DIN電子報第147期——台灣樂山園 2012.05.31出刊

【DIN放送台】母親節網路活動成果分享

【特別的愛給特別的孩子】活動成果分享


5月即將結束,一個月前強力放送的母親節商品廣告活動也消聲匿跡了,然而台灣各地孩子母親的身影,依舊默默地為孩子付出心力,守護著孩子的成長,沒有一刻間斷過!

5月3日開始,開拓文教基金會「身心障礙者服務資訊網」與15個身障服務團體聯合舉辦的2012【特別的愛給特別的孩子】母親節活動,活動期間每天由不同的團體與大家分享2篇母親與身障兒的感人文章,內容包括肢障、智障、聽障、視障、顏面損傷、小腦萎縮等各種身障媽媽的育兒心聲,每一篇文章透過團體、與網友的協助轉貼,二周下來,文章共有1180人轉貼、超過1400個讚,並且有16萬8千人瀏覽本活動相關文章,讓人非常感動!

我們很希望透過身障兒母親的心情故事,讓社會大眾了解身障家庭照顧者的處境與辛勞,我們期待這樣的了解可以為身障兒家庭帶來更多的友善眼光,並進而在社會生活中獲得協助;我們很感謝網友對這次活動的支持與參與,因為大家的幫忙,讓這些故事透過網際網路傳播給更多的社會大眾了解,因為大家順手一個讚、一次轉貼、一則留言,不但給予各個母親深深的支持,無形中也更讓多的民眾體認到身障兒照護不易,這樣的體認可能在未來他/她遇到身障家庭時,便可以盡己之力協助身障家庭!

雖然活動結束了,但母親對孩子的愛卻永遠沒有結束的一天,我們邀請您來回顧這次活動的精彩文章,也歡迎您在感動之餘,將文章分享給更多的網友!

 

【特別的愛給特別的孩子】最困難的已經過去了--樂觀開朗的小吟媽媽
【特別的愛給特別的孩子】~我們+寶貝=家
【特別的愛給特別的孩子】 -- 來世,做我女兒
【特別的愛給特別的孩子】再苦也難以擊垮的愛
【特別的愛給特別的孩子】柔軟堅毅的母親-雷游秀華
【特別的愛給特別的孩子】這些年 媽媽與佩倫的故事
【特別的愛給特別的孩子】~因愛奇兒成為老師的我
【特別的愛給特別的孩子】孩子的成長 母親的喜悅
【特別的愛給特別的孩子】耐心傾聽 聽障媽媽最深刻的盼望
【特別的愛給特別的孩子】平凡也最不平凡的媽媽
 
本次活動的參與團體粉絲專頁,歡迎您按讚給予支持哦!

【本期專題】台灣樂山園

北台灣特殊兒 永遠的避風港

作者: 
樂山_企劃部


八里樂山療養院有一座老禮拜堂,斑駁的紅瓦圍牆一直是偶像劇炙手可熱的取場景點,像”拜犬女王”、”拜金女王”、”醉後決定愛上你”都可以找到老禮拜堂的身影,老禮拜堂靜靜地站在觀音山腳下,每天聽著台北港的浪濤、看著日月星辰的起落將近80年,老禮拜堂陪伴著台灣默默走過歷史的更迭,守護著一代又代的居民,但禮拜堂並不孤單,因為已故的宣教士戴醫師總是隨侍在側,並以慈愛的眼神和禮拜堂繼續在八里發光發熱,就像台北港一樣成為人們心中永遠的避風港。

樂山園於1932年破土,1934年更名為「財團法人台北縣私立樂山療養院」開始提供照顧服務,是由擔任過馬偕醫院院長的醫療宣教士戴仁壽醫師所創立,早期為收容痲瘋病患為主的療養單位,戴醫師夫婦事必躬親並秉持著耶穌基督的愛,奉獻一生予樂山園的痲瘋病患,甚至終身未生養自己的後代,全心全意及將全部資產奉獻給最弱勢、被台灣社會排擠的特殊病患。戴醫師夫妻倆的骨灰現仍葬在院內,因其臨終時遺願是與樂山園共存榮,可見戴仁壽醫師夫婦對台灣這片土地用情至深。

