DIN電子報第135期——小貝殼裏的珍珠（2011.05.31出刊）
【DIN放送台】邁向「台灣好行」的社會
邁向「台灣好行」的社會
台灣交通部觀光局為了方便國人島內旅行規劃，架設了「台灣好行」網，讓國人可以在台灣各主要台鐵、高鐵車站、景點旅遊時，不需要自行開車，只要透過景點接駁公車或觀光巴士使用，便可以全島走透透。不過若比對近期許多身障朋友僅是在各城市搭乘公車、上下台鐵火車問題層出不窮的狀況，便不難了解台灣的身障者過著一個台灣二個世界的生活。
當我們再回頭去看「台灣好行」網站時，裏面的觀光巴士行程與收費，沒有身心障礙者的使用價格，也未說明提供什麼服務給身心障礙的旅客，可想而知，此計劃案的設計者，當初在規劃台灣的交通各景點動線時，沒有意識到身障者也該是出門旅遊的族群之一，也許如余秀芷所講，這個社會普遍認為身障者就該待在家裏、就該神情哀傷；而不是像她一樣坐著輪椅趴趴走!(註)
不過，近年來在數個身障服務團體的努力下，許多身障者開始想辦法走出家門，使用社會中的公共設施，透過這些設施的親身試用，讓相關單位知道，台灣對身障者真的很不友善。
身障者也是台灣社會的一份子，和大家享有同等的權利，政府無論思考哪一個面向的政策，都不該把身障者劃分到社會福利裏，以此為藉口忽視身障者的需求。
在網路、媒體發達的現代，我們鼓勵身障朋友試著自己在台灣島內旅行，透過身障者的親身使用，讓服務提供的單位知道還有哪些地方需要改進。當然我們認為這是一個相互協助的過程，服務提供者需要使用者的回饋與經驗分享來做改進，而使用者需要服務提供者提供更完善的設計來讓旅程順利，相信在「讓事情更美好」的信念下，台灣是有機會邁向好行的社會。
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【本期專題】小貝殼裏的珍珠
讓我們一起學習卸下重擔
蔡媽今年59歲，有三個兒子，小益是老大，今年33歲。小益是重度多重障礙的孩子，在小貝殼工作超過十年，蔡媽說小益是難產導致腦傷，從小發展就比別人慢，有語言障礙、自閉症及智能障礙，為了訓練他，從小益國小開始，蔡媽每星期由屏東搭火車至台北進行特教諮詢，早上6點出門，晚上7點才回到屏東。
蔡媽在小益學齡時期就自行設立教法、寫幼兒評量，從小蔡媽自己教導他生活自理、顏色辨識、動作、語言，還有許多日常分類，兩周向醫院作一次報告，就這樣日復一日到小益7歲。
小益總是花上比別人更多的時間才學會一點點，蔡媽說，光要讓小益學會辨認顏色，就需要他一點一滴用講的、畫的、寫的、分類的方式教了整整三年，由於小益不會表達自己的喜好，因此必須經過好一段時間的觀察，才知道小益在學習上的喜好。
有天蔡媽發現他喜歡畫圖，會自己拿畫筆塗色，於是趁機教導小益顏色的分類，可能也是先前的累積，一周後小益終於學會了。當時連洗澡都必須有人帶領的小益，蔡媽都必須抓著他的手進行每一個步驟，洗澡，洗頭、洗身體、洗手臂一樣一樣來，每一個步驟以一、二、三、四、五來代替，站在門口提醒小益每一個步驟，這麼一站也站了三年。
蔡媽在小益國小時陪讀了兩年，小益後來國、高中進啟智學校，學習手語及其他工作技能，他的手工及縫針技術很厲害，但小益終有一天要離開學校，當年的日間照護花費很高，因此蔡媽決定繼續擔任小益的特教老師，持續陪伴、訓練著他。
小益在19歲進入協會，當時小貝殼在和平東路賣芋圓，每位家長以輪班的方式照顧孩子們，孩子們沒有薪水，就每天的工作是就業訓練的一部分。當時小益一個星期上班一天，其他時間就和蔡媽在家做手工藝、髮夾、髮飾等，賺取微薄的薪水。蔡媽固定幫小益存錢，小益也很節省，很少買新衣服，到現在小益在小貝殼作手工香皂，蔡媽還是每天接送他上下班。蔡媽說：「煩惱若哇袂底伊是袂安那！」，這些賺的錢未來都是小益的生活基金，不管未來是進日間照顧機構或是交給弟弟照顧，至少這些錢都是小益的，是他未來的希望。
