【好書分享】點亮幸福微光

人生的九二一地震

升國一的暑假,媽媽看到速讀班的廣告,「快速記憶,解除您讀書慢、記憶差、不專心的困擾」,就讓大弟報名參加,希望他有「一目十行,過目不忘」的本領。

大弟在速讀班頗有斬獲,有一天下完課,他帶回「速讀機」展示給大家看,它會快速閃過一行字,訓練你的閱讀能力,速度可以自行調整。全家人躍躍欲試,每一個人都看得到,大方地唸出自己看到的字,就像一種好玩的遊戲。但輪到我了,我卻看不到,心想:「我怎麼可能看不到呢?」我一向很有自信也很好勝,非看到不可,弟弟把它調到最慢速度要我再試一試,但我還是看不到,爸爸用戲謔的口吻糗我說:「哎喲,沒想到還有妳不會的東西啊!」

我覺得很挫折,抱著「速讀機」回房間測試,一開始我就用最慢速度試,一試再試,試了幾十次,還是不行。我悻悻然地把「速讀機」還給大弟,歸咎於是自己反應比較慢的關係(其實我的反應一直非常快)。

升上國中,我和小賴不同班,但我們同時參加人數多達百人的童軍團,幾乎每天都在一起。國中的社團很少,但童軍團由學校特別運作,用意是培養學生適應野外生活和服務眾人的精神。在運動會上,童軍團都榮膺大任,要負責擔任招待和義工。

我加入童軍團那一天是九月二十日,記得當晚我還跟家人聊到童軍團的事。可是晚上睡覺還沒睡熟,就一陣天搖地動,嚇得全家跑到客廳的桌子下躲起來。更可怕的是,桌子也搖,上面的吊扇更是搖個不停,很擔心它會掉下來,我閉著眼睛根本不敢看;那是我有記憶以來,搖得最厲害的一次。

地震停歇,我們打開收音機才知道事態嚴重,對我來說,雖然九二一「放假一天」很開心,但隔天新聞傳來的畫面很慘。那一天我都留在家裡,不敢出門。第二天上學後,我發現學校的建築物雖然龜裂了,但沒有倒塌的跡象,也相對地覺得自己很幸運,因為當下有難以數計的人都在受苦。

我國一的班導師是慈濟人,他用我們全班的班費成立了一個九二一受難戶營養午餐的基金,捐助災區的孩童。之後的幾個月,我周遭的生活都充斥著九二一大地震的消息,不管上什麼課,老師都會提,我所有的課業都伴著九二一的新聞進行。

除了這個大新聞之外,我隱約覺得學校生活有一些改變。例如下課跟同學玩躲避球,我以前都是最後一個出局的;但到了國中,卻很快被球打中,連閃都來不及。

我印象最深的是第二次段考結束後,我跟同學一起對答案,我的生物科跟其他同學竟然都不一樣,我進一步追查,原來是填錯表格了,我非常懊惱和自責,因為一下子就丟了二十分。當天放學騎腳踏車回家的路上,我一直哭,不斷地問自己:「怎麼可能會寫錯?」還為此心情低落了好一陣子。

往後幾天,我在騎腳踏車上學的途中常發生意外,有一次龍頭被撞歪了,我就用歪著龍頭的車騎到學校去。

接下來的幾次,不是撞到人就是撞到車,因為當我察覺不對勁時,根本來不及閃,雖然沒釀成大禍,次數卻一次比一次多。我猜可能是生物科填錯表格太傷心的關係,沒把意外放在心上。

但這些情形鄰居都看在眼裡,他們跟媽媽說:「妳女兒怎麼常常闖禍呢?」她去檢查我的腳踏車,發現車身歪了,責備我騎車不專心,我則怪自己精神恍惚。

漸漸的,我看不清楚黑板上的字,我向老師反映:「字可以寫大一點嗎?」老師反問其他同學:「你們看得到嗎?」全班只有我看不到。我猜可能是近視,回家跟媽媽說:「我要配眼鏡!」媽媽沒好氣地罵:「妳看吧,叫妳不要一直打電動妳不聽,叫妳不要看電視妳還一直看,現在近視了吧!」

老師也以為我近視,就把我調到第一排的位子。我拿著書包搬到第一排時,非常心不甘情不願,因為當時坐在旁邊的是我喜歡的男生,我就想,等配上眼鏡看得清楚了,就要請老師把我調回原來的座位。