民國100年吳尊賢基金會所辦理「跨越時代與國界的大愛──台灣早期外籍醫療傳教士特展」,戴仁壽醫師就是其中一位備受尊崇的代表人物,但可惜的是外界甚少了解他的事蹟;樂山園一路走過歷史的波瀾,歷經時代更迭與組織轉型,目前為收容唐氏症、自閉症、腦性麻痺等療養機構,院生以重症智能障礙為主、此外也有視障、聽障、肢障等的多重障礙者,為一社區型全時收容教養機構,成立迄今已是新北市提供身心障礙者的重要收容機構;去年更在眾同仁的努力下,榮獲新北市第1次身心障礙福利機構評鑑甲等的肯定。

樂山療養院的舊院區已使用了近80年,為了給這些孩子更好的照護服務以及生活品質,樂山療養院於去年順利遷入新的養護大樓,樂山療養院姚雨靜院長表示,樂山療養院地處偏遠,專業人力與資源連結進駐難度更高,新大樓雖然已經順利遷入,但是內部還有很多的空間正在等待足夠的經費購置需要的設施設備,但是收容對象的各種養護以及專業療育需求、新大樓每年固定的維護及運作成本支出是不能停滯的,因此希望連結更多有心企業及愛心社團大家一起用愛心來串聯社會各種專業與寶貴資源,樂山療養院感謝過去大家的支持,並期許達成以下

未來的願景:

  1. 持續特色專業療育: 連結資源為院生拓展新進照護療育服務,如目前已陸續開辦的音樂治療、園藝治療、美術治療、舞蹈治療、戲劇治療及寵物治療等,以幫助身心障礙服務使用者多方面的成長與學習。
  2. 擴大服務能量: 遷入新大樓後,積極擴大服務能量至200床位。

相信在服務的過程中,每個參與者的生命,都因為幫助他人,而獲得重要的學習及最深的感動。 台灣雖然為進步安樂的社會,但在其他角落仍然有著需要您關懷與協助的弱勢朋友,樂山正是為了這些朋友而存在,我們需要您的參與及支持,若想更多了解樂山療養院,歡迎上網查詢。 (本文由「台北縣私立樂山療養院」提供,感謝慨允轉載,更多相關文章,歡迎至協會網站查詢。)

插圖: 

神奇的樂山密室

作者: 
樂山_企劃部


樂山療養院於去年十月正式啟用新養護大樓內特別深具意義的多感官教室,多感官教室是一個特別打造的全白環境,透過專業的職能治療師運用專業的設施設備,來安撫以及控制情緒不穩定的院生,為院生提供治療服務,我們稱為樂山的神奇密室。這間密室是在政府的補助尚無法及時到位時,由台北松山扶輪社積極連結發起跨國募款,而成就的一樁公益美事。

多感官教室之所以重要是因為,教室裡的設備可提供不同的情境給不同功能的孩子,例如有些孩子功能較差是無法言語的,以至於無法適度表達情緒,因此透過教室的特殊設備給予適度的外在刺激,藉此引導孩子的表達能力;另一方面,孩子們有時也會因情緒的過度波動,造成身心的不穩定狀態,而透過專業的職能治療師運用這些設備,不但可以穩定孩子們的情緒,更可將負面的情緒能量導向正向發展。

樂山院生大多是多重又重度的身障孩子,除了智能障礙外也伴隨有情緒障礙的情況,像是小蕙是個笑起來很可愛的院生,她卻也同時對外界的各式感官刺激過度敏感,日常生活中我們習以為常的感官刺激(走動的人、陌生的聲音、突然的搖晃…)對於她來說卻是極度的「不舒服」且「充滿威脅感」,所以她常會為了「一些小事」哭泣抗議。 在經過院內的職能治療師評估後發現,透過「特殊聲音」以及「搖晃的前庭刺激」可以減少她對於環境中發出的聲響及晃動的過度敏感。結合感官教室中葉形吊椅、音響系統及聲震床的運用,應可逐漸改善小蕙對環境過度敏感而造成的挫折及負面情緒反應;而在正向愉悅與良好控制刺激的氛圍中,可以提升她與環境互動及學習的能力。