9年前蔡爸爸中風傷到了語言神經，在蔡爸開刀後兩個月，蔡媽為了照顧住院的蔡爸而無法天天帶小益上班，只好讓小益請假一起到醫院照顧爸爸，但小益每天在家沒工作，反而情緒更不穩定、容易發怒，兩個月後還拉著媽媽的手吵著要回去工作，可見工作已經是小益的生活重心，小益有了工作，狀況也會穩定許多。
在蔡媽帶著蔡爸作復健的同時，蔡媽也用復健的方式持續教導小益，再拿先前語言訓練教蔡爸，也因為這次蔡爸中風復健的過程，才讓夫妻兩人體會到小益在成長過程中的辛苦，蔡媽說小益在青春期時，由於父母兩人對小益比較嚴格，常常要求他學會許多技能，因此小益壓力很大，無處宣洩的時候還曾經跳腳、打爸爸，但現在蔡爸自己在復健的過程中，體會到小益能力的限制，也才放下望子成龍的需求，鬆綁對小益的要求，這才讓小益過得更加快樂。
現在的小益每天都會到小貝殼工作，在小貝殼裡有同事會逗他、陪伴他，一開始完全無法跟其他互動的小益，也逐漸地透過聯絡簿記住大家的名字。蔡媽每天要求他回家後寫下今日行程，例如擦皂、包皂、吃點心等，讓媽媽知道他每天的生活，也幫助小益記住每天的流程。在庇護工場裡，小益不但有自己的收入，還可以讓身心平靜、穩定情緒，同時也減輕了蔡媽的負擔，小益也不會再因沒工作發脾氣，平時的忙碌更可以協助抒發身心的壓力與情緒了。
蔡媽說，父母親沒辦法照顧他一輩子，以後小益勢必需要進入日間照護機構，為了讓小益能夠照顧自己，蔡媽現階段的目標是教他「講話」，每周五晚上蔡媽固定跟小益一起唱歌，為了小益學習發音，讓小益能夠講出自己的需求；一起討論電視劇及故事書，藉此讓小益學習辨識人物的情緒，學會表達自己的情緒；蔡媽還教小益認識身體器官的位置，是為了有一天小益有病痛，他能表達出自己哪裡不舒服。這一切一切的用心，都是蔡媽對小益的愛。
(本期專題由社團法人台北市自閉症家長協會小貝殼工作坊提供，更多相關訊息，歡迎至社團法人台北市自閉症家長協會閱讀!)
全然的接納，讓孩子不再孤單
「快！快遲到了！」小茹媽帶著小茹每天早上趕到小貝殼，小茹臉上帶著幸福洋溢的笑，和媽媽說再見後，開始小茹的一天。
小茹今年23歲，出生時被醫生診斷為狄蘭氏症候群，發育比其他孩子慢，一直到五歲才學會走路。小茹從小調皮好動，精力充沛且鬼靈精怪，發育有些遲緩，也有智能不足的狀況。小茹還有兩個妹妹一個弟弟，全靠小茹媽辛苦的將三姐妹帶大。
小茹媽徐徐道出當年懷第一胎小茹時，就知道夫家相當重男輕女，因此後來為了生一個男丁，只好連續三年努力作人，卻接連生下三名女兒，夫家對小茹媽相當不滿，雖然小茹媽覺得男女一樣好，但外界的期待與要求讓小茹媽承擔無比的壓力。小茹的發展遲緩加上沒多久小姑生下一名男嬰，著實讓小茹媽的處境跌落谷底，公婆重男輕女，願意帶外孫卻不願照顧孫女，帶孩子的責任都落在小茹媽身上，而老公又忙著經營生意，不願意照顧孩子，在經濟的壓力下，小茹媽決定外出工作，將小茹送至輔導機構作學前訓練，而兩位妹妹分別上幼稚園，就這樣，每天小茹媽邊上班，下午四點提前離開公司接小茹，再前往幼稚園接妹妹，六點帶著孩子回到公司將工作補齊，七點半再趕回家為公婆煮晚餐，至於作不完的工作，只好花錢請同事協助。到了寒暑假，小茹媽更是想辦法帶著三個小孩上班，想盡辦法將他們寄放在區公所、圖書館、或可以休息的空房間，就這麼度過好些年。
