【本期專題】提升自主權的個人助理制度
開始計畫離家出走！
我是個重度腦性麻痺患者，因只傷到運動神經，所以是「意識清楚、口語模糊、動作緩慢」的障礙者，未來意識會不會不清楚，我不知道，但口語和動作會越來越嚴重，這是無庸置疑的！但我家因兩個姊姊都嫁為人婦，而我母親年事漸高，為了不想造成家庭負擔，所以大學畢業就自己在外面租房子，因生活需要協助，所以會向朋友或老師求助；但老師與朋友時間有限，所以是我得配合他們的時間，有時還會有人情壓力！而最慘的是，求救無門！
在種種壓力之下，我身心俱疲，適逢當時大姊剛出嫁，二姊看母親因大姊出嫁而感到失落、難過，於是力勸我回家陪伴母親。我也打算回家休息，順便思考未來的路，所以答應二姊回家陪伴母親！但是回家以後才發現母親除了年事漸高，照顧我困難之外，其實母親也有自己的生活圈，例如他會去家裡附近的廟念經、運動、當志工、參加活動等等。而我在家只會造成他的困擾、我的不便。
因為當她去廟裡時家裡就只剩我一個人，我就得自立自強！但由於傳統觀念驅使下，家人總認為照顧我是他們的責任，所以不管有多難，他們寧願把我留在家自己照顧。就算母親年邁無法照顧我時，也打算幫我請外勞照顧我，然後在家終老，他們都沒想過，把請外勞的錢給我在外面租房子、花費就夠了！也不會造成家人的困擾，我也比較自由與有所發揮。何樂而不為呢？
因為在家看到電視報導自立生活協會有提供身障者個人助理的服務，其目的是在藉由個人助理的協助，使得身障者可以自由的生活在社區，而不會因本身的障礙，只能住家裡或機構，抑或自己很辛苦的住外面，而因需要協助造成朋友或鄰居的困擾，也會給障礙者的人情壓力與自我限制。可以藉此提升障礙者的自主權與自我負責的態度，因個人助理只是提供協助，障礙者需要自己選擇、決定、負責。看到這裡我覺得這是我重新出發的籌碼，所以我就上網查協會的資料，隔天加入會員。開始計畫離家出走！
首先我先參加協會當時舉辦的Asia try in Taiwan！先認識協會的人，進而瞭解個人助理的使用！接著陸續參加協會辦的活動，直到我二姊要結婚時，母親以我參加婚宴不便為由，要我不要參加，我當時無力反駁。於是我為了不讓母親為難，藉機搬回台北！現在想一想，如果當時我就有個人助理的話，我就可以去參加我姊姊的婚宴了吧！
剛搬回台北時，我才發現我肢體退化許多，例如我吃頓飯需要一小時以上，而且會吃得杯盤狼籍，洗澡也要三小時以上，而且也洗的不太乾淨！穿個外套需要半小時。因為協會的經費有限，故無法提供個人助理協助我。但協會還是會有人來訪視我，看有何需要協助的，盡量協助我，使我倍感溫暖！儘管如此，我還是自己活得很累，協會見狀，開會討論，在經費有限下，派遣個人助理協助我，使我的生活品質有了改善。例如：吃飯只要十分鐘到半小時，而洗澡僅需半小時到一小時，穿外套一分鐘搞定！在個人助理的協助下，我可以跟朋友聚餐、看電影、參加活動…等，我總不能在跟朋友聚餐時，還要我朋友餵我吧！
而我也使用居家服務，但居家服務的主要工作只是為了減少家人照顧障礙者的負擔，不是以協助障礙者為出發點，所以並不重視障礙者的自主權。且限制超多，例如只能在家提供服務、以標準作業流程對待每位障礙者…等等！
使用個人助理除了提升我的自主權及生活品質外，最大的影響是：能讓家人放心我在外面生活，比較不會那麼擔心。例如：從以前到現在，我回家時我家人常問我，你在外面要怎麼生活，我以前都回答：就自己辛苦點囉！現在我都回答：放心啦，我有個人助理在幫我！家人就比較放心！
(本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供，更多個人助理資訊，歡迎至協會網站查詢。)
參與他人的生命經驗
從事身障者個人助理的起因
我接觸身障者的時間非常早，小學二年級的時候，隔壁搬來了肌肉萎縮症的鄰居。因緣際會下認識了肌肉萎縮的鄰居小妹妹，自此之後就常在一起肌肉萎縮症的鄰居妹妹玩在一起，幫她做一些生活上簡單的協助。但在內在一直有個渴望，希望能抱那個肌肉萎縮的鄰居移位、轉位、抱她上廁所，甚至洗澡。這樣才可以帶那肌肉萎縮的鄰居去更遠的地方玩，甚至是環島……!
