【本期專題】每逢佳節倍思「辛」
小小的卻簡單的幸福
婚前，農曆春節向來都是一家人團圓，一起守歲，一起共享歸屬感的時刻。無論遠在何方，都要想盡辦法，克服交通上的難題，趕在年夜飯前回家。但自從小鑽石成為家裡的一員後，這些規律都被一一打破。三歲以前，她幾乎以醫院的加護病房為家，她的呼吸狀況起伏很大，即使離院回家後，我們也不敢冒然挑戰長途車程，直到五歲以後，才敢帶著她與全套的急救配備做短距離的兜風或往返上課。那些年的農曆年假期不是在醫院過的，就是由我獨守臥床的她，讓先生單獨返鄉。之於這樣的情況，我早在十幾年前就認知了：一家三口在哪，家就在那裡！
這些年來，因北二高的興建，大大縮短了台北與南投的距離，返鄉過年變成小鑽石一年中最期盼的假期，卻是最令我苦惱也最煎熬的一段時間。不只是婆家與娘家都欠缺無障礙設施，更欠缺適當的輔具，六七天的假期，只能任由孩子脫離常軌，把平日所有的學習、復建都暫丟一旁。努力的餵食，努力的玩耍，期待能趁著過年期間多長些肉，多一些可供消耗的本錢。
婆婆家是兩層樓的透天厝，房間剛好在二樓，沒有無障礙設施，或沒有適當的輔具，都還能仰賴眾多人力克服。最難熬的是，大費周章的帶著孩子與滿車的醫療器材回家，卻得時時刻刻與家人的負面情緒、以及鄰居不懷好意的「眼光」與「問候」艱苦對抗。尤其是後來小堂妹入列，人人捧在手心呵護，對比集三千寵愛於一身的堂妹，小鑽石既欣喜又好奇。但陰暗的情緒卻幾乎年年將我擊垮。
婆婆每年見到小鑽石都要有意無意的問：「不會站、不會走路，將來是要怎麼辦？」直到她見到孩子一年比一年聰明開朗，都還不忘試探我們：「去問看看有沒有適合的安養中心好了。」
現在回想起來，我很慶幸自己能夠正視那些幾乎令我潰不成軍的陰暗情緒，因為這些陰暗的情緒，我才能在最短的時間內清理自己，回應孩子的需求。這孩子來到這個世上，不是為了功成名就，是為了感受「愛」才來的。我得好好的接待這位極為特殊的小朋友，成為她感受人間各種「愛」的橋梁。我將以尊貴良善的態度視之如寶石，讓她不致遭受人世惡臭凌辱。如果全世界只有媽媽愛她，那麼她更應得到媽媽全部的愛。當時我以如是信念鼓勵自己，也鼓勵孩子，無論發生什麼事，我們都會守在一起。
奇妙的是，我的轉念不但扭轉了「家」的氛圍，也獲得了家人的認同。婆婆的轉變最為明顯，自從她把小鑽石的繪本分送到妯娌親家後，我也開始聽到她用濃濃的台灣腔與孩子對話，接著一定會嘆口氣，直說「可惜」！然後一定會責怪我怎不好好教孩子說台語。此後，我與孩子身上的重擔也因此輕省不少。
還好「忌妒」還來不及把一顆悲傷的心燒成灰，就另謀宿主了。從此小鑽石與堂妹間建立了好情誼。
由於小鑽石的呼吸狀況令人捉摸不定，也因冬冷，唯恐流感四處流竄，氣管與肺積痰的情況稍不留意就容易惡化成危險的肺炎，所以回一趟中興新村，也不敢四處亂跑，就怕年節交通打結，塞在路上動彈不得。每回出門，打包全套的急救配備是必要的，如急救壓球、血氧濃度監視器、抽痰機、製氧機、咳嗽機、備用電池、備用電池充電座，延長線、電動輪椅充電座、抽痰管耗材、化痰機、應急的退燒藥、抗生素、消毒氣切管的耗材、無菌蒸餾水……還要另外準備一套呼吸器的備用管路，以防管路破裂臨時找不著可替換的耗材。換言之，就是把自家的轎車裝備成小型救護車就對啦！上述這些相關器材與管路，大部份都不是隨意到醫療器材行就能買得到的，無論漏掉哪樣，都可能造成嚴重的後果。
