DIN電子報第137期——台灣生活危機四伏（2011.07.31出刊）
【DIN放送台】致 郝市長的抗議信
致 郝市長的抗議信
劉俊麟寫於 2011年7月27日 0:33
郝市長： 您好！
我是 您第2屆的身心障礙者權益保障推動小組委員劉俊麟。
這是一封抗議信！
我代表台北市行動不便的身心障礙者，向 您提出嚴正抗議，抗議台北市政府決定自100年8月1日起對身心障礙者路邊停車收費的新規定！
1. 市府不顧民間身心障礙者對於【不當】、【冒用】身障停車證者的檢討聲浪，執意施行不合理的新辦法，令人扼腕！
2. 市府不願意檢討現行身障停車證發放規定，將所有責任轉嫁給行動不便的身心障礙者，這種便宜行事的心態令人無法接受！
3. 市府竟然花大錢，印製彩色宣傳文宣，還浪費郵資寄給身心障礙者，要執行新的停車辦法，這種浪費公帑的做法讓人不解！
4. 台灣、台北市大眾運輸的無障礙狀況不佳，行動不便者唯有自行開車、騎車才有可能解決交通問題，大眾運輸的規劃責任本該是政府，免費停車補償行動不便者【行的權力】，是基於人道的尊重，然台北市竟然大開倒車。
難道社會正義總是需要上街抗議才能成功？社會進步的力量在哪裡？
這個新辦法不知是為何而來？如果市府覺得停車收入不足，然後拿行動不便身心障礙者的交通成本來彌補，研究這個交通辦法的人似乎完全沒有國際觀。其他國家甚至協助行動不便者將自己的車號加註在他需求最強(住家或公司附近)身障停車格位，告訴其他使用這個停車格的行動不便者，附近有人常常對這個停車格有強烈需求。而我們的新辦法竟是齊頭式一視同仁的採第5小時起全額收費的辦法！試問：為什麼不檢討現行的身障停車制度？
請 您立刻將這個錯誤的決定撤回，不要讓台北市的身心障礙者走上街頭，竟然只為了爭取一個停車免費的權利！
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【本期專題】台灣生活危機四伏
口號首善、行之有礙
雖然我坐輪椅，但愛好自由！可能是媽媽教育我：「雖然你坐輪椅，你可以完成的事，你要盡力去做。」我高中念書時期，家裡請外勞來彌補我失能的部份。而媽媽有機會就請我幫忙一些繳帳單、電匯、買東西等等的事情。在這過程中，我學習到與人的溝通，因為許多銀行、郵局、商店等等都很有障礙進不去。外勞會去請服務員出來，然後我再與服務員說出我的需求…
回想這整個成長，當時查不出我的致殘原因（肌萎是近年查出），長輩們就認為使用手推輪椅是一個很好的復健。念書時期，我的生活就只有家與學校，每天媽媽、外婆就輪流推我上下課。紅磚人行道總是坑坑疤疤的，常常前輪一不小心就卡到坑洞中，我整個人也就有如倒垃圾般，撲了出去。有時媽媽還會開玩笑說：「你在拜天公」。我被推在路上，其實我很害怕不平整的路及水溝蓋，我的習慣總是緊叮著路面看，遠遠看到有異狀，我就會感到不安穩並通知推我的人。緊緊抓著輪椅的扶手，深怕一個不小心就撲了出去。在學校，因家人不在身邊，就養成了我要會與同學、老師溝通、交際，請他們來協助我失能的部份。
我住民生社區近二十年（民98年止），雖然那標榜著交通方便、生活機能強。但這是對直立人的方便，所謂的交通方便是公車非常多，但輪椅上不去；生活機能強也就是食、衣、育、樂的店都有很方便，但多數店家是輪椅進不去的。雇用外勞後，我的生活就漸進式的往外擴展。要搭捷運就要走大約30分鐘的路程，到南京東路站。那時與朋友到處玩、到處吃，有障礙「抬」就對了。反正服務業就是要以客為尊。但隨著年紀的增加、體重的增加、體力的衰弱，「抬」這事對我、對協助者、對輪椅都有間接的負擔與傷害。另一層面想想，「人心」難測，若今天服務員的心理狀況不佳，那我有可能會接受到歧視的話語！
三年前才知我是肌萎患者後，開始使用電動輪椅。在手推輪椅時，其實就有試著搭低底盤公車（棕九）。我發現到搭公車有一番樂趣，時間上也快很多。可以搭公車換捷運。但問題出現了，手推輪椅可以靠人力來協助，但電動輪椅怎麼抬呢？許多司機沒習慣緊靠人行道，只要我在人行道等車，司機一沒看到我就奔馳而去。有看到的，司機將斜坡板放下來，總是離人行道差個幾公分…
換上電動輪椅後，雖然可以自由自在的移動。但所面臨的障礙相對變多了，餐廳只要有一階高於八公分的台階，我就不用吃了；下公車時斜坡板與道路間沒有回轉空間，我也不用下車了；長長的人行道時常面臨，上的去下不來，只好繞回原點，挺而走險走慢車道可能比較行無礙。壓倒驢子只需靠最後一根稻草，不讓輪椅族出門只需一格台階（坑洞）。食、衣、住、行、娛、樂只要有一格台階，就等同說出了「輪椅與狗不得進入」！時代的進步，電動輪椅（代步車）是未來協助身障者的趨勢輔具。因身障者若長期過度使用手推輪椅（撐拐扶），到了中、老年也是種二度傷害。
我一直有一種認知，「機會是人去創造出來的，因障礙而不敢出來，那永遠都沒機會！」在與前輩們一同推廣無障礙的過程中，有許多機會與廠商對話到，老板們總是說：「我願意花錢打造無障環境，但不符合投資報酬率，因為一整年也遇不到十位輪椅客人，所以我可以熱心的人力協助。」站在業者的角度想想，商人本來就是以「利」為前提；我時常與許多輪椅族的朋友聊到，雖然低底盤公車不是很好上下車，或許沒有捷運來的安穩，但我們一定要好好運用，這樣政府才不會有藉口說，我有建設但你們不用；同樣的道理在商店也是如此，只要你常常走出來，縱使有些障礙！但你常到店門口買東西、點餐這個小動作，或許哪一天，就會出現幾位有遠見的老板，他們就會自發性的去建設商場的環境。
