我的人生,大概可以分成前後兩部分。前半生可謂之年少輕狂,在游泳隊的競爭環境中成長的不止是年紀,還有一股傲氣!帶著自以為與別人不同的驕傲、自以為高人一等的特權,根本不用旁人來告訴我,我就知道自己與眾不同!身邊那些凡夫俗子怎麼可能體會游泳隊的心酸與辛苦?那些只懂得讀死書的乖乖牌,根本不懂得什麼叫做榮耀!那種每創佳績、締造記錄的光環,讓我身上彷彿多了一道光,金牌即便沒掛在身上,我也照樣綻放出不同凡人的閃耀光芒。
時光倒回十一年前,六月底的游泳池畔,在眾人嘻笑打鬧中,因為過度自信加上沒注意泳池底下狀況,我在一陣鼓噪聲中高高躍起,以比賽的姿勢在不合格的泳池裡跳水。飛行在空中的我忽然發現泳池池底有位不知名的同學正在潛水!「閃他」這念頭轉瞬 即至,還來不及三思,身體已經做出反應。「碰!」強大的撞擊直衝池底,不標準的姿勢仍以手、頭、頸、身體、腳的順序插入水中,一具屍體般的驅殼浮上水面。
「脊髓損傷,頸椎三 四五節,完全損傷,註定全身癱瘓,坐輪椅坐一輩子。」這是醫生批哩啪啦講完一堆專業術語後的白話文,從此我的人生裂成兩半,前半生四肢健全,後半生四肢健 在但需以輪椅代步;前半生引人注目,後半生引人側目還是毒蛇猛獸的那種。
不誇張!我後半生的開始,就是從一堆驚恐的目光聚集中開始。當你以輪椅在街上行動時,小朋友或許會好奇,但有的爸媽會以避之唯恐不及的態度和速度將自己的小孩拉走,彷彿我就是虎姑婆會抓走他們的孩子。更有甚者,會在捷運車廂上一邊訓斥小孩不準哭,一邊指著我警告他的小孩說:「你看!你 再不乖!以後就和那個哥哥一樣!」所以像我是會怎樣?肥肥胖胖的很有福相啊。但宗教裡面的輪迴論、多數家長的傳統觀、自幼灌輸的教育論都在在的告訴我: 「碰到了就要認命」、「這輩子是來還債、修身的」、「要知福惜福,大難不死必有後福」…之類的論調。但就沒有一個人或老師或社會來教我要怎麼接受旁人異樣 的眼光,要如何向大家說明我的狀況,或教我在必要時得開口求救而不是守著「男兒有淚不輕彈」、「男孩子要堅強勇敢只能靠自己」之類的原則。
復健的路無疑是辛苦的,除了重回牙牙學語的階段重綀呼吸、發聲等維持生命的招式,肢體的不聽使喚則是嚴重的打擊,畢竟原本是個活蹦亂跳的陽光大男孩,然而更令人無法接受的是…一個十六歲少年竟然還會隨地大小便的亂失禁這件事,無法自理身體裡最隱私的部分,絕對是將人的自尊徹底拔除的酷刑!心靈的復健工程遠比身體難上百倍、 千倍,而安內工作完成後要面對的是更巨大的攘外築牆,築一道變型金剛來保護自己不被外人的無心或有心或不知所措所傷,有時只是一道目光都會讓敏感的自己胡思亂想好久,喪失的自信更無法比擬…
曾經我也曾怨天尤人、自甘墮落,但在家人親友的協助下,我漸漸走出無用的陰霾,而在重建自我價值和形象的過程中,因緣際會下接觸到行無礙的「散步」活動。「散步」的理念:看見!是個簡單卻又十分迷人的想望。身心障礙者往往急於隱藏、掩飾自己無力也無法改變的缺陷,殊不知欲蓋彌彰的恐怖,原本旁人完全不會注意的部分,只因障礙者的懼怕反而將其突顯,就像海賊王裡的喬巴永遠只會把右眼藏在牆後一樣,卻沒發現自己大半身體全都曝露在外面…
參與散步最有趣的就是這是個由網路串連發起的活動,行無礙在其中僅擔任平台的角色,而活動的規劃和籌備完全由發起人來主控。要有何等的信任基礎才敢將協會的名聲交付給不大熟識的陌生人?這實在是非常有趣的一項舉動。行無礙的後台角色讓不同的身心障礙者可以有舞台去發揮自己的能力,甚至是種開發!因為身心障礙者往往想不到自己有那種潛力,只會鴕鳥地先將缺陷藏好,保護自己永遠比展現能力來的重要。這是在學校服務觀察到的身心障礙者特質,但散步完全打破這層限制,將主動權放入主辦者身上,不僅令我震驚!更讓我了解原來只要有足夠的機會,所有人都有其可能性!
