鄭慧蓮、鄭西村、黃芳滿/口述,劉佩榕/執筆
阿丹爸媽說:
慧蓮是早產兒,醫生診斷有腦性麻痺的症狀,所以要做復健。而復健對慧蓮來說是非常辛苦,因為所有的復健動作都需關節按摩與運動,肢體種種的復健,讓慧蓮一動就哭,一哭血氧濃度就不夠,血氧濃度不夠就需用到氧氣。所以每一次復健,都必須要把氧氣罩與氧氣筒帶著,邊做邊哭,復健不做又不行,但每次做完就虛脫一次,看了真的很心疼。
有一次我們約了好多朋友,帶著慧蓮外出踏青,那時慧蓮是坐在用棉布做的手推車裡,手推車是可以背起來,背著她到嘉義阿里山的達娜依谷玩,慧蓮到那邊好高興,背著她走在鄉間小路上,那邊有很多魚,我抱她讓她去摸摸溪水,感受魚在水裡游的樣子,看到她很高興,我也跟著開心了起來。
因為她視力的問題,有可能看不到魚,但就是想帶著她去看看或者是感受一下外面的世界,而不是註定一直都要待在醫院裡,向上天要時間,每天跟病魔對抗。
這趟旅行讓我們發現慧蓮很快樂、很高興,所以往後的日子,只要有假期,我一定約幾個好朋友,帶著慧蓮外出去走走,去踏踏青,帶著小朋友走出戶外,迎向快樂的明天。
劉老師說:
人生所為何來?孩子對父母而言,正是生命的梅花、生命中的春意,我們當父母的人努力所做不就是希望博君一笑嗎?
走出戶外感受春光明媚,正是活出微笑人生的開始啊!這正是一種豁然開朗、頓悟生活安頓之道的心境。
(本書主角鄭慧蓮,小名阿丹,因早產導致頸部以下全身癱瘓,十多年來框限病床,但申請在家教育,並積極用口咬著畫筆,朝向繪畫的方向前進。她榮獲2008年「第11屆全球熱愛生命獎章」。阿丹爸媽即是鄭慧蓮的爸媽,劉老師則是劉佩榕,為特教老師,也是本書的執筆人。本文摘錄自《45°的生命:癱瘓天使鄭慧蓮用愛畫出奇蹟的故事》 一書91~93頁,感謝「周大觀文教基金會」 慨允轉載。)
延伸閱讀:
口述/鄭慧蓮、鄭西村、黃芳滿,執筆/劉佩榕
阿丹爸媽說:
阿丹是開心果,陪著阿丹愉快的時光也是蠻多的。
我們阿丹就好像是我們家的鬧鐘,早上大概7點多就醒了,她一睡醒後都會哼著歌,唱著歌,你知道嗎? 她都哼著「甜蜜的家庭」! 彷彿在訴說著,她雖然身體不適,但是她心情算是OK的!滿愉快的!非常快樂的!她睡醒也不會刻意吵我們起床,她就用美妙的歌聲唱著歌,訴說著「我的家庭真可愛,……美滿又安康」。
日子就這麼一天過著一天,每當爸爸早上外出上班,我們家慧蓮會不時的用電話打給爸爸,跟爸爸問好,跟爸爸聊天,一天大概打個三、四次。每當爸爸工作忙的時候,我會跟阿丹說:「阿丹,爸爸現在剛好有事情要做,沒辦法跟妳講話,等一下爸爸再打電話給妳好不好?」我們阿丹她會很貼心的說:「好!爸爸沒關係,等一下有空再打電話給我好不好?」我們家阿丹真的很貼心,所以我的朋友都了解我們家有一個寶貝,每天都會打電話跟爸爸聊天,這已經是眾所週知的事情了。
照顧慧蓮的重責大任都落在媽媽的身上,所以媽媽的角色就很辛苦。慧蓮是二天洗一次澡,因此從小到大她所使用的澡盆就一個比一個大,爸爸在幫慧蓮洗澡過程中閃到腰,閃的蠻嚴重,還到嘉義基督教醫院去掛急診。因為這件事情,我們才向有關單位申請居家喘息的方案,請求嘉義市社會局派一位居家服務員來家裡幫慧蓮洗澡,這位護理人員就是現在的胡麗莉小姐。
胡小姐來了以後,就改變了我們對慧蓮洗澡的模式。本來我們是蹲著幫慧蓮洗澡,有了這次經驗後就訂製了一台像小型游泳池的長方型洗澡台,每一次慧蓮洗澡時,就像在做SPA一樣,胡小姐還會幫她做按摩,所以每個星期一、三、五、都是慧蓮最期待的日子,在這裡很感謝嘉義市政府的幫忙,讓我們能有一些喘息的時間,來處理我們的事,真的很感謝!
