不探究環境障礙，新制身障鑑定失去理想

文／殘障聯盟秘書長 王幼玲

經過5年的籌備，身心障礙者的鑑定制度與需求評估將在7月11日正式上路。殘障聯盟在6月11日開設專線諮詢電話，打電話進來的身障者或家屬，多半問的是我已經拿永久手冊為何新制還要重新鑑定？我們無法回答，因為現在公布的這個制度已經失去原來立法時的理想。

過去認為身體有了功能損傷或是結構不完整就是殘障，這是從醫療的角度作為認定標準，但是新制的身心障礙鑑定引用了世界衛生組織的定義，除了看身體器官、心理的損傷，還要進一步瞭解對個人的活動及社會參與造成什麼影響，另外要偵測環境因素；簡單的說，國際社會都接受這樣的觀念，認為個人因為身體損傷帶來活動不方便，參與社會（包括生活、受教育、工作）的困難，但是只要在環境上提供支持與協助，就可以減低身心問題帶來的各種障礙。

這個觀念的翻轉，改變我們對身心障礙者的看法，過去認為障礙者需要不斷復建，強調人定勝天，要個人努力；而新的制度則是承認個人復建努力實有窮盡，國家要看到外在環境與社會結構因素和障礙者的互動關係，有責任建構一個無障礙的軟硬體環境，減少障礙者社會生活的阻礙因素，使障礙者能夠自立生活，成為有尊嚴的人。

世界衛生組織的環境因素包含5大項度，除了科技輔具與無障礙產品（如建築物、交通等）、自然環境、還有軟體環境如支持程度、價值態度及國家的制度與政策等。推動新制身心障礙鑑定，貴在於觀念的塑造，讓大家知道身心障礙會是每個人都可能經歷的的風險，瞭解身心障礙的特質，強調社會上每個人的態度，都可能是身心障礙者環境的阻礙因素，舉例來說，帶著導盲犬的視障者，本來可以因此行動自由，獲得自主的生活，但是遇到排斥或歧視態度的人，他的社會參與便產生障礙。

可是到目前為止，內政部及衛生署都只著眼於如何建置評估或鑑定工具，及關注流程，我們看不到對環境因素如何阻礙障礙者有整體瞭解的規劃及對應政策，反而大量刪減評估的內容，使其聊備一格。

原本新制鑑定是個檢視障礙環境的時機，更需要全面探討法律與制度，搜集讓身心障礙者無法自立生活的環境因子；如果政府都沒有作為，沒有宣導大眾，沒有計劃期程，不探究造成障礙的環境因素，不投入資源消除環境障礙，那麼，新的身心障礙證明就把政府標示為環境因素中的最大障礙吧。（本文原載於殘障聯盟部落格）

相關資訊： 行政院衛生署新制身心障礙鑑定專區；101年度「殘盟版」身障鑑定新制宣導專區； 殘盟諮詢電話（02）2369-7110

尋求生命祝福

問世間愛為何物?直叫人生死相依相守?

多重障礙兒童的可能主要成因為產前、產中、產後，腦部缺氧所造成的。也有些是先天或後天疾病造成腦傷；這樣的生命，家人對新生命期望的失落，是一種無形的沮喪及慢性的悲傷。

多重障礙兒童家庭的故事就在你我的身邊，以下是協會會員的真實生命故事，我們企盼的是「生命的祝福」:

 

小城的故事～

「家人對小生命的疼愛」，小城是雙胞胎之一，媽媽懷孕時欣喜雙胞胎的降臨，但在懷孕26周時，另一個寶寶已經不動，醫生緊急檢查發現已經去當小天使，而小城也在危急中就自己忙著跑出來，但660公克的他經歷了早產兒應有的生理風波，肺功能未發育健全，經常無法呼吸而缺氧發黑，最後在一歲時開氣切住進小兒呼吸照護病房，家庭動員輪流照顧小城及積極早期療育，3歲時返家，動作剛起步，仍無法脫離呼吸器，且還不會說話，媽媽焦慮一波波的問題，忍不住哭泣擔憂孩子的未來，媽媽知道自己要勇敢走出悲傷，陪著孩子面對未來。

小糖的故事～

「歡喜悲傷的愛」，小糖在爸爸媽媽期待很多年後終於出生了，沒想到出生後的小糖嚇壞大家了，唇顎裂加上心臟病，呼吸問題接踵而來，體重不足…等問題，有一度糖糖媽媽還想抱其他小孩和家人報平安的想法，但最後仍勇敢的面對現實，糖糖後來陸陸續續開刀矯正，目前5歲，可自行呼吸以氣切抽痰、胃造簍灌食、會坐立一會兒，目前在發展中心上學。

小星的故事～

「努力的愛」，小星六個月時被診斷是粒線體的問題，全身軟癱完全不能動，媽媽需要以鼻胃管協助進食，有時口水及痰會進入氣管而嗆咳，媽媽必須隨時觀察並適時的抽痰，媽媽想盡各種可以幫助小星活動的方法，針灸、藥浴、復健等，媽媽難過的訴說，當初醫生對著小星及她，無情的說：「什麼也不用做，回家好好照顧就好了!」媽媽不願意放棄小星可能進展的任何一種方法，深信至少要給孩子一個機會。

 

小凱的故事～

「媽媽的愛」，小凱的爸爸媽媽是同班同學，人人稱羨的班對，當懷小凱時，因為是男孩令很多人羨慕，但小凱快出生前，爸爸的家人大大小小全都得了水痘，連爸爸也得了水痘，媽媽擔心小凱被傳染，醫生一再保證應該不會，小凱順利出生後12天，媽媽發燒了，小凱也發燒了，媽媽的擔心變成真實的事實；小凱住進了加護病房，醫生運用各種方法搶救，最後建議開氣切以呼吸器維生，媽媽不忍心，但看著漸漸發黑的小凱，媽媽同意開氣切及使用呼吸器，並轉院到地區性小兒呼吸照護病房，小凱全身僵硬無法活動，媽媽總一點一點的幫他復健，小凱的進步有限，8歲小一那年，一個聖誕節的夜晚，心臟負荷不了而衰竭過世。媽媽回顧:小凱教會她生命許多功課，是影響她生命最深刻的人。