到了國中，小茹的狀況更是令人擔憂，她常做出許多令人意想不到的事，曾將鹽巴和味精混合、將奶粉灑和室、將錢包丟洗衣機，在路上更曾看見未拔起的機車鑰匙就往水溝扔，還曾半夜起床將冰箱裡的雞蛋全打破。她變成家中及學校的問題孩子，因此在學校一有問題，媽媽就必須放下工作馬上前往處理，犧牲了許多工作、睡眠及私人時間，小茹媽走過最辛苦的一段，最後在91年生下弟弟，而老公因外遇目前兩人已離婚。
小茹從啟智學校畢業後，小茹媽擔心她的未來，曾帶她至其他機構工作，但她搗蛋的狀況時好時壞，學習的能力有限，機構也相當苦惱，同時小茹也因為自己的問題行為，承擔了許多壓力，一年後小茹離開了那裡。小茹沒有工作後，每天都一個人待在家裡，由於妹妹們有自己的學業及工作，媽媽也要上班，因此沒有人可以陪伴，半年的時間，小茹一個人在家常常望著窗外發呆，有時小茹媽回家看見小茹一個人坐著，天黑了還沒有人回來，她就會進房裡掩面哭泣。小茹媽知道小茹寂寞，又擔心他的未來如果再像以前一樣搗蛋，會再次失去工作的機會，而是決定讓小茹充分體會一個人的滋味，希望她經過這次教訓，會珍惜將來的工作機會，在此同時媽媽發現了小貝殼工作坊，經過來回的觀察，某天終於鼓起勇氣詢問范主任，小茹總算順利進入小貝殼工作坊。
在小貝殼工作坊，小茹很認真的擦皂、包皂，雖然他手比較小，無法搬一些重物、較為粗重的工作，但是小茹很開朗，同時在庇護工場裡，因為各個孩子的狀況不同，長處也不一樣，因此小茹從事適合的工作也建立了她的自信。漸漸地在沒有壓力的環境下，小茹的行為改善了，她不再四處搗蛋來反應自己的不滿，也不再用反抗來發洩自己的壓力，在快樂的環境中工作，有同伴一起努力，她顯得更加開心。她也記得沒有工作必須在家一個人寂寞的痛苦，因此每天都期待來小貝殼，偶爾有的戶外教學，將會是小茹最愉快的時光。小茹媽也說，後來才發現小茹搗蛋、頑皮的行為，只要有老師真正的接納，她也才能釋放自己的心房，安心快樂的度過每一天。
(本期專題由社團法人台北市自閉症家長協會小貝殼工作坊提供，更多相關訊息，歡迎至社團法人台北市自閉症家長協會閱讀!)
大家一起來，讓我們靠得更近
接觸小貝殼工作坊是13年前，范主任剛到台北市自閉症家長協會任職，對自閉症者的接觸和認識都是初體驗，感覺很陌生。那時小貝殼人力不足，特別需要人力支援；我因范主任的囑咐，前往小貝殼担任志工，於是和學員互動的機會愈來愈多，對他們的了解也比較務實和真切。
這些父母手中的珍珠兒們，不論在職場或私下的表現都很率真非常可愛，學員没有世俗的虛偽客套，所以相處久了，受到他們純真個性的感染，我也跟著放鬆，隨著他們自在起來。
多年來在小貝殼工作坊担任志工，除了幫他們運送貨品到展售場地及客戶處所；其二便是在小貝殼協助包裝工作以及一些雜務。
印象最深刻的是當年小貝殼還在和平東路三段店址時，為了趕工交貨，應范主任之託，協助做精油香皂花束，加班至凌晨2、3點是時常有的事，就連我岳母、兒子也來幫忙，全家人都是自閉兒最忠誠的支持者。
担任志工期間，我發現有幾位學員，非常喜歡隨車送貨，在車上都很活潑充滿趣味。有時我買飲料給他們喝，看著他們洋溢的笑容，不知不覺的拉近了我們之間的距離。自閉症者各個都有自己不同的個性情緒，在互動的過程中，我體會到他們非常需要社會大眾善意的眼神與親切的笑容；因他們不擅溝通，没有正式互動的禮儀概念，所以大家要用心和愛心對待他們。
我知道家長們付出極大的心血，他們都是父母的心肝寶貝嘛，由小拉拔到大，每位學員都是父母捧在手心的珍珠，百般疼愛與呵護。他們能在小貝殼工作坊穩定的工作，憑藉自己的努力，走出家庭走向社會，貢獻一份正向的力量，也減輕父母親的壓力。因此與各行各業一樣，他們擁有工作尊嚴和榮譽，所以我們更應肯定他們的價值。
(本期專題由社團法人台北市自閉症家長協會小貝殼工作坊提供，本文作者為小貝殼工作坊長期志工，更多相關訊息，歡迎至社團法人台北市自閉症家長協會閱讀!)
