DIN電子報第142期——1/125的快門,圓一瞬間的夢 2011.12.30出刊

【DIN放送台】總統選誰?半斤馬vs. 八兩蔡

總統選誰?半斤馬vs. 八兩蔡~~


100年12月19日殘盟召開公布總統候選人對《身心障礙者對政策建議書》之回應記者會

距離總統大選不到一個月,各黨候選人莫不在這倒數時刻為選情加溫,不過隨著選戰趨熱,只見抹黑、口水滿天飛,三黨候選人所提出的社會福利政策,對於身心障礙者的權益,仍停留在照顧層次,忽視身心障礙者身為公民的權利實踐。殘盟整合各縣市會員團體的意見,提出九大主張,請各黨總統候選人具體回應。殘盟檢視兩組候選人所提出的回應,國民黨總統候選人馬英九提出規劃無障礙計程車,讓身心障礙者除了低地板公車、復康巴士之外,有更機動性的交通工具選擇;民進黨總統候選人蔡英文不僅同意簽署《聯合國身心障礙者權利公約》,允諾定期出版人權報告書,檢視落實情形,此外,也具體提出要由公私共營方式,經營設置庇護工場,提供足夠的訂單及創造更多的就業機會。

不過,提到發放普及式照顧津貼,進一步提供身心障礙者全面性經濟安全保障時,國、民兩黨總統候選人皆持保留態度。殘盟認為,兩位候選人都沒看到現行照顧服務的缺乏,使得照顧的責任落在身心障礙者家人身上,非勞動力增加、家庭收入減少,對原本經濟狀況就不佳身心障礙家庭來說,更是雪上加霜。除此之外,對於其他政策回應,國民黨總統候選人馬英九雖有豐富的行政資源,卻保守怯於規劃未來藍圖,僅細數羅列現行法規制度;民進黨總統候選人蔡英文雖認同殘盟多數主張,並允諾當選後積極落實相關政策,卻不見其具體規劃,流於口號的宣示;兩黨候選人同樣未深入觸及政策內涵,對於身心障礙者的權益,根本是「半斤馬」對上「八兩蔡」。

為了選出重視身心障礙者權益的好總統,殘障聯盟將殘盟暨149個會員團體訴求【處於障礙情境中的公民尋求權利實踐的承諾《身心障礙者政策建議書》】,分別於10月底掛號寄至國民黨、民進黨及親民黨總統競選辦公室,請各黨總統候選人具體回應。除民進黨於11月21日期限前回覆,國民黨遲至12月9日回應,親民黨則以不回應個別團體為由婉拒。

殘障聯盟提出的九大訴求,包括:

  1. 具體發展個人助理、增加個人照顧時數與增加社區式服務資源,並運用個人預算的補助形式,讓身心障礙者能選擇及支配自己的服務方式,實踐自立生活。
  2. 調高身心障礙者生活補助、建立津貼調整機制、發放普及性照顧津貼,以維持身心障者適足的生活水準。
  3. 推動全人的健康、醫療與照護服務,改善身心障礙者就醫環境,以及增加醫事人員的在職訓練,發展適合身心障礙者的健康、醫療與照護服務。
  4. 建構多元、無障礙的交通運輸網絡,包括提高低地板公車比例、無障礙的鐵路、國道、公路、船運等。
  5. 推動以通用設計、無障礙規範的建築物及人行環境,促進身心障礙者的社會參與。
  6. 以身心障礙者全人為主體,整合輔具服務,促進身心障礙者自立發展。
  7. 消弭就業歧視、滿足職場需求、設置公營庇護工場以及提高就業率。
  8. 提供無障礙的學習環境、以學生為主體的人力支持服務、教育人員的在職訓練,促進身心障礙者的教育機會平等。
  9. 簽署《聯合國身心障礙者權利公約》,讓公務人員及一般民眾認識身心障礙者的人權意涵,並同時定期出版人權報告書、檢視國內落實情形。


殘盟今公布三黨總統候選人對於身心障礙者政策的回應,除傳達候選人的政治理念,做為選民投票的依據,也希望讓民眾瞭解未來的國家領導者,將帶領我們走向何方。殘盟欣見國民黨下屆不分區立委提名台灣弱勢病患權益促進會秘書長楊玉欣,民進黨再度提名現任立委陳節如為第8屆全國不分區立委,將身心障礙者的聲音帶進國會,為109萬身心障礙者爭取平等參與公民社會的機會,也期盼未來的總統當選人,能夠具體落實並促進身心障礙者的權益。(本文原載於中華民國殘障聯盟中時部落格)

下載三黨總統候選人針對《身心障礙者政策建議書》之回應計分表

下載 三黨總統候選人針對《身心障礙者政策建議書》之回應統整版

下載 三黨總統候選人針對《身心障礙者政策建議書》之回應分析表

【本期專題】1/125的快門,圓一瞬間的夢

希望自己是女生

作者: 
黃昶瑾


「百年之美~圓夢計畫」當看到這個訊息的時候心想著是否要參加呢?

再猶豫的時候與小齊、家幗等人聊天,他們兩位就鼓勵著我報名,我就拉著他們兩個陪我報名。

填寫報名表的"我的志願(夢想)"時....心想著到底該要怎麼填寫才好呢?

其實自己從小到大還滿希望自己可以是女生,可以像女生一樣的穿著,但是自己的疾病已經讓家人夠擔心了,所以這樣的一個自我就一直壓抑著;因此想在我的夢想上寫,希望自己是女生,不過想了一想還是作罷,就用了另一個代稱"偽娘"來填寫著夢想的報名表!!

 本以為這種夢想是絕對不可能被選入圓夢計畫的,結果很酷的事情是接到通知的前一晚做了一個夢,夢到我入選了圓夢計畫了!!然而早上起來一如往常地做著自己的事情,過了不久真的接到了殘盟的電話說恭喜我被選上了,然後需要我選擇一個職業,當時想了一下,想到小齊跟我說可以當一日"女僕店長";於是我半開玩笑的回答說我朋友說「當一日女僕店長不錯耶」,而電話那頭則說「好~ 沒問題」!

