蔡媽今年59歲,有三個兒子,小益是老大,今年33歲。小益是重度多重障礙的孩子,在小貝殼工作超過十年,蔡媽說小益是難產導致腦傷,從小發展就比別人慢,有語言障礙、自閉症及智能障礙,為了訓練他,從小益國小開始,蔡媽每星期由屏東搭火車至台北進行特教諮詢,早上6點出門,晚上7點才回到屏東。
蔡媽在小益學齡時期就自行設立教法、寫幼兒評量,從小蔡媽自己教導他生活自理、顏色辨識、動作、語言,還有許多日常分類,兩周向醫院作一次報告,就這樣日復一日到小益7歲。
小益總是花上比別人更多的時間才學會一點點,蔡媽說,光要讓小益學會辨認顏色,就需要他一點一滴用講的、畫的、寫的、分類的方式教了整整三年,由於小益不會表達自己的喜好,因此必須經過好一段時間的觀察,才知道小益在學習上的喜好。
有天蔡媽發現他喜歡畫圖,會自己拿畫筆塗色,於是趁機教導小益顏色的分類,可能也是先前的累積,一周後小益終於學會了。當時連洗澡都必須有人帶領的小益,蔡媽都必須抓著他的手進行每一個步驟,洗澡,洗頭、洗身體、洗手臂一樣一樣來,每一個步驟以一、二、三、四、五來代替,站在門口提醒小益每一個步驟,這麼一站也站了三年。
蔡媽在小益國小時陪讀了兩年,小益後來國、高中進啟智學校,學習手語及其他工作技能,他的手工及縫針技術很厲害,但小益終有一天要離開學校,當年的日間照護花費很高,因此蔡媽決定繼續擔任小益的特教老師,持續陪伴、訓練著他。
小益在19歲進入協會,當時小貝殼在和平東路賣芋圓,每位家長以輪班的方式照顧孩子們,孩子們沒有薪水,就每天的工作是就業訓練的一部分。當時小益一個星期上班一天,其他時間就和蔡媽在家做手工藝、髮夾、髮飾等,賺取微薄的薪水。蔡媽固定幫小益存錢,小益也很節省,很少買新衣服,到現在小益在小貝殼作手工香皂,蔡媽還是每天接送他上下班。蔡媽說:「煩惱若哇袂底伊是袂安那!」,這些賺的錢未來都是小益的生活基金,不管未來是進日間照顧機構或是交給弟弟照顧,至少這些錢都是小益的,是他未來的希望。
9年前蔡爸爸中風傷到了語言神經,在蔡爸開刀後兩個月,蔡媽為了照顧住院的蔡爸而無法天天帶小益上班,只好讓小益請假一起到醫院照顧爸爸,但小益每天在家沒工作,反而情緒更不穩定、容易發怒,兩個月後還拉著媽媽的手吵著要回去工作,可見工作已經是小益的生活重心,小益有了工作,狀況也會穩定許多。
在蔡媽帶著蔡爸作復健的同時,蔡媽也用復健的方式持續教導小益,再拿先前語言訓練教蔡爸,也因為這次蔡爸中風復健的過程,才讓夫妻兩人體會到小益在成長過程中的辛苦,蔡媽說小益在青春期時,由於父母兩人對小益比較嚴格,常常要求他學會許多技能,因此小益壓力很大,無處宣洩的時候還曾經跳腳、打爸爸,但現在蔡爸自己在復健的過程中,體會到小益能力的限制,也才放下望子成龍的需求,鬆綁對小益的要求,這才讓小益過得更加快樂。