從小到大離不開台北的我，就是因為交通有捷運網、低底盤公車、較多的小復康，便利商店、大賣場、少數餐廳（休閒場所）的無障礙，讓我能維持基本的生活水準。但我很想建議大有為的政府，許多建設應要一條鞭的去規劃、設計。我最近遇到狀況：南京東路上有許多低底盤公車的路線，路這條路線的低底盤公車是抽屜式的斜坡板。許多站的月台高度擋住了斜坡板的拉出。我將此問題反應到1999市民熱線，公車處很快的就回應說，那幾站都是因捷運施工所造成的，所以是捷運局的問題…我只是個想搭公車的市民，也感謝市府願意重視「行」無礙的權利，但東西不是給了就沒事了，而是要好好的利用，才不會浪費人民納稅的錢！
相關連結：劉于濟臉書
意想不到的陷阱
我在十四年前因為一場意外受傷，當時脊椎碎裂壓到神經，雖然緊急送醫，但因為醫生的延誤決定，加上超過復原的黃金時期，進而導致下半身完全癱瘓。當聽到這個殘酷的消息時，我和家人非常不能接受，不斷的想著，怎麼會在一夕之間，從一個活潑亂跳的女孩子變成行動全要靠輪椅代步的身障者？根本無法想像這樣要如何過生活…
我就在腦中一片空白、對未來抱著毫無希望、不知道自己在做什麼的情況下，渾渾噩噩的過了二年，這段日子裡什麼事情都靠家人幫助，直到有一天家人對我說：「妳要這樣下去到什麼時候？什麼事都靠別人自己都不會，我們是沒辦法幫妳一輩子！」這時我才發覺這樣下去是不行的。
看著母親為了讓我康復，帶我四處求醫，跑遍各大醫院，無怨無悔的照顧我，陪著我，也看到許多身體狀況比我更糟糕的身心障礙朋友他們不放棄、不氣餒、不向命運低頭的精神和執著讓我非常的佩服，讓我知道我是幸運的，這時我才徹底覺悟，決心要改變自己。
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在求學的這些年裡，最讓我氣餒的不是高職的環境不便，也不是大學的多重障礙，而是國中時期的無法入學。當時，因為行動不便的因素，讓很多所國中都以環境障礙為由，拒絕讓我就學，當下我真的很沮喪，我甚至打電話給校長，親自向他說明我想去學校讀書的決心。然而，最後的結果卻是只能接受我讀啟能班，在求助無門的情形下只好就讀啟智學校的在家班，也因為如此，我沒有國中在校生活的體驗，這是我最遺憾的地方。
成為社會新鮮人後，陸陸續續投了不少履歷應徵工作，得到的答案卻都是以環境有障礙為由拒絕我。直到有一天，接到某間廣播公司的面試通知，我抱著戰戰兢兢的心情去面試，努力表現出最好的一面。
當親耳聽到我錄取的消息，感到非常開心與興奮，也做好萬全的準備來迎接新工作的開始。沒想到，就在上工的前一天晚上，一通主管的電話，讓我瞬間從天堂掉入地獄。他委婉的表示，公司決定錄取另一位應徵者，理由只是因為我的行動不便可能會無法接外務的工作。雖然當下覺得很氣憤，但也不得不接受這現實的殘酷。就這樣，我在一天內得到工作，卻也在同一天失去這份工作的資格。
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最讓我無奈的，不是找工作所遇到的狀況，而是環境裡最讓人意想不到的陷阱，「水溝蓋」。
我記得幾年前的某天，我如往常般推輪椅回家，就在快到我家樓下的那瞬間，我聽到了"喀"的聲音，在納悶怎麼會有這個聲音的同時，我感覺輕飄飄的，下一秒，我用非常醜的姿勢，親吻了地面。
在摔倒的當下，整個人傻掉了，覺得很丟臉又不知道該怎麼辦，更不懂為什麼會發生這個情形?後來，我找到了原因，就是因為水溝蓋卡住了我的前輪，讓我的輪椅在行進中瞬間停止，我的雙腳無法出力去阻止我往前的力量，我整個人只能隨著衝擊飛了出去，跟熱騰騰又粗糙的地面來個第一次的親密接觸。
這是我坐輪椅這麼多年以來第一次發生這個情況，雖然以前有過小前輪整個掉進水溝洞，但只是受了點驚嚇沒有受傷。我想，這樣的情況不會是最後一次，也許下一次，不會只是輕微受傷的程度而已，畢竟，下半身沒有知覺，很容易受傷，也很有可能會對脊椎造成二次傷害。
最後，提醒各位坐輪椅的身障朋友，當遇到水溝蓋時，不管蓋子是大的洞或小的洞，最好能繞道避免從上面推過。如果真的不能避免，就用斜的推過去，這樣可以減少小前輪被卡住的機率，如果再不行，就用翹孤輪的方式過。不然，很容易又會跟地面做親密的接觸，這也是大家最不想遇到的情況。
雖然路面讓我們無法掌握狀況，水溝蓋無所不在，但只要我們小心一點、多注意一些，避免被卡住的情形，自然而然的摔倒的經驗就會減少很多。各位一起加油，共勉之。(本文照片由E.T提供)
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何時才能真正行無礙
我是一位從小就必須靠輪椅代步的人，讀書的時候都是靠父母接送，在學校也都只能靠同學們幫忙推，畢業後有了第一台電動輪椅，才發現可以自由行是多麼幸福的事情，那個時候可以跟朋友看電影，可以去逛街，也可以去遠一點的地方工作，覺得世界變大了，只是常常要跟汽機車或公車爭道。