然而在「散步燃燒場」我們仍然受到不平等的要求,即便前置作業已盡可能的將所有假設放入,但人心真的是最不可預測的因素,而且發出者還是館方的服務人員。那尷尬的場面讓首當其衝的我十分憤怒,從開始的理性對話,到後來夥伴們相互力挺,最後館方人員無意間發出的心聲,果然讓場面燃燒起來。
如同散步的概念一樣,身心障礙者也會有想約三五朋友隨興出遊的時候,若出門前還得先google一下路線的障礙狀況和店家無障礙設施?那隨興就不隨興了。為了改善這樣的處境,唯有被社會「看見」,那所有的場所、店家、群眾才會曉得我們身心障礙的實際需要。我們並非無理的要求,只是要一個平等、合理的對待!可以像一般人搭乘大眾運輸工具南來北往而不受特殊對待,可以購票觀賞任何想看的藝文活動而不被拒絕,可以順利的求學就醫就業生活而不受歧視對待……這正是「散步」讓我更堅定自己正確無誤的信心。」。(本文照片「散步-燃燒場」由行無礙協會提供)
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輪椅上的死胖子:燃燒的梵谷~熄滅的人權
我出生沒多久,母親就發現我和一般的孩子不同,完全沒辦法清楚的辨識方位,因而開始帶我到處求醫。當時幾乎找不到對視覺障礙有所了解的專業醫生,雖然有檢測出是遺傳父親的白內障,也分別開了二、三次刀,但龐大的醫藥費在當時是完全沒有任何補助,更沒有其它的資源和求助的管道。
我就學的時候,父母親希望我可以接受融合式教育,卻遇上完全沒有老師受過相關專業訓練的處境,而經濟因素也迫使我在國小必需轉學四次,但,也就在父母親一直不放棄的諮詢下,有位輔導(特教)老師建議我們成立相關的協會,用團體的力量向政府爭取應有的福利資源,當時父母親為了讓我往後的生活可以較為平順,便於民國86年成立了「桃園縣視障輔導協會」。
雖然爭取資源的路上相當辛苦,但我覺得父母親有著「化小愛為大愛」的精神,讓我也遺傳了他們的特質,它就像是我們家的「傳家之寶」,而我有幸可以拿到這個「寶藏」!
