「帶一片風景走」電影催生與灌溉

文／中華小腦萎縮症病友協會祕書長　李和謙

『從少有公益團體能有機會將單位病友故事翻拍電影搬上大銀幕，而這個上天所給禮物就發生在中華小腦萎縮症病友協會身上。』

　　2009年初，剛從前服務單位來到協會不久，一切都才剛進入軌道、規劃協會未來三年的發展方針之際，在一次與藝人朋友　澎恰恰先生的會面中談及了協會種種與迫切的需要，並分享了為何從一個大組織來到這個小單位（個人過去就與澎恰恰一起合作過公益活動，在此要特別講一下，他真的是一個會用心做公益的藝人），或許是會談過程中感動了他，當下即表達了未來有機會，一定會為協會出一點力、做一些事。只是沒想到，他的出一點力是送給了協會這樣大的一個禮～以協會病友故事為題材，拍攝成大電影『帶一片風景走』。

　　在那次的會面之後不久，澎恰恰先生主動打了一通電話給我說想要談談合作，見了面他說看了協會出版的「百萬步的愛」一書很感動，因此萌起了想改編拍電影的念頭，問我與協會的想法與意願。對協會而言，如果能透過大銀幕將小腦萎縮症這個疾病傳遞給所有國人了解，喚起社會的注意與關懷這當然是件好事，但要拍成電影是需要何等多的資金、人力、物力，因此我表達了當然希望合作，但協會無法出任何錢，原因是協會一方面也沒那麼多錢，另一方面協會經費超過80%來自社會大眾的愛心小額捐款，必需儘可能用在照護病友的服務上。沒想到澎恰恰先生回覆我的第一句話是……＂協會不需要出錢，並會從募集的資金中先提撥10萬元給協會，同時電影上映後如有盈餘再撥部份給協會，並讓協會在電影中掛名出品人以增加協會的知名度與曝光，以及未來發行DVD時，協會擁有完全的免費使用權，提供給協會進行宣導播放與義賣….等，這些條件讓我們感受到了澎恰恰先生的誠意與真心。

　　一切前置作業與溝通都確認後，電影在2009年5月正式進行運作籌辦，這一路來經過了兩年多的溝通協調、資金的籌募、腳本的撰寫，以及男女主角的選角…..一直都存在很多的困難。在腳本的撰寫上，因為真實男主角是一個相當憨厚老實木訥的人，所以很難從他口中挖出些特別的心路歷程，因此在電影腳本上也花了很多時間與功夫來處理，以便符合電影上的需求；在男女主角的選角上，當初設定的男女主角也非現在的黃品源先生與侯怡君小姐，男女主角一改再改，但感覺冥冥之中自有安排，現在想想黃品源及侯怡君來釋演這兩個角色，是再貼切不過，尤其是侯怡君把小腦萎縮症病友的神情與肢體語言完整真實呈現出來，著實讓人感動佩服。在來就是最大的問題──資金，這部電影花費超過2000多萬元，除了新聞局輔導金補助300萬，其餘的就都需要靠募款，而這沈重的壓力也全落在澎恰恰先生身上。然而，所謂堅持就能成功，這一切的問題也都一一獲得解決，終於，2010年8月中旬，電影順利開拍……。

古人常說：「人在做，天在看，或許是這個道理吧。一個小小的協會能有這麼大的機會曝光宣導，我們珍惜；受到社會各界愈來愈多的幫助得以成長茁壯，也才有能力做更多的事，我們感恩；願這協會首部電影『帶一片風景走』能發揮影響力，我們期待……」(待續)──『帶一片風景走』的願景

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早期療育服務 送到家

「到宅服務」是基金會兒童發展中心新提供的服務模式，此服務不僅需滿足嬰幼兒的特殊需求，同時也必須兼顧到嬰幼兒家庭的獨特性，提供家庭適宜的服務及支持。簡單的說就是一個行動教室，老師、治療師、社工到家為有需要的家庭提供專業服務。

開著公務車駛進巷子裡找好停車位，快步的進入案家打聲招呼：「早！媽媽，最近好嗎？」媽媽似乎看見我有些不好意思的說：「早！孩子還在睡覺，要我叫他嗎？」我立刻阻止身上有酒味媽媽：「不用，讓他睡吧！」。今天是無法上課了那就幫媽媽上課，複習到宅服務的目的吧！藉此也希望多了解媽媽。

「老師！我小兒子住院了，小元沒有人幫我顧，跟著我住在醫院裡，今天能不能到醫院上課呢？」使用公共電話的媽媽誠懇請求。我毫不猶豫答應媽媽的要求，立刻連絡醫院的社工是否能幫忙準備一小空間上課？