後來知道重殘也可以學開車，就不顧親友的反對，想著如果有車那視野不就更大了嗎？真的考上了執照也買了車，就開始上山下海，到處去探險，但是一段時間後發現，自己開車雖然很好，心裡卻覺得少了一些自由，因為還是須要別人帶我，有時停車也是一大問題，所以一直想有沒有一種行的方式，可以解決我的困境。
一直到我到台北工作，一定要從桃園到台北，那時有一位朋友教我坐火車，那是非常特別的經歷，有幾次都坐過站，因為站長忘了幫我下車，車就開走了，幾次之後我就學會找車上乘客幫我叫站長，也有一些車站是沒有無障礙斜板，必須要台鐵工作人員用抬的才行，如果遇到下雨天就常常會看人臉色，我想他們一定想說為什麼那麼重殘，怎麼還那麼愛跑，記得，懷第一胎的時間，因為要在基隆產檢，也常常坐火車，每次在過鐵軌時都心驚膽跳的，但幾次之後我發現台鐵的人員也漸漸的了解我的須要，就會幫我注意。
到了台北又多了一項交通工具，就是捷運，但是不是每個地方都有捷運，而且每個捷運都只有一個無障礙的出口，我曾在新埔捷運的四個路口找殘障電梯，找到最後一個出口才找到，所以我常想如果是用雙柺的人，或坐手推輪椅的殘障朋友，有辦法走那麼遠或推那麼遠嗎？為什麼有心要做無障礙卻只做一半呢？
其實我真的是一位很野馬的殘障朋友，常常在路上飆，因為結婚後搬到新莊區，沒有捷運也沒有火車，如果要去台北巿就只能開車，不然就要叫復康巴士，所以每次要去找朋友都要提早約，不能臨時起意。
有一天走在路上忽然發現有一台低底盤公車，哇～心裡就好開心喔！！於是找了一天時間充裕，就給它來一個公車之旅，這可是我生平第一次坐公車，真的很開心，第一次坐又遇見一位好的司機，於是我就開始鼓勵許多身障朋友，可以多運用大眾交通工具，政府的德政一定要好好用，如果沒人用就沒意義，可是有一位朋友告訴我，她說她被嚇過一次之後，就不敢再坐公車了，因為司機沒把斜板固定好，她下來的時候就整個翻過去，從此她就怕了，我聽她分享後心裡也覺得毛毛的，隔沒幾天我要上台北，上公車時就發現司機沒把斜板固定好，下車前我就告訴他沒固定好，但是他說可以啦～妳下來就好了，結果一下子就掉下來，還好我已經有心裡準備，也沒有受傷，我就冷冷的告訴司機說：我已經告訴你沒固定你就不信，司機就不太好意思。
踓然有一些不好的經驗，但是並不會打消我嘗試的念頭，因為我想唯有走出去才能讓更多人了解我們的須求不是嗎？
延伸閱讀：女兒‧媳婦‧媽媽
讓人期待又怕受傷害的大眾運輸無障礙措施
記得幾年前剛學著搭火車出門，沒想到第一站來到花蓮就遇到很不愉快的經驗，首先讓我感到驚訝的是下了車居然要走上一、兩百公尺越過鐵軌才能出站，看著月台響導(服務員)累得滿身大汗氣喘如牛，我問他如果一班車來3-4部輪椅你怎麼辦，他苦笑的回我，也沒辦法還是要一個個推過去呀，真是辛苦他了，蠻替他們叫屈的。
沒想到回程時更把我嚇壞了，可能是推輪椅累了腳也痠了，本來應該要用渡板幫助我上車的，他居然說不用啦，很簡單隨便拉一下就上去了，他經常都麻這樣做沒問題啦，但是我還是很擔心，因為當天下大雨, 月台很濕我怕會滑，所以一再請他要去拿渡板來，或許渡板放得比較遠，他怕太累了不想去拿，就這樣半推半就的把我往車廂拉，說時遲那時快腳一滑兩人同時四腳朝天，還好他的身體成了我的肉墊沒讓我的頭撞上地板，雖然沒有受傷可也把我給嚇出一身冷汗，事後我強烈的要求台鐵局，請他們局裡頭要加強內部的在職訓練，並且一定要落實標準服務作業流程，不可便於行事捨棄輔具(如渡板)用人力代替，以免造成不必要的傷害。
事隔多年到現在好像執行得不錯，可惜上個月破功了，因為我在北部的某一個車站，又碰到當年相同的事件，月台嚮導又要徒手幫我下車，這回我學乖了堅持一定要用渡板否則我就不下車，最後他才妥協，安分的去拿渡板讓我順利的下車，從以上我的撘車經驗可以了解，一個大眾運輸盡管有了硬體的輔助，但沒有軟體的搭配執行還是無法達到安全的服務。
另外一件讓我難過的事，是去年的11月我到金門勘檢無障礙環境時搭乘飛機的難堪經驗，去的時候地勤人員或許比較有經驗，還算順利的把我弄上飛機，但是回程時就慘了，另一批地勤人員卻不知所措，七手八腳外加手忙腳亂好不容易的才把我弄下飛機，這時我就發覺有點不對勁，用手往小腿褲管上一摸，心中不禁大喊一聲「完了」我的尿袋接頭在一陣忙亂中被扯斷了，尿液不斷的滲出來褲子越來越濕，最後開始滴下來，此時突然聽到身後幫我提行李的隨同夥伴對我說，委員你的輪椅在滴水，我真的不知道該如何回答她，那不是水，那是我的尿液，我只是害羞的紅著臉對她說，謝謝您我知道，然後盡可能的壓住尿袋接頭讓尿液減少一點滲出。
但是沿途還是一滴一滴的跟著我，實在很窘，好不容易上了接駁車，尷尬的事更讓我無地自容，因為腳下前方地面多出的一灘液體，我心知肚明那是怎麼一回事，心理不安的OS千萬不要再有人又問起「先生你的輪椅在滴水」，這件事原本可以不用發生的，因為民航局採購了一批登機斜坡道剛好分發到機場來，事先也與民航局協調溝通過，希望趁此機會讓我來試用看看，可惜民航局與航空公司溝通上出現問題無法實現，才會讓我如此狼狽不堪，希望我是最後一位受害者!