從我懂事以來,一直未發覺自己和非視障者有何不同,也從沒想過自己所看到的東西和他人會有哪些不一樣,或許這就是先天性弱視的優勢,因為從未體會過「正常視力」的生活,也就完全不會對改善視力後的生活有所期待!不過,當我開始和不同的視障朋友接觸、相處時,也開始發現自己的特別,察覺到自己的生活型態和他們截然不同;我可以一直在自己能力範圍內嘗試新事物,但大部分視障朋友的生活卻受限於社會價值觀和環境而難以伸展,使他們生活中接觸的人、事、物也就變得更為狹隘了。
我一直覺得自己非常幸運,也覺得自己很幸福,因為我都只記得快樂的事情,而且我也喜歡把快樂帶給他人,對我來說,這樣的信念是我最大的優勢,它讓我不孤單,讓我更有勇氣去嘗試自己想做的事情,而我的家人和朋友們也都一直非常支持我,使我對自己更有自信,也才有更多正向的能量去幫助需要的人。
因為男友為罕見疾病基金會會員的關係,在因緣際會下,參與了罕病基金會96年的志工培訓課程,課程中讓我印象非常深刻的是行無礙資源推廣協會總幹事許朝富主講「輪椅及輔具操作方式」的課程。開頭他給我們看了一部令我到現在還記憶猶新的短片「輪椅極限運動」,在此之前,我是完全無法想像身障者也能參與各種不同的休閒娛樂!對我來說,這次的課程,是自我認知重新建立的開端,對於身障者的生活型態開始有了新的反思!我也因此開始對「行無礙資源推廣協會」產生極大的好奇和興趣,進而主動與工作人員接觸,到目前為止我們一直是持續密切連絡的夥伴,而維繫這個關係的最主要原因,便在於我們對於身障朋友社會生活改善上,擁有共同的願景。
由於持續有在參與行無礙協會的活動,因此而認識了一群獨立自主的身心障礙朋友們,讓我感受到與身障者相處完全如同朋友般的自在、快樂,我非常熱愛這群朋友們!現在的我們,有共同認同的目標,正朝著促使「身障者與一般人有同樣平等社會生活的權益」目標努力!
今年4月份時,由於「艋舺」這部電影在當時很夯,剝皮寮也因此成了熱鬧的觀光景點,電影還未上映前,我無意間參與了導覽人員培訓,其中一個景點就是剝皮寮,因此在與行無礙的工作人員小小討論後,就決定於4月份主辦「遊走剝皮寮」的散步活動,對我來說,我並不覺得自己是活動主辦人,反而覺得自己只是招集一群朋友出來玩的邀請者!
我認為「散步」活動,是希望可以重新找回自在行走的權力,也是呼應與環境互相尊重共存的慢活哲學,透過散步,我們也要認識更多我們生活其中的城鄉街道巷弄,我們不是示威, 而是要被看見!看見我們真實的存在並且重新修復不同身軀之間對彼此異同的認識。
雖然當天天氣時陰時雨,但或許是因為「艋舺」電影的關係,讓參與者出乎意料的多,光是輪椅就達到二十台,走在路上真是非常驚人的畫面!更讓我感動的是,百分之九十的參與者都全程參與,包括最後的分享和討論,大家都真摯地表示這次活動帶給他們的新體驗。
就在「散步」這種溫和而堅定的運動中,不知不覺中種下了我們所要傳達理念的種子,讓身障者不再害怕「被看見」,而是擁有存在於社會上「平權」的權利。本文照片「散步-剝皮寮場」由行無礙協會提供,作者臉書帳號為a741219@gmail.com,噗浪:penguin_girl,歡迎身障朋友經驗交流)
參考資料:424剝皮寮散步邀您同行
從被動參與散步到自已規劃和大家一起散步的路線,對我來說是一種看見彼此、融合差異、進而為自已與族群出征的一個過程。
喜歡和坐在輪椅上的大家一起散步,是從去年參加行無礙舉辦的墾丁之旅後,慢慢發酵出來的感覺……原來坐在輪椅上的我也可以這樣徜徉在大自然之中!視野變開闊,心也跟著打開了,而原本認為的不可能都不再是不可能了!!當下決定往後再也不把自已關在小小的一隅天地裡,我要走出去!我的路可以愈走愈寬!
可是參加無障礙旅遊和自己出門所遇到的情景是完全不一樣的!參與協會的旅遊活動,會有一組工作人員替妳規劃好最方便的路線,可以用最放鬆的心情出門,讓你無後顧之慮,但若是身障者想在社會中獨自行動,從平常上下班的路途、和朋友聚餐的地點等等,只要是兩公分以上的小階梯,便足以讓身障者移動的機會被剝奪,更何況是滿街佔用人行道的攤販、雜物、汽機車……,讓人不禁想問:身障者行的權利在哪裡?
