9月18日「網路星期二」活動,邀請到台北市行無礙資源推廣協會分享「散步」運動的精神與推行過程。總幹事許朝富表示,「散步」運動並沒有定位在協會的活動,而是身障朋友自已發起的聚會,因此全台各地的身障者都可以擔任活動召集人,邀請大家到各地去「散步」,召集人負責路線的勘察、規劃,有興趣參加的朋友,無論是身障者或是一般民眾,需自行處理到活動地點的交通問題,就像三五好友相約出遊一樣,對哪裏有興趣就往哪裏跑。
目前為止,散步運動最遠曾到台南市去「散步」,當天除了台南市當地的身障朋友參與外,還有另一群從台北搭高鐵衝下去一起散步的身障者,由於聲勢浩大還出現警察到現場「關心」,參與活動的身障者不解,一般人三五好友聚會,警察並不會圍過來關心,為什麼一群輪椅族的朋友在街上散步,卻會招來奇怪的眼神?
許朝富表示,散步運動之所以會成功,不用動員就有網友參與,是立基於「散步」是一場沒有壓力的活動,一般人會想去阿里山,我們身障者也會想去阿里山,藉由這樣的誘因讓身障者願意出門走走,有機會出門才有機會談就業、才有機會談更多身障者的可能性。
的確,透過「散步」運動、路線規劃,可以檢視各地無障礙設施的不足,並透過事後的申訴而獲得改善,散步運動至目前為止,促成了像史博館、國父紀念館等重新規劃無障礙設施的設計,造福更多輪椅族的朋友,可以自在地在這些場所「散步」。
行無礙的社工師游鯉綺表示,身障者為了在不友善的社會環境生活,都自行發展出高超的適應力,從出門工作到買菜、照顧孩子等,為了完成這些不可能的任務,身障者無不絞盡腦汁地「配合」這個社會環境的演出,「散步」運動提供了一個平台,讓各地具有領袖氣質的身障朋友籌劃活動,並且主導每一次活動的溝通與事後申訴工作,協會要做的是促成台灣各地的身障者賦權自己,每個身障者都可以是一顆為自己發聲的種籽!
下次,若您恰巧遇上行無礙協會的「散步」活動,歡迎您一起加入散步的行列,一同了解身障朋友散步時會遇到的障礙、改善障礙,以後等我們老了、坐輪椅了,這些當年努力的也都會回饋在我們自己身上^^!
性,在東方國家乃至於是台灣,傳統的觀念裡,一直是很保守的,始終很少人願意談,包括我自己在內。就我個人而言,我覺得性事,是非常私秘的一件事,也是屬於兩個人關起門來的親密行為,想怎麼玩就怎麼玩,開心就好,沒有必要,也不喜歡拿出來講。所以更別說是身障朋友的圈子,這個話題,不是只有蜻蜓點水的帶過,或就是在檯面下傳授分享經驗,很少被拿出來公開談論。
十年前的一場車禍意外,讓我成為脊髓損傷者的一份子,造成頸椎第六、七節受傷,胸部以下功能喪失,從此之後必須以輪椅代步,對正值25歲,年輕氣盛的我來說,真的是晴天霹靂,令人無法接受這樣的事實。更殘酷的事是,不久,女朋友也因此而離開,更是痛上加痛。
身體在傷後,有很多事,是需要去了解,重新被知道的,像是感覺障礙、大小便的功能異常、呼吸與心肺功能問題、裖瘡、尿道感染、性功能障礙,等等。就因為在脊髓損傷者身體上,有這麼多的功能障礙,所以心裡就會有很多個聲音出現,「坐輪椅還會有人喜歡我嗎?」「我還可以談戀愛嗎?」「還能做愛做的事嗎?」檢視殘缺的身體,手指不能動,手也無法舉高,眼看相處25年的”它”,在被觸摸時還會挺立,還可以雄糾糾氣昂昂,但我確一絲一毫感覺不到”它”的存在,這到底是怎麼一回事。相繼看過脊髓損傷的相關書籍,還有傷友的粗略分享,知道這只是神經的反射作用,硬度不夠,也不持久,連射精都有問題。心裏想,書是這樣寫,話是這麼說,但沒有嚐試過我還是不願意相信,也許我會…,我是這麼想,因此對傷後的情慾充滿了許多的期待與想像。
