【好書分享】奇蹟男孩

小小孩換肝

除了換肝一途,凡凡沒有其他機會。

從沒冀望能獲得遺體捐贈,當時器官移植捐贈登錄中心尚未成立〈行政院衛生署業於2002年6月捐助設立〉,無從得知等候移植人數究竟有多少,但從醫生和病友家屬口中聽來,始終都是等待的人太多、捐贈的人太少,機會渺茫。

現 在的狀況也沒有好轉,以近兩年的器官移植捐贈登錄中心資料統計,在台灣捐贈器官的人數每年只有百餘人,捐贈率是每百萬人口七點二人,與歐美國家的每百萬人 口二十人以上相比,差距甚遠;2010年6月,依據登錄中心的記錄,等待捐贈的人數是六千八百多人,屍體器官捐贈的人數僅一百零一人。

雖然有明文規定器官分配的準則,但這種事畢竟還是得靠天時地利人和,大部分等待器捐家庭的結局,不是向中國大陸尋求機會,就是錯失手術良機,然而最能夠達到天時地利人和的機會是什麼呢?就是活體捐贈了。

活體捐贈是指活著的人捐出自己身上的部分器官。

我們當然也是朝這方向規劃。

捐 贈的第一考慮要件就是血型(後來手術此項限制已有突破),丈夫是A型,我和凡凡一樣是O型,O型可以捐贈給其他血型的患者,但O型患者只能接受O型捐贈者 的肝臟,毋須討論,我就是第一人選,事實上,也沒得選,法令規定可捐贈的五等親家屬中,我是唯一符合的人,沒有其他候補人選了。

我自以為母親救孩子是天經地義的事,婆家對此決定毫無異議,生育我的父母理當也不會反對,但向他們開口後,卻得到沉默不語的回應。

對我而言是個容易的決定,但對我的父母卻不是。

「真的只有這個方法嗎?」、「手術有沒有後遺症?」、「手術成功率是多少?」、「要割掉多少肝臟?」、「醫生有把握嗎?」、「手術後多久才能復原?」

他們擔心的問題,我卻沒有完美的答案。

那 時才知道做出捐贈決定很容易,但在下決定的同時,我卻成了不孝的女兒。身體髮膚受之父母,我讓父母陷於兩難的困境、讓他們寢食難安。雖然知道他們最終會同 意,因為他們愛我勝過自己,就像我愛我孩子一樣,但我仍然深深為此感到愧疚,這是我頭一次覺得老天爺不公平,不是因為凡凡罹患重病,而是我的父母不該受到 如此煎熬。

每個手術背後都有一個故事,我想我們是最單純的,而且蒙受上天眷顧。那時我便決定成為器官捐贈者,有朝一日,能讓這份眷顧,分送給更多需要的家庭。
(作者為作家,捐肝給罹患出生不久即罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的次子。本文摘錄自《奇蹟男孩》一書54~56頁,感謝「聯合文學」 慨允轉載。)


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母子手術去

六月十九日,我們向醫院報到。喜悅之情大於擔憂恐懼,甚至覺得終於快解脫而感到鬆了口氣。移植小組幫我們安排雙人房,手術前,我們還必須完成各自的生化檢查、心理評估、衛教、麻醉師和主治醫師的手術前說明等等準備事項。

心情意外平靜,窗外是湛藍天空。

凡凡雖已有九個多月大,但體重只有七公斤左右,其中還包含了腹水的重量,隆起的肚子讓他無法翻身,睡覺的時間比清醒的時候還多。為了消除腹水,醫生幫凡凡補充白蛋白並且服用利尿劑,藥效實在強烈,得不停替他更換尿布,偶有幾次措手不及,還尿濕了衣服與床單。由於手背扎有軟針,連著點滴管線,穿脫衣服都是艱鉅的工程,得找護士小姐幫忙。他的兩個眼睛骨碌碌地打轉,一邊看著懊惱的我和爸爸手忙腳亂,一邊還不時勾扯手上的點滴管線。

「臭小子!等你長大,我再好好打你的屁股!」

凡凡當然不懂爸爸說了什麼,只瞧見爸爸在對他說話,就開心地揮著小手,我和護士小姐小心翼翼地將小手從袖口穿出又穿進,深怕移動了軟針的位置,於是換脫褲子和尿布的重責大任就交給爸爸。