因為有了這間「神奇密室」,樂山可以提供院生更完善的治療服務,在此邀請有此需求的家庭,如果您想進一步了解密室設備可以如何幫助您的孩子,歡迎與我們連絡。(本文由「台北縣私立樂山療養院」提供,感謝慨允轉載,更多相關文章,歡迎至協會網站查詢。)
 

插圖: 

孩子的成長 母親的喜悅

作者: 
樂山_企劃部

小杰是一個20出頭的孩子,長的瘦瘦高高,可愛中帶著帥氣,他是個特別的小天使,總是全心投入他感興趣的事,但因為自閉症的關係,所以比較沒辦法反應周遭環境的刺激,平常他最喜歡的休閒活動就是看探索頻道,尤其是有關於野生動物,他會專注的讓你叫都叫不動。

樂山療養院是提供24小時全日照護、並提供相關療育課程予身心障礙的孩子,在這裡透過藝術、戲劇、音樂、舞蹈等治療課程,來開發孩子們的興趣,進而學習群體生活與社會接觸,在這次母親節,樂山特別邀請小杰的媽媽,以母親的身分談談她寶貴的心得,小杰的媽媽非常重視她的小寶貝,為了讓小杰多接觸朋友適應團體生活,甚至希望在父母百年後,能為他找個用愛推砌成的避風港,在幾經評估後,前年終於決定將小杰送來樂山,而這個重要的決定,在日後竟意外的發現小杰的天分,也驚覺小杰來樂山後的進步。

以下是來自小杰媽媽的感謝:

每個孩子都是媽媽的寶貝,小杰也是在期盼中出生的孩子,從他成長過程發現他有很多地方和姊姊不一樣,一直到一歲八個月帶他去看心智科,醫生告訴我他是「自閉症」,當時那句話就好就像法官宣判死刑那種心情,不知所措因為不知道「自閉症」是甚麼?每天以淚洗面,幾個星期後,我告訴自己如果自己都不能幫小杰走出來還有誰能幫助他呢!不能哭,要出去找資源來幫助小杰和自己走出去面對人群。

當時只要有人告訴我有甚麼好方法都會想盡辦法去試,感覺統合、語言治療、民俗療法都做過,這一路走來都有得到貴人的幫助。更要感謝我先生全力支持,一路上的陪伴鼓勵小杰今天才能進步那麼多,希望小杰未來人際關係和表達語言能力會越來越好,有一天他會親口和我說: 媽媽母親節快樂,我愛妳 !!

我想家中有特殊孩子的父母應該都希望有一天他們父母老了離開了,能有一個照顧他們生活的地方,也能有人像他們的父母一樣的愛他、照顧他;這是特殊孩子的父母最期盼的希望,也是最不放心的一件事。

我看到姚院長對孩子們的真心付出,讓我看在心裡深受感動不知該怎麼表達我的感謝,姚院長謝謝妳;樂山老師、社工、保母,謝謝你們對孩子的真心付出,謝謝你們,你們辛苦了!!
祝樂山每一個人都健康快樂 <完>

在小杰加入樂山這個大家庭後,樂山老師驚覺小杰在繪畫上的天分,老師發現小杰的畫會隨著心情而改變,開心的話可能是個大象帶著大大的笑臉,搭配著溫暖明亮的草原,生氣時很有可能是呲牙裂嘴的恐龍,混搭著烏雲密布的天空,這些畫畫的主題可是大有文章呦,幾乎所有取材清一色都是探索頻道看來的野生動物,如果你問他這是甚麼,他會可愛的低著頭帶著青澀的口吻支支唔唔的說……美洲水牛、獅子、大象……,而這次樂山也用小杰的畫製成療養院的T恤,沒想到效果極佳造成院內未發布就轟動的空前盛況;而在人際關係上,小杰開始慢慢跨出他的小世界,他逐漸會注意同學在幹嘛,甚至還會用隻字片語向老師報告和同學發生的小磨擦,這些在外人看起來稀鬆平常的事,對父母老師而言都是非常非常大的進步。

真的很感謝小杰媽媽的分享,樂山真的有看到小杰的進步,那怕是簡單的對話或招呼,這些對小杰的家人和老師都是莫大的鼓勵,我們也祝福小杰以及他的家人,祝福他能平安健康、快快樂樂地在樂山成長茁壯。(本文由樂山療養院提供,原載於2012年母親節【特別的愛給特別的孩子】母親節活動,小杰手繪T相關資訊請見樂山精品。)