 

我們看到週遭的多重障礙兒童的媽媽是如此堅強與疼愛她的小孩，不因為孩子形象的美醜，媽媽的愛是如此無悔與沒有條件!抱著孩子的手也許已經酸了，但媽媽還是抱著，想傳遞一份溫暖，也傳遞一份疼惜的心給孩子。

我們也看到許多多重障礙兒童的爸爸是如此堅毅，想將歡樂帶給家人，想守護家的甜美，不因為孩子障礙的困難，帶著孩子經歷生命中各種景況，為了生命的承諾與價值，勇往行動!

多重障礙兒童的家人，陪伴孩子的生命，不知生命的長短為何，但盡其所能的付出，生命在互相付出中一點點成長…孩子的每個小小改變，家人都欣喜!

多重障礙兒童的家庭，面臨家庭的危機挑戰，需要更多的關懷與支援，他們沒有發展指標的歲月，只有生命與生命互相牽絆的起伏與尋找一份誠心的生命祝福!

多重障礙兒童暨家長關懷協會的我們才開始，我們相信如詩歌:『相信有愛，就有奇蹟』所唱：「相信有愛，就有奇蹟，不要輕言放棄，只要打開眼睛，手牽手一起，就不孤寂。」(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)

隱形的翅膀

大女兒禎禎小學畢業了，週五晚上幫禎整理近期的畢業影像，其間、週四老婆及禎在妹妹小恩床邊的照片，讓我想起禎自六年級因功課及課後較忙，也近一年沒去小恩那兒了，本以為她對許久不見的妹妹會「生份」了，但一張張禎幫妹妹講故事的照片，及媽媽轉達她們互動的情形，我知道就像禎小一時曾做的那張全家福一樣，她不曾忘記這個沒在身邊的妹妹。

週六起了個大早，一家人往福隆的路上，上了中山高，路上的建築、山巒在車窗外飛掠，思緒回到六年前，一樣的中山高，一輪冷月照著客運裡從基隆探望小恩後返家的我，當時、小恩還是所謂的「流浪病人」輾轉於各醫院間，台北地區的「呼吸治療病房」沒床位，好不容易在基隆山下替恩找到了暫時棲身的地方，但我始終感恩，因為當時不但發現公司前就有客運可到基隆，回程還有客運直接回三重，讓我天天去看小恩不會是遙不可及的，而夜晚回程客運昏黑的車廂裡，只有低沉而規律的引擎聲，思緒總會隨著窗外掠過的光影飛馳、翻攪，記得有次恍惚間，小恩竟然揚著張喜孜孜的粉嫩小臉，走到我的面前，笑著說：「哈哈！嚇到你們了吧？騙你們的！」，一震、車廂裡仍舊昏暗，臉上感到濕涼涼的，原來是潛藏在我們心中一個快樂而等著實現的期待，這個期待曾經只會在夜深、人靜時才會偷跑出來；藍天碧海映入眼簾，耀眼的陽光讓我從昏暗的客運車廂飛回全家歡欣的小車廂，今天的福隆之旅，我要盡情拍下許多美麗的照片，明天可以帶去醫院跟小恩分享，Show Show福隆有趣的沙雕，講講金瓜石黃金的故事……

帶上週六拍的照片，準備出發跟小恩分享了，前晚看了小禎說故事給恩恩聽的照片，照片裡的小恩聚精會神、有些張嘴角的淺淺微笑，彷彿正告訴我們「我喜歡」，從恩恩身上我們看到一些微小而篤定的變化ing，小恩讓我們學會了等待、相信，我們從不「奢望」但也不曾失去「希望」，她也打開了一扇門，引領我們看見一群滿懷「愛與希望」的父母親，我知道那潛藏心中的期待，終於可以與人分享，可以共同期待與努力它的實現。

一路上遇到太多的貴人，也許是醫護人員、早療人員、或是與我們有同樣「愛與希望」的父母親，因著一份共同的想望逐漸聚集，兩年多前，一個大膽的念頭冒了出來，不自量力的我們想成立一個協會，希望有一天能成為：資訊交流的平台、故事分享的園地、心情支持的扶手，甚至是服務成長的家園與制度建立的推手，2010年12月12日協會成立了，就像在第二次會員大會時播放的第一年影像剪影最後所說的：

我們很小　我們　人不多、錢不多　愛　很多
希望有一天　能成為　身心障礙兒童暨家長
翼下　隱形的翅膀
陪伴他們　迎向　藍天　迎向　陽光

讓我們一起
匯小愛　成大愛、匯涓滴　為江河
 

(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，本文作者為協會理事，感謝協會慨允轉載。)

生命的脆弱故事與愛的保護

生命色彩

人們一出生即進入各種故事，有來自於家庭的歷史背景、有的是初生為嬰兒的故事，隨著生命的成長，人們敘述著記憶中的事件，形成了各式各樣故事的片段風貌；一層層色調就像是鋪排著不同的故事，藉著顏料、水與空間，形成了畫面，也開始了故事的起承轉合。這畫面有畫者的世界，他看待作品的視野與內心的視野，畫布的人物刻畫、背景、構圖、主題等呈現了畫風，融合了一個生命作品，全投入在這畫布裡面。

 