劉老師說:
幸福可以讓人心軟,
幸福可以讓人嘴甜,
但是被幸福的人常常心軟,
被幸福的人常常心甜甜的,
被幸福的爸爸與女兒熱線,
會勝過加薪的幸福,
所以,你幸福嗎?
幸不幸福要問自己。
不過,
幸福可以分享、可以預約喔!
(本書主角鄭慧蓮,小名阿丹,因早產導致頸部以下全身癱瘓,十多年來框限病床,但申請在家教育,並積極用口咬著畫筆,朝向繪畫的方向前進。她榮獲2008年「第11屆全球熱愛生命獎章」。阿丹爸媽即是鄭慧蓮的爸媽,劉老師則是劉佩榕,為特教老師,也是本書的執筆人。本文摘錄自《45°的生命:癱瘓天使鄭慧蓮用愛畫出奇蹟的故事》 一書170~173頁,感謝「周大觀文教基金會」 慨允轉載。)
口述/鄭慧蓮、鄭西村、黃芳滿,執筆/劉佩榕
阿丹爸媽說:
雖然名義上升上了嘉義市玉山國中,但授課的方式還是在家教育,由北興國中黃幸如老師與玉山國中顏三青二位老師來家裡為慧蓮授課。至於慧蓮要求的美術課,因為還有一些行政的事要處理,所以一直到國一下學期才由玉山國中劉佩榕老師與嘉義大學視覺藝術研究所研究生簡禎恆老師來家裡上美術畫畫課。一個星期二次,一次二堂課,正式讓慧蓮在畫畫的領域裡擴展視野,學到畫畫的基本功。
從開始真正有美術老師來家裡授課,我就打電話給周大觀基金會的周爸爸,說慧蓮已開始在學畫畫了。周爸爸也很高興的說:「明年我們來舉辦一場畫展」,慧蓮也很高興的回答說:「好哇!」
說起阿丹要在玉山國中舉辦畫展,簡老師也非常用心,把慧蓮的作品用電腦集結做成明信片,也在明信片的背後寫了一篇感言。在感言中也略述提到他自己的人生,都一直有父母在後面在支撐,人生有些所謂的苦痛,他不曾經歷過,看到慧蓮的狀況,雖艱苦卻不放棄要成長,所有的生活空間也只能用45度的角度去完成,他覺得自己很幸福。
這個「45度的天空」形容得太妙了!我們以為是簡老師說的,結果是簡老師的同學羅秀鳳取的。後來畫展的標題就以「45度的天空」來呈現,很感謝秀鳳同學的幫忙。
說到阿丹畫圖這件事,阿丹真的很快樂,但美夢真能成真嗎?有信心的人說沒問題!沒信心的人說沒辦法,我們也常常在想,慧蓮的未來要怎麼過?如何去發掘她的潛能?
