DIN電子報第131期——女人‧故事(2011.01.31出刊)

【DIN放送台】女性身障者的圖象

女性身障者的圖像

至99年6月底為止,台灣領有身心障礙手冊的身障者達106萬人,其中有45萬人為女性人口,這45萬的女性可能是女兒、姊妹、媽媽、媳婦、婆婆、妻子、主管、員工……或者,同時扮演著上述二種以上的角色。

不過,即便有45萬的人口,在內政部去年底為100年3月婦女節召開「全國婦女國是會議」的《性別平等政策綱領》中,卻完全沒有任何談及提升身障女性的性別議題,彷彿台灣的身障女性處境、地位已完全沒有需要提升的問題。

然而,真的是如此嗎?身為一個身障的女性,在台灣這樣的社會中生活,出門上學、工作、逛街看電影、上餐館、社交活動、家庭生活完全順心如意無障礙嗎?

相信沒有人會認同這樣的說法。

根據殘障聯盟祕書長王幼玲的「嘿!身心障礙者也是女人」一文中指出:

98年6月的統計男性身心障礙者就業者占26.6%,非勞動力68.0%;女性身心障礙者就業者占16.9%,非勞動力占79.7%;男性日薪為1,007元,女性僅有651元約為6成5。……身心障礙的女性在婚姻、家庭裏受到障礙與性別的雙重歧視,比一般女性更難獲得性別平權;她們仍然可以扮演母親或照顧者的角色,由於環境上的障礙,所以需要更多的關注,可是在這個主軸上呈現出來的身心障礙女姓,只是個需要福利、安全照護的獨身者,忽略身障女性和一般女人同樣會經歷的生命過程,足見對身障者的刻板印象根深蒂固。

本期專題「女人‧故事」邀請了五位身障女性,從自己的生命故事出發,告訴大眾她們是如何從外觀、生理、社會期待、婚姻家庭經營等各層面被世人所評論著,每一篇文章都呈現出台灣女性身障者的真實處境。

正如專題中作者GIGI所說的:在這個世代身為一個女性,好像要非常多元化才能生存,往往一個人要扮演許多種角色…………看看那麼多的角色在一般正常女性來說,就已經是一大挑戰,更何況是一位障礙女性。

但是,無論是工作能力、家庭經營或育兒能力,女性身障朋友最大的挑戰仍然來自於社會大眾對身障者的刻板印象,也就是這些刻板印象阻斷了身障女人和一般女人一樣的生命歷程。

何時,這個社會才能把身障女性朋友單純的當成一個女人看待呢?

【本期專題】女人‧故事

留在心裡的一封信

作者: 
美人胚

這封信深深隱藏在心裡己將近一年了,很多次想找個適當時機,把這封信寄給你,但我還是無法鼓起勇氣,為什麼?我不敢寄這封給你,因為你的外表,總是令人感覺無法親近你,一種遙不可及;讓人感覺高高在上,每次遇見你;很想當面說感謝的話;但卻又欲言又止,不知如何說起,林林總總,也因此埋在心底許久了。

想當初沒有工作時;在家沒有目標、沒有希望,自憐自悲的地過著空虛的日子,雖然我有完整的家庭,但因自己重度殘障,沒有能力賺錢,常伸手向丈夫要錢,那種乞討讓丈夫常會用斥責的態度怒罵我:「每天在家沒事做,除了跟我要錢,你還能做什麼?? 」這些話……更加深心裡的自尊心與無用感,我不知所措該用什麼理由繼續活下去,常在午夜夢迴時,偷偷哭泣……讓我感受到留在這世界上還有什麼用,就讓世界極度瀕臨末日。

我不是一個不知上進的人,只是沒有途徑、沒有方向、沒有機會,讓我去學習與進取;在因緣際會裡我參加了勞工身障職訓;這當中,正經營電腦彩券,家人會說:「你現在己有不錯的收入,何必再去學習什麼職訓」,話這樣講沒錯,但電腦彩券只有五年經營權,結束後呢?自身沒有一技之長,學歷又不高,五年後,我又能做什麼,然道又要回到每天睡飽吃吃飽睡的日子,當個家裡的米蟲,待在家裡讓生命隨著日子一天一天殆盡,我甘心就這樣過下去嗎?

在身障識訓裡;我學會了文書處理、美工、網頁設計,學習階段我很用心,經常練習到三更半夜,先生看了常說:「你學那些有什麼用,坐著電動輪椅那麼不方便,那家廠商會請你去工作」這些話一直刻印在我心裡,有那麼可悲、那麼無奈嗎?

想到……我在應徵工作那時,偏偏條件需殘障者,還註明輕度殘障,以我這重度殘障,當然想找到工作是唯乎其微,徵才單位都會說……我們工作場地沒有無障礙設施,你可去別的單位試試看,聽到這些,我的心在淌血,為什麼這社會沒有我容身之處;我實在不願就這樣鎖住自己,活在無望的世界裡,就算沒工作,也要想盡辦法找尋對自己有利的機會,就是參加了協會的團體活動與課程,表現得與眾不同,引人注目,才有機會得到別人的注視。

貴人;如果沒有你的賞識,我到現在還是那位出外不敢抬頭挺胸,生怕街坊鄰居看不起我,看不起自己,對任何事沒有信心、沒有活力,彷佛在世界上是多餘的人;因為是你拉我一把,讓我進入了這個工作環境,雖然此工作,不是我所學的技能,完全是以前從未接觸過的,讓我驚慌失措不能勝任;但我不放棄,一直強迫自己學習這方面的知識,夜以繼日的找尋資料與不斷的練習,很難令自己相信,我完全可以在掌握之中,一個的禮拜的時間,我把工作上需求的工具與資料,熟練並在工作上隨心應用,我……成功了,這不起眼的成功在這工作崗位連續了兩年了,我應該不讓你失望,靠我執著與努力,在這方面有想像不到的自我突破。

因為你...拉我一把,使我現在面對社會、面對一切人事物,不再羞怯而陌生,自己也感到不可思議的,面對工作總是那麼的有信心、有把握,相信只要時機對了,做什麼事都能隨心所欲;我知道我很幸運能遇到你,雖然工作上多少也會遇到瓶頸,幾乎迷惘想逃離這個環境放棄這一切,但又想到這是你寫的心血計畫,我不該讓這個案子毀在我手上,咬緊牙根、硬著頭皮,也要順利去實行完成。

近來聽說你的身體出現了某些問題;我很想寫email安慰你,但我還是無法提出勇氣,但這些都不重要了,也不用我擔憂,因為;我相信你會好好調整心情好好過生活,現在我只想把這工作順利完成,也不辜負你對我的期望。在這……由衷感謝您~

後記:一位平凡的重殘障者;我沒有夢想,我只想過平凡自主的生活,有個安定的工作,安穩的生活;     我常在想……光靠努力是不夠的,也要靠運氣降臨;勿需等待機會,應該創造機會才是唯一途徑。


註:作者為廣播節目人員,更多美人胚文章,歡迎至「溫馨物語部落格」閱讀。

插圖: 

女兒‧媳婦‧媽媽

作者: 
Gigi

在這個世代身為一個女性,好像要非常多元化才能生存,往往一個人要扮演許多種角色,就拿我來說~在娘家是父母的女兒、弟弟妹妹的大姐、工作上是部屬也是上司、在夫家是為人妻為人母、是公婆的媳婦、也是大伯們的弟媳……看看那麼多的角色在一般正常女性來說,就已經是一大挑戰,更何況是一位障礙女性。

記得我老公告訴他父母我們要結婚時,我公婆和大伯的反應是那麼的強烈,因為他們無法理解,這麼重殘的人結婚了,那在婚姻裡的角色該如何扮演?他們有許多的問題,例如:飯誰煮?會生小孩嗎?會做家事嗎?加上我老公又是全盲的視障者,所以在他們的腦子裡無法想像,我們會如何過生活?