在升大二的時候，無意中在資源教室的公佈欄上，看到招募「障礙者個人助理」的公告，看了看工作的性質，這不就跟小時候，我幫那肌肉萎縮的鄰居性質是一樣的嗎？於是就用最快的速度報名了培訓，也很期待著個助訓練的到來。
去參加「障礙者個人助理」的訓練，裡頭說明了什麼「障礙者個人助理」，「障礙者個人助理」就是協助障礙者失能的部份，幫助他們想完成的事情，這其中的過程都是由障礙者自已決定，不同於一般的人力支持或是家人幫忙，都是以幫忙的人方便為主，無形中也減少了障礙者的生活學習機會。我聽了之後，對這個理念大表贊同，對於我而言，身心障礙者只是比一般人不方便，透過適當的輔具和人力支持，他們也可以過著有尊嚴並可以自已決定的生活。
擔任身障者個人助理的困難
到目前為止遭遇到最大的困難部份，是幫助身障者上廁所和洗澡。在一次協助身障者上廁所時，我的眼睛都不敢看身障者的下體，要幫忙清理時，也不敢做，全身拚命的抖。也許是過去教育的關係，有教導要尊重別人的身體，不可隨意碰觸別人的身體。對一般人我遵循著這樣的原則，對身障者亦同。覺得自已碰觸他們的身體就是侵犯他們，所以不敢碰他們的身體。經過了那一次的經驗後，我去求助於我的身障朋友和一起當個助的朋友。他們說：「如果妳不敢看，怎麼幫她們用乾淨呢？」我身障的朋友也說：「妳如果緊張，被協助的人也會很緊張。就放平常心就好!因為她們身障者要給別人協助時，自已都有做好心理準備了。」因為聽了這兩位朋友的忠告，我克服了自已不敢碰觸別人身體的心理障礙，現在已經可以協助使用者上廁所和洗澡。
從事個人助理後，與身心障礙者接觸的心得：
覺得自已是很幸福和運氣很好的人！在當個助的時候有些使用者會跟我分享他們的生命過程，記得有位脊椎損傷的朋友，跟我分享他是怎麼變成脊椎損傷的。她說她在她十四歲時給別人戴發生車禍，然後飛出去，撞到電線桿就變成頸椎的脊椎損傷了。在我二十歲那年我也發生了很嚴重的車禍，被別人戴機車撞上安全島人也飛出去，也撞到了電線桿，那場車禍讓我足足拿了兩個月的拐杖，嘗試了兩個月腳不方便走路的滋味。但一樣的狀況，一樣出車禍，卻有兩種不同的狀況……我真的覺得自已的運氣很好，所以更珍惜身邊的事物。
再則接觸一個罹患類風濕關節炎的使用者，她現在住在養護機構中，有一天她跟我分享說：「我們這間機構比較好，一星期可以洗三次澡，像大部份的機構一星期只洗兩次澡……而且我們洗澡還要排時間，看是排到早上洗還是下午洗。」我聽了很震驚……像平常可以生活自理的人，不是都是天天洗澡的嗎？如果沒有天天洗澡，可能還會被開玩笑的說：「很髒，不洗澡……」怎樣之類的話，但是對於身心障礙者，他們並不能天天洗澡，甚至洗澡時間都要被規定，不像我們可以生活自理的人，一天要洗幾次澡，在什麼時間洗都可以自已決定。
聽了那位使用者的分享，我覺得自己真的是個幸福的人。起碼至少自己可以決定什麼時候洗澡、吃什麼之類的；生活中很多事情都可以決定，不像很多住在機構的身心障礙者，時間都被別人規定好了……。
自我的改變：
就當了個人助理後，個性有變得比較主動，會主動跟別人聊天和打招呼。在當個人助理前，自己的個性比較被動，也比較安靜。我服務過很多的使用者都跟我說：「我想妳應該是協會裡面最安靜的個助吧！」但經過一段時間後，現在我去服務時，都會主動跟使用者噓寒問暖和聊天，個性也有變得比較開朗了。再則是比較能站在身障者的角度看事情了，記得以前在餵我鄰居吃東西時，都會用很大口，不太會餵，還會硬塞東西掉滿地。後來去當障礙者個人助理時，就在餵使用者吃東西時，使用者希望我可以把食物分塊，她說：「這樣她們比較方便吃！」
在這樣的經驗之後，有一次我再次去協助我那位肌萎的鄰居吃東西時，我習慣性的先把食物分塊成一口的大小，再餵我鄰居吃。我那個肌萎的鄰居說：「這樣吃真的很方便，妳去哪裡學的？」我回答說：「當個人助理時，有人要求我這樣麼做啊，就習慣了……」。