雖然如此，年節裡，只要能暫時離開氧氣，小鑽石與我們都樂得輕鬆地在村子裡隨意走走。可以開著電動輪椅與小堂妹手拉手在村子裡散步；或是一前一後進超商挑個小禮物，順便陪大人們喝杯熱騰騰的咖啡；或是與堂哥堂妹一起組裝過年期間才有得玩的樂高積木，等待夜晚來臨拉拉仙女棒；或是接受來自路人奇異又驚訝的眼光，都是幸福。
想想，這等悠閒與自在，雖得來不易，還真是幸福！
延伸閱讀
- 小讚石的飛行紀事飛吧，格子籠
- 左芃的臉書帳號
- 一封石沉大海的「無障礙夢想」--小鑽石寫給馬總統的信
每逢佳節倍思「辛」
常言道：每逢佳節倍思親！而農曆年更是團聚的大日子。但是對我而言，自從那二十年前的交通意外傷及頸椎之後，每逢過年除了感受團聚親情之外，也倍思感念家人的「辛」勞。
老家在南部嘉義，就常態交通考量上，可有多重選擇如台鐵、客運、空運等，近年來的高鐵也是另一種考量。雖有不同選擇，但是在年節時分，無論是何種身份或活動能力，若考慮大眾運輸方式，從那開放年節網路訂票開始，就是要與時間賽跑，不然只有被秒殺且後會有期的乾瞪眼。由於傷後癱瘓的因素，除需要家人照料之外，又得攜帶特製輪椅、氣墊座、氣墊床與床墊等輔具，以利日常活動與妥善安穩過夜，所以只能考慮自行開車返鄉一途！
一家五口，個個份量十足。外加行李、伴手禮與輔具等，至少得要有輛七人座且二千西西左右的休旅車，才能兼顧長途車程的續航與安全性。路途中也得考量休息站，並自備飲食簡餐、飲水等需求，讓身體狀況，儘量不要受到舟車勞頓或情緒起伏的影響，而節外生枝，造成出遊的困擾。
行車路線則以二高為主，也就是福爾摩沙高速公路（簡稱福高，為國道三號），出發時間就是儘量避開交通顛峰期，所以也就以凌晨時分為佳。還記得自己曾是首席正駕駛的當時，每逢過年返鄉，四至五小時的正常車程中，都是高興雀躍、精神奕奕，但受傷後的返鄉旅程，雖仍期待，但當下卻只得當個稱職的副駕駛，陪著說話，觀察路況，還真不是滋味！到了休息站，也趁機下車舒緩筋骨，補充熱量，家人分工合作，讓我能順利遊逛，所幸休息站內環境還算可以因應所需、暢行無阻。一路上走走停停，倒也順利平安的抵達目的地。
回到熟悉的四合院，迎面撲鼻的就是那稻田與自然的氣味，還有久未謀面的親戚與舊識，「人多好辦事，地平自由行。」七手八腳就把我扛下車，佈置好晚上睡覺的地方，以及如廁的動線問題，讓我必經之處，都可以是無障礙且安全的。六天五夜的南部之旅，情緒暫離了都市的緊湊，視覺暫別了高聳簇立，著實讓身心獲得不同的安撫，而可自主活動的範圍更得以廣闊，更可貴的是讓長期照顧我的家人能有舒緩、放鬆與鼓舞打氣的悠閒，也幸虧此年節長假，而得以讓遠距離的親情，藉由此機會獲得面對面的交流。
近幾年來，由於家人年長與往返的體力問題，已經較少採用長途開車返鄉的方式，倒是多透過網路視訊軟體來閒話家常。而重度身障者對於外出這檔事，除了考量交通與人力機動性的運用，並事前多了解現場環境的無障礙程度之外，還需要評估期間個人體力與輔具輔助後獨立性的能力，也是影響是否能頻頻外出參與各項活動的原因。
重度身障者日常外出，除了就醫、就業之必須性之外，休閒層面該多為靜態，特別是當今網路環境的普及，透過數位設備的輔助與應用，也可跟上現今社會的脈動與資訊。不然最經濟的移動方式，該是利用鄰近公共環境，或是都會型捷運、配合電動輪椅，有效率的遊逛，三五好友聚聚為主。