現在結緍三年多了,也有了二個可愛的孩子,我想他們還是無法理解我們的相處方式,因為我們沒有跟公婆住,所以平常我除了工作開車以外,其他時間我可以開電動輪椅跑來跑去,不管買菜、繳水電費、跑銀行、陪孩子去公園…...有太多要做的事了,但這些事可以完成必須有一個前題~就是無障礙空間。

因為我老公家住在石碇的深山裡,那裡必須開車才能到,我每次回到那就會覺得自己英雄無用武之地,尤其是過年過節,我又是婆家唯一的媳婦,常常看婆婆一個人忙進忙出,而我卻一點都幫不上忙,加上前兩年孩子又小,自己也沒辦法抱太久,又擔心小孩不合作一直哭就更慘了。

因為那裡的環境障礙很多,就算想幫忙也無能為力,記得有一年母親節,我們也是一家大小帶回去,家裡也來了一些婆婆的好友,婆婆也只能自己下廚給大家吃,其中就有一位親戚說:今天母親節怎麼還要自己下廚?讓我頓時覺得不知如何是好。

還有一次中秋節返家,那天剛好遇上颱風天,雨下的超大的,下午我們一起吃烤肉,到了晚上我們家的印傭開始上吐下瀉,那一夜我無法入睡,因為風雨超大,家裡只有我會開車,光是抱我上車,就已經是一個大工程了,加上山路很暗又陡,萬一要掛急診,那該怎麼辦?

其實像這樣的困境,有一次也發生在我女兒身上,那天女兒不小心被東西壓到手,整個指甲都翻開了,我人在三重也是一路趕回來,帶她去醫院,也是因為沒有殘障車位,就只能在醫院門口等,就覺得自己身為媽媽,卻常常心有餘而力不足,加上我老公看不見,他也會特別容易緊張,有時為了要顧及他的心情,自己也必須學會冷靜處理。

我想生活中有太多例子,是平常人看似簡單的事,但對我來說,卻是要花許多力氣和心思才能克服,因此我想如果硬體空間可以先被改善,那應該可以解決一部份的困境,剩下的部份只能禱告,求上帝多給我一份力量或智慧,讓我可以隨時扮演好每個角色。

插圖: 

上廁所問題大

作者: 
周趴趴

一般正常的女性要去廁所就比男性要麻煩,而身為一位女性的肢體障礙者也是如此。我是一個女性的肌肉萎縮患者,從小去廁所一定要有坐式的馬桶,我從可以靠自己的力量坐到馬桶上,慢慢退化到全身幾乎沒力氣,到要靠別人抱我,才可以移動到馬桶上,連擦拭這麼簡單的動作我也做不到。因為身體的退化,每一次要去上廁所,都很麻煩。小時候常覺得很麻煩,所以就不愛喝水,這樣就會不想去廁所或是我會忍住不想要去廁所。

很幸運地,我有一位不嫌麻煩的母親,從小要求我多喝水,飲食要正常,就連上廁所都要定時。他從不嫌把我從輪椅抱到馬桶上麻煩,也不喊累,讓我養成規律的生活。有很多人跟她說,每次你都要這麼累,怎麼不考慮包紙尿布呢?我媽覺得既然我可以控制大小便,就應該和大家一樣去化妝室上廁所,再加上整天包著紙尿布很不舒服,因此她堅持每次辛苦的抱我去廁所。

小時候,媽媽常常帶我出去,除要面對輪椅行的不便外,更有一個超大的難題,那就是要找到一間我可以使用的廁所。尤其當我小學四年級開始坐輪椅後,要找一間連輪椅也可以進去的廁所真的很困難。即使是我當時所念的小學,無障礙廁所不是太小就是裡面擺滿掃具。

而外出的經驗更是讓人不敢恭維。每一次外出,我都不敢喝太多的水,因為我怕找不到廁所。記得有一次,國中校外教學,地點是一個知名的農場,在廣大的農場,母親推著我到處尋找無障礙廁所,詢問好幾個工作人員,他們都不知道,正所謂皇天不負苦心人,最後回到遙遠的服務台詢問,才得知有無障礙廁所。好不容易找到無障礙廁所後,當我們一打開廁所,臭氣沖天,裡面擺滿了雜物,像是水桶、掃把、拖把、籃子、、、等,而更離譜的是馬桶也壞了,馬桶的水一直在很高的水位,如果真的坐下去,屁股會先碰到那些髒髒的水,最後我們選擇不去廁所,直到回到家,傍晚下午五、六點,我才去廁所,校外教學的那一整天,我不敢喝水也不敢吃東西。

而當下面對臭氣沖天而且馬桶又壞掉的廁所,我和母親心中充滿憤怒和無奈。在好不容易找得一間無障礙廁所時,心中燃起了希望,但當門一打開後,希望卻是馬上落空。這樣的情形常常在我的生活中上演,因為身為一個使用輪椅的女性障礙者,上廁所需要較大的空間,但往往好不容易找到無障礙廁所後,不是因為裡面擺滿掃具,不然就是設置的空間根本不夠輪椅進去。從剛開始心裡會產生憤怒,既然要設置為何不好好規劃及管理,難道就因為我是少數,難道我連上廁所的權力都沒有嗎?到後來見怪不怪,逐漸麻痺。

現在,雖然台灣的無障礙廁所漸漸在進步,但過去的經驗讓我對環境的不信任感,卻需要一段時間修復。

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插圖: 

我真的談過戀愛嗎?

作者: 
靈凡



「我談過戀愛嗎?」每當午夜夢迴時,我一直在思考這個問題。細細想,深深地想,在這近半百人生裡,究竟我有過幾段戀愛史呢?真的得讓我跌入層層回憶裡搜尋一番。尤其是像我這樣特殊的女孩,能談上幾段戀愛,不虛此行也。

初戀 情竇初開

在我懵懂少女懷春時,當時社會風氣尚未開,男女若有意思,只能偷偷傳情,郵差是當時最佳牽線的紅娘。然而我因身有殘缺,對於愛情的追求,是想卻不敢行動,只好將滿懷情愫寄予瓊瑤小說。可是暗戀的權利我可不能放棄,剛好鄰居有位司機,長得就像瓊瑤小說裡的男主角般,像極了我的偶像秦漢,能不叫我愛慕在心口難開嗎?雖然我只能遠遠地看著他的一舉一動,無法與他談天說地,若有交談也只是寒喧點頭而已。但只要每天能看他一眼,我整天的心情就會如春天般燦爛。