小兒呼吸病房的故事

當年因為哥哥在幼稚園得了腸病毒把病菌帶回家中，導致8個月大的「小芬」，出現了發燒、抽筋的症狀，媽媽帶著「小芬」立即前往大醫院就診，經醫生確診後為「腸病毒重症」，並且馬上進入加護病房治療，之後再也看不到咿咿呀呀出聲的活潑「小芬」；然而醫生認真積極搶救的身影，讓媽媽將一切該進行的醫療處置程序，非常信任的交給醫生們處理，媽媽只能相信醫生會治好「小芬」。

媽媽在病房准許探視時間看到虛弱的「小芬」，因為緊急處理過程中進行了氣切手術，以人工呼吸器來協助「小芬」呼吸，這個陌生的機器，讓媽媽不知如何面對「小芬」的未來，只求孩子能平安與恢復健康。

住院了一個月，經搶救回來的「小芬」靠著人工呼吸器維生，未生病前已經能坐起及扶物站立，現在的她全身癱軟一動也不能動。半年後，「小芬」轉入地區醫院的小兒呼吸照護病房，因為用盡方法搶救「小芬」，半年下來的醫療費用，已經耗盡了家裡積蓄，媽媽必須去工作，只有假日才能到醫院看顧「小芬」；後來媽媽又生了弟弟，家裡的經濟及人力非常的吃緊，媽媽到醫院探望次數也越來越少。

在沒有家人天天照顧陪伴的「小芬」，一天天長大，但身體四肢漸漸攣縮變形，在七歲那年，「小芬」因為呼吸衰竭在小兒呼吸照護病房過逝。

 

早療工作人員另一個看見的視野

我是一個早期療育工作人員，類似像「小芬」這樣的小孩，出現在我的工作周遭，有的在小兒呼吸照護病房內，有的在家庭的某個房間角落。

生命的脆弱，讓人不禁想要保護他們，生命的各種病痛無奈，讓人也不禁思考生命是什麼？耗費大量醫療資源搶救回來的生命，沒有後續的支持，生命的光景難道只是默默的衰竭與退場嗎？「兒童」這個獨立個體的生命權益是什麼?

經由家長的來電諮詢，我認識了另一種生命光景-「小巧」，指導「小巧」多年，教她說話、寫字、識字及認識數學。

「小巧」出生時因為肺功能不全，緊急開刀，住進了小兒呼吸照護病房，家人因為病房人力不足，擔心照顧品質不佳，爸爸動員全家包括奶奶及姑姑，分三班輪流照顧「小巧」，照顧到兩歲多時，爸爸決定要出院回家照顧，醫院不同意爸爸的決定，讓爸爸毅然決然的轉院至大醫院再返家，媽媽回憶說：「爸爸掉著眼淚說，這個孩子需要靠我們自己，醫院的反覆院內感染，對孩子不是一個好的成長地方，我們要學習如何照顧。」就這樣全家學習抽痰及如何灌食，一起輪流帶「小巧」去復健治療，「小巧」在三歲多終於會走路，五歲終於會講話，七歲入學開始寫字，現在的「小巧」仍依賴呼吸器及抽痰機，但歡喜快樂的上學，而爸爸媽媽仍全家動員陪讀，小四的她最喜歡學校生活及班上的同學。

「小巧」的故事，讓身為早療工作的我體驗了人間「不設限的愛」。

 

不止息的愛

家人動員愛的力量，創造出生命不同的火花，這個「不止息的愛」讓生命面對困境時燃燒扭轉的能量，創造另一個生命奇蹟，而我是那個觀看「生命」畫布色彩及「愛」的感動者。

(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，本文作者為資深早療老師，感謝協會慨允轉載。)
 

相互扶持的溫暖力量

感謝多重障礙兒童暨家長關懷協會，自100年2月份於高雄地區開設多障兒童的復健課程，迄今已滿年餘，固定於每週四提供參加的兒童一小時課程，讓高雄地區的多障兒童在復療課程有了更佳的選擇。

本人分享於這段期間對於復健療程的體驗，在小女思語親身經歷一年半的課程以來，我們都感受到了協會的專業與用心；尤其早療老師在面對每位兒童的個案情況與需求不同，總能摸索出適切與生動課程內容，相較於其他醫院的制式復健，協會所安排設計的復健課程能有明顯的調整空間，也具有質量較高與因材施教的特質。

另外，除了器具的使用，其他信手拈來的器材如瑜珈球、蠟筆、故事書等，都能巧妙地融入到課程之中。即便是容易分心與放棄的思語，現在也能夠專注的在課程中，甚至如遊戲般的快樂享受著。個人也深切體認，除了專業與技巧之外，面對多重障礙兒童的復健療程，勝於常人的耐心與熱情，亦為不可或缺的關鍵要素。

身為多障兒童的父母，我們除了面對孩子的殘疾，還有那精神、體力與經濟的沉重壓力，往往逼得家長無法喘息，更有孩子仍在遭受疾病摧殘與身心障礙的痛苦，這一切就似場永遠醒不來的噩夢，使得許多的家長至今仍拒絕接受現實，更遑論走出陰霾，放開胸懷。然而上天並沒有賦予我們太多悲傷的權利，如果連身為父母的我們，都悲觀地選擇了退卻畏縮，又怎能帶領孩子走向陽光、迎回快樂。

協會所安排的課程，除了帶給兒童較為適宜的復健課程外，也提供了不同於傳統醫院的制式環境，營造出一股溫暖，能自然帶動孩子的學習情緒；也讓家長們有一個彼此交流與喘息的空間，畢竟同樣身為多障兒童的家長，自更容易了解彼此的心酸與辛苦。藉由家長間的相互扶持，也更凝聚出一股向前的力量，我想這也恰符合協會南下高雄開班的良好美意。

誠如思語媽媽所言，相對於醫院復健課程的冰冷，協會的課程安排更顯溫暖有趣，而且無壓力、非制式與時間等各方面的限制條件，相信對於孩子的學習效果更加事半功倍。

最後，我們要再次感謝協會南下開課的美意，也為這一年多來所有付出努力的協會成員及參與課程的家長暨兒童，致上最高的敬意與感激。(本文由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」，感謝協會慨允轉載。)
 

生命的功課與學習

我們像新生兒過完週歲，才開始走路，一開始我們猶豫及考量：要不要生下來?有經驗的社福前輩給我們忠告，台灣已太多協會，資源已不夠……

但，我們想：三千瓢水我們只取一瓢水，資源不夠是真實困境嗎?那，這些家長及孩子就應該被邊緣化嗎?