現在的小益每天都會到小貝殼工作,在小貝殼裡有同事會逗他、陪伴他,一開始完全無法跟其他互動的小益,也逐漸地透過聯絡簿記住大家的名字。蔡媽每天要求他回家後寫下今日行程,例如擦皂、包皂、吃點心等,讓媽媽知道他每天的生活,也幫助小益記住每天的流程。在庇護工場裡,小益不但有自己的收入,還可以讓身心平靜、穩定情緒,同時也減輕了蔡媽的負擔,小益也不會再因沒工作發脾氣,平時的忙碌更可以協助抒發身心的壓力與情緒了。
蔡媽說,父母親沒辦法照顧他一輩子,以後小益勢必需要進入日間照護機構,為了讓小益能夠照顧自己,蔡媽現階段的目標是教他「講話」,每周五晚上蔡媽固定跟小益一起唱歌,為了小益學習發音,讓小益能夠講出自己的需求;一起討論電視劇及故事書,藉此讓小益學習辨識人物的情緒,學會表達自己的情緒;蔡媽還教小益認識身體器官的位置,是為了有一天小益有病痛,他能表達出自己哪裡不舒服。這一切一切的用心,都是蔡媽對小益的愛。
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「快!快遲到了!」小茹媽帶著小茹每天早上趕到小貝殼,小茹臉上帶著幸福洋溢的笑,和媽媽說再見後,開始小茹的一天。
小茹今年23歲,出生時被醫生診斷為狄蘭氏症候群,發育比其他孩子慢,一直到五歲才學會走路。小茹從小調皮好動,精力充沛且鬼靈精怪,發育有些遲緩,也有智能不足的狀況。小茹還有兩個妹妹一個弟弟,全靠小茹媽辛苦的將三姐妹帶大。
小茹媽徐徐道出當年懷第一胎小茹時,就知道夫家相當重男輕女,因此後來為了生一個男丁,只好連續三年努力作人,卻接連生下三名女兒,夫家對小茹媽相當不滿,雖然小茹媽覺得男女一樣好,但外界的期待與要求讓小茹媽承擔無比的壓力。小茹的發展遲緩加上沒多久小姑生下一名男嬰,著實讓小茹媽的處境跌落谷底,公婆重男輕女,願意帶外孫卻不願照顧孫女,帶孩子的責任都落在小茹媽身上,而老公又忙著經營生意,不願意照顧孩子,在經濟的壓力下,小茹媽決定外出工作,將小茹送至輔導機構作學前訓練,而兩位妹妹分別上幼稚園,就這樣,每天小茹媽邊上班,下午四點提前離開公司接小茹,再前往幼稚園接妹妹,六點帶著孩子回到公司將工作補齊,七點半再趕回家為公婆煮晚餐,至於作不完的工作,只好花錢請同事協助。到了寒暑假,小茹媽更是想辦法帶著三個小孩上班,想盡辦法將他們寄放在區公所、圖書館、或可以休息的空房間,就這麼度過好些年。
到了國中,小茹的狀況更是令人擔憂,她常做出許多令人意想不到的事,曾將鹽巴和味精混合、將奶粉灑和室、將錢包丟洗衣機,在路上更曾看見未拔起的機車鑰匙就往水溝扔,還曾半夜起床將冰箱裡的雞蛋全打破。她變成家中及學校的問題孩子,因此在學校一有問題,媽媽就必須放下工作馬上前往處理,犧牲了許多工作、睡眠及私人時間,小茹媽走過最辛苦的一段,最後在91年生下弟弟,而老公因外遇目前兩人已離婚。