在這同時,我身邊時常出現一個,即不討厭也不是很喜歡的人,每天都出現在我眼前,而且還很故意惹我生氣,我們幾乎一見面就吵,而且我越生氣,他就越高興,甚至有天還拿了他製作的一枚壓克力的戒指,問我喜不喜歡,我只說了「很漂亮,我很喜歡。」見他像是中了奬似的說:「妳知道女孩要是接受男人的戒指,就表示要嫁給他哦!那妳要不要我送的這顆戒指啊!」雖然他長得不似我喜歡的形,但每天與他吵吵鬧鬧,卻不知心裡早已埋下微微情愫。這回聽到他這麼說,我竟羞紅了臉,為了掩飾我的羞愧,便大聲對他說:「誰稀罕你的戒指,我不要!你拿回去送給你喜歡的女孩好了!」此時他臉上的表情,竟出現了往日難以言語的溫柔,還細聲地說:「好啦!不逗妳了!這戒指本來就是要給妳的呀!」聽他這麼說,我只好收下了。

但真正打開我內心情感是那一晚。那天我媽已經要關店門,他又來店裡說要買東西,我媽沒好氣跟他說:「早不來晚不來,要關門了你才來,要什麼快點拿!」當時我的房間就在樓下,對外面的一舉一動都聽得一清二楚。只聽他問我媽說:「您女兒是不是只有國小畢業的呀!」我媽說是。接著他又說:「難怪哦!講話這麼大聲,不過人倒是長得很漂亮,我很喜歡她,老闆娘!您女兒要不要讓人追啊!」聽到他這番話後,那一夜我嚴重失眠,深藏已久的情感,一瞬間全湧上心頭,滿腦裡都是往日我與他的點點滴滴。此刻我才明白,他故意找我碴,就是另一種愛的表示。只是我不敢想有人會對我付出感情,只因我是個殘障人。但是當愛情來的時候,身高外表是無法阻擋愛情的發生。但是我還是沒辦法接受他愛的表白,於是我倆這段似有似無的感情就這麼無寂而終了。細細思想這算是我的初戀嗎?至今我仍然無解。

孽縁、真愛

我想真正有戀愛的感覺,應該是接下來要說的這一段痛苦的孽緣。雖然他也身殘,但卻是個自信又自負的人,因為常常誇他交女朋友時是如何地豊功偉業,而且被他追求過的女人,個個美麗大方,儀態萬千,最重要是個個對他死心塌地愛他不渝。剛開始對他口若懸河的情史頗不已為然,甚至還不屑一顧,時時提醒自己不要掉入他的感情漩渦裡。但是不曾戀愛的我,那禁得起他那迷人的外表,及那三寸蓮花之舌的誘惑,漸漸地我成了他的愛的俘虜,而且一俘就是三年多的青春歲月。

在這段感情的歲月裡,我不僅付出我了全部,甚至還差點付出了生命,因為我懐孕了。可是不知是上天憐我與他沒有將來,還是自己無知,當我知道懐孕時,腹中的胎兒已被我當成胃痛,吃藥吃壞了。最最讓我痛心的是,他不但沒有一點憐惜,還擔心會壞了他往後的終身大事,因為從頭至尾,只是把我當成玩偶,生活上的一個女傭,曾時時提醒著我,若他要娶殘障的女人,也不會想到娶我,因為我各方面都配不上他,因此他希望我拿掉這孩子,以免阻斷了他的美好未來。此時我已覺醒,也是這個孩子把我喚醒。我狠狠告訴他:「放心我不會讓這個孩子留下來,因為他已經被我殺死了,最重要的是我不會再發生第二次了。」所以當我把這孩子拿掉以後,也正是我結束這段孽緣的時候。因為離開他是我的幸福。

同在這段其間,我又認識了在空軍官校讀書的學生。他小我一歲,我們是在火車站認識。當時我因苦戀困擾,想到外地散散心,緩和一下我將崩潰的心情。就在我吃力地爬著月台時,身邊出現他和善的聲音,問我需不需幫忙。我連忙搖頭說不用了,可是他卻很執著要幫我忙,殊不知我此刻最怕旁人扶,因為會導致我不知如何使力。可是又不能拒絕他這麼熱心,只好請他幫我拿拐杖及書本,然後請他在旁邊陪我上樓梯就行了。

由於他過度的熱情,在南下火車上,一路牽著我的手,弄得我不知如何是好,也引來車上其他乘客注目禮。果然待他下車後,有位歐巴桑開口問說:「他是妳男朋友啊!」此刻我是該搖頭還是點頭呢?如果讓她們知道我跟他是第一次認識,可是又見我們這麼親密,恐怕引來更多不屑的眼光,只好點頭說是。接著是一段令我難過的話:「莫怪啦!做兵人卡有愛心啦!才會接受像妳這款查某囡,若是平常人,就沒這款愛心了!」此刻我心痛的心更加痛楚了。也因此我不僅拒絕他的邀約,更不回信給他。

後來是實在不忍他這麼誠懇心意,於是答應他的約會,可是我還因為猶豫著要不要去,而遲到了兩小時之久。見面時我又故意問說:「你不怕跟我走在一起,引來旁人的注目嗎?而且還會被認為你那裡出了問題才會交我這樣的女朋友。」只見他不在乎地說:「不會啊!只要我喜歡妳,別人管不著我怎麼樣,妳不要太在意嘛!」我是不在意,我只是被另一段感情牽絆無法接受你的深情。

後來為了讓降低他的熱情,在最後的約會裡,我很慎重地問你:「我不知道我那點值得你如此的愛慕。」結果他回答說:「妳很漂亮啊!」我卻苦笑地說:「是啊!就是因為我還有一張不錯的臉蛋,但是你有沒有想過,當別人指著你說為什麼要娶個有殘缺的女孩時,你該怎麼回答呢?也許第一次你不在乎,可是當第二個、甚至許許多多人問你時,你還會不在乎嗎?我想,到時候我們會由親密變成陌生,因為你已在乎旁人關愛的眼神。所以愛你但絶不能害你,再說你父母能接受我這樣的媳婦嗎?你敢帶我回去見你的父母家人嗎?我知道嫁給你,會帶給我無限的虛感,因為在我朋友眼中我是多麼行,能嫁給一個健全的人,但我不能做一個,讓你和家人斷絕親情的罪人,這個罪太重了我扛不起啊!」聽完我長長告白後,他沉默了一會兒,只說了一句:「妳是個不平凡的女孩,小小年紀竟然有這麼深的思想,妳不簡單。」

從此這段感情也就這麼結束了。後來有些朋友知道我這段故事時,大罵我不懂得珍惜這麼好的姻緣,錯過了這麼好的男人,真是笨哦!真是這樣嗎?如果當時我接受了他的真愛,也許今日也不會落得孤獨的生活,但我不想帶著一個破碎的身心,去接受他純真又真情的愛情,這是我感情的潔廦,也是我做人的原則,但這原則是否斷送了我的幸福呢?也是個無解題吧!

結論

回首這一路走來,我到底談了戀愛沒?結論是,有的而且每一段都談得傷痕累累,導致好長一段時間,都視愛情為畏途,所謂一朝被蛇咬,十年怕草繩。也許就在我療傷這段時間,出現了我不知道的好姻緣也說不定,只是被我過度保護嚇斷了。記得曾有男人對我說,「妳好像一隻刺蝟,讓想要接近妳的人,都害怕被刺傷」哦!原來我已把自己弄得像一隻扎人的刺蝟。等到我想戀愛時,早已今昔不復往昔了。至今我已是個垂暮美人,又身殘軆衰女人,愛神還會眷顧我嗎?現在我真的很想再好好地談一次有結果,有真愛的戀愛。好讓我下半輩有依靠,因為人生要有相知相偎的伴侶,這樣人生才不虛此行啊!

