全民的長照系統

中華民國紅十字會總會會長陳長文日前為患有重度殘障兒子請命，希望立法院修改《就業服務法》規定，以延長外籍看護工作年限，此舉引起勞工服務團體、身障服務團體、家屬及身障者的熱列討論。

然而，台灣有能力聘請外籍看護工的家庭仍屬於少數，大部分的家庭，長者與身障者的照護仍由各家庭獨自承擔，因此，無論是否延長外籍看護工的年限，與台灣全民息息相關的長照系統更是全民所需要關心與了解。

目前政府提供最重度失能者的居家服務是每月90小時，平均一天僅提供3小時的服務，而長照「十年長期照顧計畫」或「失能身心障礙者居家照顧服務計畫」裏，不但對照顧補助的對象有年齡的限制，提供的時數也不能滿足障礙者的需要（每個月最高90-72小時不等），這樣的長照服務系統，最後仍是將家庭中老人、身障者照顧壓力打回去給各家庭獨自承擔，正如台北大學社工系助理教授王品所說的：如果台灣的長期照顧政策不思考貼近人民需求，繼續一國兩制，讓人民擺盪在「每天24小時（外勞），全自費，未必申請得到」與「每天3小時（本勞），有補助，規格單一」這兩極之間，卻兩頭無著落，則被壓垮、斷線墜落的家庭悲劇，還不知道要發生多少！

本期電子報邀請到「台北市新活力自立生活協會」談身障者的個人助理服務，從每一位身障者的實際需求裏，可以看出目前的居家服務政策對身障者提供的協助相當有限，也因此我們更確信，全民需要一個完善的長照系統，來支持身障者回歸社會生活，而不僅只是提供生活照顧的服務政策而已。

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開始計畫離家出走！

我是個重度腦性麻痺患者，因只傷到運動神經，所以是「意識清楚、口語模糊、動作緩慢」的障礙者，未來意識會不會不清楚，我不知道，但口語和動作會越來越嚴重，這是無庸置疑的！但我家因兩個姊姊都嫁為人婦，而我母親年事漸高，為了不想造成家庭負擔，所以大學畢業就自己在外面租房子，因生活需要協助，所以會向朋友或老師求助；但老師與朋友時間有限，所以是我得配合他們的時間，有時還會有人情壓力！而最慘的是，求救無門！

在種種壓力之下，我身心俱疲，適逢當時大姊剛出嫁，二姊看母親因大姊出嫁而感到失落、難過，於是力勸我回家陪伴母親。我也打算回家休息，順便思考未來的路，所以答應二姊回家陪伴母親！但是回家以後才發現母親除了年事漸高，照顧我困難之外，其實母親也有自己的生活圈，例如他會去家裡附近的廟念經、運動、當志工、參加活動等等。而我在家只會造成他的困擾、我的不便。

因為當她去廟裡時家裡就只剩我一個人，我就得自立自強！但由於傳統觀念驅使下，家人總認為照顧我是他們的責任，所以不管有多難，他們寧願把我留在家自己照顧。就算母親年邁無法照顧我時，也打算幫我請外勞照顧我，然後在家終老，他們都沒想過，把請外勞的錢給我在外面租房子、花費就夠了！也不會造成家人的困擾，我也比較自由與有所發揮。何樂而不為呢？

因為在家看到電視報導自立生活協會有提供身障者個人助理的服務，其目的是在藉由個人助理的協助，使得身障者可以自由的生活在社區，而不會因本身的障礙，只能住家裡或機構，抑或自己很辛苦的住外面，而因需要協助造成朋友或鄰居的困擾，也會給障礙者的人情壓力與自我限制。可以藉此提升障礙者的自主權與自我負責的態度，因個人助理只是提供協助，障礙者需要自己選擇、決定、負責。看到這裡我覺得這是我重新出發的籌碼，所以我就上網查協會的資料，隔天加入會員。開始計畫離家出走！

首先我先參加協會當時舉辦的Asia try in Taiwan！先認識協會的人，進而瞭解個人助理的使用！接著陸續參加協會辦的活動，直到我二姊要結婚時，母親以我參加婚宴不便為由，要我不要參加，我當時無力反駁。於是我為了不讓母親為難，藉機搬回台北！現在想一想，如果當時我就有個人助理的話，我就可以去參加我姊姊的婚宴了吧！

剛搬回台北時，我才發現我肢體退化許多，例如我吃頓飯需要一小時以上，而且會吃得杯盤狼籍，洗澡也要三小時以上，而且也洗的不太乾淨！穿個外套需要半小時。因為協會的經費有限，故無法提供個人助理協助我。但協會還是會有人來訪視我，看有何需要協助的，盡量協助我，使我倍感溫暖！儘管如此，我還是自己活得很累，協會見狀，開會討論，在經費有限下，派遣個人助理協助我，使我的生活品質有了改善。例如：吃飯只要十分鐘到半小時，而洗澡僅需半小時到一小時，穿外套一分鐘搞定！在個人助理的協助下，我可以跟朋友聚餐、看電影、參加活動…等，我總不能在跟朋友聚餐時，還要我朋友餵我吧！

而我也使用居家服務，但居家服務的主要工作只是為了減少家人照顧障礙者的負擔，不是以協助障礙者為出發點，所以並不重視障礙者的自主權。且限制超多，例如只能在家提供服務、以標準作業流程對待每位障礙者…等等！

使用個人助理除了提升我的自主權及生活品質外，最大的影響是：能讓家人放心我在外面生活，比較不會那麼擔心。例如：從以前到現在，我回家時我家人常問我，你在外面要怎麼生活，我以前都回答：就自己辛苦點囉！現在我都回答：放心啦，我有個人助理在幫我！家人就比較放心！

(本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供，更多個人助理資訊，歡迎至協會網站查詢。)

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參與他人的生命經驗

從事身障者個人助理的起因
我接觸身障者的時間非常早，小學二年級的時候，隔壁搬來了肌肉萎縮症的鄰居。因緣際會下認識了肌肉萎縮的鄰居小妹妹，自此之後就常在一起肌肉萎縮症的鄰居妹妹玩在一起，幫她做一些生活上簡單的協助。但在內在一直有個渴望，希望能抱那個肌肉萎縮的鄰居移位、轉位、抱她上廁所，甚至洗澡。這樣才可以帶那肌肉萎縮的鄰居去更遠的地方玩，甚至是環島……!