在這，我們學會了知足常樂
99年9月，我至小貝殼擔任專案管理，主要負責庇護工場與勞工局之間的聯繫業務，以及小貝殼工作坊對外的行銷及行政工作。庇護工場近年來在台北市政府勞工局的經費補助之下，紛紛開始朝向永續經營的發展邁進，小貝殼就是其中一個服務自閉兒及多重障礙孩子的工場，努力生產、經營，同時照顧孩子生活起居的工作坊，這裡每一個輔導員都負擔了孩子的生活照料、技術指導及生產管理的多重角色。
專管在其中便是試圖向外推廣庇護產品，增加社會接受度，除了確實執行補助案，更重要的是向社會大眾傳遞自閉兒自力謀生的理念，以營收作為孩子們每個月的薪資，在此階段性提供他們日常生活的照顧，我雖然不用對孩子提供直接服務，但每天和他們生活在一起，點點滴滴都是珍貴的素材，不僅增添了我為公益付出的使命，更帶給我知足常樂的體悟。小貝殼的孩子們平時花招百出，工作人員負起他們日常的照顧責任，但和他們一起生活的每一天，更多時候被他們的活動感動著，他們單純而直率的表達牽引著我，讓我獲得工作的意義，也發現人生若能懂得為每一刻小小的進步而感動，就可以過得安心知足。
我在這裡看范主任十三年來陪伴這群孩子，從最簡單的生活自理到複雜的工作技能訓練，甚至在工作中讓孩子學習人際應對，點滴的細節、反覆的提醒，這樣日復一日逐步建立每個孩子的自信，十年前小貝殼只有兩名就服員一手包辦孩子的食衣住行，至今增加到七位工作人員服務十五位孩子，歷經嘗試、磨合、轉型，也面臨瓶頸、磨鍊和挑戰，然而靠著一股知足的心，許多事情都能迎刃而解。一天天的平淡日子，雖然不著光鮮亮麗的外表，也沒有遠大的志願與抱負，但每一天的規律與平順卻是孩子最需要的照料，生活中最大的滿足。
其實庇護工場所面臨的精神壓力，比一般人想像的還要大，孩子們常有些固著行為及情緒困擾，讓工作人員在上班之餘，還必須穩定工場情緒，排解衝突，由於自閉兒的固著及表達不易，每件事必須經過反覆的提醒，溝通才能建立，這些都考驗著就服員的耐心耐力。有時孩子們一會兒吵架一會兒哭鬧，難以在短時間內平復，又有時孩子為了自己的堅持，不是跟老師爭辯，就是堅持己見，自閉兒的感官敏銳，又常因一個孩子的狀況牽動其他孩子，熱鬧卻不合邏輯的對話層出不窮，像個遙遠星球的菜市場。我曾試著想處理孩子的狀況，才發現這之中需要太多耐心和理解，才有辦法了解他們的需求與他們對話，在他們不善表達的狀況下，工作人員需要投入更多觀察的時間，才有辦法了解每個人的個性、喜好及慣常的反應。這個過程最困難，只有天天跟孩子接觸相處的人，才有辦法尋得其中奧秘。
我漸漸體會到庇護工場裡的單純與艱辛，帶領這群孩子生活，並且發揮每個人的專長，讓他們工作，同時還要兼顧工場的營運及行銷，實在不是件容易的事情，雖然人力相當吃緊，但每一天都過得忙碌而充實，他們來到小貝殼，至少有個地方讓他們靠自己的雙手生產工作，靠自己出來社會和其他人接觸，這樣自立，總算讓照顧他們多年的家人們可以稍微安心、稍作歇息。這樣的環境也讓我看見工作的意義，原來不論什麼工作，其中的意義要靠自己去追尋，要藉著滿足來享受每一刻的獲得。
我很慶幸自己能在小貝殼裡貢獻己力，因為我學習到的不僅僅是管理專案，更是為自己的人生作準備，透過這些孩子最基本的生存之道發現自己的人生意義，只要付出單純的關懷，就能獲得最珍貴的感情，我才發現當生活懂得滿足的時候，每一件小事情都如此的令人快樂。
(本期專題由社團法人台北市自閉症家長協會小貝殼工作坊提供，本文作者為小貝殼工作坊專案管理，更多相關訊息，歡迎至社團法人台北市自閉症家長協會閱讀!)
