【殘盟】超囧障礙大募集！網路票選活動開始!

身心障礙者在日常生活中面臨無障礙環境不夠完善的困境，而這樣的困境常被視為是身心障礙者的特殊經驗，也會誤以為無障礙環境的營造是為了少部分的人而做，但是人的一生當中，幾乎有三分之一的時間，包括幼兒、生病受傷以及老年時期等，都即可能面臨看不清楚、聽不清楚、行動受限的狀況……。

為了呈現身障者在台灣社會生活的種種困境，中華民國殘盟聯盟舉辦了「超囧障礙大募集！短文徵選活動」，希望透過徵文內容，讓更社會大眾對身障者處境有多一份了解，進而給予支持與協助，共同打造一個友善台灣的社會。

雖然徵文已進入尾聲，但網路投票才剛要開始，歡迎大家上網來票選，選出您覺得最囧、最具代表性的超囧困境，投票的同時，也有機會獲得獎品哦!!

前往「超囧障礙大募集！短文徵選活動」網站!

出發！永遠不嫌晚！

記得小時候，父親很喜歡開著車子載著一家人全台灣走透透，所以從小就編織了一個走遍世界的夢想，回想起小時候旅遊的印象，有一大部份的記憶是：顧車，因為去到有名的風景區，發現有階梯，進不去，為了不讓其他人覺得掃興，我總是會說:你們去，我顧車就好，一邊自我安慰的說：這樣也算是有到這裡玩過了吧……也因此博得了「懂事的孩子」的美名，對於戶外環境無障礙是一點概念都沒有。

長大後，每每跟朋友出去玩，遇到了有障礙的旅遊點，也總是自願顧車，號稱台灣走透透的我，心裡總有著：「其實我只到門口而已」的心虛。

從一開始對於環境無障設施不足的無奈，消極的妥協，也覺得不方便去的地方就不要去吧，轉變成「如果環境裡加入什麼設計，身障者也能享受大自然的諸多樂趣」這樣積極的想法，歷時多年，一直到接觸了台北市行無礙資源推廣協會的工作後，才知道，光有積極的想法還不夠，如何提出具體的建議，找到可以努力的方向，才能落實夢想，減少遺憾。

進入「台北市行無礙資源推廣協會」工作，看著這樣的想法變成行動，心裡總也會有很多的感動，從最早期的勘查場地、提出建議、促使公部門重視問題、到與林務局合作，一起想出方法，並且試著作出成果，依著成果再往前思考，再嚐試……一路的辛苦，非三言兩語可說完。

為了讓無障礙環境的概念進入社會大眾的生活中，今年1月協會舉辦了「八仙山國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計的競圖」，舉辦競賽的意義，除了要讓尚在萌芽的未來設計者，置入無障礙設計的概念，更設計了一連串，近乎綁架的體驗活動，不計成本，無所不用其極的將無障礙環境的理念置入這群未來設計者的腦中、心中，希望能讓學生們將這些體驗深化在身體裡感受及至成長。而透過學生做出來的成品展示，也可趁機向大眾展示無障礙環境設計的方法，讓林務局承辦的工作人員看到更可行的未來，甚至說：若有機會，一定要將競賽的成果訴諸實行。

協會多年來的努力，終於在今年展現出傲人的成果，2011 年3月18-19兩天，林務局以工程結合民間志工假期，採體驗及參與的方式進行「內洞國家森林遊樂區」的無障礙瀑布平台改善工作，成功的營造一個森林遊樂區的無障礙休閒空間，從此戶外休閒環境無障礙的夢向前邁進了一大步，開幕當天，藉由無障礙步道到達瀑布的輪椅族，無不讚嘆！

接續而來的「戶外休閒環境無障礙全國研討會」舉辦，就是希望將這一個難得的示範空間讓更多的工作者知道，另外，也邀請國外參與國家公園、鄉村、森林之無障礙步道實務經驗豐富的講師來分享他們的經驗，讓戶外休閒環境無障礙的理念能更完整的呈現在大家面前。

歷時兩天的研討會吸引了2百多位相關人員，有公部門的責負人、相關工作者、關心環境議題的志工及身障者本身……發表的內容包含了國內外實務工作經驗、學生們的無障礙創意設計發表、還有工作者的反思心情……在會場中，各個講師都開放時間和與會人士對談，充分交流。

在聆聽國外經驗時，當講師提到的想法與我們不謀而合時，一則心中湧現的是相見恨晚的可惜，二則高興自己想法竟然與在遙遠地球另一邊的工作者產生了共鳴，也更堅定了信心，更加相信往前行的路是正確的！

活動落幕，前行的腳步未停歇，一個接一個的勘查邀約證明了戶外休閒環境無障礙的理念正在不同角落萌芽，出發！永遠不嫌晚！期待未來的日子，將是一路平坦，行無障礙!(本文作者為台北市行無礙資源推廣協會專員，照片為「戶外休閒環境無障礙全國研討會」現場，由台北市行無礙資源推廣協會提供。)
 