這時,在大陸工作的爸爸剛好回台灣,就帶我去配眼鏡。

我想,戴上眼鏡應該沒問題了吧,但狀況依舊。我回家跟媽媽說:「這眼鏡爛死了,還是看不到,換一家好了。」

第二家眼鏡行的驗光師為我做各種檢查,竟然驗不出近視度數,他說:「這是我開業二十年從來沒發生過的怪事。」於是推薦我到另一家他信賴的眼科診所繼續檢查。

這家診所用了全部的儀器,結果是「百分之百完全正常」。他告訴爸爸:「你女兒騙你的啦,她現在是青春期,不想讀書,才會拿眼睛當藉口,你不要管她也不用理她,她自然就看得到了。」我聽了覺得好委屈,我明明就是個認真愛念書的孩子,只是愛玩電腦遊戲而已,怎麼這樣說我呢?爸爸也不能接受醫生的說法,疾言厲色地回答他:「我女兒在班上不是第一就是第二,怎麼會不愛讀書呢?」於是牽著我的手默默離開。離開後,我有一股衝動,想告訴全世界的人不要來這家診所,「因為醫生實在太爛了。」

接著我們到第四家、第五家……足跡遍佈桃園、中壢一帶,就是得不到答案;後來有一位醫生說:「我看,妳去一趟長庚好了,那裡可以做更詳細的檢查,我幫你們安排一個醫生。」媽媽很訝異,「為什麼還要跑去長庚?配配眼鏡就好啦!」醫生說:「妳女兒的問題,可能不是配眼鏡就得以解決的。」

這時我們驚覺大事不妙了。

幾天後,我們懷著忐忑不安的心情來到長庚醫院。

第一次去長庚的感覺好像到了菜市場,人山人海,超級熱鬧,真搞不清楚這些人是怎麼了,難道一天到晚都生病嗎?(可笑的是,我也即將成為這裡的常客。)

在大醫院,掛號完畢就是漫長的等待。我忘記等了多久,好不容易輪到我,醫生看一看就說:「嗯,妳先到外面點個散瞳劑。」

散瞳劑就是讓瞳孔放大的眼藥水,這樣才好做基本檢查。散瞳劑點在眼睛裡好痛好痛,我心想:忍一忍,趕快檢查出來就好。過了半小時,護士叫我進去,醫生用儀器看了看說:「嗯,的確看不出有什麼問題,可能還要再做更深入的檢查。」

「意思是還要再來囉?」沒錯,醫生安排的時間在下一個禮拜。

隔了一個禮拜我們如期接受檢查,不過得再約下一次的時間才能看報告。

看完報告後,醫生說:「妳要去別科看看喔!」原來眼科細分好幾科。

轉診過程並不順利,我曾從視網膜科轉到視神經科,再從視神經轉到腦神經科,再轉回視神經,最後又轉回視網膜科;這時視網膜科的醫生才說:「對喔,這應該是視網膜的問題。」這期間我用盡醫院所有的檢測儀器,包括一台上億且號稱全台僅此一台的機器;也曾從林口長庚轉到台北長庚。

我覺得自己像「人球」似的被踢來踢去……然而,這麼多的醫生就是無法判定出一個「正確的病名」,更不用說醫治了。

每次看病,我都得請假才行。我之前總認為做眼科檢查不用上學好棒,但是到後來真的很煩,例如眼睛點了散瞳劑,就會有長達七、八小時的時間眼前一片模糊,完全看不到,導致一整天都無法做事。我突然羨慕起其他同學,他們可以快快樂樂上學,我卻得跑醫院。

直到有一天,檢驗結果出爐了。

醫生說:「依照種種檢查報告,我推測妳得的是一種罕見的『少年型視網膜黃斑部病變』。」

黃斑部位於視網膜中心,是主要的視力區,主宰精確的視力、辨色力、光亮適應等三大功能。一旦「黃斑部」發生病變,視力會急遽減退,中間視野呈現模糊狀。以相機來說,就如同底片壞了一樣,即使焦距正確,也無法清楚成影。不過,常見的「黃斑部病變」多發生在六十歲以上的老年人身上,我年紀輕,則稱為「少年型黃斑部病變」,是相當罕見的案例。