「老師！小鈞昨天癲癇發作要請假，能不能再找時間補課？」，家長珍惜一周一次的學習課程，只要時間允許，我也很樂意補課！

我在門外喊著：「阿嬤！我來幫承承上課了」，此時聽到曾祖母用不標準的國語：「不在，出去了，不知道去哪裡？」，喔！這不是第一次放我鴿子，心中有些失望及一點點生氣。

到宅服務員每天與幼兒及家庭一起工作時，會面臨各種狀況。記得一年前為了更充實及體驗「到宅服務」的流程，我特別選熟悉的蘆葦啟智中心實習，記得那裏的老朋友告訴我，到宅老師隨時會遇到臨時的突發狀況！她分享自己到宅經驗，在經過巷子時冷不防衝出一隻對你狂吠不停的狗；上課時，患有精神疾患的家人冷冷的看著你時，就要留意他是否會突然舉著掃把朝著你走過來……。

最尷尬的是遇家庭成員間意見不合起口角衝突，老師還得充當和事佬。也遇過有躁鬱症的主要照顧者，當其躁鬱症發作時，會六親不認的趕你出去，在適當安撫下，這時還要邊傾聽家長的牢騷一邊幫著孩子上課。雖當時聽起來還蠻好笑的，但實際執行確實會面對許多的狀況，使得到宅服務員的專業知能及解決問題的能力更為重要。

兩大包的提袋加上一個自己的背包，是我每天到宅服務的基本配備，提袋裡有繪本、色筆、拼圖、圖卡、球、串珠、積木，與樂器等器材，這些玩具可是我與孩子拉近距離的神奇寶物。每當課程結束，孩子會因著神奇的玩具期待老師下一次的到來。當孩子將我與學習產生良好印象時，自然而然便會產生自發性的學習與探索，任何學習和行為的背後只要有動機，孩子才會有意願和興趣在不同的知識領域不斷發現新東西，學習才會有效果。

在服務多數的家庭中，經濟、教養態度是他們最大的問題。在優先順序下孩子的教養過程偏向日常生活上的照顧，比較缺乏心智與認知的啟發，孩子越大漸漸就看出發展的落差，到宅服務最大的優勢是老師在教學時，家長要在旁觀察及學習，學習老師如何在上課時用讚美、鼓勵及肯定孩子；如何避免指令過度重複，用清楚明確的語言讓孩子理解服從指令；如何運用周遭的事務，以不同的角度及方法加以靈活練習。進行到宅服務也七個月了，除了從孩子的個別化教育計畫中可以看出學習進步外，家長的積極參與程度也加速孩子的學習成長。

有一次到田田家，進了門看見牆上貼著一件毛衣，上面黏著不同顏色的塑膠球，一看就知道是廢物利用的作品，有助於「數與量」、「顏色基本概念配對」認知的教具，我大大讚美媽媽想法及用心！這讚美、肯定產生作用，接下來的幾周，媽媽自製教具一個比一個還棒。有的家長改變以讚美鼓勵肯定的語言教導語言落後的孩子，「好棒！大拇子蓋印章」；「你做得很好」；「抱一個」；「give me five」是我教學中最常用的社會性增強，如今媽媽善用這技巧使孩子成為欣賞別人並口出讚美的小天使，孩子現在看見媽媽完成一件事後，會大聲的比出大拇指說「你好棒！」親子關係更加親密和諧。

另一個家庭以借我帶去的教具（嵌圖板、串珠）成為在家複習的工具，反覆操作是常見的一種現象，也是必須的行為，因為重覆是增進了解程度的前提，也能夠顯示孩子是否專心，逐漸學習自我訓練。

早期療育可說是一個與時間賽跑的過程，一旦錯過了機會，對於孩子一生的影響將無比重大。對於無力外出接受機構早療的家庭，我們嘗試以到宅服務的方法提供協助，帶進一套正確的學習觀念與教導方向，在這段路上守護他們，避免讓家庭與孩子留下遺憾。儘管過程辛苦，各種狀況層出不窮，但當看到孩子認真學習、成長的模樣，相信這些辛勞，一切都值得的！(本文由「門諾基金會」提供，原載於門諾基金會2010.07電子報。本文作者為門諾基金會兒童發展中心特教老師，感謝慨允轉載。)

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身障者的另類看護

在有著好山好水的美麗花蓮，有一組為了身障朋友及老人在奮鬥的團隊，那就是「輔具資源中心」，中心的服務包含有輔具媒合、輔具回收、居家無障礙的評估及改善、輔具個別化設計及輔具維修，我是中心的技師，工作內容跟上述服務都有關係。