其實友善環境，不只是同理心，而是在軟硬體整合時，讓人更能融入空間之中，而不會有年齡、性別、活動力或專屬於特定族群的差別。而與多數人有關的適性或通用設計、無障礙等思維考量，也在許多社福團體與能順利自主、自由外出的身障者身上，一輪一足跡的爭取與宣傳，而讓能見度有所提高。
在不斷改變的外在環境與自己的身體狀況，無論是每逢佳節倍思「親」，還是倍思「辛」勞，想必每個人都會設法用自己能達到的方式，重新發現過節度日的不同樂趣，並感受能呼吸的幸福，又是另個農曆龍年的到來，想必又是個值得期待的開始與感恩的互動。
美味年菜 幸福滿點
每當年關將近時，我便開始坐在電腦前，規劃「年初二」宴請姐姐們全家「回娘家」團圓聚餐的菜單。這是每年的一大盛事，精心烹煮一桌豐盛的年菜，回饋一路呵護我的家人，這是我感到擁有最大幸福的時光，全是託「居家無障礙」環境之福。
「愛」與「礙」的阻絕
自小我就因罹患小兒麻痺，成為百分之百的「被照顧者」，長年備受呵護。但隨著年齡漸長，自覺雖困坐輪椅，並非全然失能，身為家中的一份子，也很想有所付出，分擔一些家事。
然而這樣的心意，始終因為父母家人的那份「愛」；以及居家環境有「礙」給阻絕在外。因此我一直過著茶來伸手、飯來張口的坐享其成，看似安逸的日子，其實內心充滿不安與困頓！
眼見家人每天為生活在忙碌，尤其到了農曆年節，從打掃到做年菜忙得團團轉時，我只能坐視！還要被照顧，自己的心情是苦悶，是憂愁，是悲傷，是痛苦的！明明我尚有能力可以分擔部份家事，卻因為居家環境有「礙」！無法參與分擔！
「愛」與「礙」的轉換契機
長久以來無法主動的參與分擔家事，最主要的原因在於「居家無障礙」的不完備！而這個「礙」卡在「愛」的觀念上，需要轉換與突破！
終於因為搬家，「愛」與「礙」的轉換契機出現了，讓我成功的說服父母，改造「居家無障礙」(廚房和衛浴)環境，成就我的夢想。
從此；部份生活起居我能自理，而且終於可以進入廚房，主動的參與家事，從洗菜、洗碗開始，進展到掌廚，每一步都是充滿喜悅與幸福。
「身障者的潛能」開發與「居家無障礙環境」的落實
自我懂事以來，我一直認為「身障者的潛能」應被開發，「剩餘的能力(機能)」應被重視。而不是被看似「愛與呵護」的出發觀點給捨棄或漠視。
「居家無障礙」設施之「投資觀念」是迫切必要的。
近年來；看到不少身障朋友因為父母逐漸年邁，或長年專責照護家人的「照顧者」過多體力的耗損，在健康上都亮起紅燈！於此「照顧者」和「被照顧者」雙方都陷入焦慮與恐慌。這種種境遇都是我曾面對過的！而疏解之道；唯有及早正視與落實貼切的「居家無障礙」之規劃投資，才能安定的走更長遠路。
這20多年來，從我爭取到的「居家無障礙」生活中，家人與我都深切的體認到；在身障者身上做「投資」是必要且重要的課題。透過「身障者的潛能」開發與「居家無障礙環境」的落實，對「被照顧者」或「照顧者」都是極具有助益的「投資」。
在實質上，對「被照顧者」而言；可提昇生活起居自主與參與的能力，在精神層面得到富足與自我存在價值的肯定。對「照顧者」而言；也是一種「工作份量」以及「體力負擔」的減輕方式。這其中有形無形的幸福快樂更難以計數，這項「投資」絕得值得。
年菜與我
年初二「回娘家」在這三代大團圓的日子裡，每年我在廚房忙著做菜時，冬天的水是冷的，我的心是熱的。因為有「居家無障礙」落實，讓我有機會把我的「愛與感謝」藉由一道道熱騰騰的佳餚來表達，美味年菜上桌時，幸福滿點。