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儂仔仔的異想世界

作者: 
儂仔仔



當我還是小女生時,總被大人們規訓著,女孩子,站要有站像,坐要有坐像,身為女性,這樣的要求是入門,只要是女生,就得有這種基本的樣貌,可惜的是,從小到大,我總是一點都做不到,因為小兒麻痺的肢體,不僅不能坐有坐像,連把腿併攏坐的這件簡單的事都做不到,基本分0。

到了春青期,雖然基礎沒打好,但是老天非常公平的,把身為女人要經歷的事一點都不少的送到你面前:加長的靠得住要努力在肢架與身體的隙縫中求生存,使用功能不好的手,吃力的束好胸部,挺起脊椎側彎的身體,讓胸部看起來集中,托高……一樣高……因著這些性徵,得分30。

先天不足,總得靠後天彌補,於是我撐著雙拐,學做一手好菜,個性要聰明伶俐,要善解人意,舉凡受歡迎女性該有的特質,一一都得學會,因為長輩說:女人總有一天還是得要嫁人的,只是他們在說的同時,卻總把相親這件事安排給不會做菜的姐姐,個性嗆辣的妹妹,硬生生的跳過我這個準備好的二姑娘。

準備好了,就上吧!於是我勇敢的追求屬於自己要的幸福人生,有人說:機會是留給有準備的人,我說:機會是留來折磨準備好的人:甜蜜的十指緊扣(要坐著),沙灘熱情的追逐(不可能),情人橋上依偎的夕陽(要花兩倍時間),這些偶像劇中浪漫的橋段套在自己身上一點都浪漫不起來,辛苦打完了一壘,上二三壘後,如何回本壘得分?先是千辛萬苦的找到一個無障礙的愛情旅店,再是設法在浪漫的情境中讓他忘了支架拐杖這些冰冷的鐵器(或是設法耐住性子等他拆掉身上的輕鋼架)?完成了戀愛的最後階段,你以為這就得分了嗎?

論及婚嫁時-

非障礙男友的家人極力反對,提出的問題不外乎,會不會生?(當然會)能做家事嗎?(很會啊)生出來的小孩會有異狀嗎?(有點醫學常識好嗎)問完問題後,得到的答案通常是:做朋友不好嗎?(有這樣的婆家!!還是做朋友好了)

同是障礙者的男友,自家人極力反對,會說:他不能照顧妳(不是要自立自強嗎?)生不出小孩的話,對不起對方(又來了……)做朋友不好嗎?(唉~),於是問題如同狗追尾巴,轉個沒完……。

最後,我立志不婚,除了自身條件上的難,也受夠了這些加諸於女性身上的期望,不得不揮動白旗投降.並且認清了,生活在這個性別平權的世代中,女性可以抛棄舊時代的規訓、教條,自在的活出自我,身為障礙女性卻同時帶著抛不掉的身體議題,障礙+女性,形成了一道無解的難題,所謂解放,也只能存在異想世界中了。

延伸閱讀:沉默且堅持的抗議--1113記事

插圖: 

【好書分享】學校沒教我的36堂課

回首向來蕭瑟處

少年情懷總是詩,原本以為我和一般小孩一樣,可以和同學們一起讀書、遊戲、一起成長,度過一個無憂無慮的童年。誰知道命運多舛,在我讀小四下學期那年,病魔的惡爪已經悄然向我襲擊而來。

記得弟妹生病的時候,每次媽媽總是為他們準備一顆糖果哄他們吃下,那時候覺得能夠吃一顆糖果,即使生病也是一種幸福。可是當自己生病,媽媽也一樣為我準備一顆糖,只是當我面對那碗黑黝黝的藥水,卻一點也沒有幸福的感覺。那時候才明白原來生病是件很不幸的事,不是一顆糖果就能夠抵得了,現在想一想當時的我真的很幼稚。

每次家裡遇到困難的事時,阿嬤總是說:「天有不測風雲,人有旦夕禍福,人生無常,凡事想開一點就沒事了。」當時不明白她的意思,等到禍臨在身,才知道它的厲害。

小四下學期那年,本以為發育成長是很正常的事,誰知我的成長是一種不協調的變調。記得那是秋天的早晨,微涼,一大早起來梳洗,準備打掃再去上學,誰知道剛要下床,腳步變軟就倒下去,好在休息一下就沒事,所以也沒有放在心上繼續打掃,把媽媽交代的工作做完,準備好上學,誰知道又跌了一跤,真是倒楣透了。

剛開始以為營養不良才會動不動就摔跤,隨著時日,次數卻愈來愈多,不是跌得頭破血流,就是四腳朝天,常常引起哄堂大笑,大人們以為我在耍寶,小弟妹卻認為我跟他們玩,我卻哭笑不得。惶惶終日常心不在焉、提不起勁來上課,也沒精神玩,腦中一遍空白。這個異常不僅帶給我、及我的家人震撼,也是我生命中的大地震。

有一次放學回家剛到門口,聽到舅媽對媽提起我,說:「屘姑仔你家阿美好像病了,愈來愈瘦,走路也有氣無力的,有沒有帶給醫生看?」「阿嫂,我家的情形您也都看見了,若帶她去看病須要一筆醫藥費,家裡還有這些小的總不能為了她不顧他們。還好她現在也能吃能睡,等以後再說吧!」

聽到這些話,心中有股莫名的悲哀襲上心頭,我默默的走出屋外,雨正下著,不知道是淚水還是雨水濕透我的臉,邊哭著邊想著:媽呀,您可知道我有多惶恐,多無助,一個人偷偷地包在被窩裡流淚。我並不怪媽,家徒四壁吃飯都有問題,怎敢奢求看醫師呢?只是為什麼仍感到悵然若失。

與生命拔河、向人生挑戰,變成每天全力衝刺的功課,為了怕遲到,天未全亮、就要摸黑動身前往。媽媽、阿嬤總是問我那麼早去學校做什麼?還沒吃早餐呢!我怎能說呢?不提早走會來不及上課。可是怕一說出就會被阻止,有什麼比健康重要呢?在媽媽的傳統觀念裡,女孩子有沒有讀書都一樣可以結婚生子。我實在沒辦法想像,不讀書的人生該怎麼過?