小茹從啟智學校畢業後,小茹媽擔心她的未來,曾帶她至其他機構工作,但她搗蛋的狀況時好時壞,學習的能力有限,機構也相當苦惱,同時小茹也因為自己的問題行為,承擔了許多壓力,一年後小茹離開了那裡。小茹沒有工作後,每天都一個人待在家裡,由於妹妹們有自己的學業及工作,媽媽也要上班,因此沒有人可以陪伴,半年的時間,小茹一個人在家常常望著窗外發呆,有時小茹媽回家看見小茹一個人坐著,天黑了還沒有人回來,她就會進房裡掩面哭泣。小茹媽知道小茹寂寞,又擔心他的未來如果再像以前一樣搗蛋,會再次失去工作的機會,而是決定讓小茹充分體會一個人的滋味,希望她經過這次教訓,會珍惜將來的工作機會,在此同時媽媽發現了小貝殼工作坊,經過來回的觀察,某天終於鼓起勇氣詢問范主任,小茹總算順利進入小貝殼工作坊。
在小貝殼工作坊,小茹很認真的擦皂、包皂,雖然他手比較小,無法搬一些重物、較為粗重的工作,但是小茹很開朗,同時在庇護工場裡,因為各個孩子的狀況不同,長處也不一樣,因此小茹從事適合的工作也建立了她的自信。漸漸地在沒有壓力的環境下,小茹的行為改善了,她不再四處搗蛋來反應自己的不滿,也不再用反抗來發洩自己的壓力,在快樂的環境中工作,有同伴一起努力,她顯得更加開心。她也記得沒有工作必須在家一個人寂寞的痛苦,因此每天都期待來小貝殼,偶爾有的戶外教學,將會是小茹最愉快的時光。小茹媽也說,後來才發現小茹搗蛋、頑皮的行為,只要有老師真正的接納,她也才能釋放自己的心房,安心快樂的度過每一天。
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接觸小貝殼工作坊是13年前,范主任剛到台北市自閉症家長協會任職,對自閉症者的接觸和認識都是初體驗,感覺很陌生。那時小貝殼人力不足,特別需要人力支援;我因范主任的囑咐,前往小貝殼担任志工,於是和學員互動的機會愈來愈多,對他們的了解也比較務實和真切。
這些父母手中的珍珠兒們,不論在職場或私下的表現都很率真非常可愛,學員没有世俗的虛偽客套,所以相處久了,受到他們純真個性的感染,我也跟著放鬆,隨著他們自在起來。
多年來在小貝殼工作坊担任志工,除了幫他們運送貨品到展售場地及客戶處所;其二便是在小貝殼協助包裝工作以及一些雜務。
印象最深刻的是當年小貝殼還在和平東路三段店址時,為了趕工交貨,應范主任之託,協助做精油香皂花束,加班至凌晨2、3點是時常有的事,就連我岳母、兒子也來幫忙,全家人都是自閉兒最忠誠的支持者。
担任志工期間,我發現有幾位學員,非常喜歡隨車送貨,在車上都很活潑充滿趣味。有時我買飲料給他們喝,看著他們洋溢的笑容,不知不覺的拉近了我們之間的距離。自閉症者各個都有自己不同的個性情緒,在互動的過程中,我體會到他們非常需要社會大眾善意的眼神與親切的笑容;因他們不擅溝通,没有正式互動的禮儀概念,所以大家要用心和愛心對待他們。
我知道家長們付出極大的心血,他們都是父母的心肝寶貝嘛,由小拉拔到大,每位學員都是父母捧在手心的珍珠,百般疼愛與呵護。他們能在小貝殼工作坊穩定的工作,憑藉自己的努力,走出家庭走向社會,貢獻一份正向的力量,也減輕父母親的壓力。因此與各行各業一樣,他們擁有工作尊嚴和榮譽,所以我們更應肯定他們的價值。
(本期專題由社團法人台北市自閉症家長協會小貝殼工作坊提供,本文作者為小貝殼工作坊長期志工,更多相關訊息,歡迎至社團法人台北市自閉症家長協會閱讀!)