航空公司一定要落實標準登機服務，使用登機斜坡來協助行動不變的旅客上下飛機，同時也希望行動不便的朋友一定要捍衛自己的權利，要求航空公司必須要遵照標準登機作業程序來服務民眾，才不致於上下飛機時，再發生危險或令人不堪的事件。（本文作者為「中華民國殘障聯盟無障礙環境推動委員會主委」）
延伸閱讀
路行障礙，身障者生命受威脅
曾在伊甸基金會擔任副執行長的林錦川，原本是活蹦亂跳的小男孩，3歲那年染上小兒麻痺，從此雙腳開始不良於行。排行老么的他，家中有四個哥哥，也相當受父母疼愛，從小家人外出一定揹著他，讓他可以參與家庭活動，雖然10歲才進入小學就讀，但因為人緣實在太好，被老師冠上「地下班長」的稱呼。
雖說10歲時如願進入小學就讀，但當時因為沒有無障礙設施與觀念，所有的行動或需求都需要自理，為了避免麻煩同學師長，錦川對小學3年前之前的印象就是「憋尿」，每天從進校門開始，一直到放學回家媽媽來揹，都是坐在椅子上無法參與同學的活動。
一直到國小3年級後，那時有了第一部手動輪椅，錦川的行動終於不再受限，也因為同學的愛護，舉凡中午打棒球、外出玩耍，該玩的一樣也不少，甚至國小畢業旅行時，由於班上同學們自願輪流揹錦川出遊，讓他的國小生涯成為生命中最快樂的時光。
錦川在唸淡江大學時，就投入炬光社服務，本身行動不便的經驗，讓他更清楚、更貼心地提供身障者服務，諸如身障者考生進出考場需要人力協助、考試中場休息時間遞茶水、毛巾，讓身障者考生更加被鼓勵，也因為炬光社和伊甸的合作關係深遠，畢業後錦川便被網羅到伊甸基金會上班，一路到副執行長。
在伊甸工作期間，因為負責志工及國際事務部工作，讓他有許多機會出國開會，了解到先進國家無障礙設施的完善，從上飛機到下飛機到旅館、開會場所，完全行動自如無需協助，和長期在台北生活處處有障礙相比，真是天差地遠。
由於台灣的大眾運輸系統，一直不利於身障者搭乘，錦川出門只能靠摩托車或自行開車，但開車的話，殘障車位又很難找，因此常常被迫「開」著自己的電動輪椅在大馬路上行走，相當危險卻又無奈。大約5、6年前，錦川從三重「開著電動輪椅」到萬華的教會做禮拜，那時既沒有低底盤公車回三重，坐電動輪椅也不方搭計程車，不得已的情況下，只好在禮拜結束後，繼續開著電動輪椅走忠孝橋回家，當時天色已暗，一輛摩托車從後方撞上來，錦川整個人飛出去跌在橋上，頭部撞地，當場昏倒，醒來時，已經在中興醫院的急診室了。
更扯的是，醫生居然看他沒有腦震盪的症狀，就叫他回家休息，從小開過13次刀的錦川，對自己的身體相當敏感，他覺得頭部隱隱作痛，要求醫院照頭部斷層，醫生不肯，錦川相當生氣，後來在各方的壓力下，醫院才幫他做頭部斷層掃瞄，這一掃還真不得了，顱內出血，醫院馬上開出病危通知，馬上進手術室開刀。
錦川表示，雖然現在台北市有低底盤公車提供服務，擴展身障朋友的生活，但路線畢竟不夠，而身障者從家裏出來到公車站牌間的路程，也常常是障礙重重，這些直立人感受不到的礙障，常常是輪椅族心中永遠的痛，台北市建設完善，有路給行人、大小車輛走，就是沒有身障者可以安心行走的空間，造成輪椅族常常要跟人車爭道，危象環生!
他認為，早期的台灣社會，因為環境的不友善，使得身障者鮮少出門，造成設施都不願意「為少數人」做規劃，但其實無障礙環境的另一個名詞是「通用設計」，不止是身障者，兒童、孕婦、老人、生病的人都可以使用這些設施，人總是當過兒童，也終究會老，這些設計並不是為少數人而做，相反的，是為這個社會的民眾而做!
雖說台灣目前的無障礙設計觀念開始慢慢被接受，但錦川還是呼籲身障朋友多多走出來，因為要走出來、使用這些設施，才能讓人家看到你的需求，各縣市的身障朋友也要多出來表達聲音，身障團體在內政部無障礙會議上爭取權益才能更有力量!