我聽完解說之後很高興,「耶!終於知道是什麼病了,那就趕快醫吧,我要趕回學校讀書,還要回去參加童軍團,打我最喜歡的電動和看我最愛看的漫畫呢!」沒想到,緊接著的下一句竟然是青天霹靂──「這種病,現在……無藥可醫,沒有醫院和醫生有辦法醫治它……」

「什麼?不能醫?」我簡直不敢相信,聽了非常不以為然,心想:「醫生,拜託喔!不要開玩笑好嗎?這個笑話一點都不好笑。現在醫學這麼發達,怎麼有不能醫的病?怎麼可能呢?」

醫生說完後,請護士招呼下一個病人,我們則被請出了診療室。醫院大廳的電視仍陸續報導著九二一的新聞,這個消息也儼然成了我人生的九二一大地震。

(作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」,視力退化至0.02,目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書53~61頁,感謝作者慨允轉載。)

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看見自己的幸福

我有一個好朋友的家人生病了,他告訴我,那一陣子過得很低潮,這過程中他體會了我和我家人當初的無助,他知道我們一定是很辛苦才走到現在;儘管大家都沒有面臨生死交關的危險,但畢竟是一個重大的改變。

跟我談完心事後,他說:「妳應該拿自己的故事去鼓勵別人,讓他們知道人生不如意事十之八九。」

對於自己的故事,我不喜歡提。我平常跟朋友聊天的內容跟一般人一樣,例如,我今天跟誰吵架了,我喜歡的人不喜歡我了,中午吃了些什麼……等等,就是不會說:「我的眼睛讓我很難過。」因為他們無法了解失去視力這漫長過程中深刻的事,那不是一兩句話可以講完的。如果可以,我希望用一個完整的方式講這故事,而不是「鼓勵」,「鼓勵」這兩個字太抽象了。

很巧,跟這朋友見面後的隔天,我遇到一位阿姨,她是媽媽的朋友,算是很了解我的長輩。「我覺得如果妳願意去分享,在大家面前講自己的故事,一定可以得到掌聲和鼓勵,驅除自卑,重建自信。」

沒錯,我需要那個掌聲,不是虛榮而是一種成就感。也許演講的過程必須掀開過去的傷口,但也會痊癒得更快,也許人生有不一樣的風景。

從此我在心裡堆積一個講故事的遠景。

就在大四寒假前夕,我頭一次把自己的故事寫成一篇演講稿。在寫稿的過程中,有些只是幾個句子而已,卻是好長的歲月累積,我一想到過去某些深刻的畫面,常常哭到不能自已,每回憶一遍,就覺得自己又成長了一次。

我們所看到的世界多半是自己不足的地方,但真正的幸福是打從內心看自己所擁有的東西,這樣才能知足,而知足才能幸福,所以我把演講稿的名稱訂為「看見自己的幸福」,因為真正的幸福不是從眼睛看的,而是用心看的。

當我把這份演講稿寫完之後,順便拿給在暑假中開設紀錄片課程的指導老師許豐明看,我說:「我想跟學校其他同學分享。」他說:「既然妳已經寫好了,為什麼不跟更多同學分享?」當他說「更多」兩個字時,我想到外校的學生。

教我歷史的趙祐志老師是個學識淵博的老師,同時也是三重高中的訓導主任,他在教課時常會說出一些不同的觀點,我就把演講稿拿給他看,希望他可以給我一些建議。

趙老師看了之後非常感動,希望安排我到他任教的三重高中演講,「妳的故事很感人,到時候會有全校一千五百人聽妳的演講。」我當下很訝異,因為他根本沒聽我講過,而且我從來沒有在這麼多人面前講話,想像那個盛況空前的場面,想像他們給我的掌聲,心裡又驚又喜。我默默地告訴自己,「能有這樣的舞台,要好好珍惜。」

趙老師安排的是「全校」師生一起聽的一場演講。

演講前,趙老師說,高中生很現實,「如果妳講得不好,下面的學生可能就陸陸續續的去上廁所、聊天、睡覺……場面會開始混亂,所以那是一個殘酷的舞台。」

其實我小時候在聽演講時都在睡覺或做自己的事,我以前都如此了,真不知道他們會怎樣對待我,想到這兒就超緊張的。如果是考試考不好,只有自己知道、老師知道,頂多加上家人知道而已;但一場演講講不好,是全校一千五百多人知道,的確很殘酷,我是抱著「不成功便成仁」的心理上場的。

登場前一個禮拜「我們」都在準備、練習:演講的投影片是堂哥製作、海報是小賴製作修改的。這樣一個敘述自己故事的演講是一個大工程,我每天忙到幾乎無法好好睡覺,倒數幾天都有心悸的感覺,伴隨著拉肚子;前一晚更是無法入眠,因為腦子一直跑稿,而且結尾是前一晚才決定的,早上起來還吐咧!