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住宿環境無障礙應從教育開始做起

去年十月在中國科技大學舉辦的一場通用設計營造無障礙環境研討會上，分享了有關觀光旅館在通用設計的觀念下，應該注意的設計準則以及運用後的案例作品。在會場上，也與許多積極推動無障礙環境的團體做經驗交流。因此，今年初便接受了「台北市行無礙資源推廣協會」的邀請，擔任林務局在八仙山國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計的競圖評審工作。

在此次的競圖活動裡，行無礙投入非常多的心力，邀請了從北到南的所有相關建築、景觀、設計等大專院校系所的學生及老師們一起來參與。過程中，透過林務局的安排，邀請老師及學生們來實地體驗行動不便者或年長者，在森林遊樂區遊玩時的環境及設施使用感受度，許多的學生們很開心的玩了起來，但是也聽說有學生害怕會摔倒。這些的環境障礙都是真實的發生在我們的周遭，所以說，環境無障礙不應被認為只是在滿足少數族群的利益，而是真真切切的都會發生在每一個人的身上。

現今的學校教育大多還是著重在設計的知識以及技法上的訓練，參與競圖的學生們表現也十分良好，然而，設計的本質是在有效的解決問題，技法本身只是工具，真正能以同理心或實際體驗之後所設計出來的作品，才能夠有效的解決問題。學生們的生活經驗普遍不足，對環境的感受度還不深刻，因此設計出來的作品就感覺空洞了一些。有幸的是，在設計競圖的活動過程中，學生們反應對無障礙環境都有更深刻的認知，也認為日後會在加強此觀念的學習。活動本身是個濫觴，我個人對整體的活動的成果深感欣慰及敬佩，畢竟由少數人的努力可以獲得如此大的迴響，相信是無障礙環境推廣的一大步。

台灣的住宿設施發展歷史並不長，在八○年代之前，社會著重在經濟的發展上，因此，許多的設施都只考慮到滿足「量」的需求，卻忽略了「質」的需求。所以到處可以看到住宿環境是「通舖」或者公共廁所是「一條龍（一排窄窄的馬桶間）」的設計。出外觀光旅遊彷彿是在趕行程，走馬看花的當然也就不知道要去在乎住宿的環境品質。而隨著經濟的起飛，國人的生活品質條件提升，加上出國觀光的機會增加之後，對環境的設計體驗感受日益深刻，也知道如何挑選出好的環境設計，而這股力量也就慢慢的在國內發燒，刺激了公部門及私部門開始紛紛投入環境改善的工作。

許多人或許會問，環境改善或是無障礙環境的推動是應該要立法來執行還是良性的勸導？其實回歸本質應該要探討的是，我們是需要正向的利誘還是負向的約束。舉例來說，在歐美，環境設計是一種基本生理需求的滿足，若以英文字來說明的話則是挑選「accessible」來代表，意旨「可及性」。所有設計的出發點是以能夠讓人們可以到達、可以使用為原則，也就是要能夠滿足大多數人的設計為出發點。在運用上，如果公共廁所的馬桶間門的寬度設計超過80公分，這樣不但可以提供一般人使用，也可以滿足輪椅人士的使用，環境設計的範疇不因額外的成本增加就能滿足最大利益。因此，通用設計（Universal Design）的觀念教育才是在環境改善上的第一步。如果環境規劃者、設計者以及使用者，皆能有通用設計的觀念，相信對我們的環境就能產生最大的容許度，更能滿足大多數人的使用，也能創造一個更友善的環境空間。

（本文作者為知名旅館開發「姚德雄聯合設計顧問有限公司專案經理暨合夥人，以及世新大學觀光學系講師」，照片為「八仙山國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計的競圖」活動體驗營，由台北市行無礙資源推廣協會提供。）
 

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無障礙環境體驗＋設計競賽的化學反應

近十多年來隨著經濟增長與周休二日的生活型態轉變，休閒早已成為全民生活中關注的話題。此一關注反映在生活場域中不僅鼓勵了人們走向自然生態環境，並促使人們關注到休閒場所與自然地景之中環境設施的設計議題。在此同時，99學年度崑山科技大學空間設計系二年級師生透過教育部鼓勵開設服務學習內涵課程計畫，本著設計學習與社會服務的概念，投入「林務局國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計競圖」。整體設計競賽規劃不同於以往的專業設計競賽，以「無障礙環境體驗教育」課程與基地現場勘察作為取得比賽正式資格的基本要求，不僅讓同學們不用拿著硬繃繃或不了解原由的設計規範來作設計，同時也改變了同學們以瞎子摸象的方式揣摩身障者生活行為的設計操作。從報名到競賽參與，整體過程充滿了驚奇與感動，並且提供了空間設計相關科系學生一個思考高齡社會中住居與休閒無障礙之環境營造議題的機會。