我們的成立憑藉什麼?只是一群不願放棄「愛」的人，在醫療、社政、教育的邊緣，擺盪的心，想見證「生命的無價」、「上天的憐憫」與「人性的美善」。

就這樣由一群小兒呼吸照護病房的家長、關心的專業人員及社會人士，我們多次開會形成共識，成立籌備會及確定宗旨並向內政部申請立案。

民國九十九年12月12日我們成立第一屆會員大會，「沒有經費、沒有場地」的民生問題，挑戰著我們；我們有一群需要關懷的孩子及家庭，我們深信在我們欠缺時，上天自會調動萬有供應我們，這樣的信心是因為我們相信「上天有好生之德」，這些生命遭遇困難的孩子，上天讓他們生存下來必有生命功課的學習，協會就這樣夢想著與勾畫著願景未來，成為家長資訊交流的平台、故事分享的園地，知識交流的推手、心情支持的扶手，制度建立的推手、服務成長的家園。我們在12月25日成立「臉書」的內網，開始提供會員的交流訊息，邁向資訊平台的挑戰……。

我們曾經藉由台中「葉倉甫小兒物理治療所」負責人的「葉倉甫」老師的資源，先有一個暫借的場地，半年下來，會員增加至一百人，有需求的家長佔40-50人，正要開始服務起步，房東要轉租，我們無奈的就和家長協調將定點服務分散到3個家庭，家長願意提供場地自助助人，就這樣，家長間的凝聚更強了。但家庭的原本生活及空間被影響著，這不是長遠的方法…

協會第一個讀書會活動，閱讀「秘密」一書，由心路社會福利基金會董事長「馮碧華」女士，分享宇宙「正向法則」與「正向能量」，當我們沒有場地與經費，需求服務這麼迫切怎麼辦?我們不能拒絕家長迫切孩子進步的療育心情；我們須要租一個一樓場地及至少30萬的經費，依「秘密」此書的法則，寫了一張「需要20-30坪一樓場地及30萬經費」的便條紙，蓋起來，收拾起來；努力透過資訊提出我們需要的資源，上天彷彿聽見，3個月後這張便條紙的訊息成真。我們見證上天會為協會走下去開路。

有了場地與經費，我們規畫的計畫活動，就真實的一步步執行，我們到呼吸病房聖誕節活動、牙醫義診、物理治療的復健諮詢，多重障礙兒童的台北、高雄定點療育服務；我們一對一指導家長及孩子，將技巧轉移給家長，和家長討論執行的重點與目標焦點及變化活動。

我們服務的多重障礙兒童多數有明顯的動作障礙，我們一步步教導孩子動作學習，彷彿是一個人體工程，先會穩定頭部控制、然後翻身、坐、爬、站、走、蹲、跳、跑，每個環節，我們投入時間與體力來幫助孩子學習動作，這是需要歲月時間累積才能看到成果，家長的每週操練與老師每週討論再調整活動，就這樣，孩子每一季，都會看到不同改變的療育成果。

於是，我們有個想法，若將這些動作學習發展成家長手冊，家長將可掌握更清楚的細節，幫助孩子的進展及對家庭生活有個穩定的發展步驟方向；這樣的念頭，我們再次分享需求訊息，有位經過我們療育有成果的家長就主動捐證認養此計畫經費；在正向與善念裡，我們相信上天是慈悲的，雖然我們很渺小，但上天讓協會在彼此關懷的力量內，看見自助助人的奇蹟，我們等待著多重障礙的孩子會走路、會說話、 融入社會，我們還在努力成長，以不願熄滅的燈火，以愛陪伴每個小小生命與家庭。

(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)

天使家庭必經之重

生命本來就是充斥著許多的不完美。但也因這些不完美，使得生命更加的精彩、完美。生命的成長過程是不一樣的。有的順順利利的成長，跟正常的一樣。有的則艱辛萬分，想要完成一個動作、一件事，都要一次又一次的重覆努力才可學會，無法「正常」的孩子一般很自然的就學會了。但是因為他們非「正常」就需要接受別人的憐憫嗎？答案是否定的。

我覺得很多的「幫助」的心態應該是平行的，而非上下的，很多人在幫助他人的時候會以及既有的優勢之心去幫助他人，其實以這種心態去幫助他人叫「施捨」而非幫助，只有當你有感同身受的心境的你付出的「幫助」才是平行的是真的「幫助」而非「施捨」。自從妹妹發病以來收到非常多的「幫助」，這些「幫助」幾乎都是「平行」的，因為這些願意幫助我們的人也都擁有「天使」跟他們在一起，因為擁有天使讓他們更懂得珍惜，更願意付出跟分享。

天使寶寶是上天賜給我們無價的寶貝。她讓我們學會堅強努力、珍惜跟分享，但是現在一般的大眾不了解這一塊知識，對這一塊知識不敢去碰，也不敢去了解。以一種不正常的心態去看待這些天使寶寶，覺得這些天使寶寶會不會傳染給自己的寶貝，便禁止自己的小孩跟天使寶寶互動。其實這是非常錯誤的觀念，天使寶寶只是學習方面較為遲緩。他們會學習遲緩的原因有很多，並非是傳染病。而且沒有任何人有資格以高低的姿態去貶低任何人。而且這些「天使寶寶」比一般的小朋友更堅強、更努力，所以他們是不允許被任何人看輕和鄙視的，反而要以尊敬的心態去看待這些從不放棄希望的「天使寶寶」。