所以不管四周黑漆漆,仍阻止不了我的決心,我已經豁出去了,顧不了墳場是否有鬼、碰到壞人、或野狗會有多危險、或該怎麼辦。有一次著實被兩個盜墓者嚇壞,從墓穴中跳出來,忽左忽右把墓地弄得鬼影幢幢,比鬼還恐怖。我躲在樹後看他們的動態,其中一個拿起冥紙一邊燒一邊念念有詞,說:「對不起啊,借用一下。」原來小偷也有一點良心,等他們走遠我才敢出來繼續前進。

儘管再怎麼堅持我還是錯過一些課程,上體育課的時候,有一次被叫去參加賽跑比賽,起初還跑得好好的,沒想到跑不到一半,腳就軟下來了,任憑我跑得多麼用力,身體好像一只洩了氣的氣球,使不上力來,跑得比走還慢,硬撐到終點整個人就倒下去,耳邊傳來老師以及同學焦急的呼喚,等醒過來人已經在保健室,啊,同學叫著:「老師您看她醒過來啦!」從此老師就不再讓我上體育課。

明知自己體力不濟心中卻仍然嚮往,遠望那些在操場上征戰的同學,此刻球賽正進行的如火如荼,在滿壘之下我班同學打一個高飛界外,剎那間情緒緊張。多麼刺激的時刻啊!這些曾經是我所鍾愛的活動啊,如今再也不能參與,教我情何以堪!心中縱然有千萬個不甘心又能如何!誰教我是那顆被打擊出去的界外球,永遠也回不了場內。

那天的心情格外的沉重,也許這是我最後的一堂課,每次懷著忐忑不安的心情上課,提不起勁,又放不來。面對著講壇上認真執教的老師,很內疚,想對他說;「老師我累了、病了,已管不著長江到底有多長,黃河的水有多壯闊,更無心研究絲路到底要通到哪裡。」

「您可知道,現在的我連眼前的路都快走不下去啦!哪裡還管得了這些。」有誰能夠了解此刻的心情,苦比「黃連」,老師啊!您能夠聽到我心裡的呼求嗎?我病得很嚴重,但是家裡太窮啦!該怎麼辦,誰能救我?原來生病是這麼孤獨的事,即使身旁有這麼多人,我依然覺得無助。

老師又在叮嚀:「各位同學今天這一堂課很重要哦!你們要多加復習,不懂的同學可以來問老師。」這不是自己最喜歡的課嗎?「欲窮千里目,更上一層樓」,曾幾何時心中一直期許有朝一日也能如此更進,可是現在連台階都踏不上去,還能夠做什麼呢?我再也不敢妄想,有一天我能夠學習李白的灑脫,擁有陶淵明的豁達、以及李清照、蘇東坡的才華。如今的我,連眼前的路都快走不下去,怎能瀟灑得起來?不明白為什麼會這樣,心中有著千萬個問號,誰來幫我解題?

起風了,天氣要轉涼,仰望著浩瀚的天空,此刻紅霞滿天,天空中雁群飛過,又是遷徙的季節,動物是最敏感的,此刻的我是多麼羡慕那些鳥兒,如果我也有一雙翅膀那該有多好,就不用為了上學那段路程發愁。每天不知道摔倒幾次,我不敢去數身上的傷了,不是怕痛,而是怕洩氣,怕沒有毅力再撐下去。跌坐在空蕩蕩的曠野上,有著幾許的滄桑,拾起一片提早凋零的落葉,將它捧在掌心,卻感受到一股泣血的悸動,莫非它在提示我,早熟的生命也一樣提早凋萎。不知道為什麼,頭一次感到一股深沈的悲哀襲上心頭。

以為成長可使未來充滿希望,可以讀書、努力工作、改善環境,再打造一片屬於自己的天空。誰知道一場病下來,粉碎了我所有的夢想。

五年級上學期那年,再也使不上力,在沒有人送我上學的情況下,我只好輟學離開學校。那時候的心情很暗淡,彷彿走入人生的黑洞,不知該何去何從。天啊!為什麼這樣對我,為什麼讓我小小年紀就背負著憂傷的行囊,讓我沒來得及感受童年的快樂,就懂得心痛、懂得憂傷。如今才了解原來我的少年夢想不是詩篇,是荊棘遍遍。

(作者小四時得了肌肉萎縮症,小五輟學,從此在病榻上纏綿40多年。她學書法,選修空大科目,學電腦,勤於閱讀和寫作。本文摘錄自《學校沒教我的36堂課——一位進行性肌肉萎縮症者的病房手札
一書53~56頁,感謝「秀威資訊科技」慨允轉載。)


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學校沒教我的36堂課

山居

天下沒有不散的宴席,阿嬤過世以後家中更加冷清,想不到一年之後我也離開家。

原以為這輩子除了死亡之外,是不可能離開家的,沒想到人算不如天算,老天爺竟會以這樣的方式讓我離開家門。

隨著病情的惡化,摔跤的次數也越來越多,尤其是洗澡的時候為了爬上、下澡盆,一不小心就跌倒,每次都頭破血流,等我把身體沖乾淨並穿好衣服,血已染紅了澡盆與浴室,等我走出去,身子已沒辦法再支撐下去,因此成了急診室的常客。每回也只是皮肉傷而已,只要縫縫補補也都沒事,那些醫師還跟我開玩笑說:「下次再來吧!」我回答:「下次不來了。」想不到這一次卻過不了關。

現在回想起來,如果那天我沒有把腿跌斷,那麼我的人生就不是現在的樣子,我不知道該以什麼樣的心情來承受這樣的人生?難道這一切冥冥之中早已定數?

那天是中元節,弟妹們都回來,大家都忙著準備祭品,而一大早就不舒服的我,沒吃早餐,挨到中午拖著疲憊不堪的身子正準備到廚房用餐,誰知到了廚房門口卻摔倒,這一摔竟把大腿給摔斷了,頭一次感受到刺骨的疼痛,「原來那是我離開家的徵兆!」家人為我叫來救護車,匆匆把我送醫。

躺在手術台上,清醒看著醫師每一個動作,因為我有重症,醫師不敢冒然做全身麻醉,怕我會醒不過來。所以整個過程我都清楚,卻也空白,總以為這一切只是一場夢而已,所以不去想,等醒過來一切又將恢復平常。誰知道這只是惡夢的開始。

我不知道經過多久的時間,腦子裡一片空白,當我被推進恢復室時,爸媽及謝(樂廷)神父都趕過來。看他們一付焦慮的模樣,可想而知他們在外面一定等了很久。看年邁的父母那張滄桑的容顏,寫滿愁雲的坐在我病床邊,讓我覺得很過意不去,從出生到成長這一路走來都在父母的呵護下生存,除了生病仍是生病,沒辦法為父母做些什麼,或回報一點父母恩,想一想真的好慚愧,此時才發現爸媽的白髮又增多了。轉到一般病房以後,眾姊妹都被老爸叫回來了商量,結論是每個人輪流照顧我。

想到他們為了我,放下手邊的工作、家庭與孩子,實在很內疚,心中不覺的怨懟自己,為什麼要成為別人的包袱呢?麻醉藥退了以後,腿開始痛起來了,整夜裡我輾轉難眠,姐妹們以為是傷口的痛楚讓我難以成眠,她們哪裡曉得,此時的我內心比傷口更難受,對於生命的無力感,那種絕望實在難以用筆墨形容,誰能夠告訴我,我的明天該怎麼辦?