迎向小貝殼的蛻變
早上剛走進小貝殼工作坊的大門，迎面而來的是此起彼落的道早聲浪，小棻走過來貼心的幫我倒滿開水，看著這些大孩子純真無邪的笑靨與體貼的心意，小貝殼的一天充滿著元氣。
民國八十七年七月我進入協會接庇護商店的就服員，開始接觸八位自閉兒，內心的確有些惶恐，憑藉自己養兒的經驗，學習與他們相處，建立彼此的信賴，從認真觀察與互動中逐漸瞭解他們，才能幫助他們走出學習困境。當時我接手的是九份芋圓庇護商店的經營，除了努力學習烹煮芋圓、粉圓的技巧，一方面也要教導八位學員基本待客操作流程：
- 口說”歡迎光臨”
- 帶客人入座
- 詢問客人的需求
- 準備客人要的冰品
- 雙手將冰品端給客人
- 說”請慢用”
- 客人用完離座時說”謝謝光臨”
- 收拾碗具
- 擦桌子
他們按表操作，每天反覆的練習每個步驟，可惜來客太少，他們練習的對象就變成老師與同儕之間，當天賣不完的芋圓也成了大家的點心。如此勉強經營兩年時間没甚麼獲利，卻換來人人體重增加個個福泰安康的樣子，不得已的情況下只好收攤轉型。
轉型籌備期間，協會敦請專業企劃公司幫我們做轉型規劃與定位，並試著請專業老師著手訓練員工。那段期間我們學習卡片、版畫的製作，許多的創意都需要腦力激盪，完成的作品擇日在「敦南誠品」舉辦現場義賣活動，當天也邀請記者報導實況，忙碌下來仍然找不出最適合自閉兒的職類。最後，我推薦昔日好友呂秀鳳老師把她設計的四款創意盆栽傳授給自閉兒，二階段轉型終於定位落實了。
做盆栽的那段期間除了呂秀鳳老師的幫忙，尚有其他的貴人－謝老師、吳老師、黃老師的大力幫忙，讓我們做的創意小植栽在學校、証券公司、保險公司及政府機關的商店街銷售良好，受到大家的喜愛與肯定。
民國八十九年庇護商店改為「小貝殼工作坊」，將自閉兒比喻為小貝殼是期待透過專業輔導、啟發，貝殼中的珍珠能散發出耀眼的光芒。做盆栽的歲月雖然辛苦；必須經常將批來的植栽，經過組装再找地點擺攤販售，然而大家卻都忙得很快樂，因為我們每天都可欣賞到美麗的植物花草。自閉兒也要學習換裝填土、澆水、施肥，還要記住每種植物的名稱，以便展售時能介紹給顧客知道，這也代表他們有參與工作的成就感。表現佼佼者是小玲、小慧，她們很快就能記住所有的植物名稱，自閉兒超强記憶的特質表露無餘。
民國九十一年底小盆栽的經營遇到瓶頸，原因是有生命的植物容易生病，照顧上有困難，加上人力不足，批貨、送貨秏時費力，迫於現實只好忍痛做三度轉型。
民國九十二年小貝殼獲得手工精油香皂協會理事長姚老師的協助，指導我們做手工皂的技巧，並以優惠的價格提供手工皂所需的原料與模具，小貝殼庇護職場正式成立並開始手工精油香皂的生產。首先推出玫瑰花型皂、三款素皂（茶樹、迷迭、甜橙）、小朋友喜愛的動物水果皂。學員們按照工作分析的製作流程，做出一個個又香又好用的精油香皂。一邊做一邊聞，嗅覺感官得到滿足而又不用擔心衛生的問題。
我想，手工皂好似上帝送給自閉兒的禮物，不論在製作或行銷上都較其他產品更能掌握，我們每年在產品與包裝上不斷地研發改進，也獲得景文技術學院設計系同學的協助，將禮盒的Logo取不同顏色的扇貝以九宮格的圖形呈現，非常美麗可愛與小貝殼的精神不謀而合。
民國九十五年小貝殼工作坊得到台北市政府勞工局「庇護職場第一名」的鼓勵業績蒸蒸日上，九十七年、九十九年分別獲得民政局及和泰汽車的青睞，選擇我們的手工皂做為贈品，各家媒體也紛紛前來採訪，報導小貝殼庇護就業者的工作概況，大大的提升小貝殼的曝光率和知名度。小貝殼工作坊全體職工經過多年辛勞的努力，更於九十九年獲得台北市政府勞工局評鑑「九十九年度庇護工場甲等績優獎」。今年（100年）我們搬了新家，享有更寬敞的工作環境，我們職工人員會帶領庇護就業者繼續努力為小貝殼創造亮麗的未來。
(本期專題由社團法人台北市自閉症家長協會小貝殼工作坊提供，本文作者為小貝殼工作坊主任，更多相關訊息，歡迎至社團法人台北市自閉症家長協會閱讀!)