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【寵物治療】狗醫生為樂山帶來歡笑

作者: 
樂山_企劃部編


很難想像連人類最忠實的夥伴”寵物狗”都可以變成醫生,台灣動物輔助活動及治療協會(俗稱台灣狗醫生協會)是由一群經過訓練取得資格的可愛狗狗所組成,提供陪伴活動以及復健治療的服務給需要的民眾,透過這些服務讓服務對象獲得與動物互動的樂趣,甚至與復健師配合提供協助服務使用者復健,像利用球的拋接、梳理狗毛、撫摸狗狗、遛狗散步等活動,使服務對象自發性地增加肢體活動度,或利用狗兒為話題與服務對象進行對話,剌激其口語運用。<資料來源_台灣動物輔助活動及治療協會>

前年年底樂山療養院很榮幸的邀請狗醫生小花和Junbo與院生見面,當小花生和Junbo即將蒞臨樂山療養院時,院生們都在外面迎接狗醫生的到來,幾分鐘之後聽到一陣小狗的叫聲後,隨之而起的就是「哇!好可愛!好可愛喔!」的笑聲, 辦公室內的同仁一聽就知道狗醫生己經來了。

小花生和Junbo走到那兒大家也跟到哪,像極了明星般的威風,工作人員帶牠們到教室為其他院生服務,讓院生抱抱、撫摸小花生,餵小花生吃東西! 孩子們雖然無法言語! 甚至無法控制自己的手腳!但從他們的表情上都可體會到他們好奇又興奮的心情,感謝上帝,當天的天氣晴朗,讓大家都可以到院區操埸上與小花生、Junbo在草皮上奔跑,玩的好開心。

狗真的是人類最忠實的朋友」,牠不單只陪伴主人、更能發揮輔助治療功能較差的朋友,使用「動物輔助治療」是最近相當熱門的話題,這個療法是以符合條件的動物作為治療媒介,藉以改善患者生理、社會、情緒或認知上的功能,「台灣狗醫生協會」的宗旨即是希望讓狗狗發揮輔助人類活動及治療的功能。
但也有很多人會擔心狗的行為與衛生問題,其實,要成為狗醫生的狗都必須身體健康、性情溫順、喜歡親近人的個性,而成為狗醫生的過程更是經過嚴格篩選與訓練,因此不用擔心狗的行為與衛生問題。 這些可愛的狗醫生們,能讓老人及身心障礙者感受到動物無條件的愛,牠們是世界上最特別的醫生,不管您的年齡或美與醜;不論種族地位;不論您是否殘缺或頑疾纏身,狗醫生都完全接納您。 謝謝狗醫生的付出,更感謝您們的辛勞與服務,願大家能夠多了解狗醫生,多多為狗醫生宣傳 。(本文由「台北縣私立樂山療養院」提供,感謝慨允轉載,更多相關文章,歡迎至協會網站查詢。)

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【戲劇治療】隱藏在肢體間的神祕語言

作者: 
蘇慶源、毛美玲




我們每天一開電視所接觸到的「戲劇」,實在很難把它和治療聯想在一起,服務於樂山療養院並任職於台安醫院的戲劇治療師蘇慶源先生,就針對戲劇治療提出以下的解釋:戲劇治療是相對於其他心理治療取向,是較新的一種治療方式,它是本世紀由英國開始發展,然後美國以及其他的歐洲國家也逐漸探索、採納的新治療方式。

但雖然它是近代才被應用到現代醫學上,可是應用它的歷史卻非常古老。當有人類歷史出現時,巫師或是祭司就已經透過不同的儀式來治療人,而在這些儀式中,戲劇是不可或缺的要素,透過儀式中的扮演,祭司得以與另一個世界的神靈溝通。而到了現在,我們將不同的心理學理論,結合戲劇中不同的要素,例如:故事、角色、儀式、偶、面具……等,來創造出一個治療性的空間,讓個案在其中能探索自我及與他人的關係,並期許帶來改變。

相對於其他的表達性藝術治療,例如:美術、音樂、舞蹈等藝術治療方式,戲劇治療最大的特色在於它互動的密集度,因為戲劇的本質是發生在演員與觀眾之間,換句話說,是在人與人之間的關係,而不是人與某種媒材的關係,所以戲劇治療的空間,往往也是人在現實生活中與他人關係的實驗、玩耍空間,我們可以在戲劇治療中,去探索與他人的關係。