後來在行無礙網站上看到他們發起「散步」活動的文章,文字間所傳遞出來的是一種理所當然的公民權,一般人想散步就散步,為什麼障礙者出個門確是要被限制在少少的幾個地方?有人說:誰叫我們和一般人不一樣?這種把問題歸因在個人身上的話語我再也不想聽到了,障礙者走不出家門難道不是因為施政者在制定任何一個政策、建設時徹徹底底把我們遺忘的關係?
所以我們要出來散步,不管環境是如何的有礙,我們就是要被「看見」,讓主政者再也無法遺忘、漠視我們身為公民的權利!!
今年初,歷史博物館展出「燃燒的靈魂-梵谷畫展」,我們幾個好友也很希望可以參觀大師的作品,於是規劃了「散步-燃燒場」活動。活動前,我親自去植物園堪察了三次,每次所看到障礙的點、所發現適合的路線都不一樣,就好像在發現什麼新奇的東西,我心裡有聲音告訴我:「障礙的地方因大家聚在一起被看見就有機會改變!」
但活動進行的過程卻是悲喜交雜!!生氣的是為什麼行動不便的我們要接受環境這樣無禮的對待?喜的是我還是抱著無限的希望!!因為我知道大家一起走出來那種力量是無窮的!
和大家一起散步的過程讓我感受到:一個人的奮鬥是一份幸福,眾人的努力是眾人的幸福,其所成就的是加乘加乘再加乘的幸福社會!!!資源共享的幸福社會能夠因為我們的出走而慢慢實現!!
編按:今年初,歷史博物館展出「燃燒的靈魂-梵谷畫展」,Nancy與其他的身障朋友共有11台輪椅參加「散步-燃燒場」活動。活動當天先在植物園中聆聽導覽人員的生態解說,結束後再進入展場參觀畫,但進入展場前遇到工作人員惡意刁難,詳細過程請見「散步燃燒場之平等、歧視、勇氣」。(本文照片「散步-燃燒場」由行無礙協會提供)
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燃燒的梵谷~熄滅的人權
一種情緒,讓我認領了一場散步,獲得了滿滿的充實感
今年網路社群經營的趨勢在台灣蔚為風尚,我們也都趕上潮流,尤其在今年參與「行無礙資源推展協會」所發起的「散步」活動,感受到網路的力量之奇妙,以下且讓我從自身的經驗談起。
國三時常跌倒後才開始發現自己的身體狀況有異,在看遍正規的醫療院所以及各地名醫,最後確定自己是罕見的CMT遺傳周邊神經病變的特殊病例,這個疾病是漸進式的神經機能退化,主要病因來自於遺傳,而我卻大大例外,首先沒有家族遺傳病史,此外病況更出奇的變化快速,因此頓時成為難解的問題。日漸行動不便,在生活上愈趨地出現種種限制,心裡也遇到種種壓力,到大學畢業後已無法直立行走,須以輪椅代步,開始體驗不一樣的生活以及心境的轉換。
因為疾病的關係加入罕見疾病基金會,又由於大學時參與學校的志工隊,愛上志願服務的理念及團隊相處的樂趣,與懷著共同目標卻無私奉獻的夥伴聚在一起,是我走出病程心理困境的最大助力。在參加罕見疾病基金會的志工培訓時,認識了「行無礙資源推展協會」總幹事許朝富大哥,有趣的插曲是,訓練課程的前一個禮拜,我還在電視上看到他關於無障礙旅遊的訪問!訓練這天他講授專業課程,介紹輔具、身心障礙、如何協助等等……,主動與他認識後,感覺很聊得來,甚是投緣,他也力邀我參加行無礙當時的許多活動,因而日漸熟識行無礙的其他夥伴們。