在升大二的時候，無意中在資源教室的公佈欄上，看到招募「障礙者個人助理」的公告，看了看工作的性質，這不就跟小時候，我幫那肌肉萎縮的鄰居性質是一樣的嗎？於是就用最快的速度報名了培訓，也很期待著個助訓練的到來。

去參加「障礙者個人助理」的訓練，裡頭說明了什麼「障礙者個人助理」，「障礙者個人助理」就是協助障礙者失能的部份，幫助他們想完成的事情，這其中的過程都是由障礙者自已決定，不同於一般的人力支持或是家人幫忙，都是以幫忙的人方便為主，無形中也減少了障礙者的生活學習機會。我聽了之後，對這個理念大表贊同，對於我而言，身心障礙者只是比一般人不方便，透過適當的輔具和人力支持，他們也可以過著有尊嚴並可以自已決定的生活。

擔任身障者個人助理的困難
到目前為止遭遇到最大的困難部份，是幫助身障者上廁所和洗澡。在一次協助身障者上廁所時，我的眼睛都不敢看身障者的下體，要幫忙清理時，也不敢做，全身拚命的抖。也許是過去教育的關係，有教導要尊重別人的身體，不可隨意碰觸別人的身體。對一般人我遵循著這樣的原則，對身障者亦同。覺得自已碰觸他們的身體就是侵犯他們，所以不敢碰他們的身體。經過了那一次的經驗後，我去求助於我的身障朋友和一起當個助的朋友。他們說：「如果妳不敢看，怎麼幫她們用乾淨呢？」我身障的朋友也說：「妳如果緊張，被協助的人也會很緊張。就放平常心就好!因為她們身障者要給別人協助時，自已都有做好心理準備了。」因為聽了這兩位朋友的忠告，我克服了自已不敢碰觸別人身體的心理障礙，現在已經可以協助使用者上廁所和洗澡。

從事個人助理後，與身心障礙者接觸的心得：
覺得自已是很幸福和運氣很好的人！在當個助的時候有些使用者會跟我分享他們的生命過程，記得有位脊椎損傷的朋友，跟我分享他是怎麼變成脊椎損傷的。她說她在她十四歲時給別人戴發生車禍，然後飛出去，撞到電線桿就變成頸椎的脊椎損傷了。在我二十歲那年我也發生了很嚴重的車禍，被別人戴機車撞上安全島人也飛出去，也撞到了電線桿，那場車禍讓我足足拿了兩個月的拐杖，嘗試了兩個月腳不方便走路的滋味。但一樣的狀況，一樣出車禍，卻有兩種不同的狀況……我真的覺得自已的運氣很好，所以更珍惜身邊的事物。

再則接觸一個罹患類風濕關節炎的使用者，她現在住在養護機構中，有一天她跟我分享說：「我們這間機構比較好，一星期可以洗三次澡，像大部份的機構一星期只洗兩次澡……而且我們洗澡還要排時間，看是排到早上洗還是下午洗。」我聽了很震驚……像平常可以生活自理的人，不是都是天天洗澡的嗎？如果沒有天天洗澡，可能還會被開玩笑的說：「很髒，不洗澡……」怎樣之類的話，但是對於身心障礙者，他們並不能天天洗澡，甚至洗澡時間都要被規定，不像我們可以生活自理的人，一天要洗幾次澡，在什麼時間洗都可以自已決定。

聽了那位使用者的分享，我覺得自己真的是個幸福的人。起碼至少自己可以決定什麼時候洗澡、吃什麼之類的；生活中很多事情都可以決定，不像很多住在機構的身心障礙者，時間都被別人規定好了……。

自我的改變：
就當了個人助理後，個性有變得比較主動，會主動跟別人聊天和打招呼。在當個人助理前，自己的個性比較被動，也比較安靜。我服務過很多的使用者都跟我說：「我想妳應該是協會裡面最安靜的個助吧！」但經過一段時間後，現在我去服務時，都會主動跟使用者噓寒問暖和聊天，個性也有變得比較開朗了。再則是比較能站在身障者的角度看事情了，記得以前在餵我鄰居吃東西時，都會用很大口，不太會餵，還會硬塞東西掉滿地。後來去當障礙者個人助理時，就在餵使用者吃東西時，使用者希望我可以把食物分塊，她說：「這樣她們比較方便吃！」

在這樣的經驗之後，有一次我再次去協助我那位肌萎的鄰居吃東西時，我習慣性的先把食物分塊成一口的大小，再餵我鄰居吃。我那個肌萎的鄰居說：「這樣吃真的很方便，妳去哪裡學的？」我回答說：「當個人助理時，有人要求我這樣麼做啊，就習慣了……」。

以前會大口餵飯，就覺得這樣對自己很方便，因為這樣餵比較快，但是這樣其實也沒多快，身障朋友吃也沒吃到多少，因為東西會一直掉……從讓身障者方便的角度看事情，做出的服務才是讓身障者感覺到舒服的服務。

想說的話：
我認為身心障礙者並沒有跟一般社會大眾有什麼的不同，只是有不一樣的困擾和不方便罷了。有適當的輔具和人力支持，身心障礙者也是可以跟一般人一樣求學、工作甚至談戀愛和結婚生子的，不要把身心障礙者就當作他們什麼都不行，每個人都有不一樣的困擾和問題，這是一個互助的社會，每個人都需要他人的幫忙，只是需要幫助的程度不同而已，沒有一個人可以獨自生活在這個社會上的，用平等的態度去對待身心障礙者吧！
 

(本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供，更多個人助理資訊，歡迎至協會網站查詢。)