誰知道正在我們忙著穿脫之際,卻聽見丈夫哀叫一聲。

「他……尿在我身上……」

藥物作用下,凡凡的小雞雞成了噴水池,不一會兒的功夫,丈夫便被噴得滿身,覺得好氣又好笑。

「童子尿,很純潔,祛百毒耶……」我虧他說。

「要喝的才有用吧,剛忘了拿個杯子來接。」

我們夫妻倆一搭一唱,護士驚訝地看著我們,然後噗哧笑了出來。「凡爸、凡媽,你們一點都看不出來是即將要動大手術的人。」

「對啊,我們是來參加肝臟移植手術研討會。」

「順便來趟醫院觀光之旅。」

「還有醫院伙食考察、環境評鑑……」

「還會去參觀手術室、病房,試用醫療器材……」

護士小姐也故意裝得一本正經說:「對了,別忘了要跟醫生索取旅遊指南,後面有滿意度調查,填完後投到護理部來,有獎品喔!」

瞧她說的跟真的一樣。我們也很認真地允諾說:「沒問題。最佳滿意服務對象,一定會選妳。」

她邊笑邊推著裝滿藥品、器材的推車離開病房,都過了五分鐘,還聽得到她
的大笑聲。

手術前這幾天,進進出出病房的人很多。

移植小組的專案護士來探視過,也帶來了一些手術後的衛教資訊,社工師、心理師來訪,與我閒話家常,其實我很清楚她們是來評估我的心理狀況,了解家庭經濟情形。

「媽媽,妳真的很勇敢,家人是否支持妳?」

「同意自願捐贈,對嗎?」

「心情怎樣?會不會感到害怕?」

「還有什麼需要我們協助呢?」

若不是身穿白袍,還真誤以為他們是來採訪的記者。其實我們的個案是最單純的,有誰會去質疑一個母親救子的心?那是無價的。

手術前一天,麻醉科醫師穿著綠色的開刀服走進病房,他來向我們說明麻醉和手術過程的大概以及危險性。我會先進入手術房,讓主刀醫生摘取部分肝臟,放置在事先準備好的儲存盒,再把縫合的工作換手給其他外科醫師,接下來才是凡凡進場,首先要摘除凡凡已硬化的肝臟,醫生將銜接肝臟的動脈以夾子夾住後,再進行切除的動作,這個時候,心臟是暫時停止的狀態,醫生將我的部分肝臟放進凡凡的腹部,血管縫合,再鬆開夾子,讓心臟再次跳動、血液再度流動,這是手術成功或是功虧一簣的重要關鍵,若不成功便成仁。

他盡量說得簡單,以讓我們能理解,都進行到這個步驟了,也沒有什麼好隱瞞和畏懼,當時的我天真地以為只要劃下這刀,便能解決所有問題,之後就能否極泰來,手術前心情雀躍,刻意漠視一成的失敗率,滿心歡喜迎接手術的到來。

手術前一晚,護士再次幫凡凡測量體重,只剩下六公斤,原本凸起如小小山坡的肚皮也消去大半。

已準備就緒。

丈夫問我是否緊張,我拍拍了他肩膀:「接下來就要看你的了!」

自得知凡凡生病後,我的心情再也不曾如此刻般平靜,丈夫說要謝謝我的付出,其實這根本不算什麼,既沒有經過天人交戰,也不需赴湯蹈火,我只不過做一個母親該做的事,這麼說絕非虛情假意的矯情,而是前晚遇見了一位捐肝給表弟的表姐,有感而發。

我問:「妳為什麼答應?妳不擔心影響工作?不擔心傷口疼痛?」

那位表姐淡然一笑:「他們一直到家裡來拜託,一直懇求,我沒辦法拒絕,我當然害怕,也知道手術有危險性,但就是說不出拒絕的話。」

換成是我,會捐肝給表弟嗎?我有勇氣這麼做嗎?

