【好書分享】120公分的勇氣

不能拔除的刺

我相信,我是被上帝揀選的人,我生來就有一根「刺」,雖然那是一根永遠不能拔除的刺,但我認為,它是上帝的恩典,因為刺的正面就是恩典,恩典的反面就是刺。而且主耶穌基督說:「我的恩典夠你用的。」因此,我相信「在世上我們有苦難,但是在祂裡面,我們有平安」。

我想,只要用熱情、積極的態度面對人生,憑著無比的勇氣和毅力,一定能夠從黑暗中找到生存的價值。

小小人兒

聽父母形容,母親懷我時一開始有流產的跡象,但在安胎之後,懷孕過程中沒有任何異狀,問題是在我出生後才開始的。我在五個月大時,身體還是軟趴趴的,和一般嬰兒很不一樣。因為大多數五、六個月大的嬰兒身體的肌肉相當結實,也可以慢慢學著坐或爬了,但是我的全身卻又軟又小,只能躺著。父母覺得情況不大對勁,立即帶我到當年很知名的兒童醫院作詳細檢查,兒童醫院于院長是位非常有經驗的專科醫師,他詳細檢查後馬上斷言我罹患了罕見疾病「先天性軟骨發育不全症」,也就是俗稱的「小小人兒症」。于醫師並說,我除了先天性軟骨發育不全外,其他一切正常。至於病因,是先天性基因突變,患病的機率是四萬分之一。父母聽到這個青天霹靂的消息後,強忍著悲傷,帶我再到其他大型醫院作檢查,最後確認我將終身與「小小人兒症」為伍。可以想見,我的父母承受了多麼大的打擊,但他們十分冷靜與堅強,很快地就從震驚和悲痛之中走出來,接受了這個無法改變的事實,並決定盡所有力量將我撫養長大,還要把我教育成能夠獨立生活,不需要依賴他人的人。

「先天性軟骨發育不全症」是指軟骨組織異常,使軟骨無法發育成骨骼,所以四肢沒有辦法順利拉長,身高只能長到一百二十至一百三十公分。

四萬分之一是個極小的概率,卻「不幸」發生在我身上;可是從另外一面看,也是在四萬人當中,上帝揀選了我,要我做「世上的光,世上的鹽」。

說起來這個病症比癌症還讓人束手無策,而且至今醫學上沒有治療的方法。因為癌症很有機會獲得控制,而且絕大多數的癌症也不影響病人外觀,他們一樣可以過正常生活。

但是「小小人兒症」患者卻非常「與眾不同」,我們的異常太容易被注意到,所以總是被人投以異樣的眼光。況且,我們沒有機會改變這個劣勢,只能降服地接受。

儘管醫學不斷進步,仍然有些病症像是「化外之境」,不受管轄,「小小人兒症」就是其中之一。換句話說,我罹患的病注定要跟隨我一輩子。

根據相關數據顯示,「小小人兒症」將一輩子如影隨形地跟著我。我也曾納悶,這事怎麼會發生在我身上?後來我在海倫‧凱勒自傳《假如給我三天光明》裡找到了答案。海倫‧凱勒說:「自憐是我們最大的敵人,如果我們對自憐讓步,就無法在世上做任何好事。」自憐自艾於事無補,我應該要接受這個上天給我的考驗,將此病痛轉變成人生積極向上的動力。就像海倫‧凱勒在書中所說,心性無法在舒服安靜的環境中發展。唯有經歷試煉與苦難的經驗,靈魂才能被強化,企圖心才能被激發,才能成功。

與其怨天尤人,不如面對現實

我的父母和兄弟姊妹身高都很正常,哥哥的身高甚至還超過一百八十公分。我的爸爸媽媽最特別的一點是非常理性,當事情發展到無法改變的地步時,他們不會逃避,而是認定這就是人生的無奈,與其怨天尤人,不如面對現實,並設法在最糟的狀態下做最大的努力。