認識許大哥後,得知「行無礙生活網」的網站裡,提供許多身障者社會生活的資訊,也有許多網友在此互相交流,以及行無礙協會與許多生態保育團體聯合舉辦的「牽手無礙-親近自然」活動,協會的經營理念非常吸引我,我也因此慢慢藉由活動參與、撰寫文章後,繼而加入噗浪、FACEBOOK等等……,在網路上為推動身障者無障礙生活的目標而努力著。
今年協會更提出散步活動的概念,邀請身障者參與,也邀請身障者或其他團體發起個別的散步活動,希望身障者一起出來「看見也被看見」。我們期待著活動可以由量變產生的質變,以及活動過程中夥伴們互動的奇妙化學變化,達成活動最主要的訴求。
由於曾在台南念書,對於台南市有著一份第二家鄉的眷戀,於是選上她,發起八月七日台南市區的散步,帶夥伴們遊覽台南市的文學館、古蹟、小街小巷,品味在地風情。這場散步也是南部地區的首場散步,原本對與參與者的數量沒有太大的預期,到了當天卻令我超級驚訝,包括從台北南下以及台南本地來參與的夥伴各約一半,加起來有三十多人,而且好幾個坐電動輪椅的朋友,必須先搭乘高鐵到高雄左營站,在轉搭台鐵區間車到台南站,才能趕上我們早上的集合時間。二十幾台輪椅、龐大的陣容,走在府城大街上,曬著八月酷暑的炙陽,大家一起穿街轉巷,時而被紅綠燈切斷隊伍,時而相互拖拉,手推輪椅的朋友累了就拉著電動輪椅的朋友移重,行走的幫忙指揮交通讓大隊人馬過馬路等等。礦泉水喝起來降溫速度不夠快,就直接整瓶潑倒在身上,這樣的熱情,讓我超級感動。
其實認識行無礙的過程,發現他們對於一個非營利組織的經營以及議題的作法,讓我很欣賞。很多好的作法可以提供給各地的機關組織或協會等參考,或讓大家一起來共同響應,而非把好的想法、作法據為己有。非營利組織的經營,應該是將達成目標的操作方式(know-how)分享給其他的團體,以整體環境的進步為目標,才能真正達成組織實際創立的宗旨。這便是行無礙感動我的地方,在還沒來行無礙工作前,知曉他們與其他生態保育團體合作的「牽手無礙-親近自然」活動,以及今年發起的「散步活動-讓身障者看見也被看見」,都以這樣的理念在努力著。
在網路與散步活動的結合中,發現奇妙的情況,噗浪(Plurk)常常是主要幾個對議題很有主動性的夥伴會交叉討論的地方,而臉書(FACEBOOK)則是對於活動的宣廣以及擴展新成員很有幫助,至於部落格仍是深度交流的好工具,往往在這幾種工具的運用下,讓活動更多彩,事前事後都有很好的交流。例如我所發起的台南散步,即便是素未蒙面的網友,在散步活動時見面,也能很迅速地連結到許多問題的核心,讓我很驚訝。
即便只是在網路上看看文章跟照片,南台灣的夥伴也能感受到散步活動溫柔而堅定的力量,甚至於對散步有所期許,期望未來散步活動可以遍地開花,真正地「讓身障者看見也被看見」,打破人心的藩籬。(本文照片「散步-台南場」由行無礙協會提供,更多家幗的文章,歡迎參考「無竹之境~蕪跖之形~無礙自在~」部落格)
很多時候權力意識的開始是來自於對原有認同的否定,所以會被當作叛逆反骨,就像一個青少年在生理與心智逐漸成熟的過程中開始與父母親意見相左一樣。社會工作這幾年最常談的就是「empowerment」,一度有人翻譯為「賦權」,但是權力並沒有人能夠賦予,後來比較好的翻譯是「充權/增權」,這彷彿也是一種流行,不來點充權就落伍了,但是怎麼做?做了半天算不算充權?誰說了算?
