SLE健康課程學員心得分享

作者: 
中華民國思樂醫之友協會

當我接獲「中華民國思樂醫之友協會」的課程通知時,心想:「好棒!!有機會可以學到新的健康資訊,又可以認識各個不同領域、層次的朋友。」其實一直以來,「保持身心愉悅,讓生活排滿檔,前提是別讓自己太累,才不會有心思去往負面的地方想」,是我試著和 SLE (全身性紅斑狼瘡)和平共處的方針。因為,只要一閒下來就會忍不住胡思亂想。(右圖:病友及家屬參加SLE健康講座)

這次課程,除了老師精湛、細心的講解說明,提到「能動就不要站著,能站就不要坐著,能坐就不要躺著」,並且要以一顆「感恩的心」來面對每一件事情,這樣子人生才會豁逹。還有每位學員不吝惜的分享自己豐富的經驗,例如:如何烹調的小撇步,以及自己和 SLE 的相處之道。每位學員的經驗之談,在在都讓我們獲益匪淺。透過這樣子的課程,把大家心中的話、建言分享出來,無形之中也把彼此的心拉近。

第一天課程結束後,我們來到春梅阿姨家學習如何包養生水餃,感謝余姮老師和春梅阿姨、素絨姐、桂香姐等學員們提供了實用的包餃子技巧。從準備饀料,攪拌饀料,如何包出漂亮的水餃, 無一不細心說明,重點是水饀真的「讚」到沒話說。

其實,人生就是一連串永無止境,高低起伏的考驗,當問題、挫折來臨時,不妨把它當成是一種狀況、轉捩點的產生,試著去面對它、克服它,透過每一次考驗,不斷的修正、學習,才能累積人生經驗。並且,豐富自己的心靈知識也很重要,我們要先懂得愛自己,把自己的能力提升鞏固好之後,才有能力去愛他人,進而讓我們逹成「共好」的團隊組織。

  不管未來的路是否漫長,相信只要活在當下,把握現在,過好每一個今天,都是為明天紮根的基礎,迎接更美麗的明天。

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記得在協會某一期的季刋有看到類似飲食團體的活動照片,當時看著照片,心裡想著:「 咦!協會也有辦這麼好的活動哦,怎麼我都沒有收到參加活動的通知呢?如果南部舉辦類似的活動,我一定要去參加!!」 結果你猜怎麼著,過了没多久,協會寄來的一信封,打開一看竟然是我想要參加的課程耶!二話不說,當天馬上就打電話報名了,而且心裡一直期待著上課日子快來到!

這次的健康飲食團體,一開始病友們介紹自己的生病歷程,雖然大家都是 SLE 病友,但病症可說是每個人都不一樣,全身每個器官都有可能會發病的,只要你一沒有注意,它就悄悄地提醒你。每個病友的生病歷程,都讓人覺得害怕甚至會從心裡發冷,因為 SLE 總是毫不留情地讓我們注意到它的存在,但我看到的是坐在會議桌前每個堅強走過來的勇士。能夠這麼堅強,是因為生命中充滿著勇氣,能夠這麼豁達,是因為 SLE 路上有伴同行而不再害怕。而且每個病友的抗病故事都讓我心生敬佩,也是我學習的榜樣。

課堂上,老師不厭其煩地解答每個病友提出來的問題,雖然我很少發言,但我抱持著一顆學習的心,想要學習怎麼照顧自已,想要學習如何吃得健康營養,想要學習如何跟 SLE 和平共處。這二天的課程真的讓我蠻開心的,學到很多健康知識和正確的飲食觀念,也認識很多病友,課程中與病友的互動學習,二天下來感覺蠻充實的,心情也變得輕鬆起來。當然,團體的結論就是,心情保持愉悅,運動再加上正確的飲食觀,正是我們能讓身體越來越輕鬆的辦法。

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參加完整個健康飲食團體的課程之後,才真正深切地體會到,自己對營養和食補仍存在許多迷思與錯誤的觀念。正如余姊所說,的確,我們無法改變生病的事實,但確能透過生活作息、運動、健康飲食的調整,來降低藥物的副作用,提升我們的生活品質。身為 SLE 的病友,「如何挑選食物,吃得健康」確實是令人頭痛的問題,其中隱藏著很深的學問。而經過余姊認真的教導與分享,使我對各種營養素有基本的概念,並學會如何目測食物的份量、計算熱量,如何挑選、辨別真正天然的食物或產品。同時,一邊反省自己以往錯誤的生活和飲食習慣,也一邊規劃一套適合自己的生活和飲食計畫。此外,也學會冥想放鬆的技巧,而透過「細數幸福活動」,學會以正面思考、樂觀態度面對未來的每一天。在實行計畫幾天下來,自己整個身體狀況和藥物副作用的確改善許多,希望下次仍有機會繼續參加健康飲食團體,認識同伴並自我成長。感恩!

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2006發病至今約4年了。其中住院約5次、急診7次、輸血1次,身心飽受煎熬折磨。目前每月固定門診及服藥,病情已漸趨穩定。

初發病時,心情忐忑不安、慌亂無助,所幸有許多很好的醫護人員、朋友及天使相扶相助。慢慢適應及接受了 SLE 。其中社工詠如及義工余姮姊更是不遺餘力帶給病友許多的支持及溫暖。2008年3月由思樂醫協會開辦了健康飲食課程,使我受益良多。人體是有自然療育能力的,除了配合醫療及調整好生活方式及作息,心靈的健康及正確的飲食更是人體健康自癒的一大要素。課程內容豐富,每次開班約6~8人,每期6堂課。除了可以了解如何避免用藥的副作用及吃得健康外,還能從中互相學習、經驗分享、關懷及交流,實在是一個很好的健康課程及學習。期待大家把握機會參與及報名哦!

(本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供,感謝慨允轉載。)

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