雖然我坐輪椅,但愛好自由!可能是媽媽教育我:「雖然你坐輪椅,你可以完成的事,你要盡力去做。」我高中念書時期,家裡請外勞來彌補我失能的部份。而媽媽有機會就請我幫忙一些繳帳單、電匯、買東西等等的事情。在這過程中,我學習到與人的溝通,因為許多銀行、郵局、商店等等都很有障礙進不去。外勞會去請服務員出來,然後我再與服務員說出我的需求…
回想這整個成長,當時查不出我的致殘原因(肌萎是近年查出),長輩們就認為使用手推輪椅是一個很好的復健。念書時期,我的生活就只有家與學校,每天媽媽、外婆就輪流推我上下課。紅磚人行道總是坑坑疤疤的,常常前輪一不小心就卡到坑洞中,我整個人也就有如倒垃圾般,撲了出去。有時媽媽還會開玩笑說:「你在拜天公」。我被推在路上,其實我很害怕不平整的路及水溝蓋,我的習慣總是緊叮著路面看,遠遠看到有異狀,我就會感到不安穩並通知推我的人。緊緊抓著輪椅的扶手,深怕一個不小心就撲了出去。在學校,因家人不在身邊,就養成了我要會與同學、老師溝通、交際,請他們來協助我失能的部份。
我住民生社區近二十年(民98年止),雖然那標榜著交通方便、生活機能強。但這是對直立人的方便,所謂的交通方便是公車非常多,但輪椅上不去;生活機能強也就是食、衣、育、樂的店都有很方便,但多數店家是輪椅進不去的。雇用外勞後,我的生活就漸進式的往外擴展。要搭捷運就要走大約30分鐘的路程,到南京東路站。那時與朋友到處玩、到處吃,有障礙「抬」就對了。反正服務業就是要以客為尊。但隨著年紀的增加、體重的增加、體力的衰弱,「抬」這事對我、對協助者、對輪椅都有間接的負擔與傷害。另一層面想想,「人心」難測,若今天服務員的心理狀況不佳,那我有可能會接受到歧視的話語!
三年前才知我是肌萎患者後,開始使用電動輪椅。在手推輪椅時,其實就有試著搭低底盤公車(棕九)。我發現到搭公車有一番樂趣,時間上也快很多。可以搭公車換捷運。但問題出現了,手推輪椅可以靠人力來協助,但電動輪椅怎麼抬呢?許多司機沒習慣緊靠人行道,只要我在人行道等車,司機一沒看到我就奔馳而去。有看到的,司機將斜坡板放下來,總是離人行道差個幾公分…
換上電動輪椅後,雖然可以自由自在的移動。但所面臨的障礙相對變多了,餐廳只要有一階高於八公分的台階,我就不用吃了;下公車時斜坡板與道路間沒有回轉空間,我也不用下車了;長長的人行道時常面臨,上的去下不來,只好繞回原點,挺而走險走慢車道可能比較行無礙。壓倒驢子只需靠最後一根稻草,不讓輪椅族出門只需一格台階(坑洞)。食、衣、住、行、娛、樂只要有一格台階,就等同說出了「輪椅與狗不得進入」!時代的進步,電動輪椅(代步車)是未來協助身障者的趨勢輔具。因身障者若長期過度使用手推輪椅(撐拐扶),到了中、老年也是種二度傷害。
我一直有一種認知,「機會是人去創造出來的,因障礙而不敢出來,那永遠都沒機會!」在與前輩們一同推廣無障礙的過程中,有許多機會與廠商對話到,老板們總是說:「我願意花錢打造無障環境,但不符合投資報酬率,因為一整年也遇不到十位輪椅客人,所以我可以熱心的人力協助。」站在業者的角度想想,商人本來就是以「利」為前提;我時常與許多輪椅族的朋友聊到,雖然低底盤公車不是很好上下車,或許沒有捷運來的安穩,但我們一定要好好運用,這樣政府才不會有藉口說,我有建設但你們不用;同樣的道理在商店也是如此,只要你常常走出來,縱使有些障礙!但你常到店門口買東西、點餐這個小動作,或許哪一天,就會出現幾位有遠見的老板,他們就會自發性的去建設商場的環境。
從小到大離不開台北的我,就是因為交通有捷運網、低底盤公車、較多的小復康,便利商店、大賣場、少數餐廳(休閒場所)的無障礙,讓我能維持基本的生活水準。但我很想建議大有為的政府,許多建設應要一條鞭的去規劃、設計。我最近遇到狀況:南京東路上有許多低底盤公車的路線,路這條路線的低底盤公車是抽屜式的斜坡板。許多站的月台高度擋住了斜坡板的拉出。我將此問題反應到1999市民熱線,公車處很快的就回應說,那幾站都是因捷運施工所造成的,所以是捷運局的問題…我只是個想搭公車的市民,也感謝市府願意重視「行」無礙的權利,但東西不是給了就沒事了,而是要好好的利用,才不會浪費人民納稅的錢!