父母的勇敢與智慧,造就了今天的我。我最感謝爸媽的是他們沒有放棄我,把我當成一般正常的孩子來教導,不會把我關在家裡。相反地,他們鼓勵我面對群眾,所以我不會羞於見人,能坦然的面對眾人。我覺得這種坦然的心理,是影響我人生一個很重要的因素,也因為有這種坦然,讓我能勇敢的面對自己的人生,而不是把自己關在象牙塔內,也因為我走出了象牙塔,所以,從小到大接受正常教育,沒有受到疾病的影響。因此,才有專業的能力獨立經營自己的人生,而能對國家社會做個貢獻者,而不是一個依賴者。這也是我對和我有同樣困境者最大的期望,能為國家社會有所貢獻,而非一直需要仰賴他人的扶持。

很小的時候,我就知道自己跟別人不一樣,妹妹長得比我高,後來爸媽告訴我:「妳得了一種病,會讓妳長不高,希望醫療越來越進步,以後能夠讓妳長高。」我只是把父母這番話當作一件事情聽進去,並沒有特別悲傷,這可能跟我個性大而化之有關。除非碰到巨大衝擊,不然我很少哭,印象中我不曾為自己的病痛哭過。爸媽很早就了解,我不是一個鬱悶的人,凡事想得開。媽媽常說,她搞不清楚是因為我的堅強個性促使我勇於面對挑戰,還是「小小人兒症」造就了我的堅強與開朗。

對我來說,從小就學會兩面作戰,一方面要努力適應身材過於矮小的問題,一方面要應付外來的各種挑釁。

校園霸凌是近來大家很關心的話題,霸凌也發生在我的童年時代。我四歲進幼稚園就讀,當時的身高就比同齡孩子矮了一截,有些頑皮的同學看到我個子矮小,就欺負我,或罵我「矮冬瓜」,遭人側目還算是小場面,小時候我就學會武裝自己,被他人嘲笑、歧視或辱罵時,通常不退縮,而是選擇正面回擊,會不甘示弱地罵回去。當時的我會想到用各種方式反擊,因為我沒有辦法罵別人「矮冬瓜」,就罵他們「頭腦簡單,四肢發達」;如果別人打我的頭,我會用雨傘打他的腳。由此可見,我一點也不羞於見人,反而有凶悍的一面,這也許就是造就我後來個性堅毅的主因。

當然,除了遭人霸凌之外,也享受到不平凡的友誼。在念幼稚園時,我和鄰居王之慧一起上幼稚園,她是高高瘦瘦型的孩子,照理她應該不是坐在前排的位置,可是老師卻安排她坐在我的旁邊,所以她總是保護、照顧我,尤其是別人欺負我時,她就成了我的小保鑣。還有,幼稚園老師也給了我許多溫暖,我剛升上大班時得了腎臟炎,必須請假在家休息,當時有位彭老師特地到家裡來看我,還帶了學校的點心來給我,我想那是我一生中吃過最好吃的點心。

因為有這些關愛與扶持,所以我不是一個會躲在黑暗角落偷偷落淚的人,也不認為自己身材矮小就該被視為異類,因為我根本沒有做錯事。

既然「小小人兒症」是基因突變造成,所以沒有人該為此事負責。我最無法忍受有些人認定如果家有殘障兒,一定是家長或殘障兒前世為惡的結果。這種說法,根本是對我們以及家長的「二度傷害」。相反地,他們應該認為,這是上帝給你的禮物,因為在四萬人中祂揀選了你。


(陳攸華為軟骨發育不全的患者,39歲獲得英國雪菲爾德大學博士學位,目前為中央大學教授,2010年獲得傑出人才發展基金會之傑出人才講座。本文摘錄自《120公分的勇氣》一書29~36頁,感謝「張老師文化」慨允轉載。)
 