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心酸血淚史之十年之痛

我之前在彰化生活，那段日子那時還未接觸新活力自立生活協會，也不知道什麼是個人助理，我自己和朋友也同樣都是身障者，索性一起在外面租屋生活。因為母親要同時照顧我與大哥，而我們兄弟兩人都是肌肉萎縮症，身體有太多不便，需要人協助，所以我更不想造成家庭的負擔，那時我需要協助的時間已經很長了。包括上下床、洗澡、穿衣褲、穿鞋子、如廁、夜間翻身等。上下床就可能要請朋友準備好，然後協助我上床。

洗澡則需要把我整個人抱離輪椅，這動作是高難度的，不是每個人都可以協助，所以只有特定的朋友才有辦法協助到我，所以時間上只能等可以抱的動我的朋友時間允許，我才能洗澡和穿衣褲，甚至上個廁所也是這樣。夜間翻身，之前是有朋友會在我家過夜協助我，要是沒人就只能在我痛的要命的時候，請樓上的朋友跑到樓下來幫我翻個身，然後他在回他房間睡，這中間更不用想說我想做什麼就做什麼了。因為我的所有一切都要有人協助，而朋友也有自己的事要做，不可能為了協助你而把事情放下，因此除非是必要性，不然我都是能忍則忍，能不麻煩別人就不要麻煩別人。家裡的人也是這教導我的，這樣的時間我過了快十年。
 

在彰化期間有很多人問我為什麼不申請(外藉看護)？或是政府不是有(居家服務)嗎？關於外籍看護是因為一個月光基本薪水就要高達二萬，其他雜七雜八的加一加也要三萬多，我家的經濟狀況根本就無法支出這筆開銷，而且光溝通上的問題，我可能就無法解決，就別說請他協助了；也有人說外籍看護現在都很會講國台語了，溝通不會有問題的，可是這又卡到很多關於個人認知的問題，會講不代表懂或者了解，這也是另一個問題；文化習俗、生活環境都有很大的差異性，而我需要長時間的協助，這對外籍看護來說也是一種很大的負擔，這會造成協助者和使用者之間因長時間的相處而產生隔合和疲勞感。

對於居家服務簡稱居服，因它提供的服務是跟一般上班時間一樣，這代表我只能在他的工作時間上才能得到協助，而且，也不代表上班的全部時數都是只有我，可能居服8小時要協助3-4個人，這代表說我一天最多只有2-3小時的特定時間，或是特定日子裡有這樣的協助，居服提供的服務也是以照顧性質的方式提供協助，並不是以協助性質的方式提供協助。

有人問這有什麼不同嗎？你怎麼這麼不知足呢？有人幫就很好了還挑，這讓我想到我遇到的情形就是洗澡有人喜歡從頭先洗、有人喜歡從手先洗，看各人喜好囉。有一次我在請居服協助時，我就想說先洗背可以嗎?他說要從頭先洗，我問為什麼？他說這樣就可以從上往下洗，髒水就不會重復到洗好的部位，比較不會髒，乍聽之下好像很有理，這問題我就一直覺得很怪，想了很久後，才忽然覺得是那理不對了，這不是我的身體嗎？為啥我的身體要照你的喜好做呢？而不是照我的喜好呢？就算我先從腳開始也沒關係吧！這就是自主性問題。而居服也無法提供夜間服務，因夜間也要有人協助我翻身，而居服只能協助我白天的時間，因此，需要長時間協助的我，居服的特性就無法滿足我的需要。

在一次很偶然的機會下，經朋友的介紹認識了「新活力自立生活協會」，並知道有個人助理服務，我忽然覺得這不就是長久以來，我一直想要的協助嗎？他是個有給職的打工工作，可以給個人助理有收入，而我再也不必擔心他是否會有時間或是可以協助我嗎？這讓我在心態上面真的是差別很大，可以很安心，因為我知道他就在我身邊等著協助我，而個人助理只是協助我失能的部份，並不會代替我的選擇和決定，這更是讓我從地獄直達天堂，從原本的凡事不行、不能、不可以，到你想要，就去就做吧！讓我覺得這才是我真正的人生，這是文字難以說明的感動。現在我有個人助理協助我，可以去做我以前想都不敢想的事了。包括我可以參加新活力自立生活協會的TRY、出國去日本、透過個人助理洗衣服、掃地、拖地、租房子、買鞋子、買衣服，生活周遭的所有事情，有了自主性跟選擇性，而不再是別人替你安排好。

包括想洗澡就可以洗澡，不用等待別人有空、哪個時間想睡覺、起床都很自由，哪種衛浴用品適合自己、第一次發傳單和人面對面的互動、第一次主辦活動、勘查場地、第一次進立法院開會、許許多多的第一次都因為有個人助理而改變，改變了我原本認定做不到或是不敢去做的事，更讓我想把個人助理這樣的理念推廣給更多不知道卻極度需要人力協助的朋友們了解，這樣才能讓更多朋友可以和我一樣脫離以前那種整日因需要協助而找不到協助的日子。

這樣這個社會才會更美好不是嗎？

(本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供，更多個人助理資訊，歡迎至協會網站查詢。)

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存在於細碎龐雜中的微小活力

一個不識現實、不願妥協、無法獨立的人，日後遂長成了一個扶不起的阿斗。就在我鎮日不斷逼問自己將何去何從的時候，意外聽到了一個好消息。說是一個叫做「新活力」的協會。活跳跳，像魚像蝦。

消息輾轉來自一位重度肢障者，他出外必須躺在電動小床上，墊顆小枕、堆高視角，靠著小小的方向桿縱橫車流人潮，這樣的形象，如何與活力相關？帶著疑問，流覽協會網站，才明白這是一個要協助障礙者獨立生活、保有活力的長程計劃。能有活力，真是好！

但一個死氣沉沉、終年困頓、看起來過得比對方糟的人，也可能成為助人者嗎？不向家裡伸手就沒飯吃，不獨立也沒有活力，跑去當什麼「個人助理」，難道不會太諷刺嗎？為什麼？為什麼他們能夠這麼有活力？基於一探究竟的好奇，和即時進帳的收入，我決定接下這份工作。