【好書分享】45°的生命
乍見青山的嫵媚
鄭慧蓮、鄭西村、黃芳滿／口述，劉佩榕／執筆
阿丹爸媽說：
慧蓮是早產兒，醫生診斷有腦性麻痺的症狀，所以要做復健。而復健對慧蓮來說是非常辛苦，因為所有的復健動作都需關節按摩與運動，肢體種種的復健，讓慧蓮一動就哭，一哭血氧濃度就不夠，血氧濃度不夠就需用到氧氣。所以每一次復健，都必須要把氧氣罩與氧氣筒帶著，邊做邊哭，復健不做又不行，但每次做完就虛脫一次，看了真的很心疼。
有一次我們約了好多朋友，帶著慧蓮外出踏青，那時慧蓮是坐在用棉布做的手推車裡，手推車是可以背起來，背著她到嘉義阿里山的達娜依谷玩，慧蓮到那邊好高興，背著她走在鄉間小路上，那邊有很多魚，我抱她讓她去摸摸溪水，感受魚在水裡游的樣子，看到她很高興，我也跟著開心了起來。
因為她視力的問題，有可能看不到魚，但就是想帶著她去看看或者是感受一下外面的世界，而不是註定一直都要待在醫院裡，向上天要時間，每天跟病魔對抗。
這趟旅行讓我們發現慧蓮很快樂、很高興，所以往後的日子，只要有假期，我一定約幾個好朋友，帶著慧蓮外出去走走，去踏踏青，帶著小朋友走出戶外，迎向快樂的明天。
劉老師說：
人生所為何來？孩子對父母而言，正是生命的梅花、生命中的春意，我們當父母的人努力所做不就是希望博君一笑嗎？
走出戶外感受春光明媚，正是活出微笑人生的開始啊！這正是一種豁然開朗、頓悟生活安頓之道的心境。
（本書主角鄭慧蓮，小名阿丹，因早產導致頸部以下全身癱瘓，十多年來框限病床，但申請在家教育，並積極用口咬著畫筆，朝向繪畫的方向前進。她榮獲2008年「第11屆全球熱愛生命獎章」。阿丹爸媽即是鄭慧蓮的爸媽，劉老師則是劉佩榕，為特教老師，也是本書的執筆人。本文摘錄自《45°的生命：癱瘓天使鄭慧蓮用愛畫出奇蹟的故事》 一書91～93頁，感謝「周大觀文教基金會」 慨允轉載。）
延伸閱讀：
幸福
口述／鄭慧蓮、鄭西村、黃芳滿，執筆／劉佩榕
阿丹爸媽說：
阿丹是開心果，陪著阿丹愉快的時光也是蠻多的。
我們阿丹就好像是我們家的鬧鐘，早上大概7點多就醒了，她一睡醒後都會哼著歌，唱著歌，你知道嗎? 她都哼著「甜蜜的家庭」! 彷彿在訴說著，她雖然身體不適，但是她心情算是OK的！滿愉快的！非常快樂的！她睡醒也不會刻意吵我們起床，她就用美妙的歌聲唱著歌，訴說著「我的家庭真可愛，……美滿又安康」。
日子就這麼一天過著一天，每當爸爸早上外出上班，我們家慧蓮會不時的用電話打給爸爸，跟爸爸問好，跟爸爸聊天，一天大概打個三、四次。每當爸爸工作忙的時候，我會跟阿丹說：「阿丹，爸爸現在剛好有事情要做，沒辦法跟妳講話，等一下爸爸再打電話給妳好不好？」我們阿丹她會很貼心的說：「好！爸爸沒關係，等一下有空再打電話給我好不好？」我們家阿丹真的很貼心，所以我的朋友都了解我們家有一個寶貝，每天都會打電話跟爸爸聊天，這已經是眾所週知的事情了。