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放牛班出來的教授

脫離放牛班

前文提到,就讀台北市立金華女中時,學校為我們進行智力測驗,我因為來不及做完的所有題目,被學校編到放牛班。學校很自然地將重心放在升學班學生身上,非升學班不是學校關注的焦點,所以放牛班學生不太受到老師管束,老師對我們的態度是「放牛吃草」。

在此過程中,我不斷跟自己對話,我想,改變似乎已是寫好的人生劇本,我要求「NG」,重來一遍。在這種鞭策的動力下,好不容易爭取到的機會,我必須努力和時間賽跑,拚盡全力作改變。終於在升國三的暑假,如願被調到升學班。

我從這件事情上學到,每個人都能憑著自己的力量去改變自我、超越自我。記得我在立法院工作時,有次在公車上遇到以前金華女中放牛班的同學,當時她在警務處擔任工友,了解我的職務後,由感而發地說:「還是努力念書比較好。」

不過編入升學班後,我面臨一個以升學為主的新生活,與同學的互動也有了新挑戰。

我編入金華女中三年一班後,班上同學對我很好奇,因為身高關係,許多同學把我當作「玩具」。說起來班上同學高矮胖瘦皆有,有兩位身高一百七十幾公分的女生,她們屬於「天龍」型;我只有一百二十公分,當然就是「地虎」了。

當時班上有五、六十位同學,顯得非常熱鬧而且擁擠,這也會影響同儕間的互動。或許是因為強大的升學壓力,大家的心情都有些浮動,會設法自行尋找宣洩的出口,有些人就會作弄我,這應該也算是種欺負,以及陽春的「霸凌」。坐在後面幾排的同學特別會整人,是全班的「地雷區」,只要我走過去就有狀況發生。有次,同學把我的椅子藏起來,我不知道是誰在惡作劇,只能對著空氣罵幾句就算了。對於同學的「霸凌」,我都是以沉靜冷調的態度面對,從不為此哭泣,也不會暴跳如雷,而且氣過就算了,不記恨,始終採取「冷處理」的作法。畢業多年後,和幾位金華女中升學班同學聚會,有位同學陳斐卿說,她一直清楚記得我每次被同學作弄後,頭都會微微偏一邊,嘴裡嘀咕一陣子後就緩緩走開的背影,我的行為語言似乎在說「我先忍著,會再想辦法回敬你」。

有一次,我收到之前放牛班同學的邀請,參加她們班上的同樂會,我欣然前往,結果被升學班同學看到,她們很不爽地在教室窗戶外嗆聲:「都不知道自己現在是什麼班的?」我不以為意,繼續跟放牛班同學開心的互動。

不過,升學班也有非常有愛心的同學,例如有位叫「阿珠」的女生,因為我們兩家住得比較近,她時常帶著我一起搭公車上學。還有一位高高瘦瘦屬於「天龍」型的同學林欣芬也從不欺負我,她很友善,把我當作好朋友,還曾到我家玩,有次她提醒我,班上有同學密謀要整我,希望我預作防範,雖然後來並沒有發生什麼驚天動地的事,但我一直很感激她的情義相挺。

升學班同學大都很敏感,許多同學都認為我享有特權,老師對我的處罰比較輕。舉例來說,我們的英文老師──石虹老師是出了名的嚴師,英文測驗如果錯一題就會被石老師打一下,但班上同學的耳語是「老師打陳攸華下手比較輕」。

石虹老師是否對我「優待」,我不敢說,但可以確定的是我很崇拜她,她為人非常堅強,讓我覺得有為者亦若是。

石虹老師對我十分鼓勵,她在我的畢業紀念冊上寫了一句話,我永遠不會忘記,她寫道「I wish you happy!」(我希望妳快樂!)我到現在都記得這句話,長大後慢慢體會周遭的事情,覺得這句話很能撫慰我的內心。