我擅長多心，單是職前訓練就叫我處處驚心。貼身移位、推乘輪椅、進餐餵食、穿脫更衣──每一個親歷其境的過程都讓我不慣而不安。什麼姿勢才不會受傷？動作太慢會不會被討厭？坐著輪椅下坡上街，以一百公分的高度望去，馬路上每輛橫衝直撞的車子根本就相準了要撞我；萬一移位抓抱的時候不小心，自己跌倒狗吃屎就算了，害人家掉到地上怎麼辦？可以大聲尖叫嗎？

前輩人很好，跟我說：「別太緊張、放輕鬆、當作交朋友、專注工作、量力而為、事先詢問、尋求協助。這樣就好。」於是，我更多心了。

據說「使用者」們經驗老道，懂得帶領「個人助理」提供協助；可是，我又要怎樣與一個素不相識的人，密集而長時間地近距離生活？

約定「試抱」那天，我的「使用者」果然極老道。只見他一邊和朋友揶揄打鬧，然後順便知無不言，言無不盡：從器物擺設、起居習慣、特殊需求，直到休閒興趣都說了很多。於是，我就在活潑快樂的氣氛中，開始上手了。由於習性相仿，相談甚歡，關係極快就拉近，反倒切割困難。

工作很輕鬆，卻有累的感覺。畢竟只要抱著「正在工作」的心態，夜裡就幾乎無法睡，隔天作息便調不回來；最累一次是某夜「使用者」身體不適，平均十五分鐘就得翻身、調整。

然而，除此之外大抵無事。總之穿脫戴拿、開開關關、抓癢咳嗽打蚊子，都是生活瑣事。生活存在於細碎龐雜，但對肌肉萎縮的「使用者」來說，腿不能伸、手不能舉，龐雜便成枷鎖。例如頭很癢的時候，要有人幫他把手移一移，指頭才能微微地搔一下。一口氣不順，突然想咳一咳但是無法咳，得一手抓膝壓腹、一手持枕推胸，左邊左邊右邊右邊上面一點雙手打直，好了，一、二、三，咳。

這樣只是一下，若痰還沒出，還沒淨。我無法說出，患病也有條件。可以咳嗽，真是好。平日在家，倘若睡覺有蚊，我可以矇頭翻身，可以起身開燈，大不了逃走。但他不能。就只能留在那，被擺著，不動明王，古老雕像，然後說，蚊子叮我。我問他怎麼受得了。他說習慣。

不能逃，無法逃，選擇不逃。於是留下來面對一隻蚊，一處癢，一口痰，一場人生。

為什麼，為什麼還有活力？至今我仍未正面問。有些擔心未來不能像現在這樣，高密度地持續當個「個人助理」；但基於對生命活力的謎底未解，起碼眼前還會做下去。反正窮酸，多點兼差也很適宜。

能有活力，真是好。

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臺灣個人助理制度推廣狀況

本會成立於2007年1月底，以提供身心障礙者自立生活於社區為協會最重要的目標宗旨。自成立以來，接觸許多身心障礙者。其中不乏長年在家，無法融入社會者，歸咎其原因，不外乎經濟困難、住宅沒有無障礙，或是障礙嚴重，卻缺乏人力支持等，都是導致本會許多身障者無法融入社會的主因。因此本會於2008年3月25日接受中華社會福利聯合勸募協會的補助，舉辦「第一屆個人助理培訓」。

所謂的「個人助理」是代替身心障礙者「失能」的部份，但不干預身障者的決定權，或提供方式選擇，促使身心障礙者重新掌握生活自主權。因此有別於一般的外籍看護、居家服務員。舉例來說，同樣是買東西，個人助理問的是「哪裡買？買什麼？怎麼買？」而一般外籍看護、居家服務員，可能會主動提供幫助，缺乏「詢問」身心障礙者的觀念。因此使用個人助理的身心障礙者，可以透過服務建立適合自己的生活方式，由個人助理協助讓其生活順利運轉。身心障礙者也能從生活中累積經驗，獲得回歸社會的能力與信心。

然而，本會自第一屆個人助理培訓以來，歷經八屆培訓共培訓75名來自社會各領域的個人助理，其中不乏許多熱心服務，具有想協助身心障礙者的朋友，卻因協會個人助理時薪需對外募款，資金不足以支付龐大的服務費用，導致工作時間不穩定，協會無法提供完善的工作保障，造成「招募容易，留人難」的現象。

有鑑於此，本會將目前服務的身心障礙者所需的人力時數及需求彙整出來。同時比較「個人助理、外籍看護、居家服務員」等現有人力資源的異同。期許主管單位正視「身心障礙者人力需求，身心障礙者自主權」的重要性。

目前居家服務員，以本會肌肉萎縮症患的會員為例，全身上下肌肉缺乏力量，連睡覺翻身、自行上下輪椅都有困難。但居家服務員，一個月只能提供他八十小時的協助，還需負擔高額的自付款。夜間休眠也無人力可以協助翻身、如廁。對肌肉萎縮症的朋友來說，因肌肉萎縮，心肺功能逐漸衰退，所以夜間翻身讓呼吸道暢通是非常重要的事情。但現行的居家服務員，僅能提供家事協助，連出門外出的協助都被限制，無法奢望提供「夜間人力支持」，諸多限制，使身心障礙者自主權受到大大的壓縮。

而外籍看護需身心障礙者全額雇請，一個月兩萬多元的費用，對經濟本來就弱勢的多數身心障礙者而言是沈重的奢望。且外籍看護有語言、文化的隔閡，加以24小時沒有輪班的協助，往往導致身心障礙者與外籍看護累積許多壓力。

因此本會強力地要求政府單位，提供預算，輔助民間單位提供個人助理服務，並使其制度化。讓身心障礙者不再活在「沒有人協助」的恐懼中，可以安心的自立生活於社區。不要活在他人的臉色中，成為家人眼中的負擔，能夠有尊嚴的生存於社會。

然而，最近立法院三讀通過身心障礙權益保障法的修正案，其中第50條增列的自立生活支持服務，是重大的進展，我們未來的工作重點也會放在對自立生活服務的落實與監督，將個人助理成為自立生活服務中不可或缺的重要制度。 (本期專題由「台北市新活力自立生活協會」提供，更多個人助理資訊，歡迎至協會網站查詢。)