 原以為我的夢想女僕原本以是很好找的,得知殘盟有洽談到幾家女僕咖啡店後我就很開心地跑到他們的官網看,想說說他們的制服真的好可愛好漂亮唷,就一直很期待地拍攝日,不過到最後得知店家們知道是男生要穿女僕裝後就紛紛的婉拒了,當下知道這個情況的感覺是很自責的,想說如果自己真的是女生就不會讓殘盟找場地的時候如此的困擾,甚至是讓我打消了拍攝的念頭,原本想直接請殘盟請陽光找一個人來替代這個位置的,不過殘盟也不放棄地繼續找個間咖啡廳,到最後找到了"回家咖啡館",當得知再這間咖啡館拍攝後,查了一下咖啡館的網頁,我卻更加的期待~~!!因為他們的擺設方式,柔和的燈光以及店名等等都跟我夢想中的咖啡廳是相似的。
 
到了拍攝的當天是相當的雀躍的,因為期待已久的拍攝日終於到了,進到了殘盟的辦公室時看到了熟悉的彩妝師"梅杏與思岑"使得我既開心又放心的讓她們幫我上妝,上妝時"昭如姐姐"用親切的口吻問我一些問題,也許當時的心理防衛心還很重,所以有些問題是比較含糊地待過的。

當妝扮完畢後我們就一起步行前往了回家咖啡館,在回家咖啡館前面看到了一個很熟悉的影子"三泰大哥",進到咖啡館候梅杏則把我帶到洗手間調整了一下胸部,使胸部的感覺從A變成了C當時很天真的問著梅杏……一定要用的這麼大嗎? 梅杏: 當然~~。 正式拍攝的時候在三泰大哥的鏡頭前我卻開始很害羞又緊張,但三泰大哥一直想逗我開心卻令我更緊張了,幸好當時梅杏看到後也試著讓我放心下來而讓整個拍攝順利的結束。
 
 很開心殘盟舉辦了這個活動,卻也令我很對不起殘盟,因為我所選擇的職業讓你們為了找場地而到處奔波,不過卻也很感謝著妳們,當我準備要放棄不想拍攝的時候仍然努力地找到了回家咖啡館,真的很感動..

再這邊要再一次的感謝梅杏的重建諮詢,如果沒有梅杏的指導就不會有現在的我,也很開心週圍的朋友們的支持,讓我知道我並不是孤孤單單的一個人,而是有著一群陪伴著我的朋友們,圓夢計畫不僅僅是幫助了我圓夢,也使得我可以更進一步的朝著理想中的自己前進著。(本文作者為中華民國殘障聯盟「百年之美 圓夢計畫」入選之身障朋友,本文原載於黃昶瑾個人臉書,圓夢志願為女僕,攝影師為謝三泰先生。)

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要比別人付出更多才能完成夢想

作者: 
羅文富


我完成自己夢想後,我覺得在拍前我好期待的感覺,我夢想在一般人說是看是很簡單的,我卻要比別人付出更多才完成我的夢想和現實的生活結合。

我從小時候體弱多病的孩子,小時侯與傷到語言身經使我話不太清楚,動作與思考也比一般人來慢了很多。我拍完照後我覺自己真是很棒的人,只要努力去認真的做一定能達成夢想。我平常不懂的是懂再而三的去完成它,我想只要多聽 、多問、多努力,就有完成我的夢想。我現在也想再邁向自己夢想再前進一大步,首先我為自己交通做準備我去考駕照,我現在也很努力在學習唷!! 我比別人還要認真不懂得就多問 、多嘗試、勇敢 信心 毅力三者具備一定沒有完成不了的事情。

我覺得三泰大哥幫我拍美美的照片,非常感謝她還昭如幫我寫我故事寫非常棒的文章,和嘉玲姊與工坊老師很大鼓勵下我成長許多,再這拍照夢想照片讓我想到了很多事情等著我去完成。我更要比人家努力加油!!相信自己是最棒的一定能完成夢想與生活中更多付出也為自己的生命負責任。(本文作者為中華民國殘障聯盟「百年之美 圓夢計畫」入選之身障朋友,依原文刊登未作修改,圓夢志願為化妝品研發工程師,攝影師為謝三泰先生。)

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感謝殘盟幫我做了三個夢

作者: 
劉于濟


很榮興的能成為「我的志願~聽見夢想的聲音」攝影展,的主角之一。記者會時,我有點興奮又緊張的上了台,簡單的說了一下我籃球教練的志願後,當下我覺得很想把那份感動與感謝說出來:「感謝殘盟幫我圓了三個夢,一個是我自己無法完成的籃球教練夢,我覺得這應該真的只能拍照過個癮;第二個夢是讓我『陪夢』首先是將我的好友小瑾推了出來,讓他可以好好的穿女裝拍照,再者是,我除了愛籃球也愛棒球!謝謝嘉玲及家幗讓我一同陪去棒球場。這是我這一生中踩在紅土上,那是比我自己圓夢還要感動;最後一個夢是,我雖然無法當體育的運動員,但殘盟給我機會,推我出來當社會的運動員…」

圓夢—籃球教練

從小就不會行走的我,在學習的過程中發現到,我靜不下來,不愛靜態活動,只愛動態、快節奏的活動。但體育課時,我就會被推到操場邊休息。我蠻幸運的是,老師會設法讓我有點參與感。大多都是把我推到比賽場邊做記錄的工作。小五那年同學們流行2件事,一是卡通「灌籃高手」無論男女同學都很熱愛;另一是男生之間很瘋,NBA及中華職籃,那年喬丹領軍公牛隊重現公牛王朝。每天下課一群同學就會討論比賽、搜集球星卡;一到假日就準時收看轉播。於是我的體育課有了些許的有趣,我開始幻想打球的同學是NBA明星,就開始會在場邊叫「防守!防守」、「傳球」、「投!快投」…無法下場的我,就開始練就說一口好球、指導同學如何攻守。長相白胖的我,同學也喜歡稱我「安西教練」!