而這樣的陶冶活動特別適合樂山的孩子,藉此除了幫助這群小天使手腳協調外,更可培養他們團體生活與人溝通的能力,曾任職樂山教保督導的毛美玲老師是專職於孩子們的照護工作的老師,毛老師發現戲劇陶冶為孩子們帶來的進步根本就是“凡走過必留下痕跡”。這話一點兒也不假,當初毛老師抱著”試試看”純參加就好的心情,陪著孩子們玩,但是卻漸漸玩出火花,發生意料之外的效果。

例如阿潔從剛開始參加這個活動時,總是在活動外圍,一副事不關己的模樣,即使小C老師(樂山戲劇治療師蘇老師)或棒棒糖老師使出渾身解數地邀請她,仍然換來阿潔轉臉不看的對待,甚至哭喪著臉,彷彿被人欺負得委屈一般,之後的幾次活動中,藉著音樂與肢體交融或是道具饗宴,阿潔漸漸變得不一樣,她開始移動身子,在環境中探索;時而笑時而發聲,甚至是主動伸手觸摸兩位老師……這是她在人際互動中長足的進展。

再來看看家家,躁動的家家手腳經常像鞭子一般東拍西揮,走路也歪歪斜斜,彷彿醉漢在夜巷徘徊似的,隨時都要引起危險,可是在十次的戲劇治療活動裡,家家有明顯的不同,先是胡亂抓人的行為越來越少,接著是願意抓握道具或樂器,不隨意放開,更在近末次的活動中,他接過老師手中的物品……然後又再交還於老師手中!這是個奇蹟!!他的專注力提高,也更知覺自己在空間中的意義!

最後來聊聊小佩,無法控制的碎唸和怒罵聲幾乎奪去小佩參與活動的權利,然而小C老師與棒棒糖老師透過一次又一次的邀請,帶領小佩進到戲劇裡,沒有誇張的音調也不是華麗的肢體動作……只單單用捲筒衛生紙裝飾著小佩,她便進入花園城堡,與王子翩然起舞,這真是小佩想像力的首次高潮,她知道自己就是那穿著白色長裙的美麗公主,以輕盈的姿態一步步走著……然後她笑了,眼睛也笑了!

非常感謝有如此的機會讓孩子們可以參與戲劇治療活動,孩子們的進步令人驚嘆,而身為教保員的我更是最大的受惠者,不但習得技巧,更學習到與孩子互動中,適時的”停看聽”,不單是設計活動帶領孩子進入,更是等候孩子回應、與他一同進入沒有劇本的戲劇之中,謝謝小C老師與棒棒糖老師,提供了最佳的示範。

最後,要對孩子們說:謝謝你們,你們才是我的導師,是我心目中的最佳男主角和最佳女主角。(本文內容為樂山戲劇治療師蘇慶源先生以及曾任職樂山教保督導的毛美玲老師撰寫,並由樂山企劃部編輯,更多相關文章,歡迎至協會網站查詢。)
 

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【好書分享】安寧舵手

遺傳自母親的好腦力


陳榮基的母親雖然目不識丁,但是記憶力卻特別好,她幫人製作衣服時,可以把所有的尺寸記在腦海裡,然後再依照大小剪裁衣服,甚至連唸佛經也是一樣,只要跟隨師父多唸幾遍後,她就可以把內容背得滾瓜爛熟。陳榮基也許就是遺傳自母親的的好腦力,從小唸書就特別敏捷,別人要花上好幾倍時間才能弄清楚的功課,他總是能輕輕鬆鬆就過關,從省立新竹師範附屬小學、省立新竹中學初中部、高中部到國立台灣大學醫學院醫科,一路上都是保持優異的成績。別人請教他如何唸書,他常笑說自己的考試經驗不豐富,實在不能提出來當借鏡。