照顧慧蓮的重責大任都落在媽媽的身上，所以媽媽的角色就很辛苦。慧蓮是二天洗一次澡，因此從小到大她所使用的澡盆就一個比一個大，爸爸在幫慧蓮洗澡過程中閃到腰，閃的蠻嚴重，還到嘉義基督教醫院去掛急診。因為這件事情，我們才向有關單位申請居家喘息的方案，請求嘉義市社會局派一位居家服務員來家裡幫慧蓮洗澡，這位護理人員就是現在的胡麗莉小姐。
胡小姐來了以後，就改變了我們對慧蓮洗澡的模式。本來我們是蹲著幫慧蓮洗澡，有了這次經驗後就訂製了一台像小型游泳池的長方型洗澡台，每一次慧蓮洗澡時，就像在做SPA一樣，胡小姐還會幫她做按摩，所以每個星期一、三、五、都是慧蓮最期待的日子，在這裡很感謝嘉義市政府的幫忙，讓我們能有一些喘息的時間，來處理我們的事，真的很感謝！
劉老師說：
幸福可以讓人心軟，
幸福可以讓人嘴甜，
但是被幸福的人常常心軟，
被幸福的人常常心甜甜的，
被幸福的爸爸與女兒熱線，
會勝過加薪的幸福，
所以，你幸福嗎？
幸不幸福要問自己。
不過，
幸福可以分享、可以預約喔！
（本書主角鄭慧蓮，小名阿丹，因早產導致頸部以下全身癱瘓，十多年來框限病床，但申請在家教育，並積極用口咬著畫筆，朝向繪畫的方向前進。她榮獲2008年「第11屆全球熱愛生命獎章」。阿丹爸媽即是鄭慧蓮的爸媽，劉老師則是劉佩榕，為特教老師，也是本書的執筆人。本文摘錄自《45°的生命：癱瘓天使鄭慧蓮用愛畫出奇蹟的故事》 一書170～173頁，感謝「周大觀文教基金會」 慨允轉載。）
故事中的「驚嘆號」
口述／鄭慧蓮、鄭西村、黃芳滿，執筆／劉佩榕
阿丹爸媽說：
雖然名義上升上了嘉義市玉山國中，但授課的方式還是在家教育，由北興國中黃幸如老師與玉山國中顏三青二位老師來家裡為慧蓮授課。至於慧蓮要求的美術課，因為還有一些行政的事要處理，所以一直到國一下學期才由玉山國中劉佩榕老師與嘉義大學視覺藝術研究所研究生簡禎恆老師來家裡上美術畫畫課。一個星期二次，一次二堂課，正式讓慧蓮在畫畫的領域裡擴展視野，學到畫畫的基本功。
從開始真正有美術老師來家裡授課，我就打電話給周大觀基金會的周爸爸，說慧蓮已開始在學畫畫了。周爸爸也很高興的說：「明年我們來舉辦一場畫展」，慧蓮也很高興的回答說：「好哇！」
說起阿丹要在玉山國中舉辦畫展，簡老師也非常用心，把慧蓮的作品用電腦集結做成明信片，也在明信片的背後寫了一篇感言。在感言中也略述提到他自己的人生，都一直有父母在後面在支撐，人生有些所謂的苦痛，他不曾經歷過，看到慧蓮的狀況，雖艱苦卻不放棄要成長，所有的生活空間也只能用45度的角度去完成，他覺得自己很幸福。
這個「45度的天空」形容得太妙了！我們以為是簡老師說的，結果是簡老師的同學羅秀鳳取的。後來畫展的標題就以「45度的天空」來呈現，很感謝秀鳳同學的幫忙。
說到阿丹畫圖這件事，阿丹真的很快樂，但美夢真能成真嗎？有信心的人說沒問題！沒信心的人說沒辦法，我們也常常在想，慧蓮的未來要怎麼過？如何去發掘她的潛能？
未來我想以慧蓮的畫來辦巡迴展覽，讓其他有身心障礙小朋友的家庭，能得到一些鼓勵及啟發，也希望能讓徘徊在生命十字路口的人，看到另一扇窗，了解生命的圓滿並不是單一的，在社會上有很多人，是沒有辦法面對自己的困惑。我想慧蓮的狀況可以是最好的畫面，她勇敢面對自己，也勇敢去挑戰不可能的任務，在她畫裡只有鮮豔的色調，沒有灰暗的色彩，她的存在是幸福的。我希望能讓更多更多的人看到，也能感受到生命的價值是無限的。