當我看到「百年之美圓夢計畫」活動時,我又再度的陷入了幻想中。若去參加,會不會有機會讓我真的去指揮球隊?或是真正的去職籃比賽的現場,當一日教練?於是抱著姑且一試的心態,又拉了朋友們一同報名。想不到我及朋友們都錄取了。有趣的是,要拍照的當天早上,我還跟著身障團體,到台北市政府抗議「身心障礙停車時數縮減」事件。所以我當天是沒什麼要圓夢的心情。

到了大同運動中心後,我聽從指示,換裝、化妝。但我完全不知這個現場要如何幫我圓夢?在我每個動作時,側拍雯惠就一直跟在我旁邊,全程錄影。撰寫文字的昭如姊,我真的很佩服她,因為她問的問題有三分之二不是圓夢的事;而且也有三分之二不是問我這當事人(當天有帶親友團)。但最後書中呈現的文字,讓我感動到快哭了。昭如姊、雯惠謝謝您們!

在我要拍照時,三泰大哥在三分線邊架起了一白布,給我個戰術盤,讓我到白布前面去擺姿勢,但沒指示我要如何擺,他就盤腿坐在我的前方一直按快門。球員們,就打他們的球。一直到拍完的當下,我心中充滿了許多的問號,我的夢怎麼圓?但記者會這天,看到成品時,我完全瞭解了。照片中的我,那神情就是在擔心球隊的勝負。三泰大哥謝謝您。同時也要感謝蜀蕎老師那畫腐朽為神奇的畫妝技術,當天我蠻帥的!感謝您們讓我實現無法達成的夢。

陪夢—正妹的勇氣及紅土的感動

昶瑾是我高中時的學弟,臉上因神精纖維瘤的關係,造成臉部嚴重變型。我們認識快十年了,他沒有因為自己的長相而影響到人際關係。他為人很貼心及熱心,在資源教室的人緣蠻不錯的…直到今年我辦一個「長大了也要過兒童節」的聚餐。他有點害羞的跟我說,想穿女高校生制服來參加…他的心中住著一位可愛的小女孩。

小瑾穿女裝時,他都不太敢去上廁所,因為他不知要上男廁還是女廁?這種壓力我瞭解。因為這社會有太多,多餘的眼光在注視著,他的臉及女裝下的真實身份。剛好這圓夢的活動,讓我發現了一個屬於他的平台。於是我就一直搧動他,我說:「你的職業就當女僕!有衣服穿又可以免費拍照…」。我一直以為小瑾的夢是最容易達成的,女僕店這麼多,隨便也可以找一間拍(我們是這麼想的)。但實際上,借場地是有難度的,因為嘉玲姊一直被婉拒。我從中去問了一間女僕店的老板(認識但不熟)。老板覺得反串是在「惡搞」,而且若被有心人士來炒作怎麼辦?原來看有似有意義的活動,因不明白背後的精神而被誤會。而心思細膩的小瑾也怕麻煩到他人,有點產生了退意。但我一直告訴他說「沒關係」殘盟一定有辦法借到場地。經過數週後,小瑾也完成了他的圓夢計畫。我深深覺得嘉玲姊您辛苦了!這份夢想的實現,已經超越了活動的本質,而是對小瑾與「跨性別」朋友的一種無限支持與力量。

家幗是一位我覺得,很熱心、無私分享心得的好朋友。我們是在行無礙協會認識的。我在拍照時,已經聽嘉玲姊及昭如姊的小報怨了…才得知他要當棒球選手。到了快拍照的前幾天,家幗就在噗浪上發表訊息。我一看到就請家幗讓我陪同,想不到他及嘉玲姊都同意。他圓夢的地點在桃園洲際球場,我搭高鐵到桃園後,步行了約四十分鐘到了球場。原本以為我只能在觀眾席到了現場後,嘉玲姊直接帶我到Lamigo的球員區。哇!這是多麼難得的機會呀!可以與球星近距離的接觸,而大師兄—林智勝還跟我說:「怎麼不上去?(球場)」因球員區是有階梯的。之後Lamigo的工作人員,帶我走可以到球場的無障礙通道。我一路跟著他走到了外野;當下一打開外野的門時,看到加油的球迷在那揮舞著啦啦棒。覺得我有如大聯盟的明星從,外野慢慢的走到我的守備位置,這過程是被球迷注視著的。(幻想中)那份感動,是讓我遲遲無法退去的悸動。我很難想像,終身需依賴輪椅的我,怎麼能有機會踩在那麼有活力、熱血的紅土上。感謝殘盟讓我實現了!

追夢—社會運動員

去年的1113交通無礙大遊行後,讓我覺得快速變遷的社會,無論生活多麼的高科技、高便利,但障礙者呢?選擇還是少很多、也沒有真正的被照顧到。而我又是很重障的人,若國家該有的機制不健全時,那我有一天,應該會當家人的陪葬品…我若不幫助自己,誰還有能力來幫我呢?