以前會大口餵飯，就覺得這樣對自己很方便，因為這樣餵比較快，但是這樣其實也沒多快，身障朋友吃也沒吃到多少，因為東西會一直掉……從讓身障者方便的角度看事情，做出的服務才是讓身障者感覺到舒服的服務。
想說的話：
我認為身心障礙者並沒有跟一般社會大眾有什麼的不同，只是有不一樣的困擾和不方便罷了。有適當的輔具和人力支持，身心障礙者也是可以跟一般人一樣求學、工作甚至談戀愛和結婚生子的，不要把身心障礙者就當作他們什麼都不行，每個人都有不一樣的困擾和問題，這是一個互助的社會，每個人都需要他人的幫忙，只是需要幫助的程度不同而已，沒有一個人可以獨自生活在這個社會上的，用平等的態度去對待身心障礙者吧！
(本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供，更多個人助理資訊，歡迎至協會網站查詢。)
心酸血淚史之十年之痛
我之前在彰化生活，那段日子那時還未接觸新活力自立生活協會，也不知道什麼是個人助理，我自己和朋友也同樣都是身障者，索性一起在外面租屋生活。因為母親要同時照顧我與大哥，而我們兄弟兩人都是肌肉萎縮症，身體有太多不便，需要人協助，所以我更不想造成家庭的負擔，那時我需要協助的時間已經很長了。包括上下床、洗澡、穿衣褲、穿鞋子、如廁、夜間翻身等。上下床就可能要請朋友準備好，然後協助我上床。
洗澡則需要把我整個人抱離輪椅，這動作是高難度的，不是每個人都可以協助，所以只有特定的朋友才有辦法協助到我，所以時間上只能等可以抱的動我的朋友時間允許，我才能洗澡和穿衣褲，甚至上個廁所也是這樣。夜間翻身，之前是有朋友會在我家過夜協助我，要是沒人就只能在我痛的要命的時候，請樓上的朋友跑到樓下來幫我翻個身，然後他在回他房間睡，這中間更不用想說我想做什麼就做什麼了。因為我的所有一切都要有人協助，而朋友也有自己的事要做，不可能為了協助你而把事情放下，因此除非是必要性，不然我都是能忍則忍，能不麻煩別人就不要麻煩別人。家裡的人也是這教導我的，這樣的時間我過了快十年。
在彰化期間有很多人問我為什麼不申請(外藉看護)？或是政府不是有(居家服務)嗎？關於外籍看護是因為一個月光基本薪水就要高達二萬，其他雜七雜八的加一加也要三萬多，我家的經濟狀況根本就無法支出這筆開銷，而且光溝通上的問題，我可能就無法解決，就別說請他協助了；也有人說外籍看護現在都很會講國台語了，溝通不會有問題的，可是這又卡到很多關於個人認知的問題，會講不代表懂或者了解，這也是另一個問題；文化習俗、生活環境都有很大的差異性，而我需要長時間的協助，這對外籍看護來說也是一種很大的負擔，這會造成協助者和使用者之間因長時間的相處而產生隔合和疲勞感。
對於居家服務簡稱居服，因它提供的服務是跟一般上班時間一樣，這代表我只能在他的工作時間上才能得到協助，而且，也不代表上班的全部時數都是只有我，可能居服8小時要協助3-4個人，這代表說我一天最多只有2-3小時的特定時間，或是特定日子裡有這樣的協助，居服提供的服務也是以照顧性質的方式提供協助，並不是以協助性質的方式提供協助。
有人問這有什麼不同嗎？你怎麼這麼不知足呢？有人幫就很好了還挑，這讓我想到我遇到的情形就是洗澡有人喜歡從頭先洗、有人喜歡從手先洗，看各人喜好囉。有一次我在請居服協助時，我就想說先洗背可以嗎?他說要從頭先洗，我問為什麼？他說這樣就可以從上往下洗，髒水就不會重復到洗好的部位，比較不會髒，乍聽之下好像很有理，這問題我就一直覺得很怪，想了很久後，才忽然覺得是那理不對了，這不是我的身體嗎？為啥我的身體要照你的喜好做呢？而不是照我的喜好呢？就算我先從腳開始也沒關係吧！這就是自主性問題。而居服也無法提供夜間服務，因夜間也要有人協助我翻身，而居服只能協助我白天的時間，因此，需要長時間協助的我，居服的特性就無法滿足我的需要。