身體的經驗取代書本的論述
原本，無障礙環境設計的思考對大二的學生們而言僅僅只是人因工學課本中的一部分知識，或是空間體驗課程中的一小部分。他們甚至不了解什麼是“無障礙環境設計施工規範”或是建築技術規則中建築設計施工篇第十章中明定“身心障礙者使用設施的相關規範”。然而當手腳分別綁上了重重的沙袋、眼睛矇起了眼罩、身體坐在輪椅上等，一切的身體經驗與日常生活的行動大相逕庭。平常上坡、下坡的身體移動與看似簡單的輪椅轉動頓時成了困難的動作。此外，帶著沙袋、坐著或推著輪椅往來於山林坡道與處處階梯的人造環境中，移動成為同學們身體的一種負擔，並考驗著學生的臨場反應。透過「無障礙環境體驗教育」課程的引導，學生以自身體驗感受高齡者的身體狀態，為具體思考高齡社會中無障礙設計的需求作基礎，並且學習書本中學不到的經驗。

真實的對話感受使用者的需求
滿足使用者的真實需求與心理渴望是專業設計者必須具備的專業職能，因此聆聽、同理心成為設計溝通的重點。在八仙山環境體驗教育的課程中，學生們有機會感受大自然場域的精彩，並與輔導員和身障者面對面的對話與交流。此一對話與交流對於學生而言，不只是了解身障者對於空間規劃與設計的需求、感受休閒活動對於對於身障者的諸多不便之外，更重要的是真實傾聽需求者對於空間的訴求，以同理心去關心行動不便者，並從這群人的對話與行動觀察過程中認真思考無障礙環境設計的重要性。

體驗與感動讓設計得到啟發
就如同現代設計的重要名言--型隨機能而生--所述，設計實踐在於滿足機能需求，解決問題，而一個無法滿足使用者機能要求的設計，就不能稱為一個好設計。以現代設計本質為基礎的思考下，學生們如何從理解無障礙設計的需求到將無障礙環境設計的知識轉化為空間設計的基本元素成為競賽參與的關鍵。一切的設計操作在體驗課程與基地踏勘後開始，使用者與基地的特質讓學生們絞盡腦汁，嘗試對於住宿議題提出看法與做法。整體設計操演過程中由於對無障礙環境設計的體認與了解，促使學生們必須嚴肅地面對行為與空間的細膩對話，例如設施構件物的構思，殘障斜坡的計算與安排等。短短一個半月的時間，學生們學習了「無障礙設計」的通用知識，也透過設計方案要去思考的是一個易於接近而又通行無礙之環境營造的可能性，並且體會了「無障礙環境」的難處與可貴，以及空間專業設計所應具的設計責任。

設計教育的種籽行動
透過服務學習內涵課程計畫參與社會服務課程執行的既定目標，然而藉由參與「林務局國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計競圖」過程則是讓99學年下空間設計教學精彩的關鍵環節。以環境體驗為策略的教學引導不僅讓同學們了解通用設計的概念，關注友善環境的營造，同時亦將校園內的空間設計操演與社會脈絡下的真實環境營造議題相互接軌。此次競賽對學生而言是一種具體而深刻的學習經驗，帶給同學們的啟發，猶如一顆種籽落入泥土，期待未來在他們的設計過程中「無障礙設計」的專業責任感能持續發芽茁壯。此外，讓學生利用空間設計專業技能走入社會，了解設計師的專業角色與其專業責任是本校基本空間設計教學多年來的重要方針，因此期待藉由學生獲獎鼓勵同學擴展生活的觸角關懷人群與土地，並以所學之設計專長服務社會。(作者為崑山科技大學空間設計系專任講師，照片為「八仙山國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計的競圖」活動體驗營，由台北市行無礙資源推廣協會提供。)
 

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開啟學習空間設計的另一道門

二年級設計課的學習過程循序漸進，從個人空間到住宅空間，再加入了無障礙及通用設計的一些小細節，對我們來說這次的「林務局國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計競圖」是個全新的挑戰。

障礙者心理、年長者行動不便、小孩子的視野，這些容易被忽略的事情可曾想過？還記得有一次意外出車禍，膝蓋受傷縫了幾針，回家後看到公寓的階梯，傷在這種關節處不易彎曲，只能忍痛一跛一跛走上去。