初次粉墨登場,我很緊張,我的同學更是,連我的穿著打扮都幫忙出點子,學姐還幫我化妝,遮掩臉上的痘痘,其中兩個同學陪我壯膽。

我一上台的第一個感覺是一片人海,滿山滿谷的人,像以前的體育館或是大禮堂那樣,一樓有人,二樓也有人,雖然我看不到他們的表情,但感覺得出那種盛況還有他們熱烈的期待。

趙老師先介紹我,然後播放我的影片和新聞,大家看得很HIGH,我鬆了一口氣,連看影片他們都可以這麼HIGH,接下來應該不用擔心啦!果真,一出場,我還沒有開口,他們就歡呼了,這歡呼給我很大的鼓勵,消除我的緊張,彷彿讓我吃了一顆定心丸。

「各位,我站在這裡,你們看得到我,我卻看不到你們。」也許大家好奇,我的視力究竟如何?「解開答案之前,我請大家試著模擬以下的狀況:一、當你戴著眼鏡挑起碗中熱呼呼的麵,熱氣衝上來,眼鏡起霧,眼前猶如一層薄紗。二、當你開車外出,窗外突然下起傾盆大雨,車被困住了,雨刷再怎麼滑動都無法看清窗外的風景。這兩種狀況都不難想像,但你能想像,有人每天看到的世界都像這樣模糊嗎?」

這是我當天的開場白。

這些困境造成我生活上的一些不便,所以我必須放慢腳步,甚至停下來,用眼角微弱的餘光與環境互動;而不幸的是,醫生研判我的視力每況愈下,不久的未來將雙眼失明。

接著,我介紹關於我眼睛的疾病。

黃斑部位於眼球後的正中心,主宰精確的視力、辨色力、光亮適應等三大功能,是眼睛視網膜中最重要的部位,負責大部分的工作,細微的工作靠它,例如閱讀、穿針引線、認人……我都無法做,一旦「黃斑部」發生病變,視力會急遽減退,中間視野呈現模糊狀,而我的視力持續退化中。

話說我的視力,並不是天生就這樣。記得小時候,大家都誇獎我的眼睛既大又漂亮。

我從小的興趣是打電動,在小四時爸媽買了一部電腦給我,開始了我在家裡打電動的生活。在單機版遊戲的時代(不需要連線上網),有一種光碟片叫做「大補帖」,裡面有一堆遊戲,我真的是灌一個破一個、砍一個又灌一個、破一個再砍一個,我玩過上百種遊戲,每天都在獵物、打敵人、過關中度日,堪稱「單機版之王」。

我平常都在週末玩,到了寒暑假就不一樣了,早上一聽到媽媽出門「砰」的關門聲,我就起床坐在電腦前,才不管什麼刷牙洗臉,馬上進入一種「茶不思、飯不想」的全天候備戰狀態。當時有一款遊戲叫「仙劍奇俠傳」,淒美的愛情故事、刺激的戰鬥畫面再配上動人的音樂,讓我達到廢寢忘食的境界,仙劍奇俠傳和金庸群俠傳,我都各破了七次。直到聽見媽媽回家的聲音,才以迅雷不及掩耳的速度把電腦關掉衝回房間假裝念書。媽媽對電腦完全不懂,所以也不會去摸摸主機是不是熱得發燙。

後來我迷上了漫畫,從七龍珠、灌籃高手、足球小將翼、柯南等……到小五又迷上了少女漫畫,超愛看漫畫裡的浪漫愛情故事了,那時候就很愛幻想美麗的愛情故事會發生在自己身上。電視更不用說了,幾點哪一台播什麼都深深烙印在我的腦海裡,我的童年過得滿開心的。

