看著妻子美慧整日以淚洗面，當丈夫的冠生（化名）也不知道該如何安慰。
家中的第一個孩子出生，本來是樁喜事；然而，產檢時發現胎兒臍帶繞頸兩圈，若不處理，很可能會胎死腹中。於是在懷孕第31週剖腹生產，出生時只有1,920公克重，身長只有33公分，幾乎用一隻手就可以托起，奄奄一息的模樣，讓冠生看了十分心疼。
美慧原本在高雄的婦幼醫院生產，由於孩子狀況危急，便立刻轉到高雄醫學大學附設醫院的小兒加護病房。美慧生產後，思子心切，當然一直吵著要看孩子，由於當時她生完孩子，元氣大失，亟須好好調養身體。冠生為了避免影響她的心情，一直勸阻她，結果只攔住一個晚上，第二天還是在美慧的堅持下，夫妻倆前往高醫看孩子。
當然，美慧一看到保溫箱裡的融霆，當場眼淚就掉個不停。
醫師告訴冠生夫婦，孩子身上有很多疑難雜症，生命堪憂，即使活下來了，因為戴著氧氣罩，也有失明之虞。聽到壞消息，讓冠生夫婦心情更是沉重不已。
醫師還提醒他們，因為融霆的併發症很多，如果要救孩子，醫藥費將相當可觀。冠生在軍中服務，美慧是家庭主婦，以家中的經濟狀況，醫藥費絕對是個負擔，但是冠生當下就做了決定，只要孩子還有一口氣，就一定要救他，畢竟那是一條生命。
以醫院為家
融霆身上有哪些疾病或缺陷？
首先，他患有先天性主動脈瓣狹窄，造成左心室不易將血液打入主動脈，導致左心室負荷增加，主動脈血流減少的後遺症。即使狀況輕微，也會有感染心內膜炎的危險，若是狀況嚴重，會引起心肌肥厚、心絞痛、暈厥，甚至突發休克而死亡。
其次，融霆也患有遺傳性疾病海洋性貧血。冠生夫婦一開始對這種疾病比較陌生，聽到「貧血」兩個字，以為只要多吃點含鐵質的食品就好了，其實剛好相反。海洋性貧血患者除了造血功能不佳，紅血球也容易遭到破壞，造成鐵質沉澱在體內，對器官造成傷害，所以每天必須持續注射排鐵劑八小時以上，才能維持生命。
另外，融霆身上還有「尿道下裂」的問題，若不進行手術，長大後將無法像一般男性站著小便，將會造成心理障礙。因為融霆是個早產兒，心肺功能發育不全，還有重聽，也比一般正常的孩子更容易生病。
在融霆的成長過程中，說他是以醫院為家，並不誇張。
在新生兒階段，他就在高醫小兒加護病房住了50天，後來更是因為經常生病，加上進行各種手術，三天兩頭就往醫院跑。
由於開心手術風險大，加上孩子年幼時活動量並不大，心臟尚可負荷，而融霆所患的先天性主動脈瓣狹窄，並不會帶來立即的生命危險。因此，融霆的心臟病問題，冠生夫婦決定求助於高雄榮總的謝凱生醫師。在融霆就讀小學後，先後進行了四次心導管氣球擴張術，狀況的確有改善。
不過，孩子年紀愈來愈大，活動量增加，也會為了準備考試而晚睡，心臟的負荷也跟著變大，現在若不進行手術，到了動脈都阻塞了才動刀，風險更大。只是融霆近年來因為腎臟的尿蛋白流失，不得不服用類固醇治療，不利於開刀，到底該怎麼做才好？冠生最後還是決定求助醫療專業，經過謝凱生醫師的評估，原本預定要在2010年讓融霆進行開心手術，因為當時要動膽結石手術，不得不臨時喊停。
至於尿道下裂的問題，融霆做了六次手術，加上後來為了解決海洋性貧血問題，融霆又動了手術，將脾臟摘除，後遺症就是免疫力降低。平時不小心染上感冒，就是要掛急診住院，一住就是七天，或是十天一個療程，融霆頻頻到醫院報到，難免讓他覺得有點悶，有時候也會跟老爸抱怨：「為什麼每逢寒暑假，同學都是出去玩，而我都是到醫院動手術？」