很多事情都要親身經歷過才能體會，所以主辦單位用了最直接快速的方式讓我們進入狀況。坐上輪椅的那一瞬間是緊張的，組員在後頭不曉得有沒有幫我支撐好，才第一步就驚覺，原來身障者必須比我們更勇敢的去信任別人。坐在輪椅上要在園區裡活動真的會花費很多體力，園區裡地形常為坡地、也不是平整的柏油路，下過雨的地滿是泥濘濕滑，輪椅在這種地上移動非常的危險，還有一般常見的水溝蓋的方向與輪椅的輪子平行，容易使輪子卡在裡面，也發現很多公共場所的無障礙廁所因為有門檻，障礙者根本無法到達，甚至是廁所內部空間不足，讓輪椅使用者不易使用。接著是戴上模擬白內障的護鏡及在手腳關節上綁上重物，體驗年長者視線不清晰行動不便的感覺，做個小動作都是麻煩，也因為這樣，心理上多了不安全感及煩躁感。

隨著設計的進行，翻找了許多跟障礙者尺度的相關資料及細部尺寸，學校也請專業人士來演講什麼是通用設計，對使用者而言，哪些設計出了什麼問題？哪些人用會有什麼不便？這些都要慢慢去研究、累積經驗。通用設計對於現在不只是趨勢，更是必要之事，對於人類生活所包含的溫情，呈現在各種設計細部上，首次接觸這些有很多所要學習的，也努力的設想著，雖然還有些不週全，但在一次次的練習與反覆思考下，盡力傾心的去做，讓通用設計不只是在這一次發光，更能融入在日後的所做的每件作品裡，發亮。

比賽合作中，團體的作業收穫良多，每人專長事業各個面向，集思廣益，反覆討論，為的是更好的作品呈現，更精緻的設計素質，感謝學校老師、學長姐及主辦單位的熱力相挺，讓小組接受寶貴的相關知識，協助了設計上遇到的困難。

在這次的競圖中，從一開始的基地查看和環境體驗，開啟了在學習空間設計的另一道門，雖平實不炫麗，卻令人舒適倍感溫暖。(本文作者為崑山科技大學空間設計系、「林務局國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計競圖」參賽學生，照片為「八仙山國家森林遊樂區住宿無障礙環境創意設計的競圖」活動體驗營，由台北市行無礙資源推廣協會提供。)

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從無障礙環境開始學習對話與尊重

八月份因專案執行的緣故，有機會邀請到三位在戶外休閒無障礙領域工作的講師，來台灣跟夥伴分享他們二三十年的老經驗；來自美國的講師主要進行步道修建的工作；來自英國的講師則是在政府以及土地所有者或管理者之間進行無障礙的遊說與規畫，最後一位則是來自日本透過木棧道的鋪設呼應障礙者的自力生活。

三位老師在研討會或工作坊的課堂上都給了很精彩的分享，但是對我來說最大的驚喜在於：拿到講義初稿那一霎那的興奮，興奮的是我們心裡想的、正在做的跟國外也相去不遠了，我想是因為大家秉持著同一個核心價值在看待人與自然的關係。而另一個令我驚喜也印象深刻的部分，則是活動全部結束之後，陪同兩位老師到台北近郊的遊程。

這整趟的旅程下來，老師們走過內洞、二子坪、擎天崗、小油坑，對於台灣豐富的自然景觀讚嘆不已!邊走邊聊邊看，我自己覺得受益良多，比課堂上精彩，特別是人與自然之間的關係，我自己也有了更多的感覺，在這裡也跟大家分享一些收穫與心得。

首先，台灣郊外步道路徑的規畫與人的行為頗不一致，怎麼說?老師發現我們人為鋪設的路徑有一個共通點就是太過單一。許多我們現在看到的路徑都不是山裡、自然裡原來的樣貌，而是人為開發出來的，但是我們所開發出來的路徑卻是單一甚至筆直的一條，不太符合人來到自然中想要親近的自然行為，所以會發現許多人造路徑之外，被行經的旅人踩踏而產生的自然路徑，那是人們會想要走的踏面或者想要去一探究竟的方向。

比如說我們最常看到沿著石階步道兩旁踩踏出來的路徑，因為人們更喜歡走坡道而不是階梯，人們也喜歡泥路上柔軟的彈性而不是硬梆梆的石階。有一次我聽同事分享美國一個校園裡的公園規劃，他說：先把鋪面做好但不畫設路徑，等過了一陣子，就會發現最佳的路徑是哪一條！真的是很聰明的規劃，對吧！草地上自然會有一條最多人走的路徑形成，然後學校只要根據那一條踏痕鋪設成路便是最佳路徑。

這一點跟環境無障礙其中一個精神很像，也就是規畫者如果能在確定設施要設置之前，先詢問使用者、或真正有障礙經驗的人，理解他們的行為模式，那麼設計出來的設施就能省去許多無心之過所造成的障礙，當然，對於那些應該「無障礙」的設施也就更不會出錯了。

再者，我們發現設施的貼心與服務總是差一點點，這又是怎麼一回事呢？比方我們在陽明山二子坪的遊客中心可以看到英文、日文的解說資料，但是相對的卻沒有提供無障礙者的解說資訊，這種資料性的提供可以想到「國際化」的需求，卻忽視了國內身障者步道之旅的需求，使得無障礙設施的服務總是缺那麼一角而不夠完善！