連續一兩星期都在不眠的狀態,姊姊也跟著我睡睡醒醒的,實在很抱歉,無奈這時候的我已無生趣,直到神父帶著一些朋友來病床為我祈禱,那晚竟意外的使我安然入夢。不知道這算不算神蹟,還是我跟天主有緣,如果有,我希望他能夠指引我理出一條路來,讓我好走。

出院前一天,我的家人,他們在開家庭會議,大家為我將來的照顧問題傷腦筋,現在才體會當初媽媽為什麼處心積慮的要把我給嫁掉,原來她怕我老來孤苦無依,想不到這一天這麼快就來臨,其實我並不後悔,久病床前無孝子,這就是人性。也許結婚對我的傷害更大。此時神父帶著丸山療養院的院長來看我,邀我到丸山住,儘管心中多麼想回家,可是父母親年邁,姊妹各有家庭要照顧,在仔細思量之下,我只好答應。第二天神父帶著我們全家浩浩蕩蕩直奔丸山。

丸山療養院座落於羅東近郊的丸山之頂,建築雖然老舊一點,環境卻清幽整潔很歐風,四周花木扶疏,幾棵蒼勁老樹盤踞其間,像守護神,守候整個院落。

古人云:「仁者樂山,智者樂水」,我卻山水兩不忘,丸山的環境讓人有恬靜脫俗、又怡然自得的風貌,這是一處能夠修心養性、忘憂的好的地方。整個院落是一棟三層樓的建築,它的前身是肺結核醫院,現在改為安養中心,一樓有祈禱室、辦公室及病房,是給能夠自己行動的老人居住,二、三樓住的是重症者,我被安排在三樓的三十號病房,病房內除了我,還有一位罹患怪症的阿姨以及一位中風的阿嬤。室內的空間寬敞,比我想像中還好。想不到一場意外卻使得僅存的一點行動能力也給剝奪,使我不得不接受安養,從此隱居山林。

這裡的院長來自義大利,聽說為人仁慈、隨和,是天主教靈醫會的會士,靈醫會是一個助貧濟世救治病人的團體,而這位仁慈的長者,平時對待病人「醫病如親」,正是他奉行教義身體力行一貫的作為。

每天一大早就聽到他宏亮的笑聲,用他那種特殊的腔調來向每個阿公阿嬤問候,說來也有趣,那些失智的老人會忘記自己的親人,卻記得院長的笑聲,每次看到院長就學習他的腔調,總是很開心的跟著他走。

每天院長都會帶著幾個阿公、阿嬤出去散步,尤其是盲眼的阿公更是小心翼翼的牽著他走,有時候院長童心大發,故意試驗阿公,誰知阿公的辨識能力很強,即使院長不開口,他也可以遠遠就聞得出他來。大家都以為阿公恢復視力,阿公卻說,這還不難,院長的身上有香味,用聞的也知道是他,大家才恍然大悟。

從台北來的張奶奶八十多歲,雖然疾病纏身,唯一的嗜好是喜歡做菜,為了讓她開心,院長幫她弄個小廚房,每天帶她去逛超市或菜市場,別看她平常病懨懨的,做起菜來卻精神抖擻,手藝超群,這下可樂了我們這些小鬼享口福,卻累了柏修士。

有一次張奶奶感慨的說,小柏(白)比她兒子來得更親。的確我們這位院長更像盡孝的老萊子。有次吳念真大哥為了「台灣念真情」的節目上山來採訪柏修士,跟他相處的那些天他說,柏修士這個人,很像修得正道的濟公。我問他何以見得?他笑笑的說,妳日後觀察吧!

他說得不錯,對這我們這些住院的病人而言,院長不像院長,倒是比較像親人,對比他年長的老人,他扮演老萊子,和年齡相差不多的他以兄弟的情份相待,而對於像我這樣的晚輩,他把我當自己孩子疼愛。對我這個特殊病人,並不嫌棄,反而多一點體諒與疼惜。為了繼續未完成的學業,我向他請求,想不到他肯破例,幫我安裝電話、電視,方便我進修空大,我的學習生涯才能夠得以延續。

感謝院長的仁慈,為我所做的一切,能夠受到這樣的照顧是我的榮幸。然而初次離家的人,仍有認床的習慣,每當我面對那張冷冷的病床時,又開始懷念起我家那張硬梆梆寬闊的木板床,雖然沒有病床的柔軟與舒適,卻是陪我度過多少個哭過、笑過無眠的夜晚。

那裡有姊妹和她們寶貝的氣味,一瞑大一寸那種抱在懷裡越來越沉重的驚喜。我喜歡當他們拉扯我的長髮時笑呵呵的模樣,很像天使。耳邊彷彿傳來小傢伙的叫聲:「姑姑我有洗腳腳喔!阿姨我有洗澎澎喔!我要跟您睡。」聽到那幾個小傢伙親暱的聲音在叫我,雖然吵了點卻也是一種幸福。眼看著小孩逐漸成長,是件很令人欣慰的事。

入秋以後霧氣更濃,晚風習習,吹來幾許的涼意,山上的夜總是來得特別快、格外的安靜。長廊上的人潮不見了,那些老人都上床休息,只有留下不能入夢的我,守在窗口對著夜空凝望,那銀白的月光灑落在山林、庭院,那似曾相識的溫柔,勾起我的鄉愁。已接近中秋了,看來今年的中秋我將缺席。

這裡的環境雖然很好,人情也濃厚,只不過終究比不上家居的自在。那一晚我坐在長廊上,望著山下萬家燈火,不知道哪一盞燈能夠為我而留。看來今宵無夢,漫漫長夜不眠的我,只有清風明月相陪,卻意外的聆聽一夜山林低語以及小動物的鳴奏。

山居歲月我做不來隱士,常開著電動輪椅走訪山林,喜歡有陽光的早晨,清風徐來拂我以清新的空氣,聆聽鳥語花香,連整個人都陽光起來。每天清晨六點半起床,有靈修的洗禮、望彌撒,是一個天主教徒應盡的責任。我喜歡彌撒的莊嚴氣氛,當神父在祭檯上認真講道,此時不管是聽得懂或不懂,我都會排除雜念,讓心緒沈澱,靜心聆聽,唯有這樣才能獲得那份平和與安詳。

所以每次當我步出教堂,總覺得又有一股重生的力量。步出戶外,迎面是鳥語花香,以及清新的空氣、陽光,還有處處意想不到的驚奇。

所以我不坐電梯,寜願開著電動輪椅走山路,再爬上木橋回三樓,一路尋幽攬勝,有出奇不意的小朋友待我尋訪。橫霸綠林的蜥蜴,每次經過牠的地界,總是看到牠們在劍拔弩張,大有一觸即發、拼著你死我活的態勢。這時候有青色的綠影閃過,一定又是神出鬼沒的青蛇,這個可惡的傢伙,不去找牠的白娘娘,卻來這裡興風作浪,一定又想偷襲可愛的小鳥。糟糕!墓園邊有窩雉雞蛋,當我趕到時已經不見蹤影,正擔心著,卻見那雉雞媽媽帶著一窩小雛雞從草叢裡冒出來。哦!感謝上主賜牠們平安。

輪椅順延山路而行,雖然有點吃力卻還可行,林間有飛躍的藍鵲,和來自山林的小松鼠。記得當初牠們一見到我拔腿就跑,後來我每天帶一些小禮物給牠們,現在我走到哪裡,就跟到哪裡。這時候牠們該在花園那邊,院長在園區裡種植一些果樹,這些小鬼一聞到香味就飛奔過來,如入無人之境,也不管有沒有人,安不安全,一看到果實就猛吃。看來,為食而亡的動物不少,好在院長仁慈,不會在意這些。

不一會兒到了山頂上的園區,這些小傢伙果然在這裡,看牠們一家大小開心的飛躍、穿梭於果樹間,那麼自在逍遙實在令人羨慕。動物的需求不多,只圖溫飽而已,也許這也是牠們能夠活得自在無憂的道理吧!原來懂得簡單的滿足也是一種幸福,可惜人類參不透這樣的禪機。