牢騷歸牢騷，融霆自己也知道，父母和醫療團隊苦心為他安排這些手術，其實都是為了他的健康著想，修補了這些缺陷，他的人生才能充滿希望地走下去。
走出內心的陰影
對於冠生夫婦來說，陪伴像融霆這樣一個早產、有先天性心臟病，又有遺傳性罕見疾病的孩子，內心其實也走過了諸多的波折。
由於冠生平時要上班，料理家務和照顧孩子的責任，就落在美慧身上。當時初為人母的她，面對新生兒已是手忙腳亂，加上新生兒又有一堆毛病，更是讓她應接不暇。由於融霆必須經常到醫院做心臟超音波，醫師怕孩子會亂動，影響檢查的結果，因此會用藥讓孩子睡覺。有一次融霆從醫院回家，藥效還沒完全消退，雖然清醒了，行動仍有點不穩，而美慧忙於家事，沒有注意到孩子的狀況。結果融霆一個不小心，從嬰兒車上摔下來，受了點傷，美慧為此感到內疚不已。
因為孩子每天都要利用睡覺時打排鐵劑，住進醫院時，夫婦倆總要有一人陪在融霆身邊，就怕他睡覺時會翻身，一個不小心，把針漏掉了，等於要重新再打一次，父母親心疼孩子又要挨針，心情也不好受。
當然，冠生夫婦當初也曾經自怨自艾，有著「為什麼我們要承受這種命運」的不平心情，尤其是融霆的妹妹出生後，竟然也是海洋性貧血病童，夫婦倆一時難以適應，有段時期竟感到羞於見人，也不太願意帶孩子外出，因為不想要孩子成為別人口中閒話的話題。
不過，由於他們經常進出醫院，接觸到了各式各樣的病童和家長，再回來看自己的孩子，也就漸漸感到釋懷了。孩子雖有先天的缺陷，但是至少都能走能跳，各方面也不比正常的孩子遜色，自己何必先設下心防呢？
再說，他們並不是孤軍奮戰，整個家族對於他們一家都非常支持，包括長輩有房子讓他們住，夫婦倆不必煩惱房貸，經濟負擔減輕不少。而融霆出生後，有一度黃疸嚴重，需要緊急輸血，夫婦倆只有冠生跟兒子的血型相同，但是他當時有B型肝炎，不適合輸血給孩子，只好求助於家族成員，像融霆有個阿姨本來要去登山，知道孩子的狀況，趕緊回來捐血，大家齊力幫忙，讓融霆度過難關。
因為在充滿愛的環境下成長，融霆也從來不曾因為自己是心臟病童，就活得比別人缺少光彩。
長期以來，冠生就一直灌輸融霆一個觀念：「你跟其他的孩子一樣，並沒有什麼不同。」體育課，只要不是劇烈活動，或是耗費體力的競賽，融霆仍然可以參與。至於學校辦的露營活動，冠生也讓融霆參加，只不過避免發生意外，冠生會陪著孩子一起露營。
個性開朗的融霆，很能吃苦忍痛。像做心導管治療，過程其實很辛苦，但是他幾乎不曾喊過疼，而且也配合醫師的指令，不會亂動。這幾年來，他因為服用類固醇藥物，身體變得比較肥胖，然而他總是能夠用正面積極的心態來面對自己的處境，也從來不會因為生病而疏於學業。目前在成功大學中文系就讀的他，是獎學金的常客，也是成大第39屆鳳凰樹文學獎佳作得獎人。他的勤奮向學，連系主任都受到感動。
當然，融霆也很清楚，自己要比一般人承受更多考驗才能活下去，所以他對自己身體的狀況也非常小心。只要稍感不適，一定馬上告訴父母，讓冠生夫婦可以立即採取應變的行動。而他就讀成大的這段時間，因為是住校，每天也一定打電話報平安，讓家人放心。
體會真正的幸福
在多數人眼中，疾病代表了莫大的痛苦和折磨，不過，換個角度看，這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。
就像冠生本來事業心較重，對於生命價值的認同，也比較偏向功利。孩子的病，讓他重新檢視人生的真諦，而他發現，一家人能夠平安地在一起，其實就是最大的幸福了。