其實知情的人都了解,陳榮基除了國小畢業要升初中是用考試方式進入學校以外,其餘像是高中、大學一路都是以「保送」方式進入就讀,家裡沒有多餘的閒錢可以供他補習,所以一切只能靠學校老師教導,以及接受長他四歲的三哥指導,然後回家再自己自修。他很會利用零碎時間讀書,唸高中時因為二哥榮銓已經結婚,當時二哥的長女也出世,陳榮基每次放學回家後,都會主動協助兄嫂照顧孩子,鄰居常常看著他一邊背小孩一邊念書,所以他老是開玩笑說:「自己的身材不高,可能是因為以前常背姪女的關係!」

前一陣子,陳榮基旅居美國的外孫女回台抱怨說:「升上高中後,她每天必須搭四十多分鐘的校車去上學,覺得有些不方便。」結果陳榮基聽完之後,就安慰她說:「沒關係啦!阿公以前唸竹中六年,每天來回都要步行各三十分鐘才能往返家裡跟學校,除了唸初中時因為二姐出閣曾請假半天,高中時因二哥結婚也請假半天,其餘皆風雨無阻,每天都是這樣方式來回走。」語畢,外孫女對於這位外公的毅力深感佩服!直到現在,陳榮基已經七十多歲了,走路速度還是很快,他都歸功於中學六年每天走路的經驗,讓他可以鍛鍊身體。其實孝順的陳榮基了解自己的家境實在無法供應他買腳踏車,所以從小他就學習如何「安貧樂道」,也因此他到現在都不會迷戀名牌。

小學就會懼學?

陳榮基在日治時期經過簡單的口試被錄取進入新竹師範附小就讀,但還來不及去上學,就因第二次世界大戰戰火逼近台灣,而「疏開」(台語,意即為了躲避美軍空襲疏散到郊外)到竹南大埔頂陳姓及何姓親戚家,直到戰爭結束後才恢復上小學。想不到甫開學,就因眼疾因素請假了約兩週,再加上之前沒錢上幼稚園,因此入學後,功課趕不上同學,心生畏懼,常常不肯上學,後來多虧姊姊每天死拉活拖,再加上恩威並施,才把他天天帶到學校。幾個月後,功課逐漸趕上同學,自信心也恢復後,陳榮基這才高高興興的打著赤腳走在石頭路或泥土路上,快樂上學去,從一年級下學期起,就願意全勤上學了。

後來等到陳榮基的兒子也去上幼稚園,天天哭著「逃學」,每次一送進去幼稚園,就會趁老師不注意時,偷溜出教室,還麻煩老師把他追回去。陳榮基想起兒子的這段往事,再回想起自己小時候,忍不住大笑:「原來父子從小就有逃學的紀錄!」

(作者曾任台大醫院神經科教授主任/醫療副院長、恩主公醫院創院院長、台灣安寧照顧協會理事長,並榮獲周大觀文教基金會「2011年第14屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《安寧舵手——陳榮基化醫為愛的生命故事》一書第40~43頁,感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。)

延伸閱讀:

所屬書籍: 
安寧舵手

台灣安寧緩和醫療之路


台灣由基督教馬偕紀念醫院首先在民國76年引進安寧療護的觀念,在其腫瘤科成立了安寧照顧籌劃小組,民國79年2月由鍾昌宏院長在馬偕竹圍分院成立安寧病房。民國83年3月位於台北縣新店市的天主教耕莘醫院成立聖若瑟之家病房。民國84年6月台大醫院開辦「緩和醫療病房」,這是國立醫院及大學醫院正式設立安寧病房的開始。同年10月台北市立忠孝醫院也設立安寧病房。民國85年位於花蓮的佛教慈濟醫院也開設心蓮病房;國立的台北榮民總醫院(位於台北市)設大德病房;省立桃園醫院(桃園縣)也設安寧病房,以後在各方努力及衛生署推動下,陸續創設安寧病房於綜合醫院中,到民國99年7月為止全國已有46家醫院有安寧病房的設置,總共683床;安寧居家照顧有66家;在一般病房或腫瘤病房作安寧共同照顧有73家。

積極推動安寧療護的民間機構有:基督教中華民國安寧照顧基金會(1990)、天主教康泰醫療教育基金會癌症末期照顧中心(1993)、佛教蓮花臨終關懷基金會(1994)(現已改名佛教蓮花基金會)、台灣安寧照顧協會(1995)、台灣安寧緩和醫學學會(1999)、台灣安寧緩和護理學會(2005)、台灣臨床佛學研究協會(2007)等團體的陸續加入共同努力,以及衛生署及健保局的大力支持下,讓安寧緩和醫療已在台灣蓬勃發展。