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我在十四年前因為一場意外受傷,當時脊椎碎裂壓到神經,雖然緊急送醫,但因為醫生的延誤決定,加上超過復原的黃金時期,進而導致下半身完全癱瘓。當聽到這個殘酷的消息時,我和家人非常不能接受,不斷的想著,怎麼會在一夕之間,從一個活潑亂跳的女孩子變成行動全要靠輪椅代步的身障者?根本無法想像這樣要如何過生活…
我就在腦中一片空白、對未來抱著毫無希望、不知道自己在做什麼的情況下,渾渾噩噩的過了二年,這段日子裡什麼事情都靠家人幫助,直到有一天家人對我說:「妳要這樣下去到什麼時候?什麼事都靠別人自己都不會,我們是沒辦法幫妳一輩子!」這時我才發覺這樣下去是不行的。
看著母親為了讓我康復,帶我四處求醫,跑遍各大醫院,無怨無悔的照顧我,陪著我,也看到許多身體狀況比我更糟糕的身心障礙朋友他們不放棄、不氣餒、不向命運低頭的精神和執著讓我非常的佩服,讓我知道我是幸運的,這時我才徹底覺悟,決心要改變自己。
在求學的這些年裡,最讓我氣餒的不是高職的環境不便,也不是大學的多重障礙,而是國中時期的無法入學。當時,因為行動不便的因素,讓很多所國中都以環境障礙為由,拒絕讓我就學,當下我真的很沮喪,我甚至打電話給校長,親自向他說明我想去學校讀書的決心。然而,最後的結果卻是只能接受我讀啟能班,在求助無門的情形下只好就讀啟智學校的在家班,也因為如此,我沒有國中在校生活的體驗,這是我最遺憾的地方。
成為社會新鮮人後,陸陸續續投了不少履歷應徵工作,得到的答案卻都是以環境有障礙為由拒絕我。直到有一天,接到某間廣播公司的面試通知,我抱著戰戰兢兢的心情去面試,努力表現出最好的一面。
當親耳聽到我錄取的消息,感到非常開心與興奮,也做好萬全的準備來迎接新工作的開始。沒想到,就在上工的前一天晚上,一通主管的電話,讓我瞬間從天堂掉入地獄。他委婉的表示,公司決定錄取另一位應徵者,理由只是因為我的行動不便可能會無法接外務的工作。雖然當下覺得很氣憤,但也不得不接受這現實的殘酷。就這樣,我在一天內得到工作,卻也在同一天失去這份工作的資格。
最讓我無奈的,不是找工作所遇到的狀況,而是環境裡最讓人意想不到的陷阱,「水溝蓋」。
我記得幾年前的某天,我如往常般推輪椅回家,就在快到我家樓下的那瞬間,我聽到了"喀"的聲音,在納悶怎麼會有這個聲音的同時,我感覺輕飄飄的,下一秒,我用非常醜的姿勢,親吻了地面。
在摔倒的當下,整個人傻掉了,覺得很丟臉又不知道該怎麼辦,更不懂為什麼會發生這個情形?後來,我找到了原因,就是因為水溝蓋卡住了我的前輪,讓我的輪椅在行進中瞬間停止,我的雙腳無法出力去阻止我往前的力量,我整個人只能隨著衝擊飛了出去,跟熱騰騰又粗糙的地面來個第一次的親密接觸。
這是我坐輪椅這麼多年以來第一次發生這個情況,雖然以前有過小前輪整個掉進水溝洞,但只是受了點驚嚇沒有受傷。我想,這樣的情況不會是最後一次,也許下一次,不會只是輕微受傷的程度而已,畢竟,下半身沒有知覺,很容易受傷,也很有可能會對脊椎造成二次傷害。