雖然有這麼多的娛樂,不過還是要澄清一下,我同時也是個認真的小孩。你可能會覺得很奇怪,娛樂那麼多,哪有什麼時間念書呢?當然是少睡一點來念書囉!我從國小都11點多才上床睡覺,不過這是很不好的示範,也造成後來我常被爸媽說是玩太多電腦,眼睛才變成這樣的,所以請大家不要學。

在這裡先做個小結論,我是個品學兼優的好學生。那時候的我,覺得我的人生,有個非常美麗的開始,有幸福的家,過著不愁吃不愁穿的生活,有玩不完的電動遊戲和看不完的漫畫,有拿不完的一百分,我是個又會玩又會念書的孩子。

開始講之後我就不再緊張了,我前面講電動玩具時他們都聽得津津有味,因為我也是過來人,猜想他們之中一定很多人跟我一樣為電動而瘋狂;這樣的開場白頗有聚焦的效果。

接著我把念書時用放大鏡和望遠鏡的辛酸說給大家聽,像是閱讀得用輪廓猜字的困擾,還有歷經多種醫療和偏方均告無效的無奈……他們聽得時而傷感時而落淚;話題轉到我的愛情故事時,我感覺全場屏息以待,他們幾乎是豎起耳朵瞪大眼睛,專心聆聽……

視障之後所遇到的生活挫折也不少,我舉「上廁所」的例子給大家聽。在學校或家裡上廁所沒問題,因為是熟悉的環境,但在外面上廁所就令我心驚膽戰了,因為男女生廁所無法從外觀上看出來,也不一定是「男左女右」,最明顯的區別當然是男生站著,這得進去之後才知道。有一次我跟同學在餐廳吃飯,情急之下闖進了男生廁所,真的好糗喔!

上完廁所也不輕鬆,因為要沖水。公共廁所有各式馬桶,有的是感應式的,一站起來它會自動沖水,有的是用手拉的、有的是用腳踩的、有的按鍵還細分「大便按鍵」和「小便按鍵」,我根本分辨不出該按哪一個鍵;還有的廁所根本找不到任何線索,我只好到處亂碰,有一次竟不小心按到「呼救鈴」,引起一陣騷動。

上完廁所之後另一個問題正要開始——洗手,這比我想像中困難。有些洗手台的水龍頭是扳起來的、有的是自動感應的、有的居然是用腳踩的……千奇百怪的都有;有一次我「碰」半天都不見水流出來,很慌張,不知道該怎麼辦,後面還有很多人排隊等著洗手呢,當下有強烈的無助感,搞了半天,原來那個是要用力壓著的,我猜旁邊的人可能覺得我很愚蠢,連這麼簡單的事都不會。從此以後,我上完廁所就會努力「感覺」旁邊人的動作,當作洗手的參考,是往上往下還是往旁邊或用腳踩,連洗個手的壓力都很大。

洗完手,問題還沒結束,因為擦完手,紙巾要丟哪裡呢?有時找不到垃圾桶,難道要帶走它嗎?我到處摸,不小心摸到牆上有一個洞,原來是投遞到這兒。

這一路走來,我盡可能去挑戰其中的無奈,不讓它成為生命中的遺憾。《最後的演講》一書作者說:「我們改變不了上天發給我們的牌,只能決定怎麼打這張牌。」意思是,我改變不了事實,只能決定怎麼因應。作者把「挫折」比喻為「磚牆」,「阻礙我們前進的磚牆,不會無緣無故擋在我們前面,這種磚牆的存在目的不是為了把我們排除在外,而是要讓我們有機會證明自己多麼想要一件東西。」失敗,不但是可以接受的,而且還是人生不可或缺的要素,如果沒有得到想要的東西,至少得到了經驗,經驗是自己體會得來的,通常是能夠提供別人最珍貴的東西。

演講最怕台下一片靜默,鴉雀無聲,但我每講到重點處,他們都報以熱烈的掌聲。我期待他們笑,他們也都笑;沒有特別期待他們笑,他們還是笑;他們很配合,我們的互動也非常好;我講得很開心,而且我很快就講完了。

原本設定80分鐘的演講,我足足講了一百分鐘,沒有人躁動,當我最後說出「謝謝」兩字時,全場掌聲響起,一千多人的掌聲聽起來很震撼,久久不歇,這掌聲好像一個「認證」,賦予我很大的意義,我心裡很謝謝他們讓我完成漂亮的處女秀,我當下告訴自己,「我做到了。」