可貴的是，在這個生命的課題中，不論是融霆或是冠生夫婦，都領悟到為他人付出的..或許疾病代表了莫大的痛苦和折磨，然而這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。
價值。像融霆住院時，看到比他年幼的孩子害怕打針，還會安慰對方。他也樂於分享自己的經驗，鼓勵其他病患勇敢接受治療。至於冠生夫婦也經常帶著孩子參與志工服務，做一些公益活動，如捐款給榮總小甜心等。因為他們知道，生命的長短，有時候不是自己可以掌握的，但是人生是否過得有價值，則可以操之在自己手上。
這樣的體悟，其實都還是來自冠生夫婦對孩子的愛，而他們要把這樣的愛，轉化為另一種溫暖的能量，傳遞到社會其他需要愛和希望的角落。
（本文摘錄自《愛，在每個心跳》036 一書53～62頁，感謝「天下遠見」 慨允轉載。本書為「中華民國心臟病兒童基金會」 創立40週年紀念特輯。）
幸福，是一個美好的字眼。
人人都在渴望幸福、追求幸福，然而，每個人對幸福的定義不盡相同。
事實上，即使是同一個人，在人生的不同時期，對於幸福的看法，也會有所變化。一開始通常是野心很大，往往在經歷一番人生的波折後，才會回頭檢視，對自己來說，什麼才是真正的幸福。
那麼，在乃馨和患有心臟病的女兒家瑜的眼中，什麼才是她們要的幸福呢？
乃馨是靜宜大學外文系畢業，有教師資格，從事美語教學的工作，她和在國營事業任職的丈夫白手起家，從零開始，奮力打拚，目標當然不外是追求更美好的物質生活。
婚後，乃馨滿腦子想的仍是「賺錢」兩個字。她到處接課，即使當了媽媽，大女兒家瑜滿月後，她便把孩子交給保母照顧，自己全心衝刺事業。
不過，家瑜六個月時，有一次發燒不退，保母帶著她到處求醫，狀況仍不見改善，乃馨索性把孩子送到台中榮總檢查，請醫師找出發燒的原因到底是什麼。
檢查結果出爐，家瑜患有心室中膈缺損，用比較淺白的方式說，就是心臟有破洞。
孩子的病，對於過去人生相對順遂的乃馨來說，是一大打擊。從知道消息的那一刻，她全身發軟，幾乎無法站立，完全不知道自己是如何走出診療間。震憾之餘，乃馨對於上天如此安排，充滿了怨懟，她自認從小到大，都規規矩矩做人，平時也會見義勇為，為什麼好心沒有好報，她們母女要承受這種命運？
翻騰的情緒一時難以平復，不過，事實擺在眼前，寶貝女兒有病在身，必須進行開心手術才能救命，否則大概僅能活到六歲。
不過，家瑜當時太過瘦小，醫師建議孩子體重增加到九公斤後再進行手術。於是，乃馨暫時放下事業，用心照顧孩子，才發現家瑜很不好帶，晚上幾乎每個小時都醒來一次，讓乃馨也無法好好睡覺，而之前帶她的保母人很好，都沒抱怨過這件事。
大概在家瑜九到十個月時，體重到達差不多可以開刀的標準，便到台大醫院接受開心手術，由張重義醫師操刀。手術之後，家瑜一改之前瘦弱的模樣，健康狀況漸漸有了起色，到了就讀幼稚園時，她還是班上最高的孩子。
不過，即使做過手術，家瑜平日的作息仍需小心，不能激烈運動，也不能熬夜，否則第二天，臉色就會蒼白得嚇人。愛女心切的乃馨，當然不希望孩子在學校出狀況，就跑去跟學校老師溝通，讓家瑜上體育課時，可以在旁邊休息，雖是一番好意，結果卻成為家瑜成長過程中的困擾。
落寞的體育課
午後的校園，操場上，正在上體育課的同學，傳來陣陣笑聲。