99年9月,我至小貝殼擔任專案管理,主要負責庇護工場與勞工局之間的聯繫業務,以及小貝殼工作坊對外的行銷及行政工作。庇護工場近年來在台北市政府勞工局的經費補助之下,紛紛開始朝向永續經營的發展邁進,小貝殼就是其中一個服務自閉兒及多重障礙孩子的工場,努力生產、經營,同時照顧孩子生活起居的工作坊,這裡每一個輔導員都負擔了孩子的生活照料、技術指導及生產管理的多重角色。
專管在其中便是試圖向外推廣庇護產品,增加社會接受度,除了確實執行補助案,更重要的是向社會大眾傳遞自閉兒自力謀生的理念,以營收作為孩子們每個月的薪資,在此階段性提供他們日常生活的照顧,我雖然不用對孩子提供直接服務,但每天和他們生活在一起,點點滴滴都是珍貴的素材,不僅增添了我為公益付出的使命,更帶給我知足常樂的體悟。小貝殼的孩子們平時花招百出,工作人員負起他們日常的照顧責任,但和他們一起生活的每一天,更多時候被他們的活動感動著,他們單純而直率的表達牽引著我,讓我獲得工作的意義,也發現人生若能懂得為每一刻小小的進步而感動,就可以過得安心知足。
我在這裡看范主任十三年來陪伴這群孩子,從最簡單的生活自理到複雜的工作技能訓練,甚至在工作中讓孩子學習人際應對,點滴的細節、反覆的提醒,這樣日復一日逐步建立每個孩子的自信,十年前小貝殼只有兩名就服員一手包辦孩子的食衣住行,至今增加到七位工作人員服務十五位孩子,歷經嘗試、磨合、轉型,也面臨瓶頸、磨鍊和挑戰,然而靠著一股知足的心,許多事情都能迎刃而解。一天天的平淡日子,雖然不著光鮮亮麗的外表,也沒有遠大的志願與抱負,但每一天的規律與平順卻是孩子最需要的照料,生活中最大的滿足。
其實庇護工場所面臨的精神壓力,比一般人想像的還要大,孩子們常有些固著行為及情緒困擾,讓工作人員在上班之餘,還必須穩定工場情緒,排解衝突,由於自閉兒的固著及表達不易,每件事必須經過反覆的提醒,溝通才能建立,這些都考驗著就服員的耐心耐力。有時孩子們一會兒吵架一會兒哭鬧,難以在短時間內平復,又有時孩子為了自己的堅持,不是跟老師爭辯,就是堅持己見,自閉兒的感官敏銳,又常因一個孩子的狀況牽動其他孩子,熱鬧卻不合邏輯的對話層出不窮,像個遙遠星球的菜市場。我曾試著想處理孩子的狀況,才發現這之中需要太多耐心和理解,才有辦法了解他們的需求與他們對話,在他們不善表達的狀況下,工作人員需要投入更多觀察的時間,才有辦法了解每個人的個性、喜好及慣常的反應。這個過程最困難,只有天天跟孩子接觸相處的人,才有辦法尋得其中奧秘。
我漸漸體會到庇護工場裡的單純與艱辛,帶領這群孩子生活,並且發揮每個人的專長,讓他們工作,同時還要兼顧工場的營運及行銷,實在不是件容易的事情,雖然人力相當吃緊,但每一天都過得忙碌而充實,他們來到小貝殼,至少有個地方讓他們靠自己的雙手生產工作,靠自己出來社會和其他人接觸,這樣自立,總算讓照顧他們多年的家人們可以稍微安心、稍作歇息。這樣的環境也讓我看見工作的意義,原來不論什麼工作,其中的意義要靠自己去追尋,要藉著滿足來享受每一刻的獲得。
我很慶幸自己能在小貝殼裡貢獻己力,因為我學習到的不僅僅是管理專案,更是為自己的人生作準備,透過這些孩子最基本的生存之道發現自己的人生意義,只要付出單純的關懷,就能獲得最珍貴的感情,我才發現當生活懂得滿足的時候,每一件小事情都如此的令人快樂。
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早上剛走進小貝殼工作坊的大門,迎面而來的是此起彼落的道早聲浪,小棻走過來貼心的幫我倒滿開水,看著這些大孩子純真無邪的笑靨與體貼的心意,小貝殼的一天充滿著元氣。