殘盟這組織對我來說,我覺得有如同身心障礙者的政府。那是多麼庭院深深的單位。五一反貧困大遊行時,我第一次遇見幼玲姊…我也覺得殘盟的秘書長,是位多麼大的官員呀!應該沒空理我這小老百姓。就在遊行結束的數週後,我的臉書突然跳出了幼玲姊的對話框:「X月X日有個培力訓練營,你有空嗎?」當時我受竉若驚的,想也不想的就一口答應了。因為我覺得,我是什麼咖呀?讓這麼有份量的人親自邀請到,真的是得來不易的榮幸。

日後又因千障的關係,與幼玲姊及殘盟的伙伴有了較密切的接觸與互動。但在短短的時間中,一有機會殘盟就會讓我去協助,甚至表現。千里馬若沒遇到博樂,也只不過是匹工作馬。這一路走來,我還是隻需不斷學習的菜鳥,感謝殘盟及許多人一直在背後教育我、提拔我、督促我,讓我不斷的成長茁壯。

殘盟的圓夢計畫是個開始,因為這三十人的夢,已經種下了三十顆希望的種子了。至少我、小瑾、家幗都在發芽中,也都在影響身邊的人事地物的改變;改變是為了帶領更多的身心障礙者,讓每個人都可以好好的活出自我、融入社會!

嘉玲姊您辛苦了,但您完成的不只單純的「圓夢」而是份「肯定的力量」,謝謝您!

三泰大哥您辛苦了,強硬、有個性的外表下,您流露出的眼神是如此的溫暖。就是這份溫暖,讓每張照片中的主角說:「我辦到了」,謝謝您!

昭如姊您辛苦了,當我翻開自己的故事時,我笑了!那份笑容是我不曾想過的「愛」,您的字裡行間有如在告訴我說:「小齊這就是你存在的價值」。不知我的文字功力何時能達到您的水準?(或許我先把錯字改完在說吧!)謝謝您!
蜀蕎老師您辛苦了,您的妝不單只是把醜變美的關係,而是在告訴這個人:「這就是你的原貌,但你是最有自信的!最完美的!」我當天真得覺得,我臉還是這麼大,但變的很帥!謝謝您!

雯惠、恩淇(女僕二號)與殘盟圓夢小組們,您們辛苦了,如果沒有您們默默的付出,整個活動就會缺少了什麼?這種感覺很難形容,就有如鹹蛋炒苦瓜中「白糖」的角色吧!謝謝您們!(本文作者為中華民國殘障聯盟「百年之美 圓夢計畫」入選之身障朋友,本文原載於劉于濟個人臉書,圓夢志願為藍球教練,攝影師為謝三泰先生。)

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他們的夢想需要大家的支持

作者: 
張嘉玲


在執行圓夢計畫過程中,常有人問:殘盟為什麼要辦圓夢?這和殘盟原有的工作性質差很多耶?!沒錯,這的確和一直以來走倡議的殘盟差很多。其實這計畫最先發想的是秘書長幼玲姐~~殘盟一直以來都在做政策倡議,但在倡議的過程中,如何讓大家對身障朋友有更深一層的認識,雖然「認識、接納」已講了不知多少年,但無可諱言,至今這仍是很重要的一個課題。在幾次討論之後,有了『圓夢計畫』~~藉由30位身心障礙朋友提出自己的夢想,透過場景、道具、服裝等設計,一方面完成身障朋友的『夢想』,另一方面透過風格獨具的平面影像,呈現出身障者獨特的曲線、體態及自信的美,讓大家感受到身障朋友發出的自信與美麗。

在這次參加圓夢的身障朋友,有罕見病萊氏症小朋友想當獸醫;有肌萎症朋友因為行動不便,幻想有天也能管理球隊、指揮戰術,想當籃球教練;有女性視障朋友,歷經三段戀情,都因她的身障,未能有圓滿的結果,她的夢想就是當一個美美的新娘;有位顏面損傷的朋友想當女僕咖啡店的服務生,特別的是,他是位男性,想挑戰女孩的打扮;也有充滿夢幻式的想當灰姑娘,而且還指定要有南瓜馬車的場景;還有視障朋友想成為重機賽車手,想要感受馳騁重機車風速的快感;有因罹患馨氏肌肉萎縮症的朋友,只因他無法自行移動及外出,他非常嚮往軍旅生活…,面對身障朋友包羅萬象不同的夢想,殘盟一一克服萬難,只希望能讓我們身障朋友身歷其境,圓這一生的夢。

在圓夢過程中,依三十位圓夢朋友的夢想,尋找30個不同場景是這次計畫最大挑戰之一,如接洽某服裝設計公司,說明要為視障朋友圓服裝設計師的夢,對方質疑視障朋友怎麼能當設計師?他們又看不到怎麼畫設計圖?怎麼剪裁…?當下也立即說明視障朋友可以透過電腦、輔具畫設計圖、也可透過觸摸感受布料材質…等。經過一番波折,找到許豔玲設計師許姐的幫忙,來到她的設計公司進行圓夢拍攝,看著許姐拉著我們圓夢朋友的手,讓她一邊觸摸衣服的質料、剪裁工具、一邊向她說明…圓夢的佳娣那份專注及滿足的神情,看在我們眼裡心是滿滿的,這不就是我們圓夢的精神嗎!

另外,為了「灰姑娘」的場景,找到有南瓜車的汽車旅館;為了「棒球選手」,聯絡到Lamigo Monkeys 那米哥桃猿隊,不僅安排家幗與桃猿選手進行賽前練球,且擔任賽前開球貴賓,讓家幗重返球場,再次感受到那親臨現場的臨場感,重溫小時的棒球夢;為了「重機車手」,我們約到二隊重機車隊情義相挺;為了「大學教授」,交大傳播與科技學系林教授真得提供一堂課,讓瑞鵬為系上同學上一課;為了「花店老闆娘」,一通電話就二話不說答應我們隨時去拍攝的台中名人花坊;為了「空姐」,中華航空破例讓我們進入空服員訓練機,並安排空姐與婉柔模擬空服員在機上為顧客服務的工作內容;為了「打擊樂手」,朱宗慶打擊樂更是出動5位老師與采蓉一起演奏三首合奏曲;為了「當演員」,如果兒童劇團團長趙自強趙哥親自出馬,現場與泯蓁對戲…在連絡過程中雖然繁瑣、甚至有一時找不到場景之困窘,但最後總是能化險為夷,真的很感動也很感謝這麼多單位與我們一起為身障朋友園夢。