家瑜坐在樹蔭底下，手上攤開一本書，看著同學充滿活力的身影，心中感到有點落寞。
在母親的保護下，家瑜進入小學後，上體育課時都有﹁豁免權﹂，久而久之，幾乎每種運動項目，她都不擅長。有時候看見同學玩得那麼開心，她也會若有所失，升上國中後，老師在她體力能夠負荷的狀況下，要求她也要上體育課，由於她的運動神經實在太不發達了，每次遇到了要分組時，同學都不願意跟她同一組，讓家瑜心裡很受傷。
不過，家瑜雖然運動項目不在行，卻有塗塗寫寫的天分。
原來，在心臟手術之後，雖然解除了心臟病的警報，她還是很容易生病，經常住院，..每一個活在世間的日子，除了珍惜自己所擁有的一切，也能夠對他人伸出援手，這就是一種最踏實的幸福。
每次在病床上閒來無事，她就沉浸在文學作品中。相較於同年齡的青少年愛看的輕小說，家瑜愛看國外的翻譯小說，書看多了，寫起文章來，更顯得敏感早熟。
考完國中基測的某一天，家瑜突然心有所感，便把自己的心情寫成一篇帶了點奇幻色彩的小說《約定好的幸福》，還找了朋友排版，請影印店印製了幾本，算是成長階段的紀念。
故事中，女主角小羽正是一名患有心臟病的女孩，巧遇男主角龍兒，龍兒給小羽頗多鼓勵。然而，兩人出遊時遭遇車禍，小羽獲救，龍兒卻陷入昏迷。事實上，龍兒是在另一個世界守護著她。最後，龍兒的母親同意將兒子的心臟捐出，移植給小羽，讓她有機會去追求她幸福的人生。
故事和人物雖是虛構，不過，也融入了很多家瑜現實生活的寫照，包括她在體育課上的不愉快經驗。
事實上，家瑜寫這篇小說的目的，主要就是要抒發那份鬱悶的心情。寫作成為家瑜情緒最好的出口，當記憶化成了白紙黑字，似乎也就可以從心頭放下，繼續往前走下去。
為他人帶來幸福
接受採訪時，笑聲爽朗的乃馨透露，得知家瑜有心臟病後，她曾有三年左右的時間，身陷負面情緒中，走不出來。
孩子的病，讓她成了驚弓之鳥，只要家瑜有任何一點不對勁，她就會非常緊張焦慮。家瑜的外婆發現女兒連眼神都異於往常，覺得再這樣下去，當母親的會先精神崩潰，便把家瑜接到鄉下住，讓乃馨可以稍微喘一口氣。
原本怨天尤人的乃馨，漸漸體會出上天對自己仍然相當眷顧。雖說孩子的病，是她人生中較大的挫折，但是她還是有母親和家人可以依靠，此時乃馨才感受到，自己其實是個幸福的人。
原來，幸福並非來自金錢的追逐，而是在生命轉折處，有人願意陪你一起度過難關。
領悟出幸福的真諦後，乃馨期許自己也能夠當個為他人帶來幸福的人，像她現在開家教班，遇到家境較清寒的學生，在學費上會給予優惠，工作之餘，她也開始到一些公益團體做志工服務。
而家瑜升上高中後，因為上的是特教班，班上有一些聽障的學生，他們聽講時會比較吃力，家瑜便自願幫他們抄上課筆記，由於彼此相處融洽，也觸發了未來想念特教系的想法，特別是聽障相關的特教。
家瑜把自己的病，看成是另一種生命的洗禮，由於能夠對弱勢者感同身受，她才能理解助人的價值，這也讓她想要更用功求學，在有所成就後，才能發揮更大的力量去幫助別人。
在家瑜寫的小說《約定好的幸福》中，小羽和龍兒曾經彼此用手指打勾勾，約定好，一定不能忘記現在擁有的幸福。而身為作者的她，和母親一起，在每一個活在世間的日子，除了珍惜自己所擁有的一切，也能夠對他人伸出援手，這就是一種最踏實的幸福。
（本文摘錄自《愛，在每個心跳》一書139～146頁，感謝「天下遠見」 慨允轉載。本書為「中華民國心臟病兒童基金會」 創立40週年紀念特輯。）