其實充權的過程是要挑戰很多既有的價值觀,也挑戰了原本賴以為生的安全感,而充權者的過程,也會讓周圍的人因此產生一些些壓力。
「散步」活動是在「讓礙傳出去」與「牽手無礙-親近自然」之後的另一波身障社會運動,比起「讓礙傳出去-用影像說明真相」,只要隨手拍就可以發聲,更直接邀請視框背後有感覺的人站出來、走出去!比起「牽手無礙」透過橫向團體之間的串聯,提供一個安心的平台實踐社會參與、親近自然的可能性,更殘酷地邀請有膽識的人,直接挑戰難度更高、更不友善的公共環境。
此外,我們還有一個企圖打破團體界線的想法,同樣目標的團體之間也可以一起宣誓、結合力量,為台灣身障者謀最大的福利!
為什麼我們這麼天真地認為「散步」可以成為一種充權的管道?或者能夠挑戰一些既有規範與疆界的活動?因為,從「讓礙傳出去」跟「牽手無礙-親近自然」一系列活動執行的結果,累積許多心得,我們感覺到身障者的能量已經滿滿的蓄勢待發了!
雖然透過旅行活動這樣的媒介,身障者生活經驗的範疇擴大了,但是真正與社會互動發生關係的空間卻還是那麼有限,這也是社會工作者最常自省的:離開了我們安排的環境之後,身障者回到個別真實的社會處境中,是否仍是一樣的兩個世界?而我們的活動都只是一種慈善表象的圓夢之旅?
我們很清楚地認知到慈善的圓夢之旅並不是我們努力的目標,我們真正要做的是社會改革、讓社會進步的事情;是要能回應到生活層面的改善,而不是滿足身障者一時的尊榮感、或者滿足對方因為能夠給予而來的富足感的南柯一夢!
「散步」有著更多的平權與自主的精神在裏頭,「散步」也是每一個人社區生活中本來就有的行動力,這樣的力量並不是別人可以賦予,若你沒有努力,也無能從心底滋長出這樣的力量來!
散步的過程裡面有一種互相支持、彼此分享,甚至朋友相挺的氛圍,如果是一台輪椅卡在路阻前面,轉個兩次轉不過去,身障者大概就只能放棄改採「繞道而行」,「繞遠路」一直是身障者被對待的方式啊!但是當十部輪椅、二十部輪椅一起被路阻擋住,大家會開始研究輪椅行走的角度、指揮前進後退,同時一旁本該冷眼旁觀的社會大眾,看到的活生生、不斷重複的影像,才會意識到:一個路阻對雙腿行走的人來說,是只要側身或者抬腳跨過去的簡單動作,但對行動不便者來說,卻是要花好多時間、好幾個動作、或者繞好遠一段路而行的障礙!
社會大眾很多時候選擇假裝看不見身障者的不方便、假裝這樣的不方便只是少數個人的事情,形成「不看、不聽、不說」的態度!但這樣的「不看、不聽、不說」卻可以透過「散步」活動被改變,今年年初「散步-福虎燈海」國父紀念館事件、「散步-燃燒場」的史博館事件、以及「散步-北美館」再再證實透過「散步」活動,讓對身障者不友善的環境設施被看見、被改善,這樣的看見與改善是多麼重要!。
我想「散步」會一直走下去,只要有人願意提一個想法、說一個地點,透過網路與社群廣泛邀請大家,有時間有興趣的人就可以一起來參與,感受一下一群人在街頭聲勢浩蕩的感覺。多數時候,身障者「被看見」的機會並不是上台領獎般的光榮尊重眼神,而是來自街角多看兩眼或者刻意錯過忽視的眼神,一整群的輪椅集體行動,除了引人注目外,對社會大眾的心底總還有些衝擊吧!我們多麼期待身障朋友可以從不同的角落出發,散落在不同的角落中自在地生活,而這樣也才能標記台灣是個進步的國家吧!(本文作者為行無礙資源推廣協會社工師,照片為「散步-剝皮寮場」及「牽手無礙-紅樹林獨木舟活動」,更多照片請見行無礙影像誌)
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