隨著受傷時間不斷的拉長,性的慾望確也是一直存在。曾有朋友問過我,「你受傷後,會不會想要做那件事。」我回答:「會啊!說不想,是騙人的,雖然肢體行動不方便,但我的腦袋又沒有撞懷掉,所以當然也會想要做那樣的事。」只是這種慾望往往只能放在心裡,不會說出口,因為說出來也沒有對象,那就別說了。那有這種慾望來時怎麼辦呢!這時就會把最佳的滅火工具,「AV女優」偷偷的給請出來,藉由視覺感官的傳達,慰藉一下發燙的慾火,不過還是不要常看,不然很怕會變成好色之徒。
有了女友之後,對情慾的期待與想像,終於也有了實際的體驗與感受。身體的殘缺目前是無法改變的事實,但透過彼此先前的了解與溝通,一個擁抱、一個親吻,甜言蜜語之中,也能享有愛的愉悅感,這不僅僅是身體上的接觸,更是心靈上的一大滿足。最重要的,除了要去了解現在身體的狀況之外,就是要去尋找或是去開發能讓自己跟另一伴,都能愉悅的感受,還是可以享有愛愛的情趣。在未受傷前,可以隨意變換各種體位,享受深入潛出挺進的快感,一直到爆發出來的那一刻,但是現在以無法同日而語,過去的快感就只能去想像。
有時覺得,真的不一定要上床做愛做的事,我們真正想要的是,證明自己還能跟一般人一樣,可以談戀愛,有愛人及被愛的權利,還可以有性生活,而不是被社會傳統的想法觀感牽絆著,不能大聲說出想要的心聲。誰規定身障者就不能有情慾生活,就要被約束被拿放大鏡檢視嗎?情慾的宣洩就跟一般人一樣,只是形式感受不同而以。兩性關係的培養,親密的互動,都可以讓我們身障朋友,享有做人的基本權利及價值。
在性議題還沒有章法之前,希望台灣的身障朋友都能大聲的說出來,勇敢的行動,表達內心情慾需要的部份,讓這樣的議題慢慢讓它浮出檯面,讓一般人或是政府部門,去重視這個議題,研擬適合的措施,相信未來性在身障圈,這不再只是一個「不能說的秘密」。
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某天,L君打電話給我:
「ㄟ~柚子哥,有件事拜託你。」「好,你說。」
「你帶我去援交好不好?」「蝦密?你再說一遍。」
「帶我去援交啦!」「............真的假的?」
「對啦!我快爆炸了啦!拜託一下啦!」「看A片,手槍打一打不會喔!」
「感覺不一樣啦!我要真的!」「............那推你去之後,我要做什麼?」
「在外面等啊!」「哇靠,我不要!」
「那你要一起喔?」「不.....不是啦!」
「要不要,一句話啦!」「厚~你叫你們家菲傭推你去就好啦!」
「不行,她是女的,我做不到。」「對我你就做得到喔!」
「你是男的啊!」「我不敢,你找別人幫忙啦!」
「想不到你這麼沒種!」「對啦對啦!」
後來,L君的這通電話,就在我臉紅心跳外加皮皮挫的心情下掛了。
後來,他又打電話來盧我,我還是決定不幫忙。
後來,年輕氣盛精蟲衝腦的L君,還是請菲傭推他去了。
後來,他得意洋洋的跟我說,那位在援交網站上找了超久的正妹,事成之後還和他聯絡,電話裡一直叫他「寶貝」,還說:「如果你身體沒問題,就會考慮跟你在一起」,聽了超級有夠爽的。
後來,正妹哭著說她家裡有急事,需要一筆錢擋一擋,於是他背著老媽匯了兩萬塊給她。
最後,正妹的電話再也打不通,他嘆著氣說一切都不重要了,好想去死一死。
聽到宛如電視劇的情節,我的頭又昏又沉,問號和情緒也一直冒出來:
靠!那個正妹真夭壽,連這種錢也敢騙!援交的道義在哪裡啊?
L君會不會怪我沒陪他去,沒給他意見,害他人財兩失啊?
