DIN電子報第133期——智青就業的推手（2011.03.31出刊）

【DIN放送台】森林有愛、步道無礙

森林有愛、步道無礙

自2004年開始，為了讓身障朋友也能和常人一樣到郊外踏青、體驗生態之美，台灣的生態保育團體如台灣蝴蝶保育學會、中華大自然教育推廣協會、自然步道協會、台大自然保育社等與身障服務團體「台北市行無礙資源推廣協會」合作，成立「牽手無礙　親近自然」聯盟，隨著台灣季節與生態的轉變，每個月一次帶領身障者到郊外旅遊，聯盟帶領身障者的足跡上至東眼山，下至淡水紅樹林划獨木舟，歡笑與身影遍及台灣許多鄉鎮，活動形態也由早期的生態導覽增加到古蹟文化參訪，為許多身障朋友開啟另一扇觀察世界的窗。

每一年的生態活動，烏來內洞森林遊樂區一直是受身障朋友喜愛的景點，園內不但具有多樣性的動植物生態、夏季夜晚還可以賞蛙，更有蘊藏豐富負離子的瀑布讓人身心舒暢，然而多年來園內後半段的碎石路設計，使得靠近瀑布成為身障朋友可望卻不可及的奢求！

今年，改變發生了！林務局以Forest for all推廣多元族群都能親近自然的觀念，3月18、19日在內洞施作無障礙步道設施改善，讓始終與瀑布無緣的行動不便者可以一親芳澤了！

許多的步道志工用雙手完成全台首座的無障礙步道與觀瀑平台，這對多年來一直努力推廣身障者親近自然的身障服務團體而言，實在是一個值得慶賀的里程碑!3月19日的這一天，台灣的志工、身障者、相關團體一起見證歷史，也促成「森林有愛、步道無礙」的夢想！

【本期專題】智青就業的推手

大老闆小管家

作者:

吳錦楓

自從雪芬老師通知我寫稿，我就開始細細回顧這兩千五百多個日子來我所看到的阿生，他的改變及他的蛻變。

第一次弘愛老師帶他進來坦白說還真是心蹬了一下，居然是個大小孩，雖然老師有大致敘述說明，但初次見面還是會有點小震盪，第一次見到阿生印象之深刻，跟他對話時只有兩個眼珠子望著你，沒有任何的回應及反應，接著就換我兩個眼珠子望著他，久久說不出話來，長久在公司我說了算數沒人敢不回我「是」或「我知道了」，所以就更激起我想去征服大孩子的念頭。

我實在沒有跟這些小孩相處的經驗，深怕刺傷他們的心靈導致他們受傷害，所以步步都要很小心，剛開始糾正他還蠻艱辛，這位酷弟依然故我但已有「嗯」的回應，雖不滿意但是不得不接受他的小小進步，雖然一個星期見一次面，但在他來之前我都會先想好今天要跟他說啥？不過常常一忙還來不及跟他說到話就「吳姊姊今天幾月幾號？」，就知道酷弟要告辭go home，等我再一回神就已經是「吳姊姊再見了」。

所以日後每個星期五當阿生進來時，我就先把手邊工作暫告一段落，看著他開始上工，從擦玻璃、掃地、資源回收、倒垃圾、最後上完廁所（必上）就會來找我驗收簽名，剛開始我不太會去糾正怕傷他，慢慢的觀察他後自認可以開始阿生東阿生西的叮嚀，但還是怕他會擺臭臉，回家跟我老公說怕他會生氣，我老公笑說天不怕地不怕的老婆居然還有怕的人！還好阿生沒有不高興，我就得寸進尺地表示「這不乾淨」、「要把椅子動一下才能把桌底清乾淨、……他的回答說「好」，果然他有在接受我的建議，好開心。