在一次很偶然的機會下，經朋友的介紹認識了「新活力自立生活協會」，並知道有個人助理服務，我忽然覺得這不就是長久以來，我一直想要的協助嗎？他是個有給職的打工工作，可以給個人助理有收入，而我再也不必擔心他是否會有時間或是可以協助我嗎？這讓我在心態上面真的是差別很大，可以很安心，因為我知道他就在我身邊等著協助我，而個人助理只是協助我失能的部份，並不會代替我的選擇和決定，這更是讓我從地獄直達天堂，從原本的凡事不行、不能、不可以，到你想要，就去就做吧！讓我覺得這才是我真正的人生，這是文字難以說明的感動。現在我有個人助理協助我，可以去做我以前想都不敢想的事了。包括我可以參加新活力自立生活協會的TRY、出國去日本、透過個人助理洗衣服、掃地、拖地、租房子、買鞋子、買衣服，生活周遭的所有事情，有了自主性跟選擇性，而不再是別人替你安排好。
包括想洗澡就可以洗澡，不用等待別人有空、哪個時間想睡覺、起床都很自由，哪種衛浴用品適合自己、第一次發傳單和人面對面的互動、第一次主辦活動、勘查場地、第一次進立法院開會、許許多多的第一次都因為有個人助理而改變，改變了我原本認定做不到或是不敢去做的事，更讓我想把個人助理這樣的理念推廣給更多不知道卻極度需要人力協助的朋友們了解，這樣才能讓更多朋友可以和我一樣脫離以前那種整日因需要協助而找不到協助的日子。
這樣這個社會才會更美好不是嗎？
(本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供，更多個人助理資訊，歡迎至協會網站查詢。)
存在於細碎龐雜中的微小活力
一個不識現實、不願妥協、無法獨立的人，日後遂長成了一個扶不起的阿斗。就在我鎮日不斷逼問自己將何去何從的時候，意外聽到了一個好消息。說是一個叫做「新活力」的協會。活跳跳，像魚像蝦。
消息輾轉來自一位重度肢障者，他出外必須躺在電動小床上，墊顆小枕、堆高視角，靠著小小的方向桿縱橫車流人潮，這樣的形象，如何與活力相關？帶著疑問，流覽協會網站，才明白這是一個要協助障礙者獨立生活、保有活力的長程計劃。能有活力，真是好！
但一個死氣沉沉、終年困頓、看起來過得比對方糟的人，也可能成為助人者嗎？不向家裡伸手就沒飯吃，不獨立也沒有活力，跑去當什麼「個人助理」，難道不會太諷刺嗎？為什麼？為什麼他們能夠這麼有活力？基於一探究竟的好奇，和即時進帳的收入，我決定接下這份工作。
我擅長多心，單是職前訓練就叫我處處驚心。貼身移位、推乘輪椅、進餐餵食、穿脫更衣──每一個親歷其境的過程都讓我不慣而不安。什麼姿勢才不會受傷？動作太慢會不會被討厭？坐著輪椅下坡上街，以一百公分的高度望去，馬路上每輛橫衝直撞的車子根本就相準了要撞我；萬一移位抓抱的時候不小心，自己跌倒狗吃屎就算了，害人家掉到地上怎麼辦？可以大聲尖叫嗎？
前輩人很好，跟我說：「別太緊張、放輕鬆、當作交朋友、專注工作、量力而為、事先詢問、尋求協助。這樣就好。」於是，我更多心了。
據說「使用者」們經驗老道，懂得帶領「個人助理」提供協助；可是，我又要怎樣與一個素不相識的人，密集而長時間地近距離生活？
約定「試抱」那天，我的「使用者」果然極老道。只見他一邊和朋友揶揄打鬧，然後順便知無不言，言無不盡：從器物擺設、起居習慣、特殊需求，直到休閒興趣都說了很多。於是，我就在活潑快樂的氣氛中，開始上手了。由於習性相仿，相談甚歡，關係極快就拉近，反倒切割困難。
工作很輕鬆，卻有累的感覺。畢竟只要抱著「正在工作」的心態，夜裡就幾乎無法睡，隔天作息便調不回來；最累一次是某夜「使用者」身體不適，平均十五分鐘就得翻身、調整。
然而，除此之外大抵無事。總之穿脫戴拿、開開關關、抓癢咳嗽打蚊子，都是生活瑣事。生活存在於細碎龐雜，但對肌肉萎縮的「使用者」來說，腿不能伸、手不能舉，龐雜便成枷鎖。例如頭很癢的時候，要有人幫他把手移一移，指頭才能微微地搔一下。一口氣不順，突然想咳一咳但是無法咳，得一手抓膝壓腹、一手持枕推胸，左邊左邊右邊右邊上面一點雙手打直，好了，一、二、三，咳。