面對這種超出經驗的事,我可以幫什麼忙?我到底在怕什麼?
又有多少寂寞的身障者在性需求裡苦苦煎熬,或吃盡悶虧?
然後有一天,我買了一本《性義工》來看,這才明白在日本和荷蘭,身障礙者的性需求是被接納和重視的。看完書好像有被療癒到,心中湧起一股力量,於是我打了通電話跟他說:「ㄟ~不然你以後有需要,我忍一下,矇著眼睛幫你打一打好了,這樣也可以省錢。」電話那頭傳來尖叫聲,他說:「幹,你超變態的!」
今年三月,我推著他參加日日春關懷互助協會的論壇,聽一群身障朋友現身說性。場子裡少了隱晦羞澀,多了輕鬆歡笑,大大擴展了我對性的想像和觀感,讓我興奮又感動。結束之後,路途中他低聲對我說:「這種事也可以拿出來當演講,我覺得很奇怪。」我這才明白,他對我是信任而開放的。
後來,我又遇到另一位活躍的身障朋友S君。我靈機一動問他,有沒有辦法打聽到替身障者解決生理需求的安全管道。娶了老婆的S君應該不需外求,不過因為對這議題有興趣,開始輾轉打聽。再次碰面就跟說我,是有管道的,需要時可以問他。
得到消息,我興沖沖的跟L君說:「ㄟ,我問到了,是很有職業道德的性工作者,專門服務身體不方便的朋友,絕對不會被騙喔!」
電話那頭,他用嚴肅而堅定的口氣說:「我要的是正妹!」
我從六歲罹患小兒麻痺症後,就被旁人叫喚成“跛腳”(台語)、瘸子的女性。我到了46歲才能接受自己就真是一個“女瘸子”。因為,發現這個詞,的確能形容出我的身體功能的缺損,而不損及或概論了我其他的身心狀況。
描述清楚我的身體樣態後,我也才清楚看見自己的性/別生成過程是,先體認到瘸子的不便性,再演生成一位女瘸子的性/別痛苦…
因著肢體的不便,我得讓自己手臂強壯起來,以便完成撐起身體上下樓梯、蹲下站起上廁所等動作。這使得我的身軀長得不像柔弱女子般嬌媚,加上,曾有過一次恐怖經驗。當我上五專,參加課外活動時,認識兩位女性肢體障礙朋友,他們約我一起去逛現今更名為二二八公園裡的國立台灣博物館。
記得當時是夏天。因為緊接之後的遭遇,讓我一直沒法忘記那種從原本清涼感轉到讓我全身顫慄的寒冷感。我們一行三人,另外兩位朋友分別都是撐雙拐、穿雙支架,行動緩慢。常常得坐下來休息。但是一點也不會減少遊興,我們像好不容易出門遠足的小朋友,咭咭聒聒、邊走邊聊。突然,有個怪老頭出現,緊跟著我們。他利用我們坐下來休息時,靠近我們,並且開始用手亂摸。
我可以較方便的站起來且走開。但我的那兩位朋友,光站起來就要好久,何況,走開?
記憶裡,我拼命快走。但是,我的朋友根本就無法走快,那個怪老頭就像蒼蠅盯到腐肉般的興奮、環繞著,怎會輕易離開?我回頭望向那原本清涼、陰涼的博物館展覽廳,那幽暗空間裡,有兩個女人得因障礙行不得、行不快,以致得和恐懼並存。當時,無能為力的我,只好先逃跑出那個充滿陰冷的展覽廳。可是,我還記得自己是不斷回看又不斷往前。那一刻,我深刻體會到「障礙」帶給我的限制是甚麼、性/別帶給我的又是甚麼壓力!
後來,我進入伊甸工作時,從其他障礙者身上看到、聽到或經歷到存在他們自身的性/別經驗。我發現,性是一個人的動能。但我們障礙者卻常因為障礙的外表被迫忽略這動能的存在,我們被教育去忽略它的存在、讓自己成為中性人般遊走在充滿情慾流動的世界裡……
曾聽聞,以往的障礙機構裡,照顧者為方便照顧與管理,以致於讓被照顧者遭受著去性/別化的對待。例如,一律減短髮、一律無分性別的加以沖澡、旁若無人般的換穿衣褲、用打罵羞辱方式制止自慰行為、直接摘除子宮以便於安全與照顧……且障礙程度越重度者越容易被去性/別化對待。但人的慾望,豈能用忽略方式,就可以解決?