我和升學班同學相處雖然只有一年,但畢業多年後再重逢時,大家仍然沒有距離與隔閡,感情好像比在學校時還好,中央大學的陳斐卿教授、任職於兆豐金控的陳翠等同學,現在都是我的好友。我到中大任教前,陳斐卿教授已在中大服務多年,她給了我很多建議,對我適應新工作和新環境助益很大。另外,我從國外回來之初,如果不是陳翠的幫忙,我可能連申請信用卡都會被銀行拒絕,因為我在台灣沒有相關資料可以查詢。

當年我從放牛班轉到升學班,要在「分數至上」的班上適應與生存著實不易,班上同學本來有點排斥我,質疑我可能會把班上成績拉下來。記得我剛轉到升學班時,班排名殿後,但我不服輸,所以很拚命,一路追趕,成績由三十幾名逐步進步到二十幾名,再由二十幾名往前衝到十幾名,還因此受到老師的公開表揚。

不過,當年的高中聯考我只考上復興高中,因為學校離家有點遠,因此決定報考私立中學,並以榜首成績進入聖心女中。

從榜首變成平庸之輩

如果說國中階段是「倒吃甘蔗」,我在高中階段情況正好相反。我以榜首身分進入聖心女中就讀,身上彷彿罩上了一圈光暈,學校提供我獎學金,並對我寄予很高的期望。我卻因而自滿,並逐漸忽略課業,成績後來一落千丈,學校認為我只是資質平庸之輩,就取消了我的獎學金。

沒有什麼事是一成不變的,我驚覺到任何加諸在自己身上的光環,都可能被隨時收回。我像是童話故事「灰姑娘」裡的女主角,午夜十二點過後立刻被打回原形,馬車變回了南瓜,全身華服變成原來的破舊衣衫。

「求學如逆水行舟,不進則退」,這句話以前只在教科書上讀過,後來的親身經歷才讓我真正了解其中的涵義。因此,我學會謙卑,也懂得反省,時時警惕自己要努力不懈,否則曾經擁有的光環反而是種諷刺。

我在聖心女中的英文老師張潯兮對我影響很深,有一回,我在週記上抒發對自己未來有許多的擔憂,結果她在我的週記上寫了一句話,「人如果只想到自己,永遠不會快樂。」當時我只是個高中生,不太懂老師這句話的意思,逐漸成長後,才懂得老師這句話的用意,我慢慢想到別人、關懷別人,很多東西當時沒有反應,會隨時間發酵而產生很深的影響。

張老師的故事是另一道觸媒,讓我變得非常獨立。張老師二十七歲守寡,當她懷著第二個孩子,先生罹患重病,病情拖了一年即不幸過世了。在獨立撫養兩個孩子的過程中,老師備嘗艱辛,她曾經因為買房子向銀行貸款遭到拒絕,在那個年代,一個女人不容易借到錢,銀行只因為她沒有丈夫,即使她有份穩定的教職工作也不願放款。張老師永遠記得,當時她到台北市衡陽路的彰化銀行貸不到錢,受到這個刺激,讓她一路從彰化銀行哭回家,後來還是跟親戚借錢償還房屋貸款,再努力清還債務。

高中畢業後,我仍和張老師保持聯絡,她說了一句話讓我印象深刻:「不要以為女生結了婚後就沒事了,妳的人生問題經常需要獨立面對和解決。」張老師的故事使我坦然面對單身生活。

三十六歲的博士生

從馬里蘭大學修讀完碩士回國,我找到兩份工作。一是在立法院電腦中心擔任系統分析師;一是在輔仁大學當兼任講師。

我要求自己工作認真,希望把每件事做到最好,可能到了有點「龜毛」的程度,所以我在立法院電腦中心帶領的團隊成員都頗有怨言。因為我為了不拖延進度,會要求同事加班,當然我也會陪著大家加班,一起完成任務。直到後來因為工作進度超過預期,效率超前,整個團隊獲得獎勵,大家才體認到我的要求是有意義的,從此也就沒人抱怨了。