巧婦難為不便之炊
關於「過年」這檔事，在這二、三十年來，阿菊有著迥然不同的好幾種體驗。阿菊是一位小兒麻痺的女性，年約六十，與丈夫和兒女同住台北市內。阿菊的雙腳都留有無力的後遺症，所以阿菊過去的好夥伴是拐杖、輪椅和三輪摩托車。隨著年歲增長，現在阿菊的好朋友是輪椅和電動輪椅。
這幾年，阿菊覺得自己總算能比較輕鬆地迎接新的一年。因為兒女長大了，辦年貨的事情可以交託給孩子去做，而且現在的年味也淡了，應景的糖果、零嘴越買越少，麻煩也跟著變少。台北市這幾年也越來越多無障礙的交通服務，像是益發完整的捷運路網、一條條更新的低底盤公車路線，雖然孩子們已經可以包辦年貨事宜，但因為方便的交通，阿菊也能沒壓力地和其他輪椅朋友一同相約去逛大賣場，甚至還趁年貨大街尚未開始前，闖了迪化街幾次。
但在以前，過年對阿菊來說，並不是這麼容易的事情。那時孩子還小，先生忙於工作，阿菊必須自己騎著三輪摩托車去傳統市場採買。有些東西就近買不到，或者是真的擠不進去，那就必須仰賴阿菊的親姊妹們，她們每年都會幫阿菊準備一些過年需要的東西，像是年糕、開運竹或鮮花等。阿菊相當感謝自己的手足們提供這些協助，也很慶幸自己和一些手足住得不算遠，才能每次逢年過節都有姊妹相伴。
時間回到更早，阿菊的父母還住在東部，沒有隨著兒女們遷至台北，「回娘家」就成了一件大事。由於阿菊家裡沒有汽車，手足們也都已經在除夕返鄉，不然就是向來無法參與初二回娘家，因此阿菊一家人，就和多數的東部人一樣，每年都搭著火車，搖搖晃晃地晃過北海岸，回到山的另一邊。到了火車站後，阿菊的家人會開車來接。解決了交通問題，一切看似順利，但回到娘家，還有住居上的考驗等著阿菊。由於娘家的房子久未整修，阿菊也離家多年，因此家內的無障礙設施其實相當匱乏。阿菊年輕時不只在家爬來爬去，還得爬上爬下，因為娘家是棟四層樓的透天厝。可是到了將近四十歲，阿菊就發覺自己已經不復當年勇，所以娘家從此對阿菊來說，只剩下「一樓」。阿菊說自己因此再也沒有進過位於樓上的「閨房」，每次返回娘家都睡在一樓的主臥室，父母則去睡阿菊以前的房間。
所幸，阿菊的父母搬來台北與兒媳同住，從此阿菊省下了舟車勞頓回娘家的浩大工程，但卻也仍有一些小麻煩。台北市早年的許多公寓大廈，四處都有兩三階的小樓梯，大門前來一階，電梯前又來兩階。這一、兩階對年輕的阿菊來說，根本不看在眼裡，但年紀大了，手被操壞了，過去視若無物的「小石頭」，現在卻是咫尺天涯。這還算小問題，阿菊的先生和孩子們只需要翹幾下輪椅就解決了，但偏偏阿菊的父母住在七樓，電梯卻只到六樓！所以出了電梯後，阿菊還要被家人背上去，不然就得花上二十分鐘，慢慢地「步步高昇」。回到娘家後，阿菊也都不必操煩料理等事務，因為嫂嫂和弟妹們都準備好了。現在，「回娘家」對阿菊來說，除了如何抵達比較困擾外，其實是相當愉快、輕鬆的事情。
但是，阿菊也有著「媳婦」的身分。在傳統文化中，「媳婦」和「出嫁的女兒」被賦予截然不同的期待和責任，過年時媳婦要負責辦年貨、煮菜等各項事宜。對阿菊來說，這些事情她不是不能做，但需要足以支持的硬體設施。阿菊的婆家位在中南部，頗為偏僻，阿菊一家人要先搭火車或客運，然後轉別的客運，接著再請家人來接。轉乘這麼多不同交通工具已是諸多不便，回到婆家祖厝後，更是讓阿菊頭疼。祖厝是很傳統的三合院，二十幾年前仍在用灶，當時的廚房很小，灶的高度也不適合阿菊使用，阿菊回去時甚至也無法帶著輪椅同行。這一切的一切，使得阿菊不是很喜歡回去婆家過年，因為阿菊覺得自己什麼事情都不能做，幫不上什麼忙。如果直接去客廳坐著，阿菊怕讓妯娌、親戚覺得自己很大牌，但如果坐在廚房裡，又好像自己是來監工或看熱鬧的。阿菊對於這樣的情境感到很不自在，「這些事情我都可以做，可是在那裡就只能看別人做」。