歷經半年的時間從籌備、拍攝、到出版攝影集、舉辦攝影展,圓夢計畫『我的志願~聽見夢想的聲音』在11/26記者會中畫下圓滿的句點,但這句點代表的並不是結束,而是另一個夢想的開始…有的朋友從圓夢中重新找到自己、有的開始築夢…原本想當領隊導遊的欣儀,現在正努力準備考導遊執照,實現她要帶身障朋友上山下海的夢;想當大學生的守德,也正努力讓自己考上高醫大…誠心的祝福所有圓夢的朋友都能真正夢想成真…

本次圓夢計畫很開心可請到獲獎無數的資深攝影謝三泰先生掌鏡、金鐘獎最佳編劇陳昭如小姐為圓夢身障朋友寫下他們的生命故事、擁有豐富拍攝經驗謝雯惠小姐擔任側拍紀錄者、知名舞者獨臂女超人王蜀蕎服裝造型設計師、及陽光基金會形象重建服務的彩妝志工們,為三十位身障朋友梳妝、造型。因為你們讓圓夢的朋友得以實現夢想,並展現他們最燦爛的笑容。

他們的夢想需要大家的支持,願您、我一起與殘盟共同努力推動一個無障礙、無歧視的社會環境,讓大家的夢想皆能實現,殘盟仍會持續努力透過制度及法令,創造身心障礙朋友更多發展表現的機會。

本次計畫除了在台北、台中、高雄舉辦攝影展之外,我們還出版攝影集專刊,在這本專刊中,三十個夢想、三十個故事…等著與您分享生命之美!只要您捐助500元,殘盟就會送『我的志願~聽見夢想的聲音』攝影專刊給您…他們的夢想需要您的支持;有興趣的朋友,歡迎來電02-23697110。(本文作者為殘障聯盟行政組組長,原文刊登於中華民國殘障聯盟中時部落格,攝影師為謝三泰先生。)

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插圖: 

1/125的快門,圓一瞬間的夢

作者: 
謝三泰


「我的志願」!一個從小就常被提及的問題,依著不同的年齡、心境,總會有各種天馬行空的答案,隨著年齡的增長,當年的志願是什麼?早就被遺忘。從沒想過,有一天竟能達成「我的志願」,而且還是協助殘障朋友完成他們的志願。

這次參與殘障聯盟圓夢計畫的拍攝工作,首先得面對殘障朋友一個個可能畢生再努力,都難以成真的夢想。「我的志願」清單裡,開火車跟當咖啡廳服務生一樣的艱難,當個尋常的上班族就像成為灰姑娘般遙不可及,許多再平凡不過的願望,對殘障朋友來說,都只是夢想。圓夢計畫得一步步克服現實上的困境,化不可能為可能,讓「我的志願」不再只是空想。

一塊單純的白布景,1/125的快門,圓一瞬間的夢 。

按下快門的那一剎那,雖然只是片刻,卻常捕捉到的,都是如永恆般燦爛的笑容。

謝謝參與這項「我的志願」圓夢計畫的所有被攝者,在那塊單純的白布景前,他們才是最耀眼的主角,謝謝所有讓「我的志願」成真的工作團隊。在圓夢計畫執行過程中,每個參與者都扮演著非常稱職的角色 。而我只不過是擔任相機記憶卡的角色而已,將整個圓夢過程紀錄下,做一個定格的回憶罷了!(本文作者為「百年之美 圓夢計畫」攝影師,原文刊載於三泰的相簿「我的志願」,更多美好照片,歡迎造訪三泰的相簿。)

插圖: 

【好書分享】流動的生命之河

預約下輩子的貴人

文/陳雅帆

「也許當你得知病情時十分沮喪,不過天無絕人之路,仍然有一線希望。」

「雖然不知道能不能幫到你,但是期望你能趕快健康起來,並且要更珍惜生命,有機會就多付出,相信哪天你也能成為別人最需要的人。加油!不要輕易放棄!

這是小佩(化名)寫給受髓者信箋中的話。小佩本身為慈濟大專青年,因為認同慈濟骨髓捐贈勸募活動,她志願擔任在學校舉辦的驗血活動召集人。也是這樣的因緣,她的十西西血液除了跟隨著前輩們慷慨的善行,成為骨髓資料庫中的一筆愛心資料外,逾一年後,宿願得償,終成為那位「在世界上唯一可以幫助他的人」。

行善行孝不能等

暑假期間,小佩待在臺北補習,當獲接配對通知時,她的心中充滿了驚喜,一度甚至不敢相信美夢成真了。雖然需要進行第二次配對,但她瞭解到也有許多善心人參加驗血活動,經過多年都不曾配對成功,而她僅等待一年多的時間,即捎來得以助人的好消息,她直覺自己非常幸運!

果真,有願就有力,小佩成為勝出的捐髓人。但,好事多磨,病患的身體尚不適宜進行移植,因此健康檢查的行程遂需延後。小佩雖然感到些許遺憾,但也心疼正在與死神拔河的病患。接受骨髓移植的患者需要偌大的勇氣與毅力,不僅遇到合適的捐贈者僅萬分之一的機會,更需要有足夠的體力去承受移植前的殲滅療法。在等待確認通知的期間,善良的小佩天天默默為對方祝福打氣,期待他的病況穩定下來,可以早日接受自己的骨髓捐贈!