愚昧的我確實參不透這樣的禪機,當我每天面對著這些老人,心裡是五味雜陳。剛來的時候,我以為自己走錯了時空隧道,怎麼會有那麼多生病老人?心裡實在說不出是惶恐還是心痛,也許這就是所謂生老病死的宿命,誰也沒辦法避免。慶幸的是,院長柏修士他以「老吾老以及人之老」的同理心來對待病人。

看這些老人,使我又想起已經過世一年的阿嬤,如果她還活著,知道有這麼多生病的老人,她會怎麼想呢?感謝老天,一直以來都讓阿嬤無病無災,比起這些老人,阿嬤真的幸運多了。

他們奮鬥大半輩子,到該享清福、過著含飴弄孫的天倫之時,一場重症下來希望破滅,失去所有之後,如今只能在這不是家的家,夢迴天倫。突然間覺得人很可憐,難道這一切都是宿命嗎?好在人都有樂觀的天性,以及和命運抗衡的毅力,好讓自己的人生活得更美好。這就是人的靭性與可愛。

歲月匆匆,秋的顏色剛才染紅山頭,隨即又是臘梅頻催的濃冬,那肅殺的氣色已染滿了整座山頭,凋零的落花、蕭條枯枝,更憑添幾分冷落。我每天不停的數著日子,終於被我從夏末催促到初冬。

四個月終於過完,醫師說四個月以後骨頭會完好如初,如今時間已到,前幾天就求得謝神父的同意,上山來載我。一大早心情七上八下,患得患失,準備下山去羅東聖母醫院看結果。

感謝謝樂廷神父八點準時到來接我上醫院。結果骨頭完好,而那根支撐的鐵不能拿出來。如此一來我就失去了自理的能力,這樣我的人生將改寫。這種處處仰賴別人的生活,生命怎會有尊嚴呢?想到這裡,心情就惶恐起來,往後的人生該怎麼走下去呢?

有人說,人生的導師可以來自生活。和這些老人生活在一起之後,使我成長許多。他們的處境很特殊,有鼻胃管才能進食的、睡不醒的植物人、失智,以及口不能言的中風老人,本以為他們已經到了山窮水盡的地步,哪知道為了爭一口氣,不斷的與生命拔河。現在才明白,原來上戰場不一定要軍人,在人生的另一場戰場上仍有勇敢的戰士在全力以赴的奮戰。那氣蓋山河的氣勢,連窮兇惡極的死神也被震撼得退避三舍。

面對著這些勇敢的長者,我很想為他們盡一點心力,在他們能力不及的狀況外,如氧氣罩掉了、鼻胃管拉出來啦、跌倒,或做一些危險的動作等,而我能夠為他們做的其實有限,也只有幫他們按按鈴,通知護士小姐前來救援而已。等他們的危機化解,那顆懸起來的心也踏實多了。

在安養的歲月中看盡人生的起伏與興衰,使我增多一點成長,也多一些感觸,每次看這些老人前一刻還有說有笑,轉瞬間卻是天人永隔,對這樣瞬息萬變的無常,也只能徒呼無奈。難怪有人感慨浮生若夢,原來一切只是鏡花水月罷了。

住院當中我接受院長柏修士很多的恩賜,在我意志消沉時,在我家繳不出住院費時,他對我鼓勵與幫助,若沒有他的幫助減少費用,我住不起丸山。後來才知道,原來除了我之外,還有一些無依的老人都受他的恩澤。

住院這期間我受到很多的禮遇,由於病情需要,他安排看護每天幫我復健、洗澡,期使病情減緩惡化。為了讓病人康復,他購買很多昂貴的復健器材,他說只要對病人有幫助的都值得,所以他不惜一擲千金。

除了謝樂廷、李智神父之外,院長柏德琳修士是我最敬重的長者。他不僅常對員工精神喊話,也以身作則,希望做到侍奉如親,使每個病人都感到住院如住家的感受。他總是以身作則帶動員工,幫病人做這、做那,連倒尿、倒屎他都幫忙。

工作人員深受的感動,對我們這些病人的請求總是和顏悅色,因此獲得我們的信任與敬重。久而久之病人與看護之間成了好朋友、好姐妹。

當我沒胃口的時候,很會做菜的阿美與玉青便會弄一些好吃的拿手菜請我。而阿香姐每次上台北看她的雙胞胎孫子,總會拿照片回來,讓我分享孩子們的成長與她的喜悅。

我永遠記得每次要外出時,護理長安娜姐就幫我打扮得美美的才讓我出門,不管我回來有多晚,在門外總是為我留一盞燈,讓我有回家的感覺,令人好溫馨。在丸山,我彷彿是童話裡的公主,過著無憂的日子,這種被尊重、被愛護的生活是,我人生當中最幸福的日子。

我不知道該感謝,還是怨懟這次的骨折。有人說福兮禍所倚,禍兮福所至,也許都該心懷感恩,來看待這一切,感謝這些幫助與關愛我的人。住在丸山四年半,被照顧得無微不至,這是我生病以來,受到尊重也最有尊嚴的快樂人生。

我很感謝院長柏德琳修士,是他的仁慈與博愛,要求員工誠心的照顧,每個病人才能過著無憂無慮的生活。是他那種以著基督拯救世人的精神在愛護著我們,我才能解開放下心情,重新面對殘缺的人生。在此,我看到一個比中國人更懂得中國文化的外籍修士,正在用他的愛全心全力實踐中華文化「幼吾幼以及人之幼,老吾老以及人之老」,中國人喊了五千多年了的口號,他卻身體力行,他的仁愛讓每個老人生活得很安樂,並使最後那段路走得很平靜。

他的照護理念有別與同行者,是因為有一顆悲天憫人的心,卻少了會計較的利益心,如果世人都能夠向他看齊,以同理心來對待被照護者,那麼每位老人養護所將是老人的人間天堂,而不是人世地獄。

人皆會老,有一天當自己垂垂老矣,相信也希望得到良好的照顧,台灣已開始步入高齡化的社會,「老吾老以及人之老」,希望當權者能夠站在同理心,正視這個問題,做到鰥寡殘疾皆有所養的安養樂園。

(作者小四時得了肌肉萎縮症,小五輟學,從此在病榻上纏綿40多年。她學書法,選修空大科目,學電腦,勤於閱讀和寫作。本文摘錄自《學校沒教我的36堂課——一位進行性肌肉萎縮症者的病房手札》一書93~101頁,感謝「秀威資訊科技」慨允轉載。)
 

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良師益友

朋友說他是個良醫,看病不會三長兩短。

一位殘障朋友說,陳仁勇醫師為了幫他治療褥瘡,跑遍了賣場,買來一個又一個軟墊,直到適合可以讓朋友坐得舒適為止。

阿姨信誓旦旦的跟老媽說:「阿姊您去嘛,聖母醫院那位陳醫師非但醫術精湛,人也很好,很有醫德您放心,他會聽您說完病情,不會像別的醫師罵您囉嗦。」阿姨說話就是這麼直接,媽媽白她一眼。

舅媽也接著說:「去啦!他醫術、醫德都很好,我這老毛病被他治療,已經好很多了。」

老媽終於被說動了,那天一大早就叫老爸載她去羅東聖母醫院給陳仁勇醫師看。這次整個情況都改觀,不像過去,每回看病回來總是抱怨連連,說醫師嫌她囉嗦,不聽她講完病情。這次不但精神抖擻,還能和老爸說說笑笑。她有感而發說道:「陳醫師的父母親一定是上輩子做許多善事、燒好香,才能生出那麼好的孩子。」聽老媽這麼說,看來我們姊妹們要多多反省、多多加油才是。