老實說,天底下的母親九成以上會做出與我相同的決定,但若換成是表姊表弟,或是堂哥堂妹……,情況恐怕複雜多了。跟丈夫說那位表姐真了不起,為了捐肝給表弟,向公司請長假,並且得忍受身體疼痛與手術失敗風險,至於我……只是一個母親罷了。


(作者為作家,捐肝給罹患出生不久即罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的次子。本文摘錄自《奇蹟男孩》一書87~91頁,感謝「聯合文學」 慨允轉載。)

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招牌動作

傍晚,我們試著讓凡凡在門前散步。穿上小鞋子,大門一開,他立刻露出笑容,眼神閃閃發亮。好不容易才學會走路,雖然步伐不穩定,偶而跌跤,只見他絲毫不受疼痛影響繼續爬起,也許見過大風大浪的他,已不在意跌傷,只是看在為娘的眼裡,那些傷痕瘀青還是心疼啊。看得出他很愛散步,只可惜必須躲避日曬的他,不適合在大白天外出。
我們將一樓小房間打掃乾淨,鋪上海棉墊,讓凡凡可以自在遊走。他喜歡丟球、拆解玩具、撕毀書本、啃咬玩偶,當所有破壞行為已經無法滿足他的慾望,索性將物品一一扔出房間外,聽見發出聲響,他還會大笑。

「凡凡不乖,媽媽要打打。」

我作勢要打他,但他只是瞇了瞇眼,故意裝傻。

這個招牌表情也常常在餵他吃稀飯的時候出現,裝滿食物的湯匙一靠近他的唇邊,凡凡便會瞇眼佯裝沒瞧見,然後搖頭晃腦,湯匙向右,他便向左移,反之則向右。

隨著年紀增加,也會更換招牌動作。

有一陣子他喜歡脫褲子。凡凡脫褲子,不需要用手,兩隻腳搓來搓去,一下子便將褲管扯下,兩三下光溜溜,然後他會興奮得將褲子拿在手中玩,甚至在你面前揮舞、炫燿。有回我上樓到後陽台曬衣服,不到十分鐘光景,下樓後,便發現褲子又被他拿在手中玩耍,更厲害的是尿布也不見了,當我在客廳角落找到尿布時,訝異地發現尿布居然「毫髮無傷」,膠帶原封不動地一如之前我所黏好的,真不知道這個小搗蛋是如何辦到的。

想起卡通《花田少年史》裡的花田一路,鄰居們都說只要是一路走過的地方都會寸草不生,我們家凡凡的境界也差不多到此了。

讓人有些意外的是凡凡喜歡拍照,他會盯著鏡頭擺出各種姿勢和表情,毫不扭捏做作,甚至還有自創招牌動作。如果跟他說「笑瞇瞇」,無論當時有多麼慌亂,或是他正醉心忙於其他遊戲,只要聽見這三個字,就像魔咒般,他會隨即做出他的「笑瞇瞇」招牌動作,望著拍照的鏡頭。

後來還衍生出「花花型」,就是腦袋微微左傾,雙手張開擺在下巴旁,像兩片依偎在花朵旁的樹葉,想當然爾,花朵就是他的臉。「萬歲」就是雙手高舉,做出歡呼狀。「生氣」就要鼓起兩頰,雙手插腰。

他的招牌動作不斷改變,就像他的外貌一樣,停止化學治療,停止服用類固醇,臉上的「豆花」一點一點消失,不再是浮腫的臉龐,蒼白的臉色也被紅潤取代,象徵財富的地中海髮型也不見了,中間的沙洲因滋潤而長出新枝,由於經歷過「全面屠殺」,革命後再冒出的髮絲柔潤烏黑且光亮,算是意外的驚喜吧!

看著凡凡成長,不免憶起曾經想放棄的那個晚上,那時我想凡凡離開了也好,他不需再面臨這些折磨,也許讓他的人生重來會是更好的抉擇,若是救回生命,以後則必須時時承受擁有一顆未爆彈的壓力,必須擔憂他的未來、他的健康、他的成長,像他這樣身體處於弱勢的孩子,要如何與正常人競爭呢?

其實我真的想太多了,生命自有出口,就像凡凡的招牌動作,誰也不知道下一個會是什麼,但我知道,我們活得很快樂。


(作者為作家,捐肝給罹患出生不久即罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的次子。本文摘錄自《奇蹟男孩》一書169~172頁,感謝「聯合文學」 慨允轉載。)
 

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