漸漸的我越來越不怕他會生氣，就會跟他聊天，從你穿的royal好貴ㄟ，媽媽對你最好！但他回答依然是輕描淡寫的「嗯」，再換個話題：你跟弟弟是好朋友嗎？他的回答更妙：「弟弟會跟我搶東西、會吵架、還會搶廁所……」，這我就沒得接話了，因我不了解不能誤導他，所以藉著溝通來慢慢多了解一些阿生的想法。

同時他可能也漸漸的敞開心房，要出國去玩都會報告要去哪玩，說話也更有條有理，下星期要去玩或弘愛有校外活動，也都會一進門就來跟我報告，一時沒空理他，就會站在旁邊等我有回應才開始去上工，偶而外出開會或去接洽業務不在，下次見面時他會非常嚴肅的來說：「吳姊姊你上星期沒來」或「你上星期去哪？」，第一次被問時還愣了一下，我居然在公司請個小管家來管我ㄟ，自己會心一笑還蠻有趣的。

憑心而論，這位大孩子從無到有，從陌生到熟悉，從便扭到順從，從酷斃到柔順，我很為他的改變而感到無比的欣慰，「阿生很棒了！」吳姊姊希望你能開心過每個日子。（本文作者為萬仕興旅行社有限公司董事長）

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智青的工作感想

作者:

阿生

我每個星期五下午4：00下午搭公車到萬仕興工作的情形已有六年多了，快七年了，在這段時間裡我學到很多關於出去工作的洗廁所、倒垃圾、資源回收的事情。雖然做得不是很好，但是萬仕興的姊姊們會告訴我哪些地方要加強或改進，都有講得非常清楚非常好。再告訴姊姊幫我買垃圾袋和回收袋。最後再請姊姊幫我簽完字就可以搭公車226回家。

非常謝謝姐姐們能夠有機會讓我有打掃的地方，我很希望每個星期五可以和姐姐們談一談話，在高高興興的回家。我賺的錢，媽媽都有幫我存起來買衣服褲子所以我要認真工作。

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一起打拼的工作夥伴

作者:

林硯汝

在公司成立之際，我們總是忙碌著業務，對於公司的清潔工作，有段時間實在是不知如何是好。在一次與同學聚會中，攬用了同學的工作單位之智青，同學在特殊教育機構服務已經多年，他會聊聊如何幫助這些智青，讓他們跟一般人一樣自立更生，其實更生是言重了，主要是讓他們自己覺得自己跟別人沒什麼兩樣，我一樣會工作，一樣有正常的生活。

小華是我公司的工作人員，記得第一次來上班的時候，機構有輔導老師同來，當然，跟著老師做，沒問題。第二次，小華自己來了，他有點疑惑，我想他可能忘了該做什麼，我的夥伴們也同樣用疑惑的眼神看著我，我找了個人重頭再教他一次，先擦辦公桌椅，再拿吸塵器吸地板，有時要擦落地玻璃門，整理不要的廢紙放在紙箱裡，這些都是小華的工作。

剛開始，真的看得出來他的不安，但是一次一次過去了，他變熟悉了，而且有自信了、也活潑了，他雖然默默工作，看到我們忙，他會等在旁邊，等我們忙完，他才擦桌子，我們在午休，他也不會打擾，他在會議桌上看東西，等我們都開始活動了，他才會開始工作，當他工作完畢，他會用著發亮的眼睛，看著我在他的工作表上打勾，簽名，然後微笑，這就是小華，雖然有時工作不盡人意，但糾正他時他會改，只是真的不知他有沒記住。

在這個社會上，總是有著各式各樣的單位團體，而特殊教育機構就是各種團體中的一種，他們照顧輕中重度各層級不同智能障礙的孩子，對機構人員來說，該是極須耐心愛心的工作，而其中的甘苦，我想只有他們才能了解。對於這些孩子的辛苦成長之路，我決定讓自己的小孩體會一下，於是連絡同學，安排我的小孩到他們的機構去當義工。