一個月後,終於傳來好消息。這時,小佩除了歡喜準備到大林慈濟醫院進行健檢,也苦思要如何跟家人做好溝通與說明。

證嚴上人說:「世界上有兩件事不能等,一是行孝,二是行善。」小佩心繫著受髓者,但也要向父母親述說完整捐贈事宜,讓他們寬心接受這個良善的觀念,不要為她擔憂。

畢竟不瞭解事實總會增添家人的疑懼,儘管小佩不放棄地與雙親溝通,卻依然無法排除所有的疑慮。但在小佩循循善誘之下,事情終見轉圜,父母終於選擇以將心比心的同理心,同意讓女兒以周邊血方式進行捐贈。「這次能夠付出,真的很感恩我的爸爸媽媽。」孝順的小佩可以體會父母親擔憂的心情。

發願救人甘願吃苦

取得雙親認同之後,小佩開始了一段與醫院「密不可分」的關係。

首先到醫院進行全身性的健康檢查,因為慈濟骨髓資料庫秉持證嚴上人的理念─「不能因為救一個人,而去傷害另一個人」,確認捐贈者身體狀況健全良好,才會進入捐贈排程。

在面對小佩的種種疑問時,血液腫瘤科醫師一逕細心地對小佩提出的問題詳細地解說。例如施打白血球生長激素(G-CSF),部分注射者可能會有類似感冒的症狀:骨頭痠痛、頭痛、倦怠、熱感等,此時可服用不含阿斯匹靈的止痛藥來改善不適。

小佩將心中的疑慮釋清後,即刻必須開始調養好身體,期待自己能夠以最佳狀態提供最健康的造血幹細胞,因為她將為另一個人付出。關懷志工師姊對小佩無微不至的照應,常為只有四十公斤的她,熬煮大補湯或是提供健康食品,讓倍受呵護的小佩直呼:「感恩師姑,我真是『瘦』不了啦!」

就在一切準備就緒時,小佩竟然在前往工作面試途中發生車禍!捐贈心願會不會就此破滅?但捐贈是小佩的希望,也是她的使命,於冥冥中似乎得到感召,終於化險為夷。除了撞擊門牙外,小佩身體僅受到皮肉傷。

幾乎近兩個星期時間,小佩無法以牙齒咀嚼食物,致體重呈直線趨降。關懷志工想方設法為讓小佩體力迅速恢復,師姊幾乎天天帶來粥品或易嚼食物來「進補」,她甚至擔心小佩沒胃口,還細心變換菜色。雖然彼此都不知道病患是誰,來自何方,但只要能夠救助他,小佩等人都願意傾盡心力為救人而努力。

臨捐贈前夕,正值小佩畢業考與學期報告期間,小佩和同學花了一整個學期的心血研究,眼看將要上臺報告了,小佩不願在最後一刻因為個人身體的不適而功虧一簣。幸好在自己的意志力支撐下,以及家人與親友志工的鼓勵與關心下,學業終於順利完成,讓她可以盡到學生的本分。接著下來,小佩就要完成人生中最有意義的大事了。

捐贈前四天,小佩天天到大林慈濟醫院施打白血球生長激素,雖然醫師已詳細述說身體可能會出現其他反應,小佩個人也熟讀過許多資料,然而,等到她親身體驗之後,初期出現頭痛現象,直到後期甚至開始有嘔吐狀況。小佩此時並未因這些不適應的徵狀而打退堂鼓,反而更加深刻體悟到病患的辛苦。

「在身體狀況最辛苦的時候,很多事情都做不了,甚至也沒有食慾,但是,只要一念及需要我的骨髓的那個人,就覺得自己一點也不辛苦。因為我相信他所承受的痛苦比我更多上百倍,我只需要經歷短短幾天的不舒服,便能帶給他一輩子的幸福,每次想到這裡,就覺得這一點點苦實在不算什麼。」小佩有感而發的告訴志工師姊自己至深的感觸。

善是最溫暖的太陽

周邊血捐贈開始時,又遭遇到更棘手的難題。由於小佩靜脈血管過細,血管壓力不足,導致機器無法順利運轉,延遲了抽取時間。雖然可以看見血液在管路裡流動,但是收集的過程如果不順暢就會拖長時間,血液的品質於是也相對降低。

想到管線裡流動的血液可以讓另外一個人重生,小佩決定接受從動脈血管抽取周邊血。醫師及陪伴的慈濟志工們都很疼惜她,但小佩反而安慰大家:「不用擔心,因為我要救人!上人說:『知福、惜福、再造福』,見苦才能知福。現在的我反而懂得要珍惜健全的身體,也更能體會到,能夠付出是一種機會。」

大愛新聞主播倪銘鈞師兄,曾經在他的部落格中提及:「不要羨慕別人一出生就有貴人相助,要怪只能怪上輩子我們自私過一生。」小佩不畏艱辛,堅持付出救人的努力,似乎已為自己預約了下輩子的貴人

(本文摘錄自《流動的生命之河》 一書94~101頁,感謝「靜思人文志業公司」慨允轉載。本書全部內文原連載於慈濟醫療人文月刊《人醫心傳》。)

延伸閱讀:流動的生命之河,骨髓中心新書感人

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打造生命希望工程

文/許束琴

「喂?請問找哪位?」美玲(化名)接起電話詢問。

「您好,請問,陳寶弟(化名)先生在嗎?」

電話那頭傳來一個熟悉的聲音,美玲立刻就認了出來!