輔具媒合包含：運送及調整與教導輔具使用注意事項；輔具回收則包含：運送、維護、清潔及報廢、入庫等；居家無障礙服務涵蓋製作木製斜坡、平台及階梯等，以及安裝各式扶手；個別化設計服務則是與治療師討論改造內容、設計及製作，然而輔具維修主要就由技師我負責。(圖:楊耿彰技師為民眾解說輔具功能)

輔具資源中心的媒合，讓很多身障者減少經濟的沉重負擔。中心的輔具都是經由回收或是捐贈收集而來，部分是二手輔具，二手輔具經過清潔、消毒、維修調整、編號入庫等手續後，媒合給需要的使用者，但因為提供者的使用環境的問題，造成很多輔具回收後無法再被使用，只能拆解部分零件做為替換，所以目前中心的庫存量日漸減少。

其實很多民眾都不知道要如何購買合適的輔具，因而花了很多冤枉錢，輔具中心則是協助專業治療師及社工來幫助使用者評估，該選什麼樣的輔具才是適合的，以及說明可申請何種補助減輕購買負擔。另外，維修也是減輕經濟負擔的一種方法。很多人只是因為某個零件損壞，就以為不能維修而購買新輔具，可是新購需要花一筆不少的錢，但透過維修，就可以用少少的錢讓輔具的使用壽命延長。

所以技師在此有項重要的任務，就是一邊宣導輔具正確的使用方式及保養方法，讓更多人瞭解自己的輔具；一邊透過維修來減少輔具的損壞率。在東部地區很多人的經濟都是有困難，新購輔具對他們而言其實負擔很大，所以輔具媒合及維修服務就相當重要。

以行動輔具來說，行動輔具對於身障朋友及老人如同其雙腳，當「雙腳」故障時，中心就介入並提供服務，協助診治並解決問題，讓使用輔具的這群朋友得到完善的服務。這工作其實相當辛苦，不過每當完成一項服務，看到使用者開心的笑容，其實就會獲得滿滿的成就感。

但因為花蓮屬於狹長地形，到宅服務光車程就會耗費很多時間，一天能服務的人數有限，再加上零件多需從外縣市運送，又會拖延一些時間，所以會使得部分朋友的輔具無法快速處理，這也是我覺得很對不起這些朋友的地方；但我還是努力的做，雖然做不到100分，但也會做到自己的極限來提供服務，不只我持續地努力，團隊中的其他人員也會很用心地服務。同時也期待社會大眾可以協助提供資源，讓亟待協助的人可以早日解決其問題。(本文由「門諾基金會」提供，原載於門諾基金會2010.10 電子報。本文作者為花蓮縣輔具中心技師，照片攝影者為門諾基金會發展部李人杰，感謝慨允轉載。)

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輪椅巡迴服務傳送關懷

「太緊了啦，要調鬆一點！」

「藉由志工的翻譯，讓我們更清楚掌握部落居民的需要。」輔具中心的治療師與技師，不厭其煩地為坐輪椅的阿嬤調整煞車板手的鬆緊度，並細心向阿嬤說明，由於輪子已漸漸磨損沒有胎痕了，必須要調緊一些才有辦法煞住。但這只是暫時性的措施，阿嬤的輪椅用了那麼久，是該做更進一步的整修了！(圖：輔具資源中心的同工至萬榮的部落進行輔具資源的巡迴宣導，現場安排長輩的有獎徵答，會後並進行輪椅的檢修。)

基金會承辦花蓮縣輔具資源中心，以物理治療師、職能治療師、社工，以及輔具技師組成專業團隊，每日奔波於花東縱谷各個角落，為行動不便者提供輔具及居家無障礙環境評估、借用和維修等服務。除了到宅進行專業評估外，還會教導民眾學習維護輔具，才能延長輔具使用壽命，發揮輔具「一對一貼身的服務」。

基金會今年特別與聯合勸募合作辦理偏遠地區部落民眾輔具維修宣導活動，向平時不便出遠門的年長者與身障者介紹輪椅、拐杖、便盆椅，或其它各式用途的輔具器材，同時也提醒大家使用時的安全性和保養方法。
對著講台上展示具有高聳椅背的特製輪椅，在場的阿公阿嬤頻頻發問：「特製輪椅會不會跌倒？買那種的要多少錢？有沒有補助啊？」甚至乾脆對社工喊道：「跟妳買有沒有比較便宜呀？」惹得現場哄堂大笑。

經過五十分鐘的宣導，到了測驗大家有沒有專心聽講的「有獎徵答」時段。幸好阿公阿嬤都很認真，沒有辜負同工的用心，還有人握著筆記頻頻舉手搶答呢！輔具中心辦理活動準備的獎品，自然也有獨到考量，是讓長者可以輕鬆開啟各式瓶罐的省力開罐器，解決生活中最平實的難題。