只要一聊起我的寶貝阿丹畫畫的事情，我的內心就會燃起一種身為人父的優越感。她目前在繪畫上的進步，都是二位老師用心教學換來的，我常常在他們上課的互動間發覺到：原來上課也可以這麼的輕鬆自在，難怪孩子這麼的喜歡繪畫。為了讓她在繪畫上的活動空間能更方便，我特地去訂做了一台活動的床組，以方便老師在教學上可以上下調整。
孩子能因為畫畫得到自信心，進而找到生命中另一個出口，我只能感恩，也感謝老師的用心。
我們阿丹最喜歡畫動物了，尤其是狗狗。現在我每天下班回到家裡，阿丹就會一直叫著我說：「爸爸你趕快過來看我今天畫什麼？你猜猜看！」
記得她有一幅畫叫做「夕陽下的海豚」，這幅畫是我最驚訝的畫作。她把她記憶中我帶她出去玩的畫面，畫成二隻在水裡悠遊自在游來游去的海豚，真的很經典。看著我們寶貝阿丹能在繪畫裡找到自信，也找到她自己的語言，我很欣慰，很感謝嘉義市政府所給予的在家教育的課程。
雖然孩子全身癱瘓、手腳不能動，但她把唯一可以動的嘴巴含著畫筆，一筆筆的畫出她的想像世界，一張張的畫作也是我的寶貝，雖然有很多人想來購買，但我只想把她所有的畫作結集成冊，保留起來，日後可出版義賣來幫助更多需要幫助的人。目前的這一切都是劉佩榕老師在幫忙策畫，我很感謝她。
在繪畫的課程當中，嘉義市政府有安排嘉義大學視覺藝術研究所研究生──簡禎恆老師來家裡授課。第一次看到慧蓮的時候，簡老師非常的驚訝，知道此次的任務是何等的艱鉅，所以簡老師回到家裡，就開始研讀特殊教育的書籍，希望能了解身心障礙的孩子，他們所需要的語言，進而能與之溝通，讓她學會畫畫。
簡老師上課非常的認真，與慧蓮的互動也亦師亦友，他常常會把網路上有關畫畫的資訊與圖片找給慧蓮，與她分享畫畫的樂趣，有時候我也會插一腳去介入她們的話題，簡老師總是會提醒我們家長不要太干預孩子在畫畫世界的東西，孩子的每個畫作都是獨一無二的，不能也不要去評論好與壞，繪畫的領域是很廣面的，不是我們可了解的。
感謝老師的用心，可以感覺得出來，在這段學畫的日子裡，慧蓮是最快樂的，因為繪畫的關係激發了慧蓮的潛能，感謝簡老師與劉老師二位老師的栽培。
阿丹是全世界最幸福的小孩子，也是我的快樂丸，能得到那麼多的人的關心與關愛，以前總會幻想她有一天會把我當馬騎，知道那只是夢想，一個遙不可及不可能實現的夢想。永遠的孩子，我的阿丹，爸爸擁有妳就是擁世界最大的珍寶。
（本書主角鄭慧蓮，小名阿丹，因早產導致頸部以下全身癱瘓，十多年來框限病床，但申請在家教育，並積極用口咬著畫筆，朝向繪畫的方向前進。她榮獲2008年「第11屆全球熱愛生命獎章」。阿丹爸媽即是鄭慧蓮的爸媽，劉老師則是劉佩榕，為特教老師，也是本書的執筆人。本文摘錄自《45°的生命：癱瘓天使鄭慧蓮用愛畫出奇蹟的故事》 一書190～194頁，感謝「周大觀文教基金會」 慨允轉載。）