「您是王師兄吧?我是美玲,您找我的兒子寶弟有什麼事嗎?」聽到美玲的回答,電話那頭的志工真是既驚訝又驚喜。

美玲是一位資深的慈濟環保志工,接到慈濟骨髓關懷捐贈小組來電找兒子,她心想:「這通電話,應該就是能讓寶弟捐出骨髓,救助他人的善因緣吧!」

八月桂花飄香時節,剛滿十七歲的寶弟是高中三年級的學生,他決定要讓青春生命飄綻無盡馨香。寶弟平日跟著家人在環保站做資源分類回收,是一位領有志工證的環保小尖兵,他的雀屏中選成了社區環保站的一大喜事,志工們紛紛羨稱美玲一家為「福報組」。

青春無懼母子同心

美玲還是慈濟會員時,就聽聞骨髓捐贈可以救人。美玲的女兒罹患先天罕見疾病,自己也有輕度的地中海型貧血,一家人深刻感受到生病的苦。除了母女的健康因素,先生的年齡也超過四十五歲上限,都不符合參加骨捐驗血的資格;只剩下正值青春年少的兒子才有機會。因此,美玲一家人只要聽說哪裡舉辦骨髓驗血活動,立刻趕往現場,結果常遇到已達預定名額而向隅。歷經了數次落空的經驗,反而愈挫愈勇,參與的意志更加堅定。寶弟後來終於如願捐出十西西的血液,種下了救人的善因。

美玲曾在搭乘慈濟列車回花蓮時,聽過師姊分享陪伴捐髓者的心得,知道關懷志工為了捐髓者的身體保養費盡心思。由於先生經營中醫藥業,對於調理研究有方,那時美玲就發心,一定要協助區內捐髓者補身調理。當美玲受證成為慈濟委員後,自然而然就開始與先生承擔起當地關懷小組的工作。

對美玲來說,兒子的捐贈之旅,也正是美玲執行第一次的陪髓任務。

從接獲通知,經過再次抽血配對,等待半年後,終於敲定捐贈移植日期。行前雖已熟讀《站在生命臨界點》一書,美玲心裡仍忐忑不安,瞞著極力反對的外公及舅舅,焦慮的掙扎常掛在臉上。

捐髓當天一切進行得很順利,只是出恢復室轉到病房後,看著病床上的兒子雙唇發白,兩排牙齒冷顫得卡卡作響,美玲的心情真是錯綜複雜。因為兒子的每一個動作、表情都讓美玲擔心,好想建議中心不要讓至親陪伴捐髓。雖然美玲知道這些掛慮都是多餘的,捐髓全程都有醫護團隊在旁守護,捐髓者其實已經受到很完善的照料。

隔日,寶弟身體恢復神速,一早即能自行活動。年輕真是本錢,經過三天休養,寶弟已能回校上課;兩週後,就完全回復那個迷迷糊糊、調皮搗蛋的寶弟。畢業後寶弟考上花蓮慈濟大學,常到骨髓中心當分享志工,快樂、充實的過著大學生活。

一步一佛號伴捐者

然而,並非每位關懷小組成員,都有機會進行到陪伴捐髓的階段。因為在尋求再次驗血確認配對時,可能發生找不到人、捐者或家人不同意、配型不合、病人身體狀況有變化等情形而中斷。

兩年後,美玲有了第二次陪髓的機會。這次行動,少了不安及恐懼,反而增多了責任。兩年前的美玲,是以家屬身分陪兒子捐髓,這次則是以全職志工的身分陪伴。

有了前次的經驗,美玲事前特別叮囑捐髓的莉娟(化名)多帶一件保暖外套及厚襪子。到達花蓮當晚,在慈大唸書的「地主」寶弟,帶著暖暖包及兩罐鮮奶出現在病房。寶弟還掀起衣服展示捐髓留下的印記─腸骨部位的小疤痕。

莉娟的先生對骨髓的抽取位置不是很了解,卻毫不遲疑地同意太太捐髓,只因他知道慈濟的骨髓捐贈已做了很多年、很多例,因為抱持對慈濟的信任,才會如此篤定。而莉娟在五年前曾配對到一次,但沒有捐成,這次再度配對成功,她非常高興終於圓了這個助人的夢想。

完成捐贈後的傍晚,寶弟再度帶著小點心來訪,看著寶弟拉起莉娟的手為她按摩,陪她聊天,那幅畫面讓身為母親的美玲既驕傲又感動。

捐髓完成後,一行人回到精舍巡禮。五百公尺前,就是心靈故鄉─靜思精舍。美玲母子牽扶著莉娟,陪她一步一佛號進入精舍。一步一佛號,是信心,也是毅力,更是勇氣,能激勵捐者快速復原。

返家途中,航空公司用心地為捐髓者安排座位,讓莉娟能舒服地休息,並提供無微不至的貼心服務。見到大眾的護持,讓美玲感動不已;而家屬的支持、關懷小組愛的接力與陪伴,更讓每一顆救人的菩提種子,得以一路堅定地與醫療團隊及中心配合,共同為打造生命的希望工程而努力。

(本文摘錄自《流動的生命之河》 一書206~211頁,感謝「靜思人文志業公司」慨允轉載。本書全部內文原連載於慈濟醫療人文月刊《人醫心傳》。)
 

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再造一個美麗人生

文/宋秀端

在慈濟靜思堂裡的講臺上,面對臺下五、六百位聽眾,小芬(化名)眼眶噙淚地分享:「我真的不願再回想,那的確是一場噩夢!」見她泣不成聲,陪伴的志工趕緊跑上臺去,給她一個愛的擁抱。直到情緒平復之後,小芬才繼續道出她的故事:「那一年,我還是個護專的學生,原本和同學們一樣忙著享受青春的花樣年華,規劃燦爛的未來……」

然而,在一次拔牙之後,小芬卻展開了與白血病對抗的日子。

正盛青春的征途

那一天去拔完牙,小芬竟然血流不止,試了各種的方法,就是無法止血。由於本身就讀護理,小芬警覺地判斷:「可能是血小板出了問題吧?」急忙於大半夜裡衝到醫院掛急診,並主動要求醫生驗血。當急診室的牙醫幫小芬把傷口縫合好的時候,檢驗報告也出爐了。

「白血球數值異常地高,十五萬!」看到結果,小芬當下驚愣住了。醫生說:「妳可能罹患白血病!」小芬的心剎那間跌到了最幽暗的谷底,「怎麼會是我?」她無法理解和承受這個猝臨的事實,頓覺倍感萬分孤單地走出醫院,滿臉的淚水止也止不住。