我記得他們機構有一次園遊會，地點是國父紀念館，我讓我的小孩去幫忙他們賣東西、發傳單、整理他們銷售的物品、食物，看著他們手忙腳亂，有點不捨，但是這也是訓練他們的方法之一，不是嗎？我的小孩剛開始時也不習慣，總覺得他們怎麼說都聽不懂，要一直重複一直重複他們才能了解一些些，我的小孩跟我說他們好辛苦喔，生活上都要老師幫忙，出門也要有人跟著，這樣真的好麻煩……我的小孩終於也能體會擁有健康的身體是多麼幸運的事，並告訴我他們會好好照顧自己。

之後我和我的小孩，陪著他們玩，陪著他們工作。對於這些看起來像小孩卻又不是小孩的智青，雖然覺得非常的不捨，但是重要的是要如何幫助他們、給他們機會，讓他們跟正常人一樣的生活。社會是現實的，但我希望有更多的愛心人士能夠以不同的方式去幫助他們，依他們的需求竭盡所能的給他們機會，就像小華，他已經是我們的伙伴了，只要他願意，我們會一直照顧著他。(本文作者為友晨旅行社總經理)

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一枝草，一點露

作者:

Debra

透過中華民國智障者家長總會朋友的介紹，我們辦公室的清潔工作交給了弘愛中心的智青--小君和小華，那時覺得辦公室需要有人可以協助整理、清潔工作，若有可信任的打掃人員，將可以降低許多溝通成本，而智總的朋友覺得智青的工作品質很好，於是我們也試著請中心估價、讓智青來辦公室打掃。

剛開始教保員帶智青來「試做」時，相當注意各項細節，拖把要在哪個水槽洗、廚房、浴廁要用哪幾條抹布、各項工作的流程怎麼執行，都很嚴格地要求學生確實記住、執行每一項的清潔工作，工作結束需要我檢查是否合格時，也不斷地跟我說若有不乾淨的地方，就直接請智青再重擦一下，到乾淨為止，而若有溝通上的問題，都可以直接向教保員反應，教保員都會協助處理。

教保員跟著過來訓練的次數，前後也有4次左右，等一切流程都固定了、智青記住了、清潔內容也都可以確切執行後，教保員才放心讓智青自己在固定的時間搭車來工作。

教保員離開後，原本監督或協助的工作落在我身上，剛開始時，還真不習慣工作到一半智青就會問清潔用品、抹布、報紙等可不可以用，坦白講我們也評估了一小段時間，因為如果將工作交給一般的清潔人員，就會省去這部分要監督或協助的工作，我會輕鬆很多，但每次有這樣的想法時，隨之而來的念頭又是「再試看看一段時間好了」，畢竟如果可以，我們還是希望透過工作讓身障者有一份穩定的收入，也用實際的行動來支持身障服務團體。

不過智青對工作及環境越來越熟悉後，沒多久其實就像一般的清潔人員一樣，一進門就默默地開始工作，一直到結束都不需要我再協助什麼，只要在最後看一下是否夠乾淨、有沒有需要重做的部分就好，這一年來，對於智青們的工作表現也相當滿意。

雖說智青的靈活度不若一般人，所有的工作內容都有一定的程序，但其實那也表示她們執行的工作是有品質保證，例如擦流理台的抹布和擦馬桶的抹布是分開放的，若其中有一條不見了，智青不會自己另外拿替代用的來擦，反而會來反應、徵求你的同意，你也會知道你辦公室裏所有的物品，不該動的就決對不會被動到。

這一年來除了小君和小華外，偶爾小君也會帶新學生來試做，小君的狀況很好，常常也扮演起監督同伴的角色，有小君在，即便是新學生來我都很放心，當然我真正放心的是弘愛中心對學員的訓練，以及產生問題一定會有可以溝通解決的方式，我很樂意讓新學生來試作辦公室清潔工作，因為總得要有機會試做才能累積工作能力，我們在工作上需要機會，智青們當然也不例外。