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不遲到的提盒便當

我就讀中小學的年代，沒有營養午餐。鄉村小學，居家鄰近者回家用餐，偏遠者攜帶便當。我家距離學校騎腳踏車只需五分鐘，但我都在學校午餐。

每到中午十一點五十五分，母親準時出現在教室門口，她總是站在我視線可瞥見的位置，這對我是一種「安心」。一下課，母親隨即走進教室，將手上提盒放在書桌，然後用摟抱嬰兒的姿勢，在我背後，一手摟住我的前胸，一手托住我的臀部，急步直奔洗手間。那個年代只有蹲式廁所，十歲左右的我，應該頗有重量，不知道是母性潛能或是練就工夫，母親竟能以半蹲的姿勢，將我安穩地摟在懷裡把尿而不弄溼衣褲。

回到教室座椅，母親才開啟提盒，輕聲細語：「趁燒趕緊吃！我要轉去（回家）顧店」。鋁製提盒內有三層，下層裝菜湯，中層盛白飯和蔬菜，上層放煎魚或紅燒肉，分盤放置桌上，熱煙裊裊，香氣四散。三十年後我與小學同窗重逢，他說：「我還記得當年你的提盒便當，都是伯母送來，好羨慕！」我詫異他何以對此事記憶深刻，一問方知他自幼喪母。小學上全天課的年級，不曾用過菜飯混雜的單層便當，也不曾吃過青菜變黃蒸得熟爛的便當。午餐都是母親當天現做的飯菜，雖非山珍海味，卻是新鮮溫熱的家常菜餚。純淨不雜的便當深深影響日後我對飲食美感的追求。

那時母親大約四十歲，清晨五點起床，為就讀國、高中的兄姊做便當，不識字而善用顏色繫帶分辨。料理三餐、操持家務之外，還得經營小雜貨店，清楚記住貨品價目，沒學過加減乘除，論斤稱兩不含糊。很難想像，在忙碌緊湊的時間表中，母親仍能精準計算，每天準時送提盒便當給行動不便的小女兒。

小學畢業，為選擇無障礙環境，遠赴彰化仁愛實驗學校就讀國中。負責伙食的阿姨將食物分配到每個人的自助餐盤，三菜一湯各自區隔，頗像母親分層盛裝的提盒便當。為增進升學聯考的能力，國三毅然決然轉學回鄉，再度享受母親香噴熱騰的午餐。因為國中離家較遠，由父親騎摩托車送來，也是在十二點下課以前抵達。

教室在三樓，沒有廁所，整個上午不能如廁，滴水不喝。父親到教室，先陪到洗手間。我右手緊握扶梯，父親為我穩住左手雙拐，就這樣憑藉左右兩個支撐點，懸空而跳，一階一階，緩緩下樓。洗手間在一樓偏遠處，拄著拐杖需走十五分鐘。下樓容易上樓難，因穿著六公斤背架支架，上身直挺不能俯彎，上樓必須改換倒退跳躍台階的方式。父親扶持上下樓的過程，總是沈默，父女額頭上的汗珠沿著雙鬢滑下，成為彼此無言的淚水……。如今追憶此事，仍然覺得那是一段遙遠的來回路程。回到教室座椅，精疲力盡，看到提盒便當，如同行軍百里載飢載渴的士兵見到豐盛宴席。行路難的轉學生涯，午餐便當成為支撐求學意志的主要能量與生命甘泉。

母親和父親相繼以接力的方式，守護重殘的女兒完成中小學學業。南台灣的冬天雖然溫暖，也有寒流逼人；夏秋之間，也有颱風侵襲；炎熱暑夏，也有閃電雷雨，正午時分，更是烈日當空。日復一日、年復一年按時送到教室的提盒便當，恰似雙親的愛，永遠不缺席不遲到。

（作者自早罹患小兒麻痺症，重殘不良於行，現任台灣大學中文系教授。本文摘錄自《愛如一炬之火》
一書30～32頁，感謝「「九歌出版」 慨允轉載。）

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天使搭橋

乘坐輪椅出入大門時有三個台階，必須有人協助操作油壓式升降梯。朋友建議在台北醫學院網站徵求工讀生，以便就近支援。於是生命中出現三位善心善念的天使為我搭橋。

天使搭橋不須搬運砂石，卻得掌握操作三十公斤油壓式升降梯的力道與分寸。這台不鏽鋼升降梯自身有兩個小輪子，先要將升降梯從大門邊挪移到三個台階前，放置在適當的角度；然後將兩條長約一百二十公分的軌道架設在升降梯與上層平台之間，運用油壓式原理，憑藉腳力採壓升降梯，使其升高八十公分，成為一座鐵橋，讓我的輪椅安然進入狹窄的軌道，再讓升降梯緩緩降落。天使搭橋助我跨越大門三個台階的障礙，順利出入家門。

小卿來電應徵時，我有些遲疑：「很高興妳樂意幫我，可是我想找男生……」不等我說完，她趕緊搶話：「我曾在便利超商搬貨物，力氣很大沒問題。」沈穩有力的聲音，絕非弱不禁風，顯然是刻苦工讀的學生。相約洽談，果然健壯頎碩，濃眉大臉，頗有男子氣概。就這樣，她走進我的生活，用她強勁的雙手為我搭起出入大門的橋樑。

每次出門和回家的時間並不規律，只要前一天告知，她都精準把握；即使清晨七點半，她也能準時前來，E 世代的大學生能早起尤其難得。有時我得配合她下課時間才能抵達家門，譬如星期四只能在中午十二點。有天門外站了一位文靜嬌柔的女孩專注看她操作升降梯，我問：「是妳同學嗎？」她露出憨憨的笑容：「是啊！同學很好奇我為什麼常常在中午『失蹤』十五分鐘，所以乾脆帶她來看看。」這份工讀的自得自在，洋溢在她的笑容之中。炎熱的天候，她的額頭冒著一顆顆汗珠，那汗珠竟閃閃亮亮……。

