使寶寶喪失了黃金的學習時機。更有的連自己的家長都無法去接受，認為全是媳婦的錯，造成長輩、兒子和媳婦之間的爭執，這些都是因為知識不足造成的。其實遲緩並不恐怖，它只是需要我們付出更多的關懷、更多的愛心和耐心，這些天使們比我們想像的更堅強、更努力。
生命它會自己找出路，但你必須給他一條路而非放棄他，人是有無限的可能性的，這是任何人甚至是醫生都不可否定的。天使寶寶們都不放棄希望而努力，我們這些做爸爸媽媽的更要不畏懼那些世俗的眼光，努力的去幫助這些天使，讓他們更快樂、更健康的面對未來，是吧！共勉之！(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)