雖然每個工作場合對清潔工作有不同的要求，但我相信透過中心的設計與訓練，智青是有能力完成各公司的需求，雖然初期會花多一些溝通、適應彼此的時間，但等智青們上手後其實就很輕鬆了，如果您也正愁沒有人手可以處理辦公室的清潔工作，不妨給弘愛中心的智青們一個機會，在她們的身上我常感受到單純的努力與單純的喜悅，常常有一枝草、一點露的感受，小君以前會跟我說「謝謝給我們工作機會」，但事實上是「謝謝智青們讓基金會有一個乾淨的辦公環境」!

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我家的智障兒

作者:

阿生爸爸

新生命的誕生，對父母親來講，本是喜悅，但是天下事往往不能盡如人意。

當他四、五歲的時候，我們發現他有一點怪怪的--學習能力比同年齡層的兒童差了一大截，語言方面，需要重複解釋；肢體動作方面，必須不斷練習。但即使我們花費了莫大的精神與時間在他的啟蒙教育上，他仍然沒有辦法完全領會，往往都是似懂非懂的樣子。雖然很著急，但是我們仍指望他是大器晚成型，等長大一些後，他自然可以追上一般水平。

然而事與願違，到了上小學一、二年級時，他的學習能力不僅沒有追上，反而與一般學齡孩童相行漸遠，成績在班上常常都是敬陪末座。我們很想說只是成績不好的話也就算了，畢竟不是人人都是天才，但是萬萬沒想到他連與人的互動、溝通都有障礙，還常常做出讓人匪夷所思的舉動。在看過醫生之後，才得知他有自閉的傾向。這情形讓我們感到非常的焦慮與不安，我們開始打聽教學遲緩兒的專家，找到了劉老師。在劉老師處補習了３年左右的時間，終於，他能夠走上普通的孩童所走的道路，縱使這條是一條平庸的道路，我們的高興也是筆墨難以形容的。

好景不好，小學畢業，上了國中。他的適應力還是沒有進步，換到新換環境，陌生的老師與同學們，又一次成為他成長的阻力。成績不用說也是一落千丈，完全無法與同儕並駕齊驅。一個多月後，我們與校方溝通，非常無奈讓他休學。此時，我們更是非常的沮喪，心情直落谷底，我們千百般不願意下也終於接受了他智能有障礙的事實。

之後一年多的時間，他每天在家無所事實，然而這樣下去也不是辦法，我們努力幫他尋找與人群接觸、成長的機會。這時從小與他非常親密的外婆介紹給我們一間高雄夜間部的補校，這間夜間部補校的學生都是年齡較長者，事先讓這些長者了解情形的話，在校時他也可以得到適度的照顧。另一方面外婆可陪他上學一起讀書，放學一起回家，我們不奢求他能有什麼成就，但至少給他一個愉快的青少年生活。四年後，國中順利畢業了，轉念台北市啟智學校高中部。在這四年的高中生涯中，或多或少均有些小事發生，但是他與相近的孩子們在特殊的教育環境下，也度過了愉快且無憂無慮的青少年時光。

高中畢業後，接受輔導進到育成基金會，繼續他的學習路程，幾年後又轉到弘愛，直到現在。他內心的想法，我們不知道；他的夢想，我們看不到；但是他的生活，我們能照料。不愁吃、不愁穿，同學關心他、老師照顧他。他有足夠的零用金，他可以享受美食，可以跟家人出國遊玩。有牙醫定期保養牙齒，精神科醫師追蹤他的精神狀態。希望我們的付出有效，也就值得安慰了。

天下父母心，望子成龍，望女成鳳。我們沒有辦法從他身上得到希望，但是我們也不能給予他絕望。給他快樂的人生，是唯一能做的。

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智青就業輔導經驗談

作者:

曾雪芬

看到輔導員使用者智青，能穩定的在職場上繼續工作，內心感到無比的欣慰，從家長放心的將孩子託付中心給予訓練、支持的決定，想必也是下了很大的決擇，疑惑自己的孩子是否能夠外出工作嗎?不是情緒不穩，就是清潔技巧有問題!哪能賺錢呢?經過溝通，家長都存著半信半疑的心態，姑且信之，智青都具有不同程度的工作潛能，只要給予合適的支持輔導，就能達到雇主的要求。

目前智青從事的工作大都以清潔打掃為主，其他職種較少，就業輔導員會視其能力做工作內的分配，例如精細動作較佳者，就訓練擦拭技巧，能夠將窗縫，門縫擦拭乾淨等等，精細動作者較差者，則安排其掃地，拖地等等的大動作訓練，大家分工合作就能完成雇主要求的清潔度，不會因為是智青而對其要求打折扣，原則上這是工作隊或工作小組的模式在運作。如果是個人外出工作點，則必須要具備交通能力，即能接受雇主的糾正指導和現場多人的工作指令以做彈性調整，不會只聽從某一人的話，其它的人的話一概不聽。

在外出工作前，中心就會針對此特質狀況做職前的準備，根據舊經驗法則，媒合若做不成功，不是因為清潔深度不夠被雇主辭退，而是沒有良好的工作態度、習慣所導致，所以培養智青的工作能力、適當的社交行為，及和同伴適切的互動，更是生活適應的需求重點，另外也要加強智青的自信、勇於表達自我的價值感，從而發展出對自我的信心，雖然每月的獎勵金不多，但背後所代表的意義卻非凡，有著雇主的誠心、家長的放心、智青的信心及就輔導員的安心，才能向社區、社會跨出這一步、為人所接納。

雖然智青也和大家你我一樣享有就業權，及自我肯定，因為從中心的智青我看到印証及家長的笑容，再再說明工作對一個人的重要，有的智青自己會選擇要不要多增加工作機會，作為未來自己的準備金，例如出國旅遊、買衣服、化妝品、車子、手錶、電腦等等，也有的將每月領的現金，放在床頭櫃前，睡前都要數一遍才能安心就寢，有的只是為了買可樂，不管希望大或小總是有自己的需求及願望想達成，這就是靠自已努力的工作了。

雖然，有的智青生理年齡看是似年輕，但身體與心智功能逐漸下，此時，也需要設計一些迎合個人生活節奏的活動讓其選擇，不全以工作為重心;培養其各方面的興趣陶冶身心，才不會驟然從職場上退下來時，手足無措、生活青黃不接，學習過另一種沒有工作的生活。

就輔導員要具備敏銳度才能判斷智青不是不聽指令，而是功能在下降中，適時的給予輔導、支持，就能將智青的工作生涯延長了。(本文作者為臺北市弘愛服務中心教保組副組長 )

【好書分享】奇蹟男孩

小小孩換肝

除了換肝一途，凡凡沒有其他機會。

從沒冀望能獲得遺體捐贈，當時器官移植捐贈登錄中心尚未成立〈行政院衛生署業於2002年6月捐助設立〉，無從得知等候移植人數究竟有多少，但從醫生和病友家屬口中聽來，始終都是等待的人太多、捐贈的人太少，機會渺茫。

現在的狀況也沒有好轉，以近兩年的器官移植捐贈登錄中心資料統計，在台灣捐贈器官的人數每年只有百餘人，捐贈率是每百萬人口七點二人，與歐美國家的每百萬人口二十人以上相比，差距甚遠；2010年6月，依據登錄中心的記錄，等待捐贈的人數是六千八百多人，屍體器官捐贈的人數僅一百零一人。

雖然有明文規定器官分配的準則，但這種事畢竟還是得靠天時地利人和，大部分等待器捐家庭的結局，不是向中國大陸尋求機會，就是錯失手術良機，然而最能夠達到天時地利人和的機會是什麼呢？就是活體捐贈了。