最後,提醒各位坐輪椅的身障朋友,當遇到水溝蓋時,不管蓋子是大的洞或小的洞,最好能繞道避免從上面推過。如果真的不能避免,就用斜的推過去,這樣可以減少小前輪被卡住的機率,如果再不行,就用翹孤輪的方式過。不然,很容易又會跟地面做親密的接觸,這也是大家最不想遇到的情況。
雖然路面讓我們無法掌握狀況,水溝蓋無所不在,但只要我們小心一點、多注意一些,避免被卡住的情形,自然而然的摔倒的經驗就會減少很多。各位一起加油,共勉之。(本文照片由E.T提供)
我是一位從小就必須靠輪椅代步的人,讀書的時候都是靠父母接送,在學校也都只能靠同學們幫忙推,畢業後有了第一台電動輪椅,才發現可以自由行是多麼幸福的事情,那個時候可以跟朋友看電影,可以去逛街,也可以去遠一點的地方工作,覺得世界變大了,只是常常要跟汽機車或公車爭道。
後來知道重殘也可以學開車,就不顧親友的反對,想著如果有車那視野不就更大了嗎?真的考上了執照也買了車,就開始上山下海,到處去探險,但是一段時間後發現,自己開車雖然很好,心裡卻覺得少了一些自由,因為還是須要別人帶我,有時停車也是一大問題,所以一直想有沒有一種行的方式,可以解決我的困境。
一直到我到台北工作,一定要從桃園到台北,那時有一位朋友教我坐火車,那是非常特別的經歷,有幾次都坐過站,因為站長忘了幫我下車,車就開走了,幾次之後我就學會找車上乘客幫我叫站長,也有一些車站是沒有無障礙斜板,必須要台鐵工作人員用抬的才行,如果遇到下雨天就常常會看人臉色,我想他們一定想說為什麼那麼重殘,怎麼還那麼愛跑,記得,懷第一胎的時間,因為要在基隆產檢,也常常坐火車,每次在過鐵軌時都心驚膽跳的,但幾次之後我發現台鐵的人員也漸漸的了解我的須要,就會幫我注意。
到了台北又多了一項交通工具,就是捷運,但是不是每個地方都有捷運,而且每個捷運都只有一個無障礙的出口,我曾在新埔捷運的四個路口找殘障電梯,找到最後一個出口才找到,所以我常想如果是用雙柺的人,或坐手推輪椅的殘障朋友,有辦法走那麼遠或推那麼遠嗎?為什麼有心要做無障礙卻只做一半呢?
其實我真的是一位很野馬的殘障朋友,常常在路上飆,因為結婚後搬到新莊區,沒有捷運也沒有火車,如果要去台北巿就只能開車,不然就要叫復康巴士,所以每次要去找朋友都要提早約,不能臨時起意。
有一天走在路上忽然發現有一台低底盤公車,哇~心裡就好開心喔!!於是找了一天時間充裕,就給它來一個公車之旅,這可是我生平第一次坐公車,真的很開心,第一次坐又遇見一位好的司機,於是我就開始鼓勵許多身障朋友,可以多運用大眾交通工具,政府的德政一定要好好用,如果沒人用就沒意義,可是有一位朋友告訴我,她說她被嚇過一次之後,就不敢再坐公車了,因為司機沒把斜板固定好,她下來的時候就整個翻過去,從此她就怕了,我聽她分享後心裡也覺得毛毛的,隔沒幾天我要上台北,上公車時就發現司機沒把斜板固定好,下車前我就告訴他沒固定好,但是他說可以啦~妳下來就好了,結果一下子就掉下來,還好我已經有心裡準備,也沒有受傷,我就冷冷的告訴司機說:我已經告訴你沒固定你就不信,司機就不太好意思。
踓然有一些不好的經驗,但是並不會打消我嘗試的念頭,因為我想唯有走出去才能讓更多人了解我們的須求不是嗎?