我不是那種只求有個安穩飯碗就滿足的人,那段期間,我的工作相當穩定,待遇不錯,能力也受到長官肯定,只要我願意,相信可以做一輩子。但是我很清楚那不是我的終站,我想接受新的挑戰,於是我以三十六歲「高齡」前往英國雪菲爾德大學(University of Shefeld)攻讀博士。


(陳攸華為軟骨發育不全的患者,39歲獲得英國雪菲爾德大學博士學位,目前為中央大學教授,2010年獲得傑出人才發展基金會之傑出人才講座。本文摘錄自《120公分的勇氣》一書105~112頁,感謝「張老師文化」慨允轉載。)
 

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打完人生前半場

殘缺讓人體會世界的真味

被譽為繼愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家,英國的史蒂芬.威廉.霍金,是個肌肉萎縮性側索硬化症患者。他曾說:「一個人如果身體有了殘疾,絕不能讓心靈也有殘疾。生活是不公平的,不管你的境遇如何,你只能全力以赴。」

世上沒有十全十美的人,殘缺有時候更能讓人體會世界的真味。我是個軟骨發育不全患者,身高只有120公分,雖然成長過程飽受別人異樣的眼光,但我挺了過來。2000年,我在英國雪菲爾德大學取得博士學位,並在英國布魯內爾大學任教。2009年8月被國立中央大學網路學習科技研究所延攬回國,聘為專任教授,並獲頒新進傑出教師獎。2010年5月榮獲傑出人才發展基金會之傑出人才講座,是當期唯一的得獎者。

我從放牛班學生做到大學教授,現在是全台體型最「迷你」的大學教授。我有坎坷的過往,從小被同學取笑大頭小身體;大學畢業在報考公職時因「高度畸形者不得報考」而慘遭拒絕;帶著亞洲腔口音的亞洲人在英國大學任教,需要克服心中重重障礙。重要的是,我走過來了,沒有被任何困境絆倒。

我不重視金錢,卻也不曾窮困過,也許是因為對金錢的看法不同,英國有位對物質高度要求的資深副教授問我:「妳怎麼還買5英鎊的包包?學生都買12或20英鎊的包包了!」我認為,沒有必要做這種事。有位英國同事為了配一副眼鏡,跑到牛津街裡選購名貴款式,要價300英鎊,在我看來是很不可思議的事。我雖然不是佛教徒,但十分敬仰法鼓山創辦人聖嚴法師的理念和風範,我非常認同聖嚴法師的一句話:「需要的不多,想要的太多。」人往往受慾望支配,陷落物慾之中。

當你特別要求什麼,反而不會有結果。我在台灣任教的待遇雖然是英國大學薪水的一半,但是我現在的積蓄反而比在英國時多。

在英國我有個同事,利用某些方式追逐名利,卻反而弄巧成拙。話說三年前(2008)我任教的布魯內爾大學系主任是個很麻煩的人,他找了位同事當他的副系主任,我們勸這位同事不要接受這個職務,因為大家都很清楚系主任很麻煩。但是這位同事卻認為系主任可能會因此擢升他為教授,所以接受了這項職務,後來系主任不僅沒升他為教授,他副系主任的職位只當了一年,即不光榮地下台。這位同事認為他要抓住每個機會,結果短視近利的他,反而失去了更重要的東西。

中大剛開始找我的前幾年,我沒有立刻答應,如果馬上答應,似乎意味我未來也可能一下子就離開中大。機會來臨時,要三思而後行。「命裡有時終須有,命裡無時莫強求。」與其趕快抓住機會,不如充實自己加強實力。

媒體刊出我的報導後,網路引起熱烈討論,有許多人表達意見,有位學生留言:「她是我知識上,也是心靈上的導師。」還有位台大學生提到:「在英國那所大學任教也沒什麼了不起,該校只是全球排名五百名的大學而已。」結果引起網友的連番砲轟。我並不在意這位台大學生的看法,毀譽都是過眼雲煙,我比較會向內追尋與探索,注意自己的潛質是否充分發揮?其餘的則不在考量範圍內。