健保局自民國98年8月開始將癌症及運動神經元萎縮症(即漸凍人) 以外的八大疾病末期病人納入安寧療護的健保給付,幾乎是包括了所有重要器官衰竭的病人,也就是腦、心臟、肺臟、肝臟或腎臟慢性衰竭的病人,都可接受安寧緩和醫療的照顧,受到健保的給付。這一人性化的措施,將帶給各科醫師及醫療人員要慎重努力研究如何妥善照顧這些病人的重大任務。醫界及社福單位都應該積極參與策劃,如何使「幼有所養,老有所終」,是政府及人民的共同責任。

正式參與台灣安寧緩和工作

民國84年陳榮基尚在台大醫院擔任副院長時,就積極規劃成立緩和醫療病房,使台灣的安寧之路因為國立大學醫院的加入,又向前邁開一大步。安寧緩和醫療是指「為減輕或免除末期病人之痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護。」而在臨終時,維持病人的生活品質與協助病人沒有痛苦的安詳往生,是安寧緩和醫療的重要目標。

世界醫師會對末期疾病曾作如下的宣示:「醫師的職責是治癒,盡其可能的減輕痛苦,及保護病人的最大利益。」「醫師可以為了解除病人的痛苦,在病人或其最近親屬(如果病人已無法表達意願)的同意下,不予治療。」「醫師應避免使用對病人無益的特別(治療)方法。」

從前的人,大多死於家中,由家人陪伴安詳往生。近代醫學進步,很多人死於醫院,自1960年代以來,心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation, CPR)發明,繼之以不斷發展的高科技醫學,它雖然延長了人類的壽命,但並沒有提高人臨終的生活品質,反而使醫療提供者,尤其是醫師,產生了與上天爭命的妄想,也使民眾誤信醫療萬能、人定勝天。於是越來越多的人,在醫院中因為醫師的「英勇奮戰」而痛苦的死亡。醫師不能接受病人死亡的失敗,家屬認為如未經醫師最後的CPR的急救努力,是不孝、不愛或不忍心讓家人走了。

我國的醫療法及醫師法禁止醫師在病人危急時「放棄病人」,民間思维及醫界傳統,已形成「搶救到底」的文化,要推展安詳往生,臨終不再接受痛苦與無效醫療折磨的觀念談何容易。病人臨終時,在醫院插管急救,接上呼吸器,送進加護病房的一貫作業下,病人要安詳往生,佛教徒要親友助念八小時的期望,幾乎是不可能的奢望。

陳榮基有幸參與安寧緩和醫療團隊的努力,終於在民國89年5月促使立法院通過 「安寧緩和醫療條例」,提供國民臨終時可以選擇不接受痛苦折磨的心肺復甦術(Do no resuscitation, DNR)的權利法案。

(作者曾任台大醫院神經科教授主任/醫療副院長、恩主公醫院創院院長、台灣安寧照顧協會理事長,並榮獲周大觀文教基金會「2011年第14屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《安寧舵手——陳榮基化醫為愛的生命故事》一書第200~203頁,感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。)
 

所屬書籍: 
安寧舵手

經營自己的部落格


不認識陳榮基的人,會誤以為他是個LKK、很有威嚴的老學究,其實他完全顛覆一般人對醫學教授權威的刻板印象。他不但很容易親近,而且對於時下年輕人流行的寫網誌、玩臉書(facebook)等玩意也很拿手,他自己研究如何架設部落格,然後樂於和大家分享一些簡易的醫學常識、觀念或相關活動。他的部落格內容五花八門,從醫學跨到佛學再跳到其他領域,即使每天的生活過得很緊湊,他還是每隔幾天就會更新網頁內容,而且是自己一字一字用鍵盤敲出來的文章,完全不假他人之手。