後來，祖厝整建了，廚房變寬敞許多，大家使用起來都覺得方便不少，但阿菊在那裡能做的依然有限。原因無它，畢竟那個廚房不是阿菊在台北家中專屬的廚房，在那裡沒有為阿菊準備好的設施：輪椅、扶手，和可以靠著的地方。在長輩們過世後，大家多半都只有除夕回去祭祖，就各自返家吃年夜飯，不再有整個家族圍爐的畫面。也因為阿菊的行動上不比年輕時俐落，所以這幾年都只有阿菊的先生和孩子們回去祭祖，晚上則回台北團圓著自己小家庭的團圓飯。
阿菊說，比起其他需要打理婆家春節和年夜飯的女性身心障礙者，她真的比較好運，但過程中也曾遭遇過一些困擾和麻煩，相信與其他身心障礙朋友的性質應該有些類似。阿菊自己也曾經對於在婆家無法「發揮實力」的自己感到沮喪和焦慮，其實妯娌們沒有為此對阿菊有何不滿，阿菊也承認或許是自己太過擔憂，但確實對於妯娌們感到很不好意思。阿菊也會告訴自己，這並不是自己不夠好或是自己有犯錯，只是缺少了一個適合的環境，才會「巧婦難為不便之炊」。
阿菊也說，其實每次看娘家的嫂嫂、弟妹們忙進忙出，自己卻坐在那裡聊天、嗑瓜子，心裡頭還是會不好意思，所以還是在自己家最好，一切從簡也能開開心心、沒有負擔。雖然在自己的家也許不是最方便、最無障礙，但至少是最習慣的地方，而且經過自己與家人的設計、調整，讓阿菊自己可以得心應手地完成各種事務。看起來，阿菊的過年路，是越走越順，越走越自在！
今天「不能」回家
相戀2年步入紅毯的海棠，應該沒想過婚後會朝向爭取身障者權益的路上邁進。家住2樓的她，因為老公行動需要使用輪椅，2年多的交往過程，無法像一般女生一樣「帶男朋友」回家給爸媽看，因為上不去2樓，實在很難說服父母「這個男人可以照顧自己」，於是約會結束後，男友總是送到巷子口，她自己回家。
爸媽知道她交了男朋友，是從鄰居的口中得知。發現女兒男友是騎「三輪機車」的，父母當然就緊張了，2年多來不斷地試探與遊說，總是希望她再三考慮自己的終身幸福，直到二人的愛情故事不小心公開，爸媽開始覺得也許孩子的幸福，應該由她自己決定。
沒有到女方家拜訪，但提親、迎娶還是要的，海棠說她已不記得當時的情景，不過婚後二人回娘家所遇到的困境，一直是她心裏的遺憾。
從小就生長在傳統家庭的她，記憶中的回娘家，媽媽、阿姨們都是全家大小回到外公家，圍著大大的圓桌吃飯，一桌、兩桌不夠坐，就大人坐著小孩站著，相當熱鬧!爸爸這邊，則是要打電話去邀請姑姑們回娘家，住的近的姑姑，孩子們還會去姑姑家請姑姑回娘家，去邀請的小孩還可以拿到姑姑包的紅包!過年的熱鬧氣氛就在這些禮俗中被期待著。雖說現代人過節，習俗已簡化許多，但她心中仍覺得過年就是要全家一起團圓一起吃飯，初二想當然爾就是要回娘家。