門諾對服務對象的用心，從最微小的地方便可體會。(本文由「門諾基金會」提供，原載於門諾基金會2010.05電子報。照片攝影者為門諾基金會發展部李人杰，感謝慨允轉載。)

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身心障礙者水中運動之我見

身為救生員的我，休假時擔任門諾醫院志工、衛生局志工及就服站志工，上班時因工作需要，也會下水游泳或教學，雖然已過耳順之年，但體能及狀況不輸一般年輕的小夥子。

在教學中常遇到身心障礙的朋友，由於其體能狀況較一般人不佳，在日常生活中更需要運動以提升體能。而在運動項目中，以水中運動最為適合，因在無障礙環境，透過水的媒介，在溫水中進行各項水中活動，不但能增進肌肉適能、心肺適能、關節活動度及協調平衡，也能於團體水中活動中拉近人與人之間的距離，促進人際關係，改善生活品質。

水中運動是身障者及因工作或陸上運動受傷者，最理想的水療與復健。有的行動不便者需靠升降機進出泳池，有學員怕水經指導訓練後學會游泳，不必依靠浮具及升降機，可在水中活動自如，他們的進步就是我們最大的成就。茲列舉如下分享給大家：

阿惠女士（中度肢障）：原需靠柺杖行走、怕水，現在學會游泳之後可自行在陸上行走不用柺杖，在水中行走也不用浮具。

阿雄先生（小兒麻痺）：原體力不好、易喘且常因頭痛需服用藥物，現在體能進步、呼吸順暢，且較不會頭痛，不需使用升降機進出泳池，靠自己的意志力與體力，利用屁股坐著移動下水與上岸，其堅忍之毅力著實令人動容。

阿諭先生（玻璃娃娃）：原靠輪椅行動、使用升降機進出泳池，怕水。經過2年長期訓練，已學會蛙泳，體能進步，可自行近出泳池，毋需透過升降機。

阿霖先生：因車禍導致腦部開刀過二次，手腳無力、行動不便，經治療師長期水療復健指導，最近已可水中自行活動及陸上用柺杖自行走路，復原狀況出乎預期的好。

這些成功個案，源自於他們的毅力、恆心、自信心及奮鬥進取之精神，身體狀況獲得大幅改善。目前他們仍持續不斷至泳池復健，其運動精神令人深感佩服。

門諾溫水泳池是全花蓮縣唯一一座可供身心障礙者游泳的泳池，更適合一般大朋友、小朋友全家一起來游泳，不過為了維持這麼大的泳池水溫及良好的水質，需要負擔的成本相當高，門諾基金會一直努力維持泳池的營運，當然更需要大眾給我們支持與鼓勵，大家才有游泳的好所在（台語）。(本文由「門諾基金會」提供，原載於門諾基金會2010.11 電子報。本文作者為復健游泳池教練，感謝慨允轉載。)

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為身障朋友打造多元開懷的社區照顧機會

基金會的身障日托分成兩班，讓居住在花蓮市鄰近的身障朋友，在上午有個參與活動與促進人際互動的場所。由護理專業督導員規劃各類符合身心障礙朋友參與的課 程，並多方結合外界資源，如黎明教養院音樂治療師、芳香治療師，讓身障日托學員們在歡樂自在的氣氛中學習，課程豐富多變化，身心障礙朋友都愛上課，每次來 都收穫滿滿！(圖:寵物與身障學員熱情互動)

暑假期間，一群住台北的老朋友來拜訪身障日托班，逗得學員們樂不可支。原來他們是咕咕G寵物城的五位員工，以及「歐嗨唷」、「morning」，與「娜娜」三隻小狗，特地前來花蓮關懷門諾服務的身障朋友。每隻盛裝打扮的狗兒都身懷絕技，握手、跳棍子、轉圈，或聽指令將身障學員拋出去的球撿回來，完全難不倒牠們，令現場笑聲不斷。每位身障學員都有機會與狗兒開心互動，並從遊戲中刺激手部與肢體的動作，加強復健的功能。

受限於活動的時間與場地，這次狗兒們到門諾只能安排兩場次的表演，讓基金會的身障日托學員，及重養護中心的住民們和狗兒互動。不過沒關係，咕咕G的主管秦 文國承諾，未來將與基金會保持定期合作，期待能巡迴於門諾在花蓮各鄉鎮的社區日托站，讓更多偏遠社區的長輩們，也能感受寵物關懷的樂趣與魅力。