罹患了慢性白血症的小芬,暫時先接受藥物控制,除了定時回診外,照樣返校上課;但是當遇到病情陷入嚴重狀況時,難免會影響到學習的進度。白血病需要骨髓移植,弟弟的骨髓幹細胞經過配對檢查卻不符合,無法提供移植。目睹姊姊受那麼多的苦痛折磨,想幫忙卻無能為力,弟弟內心極為懊惱與難過。

這段生病的日子,不但讓小芬失去健康、中輟學業,交往多年的男友也在此時與她分手了。忍受著多時的現實無情與冷漠,此刻,小芬說著說著,淚水不由自主地又奪眶而出。

一心為了讓女兒身體康復的媽媽,不辭辛勞地熬煮藥材替她進補,全動員的想盡辦法四處尋找藥方,祈願著奇蹟的出現。小芬這時候才懂得,世間很多的事情隨時都可能變遷,唯有親人的愛才是堅定而恆久的。當獲知家人的骨髓無法配對,小芬轉而向慈濟骨髓幹細胞中心尋求配對,很幸運地在半年後,捐髓者出現了。

從「心」再出發

「如果我往生了,把我身體有用的器官捐給別人吧!」進行移植手術前夕,小芬告訴爸媽自己的心願。

在移植室裡,看著醫生手上拿著兩包像紅色血液般的袋子進來,小芬問:「那是骨髓液嗎?」話才問完,小芬的眼淚又忍不住地滑落下來。望著骨髓幹細胞一滴一滴的注入體內,淚眼婆娑的小芬,此刻在內心深處堅定有力的發願:「我一定要好起來,不能辜負捐者的愛心,而且我一定要和他相見,一定要當面親口對他說聲謝謝!」

回想住院期間,在外界對慈濟骨髓捐贈捐款費用散發誤解的訊息時,小芬即時有耳聞,她甚至因此對慈濟有所不滿。但是當自己經歷過遭受病魔的摧折與內心對信任慈濟的掙扎,又加上志工人員積極主動的關懷與解說之後,小芬不但對慈濟釋疑而且改變原來的偏見,一家人甚至都參與加入慈濟成為會員。「我們更加清楚慈濟很辛苦地在出錢出力做善事,但並不是每一個人都瞭解。」小芬說。

接受骨髓移植後,兩年時光過去,志工們邀請重拾健康的小芬現身說法。對於自己可能會曝光在鎂光燈下,小芬第一時間態度非常反感地拒絕,因為生病的那段日子實在太痛苦了,更懼怕因此而遭受眾人質
疑的目光。

然而,經過反覆思索與沉澱想法後,小芬想通了,非但為自己無禮的態度深感懊悔,她更是主動打電話向關懷志工致歉。熱心真誠、溫和親切的志工師姊對小芬娓娓分析:「妳想想,當大家見到健康的受髓者在眼前出現,是一件多麼欣慰的事。更重要的是,可以讓捐贈者感受到『救人的感覺真好!』,如此一來,便會鼓勵更多人投入這樣的公益,也可以救助更多的病患。」

聽完志工師姊的循循善誘後,小芬認同地答應到勸募驗血現場擔任愛的見證。也因為關懷志工耐心的一路陪伴,小芬與大家培養出如母女般的感情。

相信自己不是最孤單的人

「當我身心憔悴時,親愛的家人日夜陪伴,使我重拾面對生命的信心。親愛的證嚴法師,謝謝您挽救了我們這些病患,讓我們有重生的機會。謝謝在這背後默默努力的慈濟人,當然更要感謝捐髓者的無私、不怕痛與勇敢的付出。我一定會好好把握住活著的機會,也呼籲大家要是有機緣,請一起來響應,救救像我一樣的血液疾病患者。」小芬上臺分享自己的心得後,她決定傚法捐髓者的愛心,勇敢地跨出去幫助別人。

小芬開始積極地參加骨髓捐贈驗血活動,如果社區裡有第二次骨髓配對上的捐贈者需要抽血樣或是協助,她也都會撥出時間來幫忙。

有一天,志工師姊載她去大愛電視臺參加訪談節目,在此認識了一位曾經捐贈幹細胞的阿成(化名),彼此互生好感,於是開始認真的交往。小芬深覺隱瞞不是最好的方法,誠實互信才是上策,所以決定對阿成坦白:「醫生說,五年之內,如果沒有再復發,就可以完全脫離這個疾病。你介意我曾患得這個疾病?」結果,阿成給了小芬一個最實在的答案─求婚。

曾經,一位是捐贈者,一位則為受贈者,卻因為捐髓而成就一樁美好姻緣。

認真的人生最美麗

當小芬分享至此之際,阿成也現身上臺,臺下的觀眾們紛紛鼓掌,阿成有些靦腆的告白真情:「希望藉由我的照顧與關懷,能給小芬一個更健康的未來。」數百位觀眾熱烈地報以感動的笑聲與淚水,交織成最虔誠的祝福送給臺上這一對令人欣羨的神仙眷侶。

受髓後的小芬不但重拾回健康,也因為勇於分享自己的受髓經驗而締結美滿姻緣。生命的大落大起,讓他們一家更加心存感恩。在與關懷志工長期互動下,小芬一家人對於慈濟有更深入的瞭解與認識,也更加認同慈濟的精神宗旨。小芬的媽媽常常利用下班的空暇時間投入社區的環保工作,或是參加志工服務。

重生,給予小芬的啟發,就是要努力地活在當下,好好珍惜現在所擁有的一切,做一個有能力助人的人,因為她堅信:不讓自己遺憾的人生,才是最美麗的人生。

(本文摘錄自《流動的生命之河》 一書112~119頁,感謝「靜思人文志業公司」慨允轉載。本書全部內文原連載於慈濟醫療人文月刊《人醫心傳》。)

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