延伸閱讀：
【好書分享】120公分的勇氣
不能拔除的刺
我相信，我是被上帝揀選的人，我生來就有一根「刺」，雖然那是一根永遠不能拔除的刺，但我認為，它是上帝的恩典，因為刺的正面就是恩典，恩典的反面就是刺。而且主耶穌基督說：「我的恩典夠你用的。」因此，我相信「在世上我們有苦難，但是在祂裡面，我們有平安」。
我想，只要用熱情、積極的態度面對人生，憑著無比的勇氣和毅力，一定能夠從黑暗中找到生存的價值。
小小人兒
聽父母形容，母親懷我時一開始有流產的跡象，但在安胎之後，懷孕過程中沒有任何異狀，問題是在我出生後才開始的。我在五個月大時，身體還是軟趴趴的，和一般嬰兒很不一樣。因為大多數五、六個月大的嬰兒身體的肌肉相當結實，也可以慢慢學著坐或爬了，但是我的全身卻又軟又小，只能躺著。父母覺得情況不大對勁，立即帶我到當年很知名的兒童醫院作詳細檢查，兒童醫院于院長是位非常有經驗的專科醫師，他詳細檢查後馬上斷言我罹患了罕見疾病「先天性軟骨發育不全症」，也就是俗稱的「小小人兒症」。于醫師並說，我除了先天性軟骨發育不全外，其他一切正常。至於病因，是先天性基因突變，患病的機率是四萬分之一。父母聽到這個青天霹靂的消息後，強忍著悲傷，帶我再到其他大型醫院作檢查，最後確認我將終身與「小小人兒症」為伍。可以想見，我的父母承受了多麼大的打擊，但他們十分冷靜與堅強，很快地就從震驚和悲痛之中走出來，接受了這個無法改變的事實，並決定盡所有力量將我撫養長大，還要把我教育成能夠獨立生活，不需要依賴他人的人。
「先天性軟骨發育不全症」是指軟骨組織異常，使軟骨無法發育成骨骼，所以四肢沒有辦法順利拉長，身高只能長到一百二十至一百三十公分。
四萬分之一是個極小的概率，卻「不幸」發生在我身上；可是從另外一面看，也是在四萬人當中，上帝揀選了我，要我做「世上的光，世上的鹽」。
說起來這個病症比癌症還讓人束手無策，而且至今醫學上沒有治療的方法。因為癌症很有機會獲得控制，而且絕大多數的癌症也不影響病人外觀，他們一樣可以過正常生活。
但是「小小人兒症」患者卻非常「與眾不同」，我們的異常太容易被注意到，所以總是被人投以異樣的眼光。況且，我們沒有機會改變這個劣勢，只能降服地接受。
儘管醫學不斷進步，仍然有些病症像是「化外之境」，不受管轄，「小小人兒症」就是其中之一。換句話說，我罹患的病注定要跟隨我一輩子。
根據相關數據顯示，「小小人兒症」將一輩子如影隨形地跟著我。我也曾納悶，這事怎麼會發生在我身上？後來我在海倫‧凱勒自傳《假如給我三天光明》裡找到了答案。海倫‧凱勒說：「自憐是我們最大的敵人，如果我們對自憐讓步，就無法在世上做任何好事。」自憐自艾於事無補，我應該要接受這個上天給我的考驗，將此病痛轉變成人生積極向上的動力。就像海倫‧凱勒在書中所說，心性無法在舒服安靜的環境中發展。唯有經歷試煉與苦難的經驗，靈魂才能被強化，企圖心才能被激發，才能成功。
與其怨天尤人，不如面對現實
我的父母和兄弟姊妹身高都很正常，哥哥的身高甚至還超過一百八十公分。我的爸爸媽媽最特別的一點是非常理性，當事情發展到無法改變的地步時，他們不會逃避，而是認定這就是人生的無奈，與其怨天尤人，不如面對現實，並設法在最糟的狀態下做最大的努力。
父母的勇敢與智慧，造就了今天的我。我最感謝爸媽的是他們沒有放棄我，把我當成一般正常的孩子來教導，不會把我關在家裡。相反地，他們鼓勵我面對群眾，所以我不會羞於見人，能坦然的面對眾人。我覺得這種坦然的心理，是影響我人生一個很重要的因素，也因為有這種坦然，讓我能勇敢的面對自己的人生，而不是把自己關在象牙塔內，也因為我走出了象牙塔，所以，從小到大接受正常教育，沒有受到疾病的影響。因此，才有專業的能力獨立經營自己的人生，而能對國家社會做個貢獻者，而不是一個依賴者。這也是我對和我有同樣困境者最大的期望，能為國家社會有所貢獻，而非一直需要仰賴他人的扶持。
很小的時候，我就知道自己跟別人不一樣，妹妹長得比我高，後來爸媽告訴我：「妳得了一種病，會讓妳長不高，希望醫療越來越進步，以後能夠讓妳長高。」我只是把父母這番話當作一件事情聽進去，並沒有特別悲傷，這可能跟我個性大而化之有關。除非碰到巨大衝擊，不然我很少哭，印象中我不曾為自己的病痛哭過。爸媽很早就了解，我不是一個鬱悶的人，凡事想得開。媽媽常說，她搞不清楚是因為我的堅強個性促使我勇於面對挑戰，還是「小小人兒症」造就了我的堅強與開朗。
對我來說，從小就學會兩面作戰，一方面要努力適應身材過於矮小的問題，一方面要應付外來的各種挑釁。
校園霸凌是近來大家很關心的話題，霸凌也發生在我的童年時代。我四歲進幼稚園就讀，當時的身高就比同齡孩子矮了一截，有些頑皮的同學看到我個子矮小，就欺負我，或罵我「矮冬瓜」，遭人側目還算是小場面，小時候我就學會武裝自己，被他人嘲笑、歧視或辱罵時，通常不退縮，而是選擇正面回擊，會不甘示弱地罵回去。當時的我會想到用各種方式反擊，因為我沒有辦法罵別人「矮冬瓜」，就罵他們「頭腦簡單，四肢發達」；如果別人打我的頭，我會用雨傘打他的腳。由此可見，我一點也不羞於見人，反而有凶悍的一面，這也許就是造就我後來個性堅毅的主因。