基金會也為學員及家屬安排前所未有的賞鯨活動。「坐輪椅的身障朋友也可以搭船賞鯨嗎？」這項提議得到「多羅滿賞鯨」的積極回應，不但答應減少費用，同時也 委請黑潮海洋文教基金會支援志工，協助身障日托的學員登船、移動，並進行親切的解說。可惜當天鯨豚們或許還在休颱風假，或有些怯場，未在學員眼前現身。但這點未減學員們的興致，都期待下次還有機會出海。

基金會身障日托班藉由專業人力介入，安排動、靜態的課程，協助身障朋友多元學習，培養自信心，與社會有更多接觸，同時也減輕照顧家庭的負擔，營造一個多元、有趣的非機構式照顧機會。下回若有機會碰到學員們，別忘記大方的說聲「嗨」唷！(本文由「門諾基金會」提供，原載於門諾基金會2010.11 電子報。照片攝影者為門諾基金會發展部李人杰，感謝慨允轉載。)

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錫安教我的第一件事

錫安教我的第一件事，不是初為人母的喜悅，而是無能。

我可以身處一個千夫所指的環境，省下多費唇舌的解釋，不祈求別人的諒解或同情，忍耐他人的指指點點、鉤心鬥角，繼續跟那些誤會我的人共事並生活。

我可以背著登山包，獨自搭便宜的夜車在歐洲旅行。二等車廂髒亂陰暗，六人的坐鋪裡，我努力撐起沈重的眼皮不敢入睡，把行李緊緊抱在胸前，警戒地盯著對面五個高大微醺的男人。

我可以抱著丟掉飯碗的心態，硬著頭皮向憤怒的老闆承認整個失誤都來自於我。不是因為崇高的道德與勇氣，而是我沒有力氣去編織更多的謊言，長期欺騙是極大的壓力和折磨，長痛不如短痛，短痛是種解脫。誠實如同用力撕下皮膚上黏膩的OK繃，既然要痛，就猛然痛一次。

我不喜歡崩潰和逃避。為什麼？崩潰不會讓事情變得更好，逃避之後現實依然存在，倒不如咬牙撐過去。好的壞的，一切都會過去。

我可以做很多事，忍受很多情緒，可是才當母親的第一天，我卻沒辦法在孩子飢餓時擠出一滴奶。半夜三點，我起床餵母奶，拖著巨石般千斤重、疼痛不堪的上圍，走在醫院的長廊，每一步都是這麼沈重與疼痛，我走不快，憂心著孩子就要餓壞了，而我大概已經挫敗到要得產後憂鬱症了。

我可以提供解答。我不懂的，只要你給我一點時間，我一定用盡方法找出答案。但我沒辦法從醫生口中，知道孩子的病因到底是什麼。孩子患有癲癇、發展遲緩、腦葉還有個缺口，為什麼？他不能被歸類於任何症候群，為什麼？我懷孕時是否做錯什麼、吃錯什麼？

醫生，一個又一個的醫生，坐在我對面搖著頭，他們說可能的因素有很多，但確切的原因不明。其中一位更語重心長的勸我：「媽媽，不要再問為什麼了！把精力省下來，帶他去復健還比較有用。」

我曾經約略知曉面對生命、死亡和浩瀚的宇宙，人類的渺小與有限，但我總以為那是年老的經歷，或者是一些自作聰明的科學家試探老天而得到的無奈結論。我沒料到自己這麼快就碰到極限，體驗無能的滋味。

我可以試著認命，宣告自己生自己養，陪兒子長大是天降大任於斯人。情結如此高尚，但我卻沒辦法平心靜氣的，為他磨一包藥。

每次到大醫院拿藥或換藥，我都祈禱著這次不是錠劑，是滴劑或藥水。可惜期望總是落空。磨碎一顆藥丸也就算了，麻煩的是，錠劑必須分成兩份，甚至三等份服用。領藥時，我問藥劑師為什麼不能幫我把藥磨碎。

「醫院倡導不磨藥，因為怕會導致藥物互相污染，家長可以買磨藥器回家自己切、自己磨。」她答。

「如果分得不均勻怎麼辦？」我很無助。

「不然你去問診所願不願意幫你？他們都有磨藥機。」

沒有一家診所願意幫忙。因為癲癇藥和診所平常開的感冒藥完全不同，藥物不能相混，這個簡單的道理我明瞭，所以只好自己來。磨藥的器具，從業餘的鐵湯匙、醫院附送的搗藥器，到現在診所使用的陶瓷缽，我一次比一次專業。把錠劑敲碎，大一點的需要先分半再碾壓；然後搗藥，先由上往下搗，差不多散成顆粒狀後，再以繞圓圈般攪拌的方式磨成粉。若是遇到包裹糖衣或外膜的藥丸，得仔細地把磨不碎的部分挑起來。