台灣的障礙者就處在這種檯面上都不說不碰不處理、暗地裡就各憑本事、各自發展,且將社會壓制的責任完全推給障礙者個人、造成問題個人化。所以,正值青春期的視障者沒有足夠的運動項目讓他們發洩體力、男性智障者就只被教導不要公然自慰、女性也只被教導遠離可疑男子、肢障者更因不能動而被歸類為無性慾求。至於,聽語障者能看能動能跑能跳,就完全忽略他們與異性溝通的障礙問題…這些問題,都要障礙者自己想方法解決。
可是,當我們知道所有人民需要,都可透過合理合法合情的政策給予協助時,即,每個公民的需要就是整體社會的責任時,我們就能知道,身心障礙族群現今所處的社會環境、體制,是如何忽視我們的性/別需要。
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40多歲的阿美是小腦萎縮症病友,發病已經超過10年。一家三口親密和樂,向來積極樂觀的阿美,讓婚姻關係幾乎不受病情的影響。
阿美回想起來,發病後的前5年,夫妻仍然同房,性生活沒什麼改變。中年夫妻的性事本來就不如年輕時頻繁,次數不多但也沒有下降。
之後,因為阿美開始失眠,睡眠品質較差,怕影響到先生的作息,因此夫妻決定分房而睡,兩人的性生活就越見減少。再者,如果某個動作固定太久,阿美的腳會抽筋不適,這也造成她對性事興趣缺缺,體貼的先生也就不願勉強。
總體來說,發病後還能維持婚姻的小腦萎縮症病友大概在三成以下。男病友通常比較幸福,家庭經濟改由韌性較強的太太撐起,婚姻可能還能維持。但如果是女性病友,則婚姻破裂的居多。許多先生本來就是家庭的受照顧者,不願或無法接受角色的轉換,承擔起照顧者的責任,女病友通常只能無奈的回歸娘家。若是娘家經濟狀況不佳,她的處境就更不堪了。
年輕一點的已婚男病友,如果太太能夠體恤,那麼維持性生活大概不是太難。但是如果太太平日照顧先生或支撐家中經濟已經相當疲憊,則實在無暇顧及先生的性需求。例如,有太太從事極耗體力的清潔工作,回到家還須承擔許多家務,真的只求趕緊躺下休息、補眠了。
若已和太太分居、離婚的男病友,滿足性慾更顯艱辛。他往往已須仰賴家人照顧,翻身根本有困難,縱有性慾,體力也無法配合。久無性生活,甚至連DIY也不想了,因此只能偶而看看A片來滿足。
何況病情不斷進展,50歲左右的男病友通常也放棄DIY了。身體退化得很快,頸部、腰部退化無力,手腳也是,萬事不能,心理上也常有自我放棄感,性事已經退居到極不重要的位置了。
由於小腦萎縮症的遺傳率達50%,許多病友選擇不婚,因此通常都過著單身、無性的生活,雖非所願,也只能無奈接受。因此,阿美會鼓勵病友走出家門,互相打氣、學習,積極運動與復健,保持希望,等待新藥的出現。屆時,無性的生活也許也能化為「有性」的一天。
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有穩定的兩性關係、甚至進入婚姻生活,是不少人期待的人生目標,然而對心智障礙者而言,這樣的夢想似乎連成形都很難。
新竹市仁愛啟智中心社區服務組組長余丹鳳表示,工作人員一旦觀察到機構內的服務使用者(智障者)開始對傾心的對象有言語、行為上的表示時,就會協助輔導認識兩性關係,但輔導內容以身體界限的認識與自我保護為主,因為對情竇初開且未有性經驗的智障者而言,教導他們認識性、性行為,可能會面臨來自家長的壓力。