未來我想以慧蓮的畫來辦巡迴展覽,讓其他有身心障礙小朋友的家庭,能得到一些鼓勵及啟發,也希望能讓徘徊在生命十字路口的人,看到另一扇窗,了解生命的圓滿並不是單一的,在社會上有很多人,是沒有辦法面對自己的困惑。我想慧蓮的狀況可以是最好的畫面,她勇敢面對自己,也勇敢去挑戰不可能的任務,在她畫裡只有鮮豔的色調,沒有灰暗的色彩,她的存在是幸福的。我希望能讓更多更多的人看到,也能感受到生命的價值是無限的。
只要一聊起我的寶貝阿丹畫畫的事情,我的內心就會燃起一種身為人父的優越感。她目前在繪畫上的進步,都是二位老師用心教學換來的,我常常在他們上課的互動間發覺到:原來上課也可以這麼的輕鬆自在,難怪孩子這麼的喜歡繪畫。為了讓她在繪畫上的活動空間能更方便,我特地去訂做了一台活動的床組,以方便老師在教學上可以上下調整。
孩子能因為畫畫得到自信心,進而找到生命中另一個出口,我只能感恩,也感謝老師的用心。
我們阿丹最喜歡畫動物了,尤其是狗狗。現在我每天下班回到家裡,阿丹就會一直叫著我說:「爸爸你趕快過來看我今天畫什麼?你猜猜看!」
記得她有一幅畫叫做「夕陽下的海豚」,這幅畫是我最驚訝的畫作。她把她記憶中我帶她出去玩的畫面,畫成二隻在水裡悠遊自在游來游去的海豚,真的很經典。看著我們寶貝阿丹能在繪畫裡找到自信,也找到她自己的語言,我很欣慰,很感謝嘉義市政府所給予的在家教育的課程。
雖然孩子全身癱瘓、手腳不能動,但她把唯一可以動的嘴巴含著畫筆,一筆筆的畫出她的想像世界,一張張的畫作也是我的寶貝,雖然有很多人想來購買,但我只想把她所有的畫作結集成冊,保留起來,日後可出版義賣來幫助更多需要幫助的人。目前的這一切都是劉佩榕老師在幫忙策畫,我很感謝她。
在繪畫的課程當中,嘉義市政府有安排嘉義大學視覺藝術研究所研究生──簡禎恆老師來家裡授課。第一次看到慧蓮的時候,簡老師非常的驚訝,知道此次的任務是何等的艱鉅,所以簡老師回到家裡,就開始研讀特殊教育的書籍,希望能了解身心障礙的孩子,他們所需要的語言,進而能與之溝通,讓她學會畫畫。
簡老師上課非常的認真,與慧蓮的互動也亦師亦友,他常常會把網路上有關畫畫的資訊與圖片找給慧蓮,與她分享畫畫的樂趣,有時候我也會插一腳去介入她們的話題,簡老師總是會提醒我們家長不要太干預孩子在畫畫世界的東西,孩子的每個畫作都是獨一無二的,不能也不要去評論好與壞,繪畫的領域是很廣面的,不是我們可了解的。
感謝老師的用心,可以感覺得出來,在這段學畫的日子裡,慧蓮是最快樂的,因為繪畫的關係激發了慧蓮的潛能,感謝簡老師與劉老師二位老師的栽培。
阿丹是全世界最幸福的小孩子,也是我的快樂丸,能得到那麼多的人的關心與關愛,以前總會幻想她有一天會把我當馬騎,知道那只是夢想,一個遙不可及不可能實現的夢想。永遠的孩子,我的阿丹,爸爸擁有妳就是擁世界最大的珍寶。
(本書主角鄭慧蓮,小名阿丹,因早產導致頸部以下全身癱瘓,十多年來框限病床,但申請在家教育,並積極用口咬著畫筆,朝向繪畫的方向前進。她榮獲2008年「第11屆全球熱愛生命獎章」。阿丹爸媽即是鄭慧蓮的爸媽,劉老師則是劉佩榕,為特教老師,也是本書的執筆人。本文摘錄自《45°的生命:癱瘓天使鄭慧蓮用愛畫出奇蹟的故事》 一書190~194頁,感謝「周大觀文教基金會」 慨允轉載。)