我常常一鼓作氣地把整個月的藥量全部磨完。磨藥時連大氣都不敢喘一下，深怕粉末揚飛，不僅浪費心血，更擔心劑量不均會帶給孩子不良的影響。一個月的藥量就只有三十顆，任何一顆藥都不能因為我的搗藥不精而糟蹋。磨藥不僅令我手臂痠痛，更是精神折磨，第一次餵孩子吃藥是我人生最大的掙扎，因為一旦決定讓他吃藥，就不可任意停止，要服用幾年後才能評估停藥的可能。想到藥的副作用，我雙手抖個不停，邊流淚邊用湯匙撐開他的嘴巴。

我可以厚著臉皮拜託人，賴著不走裝可憐，可是我沒有辦法讓孩子不哭。我求他、喊他、安慰他，可是我不懂他要什麼。即使我抱著他，輕聲細語告訴他「媽媽在這裡」，他仍舊哭。我是他的母親，我願意給他我的所有，可是我不能確定他需要的就是我。更不敢確定，我在，對他能有什麼幫助？

我像是沈陷於泥淖，又似耽溺於深水。眼淚流乾，憤怒用完，我驚覺自己早已失去控制的能力，才明白原本一切就從不在我的掌握中。我有很多力氣，但我不知道往何處施力，揮拳只是打空氣；我有很多愛，但我不知道該怎麼愛才能讓對方接受。我的能力等於沒有能力，我撲倒在地，缺乏往前的動力。如果有人可以告訴我該怎麼做，我一定會竭盡生命去實行，但是沒有，沒有前人走過的步伐、沒有經驗累積的手冊教戰。為了兒子，我必須自己站起來，暗中摸索，從零開始闢出一條路來。

每天三次餵藥，就是三場天轟地動的嚎哭。但我沒有選擇，該吃藥的時候，就算兒子仍沈醉夢鄉，我也得把他喚醒。兩個月大的孩子得吞三或四種藥，他卻聰明到張口含著，故意讓藥隨著越來越高漲的口水流出來。我只好拿小湯匙往他的舌後壓，用催吐反射的方式，即使冒著嗆到的危險，也要逼他把藥吞下去。

他氣得大哭，我哽咽的直說對不起。但是沒過一會兒，他睜大眼睛的望著我，專注的向我嗚嗚叫，用力到臉都紅了，似乎忘了苦藥親嘗的上一刻。

兒子前陣子住院，夜裡總是哀哀的哭，像個小媳婦被欺負，委屈的躲在角落哭。過了幾天，隔壁床的小朋友忍不住告訴護士：「阿姨，房間裡有一隻小狗耶！晚上一直嗚嗚嗚！」

換點滴的時候，護士笑著跟我轉述，錫安被隔壁的小姊姊當作一隻小狼狗耶！

「狗狗，你在唱歌給媽媽聽喔？」抱著兒子，我也嗚嗚回應，他高興的揮手踢腳再回以嗚嗚，我們一來一往，整個家充滿了嗚嗚的音調。貼著他笑開的臉頰，柔軟卻脆弱，稚嫩而飽滿，我微笑了。到了而立之年，我終於明白，我所擁有的很短暫，追求的極有限，能力轉瞬即逝。在兒子身上，我看見無能卻有能的生命。就讓我像個小孩吧！忘記以往的得勝或失敗，沒有拐彎抹角，單純又喜樂地面對下一個未知的時刻。

（作者的孩子為多重障礙兒，其部落格「錫安與我／Zion and Me」曾獲2008全球華文部落格大獎。本文摘錄自《30年的準備，只為你》 一書26～31頁，感謝「寶瓶文化」 慨允轉載。）

延伸閱讀：撫育遲緩兒 母撰文獲獎

十四

當我數到十四的時候，許多不悅甚至絲毫不被留戀的畫面蜂擁而至、歷歷在目，刺眼到令我雙眼模糊。

我看見你第一次住院。你是那麼的小，小到可以在床上橫躺著，轉個三百六十度還不會翻下床。

我看見你，忘了是你第幾次住院？頻繁注射點滴的結果，讓兩隻手已經找不到可以埋針的血管，於是護士往你腳上去。兩個護士和我一起壓住你，腳上的皮膚比較細薄，比扎針在手痛上百倍。你不會說話，卻沒有大哭大叫，豆大的淚珠從你眼中滾出來。

護士驚奇的讚嘆：「弟弟，你好勇敢啊！」

看你不反抗，我更心疼。來不及擦眼淚，因為雙手還抓著你的大腿，我猛吸鼻子，怕鼻水滴下來。護士看著我說：「媽媽，兒子都沒有哭喔！」

回到病房，你嘖嘖的吸著奶嘴，覺得怪怪的，低著一顆頭仔細研究腳上的針管、繃帶和保護板。雖然好奇又不舒服，雖然我沒有教你不可以觸碰，某部分的你卻知道，這根針需要被埋在腳裡，所以你沒有摸。