在她的輔導經驗裏,智障者和一般人一樣,都有被愛、被關懷的需求,但智障者因為不了解常人的社會規範,因此,有些智障者有性經驗後,可能會因為喜歡親密關係而主動去找異性發生性行為,也有過個案會尋找性交易,這些都是導致專業人員在性教育輔導時,需要謹慎處理的重要原因。
台灣的智障者無論年紀多大,大多仍在家長的保護或照顧下生活,因此專業人員在輔導智障者了解性知識時,也會遇到來自家長的壓力,例如當家長知道智障者有性衝動、需求時,常會有焦慮緊張的反應,並且採取防範、甚至防堵措施,不希望專業人員教導智障者太多性知識、性行為訊息,並且希望專業人員在輔導智障者的過程配合家長的要求。
智障者對親密關係的了解多半是模仿自傳播媒體,很多時候只停留在親親抱抱階段,因為再接下來他們也不知道要做什麼,但是對於家長而言,智障者若開始交男女朋友,所要面臨的壓力是無法言喻。
中華民國智障者家長總會副主任曾雅倫說,由於社會環境、政策或法令對於身障者家庭的支持服務供不應求,且缺乏兩性教育的支持管道,使得家長一旦發現智障者開始出現對異性有興趣甚至有性需求時,家長會有焦慮、緊張的反應,這些反應是延續自自身的經驗:養育智障者過程所遭遇到的社會壓力、親族反應、經濟困境等,如果智障者開始兩性交往、進入婚姻,表示有可能會蘊孕下一代(第三代),很多壓力又要重演、照顧孫子的責任又落在自己的身上,家長實在無力再承擔。
談起智障者的性生活議題,她表示國內還有很漫長的路要努力,以台灣的社會文化來說,家長仍是智障者生活的主要決定者,過去有些家長會為了智障者的生理需求與照顧,而幫智障者娶外藉配偶,但這樣的婚姻經營過程是很辛苦的,也常會出現互動、文化、法律等問題,智總目前努力向家長、國人介紹「自我決定權」這個觀念,讓家長了解智障者是個獨立個體,智障者是有能力在生活上透過協助或訓練達到自我照顧的目的,期待透過這樣的觀念傳達,加上政策、社會環境的改善,讓家長可以放心智障者在情感上有自主決定的權利。
雖然智障者的情感需求、兩性關係會讓家長緊張焦慮,但家長恐怕也必需了解,穩定的情感、人際關係是智障者參與社會的重要環節之一。以就業為例:因為智障者對於人際互動的認知比較薄弱,他們在經過許多職業訓練後進入職場,好不容易有一份穩定工作,但可能在職場上遇到傾心的對象,不適當的情感表達方式極可能讓智障者失去工作機會,相當可惜。
因此針對高中職階段的智障者,智總研發一套人身安全教材,其中並包含兩性教育課程設計,教智障者先認識自己的感覺,學習身體及心理的保護與清潔、決定自己身體的界限(當自己的主人)、認識別人的感覺,如何與別人互動、如何避免受暴、受虐,這樣的課程內容不僅是性別教育而已,更是智障者能在職場上穩定就業的重要因素,因此家有智障兒的家長,若察覺智障者已界青春期、開始產生對異性有好奇心時,不妨向專業人員請教性教育輔導內容、用正向的態度引導智障者有健康的兩性關係,家長正確的態度,將能讓智障者的職場就業、社會生活更順利。
參考資料
成年智障者婚姻路難行
那天,學校運動會我照樣囊括了所有的運動項目獎項,尤其是我最拿手的田徑,更是刷新了自己的紀錄,心中洋洋得意。
因為是運動會,所以在11點的時候就放學了,我拿了獎盃飛快的衝出校門,希望趕快回家讓媽媽高興一下,就在接近回家的鐵道時,我看見一個男人捧著一個牌位,與我擦身而過,我猛然一抬頭,見遠處的祠堂廣場上,赫然發現一副棺材停放在那。