對自己的期許

在英國時碰到一位來自台灣的留學生,因為他不好好念書,我對他的要求與批評比較嚴格。他曾問我:「妳為什麼講話那麼直接?」人有時會拒絕接受事實,但我只是說了應該說的話罷了。有位英國同事寫了一份學術論文,院長羅伯私下對我說:「我不喜歡他的東西。」但當我和羅伯及那位同事碰面時,羅伯卻表達得非常婉轉,我猜那位同事一定不知道羅伯對他的批評。之後我好奇的問羅伯:「羅伯,如果是我,你應該不會那麼婉轉的跟我說話。」他回答:「繞彎說話要看情況,我知道妳會感激我的直接,所以才那麼做。」

我有強烈的理想性格,有話直說的個性容易得罪人,這是我回台灣後最大的感觸,婉轉的表達方式是我要學習的功課。中國人的文化和英國不太一樣,中國人很講人情,這部分我仍在調適中。舉例來說,知名教授彼得(Peter Johnson)是「人類電腦互動」(HCI)領域的翹楚,但他的太太希拉蕊(Hilary Johnson)研究做得不太好,大家並不會因為對她丈夫的尊敬就對她有所優惠,她的副教授職位多年來都升不上去。

我習慣實事求是、公私分明,不會走捷徑或用特權。我在立法院工作時,雖然是處長的學生,卻從未因此濫用特權,對自我的要求反而更高,一定要把事情做好,以免丟處長的臉。不過,我如果以相同標準要求別人,有時會行不通,因為關係、交情在中國文化中占有重要地位。

隨著年紀增長,我更能體悟世事無常的道理,我會把每一天當作生命的最後一天,希望每一天都過得很充實。我非常佩服台大教授齊邦媛女士。齊教授退休後做到了「退而不休」,她將《二十五史》翻譯成英文,這是一項很大的挑戰。另一位我很景仰的長者──空中英語教室的彭蒙蕙老師,她已經八十幾歲,還常想出點子做一些不一樣的事。她們都是我的學習對象,奉獻自己,永不停止。

「痛苦會過去,美麗會留下」,回顧自己一路走來的歷程,我深信,人生的價值,自己決定。

我很喜歡羅曼羅蘭的一句話,「愛是生命的火焰,沒有它,一切變成黑夜。」我想,我一定可以做些什麼,讓黑夜點亮光芒。「如果成為一支火柴,也要點亮一個短暫的宇宙。」

人生如果是場球賽,我已盡力打完前半場,而且越戰越勇,就像一列火車的啟動由慢速到快速。時常聽到許多家長說「不希望孩子輸在起跑點」,但是人生的道路上,先跑的不見得會贏得勝利,《聖經》說:「然而,有許多在前的,將要在後,在後的,將要在前。」

看了《達文西密碼》這本書後,我聯想到自己的人生密碼,就是120。120是指我的身高,這個數字決定了我的身體高度,卻決定不了我的人生高度。0至50,是指大部分的人都未滿百,那麼我從0至50,已經過了人生的中途站,即將接近人生頂峰,我還有許多計畫,必須跟時間賽跑。至於99至100是我的行事準則,「追求卓越,全力以赴」。廣告才子孫大偉常提到的「全力以赴,莫忘初衷」這八個字,與我心有戚戚焉,要從99至100,雖然只是一小步,卻是最艱難的一步,需要全力以赴。目標就在眼前,做到最好是對生命的許諾。


(陳攸華為軟骨發育不全的患者,39歲獲得英國雪菲爾德大學博士學位,目前為中央大學教授,2010年獲得傑出人才發展基金會之傑出人才講座。本文摘錄自《120公分的勇氣》 一書245~250頁,感謝「張老師文化」慨允轉載。)
 

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