根據伊甸園基金會的調查，每十五位小朋友會有一個是天使寶寶，這是一個非常巨大的一個數字。就台灣而言就有一百五十萬的人有此種問題，若以一家四口算就有近六百萬人會面對到學習遲緩的問題。但是「教育」卻完全沒有教育我們有關這類的知識，因為知識的不足，使得當家長們帶著這些天使寶寶出門時，常遭受到很多奇異的眼光，這也是很多「天使家庭」所遇到最重的壓力。

有很多的「天使家庭」其實生活是蠻富裕的，所以他們的壓力其實是大眾無知的異視。有的自尊心較強的甚至天使寶寶藏起來，反而使得天使寶寶喪失了黃金的學習時機。更有的連自己的家長都無法去接受，認為全是媳婦的錯，造成長輩、兒子和媳婦之間的爭執，這些都是因為知識不足造成的。其實遲緩並不恐怖，它只是需要我們付出更多的關懷、更多的愛心和耐心，這些天使們比我們想像的更堅強、更努力。

生命它會自己找出路，但你必須給他一條路而非放棄他，人是有無限的可能性的，這是任何人甚至是醫生都不可否定的。天使寶寶們都不放棄希望而努力，我們這些做爸爸媽媽的更要不畏懼那些世俗的眼光，努力的去幫助這些天使，讓他們更快樂、更健康的面對未來，是吧！共勉之！(本期專題由「台灣多重障礙兒童暨家長關懷協會」提供，感謝協會慨允轉載。)

看護出走

「看護是我的腳、我的手，甚至是替我發聲的口。雖然印傭只能從溝通板拼出幾句簡單英文，已夠我過日常生活所需。」

得病十幾年，銀雪很認真訓練自己的看護，所以雖身不能動、口不能言，家族活動還是甚少缺席，甚至他還是四處參與活動，管理家裡的事。

「照顧像我一樣：不能講話，連縱使被割到、壓到、燙到，痛得要命，也不會動一下聲色，非常寂靜，全身軟趴趴的漸凍人，是很不容易的工作。我很感謝家人請了兩位外傭，讓我有較好的生活品質，得到全天候的照護。」

照顧銀雪六年的看護回國，新的回鍋看護手續一直出狀況，拖了一個月還不出現，只剩一個看護照顧我生活起居，讓她工作量大增，因而這個月來大家爭相寵她，甚至用財物賄賂（連漸凍人協會前秘書長也把身上藍色小外套脫給她），希望她共體時艱，好好照護我這個漸凍人。

沒想到她居然演了一齣「失蹤記」！

那一天早餐時，家人問銀雪：

「你的姪女今天舉行婚宴，你要去參加嗎？」

銀雪表示要去。

這時，站在一旁的看護翹著嘴，等大家離開餐桌，竟訓起了銀雪。

「你就不知道體貼人，昨天才出門看房子，今天又要去吃宴席，也不想想自己處處都得靠別人，為什麼就不能乖乖待在家裡？」

看護的話，深深的刺傷了銀雪，一時間，她完全沒有一點胃口了。

沒想到看護莉娜竟把碗筷往餐桌上一丟，說：

「你要吃，就等午餐。」

然後立刻推動輪椅，把銀雪送回房間。

「唉！虎落平陽被犬欺，這無異是人間地獄啊！」

銀雪含著眼淚，開始用腳拇至敲動著鍵盤，這是她唯一的方法。她這嬌嬌女兒要向爸爸傾訴現在心中的痛。

爸：

拜託你們看著我吃完飯。

她剛剛把我又是摔又是罵：茹比不來，我還不乖乖待在家裡。她吃定沒人可以照顧我。

爸，大家是無法照顧我，莉娜不餵我吃，我是一口也別得吃。今早我第一口飯都還沒吞下肚，她就開罵，把冰棒棍大力丟在桌上，然後丟一句話：你要吃就等午餐。立刻為我漱口，推回房間。