就在每次協調時間過程中，發現她令人驚嘆的課外學習，星期四晚上到社區大學上「英美文學」課程；星期六下午到市北師學大提琴，她說：「跟著學生，學費便宜。」星期日上午英文家教，對象是一位聽障生；星期日晚上還得到餐飲店打工。我暗想，醫學院課業何其繁重，撥冗涵養音樂文學已是難能可貴，何以尚能安排多項工讀？我技巧性地問：「爸媽知道妳這麼辛苦嗎？」「他們離婚了。」聲音淡淡的，隨即切換一種篤定口氣：「我將來一定要賺錢養媽媽。」我沒再多問，心中更增添一份疼惜。

有天深夜我上吐下瀉，因不忍吵她清眠，支撐到上午十點才打電話請她前來搭橋，讓我外出就診。想是匆促，她穿著夾腳拖鞋，只見右腳大拇指及指縫間滿是乾涸血跡，指甲翻起，看得我心都揪起來，原來是當天早上拉牽摩托車時踢到固定鐵架。我當機立斷：「陪我到仁康醫院，順便在外科門診掛號！」誰知到醫院，她推辭：「不用看醫生，現在不痛了。」我像哄小孩：「傷口一定要處理，以免感染發炎！」她依然婉拒，我只好動之以法：「你的腳正在幫助我，所以我有一半的監護權，聽話吧！」我堅持幫她付掛號費，只聽得她略帶哽咽聲音：「謝謝老師……。」其實最該感謝的是她自己，是她每天失蹤十五分鐘，種下福田，我們方能有此善緣。小卿協助一年，因重考大學離開北醫，找一個人接替，成為她的牽掛。有天晚上，她在泡沫紅茶店遇到了正在打工的若漪。

第一次見到若漪，活靈活現看到「巧笑倩兮、美目盼兮」的女孩，晤談姿笑之間，雙頰圓形的微窩，猶如靨面生花；顧影轉盼之中，依依閃現波光流動。我如真如實看見小天使降臨，並非因為她傳神寫照的眼神與笑靨，而是純真良善的心靈。誠如第一次使用天使圖案信紙寫給我的文字：「當初從學姊手上接下這份工作，多希望自己像信紙上的小天使。」我曾經好奇問了若漪數次：「為什麼願意接這份工作？」她總是低鬟淺笑，默然不答。我暗笑自己何其愚蠢。

一個醫生的女兒，一個醫學院的大學生，一個學校交響樂社團演奏大提琴的團員，一個廣泛涉獵電影、戲劇、文學、藝術的女孩，若漪絕不需要這份微薄的工讀費。可是當她升上大三，因功課繁重而推辭家教和一切外務時，她獨獨捨不下我，只因為她擁有天使的心。就像她說的：「我喜歡用筆寫信，因為手寫的文字才有溫度。」若漪不止善用手的溫度，更發揮手的力度與心的暖度，欣然自得。

為了送我趕搭七點半的復康巴士，她得起早床，尤其在寒風凜冽的嚴冬。她這樣寫：「每次接送老師，都覺得好開心，雖然有時真早真冷，但是看見電梯打開，老師坐著輪椅出現的笑容，就覺得心好溫暖。」將近兩年時光，我未曾看見若漪的倦容，她總是笑靨可人。

若漪協助進入第二學年，因為每週一下午適巧兩人都有課，因此託她在網站上徵求學生在該時段來幫忙。很快有人回信，若漪忐忑不安：「好奇怪！我在網站只介紹台大中文系老師去上課需要協助，可是這位學弟竟然知道老師的名字呢！」當我反問學弟的名字時，大聲驚呼：「啊！松坡！是我教過的學生！」

一個呼求的訊息，將近在咫尺的大男孩喚來了。他說：「看到網站所寫，馬上就想到應該就是您，而如果是您，我就一定要去看看老師！」對我而言，松坡是千百個學生之一，只是曾經存在記憶中的名字，一個在我生命走廊瞥然經過的學子。對松坡而言，大一國文課後，三年不曾在校園相遇，不曾與我說過話；工學院畢業後當兵加上兩度重考醫學院，至今將近十年，也不曾聯繫。從他的敘述，我才精確知曉已然經過如此悠長的歲月了。松坡舉重若輕的表白，勾起身為老師內心深處的母性情懷，當晚我寫信致意：「感謝松坡慨然前來，見到你猶如見到離散多年的孩子……！」寫到此處，忍不住潸然淚下。

然則，是什麼動力驅使他得知我的困難後，一定要來看看老師？絕不會只是如他所描述：「猶記得老師當時騎著四輪摩托車，撐著柺杖在講堂上的樣子，比我們這些手腳完好的學生還要認真上課，汗水揮灑，不遺餘力。」令我驚嘆的是大一課堂上闡釋莊子「形殘神全」的種子悄悄在他心田萌芽生長：「對我們手腳健全的人，上下三個台階是多麼簡單的事情。如果我看到網站訊息，也判斷是老師您，而我卻還可以無動於衷，恐怕我的『心殘』，比老師的『形殘』，還要嚴重數百倍吧！」讀至此處，心有戚戚焉。

第一次要給工讀費時，他婉拒：「我是老師的學生，這是我當該做的；小卿、若漪都不是老師的學生，卻幫助您這麼久，她們比我了不起。」勸了半天，他才勉強收下。松坡實踐「不殘之心」，更以「俠骨之風」再續師生因緣。與其說是地利之便，不如說是一個熱血男兒展現沛然的道義精神。這一番遇合，扣人心弦，。松坡歷經人生轉折，如有所悟，成為一個懷具俠骨義氣的大孩子。而今他心念舊恩越陌度阡而來，讓我一再低唱「青青子衿，悠悠我心；但為君故，沈吟至今……。」

傳說鵲鳥用頭上的羽毛在銀河上搭築橋梁，讓牛郎織女得以度橋相會。閱讀這則神話，我心領神會的不是「相見時難別亦難」的愛情悽楚，而是鵲首「無故變禿髮，羽毛皆脫去」的自我燃燒。小卿、若漪、松坡接力搭橋，助我度過行路難的歲月，這份天使般的情懷，我將永遠縈繞於心。

