當蝴蝶病與你形影不離
發病之後應如何尋求專業治療，相信多數病友已有基礎概念，即便一開始並不知道該怎樣正確就醫， 但至少知道能在何處（ 比如醫院門診）找到相關資訊。可是，除了在生理上需要專業醫療照護之外，病友的心理也同樣需要協助，畢竟，要如何與「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）和平共處，將是畢生課題。(右圖病友歡喜參加戶外聯誼活動)
透過長年的個案輔導經驗，我們發現，許多病友在得知患病或是發病之初，最是無助徬徨，不僅極需心靈安慰，也十分渴望能得知其他資深病友的故事，藉以作為借鏡。為此，我們特別整理了數篇病友的心路歷程，期望能為正在 SLE 治療之路上，感到徬徨、茫然的病友們，給予些許溫暖的信心。
病友阿晨的困擾
2004年，阿晨發現自己早上醒來時，總是手腳僵硬，經家人介紹去看推拿師，然後輾轉經由內科醫師介紹，到長庚進行血尿液檢查，發現疑似思樂醫，第二次檢查後便確定患病。
「死不去的絕症？」阿晨聽同事這樣說著。起初，SLE 對阿晨及家人來說相當陌生，壓根兒沒聽過。「有沒有可能驗錯了？」阿晨內心還是不肯接受事實，於是透過親戚介紹，轉而尋求中醫協助，但中醫師卻說阿晨沒有罹患 SLE，只是筋絡出了問題，不過，中醫師所開出的中藥，卻讓阿晨的病情更嚴重。雖然西醫療法中必須服用的類固醇，讓阿晨很擔心會有副作用，但為了控制病情，仍然默默接受它的存在。
專業醫療無法兼顧阿晨的心理，為了尋求情緒出路，阿晨開始四處求神拜佛，希望能藉由神明力量，獲得些許希望。久而久之，公司老闆對她常請假感到疑惑，經課長告知後，知道阿晨是 SLE 病友，體貼的老闆便交代粗重工作、戶外工作都可不用作，讓阿晨十分感動。
雖然在職場上，阿晨獲得老闆與同事的體諒，可是在醫病關係上，阿晨就沒那麼幸運了。醫師的不友善讓阿晨深感困擾，對藥物總是交代不清，兇巴巴態度也讓她無法與醫師建立良好溝通管道。有一回，阿晨拿著簡報「臍帶血治療思樂醫」問醫師，卻換來醫師的大聲質疑，不免讓她心感疑惑，醫師為何總是對她特別沒耐性？
幸福的薇姨 擁有親友無限支持
1984年，在日本旅遊的薇姨，因天氣太冷而感冒，成天昏昏沉沉，想到大醫院好好治療，卻沒想到檢查出自己已罹患紅斑性狼瘡，於是只能別無選擇地展開治療。
一段時間後，薇姨的先生告訴護士說：「我太太可能需要一些檢查」，因為薇姨已出現許多併發症，像是手腳已開始有雷洛氏症，嘴巴破皮、容易疲累、腎臟受損等。
發病一陣子後，薇姨也開始尋求偏方協助，因為服用類固醇讓她骨質嚴重流失，導致髖關節受損，而報紙報導的某知名中醫師則讓她重燃希望。特地北上尋求治療，不過結果卻大失所望。該醫師所開的中藥，重到南部中醫師無人敢採用。幸好薇姨的小叔是醫師，先生也略懂醫學，能在她需要的時候，及時提供醫療建議，讓她安心不少。
薇姨兩個兒子那時還小，心想自己一定要活到兒子結婚，可是卻聽人家說，SLE 的存活率只有5年，心裡對死亡的恐懼，讓薇姨焦慮萬分。所幸，薇姨有懂事的兒子及丈夫，還有小叔的無限支持，雖然經歷換髖關節手術、外型大幅變化，以及拐杖的不便等等，薇姨還是一路堅持住了，在艱難中度過如此風風雲雲的醫病過程。
「其實我一直都有偷偷減類固醇喔！」有時在醫院門口或診間，常聽到思樂醫病友私底下這麼說，薇姨心想：「難怪她們的外型沒有因副作用而產生變化。」心裡雖然有一點點羨慕，但在先生及小叔的叮嚀下，薇姨還是堅持按照醫師規定用量進行治療，讓病情獲得穩定控制。外型變化讓薇姨先生的同事，幾乎認不出她來，但薇姨看得開，即便遇到舊友認不出她來，就直接將對方當成陌生人或新朋友來對待，省得解釋也避免雙方尷尬……
樂觀是阿婷抗病之路上最大的財富
民國80年代，在遙遠的美國，忙著開餐廳的阿婷，身體常感到不舒服，多次檢查沒有結果之後，在家人勸說下回台，不久就檢查出是思樂醫，於是決定回台定居，好好接受治療。
樂觀的阿婷，對生病這件事，顯得隨遇而安，將一切交給醫師去處理。某年，一次嚴重的發病，讓兄長日日奔波至醫院關懷，在院住了好長一段日子，幸好，阿婷的兄弟姊妹均非常關心她，還有一名當醫生的大哥能幫著她，從專業醫師的角度，和阿婷的主治大夫溝通，掌握她的病情。
回台後的阿婷，一邊治病，一邊經營豆花店，但是忙碌的店家生活，讓她無法好好照顧自己的身體，最後她索性瀟灑地關起了店，專心在家休養，以充足的睡眠來放鬆自己。樂觀又看得開的阿婷，雖然積極治療卻不強求，甚至還把遺照洗好，做好隨時離開這個世界的準備，帶著一份安然的心來看待思樂醫。
甜蜜之路
三位來自不同環境的病友，各自與思樂醫頑強奮鬥，但卻都在旁人介紹下，加入「思樂醫之友協會」這個大家庭，有緣相識。透過參加協會病友聯誼團體、醫學講座等活動，她們一同攜手面對思樂醫，互相鼓勵。或許疾病的發生總是讓人沮喪、感到無法接受，但命運之手藉由思樂醫牽起她們的相識，又讓彼此在協會中相互依偎、結為至交。蝴蝶之膀，雖脆弱，但它卻是牽起花與花粉的甜蜜之路。
（作者為「中華民國思樂醫之友協會」社工。本文由該會提供，感謝慨允轉載。）