延伸閱讀:女兒‧媳婦‧媽媽
記得幾年前剛學著搭火車出門,沒想到第一站來到花蓮就遇到很不愉快的經驗,首先讓我感到驚訝的是下了車居然要走上一、兩百公尺越過鐵軌才能出站,看著月台響導(服務員)累得滿身大汗氣喘如牛,我問他如果一班車來3-4部輪椅你怎麼辦,他苦笑的回我,也沒辦法還是要一個個推過去呀,真是辛苦他了,蠻替他們叫屈的。
沒想到回程時更把我嚇壞了,可能是推輪椅累了腳也痠了,本來應該要用渡板幫助我上車的,他居然說不用啦,很簡單隨便拉一下就上去了,他經常都麻這樣做沒問題啦,但是我還是很擔心,因為當天下大雨, 月台很濕我怕會滑,所以一再請他要去拿渡板來,或許渡板放得比較遠,他怕太累了不想去拿,就這樣半推半就的把我往車廂拉,說時遲那時快腳一滑兩人同時四腳朝天,還好他的身體成了我的肉墊沒讓我的頭撞上地板,雖然沒有受傷可也把我給嚇出一身冷汗,事後我強烈的要求台鐵局,請他們局裡頭要加強內部的在職訓練,並且一定要落實標準服務作業流程,不可便於行事捨棄輔具(如渡板)用人力代替,以免造成不必要的傷害。
事隔多年到現在好像執行得不錯,可惜上個月破功了,因為我在北部的某一個車站,又碰到當年相同的事件,月台嚮導又要徒手幫我下車,這回我學乖了堅持一定要用渡板否則我就不下車,最後他才妥協,安分的去拿渡板讓我順利的下車,從以上我的撘車經驗可以了解,一個大眾運輸盡管有了硬體的輔助,但沒有軟體的搭配執行還是無法達到安全的服務。
另外一件讓我難過的事,是去年的11月我到金門勘檢無障礙環境時搭乘飛機的難堪經驗,去的時候地勤人員或許比較有經驗,還算順利的把我弄上飛機,但是回程時就慘了,另一批地勤人員卻不知所措,七手八腳外加手忙腳亂好不容易的才把我弄下飛機,這時我就發覺有點不對勁,用手往小腿褲管上一摸,心中不禁大喊一聲「完了」我的尿袋接頭在一陣忙亂中被扯斷了,尿液不斷的滲出來褲子越來越濕,最後開始滴下來,此時突然聽到身後幫我提行李的隨同夥伴對我說,委員你的輪椅在滴水,我真的不知道該如何回答她,那不是水,那是我的尿液,我只是害羞的紅著臉對她說,謝謝您我知道,然後盡可能的壓住尿袋接頭讓尿液減少一點滲出。
但是沿途還是一滴一滴的跟著我,實在很窘,好不容易上了接駁車,尷尬的事更讓我無地自容,因為腳下前方地面多出的一灘液體,我心知肚明那是怎麼一回事,心理不安的OS千萬不要再有人又問起「先生你的輪椅在滴水」,這件事原本可以不用發生的,因為民航局採購了一批登機斜坡道剛好分發到機場來,事先也與民航局協調溝通過,希望趁此機會讓我來試用看看,可惜民航局與航空公司溝通上出現問題無法實現,才會讓我如此狼狽不堪,希望我是最後一位受害者!