又比方說二子坪步道裡面有一條無障礙的通道，但是卻標示著、只提供(only for)身障者」，其實無障礙的通道是大家都會覺得好走的通道，需要的人應該都能使用。

早期因為規畫的不足而加設了無障礙的通道，雖說是希望把身障者「融入」自然活動中，但是這樣的步道設計，反而說明了我們再次將障礙者「區隔」於活動參與者之外。

這部分的設施，不禁讓我想到低底盤公車的設計，目的是要提供障礙者「融入」大眾交通設施中而得以參與社會，但是許多司機硬是坐在駕駛座上不肯移駕幫忙降低車身、鋪好斜坡，障礙者不得安全上車，在這樣的對峙當中，一樣是有了無障礙設施卻加深了對障礙者的區隔。

人為的路徑就是給人走的，應該考量到人們的舒適感。舉例來說我們到了擎天崗上面的路徑鋪滿碎石，一般人走腳會一直陷下去，每次抬腳又將碎石踢起來一些，走起來並不舒適，更不要說輪椅根本無法走在這樣的鋪面上。而這個鋪面上筆直的路徑沒有一個休憩點、沒有一張椅子，同樣的左右兩側也沒有分岔的、或者可以環繞的路徑，人們好像只能朝著同一個方向前進，像是在行軍一樣不得休息。

這也很像我們常見無障礙設施裡「唯一」的思考模式，我們總是在建築裡面留給障礙者「唯一」的通行路線，常見諾大的校園裏，往往只有一棟大樓有無障礙路線、一個廁所有無障礙，使得身障的學生與其他學生相較，使用到的校園環境整體設施，可以說是非常稀少，如果說學校本身就是教育，那麼這個教育環境傳遞了「障礙者是非常受限的」的理念給身障學生，如此一來，我們又怎麼能教出胡哲力克、乙武洋匡這樣的潛能無限的開朗少年呢?

同樣的，回歸到自然當中，我們仍然用了太多的限制在看待人與自然，因此我們學習的尊重是畫定界限而不是玩在一起。發現了這一點，我自己覺得太重要了！原來我們對身障者的「區隔」不但在「人與人之間」發生，也在「人與環境之間」發生，保存主要一方的時候，我們就犧牲了另一方，劃定界限的結果只會更缺少互動、更不了解彼此、更容易產生誤會與衝突，不是嗎?而從無障礙環境開始，應該讓我們學習更多的對話、尊重與理解。(本文作者為台北市行無礙資源推廣協會社工師，照片為外國講師參與內洞旅遊觀摩活動，由台北市行無礙資源推廣協會提供。)

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有愛，就能活出美麗人生

看著妻子美慧整日以淚洗面，當丈夫的冠生（化名）也不知道該如何安慰。

家中的第一個孩子出生，本來是樁喜事；然而，產檢時發現胎兒臍帶繞頸兩圈，若不處理，很可能會胎死腹中。於是在懷孕第31週剖腹生產，出生時只有1,920公克重，身長只有33公分，幾乎用一隻手就可以托起，奄奄一息的模樣，讓冠生看了十分心疼。

美慧原本在高雄的婦幼醫院生產，由於孩子狀況危急，便立刻轉到高雄醫學大學附設醫院的小兒加護病房。美慧生產後，思子心切，當然一直吵著要看孩子，由於當時她生完孩子，元氣大失，亟須好好調養身體。冠生為了避免影響她的心情，一直勸阻她，結果只攔住一個晚上，第二天還是在美慧的堅持下，夫妻倆前往高醫看孩子。

當然，美慧一看到保溫箱裡的融霆，當場眼淚就掉個不停。

醫師告訴冠生夫婦，孩子身上有很多疑難雜症，生命堪憂，即使活下來了，因為戴著氧氣罩，也有失明之虞。聽到壞消息，讓冠生夫婦心情更是沉重不已。

醫師還提醒他們，因為融霆的併發症很多，如果要救孩子，醫藥費將相當可觀。冠生在軍中服務，美慧是家庭主婦，以家中的經濟狀況，醫藥費絕對是個負擔，但是冠生當下就做了決定，只要孩子還有一口氣，就一定要救他，畢竟那是一條生命。

以醫院為家

融霆身上有哪些疾病或缺陷？

首先，他患有先天性主動脈瓣狹窄，造成左心室不易將血液打入主動脈，導致左心室負荷增加，主動脈血流減少的後遺症。即使狀況輕微，也會有感染心內膜炎的危險，若是狀況嚴重，會引起心肌肥厚、心絞痛、暈厥，甚至突發休克而死亡。