可是，娘家在2樓，也不可能因此要求娘家搬遷的情況下，每次回娘家都得由她連人帶椅扛老公上樓，她累的時候，老公就自己爬上樓去。為了避免一些檻尬，她們回娘家總是盡量避開鄰居出入的時間，上樓前先將大門關好，再進行「爬」樓梯工作，以免遇到人幫也不是不幫也不是。也因為這些又背又扛的工作，沒多久她的身體就開始出現警訊，常常得看醫生，甚至因為腰痛的關係，好長一段時間沒回娘家，媽媽會打電話來問「怎麼這麼久沒有回家」，家裡的小朋友也會開玩笑說「姑姑你不用回家了嗎?」
媽媽其實是心疼她的，但卻也無奈，娘家女生多，哥哥工作也忙，而且海棠夫妻倆每次回去都沒開過口，也都很勵害就出現在2樓；不過幾年後，哥哥、妹婿或姊夫也就會主動幫忙海棠先生上樓的工作。只是，過年的習俗隨著時代變遷也有了變化，姊妹們各自出國在外，兄嫂也常利用年節出門渡假，過年時回娘家可能只有2老，也沒有其他人手幫忙；雖然沒有說破，但彼此總是找些理由不回娘家，比如媽媽說：姊妹們改天才會回來，初二就各自解決，不必特別回娘家。或者，他們夫妻自己就跟著流行過年出遠門去玩，回娘家也就等大多數姊妹到齊再聚!或許是現代觀念加上交通工具發達，回娘家一趟也不像以前那麼困難，慢慢的，回娘家的意義也改變了，重要的是相聚的氣氛，哪一天並不是最重要的了。
不過，為了避免上下樓的困難，有時家人相約在外頭吃飯，但飯後能不能「回家」一趟，也是要看當天是否有人可以幫忙，若是老弱婦孺，海棠夫妻吃完飯也只有道別一途。
樓梯的障礙不止阻礙著夫妻倆初二回娘家，更進一步地阻斷了夫妻們參與娘家活動的機會。凡舉中秋節烤肉、親友家中聚會，海棠夫妻幾乎只能忍痛說「不能回去」，而有時有空檔可以回娘家探望父母一下，也因為樓梯的阻礙，媽媽總是為女婿準備好便當，海棠一人上樓吃飯，老公則是在車上吃便當，為了怕老公在車上等太久，海棠回娘家也很難放鬆心情和家人話家常太久。
其實海棠夫妻的生活，正是其他身障者夫妻的寫照，生活中出現的障礙如搭車、商店、餐館、體育場等，不但剝奪了身障者的社會參與，更阻礙了與家人建立親蜜關係、參與親友活動的機會，大多數的身障者家庭，在活動設計上、空間規劃上幾乎以家中其他成員為主，身障者只能在這些的規劃中想辦法「參與」。
曾經在家訪過程中看到其他障礙者生活的困難，海棠談及台灣家庭在購屋、裝潢、規劃「未來家庭生活」時常出現的盲點：大家總是會規劃比當時所需再多一、二個房間的空間，小倆口生活時，多的房間就拿來當書房、客房，有小孩時就拿來當孩子的房間，這些想法都相當完善有遠見，卻獨不見老後生活的思考，似乎沒有人想過這樣的生活空間是否適合自己一輩子住到老。她說之前家訪時，許多家庭都是透天漂亮的房子，或者是樓中樓套房，這樣的兩三層樓沒有電梯，年老體衰或者只是中風行動不便無法上下樓梯，就只能睡在廚房或者廁所旁邊，用布簾或者木板輕隔間的小空間，一張床度過餘生，幾乎沒有甚麼私人空間。想想，辛苦賺錢一輩子掙來的家，到頭來只能這樣將就睡著，實在很吊詭。
家是每個人休憩放鬆最重要的空間，即便長大後另外購屋居住，每個人與原生家庭的連結並不會因此就切斷，能夠「自由方便」地回家、自由地在家活動伸展，更是每個人的需求，但短短的1層樓梯便可以剝奪身障者與家人建立親蜜關係的機會，實在非一般人能了解!海棠夫妻自己的家至少方便，先生的活動都可以自如，只有回娘家的時候遇到困難，雖有遺憾，但嫁出去的女兒總覺得還能要求些甚麼呢?偶爾不方便也就幾次，或者再自動減少幾次。而相對於那些住在自己家中卻動彈不得的障礙者，真的不應該再這麼讓障礙者活在尷尬不便之中，居家無障礙是政府需要積極介入解套的議題!