從小我就非常害怕棺材、墳墓之類的東西,於是我沒有直接回家,我轉過身走向車站外的大榕樹下等,希望能遇到認識的人陪我回家,這時,見到媽媽抱了三個西瓜從遠處走來,我好開心,圍著媽媽轉啊轉的,一個箭步蹦到媽媽前面。
當我們正要穿越鐵道時,這時,我突然被一股巨大的力量,狠狠撞了一下,頓時天旋地轉,也分不清方向,跌坐在地,爾後,我站了起來,裙子又被勾住,整個人就滾到火車輪子底下,只感覺好像有輪子從我的身體上壓過去,我意識是清楚的,就這麼眼睜睜地被拖行了很遠的一段路後,隱約聽到有人在大喊著:「火車壓到人了!火車壓到人了!」。這時,火車才緩緩地停了下來,而那天正是二叔公下葬之日,爸爸在山頭正要為二叔公下葬,爸爸說,他不知為何往火車站的方向看了一眼,之後,就感到身體不適想吐,沒多久就有人衝上山頭告訴爸爸我發生車禍了。也許,這就是父女連心吧!而在火車輪子底下的我沒昏過去也沒休克,但我有一瞬間是看不見的,只覺得眼前一片黑暗。
火車終於停下來了,我的身體好像沒重量似的,輕飄飄地躺在鐵軌上,我看見了天空,看見了在我眼前有一輛火車車廂,看見了旁邊圍了一大群人,一雙雙瞪大的雙眼驚恐的看著我,「我發生了什麼事嗎?」、「只是跌倒而已嗎?」,我根本沒意識到事情的嚴重性,直到聽到母親的近似嘶吼的哭叫聲……
媽媽以為我死了,因為我整個人腰部以下是在車廂底下的,媽媽為了想救我,也被火車碰撞彈坐在地上,全身是傷。整個車禍的發生太突然了,任誰都無法反應得了。當時,有位老兵衝過來抱起了全身是血的我,媽媽想攔部計程車,無奈沒人敢停。只見一位新兵用自己的身體硬是擋了一部車,這位老兵將血淋淋的我交給媽媽,就這樣一路疾駛至醫院。
我這時才清楚的看見我的兩條腿,膝蓋以下骨頭全碎了,兩個腳掌只剩下一層皮連著,隨著車子的速度不停地晃啊晃的,整條左腿因嚴重撕裂沒了表皮,只剩紅紅的肉,血不停地湧出,如同媽媽當時的淚,永無止盡。
媽媽不停地哭,人似乎隨時都會崩潰,而我,靜靜地,看待整個事件,整個人就好像沒了靈魂般,時間也好像停住了,整個畫面就好像有人按 stop 鍵似的,靜止了……。我努力掙扎地讓自己從夢境中醒來,然而它就像鬼魅般將我推向無底的黑暗深淵!不停地纏繞著,不僅啃蝕我的身體,也腐蝕我的靈魂,往後的14年,我過著如行屍走肉般的生活,一副殘破的軀殼,沒了靈魂,我怎麼也找不到我的心。
那年母親29歲,我9歲。那是一段痛到無法言喻的日子。
(作者何欣茹9歲被火車撞斷雙腿。輪椅舞蹈表演者,榮獲2006年第10屆傑出身心障礙楷模「金鷹獎」,第14屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《無腿輪舞天后——何欣茹的傳奇故事》一書75~77頁,感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。)
剛開始,媽媽並不贊成我和隆的交往,媽媽對我說:「妳這麼不方更,媽媽希望妳能找個一般正常人,才可以好好照顧妳,媽媽知道鴻隆很優秀,也是個好青年,但,他也同樣的不方便,將來要如何照顧妳呢?媽媽希望妳能好好想想。」但是,我和隆深愛著彼此,而且在我們身邊的朋友中也有兩人都是視障者,同樣也養大了他們的孩子,過著幸福美滿的生活。
他們看不見都能把彼此照顥好,那我和隆只是腳不方便而已,一起共組家庭,應該是沒問題的。雖然我們並不知道未來會有多少的困難,但,我們相信一定可以一起克服萬難的。再則,如果只是想找個人來照顧我,那請傭人就可以了,何必只為了照顧找個人結婚呢?