其次，融霆也患有遺傳性疾病海洋性貧血。冠生夫婦一開始對這種疾病比較陌生，聽到「貧血」兩個字，以為只要多吃點含鐵質的食品就好了，其實剛好相反。海洋性貧血患者除了造血功能不佳，紅血球也容易遭到破壞，造成鐵質沉澱在體內，對器官造成傷害，所以每天必須持續注射排鐵劑八小時以上，才能維持生命。

另外，融霆身上還有「尿道下裂」的問題，若不進行手術，長大後將無法像一般男性站著小便，將會造成心理障礙。因為融霆是個早產兒，心肺功能發育不全，還有重聽，也比一般正常的孩子更容易生病。

在融霆的成長過程中，說他是以醫院為家，並不誇張。

在新生兒階段，他就在高醫小兒加護病房住了50天，後來更是因為經常生病，加上進行各種手術，三天兩頭就往醫院跑。

由於開心手術風險大，加上孩子年幼時活動量並不大，心臟尚可負荷，而融霆所患的先天性主動脈瓣狹窄，並不會帶來立即的生命危險。因此，融霆的心臟病問題，冠生夫婦決定求助於高雄榮總的謝凱生醫師。在融霆就讀小學後，先後進行了四次心導管氣球擴張術，狀況的確有改善。

不過，孩子年紀愈來愈大，活動量增加，也會為了準備考試而晚睡，心臟的負荷也跟著變大，現在若不進行手術，到了動脈都阻塞了才動刀，風險更大。只是融霆近年來因為腎臟的尿蛋白流失，不得不服用類固醇治療，不利於開刀，到底該怎麼做才好？冠生最後還是決定求助醫療專業，經過謝凱生醫師的評估，原本預定要在2010年讓融霆進行開心手術，因為當時要動膽結石手術，不得不臨時喊停。

至於尿道下裂的問題，融霆做了六次手術，加上後來為了解決海洋性貧血問題，融霆又動了手術，將脾臟摘除，後遺症就是免疫力降低。平時不小心染上感冒，就是要掛急診住院，一住就是七天，或是十天一個療程，融霆頻頻到醫院報到，難免讓他覺得有點悶，有時候也會跟老爸抱怨：「為什麼每逢寒暑假，同學都是出去玩，而我都是到醫院動手術？」

牢騷歸牢騷，融霆自己也知道，父母和醫療團隊苦心為他安排這些手術，其實都是為了他的健康著想，修補了這些缺陷，他的人生才能充滿希望地走下去。

走出內心的陰影

對於冠生夫婦來說，陪伴像融霆這樣一個早產、有先天性心臟病，又有遺傳性罕見疾病的孩子，內心其實也走過了諸多的波折。

由於冠生平時要上班，料理家務和照顧孩子的責任，就落在美慧身上。當時初為人母的她，面對新生兒已是手忙腳亂，加上新生兒又有一堆毛病，更是讓她應接不暇。由於融霆必須經常到醫院做心臟超音波，醫師怕孩子會亂動，影響檢查的結果，因此會用藥讓孩子睡覺。有一次融霆從醫院回家，藥效還沒完全消退，雖然清醒了，行動仍有點不穩，而美慧忙於家事，沒有注意到孩子的狀況。結果融霆一個不小心，從嬰兒車上摔下來，受了點傷，美慧為此感到內疚不已。

因為孩子每天都要利用睡覺時打排鐵劑，住進醫院時，夫婦倆總要有一人陪在融霆身邊，就怕他睡覺時會翻身，一個不小心，把針漏掉了，等於要重新再打一次，父母親心疼孩子又要挨針，心情也不好受。

當然，冠生夫婦當初也曾經自怨自艾，有著「為什麼我們要承受這種命運」的不平心情，尤其是融霆的妹妹出生後，竟然也是海洋性貧血病童，夫婦倆一時難以適應，有段時期竟感到羞於見人，也不太願意帶孩子外出，因為不想要孩子成為別人口中閒話的話題。

不過，由於他們經常進出醫院，接觸到了各式各樣的病童和家長，再回來看自己的孩子，也就漸漸感到釋懷了。孩子雖有先天的缺陷，但是至少都能走能跳，各方面也不比正常的孩子遜色，自己何必先設下心防呢？

再說，他們並不是孤軍奮戰，整個家族對於他們一家都非常支持，包括長輩有房子讓他們住，夫婦倆不必煩惱房貸，經濟負擔減輕不少。而融霆出生後，有一度黃疸嚴重，需要緊急輸血，夫婦倆只有冠生跟兒子的血型相同，但是他當時有B型肝炎，不適合輸血給孩子，只好求助於家族成員，像融霆有個阿姨本來要去登山，知道孩子的狀況，趕緊回來捐血，大家齊力幫忙，讓融霆度過難關。