我看見你被塞進圓筒內，你還不會爬，復健師在前頭拉你，你仍然動也不動的趴在筒子裡。復健師用力搖晃圓筒，你隨著滾動直接摔出來，順便吐了一口奶。

我看見你垂頭喪氣的被拴在站立架上。你的膝蓋撐不起自己的身體，復健師不准你屈膝，我在你膝蓋四周塞滿毛巾，好使你即使腳軟也不能跪下。你的確直挺挺的站立了三十分鐘，脖子卻軟趴趴的，下巴就快掉到胸前，神情一點兒也不符合雄赳赳、氣昂昂的身軀。

我看見你走在跑步機上，整個人被吊起來，一臉憂鬱。看見你腳踩鐵鞋，小腿綁著沙包，舉步維艱。

我看見好多個你，一起向我走來。但當你走出來，沒有矯正鞋，無需攙扶；沒有鐵架，不綁吊帶。我膽戰心驚地看著、數著，你揮舞手臂平衡身軀，你眼睛緊盯前往方向。沒有失足跌倒、沒有腳軟坐下，你伸出雙手，在第十四步，投入我的胸懷。

兩歲十一個月，你向我走來。生命本身就是奇蹟，從前我聽過，如今我懷抱。我緊緊擁住你，不完美的生命更得以見證完美的神蹟。

辛苦你了，錫安。你好棒，媽媽永遠愛你。

（作者的孩子為多重障礙兒，其部落格「錫安與我／Zion and Me」 曾獲2008全球華文部落格大獎。本文摘錄自《30年的準備，只為你》 一書142～144頁，感謝「寶瓶文化」 慨允轉載。）
 

站在九樓陽台上的女人

這一切，得從那一個站在九樓陽台上的女人說起。

那個女人不怕丈夫變心。她對一個月在家不到一星期的丈夫說，如果你外面有人，我們和平分手、好聚好散。人都會變，不能強求永遠；不愛了，我絕對成全，只是拜託你千萬不要強留我幫你燒菜洗衣、為你維持一個家的假象。

那個女人不怕負債貸款。丈夫婚前欠下龐大的卡債，婚後她才發現。沒關係，我們還年輕，她對愧疚的丈夫說，雖然兼差時身體會累一點，接到銀行的電話臉皮得厚一點，只要有能力和體力，不怕還不起，只是時間問題。

那個女人有很多不怕。她相信愛，相信忍耐，相信時間可以沖淡任何眼淚、羞辱和不快。

但是那個下午，站在陽台上，望著襁褓中的嬰兒，她怕，怕極了。

那時候，離診斷確定已經快滿一年。她每天餵兒子吃藥卻不見起色，發作不但沒有減輕還增加，幾乎每兩個月就得住院一回，她心中吶喊著醫院不是我的家！那時候，即使她傷痛依舊，時間上來說，她也應該走出最難以承受的初期，必須開始過日子。更何況，安慰的話也有說盡的時候，每個人都有自己的現實要面對，她不能繼續沈淪在情緒中，那將造成別人的負擔，同情也是有極限的。

她開始跑醫院，但兒子的病情每況愈下，腦有問題，皮膚也有病變。她持續餵藥，才發現不僅平常餵癲癇藥辛苦，餵安眠藥更痛苦。

每一個檢查，其實兒子乖乖躺下就好，不一定得處於睡眠狀態。但他聽不懂人話，不願配合，檢查人員決定餵他喝安眠藥。

她不肯。兒子一天吃三次藥，一次吃三至四種藥，他的肝腎負荷量這麼重，還要喝安眠藥？她讓兒子喝奶，希望喝飽後會有睡意。他的確睡著了，只是很淺眠，動來動去，還伸手去扯身上的儀器。

檢查人員有點不悅，抱怨他們浪費時間，堅持要孩子熟睡時才做檢查，她只好妥協，接下安眠藥。

眼看隔壁大概七歲的小男孩，喝下藥的時候五官全皺在一起。她心想大勢不妙，果然兒子嘗了第一滴藥就脹紅臉，氣得眉毛都紫了，嚎啕大哭。

她一手穩住藥杯和滴管，趁兒子張嘴的空檔把藥灌下去，兒子扭頭揮手又踢腳，哭得太用力了，連藥都嗆出來。

兒子終於睡著了，二十分鐘的檢查順利完成，但他卻沒有醒。一小時、兩小時過去了，醫生開始擔心，兒子被移到急診室的兒童病床，身上連接更多儀器好偵測生命跡象。

六個小時以後，兒子終於醒來。「虛驚一場」，護士安慰她。她僵硬的撇了撇嘴角算是笑，心裡擔憂著將來還要面對多少次安眠藥必備的檢查？

她帶兒子嘗試各式療法。腳底按摩、整脊、熬藥還有針灸，尤其針灸。手腳針根本不算什麼，頭皮針、眼針，兒子好像一隻胖胖的小刺蝟。療程需要一個小時，兒子哭到聲音都啞了還能尖叫，她抱著兒子邊唱歌邊晃，繞著診間走，怎麼哄都沒有用。那就讓他哭吧！以為他會因為哭累了而睡著，可惜沒有。