活體捐贈是指活著的人捐出自己身上的部分器官。

我們當然也是朝這方向規劃。

捐贈的第一考慮要件就是血型（後來手術此項限制已有突破），丈夫是A型，我和凡凡一樣是O型，O型可以捐贈給其他血型的患者，但O型患者只能接受O型捐贈者的肝臟，毋須討論，我就是第一人選，事實上，也沒得選，法令規定可捐贈的五等親家屬中，我是唯一符合的人，沒有其他候補人選了。

我自以為母親救孩子是天經地義的事，婆家對此決定毫無異議，生育我的父母理當也不會反對，但向他們開口後，卻得到沉默不語的回應。

對我而言是個容易的決定，但對我的父母卻不是。

「真的只有這個方法嗎？」、「手術有沒有後遺症？」、「手術成功率是多少？」、「要割掉多少肝臟？」、「醫生有把握嗎？」、「手術後多久才能復原？」

他們擔心的問題，我卻沒有完美的答案。

那時才知道做出捐贈決定很容易，但在下決定的同時，我卻成了不孝的女兒。身體髮膚受之父母，我讓父母陷於兩難的困境、讓他們寢食難安。雖然知道他們最終會同意，因為他們愛我勝過自己，就像我愛我孩子一樣，但我仍然深深為此感到愧疚，這是我頭一次覺得老天爺不公平，不是因為凡凡罹患重病，而是我的父母不該受到如此煎熬。

每個手術背後都有一個故事，我想我們是最單純的，而且蒙受上天眷顧。那時我便決定成為器官捐贈者，有朝一日，能讓這份眷顧，分送給更多需要的家庭。
（作者為作家，捐肝給罹患出生不久即罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的次子。本文摘錄自《奇蹟男孩》一書54～56頁，感謝「聯合文學」慨允轉載。）

母子手術去

六月十九日，我們向醫院報到。喜悅之情大於擔憂恐懼，甚至覺得終於快解脫而感到鬆了口氣。移植小組幫我們安排雙人房，手術前，我們還必須完成各自的生化檢查、心理評估、衛教、麻醉師和主治醫師的手術前說明等等準備事項。

心情意外平靜，窗外是湛藍天空。

凡凡雖已有九個多月大，但體重只有七公斤左右，其中還包含了腹水的重量，隆起的肚子讓他無法翻身，睡覺的時間比清醒的時候還多。為了消除腹水，醫生幫凡凡補充白蛋白並且服用利尿劑，藥效實在強烈，得不停替他更換尿布，偶有幾次措手不及，還尿濕了衣服與床單。由於手背扎有軟針，連著點滴管線，穿脫衣服都是艱鉅的工程，得找護士小姐幫忙。他的兩個眼睛骨碌碌地打轉，一邊看著懊惱的我和爸爸手忙腳亂，一邊還不時勾扯手上的點滴管線。

「臭小子！等你長大，我再好好打你的屁股！」

凡凡當然不懂爸爸說了什麼，只瞧見爸爸在對他說話，就開心地揮著小手，我和護士小姐小心翼翼地將小手從袖口穿出又穿進，深怕移動了軟針的位置，於是換脫褲子和尿布的重責大任就交給爸爸。