當然，除了遭人霸凌之外，也享受到不平凡的友誼。在念幼稚園時，我和鄰居王之慧一起上幼稚園，她是高高瘦瘦型的孩子，照理她應該不是坐在前排的位置，可是老師卻安排她坐在我的旁邊，所以她總是保護、照顧我，尤其是別人欺負我時，她就成了我的小保鑣。還有，幼稚園老師也給了我許多溫暖，我剛升上大班時得了腎臟炎，必須請假在家休息，當時有位彭老師特地到家裡來看我，還帶了學校的點心來給我，我想那是我一生中吃過最好吃的點心。
因為有這些關愛與扶持，所以我不是一個會躲在黑暗角落偷偷落淚的人，也不認為自己身材矮小就該被視為異類，因為我根本沒有做錯事。
既然「小小人兒症」是基因突變造成，所以沒有人該為此事負責。我最無法忍受有些人認定如果家有殘障兒，一定是家長或殘障兒前世為惡的結果。這種說法，根本是對我們以及家長的「二度傷害」。相反地，他們應該認為，這是上帝給你的禮物，因為在四萬人中祂揀選了你。
（陳攸華為軟骨發育不全的患者，39歲獲得英國雪菲爾德大學博士學位，目前為中央大學教授，2010年獲得傑出人才發展基金會之傑出人才講座。本文摘錄自《120公分的勇氣》一書29～36頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）
放牛班出來的教授
脫離放牛班
前文提到，就讀台北市立金華女中時，學校為我們進行智力測驗，我因為來不及做完的所有題目，被學校編到放牛班。學校很自然地將重心放在升學班學生身上，非升學班不是學校關注的焦點，所以放牛班學生不太受到老師管束，老師對我們的態度是「放牛吃草」。
在此過程中，我不斷跟自己對話，我想，改變似乎已是寫好的人生劇本，我要求「NG」，重來一遍。在這種鞭策的動力下，好不容易爭取到的機會，我必須努力和時間賽跑，拚盡全力作改變。終於在升國三的暑假，如願被調到升學班。
我從這件事情上學到，每個人都能憑著自己的力量去改變自我、超越自我。記得我在立法院工作時，有次在公車上遇到以前金華女中放牛班的同學，當時她在警務處擔任工友，了解我的職務後，由感而發地說：「還是努力念書比較好。」
不過編入升學班後，我面臨一個以升學為主的新生活，與同學的互動也有了新挑戰。
我編入金華女中三年一班後，班上同學對我很好奇，因為身高關係，許多同學把我當作「玩具」。說起來班上同學高矮胖瘦皆有，有兩位身高一百七十幾公分的女生，她們屬於「天龍」型；我只有一百二十公分，當然就是「地虎」了。
當時班上有五、六十位同學，顯得非常熱鬧而且擁擠，這也會影響同儕間的互動。或許是因為強大的升學壓力，大家的心情都有些浮動，會設法自行尋找宣洩的出口，有些人就會作弄我，這應該也算是種欺負，以及陽春的「霸凌」。坐在後面幾排的同學特別會整人，是全班的「地雷區」，只要我走過去就有狀況發生。有次，同學把我的椅子藏起來，我不知道是誰在惡作劇，只能對著空氣罵幾句就算了。對於同學的「霸凌」，我都是以沉靜冷調的態度面對，從不為此哭泣，也不會暴跳如雷，而且氣過就算了，不記恨，始終採取「冷處理」的作法。畢業多年後，和幾位金華女中升學班同學聚會，有位同學陳斐卿說，她一直清楚記得我每次被同學作弄後，頭都會微微偏一邊，嘴裡嘀咕一陣子後就緩緩走開的背影，我的行為語言似乎在說「我先忍著，會再想辦法回敬你」。
有一次，我收到之前放牛班同學的邀請，參加她們班上的同樂會，我欣然前往，結果被升學班同學看到，她們很不爽地在教室窗戶外嗆聲：「都不知道自己現在是什麼班的？」我不以為意，繼續跟放牛班同學開心的互動。
不過，升學班也有非常有愛心的同學，例如有位叫「阿珠」的女生，因為我們兩家住得比較近，她時常帶著我一起搭公車上學。還有一位高高瘦瘦屬於「天龍」型的同學林欣芬也從不欺負我，她很友善，把我當作好朋友，還曾到我家玩，有次她提醒我，班上有同學密謀要整我，希望我預作防範，雖然後來並沒有發生什麼驚天動地的事，但我一直很感激她的情義相挺。
升學班同學大都很敏感，許多同學都認為我享有特權，老師對我的處罰比較輕。舉例來說，我們的英文老師──石虹老師是出了名的嚴師，英文測驗如果錯一題就會被石老師打一下，但班上同學的耳語是「老師打陳攸華下手比較輕」。
石虹老師是否對我「優待」，我不敢說，但可以確定的是我很崇拜她，她為人非常堅強，讓我覺得有為者亦若是。
石虹老師對我十分鼓勵，她在我的畢業紀念冊上寫了一句話，我永遠不會忘記，她寫道「I wish you happy!」（我希望妳快樂！）我到現在都記得這句話，長大後慢慢體會周遭的事情，覺得這句話很能撫慰我的內心。
我和升學班同學相處雖然只有一年，但畢業多年後再重逢時，大家仍然沒有距離與隔閡，感情好像比在學校時還好，中央大學的陳斐卿教授、任職於兆豐金控的陳翠等同學，現在都是我的好友。我到中大任教前，陳斐卿教授已在中大服務多年，她給了我很多建議，對我適應新工作和新環境助益很大。另外，我從國外回來之初，如果不是陳翠的幫忙，我可能連申請信用卡都會被銀行拒絕，因為我在台灣沒有相關資料可以查詢。