後記：
二○○六年三月中旬，若漪陪同松坡到我家，牽引師生十年之後重逢的佳話，若漪以新詩記錄這段因緣：

當我為妳發出求救訊號
他當下接收
並說，如果是妳，義無反顧
沒有申明沒有回饋沒有署名的信
是怎樣的緣份牽引
是怎樣的冥冥註定
……他斷斷續續地說著那些曾經
我靜靜地聽那些不曾參與的過去
而妳的淚早不自覺地泛上了眼。

這首詩有六段，不標題目，不落姓氏人名，用你他我三個代名演述剎那的互動與交流，非常細膩，我又是一次眼淚漂浮。他們五年級開始實習後，無法再來協助，若漪再度為我尋求善心天使，將我交託給學妹。近兩年雖然各自忙碌，猶能偶爾聚聚，至於小卿則屢次聯繫不上，甚為悵然。（2009年3月20日）

（作者自早罹患小兒麻痺症，重殘不良於行，現任台灣大學中文系教授。本文摘錄自《愛如一炬之火》
一書226～231頁，感謝「「九歌出版」 慨允轉載。）
 

小人物大推手

文／李惠綿
我坐下了

大學校長和教務長對我猶如天高皇帝遠，在他們上任期間、卸任之後，我也許都見不著一面，這是一種既自由又疏離的感覺。沒想到學生的一封郵件，驚動了陳維昭校長，請來了李嗣涔教務長。我依約拜見教務長時，心中忐忑不安，他開門見山：「有個學生寫電子郵件給校長，希望能幫助你解決上課的座椅。」我驚訝不已，隨即表示：「對不起，學生如此冒昧。」教務長微笑回應：「不！你的學生很讓人感動，這是我們的疏忽，早該問問你在教學上的需要。」

我在三班課堂尋訪：「這位同學為善不欲人知，但請給我機會向你說聲謝謝。」直到學期結束都沒收到告白的電子郵件。六月底偶然接觸校長室的蔡秘書，靈機一動商請代查學生名字，原來是曾靜霞，是中文系應屆畢業的學生。

當我透過其他同學找到這位當年熱心助人的班長時，好奇問她寫信的動機。靜霞回憶：「第一次上課，看老師站了三個鐘頭非常不忍，下課後問您為何不坐？您說站著比較方便。今年四月看到老師的散文，才知道原來是講椅太高坐不上去。這種困難當然直接請校長協助。」然後她以羞赧的眼神看我：「怕被責備，所以不敢告訴老師啦！」

台灣的障礙環境迫使我們必須學習兵來將擋、水來土淹的工夫，有時候甚至是逆來順受。講桌配置的木製椅太高，坐上去很吃力，而且椅子太硬，與支架磨擦不免夾痛雙腿，最困難的是坐在椅子上無法寫板書，影響教學效果，只好選擇站著上課。教學十年來，我未曾想過主動要求任何協助，記得教務長約談時，我還像個小學生怯懦地問：「我做錯了什麼事嗎？」然而當靜霞知道我的難處，卻比我理直氣壯，令我感動的是她將這件事放在心上，整整三年。

那時我正瀕臨雙手韌帶發炎而無法使力的困境，非常惶恐不能繼續教學。由於靜霞寫信的勇氣以及校長和教務長重視學生訴求，激起我積極尋求協助的心念。輾轉得知台北市勞工局有「職務再設計」補助專案，委託伊甸基金會承辦，凡是公私立機構進用殘障人士，可申請經費改善職場設施。伊甸敦請元智大學任教的張高雄老師親自到教室勘查評估。首先，訂製可調高度的迴轉式座椅，座椅下之五根支架必須由一般的三十公分，加長至四十五公分，以增加穩定性。同時將支架下的活動輪子改成平盤，以便將椅子固定，增加安全性。其次，為配合迴轉式座椅的迴轉空間，將原講台稍稍移至左側，不影響其他教授使用；另改用較低矮的講桌固定於地面上，後二枝桌腳置於台階上，前二枝桌腳加長後置於地面，將迴轉式座椅置於低矮講桌與黑板間適當的位置。接著要解決的是三十公分高的講台，張老師考慮如果加裝斜坡，教室無法關門，因此採用木製活動式的斜坡，以便可隨時收放；又為了避免木板因潮溼而光滑，再鋪上地毯。最後幫我安裝小蜜蜂，不必手持麥克風。從此我能坐著講課，坐在迴轉式的座椅，需要寫黑板時用左手推桌子沿順時針方向旋轉一百八十度，面對黑板；寫完黑板再用右手推黑板沿反時針方向旋轉一百八十度，回復原位。

靜霞一封郵件，牽引出張高雄老師智慧專業的助力，改善了我的教學環境，延長我安身立命的歲月。

我升高了

我充分使用張老師設計專用的桌椅，減輕了雙肩支撐拐杖的酸痛，以及穿著六公斤背肢架久站三小時的麻痛；小蜜蜂發揮功效，手肘不會因長時間握持有線麥克風而發炎。直到三、四年後，手腕正中神經病變，為保護雙手，必須放棄持拐行走的方式。腕隧道關節炎手術之後，開啟電動輪椅生活，我又面臨新的難題。

被列為市府三級古蹟的台大文學院，尚未設置電梯。每逢系上開會，坐輪椅請同仁或學生抬上抬下，總是有驚無險。我曾兩度向校方提出增設電梯，並無下落。二○○五年八月，某私立高中陳姓學生背著玻璃娃娃同學到地下室上體育課，因天雨路滑，造成玻璃娃娃摔傷不治死亡。家長提出告訴，陳姓學生二審被判決賠償三百萬。這個事件對我造成的恐懼效應是擔心連累他人，再也不敢參與會議。同時，第三度正式向校方提出設置電梯。

我再度向伊甸申請「職務再設計」補助，張高雄老師三度應邀勘查，毫無怨詞，希望在不影響維護古蹟的原則下，找到合適的地點裝設電梯，承辦業務的社工員就是郭碧娟小姐。完成申請程序後，她提議：「我想約妳到台北市第一輔具中心，請職能治療師評估妳是否還需要其他協助？」當時為申請流程之繁瑣而不耐煩，況且已經使用電動輪椅，我不以為自己需要評估。對我而言，出門一趟就是麻煩；對碧娟而言，她的提議不在我申請的項目，似乎無須「多此一舉」。可是在碧娟樸質的顏容與誠摯的眼神，我讀到萍水相逢的溫暖情誼。