誰知道正在我們忙著穿脫之際，卻聽見丈夫哀叫一聲。

「他……尿在我身上……」

藥物作用下，凡凡的小雞雞成了噴水池，不一會兒的功夫，丈夫便被噴得滿身，覺得好氣又好笑。

「童子尿，很純潔，祛百毒耶……」我虧他說。

「要喝的才有用吧，剛忘了拿個杯子來接。」

我們夫妻倆一搭一唱，護士驚訝地看著我們，然後噗哧笑了出來。「凡爸、凡媽，你們一點都看不出來是即將要動大手術的人。」

「對啊，我們是來參加肝臟移植手術研討會。」

「順便來趟醫院觀光之旅。」

「還有醫院伙食考察、環境評鑑……」

「還會去參觀手術室、病房，試用醫療器材……」

護士小姐也故意裝得一本正經說：「對了，別忘了要跟醫生索取旅遊指南，後面有滿意度調查，填完後投到護理部來，有獎品喔！」

瞧她說的跟真的一樣。我們也很認真地允諾說：「沒問題。最佳滿意服務對象，一定會選妳。」

她邊笑邊推著裝滿藥品、器材的推車離開病房，都過了五分鐘，還聽得到她
的大笑聲。

＊

手術前這幾天，進進出出病房的人很多。

移植小組的專案護士來探視過，也帶來了一些手術後的衛教資訊，社工師、心理師來訪，與我閒話家常，其實我很清楚她們是來評估我的心理狀況，了解家庭經濟情形。

「媽媽，妳真的很勇敢，家人是否支持妳？」

「同意自願捐贈，對嗎？」

「心情怎樣？會不會感到害怕？」

「還有什麼需要我們協助呢？」

若不是身穿白袍，還真誤以為他們是來採訪的記者。其實我們的個案是最單純的，有誰會去質疑一個母親救子的心？那是無價的。

手術前一天，麻醉科醫師穿著綠色的開刀服走進病房，他來向我們說明麻醉和手術過程的大概以及危險性。我會先進入手術房，讓主刀醫生摘取部分肝臟，放置在事先準備好的儲存盒，再把縫合的工作換手給其他外科醫師，接下來才是凡凡進場，首先要摘除凡凡已硬化的肝臟，醫生將銜接肝臟的動脈以夾子夾住後，再進行切除的動作，這個時候，心臟是暫時停止的狀態，醫生將我的部分肝臟放進凡凡的腹部，血管縫合，再鬆開夾子，讓心臟再次跳動、血液再度流動，這是手術成功或是功虧一簣的重要關鍵，若不成功便成仁。

他盡量說得簡單，以讓我們能理解，都進行到這個步驟了，也沒有什麼好隱瞞和畏懼，當時的我天真地以為只要劃下這刀，便能解決所有問題，之後就能否極泰來，手術前心情雀躍，刻意漠視一成的失敗率，滿心歡喜迎接手術的到來。

手術前一晚，護士再次幫凡凡測量體重，只剩下六公斤，原本凸起如小小山坡的肚皮也消去大半。

已準備就緒。

丈夫問我是否緊張，我拍拍了他肩膀：「接下來就要看你的了！」

自得知凡凡生病後，我的心情再也不曾如此刻般平靜，丈夫說要謝謝我的付出，其實這根本不算什麼，既沒有經過天人交戰，也不需赴湯蹈火，我只不過做一個母親該做的事，這麼說絕非虛情假意的矯情，而是前晚遇見了一位捐肝給表弟的表姐，有感而發。

我問：「妳為什麼答應？妳不擔心影響工作？不擔心傷口疼痛？」

那位表姐淡然一笑：「他們一直到家裡來拜託，一直懇求，我沒辦法拒絕，我當然害怕，也知道手術有危險性，但就是說不出拒絕的話。」

換成是我，會捐肝給表弟嗎？我有勇氣這麼做嗎？

老實說，天底下的母親九成以上會做出與我相同的決定，但若換成是表姊表弟，或是堂哥堂妹……，情況恐怕複雜多了。跟丈夫說那位表姐真了不起，為了捐肝給表弟，向公司請長假，並且得忍受身體疼痛與手術失敗風險，至於我……只是一個母親罷了。

（作者為作家，捐肝給罹患出生不久即罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的次子。本文摘錄自《奇蹟男孩》一書87～91頁，感謝「聯合文學」慨允轉載。）