雖然我知道大部分的身障朋友都是如此想的,但,我和隆有著相同的想法,我們都覺得,心靈契合、興趣相投比較重要,因為兩人生活是一輩子的事,結婚的價值應該不僅止於照顧而已,還有愛。
剛開始和媽媽為了隆的事,的確有了些爭執而鬧得不愉快,然而,事後想想,媽媽也是為了我好,實在不該和媽媽正面衝突的。於是我靈機一動,想了一個辦法,那就是在每天吃晚飯的時候,我總有意無意的說隆一個優點,而且點到為止,我心裡想:「如果我每天說隆一個優點,一年365天就有365 個優點,哇!隆豈不成了完美之人了,哈哈!真佩服自己,這還真是個好點子呢!」
於是,就這樣,每天持續地說,加上隆總會不定時的會到家裡,和爸爸媽媽聊天話家常,漸漸媽媽似乎不再反對了,半年後,媽媽終於看見我們的努力,事實上證明我們並沒有因為腳不方便而造成生活上的不便。當媽媽知道隆為了減輕家裡的負擔,從高中起,每年寒暑假打工賺錢,上了大學後,在外租屋,一切生活上的大小事都靠自己打點,半工半讀完成大學學業後,更加佩服隆的獨立與懂事,終於放心把我交給了隆,於是乎王子與公主,從此過著幸福快樂的生活啦!
(作者何欣茹9歲被火車撞斷雙腿。輪椅舞蹈表演者,榮獲2006年第10屆傑出身心障礙楷模「金鷹獎」,第14屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《無腿輪舞天后——何欣茹的傳奇故事》一書116~118頁,感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。)
我們全家人也都會到醫院分享生命故事與表演,給醫院的患者們打打氣,每每看到病患們開心的笑,我們就會覺得這樣的分享與表演是多麼的有意義。唯有感同身受的人才能體會在醫院的苦悶與不安。由於,在醫院待過三個多月的時間,更能體會其中的滋味,所以更加覺得需要到醫院,給病患及家屬加油打氣。
前面我曾經提到我自創了「蜘蛛人上公廁法」,同時也教了很多截肢的朋友,讓他們不再視出門為畏途了。也由於我當年復健做得紮實,同時我也很努力的學走路,所以即使我雙腿都穿義肢,也是走得非常好,常常被醫生請去示範如何正確使用義肢走路。
我記得有一回,我因為義肢不合來到醫院的義肢室調整義肢,我剛進去時看到好多截肢患者,都愁眉苦臉地坐在一旁,不肯練習走路。待我換上短褲之後,我開始試義肢走路給師傅看後,大家都露出驚訝的表情,大家都問我說:「小姐,妳雙腿都截肢喔!剛才看妳走進來,走得好好喔!都看不出來耶!」
這時,我有點得意的說:「喔!真的嗎?你們也可以喔!」過了一會,我發現大家都站起來認真的學走路了。師傅告訴我,他們說上千遍都不及我走上一圈有效呢!因為他們看到了我這真實的案例,給了他們無比的希望與信心,所以相信自己比我都輕微,一定可以走得更好的。
有一回碰上一位截去右大腿的女生。
我問她:「妳為何截肢?」
她回答:「被聯結車撞了。」
我告訴她:「喔!那妳沒有我厲害!我的比較大台喔!」那位女生心想,聯結車已經夠大台了,還有什麼車比聯結車更猛的?
於是她忍不位問我:「那妳是被什麼車撞到的?」
我說:「火車!」那個女生張大了口說不出話來,爾後,拱手吐了幾個字:「厲害!厲害!我甘拜下風也!」
哇咧!有人在比這個的嗎?義肢師傅都快聽不下去了,真是瘋狂的對話,但,我喜歡!因為我們都超越了自己的殘缺了。
現在的我,除了積極性投入各項公益活動之外,同時也應邀至各學校機關、團體,做生命故事的分享。有一次,一位同樣也是身心障礙的的媽媽,她問我:「做為一個身障媽媽,妳會不會擔心將來妳的小孩在學校或是社會上,會因為妳的殘障而對妳的小孩產生排斥,或是對妳的小孩產生異樣的眼光?」
我回答說:「剛開始我跟鴻隆確實有考慮到這一點,這是一個基於父母想要保護小孩子的心理,我們也曾擔心因為我們的殘障而讓小孩子承受別人異樣的眼光。但是我們身體的殘障是無法改變的事實,我認為最好的方式,就是去接受它、面對它,甚至改變它。」
當我投入一些公益活動時,身邊總是帶著兒子小凡參加,小凡會接觸到跟爸爸、媽媽一樣是身心障礙的人,甚至是比我們更為不方便的人,小凡都會主動地幫助身障的朋友們。我覺得這就是最好的機會教育,讓小凡能夠知道施比受更有福,能夠幫助別人是幸福的,同時能夠珍惜自己的健康與幸福。
有一次一位新聞記者問我:「妳是如何讓小孩子去克服他那一層心理障礙,坦然接受父母是身心障礙的人?」我回答說:「每個人或多或少都有心理障礙,不管是對事或對人,小孩子也是一樣,他們都必須靠自己的力量去克服,父母只能從旁去協助他們。」小凡在小時候也好奇的問我,問我為什麼沒有腳?而我的態度從來不會隱瞞,我會很清楚的告訴小凡。另一方面,我也藉由參與公益活動的機會,讓小凡從小就學會了當小小義工,讓他去接觸,甚至去幫助跟父母一樣的身心障礙朋友,親自去體會身心障礙者所碰到的困難。每次公益活動結束,往回家的路程中,小凡總會主動跟我們分享他所看到的人事物,而且小凡還說當他幫別人的時候,他覺得好快樂喔!我問他:「為什麼呢?」
小凡回答說:「因為別人都笑得好開心的謝謝我呢!」
小凡露出滿足的笑容!