他聲嘶力竭的乾吼，小小的身軀藏著無窮力量，扭動得太厲害，手腳上的針都被他踹掉，只好重新扎針，又是一陣激烈的哀號。

兒子刺耳的哭鬧迴盪在診間，她板起臉，故意忽略旁人深鎖的眉頭。

有次，一位好心的中年婦女走到她身邊，拍拍她的手臂，一字一字大聲且緩慢的說：「小—姐，你—兒—子—在—哭—啊！」

中年婦女大概以為這位母親是聾啞人士，聽不到自己孩子的哭聲，才會面無表情，放任兒子哭到快休克的狀態。

她知道這些都不算什麼，兒子活著已經很好了，應該負起母親的責任，但她總不由自主的想放棄。她知道長期不在家的丈夫是為了賺錢養家，但養育這樣的孩子，該怎麼以「男主外、女主內」來分配？她難以言喻的孤單。

她知道大家都關心母子倆，但每個人都有自己手中的事要忙，她多麼希望自己手中的事不叫「錫安」。她覺得自己可以成就更美好、更榮耀的事，但她被困在「錫安」上，而「錫安」被困在無奈的基因巨輪中，她根本無力對抗，只能跟著被滾進去。

所以，她站上九樓的陽台，抱著兒子，想要體會重力加速度的快感。總結心中所有的問題，其實不是憤怒或悲傷，是恐懼。

她怕孩子這一生就這樣荒廢了，怕還要接踵而至的悲慘，怕她若有一天先走，誰能照顧孩子？怕所有的不測風雲和旦夕禍福，從此都降臨在孩子與她身上。

兒子在她懷中沈沈睡著。風很大，她抱緊兒子，兒子吸了吸鼻子，似乎想打噴嚏，卻因為睡得太熟決定作罷。天上沒有一道光出現安慰她絕望的心房，身旁也沒有蝴蝶飛過提醒她生命的意義。她看著兒子皺起鼻尖的模樣，突然轉念，不想跳了。

然後那天晚上，她寫下離開學生時代後的第一篇文章，成為她部落格的序。

我常想，若我不是媽媽，我會不會讀自己寫的文章？答案是不會，生活已經夠難了，我寧願讀點娛樂性高的作品。

我問自己，若是我有正常的孩子，會不會以母親的心態讀呢？答案也是不會，我會去讀親子教養的書籍，如何去做個傑出或放輕鬆的父母。奔波於工作和家庭，時間不夠分配的情況下，閱讀的投資報酬率必須以實用性來衡量。

然而你們看了。還寫信，寄書、寄卡片給我們，與我分享自己切身的經歷，客氣的提供就醫資料，還註明自己不是詐騙集團。

有的媽媽要女兒站在攝影機前，又唱又跳，錄了二十分鐘的手指謠送給錫安，只因為相信孩子間正面互動的能量。

有的讀者上網幫忙找資料，讀到任何與癲癇或罕病相關的訊息，總會轉寄給我。

謝謝你們，對從未謀面的我們如此用心和付出。即使錫安沒有任何足以被稱讚的才能，連一般孩子應有的功能皆無，我還是謝謝你們無論如何總是說：「錫安好可愛！」

那個站在九樓的女人，抱著孩子回到屋內，關上落地窗，再也不去想縱身一躍的解脫。她面對最深的絕望和恐懼，心理治療似的宣洩，沒有預期，沒有計畫，有時候甚至沒有標點符號，苦了那些讀她的人。

在書寫中，她發現生存的寶貴、困境中仍有恩典和安慰；發現其他努力奮鬥的孩子，越挫越勇的媽媽；還發現世上仍有一小群人，願意體念與己身無關的苦難，雪中送炭。

你們的存在與鼓勵，不僅是讀者與作者的互動，更是可以帶我出死入生的力量。謝謝你們，願你們平安喜樂。

（作者的孩子為多重障礙兒，其部落格「錫安與我／Zion and Me」 曾獲2008全球華文部落格大獎。本文摘錄自《30年的準備，只為你》 一書239～244頁，感謝「寶瓶文化」 慨允轉載。）