因為在充滿愛的環境下成長，融霆也從來不曾因為自己是心臟病童，就活得比別人缺少光彩。

長期以來，冠生就一直灌輸融霆一個觀念：「你跟其他的孩子一樣，並沒有什麼不同。」體育課，只要不是劇烈活動，或是耗費體力的競賽，融霆仍然可以參與。至於學校辦的露營活動，冠生也讓融霆參加，只不過避免發生意外，冠生會陪著孩子一起露營。

個性開朗的融霆，很能吃苦忍痛。像做心導管治療，過程其實很辛苦，但是他幾乎不曾喊過疼，而且也配合醫師的指令，不會亂動。這幾年來，他因為服用類固醇藥物，身體變得比較肥胖，然而他總是能夠用正面積極的心態來面對自己的處境，也從來不會因為生病而疏於學業。目前在成功大學中文系就讀的他，是獎學金的常客，也是成大第39屆鳳凰樹文學獎佳作得獎人。他的勤奮向學，連系主任都受到感動。

當然，融霆也很清楚，自己要比一般人承受更多考驗才能活下去，所以他對自己身體的狀況也非常小心。只要稍感不適，一定馬上告訴父母，讓冠生夫婦可以立即採取應變的行動。而他就讀成大的這段時間，因為是住校，每天也一定打電話報平安，讓家人放心。

體會真正的幸福

在多數人眼中，疾病代表了莫大的痛苦和折磨，不過，換個角度看，這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。

就像冠生本來事業心較重，對於生命價值的認同，也比較偏向功利。孩子的病，讓他重新檢視人生的真諦，而他發現，一家人能夠平安地在一起，其實就是最大的幸福了。

可貴的是，在這個生命的課題中，不論是融霆或是冠生夫婦，都領悟到為他人付出的..或許疾病代表了莫大的痛苦和折磨，然而這樣的歷程，有時候也成為另一種生命的學習。

價值。像融霆住院時，看到比他年幼的孩子害怕打針，還會安慰對方。他也樂於分享自己的經驗，鼓勵其他病患勇敢接受治療。至於冠生夫婦也經常帶著孩子參與志工服務，做一些公益活動，如捐款給榮總小甜心等。因為他們知道，生命的長短，有時候不是自己可以掌握的，但是人生是否過得有價值，則可以操之在自己手上。

這樣的體悟，其實都還是來自冠生夫婦對孩子的愛，而他們要把這樣的愛，轉化為另一種溫暖的能量，傳遞到社會其他需要愛和希望的角落。

（本文摘錄自《愛，在每個心跳》036 一書53～62頁，感謝「天下遠見」 慨允轉載。本書為「中華民國心臟病兒童基金會」 創立40週年紀念特輯。）
 

我要的幸福

幸福，是一個美好的字眼。

人人都在渴望幸福、追求幸福，然而，每個人對幸福的定義不盡相同。

事實上，即使是同一個人，在人生的不同時期，對於幸福的看法，也會有所變化。一開始通常是野心很大，往往在經歷一番人生的波折後，才會回頭檢視，對自己來說，什麼才是真正的幸福。

那麼，在乃馨和患有心臟病的女兒家瑜的眼中，什麼才是她們要的幸福呢？

乃馨是靜宜大學外文系畢業，有教師資格，從事美語教學的工作，她和在國營事業任職的丈夫白手起家，從零開始，奮力打拚，目標當然不外是追求更美好的物質生活。

婚後，乃馨滿腦子想的仍是「賺錢」兩個字。她到處接課，即使當了媽媽，大女兒家瑜滿月後，她便把孩子交給保母照顧，自己全心衝刺事業。

不過，家瑜六個月時，有一次發燒不退，保母帶著她到處求醫，狀況仍不見改善，乃馨索性把孩子送到台中榮總檢查，請醫師找出發燒的原因到底是什麼。

檢查結果出爐，家瑜患有心室中膈缺損，用比較淺白的方式說，就是心臟有破洞。

孩子的病，對於過去人生相對順遂的乃馨來說，是一大打擊。從知道消息的那一刻，她全身發軟，幾乎無法站立，完全不知道自己是如何走出診療間。震憾之餘，乃馨對於上天如此安排，充滿了怨懟，她自認從小到大，都規規矩矩做人，平時也會見義勇為，為什麼好心沒有好報，她們母女要承受這種命運？

翻騰的情緒一時難以平復，不過，事實擺在眼前，寶貝女兒有病在身，必須進行開心手術才能救命，否則大概僅能活到六歲。

不過，家瑜當時太過瘦小，醫師建議孩子體重增加到九公斤後再進行手術。於是，乃馨暫時放下事業，用心照顧孩子，才發現家瑜很不好帶，晚上幾乎每個小時都醒來一次，讓乃馨也無法好好睡覺，而之前帶她的保母人很好，都沒抱怨過這件事。

大概在家瑜九到十個月時，體重到達差不多可以開刀的標準，便到台大醫院接受開心手術，由張重義醫師操刀。手術之後，家瑜一改之前瘦弱的模樣，健康狀況漸漸有了起色，到了就讀幼稚園時，她還是班上最高的孩子。