鈞堯還說，一餐不吃也死不了。

恨只恨沒人想過要學著照顧我，這都要怪我自己太客氣了，且把看護訓練得太好，不用勞駕其他人，我沒她不行，待會兒尿尿，又得靠她。想到這就嘔！

鈞堯知道銀雪有滿肚委屈，就在房間陪著她，他想：

「讓看護平靜一下心情，待會兒讓她自己進來跟銀雪賠不是。」

但是，左等右等卻不見看護出現。銀雪等不住了──她要小便。

鈞堯拉開嗓門叫人。但是，不見看護，倒是新請來幫忙煮飯的台灣太太說：

「看護的電腦不見了！她跑了！」

當下猶如地震！！震開來！！這下糟了！

大弟匆匆進入房間來了解狀況，鈞堯看見幫手到了，立刻起身推著輪椅，讓銀雪上廁所。

難題來了，鈞堯不知道如何收起輪椅背後的支持輪，兩個大男生研究半天，終於成功的把它收起來，推我到馬桶，想了又想，最後決定由大弟把我抱起，我先生負責腰以下的部位。

他們沒料到銀雪的身軀竟是這麼軟，沒有任何著力點，一抱起來，身體就像關節散了的物件，銀雪的頭和兩隻手，劇烈揮舞晃動，在牆上敲打著，三個人差點一起摔倒。

經過一陣東抓西扯，銀雪憋好久的尿終於得到解脫。兩個男生還笑說，她的尿可以淹五畝田。

事後，更沒料到大弟竟脫口說：

「二姊，你連活都很困難，你還想做什麼？從今以後，你穿開襠褲，坐在有洞的輪椅上……」

銀雪心中一陣苦、就如針刺般的痛，奈何卻無法回嘴。心中嘶喊：

「天啊！這是出自交大教授的口，虧他有個罹病十幾年的漸凍人姊姊，還曾經大力挺漸凍人協會製作LED溝通板，要幫助漸凍人。他的意思，無異是要我關在房裡，不要出門！」

這時的銀雪，多麼慶幸自己會打字，她立刻讓腳拇指放在鍵盤上：

 大弟：

你基於姊弟情誼，為我設下今後生活的大方向，以為讓我能活著就好。殊不知你的想法、做法，比扼殺我更慘！

我病這麼多年，你有沒有靜下心來去了解漸凍人？你比我的看護不如！我的看護都說我沒生病，你卻要把我關起來等死，這比直接把我抓去斃掉還殘忍！

我不趕快促成「漸凍人照護之家」怎行？

罵完人，出了一口氣，爽快多了。

銀雪又趁空檔，快速打了一張「如何照顧銀雪」，包括坐姿（不對的坐姿會打呼，有窒息感）、餵食（要一定姿勢才能下嚥，否則容易嗆到）。

這時候，銀雪聽到弟弟和鈞堯的交談，知道女兒珮毓要從美國飛回台灣幫忙。

「如何照顧銀雪」剛印出來，就聽煮飯太太喊吃飯。

接著，立刻有人進來，身手關了電腦；有人推輪椅，有人開門，把她推出房間。銀雪使出全身力氣，擠眉弄眼，提醒他們要看印表機上的紙。

但是卻沒有人留意她的眼色，只是你一言我一語的直說：

「吃飯去！吃飯去！」很快的，大家都上桌準備吃飯了。

鈞堯擔起責任，在眾目睽睽下，他準備好銀雪的餐具，想要開始餵她吃飯。

鈞堯沒有餵食經驗，銀雪怕嗆到，緊閉嘴巴，不敢開口。

全桌的人睜大眼睛看著銀雪，猜不透她的意思，銀雪焦急而不安的想：

「這樣下去，大家都要跟我一起餓肚子了。」

終於，小弟拿起他從沒用過的溝通板，試著跟銀雪溝通。

不負眾望，姊弟倆協力拼出PAPER一字。

大家又開始你一言我一語的猜測，終於想到可能是指印表機上的紙，而發現了那張銀雪為了自救，剛打出的「如何照顧銀雪」的紙。

鈞堯終於仔仔細細、完完整整，成功的餵銀雪吃完一餐飯，銀雪很開心，因為鈞堯已經好久沒真正餵她吃一餐飯，所以他也不清楚銀雪的病程發展，已到了要一定的坐姿進食才不會嗆到。

這幾年來鈞堯太忙，把貼身照護銀雪的工作，完全託給了看護， 現在看護跑掉，讓他束手無措。鈞堯向漸凍人協會理事長求救，理事長慨然答應幫他找人。但是，眼前的問題要先面對，接下來的時間，煮飯的台灣太太也加入照顧的行列，說好晚上住銀雪家，以備半夜不時之需。

我是每天洗澡的，雖然有煮飯太太幫忙，但他們對我來講都是新手，非常危險；而且女兒已在飛機上，明天一早就到，所以我決定給自己臭一晚，留給女兒洗。

聽到女兒要回來，大家都鬆了一口氣，我雖滿心不願耽誤她的工作，但狀況擺明：她需回來！誠如她說的，她怕我餓死（我想我不會餓死，但會臭死），她是非回來不可！

每天六點半，我會跟二弟陪爸吃早餐，二弟天濛濛亮，就到我房間抱我起床，把我先生看傻眼，他沒想到當醫師的二弟能隻身抱我起床。抱我起床，這是需要技術和力氣的。

先生趕快幫我刷牙，準備吃早餐。這時從門外傳來一聲：「媽！」我是又喜又憂，女兒真的放下一切回來了！她抱著我第一句話就說：「媽別擔心，我已經在飛機上跟老闆請假，看護問題處理完後，我會立刻回去上班。」（哈！知母莫若女，好貼心的女兒！我雖知道她老闆很看重她，但她很快又要請一堆婚假，我實在真為她擔心）。

不一會兒，帶著滿臉愧疚的看護出現了，我女兒劈頭一句話就說：「下次再不告而別，我要向你求償美國來回機票及一切精神損失！」

一場辛酸而真實的「漸凍看護出走記」總算落幕。其實，長久以來銀雪一向認為自己是最好命的漸凍人，因為：
（一）家人提供很好的生活環境。
（二）溝通板和特殊的電腦軟體，讓我有暢通的溝通管道。
（三）加入協會，提高生活品質。
（四）很認真訓練自己的看護，我有好的看護。

銀雪感慨的想：

「今天我只因為看護失蹤，少了以上第四點，就活得這麼痛苦。怪不得一位在民視〈異言堂〉節目受訪的醫師說：如果人間有十八層地獄，漸凍人就是活在第十九層。」

經過這次的經驗，銀雪更確信，有許多漸凍人是在受極大的苦，猶如活在第十九層地獄，特別是那些連以上第一、二、三點都沒有的漸凍人。

經過這一場把全家弄得雞飛狗跳、把一個需要熟手看護照顧的漸凍人弄得生不如死、尊嚴蕩然的「看護出走記」戲碼，銀雪更深深覺得：

「拯救這樣的苦，一分鐘都不能拖，而且拯救方法並不難，要達成我以上四點是輕而易舉的：設立「漸凍人之家」，有齊全的溝通輔具，有可信賴的看護，有固定室溫，有記憶床墊和椅墊。漸凍人不需要大的生活空間（因為他們不會動，又很靜），但他們需要隨時有人看著，所以像急診室做個二十床通鋪，大家可以互相照顧，切磋學習。「漸凍人之家」有別於台北市聯合醫院忠孝院區的祈翔病房，它不是醫院，它是漸凍人的生活營、收容所。」