航空公司一定要落實標準登機服務,使用登機斜坡來協助行動不變的旅客上下飛機,同時也希望行動不便的朋友一定要捍衛自己的權利,要求航空公司必須要遵照標準登機作業程序來服務民眾,才不致於上下飛機時,再發生危險或令人不堪的事件。(本文作者為「中華民國殘障聯盟無障礙環境推動委員會主委」)
延伸閱讀
曾在伊甸基金會擔任副執行長的林錦川,原本是活蹦亂跳的小男孩,3歲那年染上小兒麻痺,從此雙腳開始不良於行。排行老么的他,家中有四個哥哥,也相當受父母疼愛,從小家人外出一定揹著他,讓他可以參與家庭活動,雖然10歲才進入小學就讀,但因為人緣實在太好,被老師冠上「地下班長」的稱呼。
雖說10歲時如願進入小學就讀,但當時因為沒有無障礙設施與觀念,所有的行動或需求都需要自理,為了避免麻煩同學師長,錦川對小學3年前之前的印象就是「憋尿」,每天從進校門開始,一直到放學回家媽媽來揹,都是坐在椅子上無法參與同學的活動。
一直到國小3年級後,那時有了第一部手動輪椅,錦川的行動終於不再受限,也因為同學的愛護,舉凡中午打棒球、外出玩耍,該玩的一樣也不少,甚至國小畢業旅行時,由於班上同學們自願輪流揹錦川出遊,讓他的國小生涯成為生命中最快樂的時光。
錦川在唸淡江大學時,就投入炬光社服務,本身行動不便的經驗,讓他更清楚、更貼心地提供身障者服務,諸如身障者考生進出考場需要人力協助、考試中場休息時間遞茶水、毛巾,讓身障者考生更加被鼓勵,也因為炬光社和伊甸的合作關係深遠,畢業後錦川便被網羅到伊甸基金會上班,一路到副執行長。
在伊甸工作期間,因為負責志工及國際事務部工作,讓他有許多機會出國開會,了解到先進國家無障礙設施的完善,從上飛機到下飛機到旅館、開會場所,完全行動自如無需協助,和長期在台北生活處處有障礙相比,真是天差地遠。
由於台灣的大眾運輸系統,一直不利於身障者搭乘,錦川出門只能靠摩托車或自行開車,但開車的話,殘障車位又很難找,因此常常被迫「開」著自己的電動輪椅在大馬路上行走,相當危險卻又無奈。大約5、6年前,錦川從三重「開著電動輪椅」到萬華的教會做禮拜,那時既沒有低底盤公車回三重,坐電動輪椅也不方搭計程車,不得已的情況下,只好在禮拜結束後,繼續開著電動輪椅走忠孝橋回家,當時天色已暗,一輛摩托車從後方撞上來,錦川整個人飛出去跌在橋上,頭部撞地,當場昏倒,醒來時,已經在中興醫院的急診室了。
更扯的是,醫生居然看他沒有腦震盪的症狀,就叫他回家休息,從小開過13次刀的錦川,對自己的身體相當敏感,他覺得頭部隱隱作痛,要求醫院照頭部斷層,醫生不肯,錦川相當生氣,後來在各方的壓力下,醫院才幫他做頭部斷層掃瞄,這一掃還真不得了,顱內出血,醫院馬上開出病危通知,馬上進手術室開刀。
錦川表示,雖然現在台北市有低底盤公車提供服務,擴展身障朋友的生活,但路線畢竟不夠,而身障者從家裏出來到公車站牌間的路程,也常常是障礙重重,這些直立人感受不到的礙障,常常是輪椅族心中永遠的痛,台北市建設完善,有路給行人、大小車輛走,就是沒有身障者可以安心行走的空間,造成輪椅族常常要跟人車爭道,危象環生!
他認為,早期的台灣社會,因為環境的不友善,使得身障者鮮少出門,造成設施都不願意「為少數人」做規劃,但其實無障礙環境的另一個名詞是「通用設計」,不止是身障者,兒童、孕婦、老人、生病的人都可以使用這些設施,人總是當過兒童,也終究會老,這些設計並不是為少數人而做,相反的,是為這個社會的民眾而做!
雖說台灣目前的無障礙設計觀念開始慢慢被接受,但錦川還是呼籲身障朋友多多走出來,因為要走出來、使用這些設施,才能讓人家看到你的需求,各縣市的身障朋友也要多出來表達聲音,身障團體在內政部無障礙會議上爭取權益才能更有力量!
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