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招牌動作

傍晚，我們試著讓凡凡在門前散步。穿上小鞋子，大門一開，他立刻露出笑容，眼神閃閃發亮。好不容易才學會走路，雖然步伐不穩定，偶而跌跤，只見他絲毫不受疼痛影響繼續爬起，也許見過大風大浪的他，已不在意跌傷，只是看在為娘的眼裡，那些傷痕瘀青還是心疼啊。看得出他很愛散步，只可惜必須躲避日曬的他，不適合在大白天外出。
我們將一樓小房間打掃乾淨，鋪上海棉墊，讓凡凡可以自在遊走。他喜歡丟球、拆解玩具、撕毀書本、啃咬玩偶，當所有破壞行為已經無法滿足他的慾望，索性將物品一一扔出房間外，聽見發出聲響，他還會大笑。

「凡凡不乖，媽媽要打打。」

我作勢要打他，但他只是瞇了瞇眼，故意裝傻。

這個招牌表情也常常在餵他吃稀飯的時候出現，裝滿食物的湯匙一靠近他的唇邊，凡凡便會瞇眼佯裝沒瞧見，然後搖頭晃腦，湯匙向右，他便向左移，反之則向右。

隨著年紀增加，也會更換招牌動作。

有一陣子他喜歡脫褲子。凡凡脫褲子，不需要用手，兩隻腳搓來搓去，一下子便將褲管扯下，兩三下光溜溜，然後他會興奮得將褲子拿在手中玩，甚至在你面前揮舞、炫燿。有回我上樓到後陽台曬衣服，不到十分鐘光景，下樓後，便發現褲子又被他拿在手中玩耍，更厲害的是尿布也不見了，當我在客廳角落找到尿布時，訝異地發現尿布居然「毫髮無傷」，膠帶原封不動地一如之前我所黏好的，真不知道這個小搗蛋是如何辦到的。

想起卡通《花田少年史》裡的花田一路，鄰居們都說只要是一路走過的地方都會寸草不生，我們家凡凡的境界也差不多到此了。

讓人有些意外的是凡凡喜歡拍照，他會盯著鏡頭擺出各種姿勢和表情，毫不扭捏做作，甚至還有自創招牌動作。如果跟他說「笑瞇瞇」，無論當時有多麼慌亂，或是他正醉心忙於其他遊戲，只要聽見這三個字，就像魔咒般，他會隨即做出他的「笑瞇瞇」招牌動作，望著拍照的鏡頭。

後來還衍生出「花花型」，就是腦袋微微左傾，雙手張開擺在下巴旁，像兩片依偎在花朵旁的樹葉，想當然爾，花朵就是他的臉。「萬歲」就是雙手高舉，做出歡呼狀。「生氣」就要鼓起兩頰，雙手插腰。

他的招牌動作不斷改變，就像他的外貌一樣，停止化學治療，停止服用類固醇，臉上的「豆花」一點一點消失，不再是浮腫的臉龐，蒼白的臉色也被紅潤取代，象徵財富的地中海髮型也不見了，中間的沙洲因滋潤而長出新枝，由於經歷過「全面屠殺」，革命後再冒出的髮絲柔潤烏黑且光亮，算是意外的驚喜吧！

看著凡凡成長，不免憶起曾經想放棄的那個晚上，那時我想凡凡離開了也好，他不需再面臨這些折磨，也許讓他的人生重來會是更好的抉擇，若是救回生命，以後則必須時時承受擁有一顆未爆彈的壓力，必須擔憂他的未來、他的健康、他的成長，像他這樣身體處於弱勢的孩子，要如何與正常人競爭呢？

其實我真的想太多了，生命自有出口，就像凡凡的招牌動作，誰也不知道下一個會是什麼，但我知道，我們活得很快樂。

（作者為作家，捐肝給罹患出生不久即罹患「進行性家族性肝內膽汁滯留症」的次子。本文摘錄自《奇蹟男孩》一書169～172頁，感謝「聯合文學」慨允轉載。）

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