這個醫師真不錯,才能使老媽以及那些婆婆媽媽佩服得五體投地,對他的好奇多於看病的因素,我很想見這位醫病如親的史懷哲。

那天我像往常一樣事前就預約掛號,看準了時間才到醫院,要來之前,那些姐妹淘就對我說給陳醫師看,要看準時間去才不會久等,因為他不像一般醫師,為了趕時間,就草草了事,他看得很仔細,不會馬馬虎虎。

儘管我按時抵達,候診室仍然充滿人潮,於是神父先行離去,他要去看復健科。眼看著別診的病人一個個進去很快就出來了,而給陳醫師看的病人一進去看便隔了好長的時間才出來,難怪他會得到那麼好的評語。不過我喜歡這樣的等,一個醫師都能夠為病人付出他的愛心,身為病人的我等一等又何妨。

在等待的過程中,看一些病患相互交談著彼此就醫的心得,甲對乙說:「我這是老毛病,一碰到起風下雨就酸痛,不來找陳醫師就不行。」這時候乙發言:「我也是,中醫西醫找透透,後來有人報我來找陳醫師,說他的醫術與醫德攏真好,果然呼伊看了後好很多了。」接著陸陸續續別科的病人都走光了,唯獨這科仍然有人等著。看這些人來的時候憂心忡忡,看了以後如釋重負,眉開眼笑的走出來,我不知道這是什麼樣的魅力促成,很想一探究竟。

我的號碼終於到了,這時候謝神父趕回來推我進去,卻看到這一幕,一位白髮蒼蒼的歐巴桑在詢問陳醫師:「我這老毛病是不是好不了?」陳醫師很有耐心、和顏悅色的回答她:「您放寬心,別煩惱,只要按時吃藥就會有效果。」

接著她又一個問題接著一個問題問下去,說來說去都是大同小異的問題。當那位老人還要問下去,等在一旁的女兒已經不耐煩了,阻止她:「您已經問好多次了,別再拖著陳醫師,他還有病人在等。」

經他們這麼一說,老人才抬頭看看我,不再問下去。等我看完出來的時候已經華燈初上,神父幫我去拿藥,我則等候在空盪盪的候診室裡,四周靜悄悄的好安靜。忽然那道診療室的門打開了,我以為自己是最後留守在這裡的人,卻忘了診療室還有陳醫師,他很訝異問我:「你怎麼還沒有回去,須要幫忙嗎?」我回答他:「謝謝您,我等神父拿藥回來。」

我看他好像很累,邊整理手邊的東西,邊和我交談,忽然閃過一個念頭:我不是一直在找一個值得信賴的人,並能夠指導我的人嗎?所謂良醫良相,他是個仁德賢能的人,有著寬闊的胸襟,必有獨特的思想。

眼前這個人不正是我夢寐以求的良師嗎?所謂「夢裡尋他千百次,驀然回首那人正在燈火欄柵處」。那時候不知道哪裡來的勇氣,心念一轉把我的需求告訴他,他稍微思考片刻,就點頭答應,真是出乎意料,我們互相把網址留下便互道再見。我高興得整個心都飛揚起來,步出醫院的時候已經華燈初上,星星亮閃閃崁在天空,微風吹拂覺得今晚的夜色好溫和、好美,而此刻我心中正點燃一盞夢想的燈,如今有人要幫我,我將放膽的寫。我將此事告訴朋友,她卻撥澆我冷水,教我別異想天開,她不以為然的說:「醫師的時間寶貴得很,怎麼會幫你?也許只是隨口說說,妳也當真?」我說:「不,我相信他重信諾,不是那種信口開河的人。」當我上網時赫然發現他已寄信過來。果然我沒有看錯人!

我好高興,趕快把寫好的稿子寄給他,隔了沒幾天他來電告訴我:「已經修改好了,什麼時候過去方便?」於是我們約在教堂見面,當他把修正的作品放在面前,並幫我講解的時候,如被醍醐灌頂,才知道我的粗心,他的細膩。他的見解不凡、心思細膩、切入重點,幫我釐正哪裡需要加強,哪裡需要截長補短。此時的我彷彿再度入學,重溫起學生時代那份溫馨,且有一個賢良的老師正在為我認真執教,可惜他所教的是個不怎麼聰明,但會認真學習的笨學生。

這一路來每當我寫作遇到瓶頸,或生活困頓、心灰意冷的時候,他總是為我加油打氣。有一次電腦壞了,他幫我拿去送修,結果修理費太貴,他卻幫我買一台全新的筆記型電腦給我,他說:「工欲善其事,必先利其器,既然你需要,那就好好應用它。」

聽他這麼說,除了感激更是銘心,遇到像我這麼難搞的學生,若是別人早已放棄,慶幸的是他始終如一沒有放棄,他耐心的指導,我用心的寫,終於完成這本自傳。並把這本書交給出版社,約簽了,出版的日期也定了,想不到出版社卻在此時出狀況,財務出問題,書不出版了。接到這消息使我整個心跌到谷底,不眠不休費盡心力努力的寫,所得的結果卻是這樣,我好不甘心。

這時候他卻教我收拾悲傷的心情,建議我重新整理。面對著這樣真摰的朋友,我還能消極下去嗎?收拾好心情我把作品重修,整個夏季裡他犧牲假日來幫我重新整理。你可以在醫院的病房裡看到一個老師,正為他臥病在床的學生認真的指導,在他積極著手進行下,使我的作品展現了新的內涵與風貌,感謝他無怨無悔的付出,才有這樣的成績。

過去以來一直以為老天無情,漠視我一身病體終生癱瘓在病床上,孤伶伶殘存在醫院中,對我好殘忍哦!想不到祂也有仁慈的一面,讓我遇到最好的人、好的朋友,來幫助我追求夢想、實踐夢想。

這一路來幸好有他扶持,我才能夠追求夢想,我知道如此的恩澤這輩子是沒辦法還他,只好認真的寫,再接再厲的寫。哪怕只剩下一口氣,也要撐下去,只是,不知道這樣的盛情,用幾輩子才能還得了?這一生,生病是我最大的不幸,卻也因為這一場病,使我認識仁心仁術的良醫,這也許是上主垂憐,才把世上最好的醫師介紹給我,並與我為友。心中有著滿滿的感謝,如今只好對上主說,一切感恩!

我現在了解,為什麼媽媽每次給他看病,總是那麼高興的對陳醫師稱讚不已,他的確是個令人敬佩的好醫師,難怪媽媽和那些親朋好友們對他那麼景仰,原來她早已就看出他的寬仁美善。如果老媽在天上知道陳醫師這樣的幫我,一定很感謝、很欣慰。媽媽請您放心吧!我會繼續努力,直到我嚥下最後那口氣。

(作者小四時得了肌肉萎縮症,小五輟學,從此在病榻上纏綿40多年。她學書法,選修空大科目,學電腦,勤於閱讀和寫作。本文摘錄自《學校沒教我的36堂課——一位進行性肌肉萎縮症者的病房手札
一書121~125頁,感謝「秀威資訊科技」慨允轉載。)
 

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