當年我從放牛班轉到升學班，要在「分數至上」的班上適應與生存著實不易，班上同學本來有點排斥我，質疑我可能會把班上成績拉下來。記得我剛轉到升學班時，班排名殿後，但我不服輸，所以很拚命，一路追趕，成績由三十幾名逐步進步到二十幾名，再由二十幾名往前衝到十幾名，還因此受到老師的公開表揚。
不過，當年的高中聯考我只考上復興高中，因為學校離家有點遠，因此決定報考私立中學，並以榜首成績進入聖心女中。
從榜首變成平庸之輩
如果說國中階段是「倒吃甘蔗」，我在高中階段情況正好相反。我以榜首身分進入聖心女中就讀，身上彷彿罩上了一圈光暈，學校提供我獎學金，並對我寄予很高的期望。我卻因而自滿，並逐漸忽略課業，成績後來一落千丈，學校認為我只是資質平庸之輩，就取消了我的獎學金。
沒有什麼事是一成不變的，我驚覺到任何加諸在自己身上的光環，都可能被隨時收回。我像是童話故事「灰姑娘」裡的女主角，午夜十二點過後立刻被打回原形，馬車變回了南瓜，全身華服變成原來的破舊衣衫。
「求學如逆水行舟，不進則退」，這句話以前只在教科書上讀過，後來的親身經歷才讓我真正了解其中的涵義。因此，我學會謙卑，也懂得反省，時時警惕自己要努力不懈，否則曾經擁有的光環反而是種諷刺。
我在聖心女中的英文老師張潯兮對我影響很深，有一回，我在週記上抒發對自己未來有許多的擔憂，結果她在我的週記上寫了一句話，「人如果只想到自己，永遠不會快樂。」當時我只是個高中生，不太懂老師這句話的意思，逐漸成長後，才懂得老師這句話的用意，我慢慢想到別人、關懷別人，很多東西當時沒有反應，會隨時間發酵而產生很深的影響。
張老師的故事是另一道觸媒，讓我變得非常獨立。張老師二十七歲守寡，當她懷著第二個孩子，先生罹患重病，病情拖了一年即不幸過世了。在獨立撫養兩個孩子的過程中，老師備嘗艱辛，她曾經因為買房子向銀行貸款遭到拒絕，在那個年代，一個女人不容易借到錢，銀行只因為她沒有丈夫，即使她有份穩定的教職工作也不願放款。張老師永遠記得，當時她到台北市衡陽路的彰化銀行貸不到錢，受到這個刺激，讓她一路從彰化銀行哭回家，後來還是跟親戚借錢償還房屋貸款，再努力清還債務。
高中畢業後，我仍和張老師保持聯絡，她說了一句話讓我印象深刻：「不要以為女生結了婚後就沒事了，妳的人生問題經常需要獨立面對和解決。」張老師的故事使我坦然面對單身生活。
三十六歲的博士生
從馬里蘭大學修讀完碩士回國，我找到兩份工作。一是在立法院電腦中心擔任系統分析師；一是在輔仁大學當兼任講師。
我要求自己工作認真，希望把每件事做到最好，可能到了有點「龜毛」的程度，所以我在立法院電腦中心帶領的團隊成員都頗有怨言。因為我為了不拖延進度，會要求同事加班，當然我也會陪著大家加班，一起完成任務。直到後來因為工作進度超過預期，效率超前，整個團隊獲得獎勵，大家才體認到我的要求是有意義的，從此也就沒人抱怨了。
我不是那種只求有個安穩飯碗就滿足的人，那段期間，我的工作相當穩定，待遇不錯，能力也受到長官肯定，只要我願意，相信可以做一輩子。但是我很清楚那不是我的終站，我想接受新的挑戰，於是我以三十六歲「高齡」前往英國雪菲爾德大學（University of Shefeld）攻讀博士。
（陳攸華為軟骨發育不全的患者，39歲獲得英國雪菲爾德大學博士學位，目前為中央大學教授，2010年獲得傑出人才發展基金會之傑出人才講座。本文摘錄自《120公分的勇氣》一書105～112頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）
打完人生前半場
殘缺讓人體會世界的真味
被譽為繼愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家，英國的史蒂芬．威廉．霍金，是個肌肉萎縮性側索硬化症患者。他曾說：「一個人如果身體有了殘疾，絕不能讓心靈也有殘疾。生活是不公平的，不管你的境遇如何，你只能全力以赴。」
世上沒有十全十美的人，殘缺有時候更能讓人體會世界的真味。我是個軟骨發育不全患者，身高只有120公分，雖然成長過程飽受別人異樣的眼光，但我挺了過來。2000年，我在英國雪菲爾德大學取得博士學位，並在英國布魯內爾大學任教。2009年8月被國立中央大學網路學習科技研究所延攬回國，聘為專任教授，並獲頒新進傑出教師獎。2010年5月榮獲傑出人才發展基金會之傑出人才講座，是當期唯一的得獎者。
我從放牛班學生做到大學教授，現在是全台體型最「迷你」的大學教授。我有坎坷的過往，從小被同學取笑大頭小身體；大學畢業在報考公職時因「高度畸形者不得報考」而慘遭拒絕；帶著亞洲腔口音的亞洲人在英國大學任教，需要克服心中重重障礙。重要的是，我走過來了，沒有被任何困境絆倒。