這樣只是一下，若痰還沒出，還沒淨。我無法說出，患病也有條件。可以咳嗽，真是好。平日在家，倘若睡覺有蚊，我可以矇頭翻身，可以起身開燈，大不了逃走。但他不能。就只能留在那，被擺著，不動明王，古老雕像，然後說，蚊子叮我。我問他怎麼受得了。他說習慣。
不能逃，無法逃，選擇不逃。於是留下來面對一隻蚊，一處癢，一口痰，一場人生。
為什麼，為什麼還有活力？至今我仍未正面問。有些擔心未來不能像現在這樣，高密度地持續當個「個人助理」；但基於對生命活力的謎底未解，起碼眼前還會做下去。反正窮酸，多點兼差也很適宜。
能有活力，真是好。
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臺灣個人助理制度推廣狀況
本會成立於2007年1月底，以提供身心障礙者自立生活於社區為協會最重要的目標宗旨。自成立以來，接觸許多身心障礙者。其中不乏長年在家，無法融入社會者，歸咎其原因，不外乎經濟困難、住宅沒有無障礙，或是障礙嚴重，卻缺乏人力支持等，都是導致本會許多身障者無法融入社會的主因。因此本會於2008年3月25日接受中華社會福利聯合勸募協會的補助，舉辦「第一屆個人助理培訓」。
所謂的「個人助理」是代替身心障礙者「失能」的部份，但不干預身障者的決定權，或提供方式選擇，促使身心障礙者重新掌握生活自主權。因此有別於一般的外籍看護、居家服務員。舉例來說，同樣是買東西，個人助理問的是「哪裡買？買什麼？怎麼買？」而一般外籍看護、居家服務員，可能會主動提供幫助，缺乏「詢問」身心障礙者的觀念。因此使用個人助理的身心障礙者，可以透過服務建立適合自己的生活方式，由個人助理協助讓其生活順利運轉。身心障礙者也能從生活中累積經驗，獲得回歸社會的能力與信心。
然而，本會自第一屆個人助理培訓以來，歷經八屆培訓共培訓75名來自社會各領域的個人助理，其中不乏許多熱心服務，具有想協助身心障礙者的朋友，卻因協會個人助理時薪需對外募款，資金不足以支付龐大的服務費用，導致工作時間不穩定，協會無法提供完善的工作保障，造成「招募容易，留人難」的現象。
有鑑於此，本會將目前服務的身心障礙者所需的人力時數及需求彙整出來。同時比較「個人助理、外籍看護、居家服務員」等現有人力資源的異同。期許主管單位正視「身心障礙者人力需求，身心障礙者自主權」的重要性。
目前居家服務員，以本會肌肉萎縮症患的會員為例，全身上下肌肉缺乏力量，連睡覺翻身、自行上下輪椅都有困難。但居家服務員，一個月只能提供他八十小時的協助，還需負擔高額的自付款。夜間休眠也無人力可以協助翻身、如廁。對肌肉萎縮症的朋友來說，因肌肉萎縮，心肺功能逐漸衰退，所以夜間翻身讓呼吸道暢通是非常重要的事情。但現行的居家服務員，僅能提供家事協助，連出門外出的協助都被限制，無法奢望提供「夜間人力支持」，諸多限制，使身心障礙者自主權受到大大的壓縮。
而外籍看護需身心障礙者全額雇請，一個月兩萬多元的費用，對經濟本來就弱勢的多數身心障礙者而言是沈重的奢望。且外籍看護有語言、文化的隔閡，加以24小時沒有輪班的協助，往往導致身心障礙者與外籍看護累積許多壓力。
因此本會強力地要求政府單位，提供預算，輔助民間單位提供個人助理服務，並使其制度化。讓身心障礙者不再活在「沒有人協助」的恐懼中，可以安心的自立生活於社區。不要活在他人的臉色中，成為家人眼中的負擔，能夠有尊嚴的生存於社會。
然而，最近立法院三讀通過身心障礙權益保障法的修正案，其中第50條增列的自立生活支持服務，是重大的進展，我們未來的工作重點也會放在對自立生活服務的落實與監督，將個人助理成為自立生活服務中不可或缺的重要制度。 (本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供，更多個人助理資訊，歡迎至協會網站查詢。)