銀雪衷心期待著，除了有漸凍人專屬的醫療部門，還有一個「漸凍人之家」，能更進一步幫助病友。

（作者長居美國，曾任職醫檢師，並考取針灸醫師執照，1995年罹患漸凍症，2001年返台定居。現任「漸凍人症協會」理事，並榮獲周大觀文教基金會「2012年第15屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《活出第19層─漸凍博士陳銀雪的生命故事》一書第65～72頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）

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親情深似海

（罹患漸凍症）十七年後，大兒子有了自己的家庭、事業，女兒有了好歸宿，小兒子已經大學畢業即將進入法學院。三個人讀的都是美國名校，人生沒有偏差，沒有因為缺乏母親照料而自卑，個個活潑自信開朗，更難得的是與母親的親密。

一個健康的母親都未必能把孩子教得這麼好，與孩子有這麼親密的關係，雖然躺在輪椅上，但她讓孩子知道，她的心是多麼關愛他們，她的心與他們是多麼親近，疾病、時空、距離都不能阻隔她的愛。

鈞堯與銀雪結婚三十五周年前夕，也是女兒婚宴的前一天，張鈞堯把多年來的照片製作成影片，並在出席「國璽幹細胞＆臺灣銀行聯名卡」活動時表示：

「銀雪是很棒的女人，我來生還要再娶她。」

接著當眾下跪，再向銀雪求婚：「下輩子再嫁我一次！」

「如果下輩子我還是漸凍人，我不願意嫁給你！」

面對結婚三十五年的先生二度求婚，銀雪用眼睛和左腳大拇趾在電腦螢幕上一字字拼湊出看似決絕的拒絕。

不過，鈞堯和孩子們都知道，母親深愛著爸爸，只是不希望自己的病痛再成為鈞堯的負擔。

隔天即將步上紅毯的女兒珮毓，將手上捧花送給媽媽，幫她戴上頭紗，說：

「謝謝媽媽用MSN教育我，雖然妳無法說話，但我們心靈相通，妳是世界上最棒的媽媽。」

從1994年銀雪發現罹患運動神經元疾病，當時醫師說只能活二年了，他們看遍中西醫，甚至跑到大陸找密宗大師，仍不能遏止病情發展，還是坐上了輪椅。

但是，經過四年的病魔折騰，不向命運低頭銀雪心想：

「雖然身軀漸漸凍去，我，還是要動！」

於是，銀雪再次坐著輪椅跨出去。

「銀雪一向喜歡四處旅遊，我不希望她因病而一直關在屋子裡。」

鈞堯深知銀雪的個性，更珍惜兩人相處時間，於是他和妻子兩人開始年年旅遊。他說：

「只要銀雪想到的地方，我一定設法陪她去，因為她是我一輩子的情人，有一天，我還要帶她搭上北歐環遊世界郵輪，牽手環遊世界！」

確實，在他們結婚三十一年的七夕情人節，當時銀雪罹患「漸凍人」的運動神經元疾病已經十三年，鈞堯就陪著銀雪到台中亞緻飯店，共享法式情人餐。

除了參加漸凍人以及家族的活動，鈞堯陪著銀雪一起跟團走過北韓、外蒙、埃及、南非、尼泊爾、日本與印度等國，飛行哩數近二十七萬哩，可繞地球七圈。

十多年來，不管到哪裡，鈞堯都親自背銀雪上下飛機、裝輪椅，外出時更是每分鐘都守著銀雪，半夜每兩小時起床幫老婆翻身拍背。

有次造訪中國萬里長城時，張鈞堯與如今也在當醫師的長子，一人一邊抬起輪椅，一階一階爬上長城。

對銀雪來說，印象最深的莫過於前年到埃及，「那次在鬼門關晃了晃，我在車上以倒栽蔥的方式翻滾下來，讓我老公嚇壞了。」張鈞堯說：「這些對我這個粗心大男人來說真的很辛苦，但只要看到她開心地笑，一切就值得了。」

銀雪罹病後，曾想把最深愛的人送給別的女人。她掛心丈夫和孩子沒人照顧，曾幫丈夫介紹女友。張鈞堯說：

「這女孩老婆很滿意，但我不為所動！」

 2011年情人節前夕，張鈞堯向愛妻獻上玫瑰和輕輕一吻，告訴陳銀雪：

「我永遠愛妳！」

鈞堯說：

「銀雪為了支持他攻讀研究所及念牙醫，曾有八年時間全靠她工作養家，現在由自己照顧她，是理所當然。況且在他眼中，她還是那個美麗大方、聰明能幹的太太。」

銀雪則叮嚀丈夫「快快樂樂、健健康康度餘年」！

在孩子們的眼中，銀雪雖然不能說、不能動，只能靠眨眼示意、用腳趾打電腦表達，但她每天都會用MSN、Skype關心大家，「她是最棒的媽媽。」

（作者長居美國，曾任職醫檢師，並考取針灸醫師執照，1995年罹患漸凍症，2001年返台定居。現任「漸凍人症協會」理事，並榮獲周大觀文教基金會「2012年第15屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《活出第19層─漸凍博士陳銀雪的生命故事》一書第78～83頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
 

讓愛的力量發酵

銀雪這幾年病穩定下來，不再惡化了，也變得開朗、到處旅行、演講鼓勵別人，接受身體被禁錮的事實，她又發揮她熱忱愛人的本性，覺得自己雖然身體不能行動，仍然可以為病友做很多事。