我不重視金錢，卻也不曾窮困過，也許是因為對金錢的看法不同，英國有位對物質高度要求的資深副教授問我：「妳怎麼還買5英鎊的包包？學生都買12或20英鎊的包包了！」我認為，沒有必要做這種事。有位英國同事為了配一副眼鏡，跑到牛津街裡選購名貴款式，要價300英鎊，在我看來是很不可思議的事。我雖然不是佛教徒，但十分敬仰法鼓山創辦人聖嚴法師的理念和風範，我非常認同聖嚴法師的一句話：「需要的不多，想要的太多。」人往往受慾望支配，陷落物慾之中。
當你特別要求什麼，反而不會有結果。我在台灣任教的待遇雖然是英國大學薪水的一半，但是我現在的積蓄反而比在英國時多。
在英國我有個同事，利用某些方式追逐名利，卻反而弄巧成拙。話說三年前（2008）我任教的布魯內爾大學系主任是個很麻煩的人，他找了位同事當他的副系主任，我們勸這位同事不要接受這個職務，因為大家都很清楚系主任很麻煩。但是這位同事卻認為系主任可能會因此擢升他為教授，所以接受了這項職務，後來系主任不僅沒升他為教授，他副系主任的職位只當了一年，即不光榮地下台。這位同事認為他要抓住每個機會，結果短視近利的他，反而失去了更重要的東西。
中大剛開始找我的前幾年，我沒有立刻答應，如果馬上答應，似乎意味我未來也可能一下子就離開中大。機會來臨時，要三思而後行。「命裡有時終須有，命裡無時莫強求。」與其趕快抓住機會，不如充實自己加強實力。
媒體刊出我的報導後，網路引起熱烈討論，有許多人表達意見，有位學生留言：「她是我知識上，也是心靈上的導師。」還有位台大學生提到：「在英國那所大學任教也沒什麼了不起，該校只是全球排名五百名的大學而已。」結果引起網友的連番砲轟。我並不在意這位台大學生的看法，毀譽都是過眼雲煙，我比較會向內追尋與探索，注意自己的潛質是否充分發揮？其餘的則不在考量範圍內。
對自己的期許
在英國時碰到一位來自台灣的留學生，因為他不好好念書，我對他的要求與批評比較嚴格。他曾問我：「妳為什麼講話那麼直接？」人有時會拒絕接受事實，但我只是說了應該說的話罷了。有位英國同事寫了一份學術論文，院長羅伯私下對我說：「我不喜歡他的東西。」但當我和羅伯及那位同事碰面時，羅伯卻表達得非常婉轉，我猜那位同事一定不知道羅伯對他的批評。之後我好奇的問羅伯：「羅伯，如果是我，你應該不會那麼婉轉的跟我說話。」他回答：「繞彎說話要看情況，我知道妳會感激我的直接，所以才那麼做。」
我有強烈的理想性格，有話直說的個性容易得罪人，這是我回台灣後最大的感觸，婉轉的表達方式是我要學習的功課。中國人的文化和英國不太一樣，中國人很講人情，這部分我仍在調適中。舉例來說，知名教授彼得（Peter Johnson）是「人類電腦互動」（HCI）領域的翹楚，但他的太太希拉蕊（Hilary Johnson）研究做得不太好，大家並不會因為對她丈夫的尊敬就對她有所優惠，她的副教授職位多年來都升不上去。
我習慣實事求是、公私分明，不會走捷徑或用特權。我在立法院工作時，雖然是處長的學生，卻從未因此濫用特權，對自我的要求反而更高，一定要把事情做好，以免丟處長的臉。不過，我如果以相同標準要求別人，有時會行不通，因為關係、交情在中國文化中占有重要地位。
隨著年紀增長，我更能體悟世事無常的道理，我會把每一天當作生命的最後一天，希望每一天都過得很充實。我非常佩服台大教授齊邦媛女士。齊教授退休後做到了「退而不休」，她將《二十五史》翻譯成英文，這是一項很大的挑戰。另一位我很景仰的長者──空中英語教室的彭蒙蕙老師，她已經八十幾歲，還常想出點子做一些不一樣的事。她們都是我的學習對象，奉獻自己，永不停止。
「痛苦會過去，美麗會留下」，回顧自己一路走來的歷程，我深信，人生的價值，自己決定。
我很喜歡羅曼羅蘭的一句話，「愛是生命的火焰，沒有它，一切變成黑夜。」我想，我一定可以做些什麼，讓黑夜點亮光芒。「如果成為一支火柴，也要點亮一個短暫的宇宙。」
人生如果是場球賽，我已盡力打完前半場，而且越戰越勇，就像一列火車的啟動由慢速到快速。時常聽到許多家長說「不希望孩子輸在起跑點」，但是人生的道路上，先跑的不見得會贏得勝利，《聖經》說：「然而，有許多在前的，將要在後，在後的，將要在前。」
看了《達文西密碼》這本書後，我聯想到自己的人生密碼，就是120。120是指我的身高，這個數字決定了我的身體高度，卻決定不了我的人生高度。0至50，是指大部分的人都未滿百，那麼我從0至50，已經過了人生的中途站，即將接近人生頂峰，我還有許多計畫，必須跟時間賽跑。至於99至100是我的行事準則，「追求卓越，全力以赴」。廣告才子孫大偉常提到的「全力以赴，莫忘初衷」這八個字，與我心有戚戚焉，要從99至100，雖然只是一小步，卻是最艱難的一步，需要全力以赴。目標就在眼前，做到最好是對生命的許諾。
（陳攸華為軟骨發育不全的患者，39歲獲得英國雪菲爾德大學博士學位，目前為中央大學教授，2010年獲得傑出人才發展基金會之傑出人才講座。本文摘錄自《120公分的勇氣》 一書245～250頁，感謝「張老師文化」慨允轉載。）