民國八十七年七月我進入協會接庇護商店的就服員,開始接觸八位自閉兒,內心的確有些惶恐,憑藉自己養兒的經驗,學習與他們相處,建立彼此的信賴,從認真觀察與互動中逐漸瞭解他們,才能幫助他們走出學習困境。當時我接手的是九份芋圓庇護商店的經營,除了努力學習烹煮芋圓、粉圓的技巧,一方面也要教導八位學員基本待客操作流程:
他們按表操作,每天反覆的練習每個步驟,可惜來客太少,他們練習的對象就變成老師與同儕之間,當天賣不完的芋圓也成了大家的點心。如此勉強經營兩年時間没甚麼獲利,卻換來人人體重增加個個福泰安康的樣子,不得已的情況下只好收攤轉型。
轉型籌備期間,協會敦請專業企劃公司幫我們做轉型規劃與定位,並試著請專業老師著手訓練員工。那段期間我們學習卡片、版畫的製作,許多的創意都需要腦力激盪,完成的作品擇日在「敦南誠品」舉辦現場義賣活動,當天也邀請記者報導實況,忙碌下來仍然找不出最適合自閉兒的職類。最後,我推薦昔日好友呂秀鳳老師把她設計的四款創意盆栽傳授給自閉兒,二階段轉型終於定位落實了。
做盆栽的那段期間除了呂秀鳳老師的幫忙,尚有其他的貴人-謝老師、吳老師、黃老師的大力幫忙,讓我們做的創意小植栽在學校、証券公司、保險公司及政府機關的商店街銷售良好,受到大家的喜愛與肯定。
民國八十九年庇護商店改為「小貝殼工作坊」,將自閉兒比喻為小貝殼是期待透過專業輔導、啟發,貝殼中的珍珠能散發出耀眼的光芒。做盆栽的歲月雖然辛苦;必須經常將批來的植栽,經過組装再找地點擺攤販售,然而大家卻都忙得很快樂,因為我們每天都可欣賞到美麗的植物花草。自閉兒也要學習換裝填土、澆水、施肥,還要記住每種植物的名稱,以便展售時能介紹給顧客知道,這也代表他們有參與工作的成就感。表現佼佼者是小玲、小慧,她們很快就能記住所有的植物名稱,自閉兒超强記憶的特質表露無餘。
民國九十一年底小盆栽的經營遇到瓶頸,原因是有生命的植物容易生病,照顧上有困難,加上人力不足,批貨、送貨秏時費力,迫於現實只好忍痛做三度轉型。
民國九十二年小貝殼獲得手工精油香皂協會理事長姚老師的協助,指導我們做手工皂的技巧,並以優惠的價格提供手工皂所需的原料與模具,小貝殼庇護職場正式成立並開始手工精油香皂的生產。首先推出玫瑰花型皂、三款素皂(茶樹、迷迭、甜橙)、小朋友喜愛的動物水果皂。學員們按照工作分析的製作流程,做出一個個又香又好用的精油香皂。一邊做一邊聞,嗅覺感官得到滿足而又不用擔心衛生的問題。
我想,手工皂好似上帝送給自閉兒的禮物,不論在製作或行銷上都較其他產品更能掌握,我們每年在產品與包裝上不斷地研發改進,也獲得景文技術學院設計系同學的協助,將禮盒的Logo取不同顏色的扇貝以九宮格的圖形呈現,非常美麗可愛與小貝殼的精神不謀而合。
民國九十五年小貝殼工作坊得到台北市政府勞工局「庇護職場第一名」的鼓勵業績蒸蒸日上,九十七年、九十九年分別獲得民政局及和泰汽車的青睞,選擇我們的手工皂做為贈品,各家媒體也紛紛前來採訪,報導小貝殼庇護就業者的工作概況,大大的提升小貝殼的曝光率和知名度。小貝殼工作坊全體職工經過多年辛勞的努力,更於九十九年獲得台北市政府勞工局評鑑「九十九年度庇護工場甲等績優獎」。今年(100年)我們搬了新家,享有更寬敞的工作環境,我們職工人員會帶領庇護就業者繼續努力為小貝殼創造亮麗的未來。
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