除此之外,也有朋友問我:「難道你不會在意別人的眼光嗎?」
以前的我,的確非常害怕別人異樣的眼光,所以困了自己14年,但,現在的我,領悟到了,每一個人都有快樂的權利,身障者也一樣。所以,不能因為在意這些異樣的眼光,而喪失追求快樂的權力啊!
我常開玩笑跟他們說:「別看我走路走得很好,其實脫掉義肢後,我就變成重度殘障了,很多事情我都得靠輪椅代步,輪椅到不了的地方,我就用爬的。」就像有一次我到游泳池游泳,碰到階梯,輪椅無法到達,我就用爬行的方式爬到池邊,小凡則跟在我的身邊與我談笑風生,一點也不在乎旁人的眼光。
我問小凡:「媽媽在爬行的時候,你會不會在意別人在看我們呢?」
小凡回答我:「不會呀!他們要看就給他們看啊!反正我們自己覺得快樂就好啦!」說完又開始搞笑了。
這是小凡教我的事,對,快樂就好啦!我常想,我如果是小凡,肯定沒他那麼棒的。
有一回我們到了南投的一間民宿,那有個老闆自鑿的天然滑水道,雖然沒有很高,但旁邊佈滿了石頭,很難上去,我看了看打算放棄,結果小凡對我說:「媽媽,沒關係,妳從滑水道中爬上去,我在後面推妳,OK的啦!」
我說:「可是那麼滑,不要啦!」
小凡說:「不會啦!妳要相信我,可以的啦!」小凡不死心,仍在一旁鼓吹著我。最後,我敗在他那可愛迷人的笑容,答應了他,想想,還是有點後悔,爬到三分之二時,我說:「哎呀!我撐不住了,快掉下去了啦!」
這時只見小凡大喊:「小茹!加油!妳可以的,妳一定做得到的,妳一定會成功的。」
果然,我一鼓作氣真的爬上去了,小凡拍手叫好,開心得不得了!
這是小凡教我的事。
小凡是我生命中的小天使。
我也常跟一些身心障礙的朋友分享,不必太在意自己跟別人不一樣,因為那會限制住自己的思考能力,讓你永遠只想著一件自己做不到的事,而忽略了其他你可以做的九件事。我的身體長得跟別人不一樣,缺了兩條可以讓我行走的腿,但是我的心卻長了一對翅膀,帶著我遨遊新視界。我就是要跟別人不一樣,我會繼續挑戰我的人生,我會繼續我的人生冒險旅程。
感謝我的父母家人,感謝那些曾經在我的生命中幫助過我的貴人,沒有你們就沒有現在的欣茹,而我亦將心存感恩之心,繼續去幫助那些需要我幫助的朋友,謝謝你們!!
(作者何欣茹9歲被火車撞斷雙腿。輪椅舞蹈表演者,榮獲2006年第10屆傑出身心障礙楷模「金鷹獎」,第14屆全球熱愛生命獎章。本文摘錄自《無腿輪舞天后——何欣茹的傳奇故事》一書250~257頁,感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。)