曾經有年輕朋友在網站上來信問:「請問陳教授,您的文章是不是祕書代打字的?」陳榮基馬上回答:「已經是退休老人的我,哪來的秘書可以幫我代打?」年輕人馬上回信:「立正,敬禮!」其實陳榮基很感謝多年前秘書小姐教他使用自然輸入法,可以用鍵入英文字母書寫中文字,後來微軟提供新注音的中文書寫軟體,選擇通用拼音或漢語拼音,就可輕鬆打出中文字了,往後陳榮基也喜歡教朋友這招容易學習的中文輸入法。很多旅居海外的老朋友,也喜歡看他的部落格,他們常常透過陳榮基的網站來了解台灣醫療的現況,這也加速他更新部落格文章的動力。

樸實無華的家庭生活

以前陳榮基和周照芳還在台大醫院服務時,常會在中央走廊看見他們夫婦倆一同攜手回家的畫面,他們是公認的夫唱婦隨典範,陳榮基還因此曾被台大醫院的護理同仁票選為最佳模範先生的榜首!

褪下白袍回歸家庭生活的陳榮基,就是很居家的好丈夫好爸爸好爺爺,假日他會自己修剪院子裡的園藝花木,以前還沒有娶媳婦之前,每個週末他會和太太一起上市場,幫忙拿菜籃推車,自從家裡多了一名小孫女之後,他又多一項任務,就是改推嬰兒車帶孫女去公園散步,他自我解嘲說:「現在家裡是孫女地位最大,放眼所及都是推滿她的物品,我離開醫院之後,在家裡什麼『長』也沒當,所以只好負責打雜的工作。」

當媳婦剛生產完還在家坐月子時,有一次她的同事來探望,看見陳榮基跑去丟垃圾,馬上很吃驚的表示:「妳公公不是醫院院長嗎?怎麼回家還做丟垃圾的工作?」當下對於陳榮基可以放下身段,協助做家事,覺得很不可思議,亦打從心底發出尊敬之意。陳榮基有位中學同學的女兒,也曾經抱怨說她在家中最小,每天都得由她去丟垃圾,陳榮基則安慰她說:「以前我在家中是最大的,但是每天家裡的垃圾都是我去丟的。」其實在家人眼中,不論他在家或在外,做事態度始終如一,不會因為身分地位的不同而有所差別。

很多醫師會要求子女也要繼承衣缽,但是陳榮基從來不強迫子女也要追隨自己的腳步,他們夫妻兩人對於孩子的教養方式是採取完全自由、不給任何望龍望鳳的壓力,他只要求孩子要對自己的選擇負責,在孩子們要考大學前,陳榮基會輕鬆的告訴他們:「我們家在新生南路一段,在四段底的那所大學還不錯,爸媽都念過,如果能考上那個學校,上學可以騎單車或坐公車,不必住宿舍,費用較省。」三個孩子,大概都體諒當大學教員的父母收入有限,所以先後都考上位於新生南路與羅斯福路路口的台灣大學,一家五口都是台大生,難怪有朋友戲稱他們自己在家就可以開個台大校友會了!

老大畢業赴美從事資訊工作,老二選擇網路公司的法務工作,老三擔任外商公司的機械工程師,皆投其所好。陳榮基認為三個孩子在自我選擇的領域中,都過得充實而快樂,就值得額手稱慶,甚至連孩子擇偶的對象,他們夫婦也都不加干涉,完全尊重子女們的選擇,沒有世俗所謂「門當戶對」的偏見。他們的心境之所以可以如此豁然開朗,和他們全家都是虔誠佛教徒有關,因為陳榮基說:「佛學帶給全家人體諒的、關懷的心,讓全家相處更融洽、和諧。」

時下很多年輕人結婚後,不太願意和公婆同住,怕會因為生活方式不同而有所磨擦,但是陳榮基的兒子和媳婦卻不這麼認為,打從準備結婚那一刻起,他們就決定和陳榮基夫婦一起住,一來方便彼此照顧,二來這對公婆實在太隨和,根本就不會有什麼公(婆)媳問題,也因為他們夫婦溫柔敦厚的個性,讓一家人得以維持幸福的家庭生活,當然陳榮基夫婦也很感謝媳婦願意與公婆同住。

(作者曾任台大醫院神經科教授主任/醫療副院長、恩主公醫院創院院長、台灣安寧照顧協會理事長,並榮獲周大觀文教基金會「2011年第14屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《安寧舵手——陳榮基化醫為愛的生命故事》一書第257~260頁,感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。)
 

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安寧舵手