「讓愛走動的力量～漸凍人使用輔具的分享」正是他積極進行的理念，在「眼控電腦」發表會上，她以自己的經驗和觀點分享，希望大家都能進一步了解漸凍人的困難與需求，盡可能的協助。

很高興此次大會我能順利成行，對一個不能說、不能動，任何身體移動都得仰賴其他人幫助的漸凍人，去實現這項行動，真是要感謝許多人，他們將我從漸凍化為見動。如果沒有這些熱情的親朋好友和善心人士，縱使我滿心同意大會上斗大的幻燈字「走出見動」，但我仍舊是一動也不動。

先生知道我生性愛湊熱鬧，只要有任何活動，他都希望我能插一腳。從家族旅遊、牙醫診所的尾牙聚會……也不忘帶我同去。這次接獲漸凍人協會年會信件，雖然大會期間，他人恰巧不在台灣，無法陪我前往。但他臨走前仔細安排家人陪我赴會的各項事宜。當天由弟媳陪伴，她包了九人座旅行車來載我，並且一再叮嚀司機要準時送我到會場。漸凍人聚會堪稱家裡大事。

出發前幾天，爸媽就交代外籍看護要早起，為我準備早餐，因為他們知道在外面用餐，對我很不方便。雖然我什麼都吃，但我吃飯有一定的姿勢，需要四平八穩，不然會嗆到。一早他們把我餵飽飽，大家送我到大門口，等專車來把我接走。弟媳就坐在專車上迎接我，她從彰化來，先生是婦產科醫生，有兩個兒子，平時也不是閒人，今天為了我起個大早，空著肚皮到台中，陪我上台北去。

大家七手八腳的把我送上車，就匆匆的走了。媽媽臨時託鄰居買的飲料和早餐也來不及送上車，就這樣我們四人弟媳、外籍看護、司機和我，靜靜的沿著高速公路開到劍潭。沿路只偶爾聽到司機問我冷氣會不會太冷，和零星幾句的寒喧問候語。我知道，都是因為我，整台車才會這麼沒有生氣，跟像我這個病程的漸凍人出門本來就很無趣。我常戲稱如果我沒有電腦、沒有溝通板，我就像一團五十公斤的豬肉放在輪椅上。

幾年前，我小兒子穿輪鞋，推我在公園玩，當他快速滑動在一個小斜坡時，我的輪椅壓到一顆小石頭，我當時就像一團豬肉從輪椅飛出去，卻一點抵抗或尖叫的能力都沒有。

到了會場，許多志工擁了上來，看他們熱情招呼，所有疲累頓掃而空。這次北上，不只是為了汲取新知、聽演講和感謝所有對我們做出努力的工作人員，我也懷著野人獻曝的心情，想跟病友分享我的生活體驗。我打了一封信，帶了電腦、冰棒棍、飯後漱口瓶和溝通板到會場。

在會場上，大家只看過我的電腦，其他如：漱口瓶、溝通板、冰棒棍，則沒有來得及正式向大家介紹，覺得有點遺憾。這三樣東西是我生活不可缺的，也是平時逛街必備的物品，希望能幫助病友改善生活品質。

溝通板是我跟人講話的工具，非常實用，我利用這個板子，訓練外籍看護，讓它成為我的口、我的手和我的腳，因此我能自由自在跟外籍看護到處跑，甚至走遍大江南北。它是一塊透明的壓克力板，上面標有英文字母，靠眼睛對字母的組合，跟人溝通。美國漸凍人協會製作這種板子，免費供應給病友，希望我們協會也能製造注音符號的溝通板，造福有需要的病友。

冰棒棍是七、八年前，因為我的舌頭不管用，醫生建議透過胃造口餵食，因為這樣會妨礙我運動，所以我拒絕，這個冰棒棍的作用有如舌頭，讓我多享受好幾年美食。

漱口瓶，沒有這個瓶子我是不敢吃東西，因為留在口中的食物殘渣會讓我口水直流，看起來又髒又可怕。經過漱口瓶沖洗，嘴巴清爽，口水也不流。那天有病友家屬詢問我那裡買到那漱口瓶，我是在美國運動器材行買的，我知道這比唾液抑制劑有效。

至於我花了一個晚上打給蔡醫師的信，提及美國漸凍人協會，他們組織完善、定期募款、定期聚會，每個病友、家屬都是好朋友，彼此交換資訊，對患者助益良多。
但當我聽完演講、聚會之後，我知道我們協會對病友的幫助，提供服務不遺餘力，不輸美國漸凍人協會。一年辦好幾場醫護座談，讓我們了解有關此類疾病的最新脈動。

最後看到那麼多專業人才，一字排開坐在前面等著回答我們的問題，我真的好感動，有這麼多人關心我們。我不知道親戚朋友怎麼看我，我認為到目前為止，我生活愜意。但從電視葵花油廣告，鄭弘儀口中，我發現我現在的情況，對某些人來說，是比死還可怕，他怕身體不能自由活動。我說：「鄭弘儀應該多參加漸凍人協會的活動，他就知道有一種比身體不能自由活動更可怕的事──無法表達自己，不能與人溝通。」

這次眼控電腦的發表，解決我多年的煩惱。記得徐醫師在會場看我操作我的電腦時，我想他悲天憫人的心體會到不能表達的痛苦，在他知道我從用手打字，退步到用腳打字，立刻問：如果我的病程繼續惡化下去，連腳也不能打字時，我該怎麼辦？他真的問到我的隱憂，但是現在這個隱憂已經被即將發行的眼控電腦，化於無形。

（作者長居美國，曾任職醫檢師，並考取針灸醫師執照，1995年罹患漸凍症，2001年返台定居。現任「漸凍人症協會」理事，並榮獲周大觀文教基金會「2012年第15屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《活出第19層─漸凍博士陳銀雪的生命故事》 一書第111～115頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）