不過，即使做過手術，家瑜平日的作息仍需小心，不能激烈運動，也不能熬夜，否則第二天，臉色就會蒼白得嚇人。愛女心切的乃馨，當然不希望孩子在學校出狀況，就跑去跟學校老師溝通，讓家瑜上體育課時，可以在旁邊休息，雖是一番好意，結果卻成為家瑜成長過程中的困擾。

落寞的體育課

午後的校園，操場上，正在上體育課的同學，傳來陣陣笑聲。

家瑜坐在樹蔭底下，手上攤開一本書，看著同學充滿活力的身影，心中感到有點落寞。

在母親的保護下，家瑜進入小學後，上體育課時都有﹁豁免權﹂，久而久之，幾乎每種運動項目，她都不擅長。有時候看見同學玩得那麼開心，她也會若有所失，升上國中後，老師在她體力能夠負荷的狀況下，要求她也要上體育課，由於她的運動神經實在太不發達了，每次遇到了要分組時，同學都不願意跟她同一組，讓家瑜心裡很受傷。

不過，家瑜雖然運動項目不在行，卻有塗塗寫寫的天分。

原來，在心臟手術之後，雖然解除了心臟病的警報，她還是很容易生病，經常住院，..每一個活在世間的日子，除了珍惜自己所擁有的一切，也能夠對他人伸出援手，這就是一種最踏實的幸福。

每次在病床上閒來無事，她就沉浸在文學作品中。相較於同年齡的青少年愛看的輕小說，家瑜愛看國外的翻譯小說，書看多了，寫起文章來，更顯得敏感早熟。

考完國中基測的某一天，家瑜突然心有所感，便把自己的心情寫成一篇帶了點奇幻色彩的小說《約定好的幸福》，還找了朋友排版，請影印店印製了幾本，算是成長階段的紀念。

故事中，女主角小羽正是一名患有心臟病的女孩，巧遇男主角龍兒，龍兒給小羽頗多鼓勵。然而，兩人出遊時遭遇車禍，小羽獲救，龍兒卻陷入昏迷。事實上，龍兒是在另一個世界守護著她。最後，龍兒的母親同意將兒子的心臟捐出，移植給小羽，讓她有機會去追求她幸福的人生。

故事和人物雖是虛構，不過，也融入了很多家瑜現實生活的寫照，包括她在體育課上的不愉快經驗。

事實上，家瑜寫這篇小說的目的，主要就是要抒發那份鬱悶的心情。寫作成為家瑜情緒最好的出口，當記憶化成了白紙黑字，似乎也就可以從心頭放下，繼續往前走下去。

為他人帶來幸福

接受採訪時，笑聲爽朗的乃馨透露，得知家瑜有心臟病後，她曾有三年左右的時間，身陷負面情緒中，走不出來。

孩子的病，讓她成了驚弓之鳥，只要家瑜有任何一點不對勁，她就會非常緊張焦慮。家瑜的外婆發現女兒連眼神都異於往常，覺得再這樣下去，當母親的會先精神崩潰，便把家瑜接到鄉下住，讓乃馨可以稍微喘一口氣。

原本怨天尤人的乃馨，漸漸體會出上天對自己仍然相當眷顧。雖說孩子的病，是她人生中較大的挫折，但是她還是有母親和家人可以依靠，此時乃馨才感受到，自己其實是個幸福的人。

原來，幸福並非來自金錢的追逐，而是在生命轉折處，有人願意陪你一起度過難關。

領悟出幸福的真諦後，乃馨期許自己也能夠當個為他人帶來幸福的人，像她現在開家教班，遇到家境較清寒的學生，在學費上會給予優惠，工作之餘，她也開始到一些公益團體做志工服務。

而家瑜升上高中後，因為上的是特教班，班上有一些聽障的學生，他們聽講時會比較吃力，家瑜便自願幫他們抄上課筆記，由於彼此相處融洽，也觸發了未來想念特教系的想法，特別是聽障相關的特教。

家瑜把自己的病，看成是另一種生命的洗禮，由於能夠對弱勢者感同身受，她才能理解助人的價值，這也讓她想要更用功求學，在有所成就後，才能發揮更大的力量去幫助別人。

在家瑜寫的小說《約定好的幸福》中，小羽和龍兒曾經彼此用手指打勾勾，約定好，一定不能忘記現在擁有的幸福。而身為作者的她，和母親一起，在每一個活在世間的日子，除了珍惜自己所擁有的一切，也能夠對他人伸出援手，這就是一種最踏實的幸福。

（本文摘錄自《愛，在每個心跳》一書139～146頁，感謝「天下遠見」 慨允轉載。本書為「中華民國心臟病兒童基金會」 創立40週年紀念特輯。）