輔具中心治療師問我如何寫板書？我很得意：「我技術不錯，電動輪椅在講台有限的空間迴旋，轉身可以寫板書，可是我太矮，寫不到高處，為了舉手寫字，下課後肩膀常常酸痛。」治療師微笑：「所以妳需要一台能夠升降二十公分的電動輪椅。」治療師再問：「我看妳坐的氣墊只有五公分，不舒服吧？」我忍不住傾訴：「這兩年長時間坐輪椅，我已有嚴重的坐骨神經痛。」治療師善體人意：「所以需要配置十公分的氣墊，減輕坐骨壓力。」沈吟之後又說：「這才是職務再設計真正的宗旨，至於電梯，那是學校該做的事。」

新學期，我迫不及待在學生面前展示：「今天要讓各位欣賞我的新年禮物，猜一分鐘。」我按住電動扭，感覺自己緩緩上升，學生開始猜：「紫色項鍊？新衣服？保溫瓶？」終於有人興高采烈：「老師升高了！」

有人說，我的手掌寬厚，手臂頎長，按照身形比例，雙腿也該修長，幼年一場大病阻礙生長。拄杖站起時，個兒顯得矮些，沒想到乘坐電動輪椅之後竟有機會升高，真是得自科技研發的神奇；然而，我更感恩的是一個女性社工員的服務熱誠，碧娟「做善念之人」遠甚於「做份內之事」的襟懷，令我念念在心。我坐輪椅升高了，在形式上，可居高寫板書，可俯視聽課學生。實質上，也可以高居心靈的山峰，了悟人事的有心與無心，可為與不可為，有待與無待。足以用高遠遼闊的心，品味「行到水窮處，坐看雲起時」的悠然。

後記：
乘坐電動輪椅之後，上課教室和研究室舊大樓旁的殘障廁所，輪椅無法進入；研究室有一扇往外開啟的紗門，我也無法自行進出。張高雄老師仍以伊甸基金會專家諮詢的身分繼續幫助我改善，讓我可以在學校幾個活動據點暢行無阻。二○○八年共同大樓整修為Ｅ化教室，張老師設計的專用桌椅和小蜜蜂隨之拆除，但這些「外來協助」曾經陪我走過的年歲，永遠銘刻心底。

我記得第一次見到張老師時，他自我介紹：「我在高雄出生，所以取名張高雄。」我聽口音判斷他必是外省子弟，一問是安徽人。而這位以台灣地名為名字的「大陸人」，卻運用他的專業領域嘉惠「台灣」數百個在職場工作的身心障礙者。張老師畢業於逢甲大學工業工程系，目前在元智大學兼任，專長是「工作研究」。主要是在不同的方法之中，找出最省時、最省力、最簡便、最妥善的方法完成工作。為了達到目標，必須應用一些技術和方法，他成立個人顧問社，提供台灣製造業的需求。我很好奇「工作研究」理論為何會從製造業轉用於「職務再設計」的服務業？

他回溯1991年有一位美國里海大學博士生林女士突然打電話來，希望以智障小朋友為對象（智商70至90之間），幫助他們學會生活自理，包括洗手、穿衣服、摺衣服、摺被子四項基本能力，需要借用「工作研究」理論，再將這份數據報告寫入論文。張老師有感於這位年輕研究學者以自身小兒痲痹的甘苦進行智障者的研究，樂見其成，遂以一所小學智障班為實驗對象，協助她完成這部份的構想。
兩年後，林女士再度請託張老師協助完成職訓局委託「身心障礙職業事前評估」計畫。承辦單位延宕半年，一籌莫展，幸得張老師之助，順利交出報告。我不知道承辦單位臨時邀請張老師參與所給予的待遇，張老師對我這個敏銳的問題笑一笑，答非所問：「我是個小人物，一向與世無爭，不會在意。」我心中便明白，兀自不平，這個社會總有一些未必公平之事，幸好也有一些心懷慈悲的傻子。

一九九四年職訓局成立「職務再設計」，張老師因為協助前項計畫引起當時邱滿艷科長（現任國立台灣師範大學復健諮商研究所助理教授）賞識，主動邀請他擔任申請案的審查委員，並成為提供線上諮詢和到場服務的職務再設計專家。張老師不僅執行實務工作，同時肩負向社會大眾宣導職務再設計的概念和服務的責任，目的是希望實際幫助身心障礙者，改善職場上的工作環境以克服本身的障礙，使能達到與正常人相同的生產力；而鼓勵企業家勇於任用身心障礙者，則是更積極的目標。

雖然張老師說，這是一個「無心插柳」的過程；但是在顧問社主業之外，猶能兼任職務再設計，四處奔波，若非與生具有的古道熱腸，若非內心深處擁有悲憫大愛，焉能堅持長達至今十五年歲月？針對各種程度不同的殘障類別及其特殊狀況，他腸枯思竭、匠心獨運，所懷抱的就是「引渡」的情懷。我懇請張老師一定要在任教學校培養薪傳的人才。而當我頻頻感謝他普渡我們這些身心困頓之人，他卻一再重複地說：「我只是一個小人物，我只是一個小人物。」一個不斷自稱是「小人物」的師長，卻是實際改善我們生活環境障礙的「大推手」。

那年，我對於自己往後必須依賴輪椅生活的漫長歲月流露茫然的心情，張老師說：「無障礙設施的觀念在台灣已經非常普遍，你仍然可以來去自如。」無論是在當下或是多年以後，每次想起這四個字都會感動地落淚。這位可敬可佩的大推手，盡其所能為我們打造「來去自如」的生活空間。我心中明白此「身」不可能來去自如，但是我的「心」可以來去自如。(2009年9月1日）

（作者自早罹患小兒麻痺症，重殘不良於行，現任台灣大學中文系教授。本文摘錄自《愛如一炬之火》
一書123～127頁，感謝「「九歌出版」 慨允轉載。）