演講結束,一批一批的人跑上來跟我照相,還有一整班的三年級學生從樓上衝下來要求合照,他們很熱情,幾乎是蜂擁而上,我突然間覺得自己是明星,我從大禮堂走出去要搭車時,還有人拉住我要求合照,他們說:「靜潔姐姐加油!」我聽了好感動,我同學在旁邊偷偷的說:「妳紅了!」

真的很謝謝國立三重高中的學生給我這麼棒的機會,讓我至今都深深記得。

我視這一場演講為人生的轉捩點,因為我開始傳遞我的故事和心情給別人,此外,當天台下的觀眾還包括出版社的社長和記者,他們後來成了讓我故事發揚光大的關鍵人物。

(作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」,視力退化至0.02,目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書196~207頁,感謝作者慨允轉載。)
 

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愛,不需要言語表達

在記憶中,爸爸就在輪胎公司上班,回家時總是全身髒兮兮的,衣服還有一股橡膠「異味」,那是油漬、黑煙和粉塵混合在一起的怪味道。媽媽問爸爸,「你不是工程師嗎?怎麼會需要做這些事?」爸爸說:「我如果不參與,怎麼能了解問題,解決問題?」

  爸爸在工廠負責設備工程,每逢假日,當我起床一定找不到爸爸,他早已到工廠,假日工廠停產停機才能保養,以保上班時正常運轉。小時候我最擔心半夜的電話,那代表工廠設備故障需要爸爸前往處理;三更半夜,無論颳大風或下大雨,只要工廠打電話來,爸爸二話不說就出門,他像7-ELEVEN,二十四小時待命。若碰到颱風,政府宣布停班停課,爸爸擔心的不是老家房子有無漏水,而是先趕往工廠看看有無積水淹到設備,這是老爸做事的態度。

  爸爸曾得意的告訴我兩件事︰一是他鑽研設備,把一台價值兩千萬的進口設備,帶領部屬各自發揮所長,同心協力用三分之一的金額完成一台,功能效率甚至更好,之後還做了很多台,為公司節省好幾千萬;二是在五十週年慶時,爸爸帶領一群「黑手」舉辦各種文武競賽,最後得到總冠軍。

  爸爸用行動告訴我,辛苦耕耘必能歡笑收割。「當你比別人多付出時,沒有多賺到錢也賺到經驗,沒多賺到經驗,也賺到健康;因為別人休息時你在動手用腦。」我因眼睛生病後用放大鏡看書比別人慢,爸爸總是安慰我,「大家在玩妳在看書,將來一定會豐收。」

  爸爸到大陸工作後我們父女常以e-mail聯絡感情,這些e-mail很珍貴,我都保留下來,其中一封的主旨是「祝妳生日快樂」。

  我的生日很容易記,就是每年的最後一天──12月31日。一直以來,爸爸都在身邊陪我過,21歲卻例外。那年爸爸因工作繁忙,無法趕回來。就在生日前一天晚上,我收到一封他的e-mail。

  「靜潔,再過不到兩小時就是妳的生日了。21年前我懷著喜悅的心情迎接妳的到來,可是我這做父親的很慚愧沒給妳一個健康的身體,這是爸爸今生最大的遺憾,也是我這父親最大的失敗。幸賴靜潔懂事、體諒、堅強,希望今後的每一天妳都快樂。今年生日爸爸不在台灣,希望妳依舊勇敢快樂,爸爸會照顧好自己的身體,陪伴妳往後的人生。對了,寒流來襲多穿衣物,別感冒了。祝妳生日快樂!有生之日皆快樂!爸爸上。」

  看完e-mail後,眼淚忍不住奪眶而出,尤其那一句「寒流來了要多穿衣服」讓我一陣鼻酸。因為那時爸爸不小心弄傷了腳,走路很痛,他一個人在那邊,如果真發生什麼意外根本不會有人知道;而且大陸比台灣還冷啊!但他永遠先想到我卻忽略自己,這就是我爸。

  爸爸是個老實人,平常很嚴肅,不苟言笑,心底話也不輕易說出口,所以寫e-mail是他表達情感最好的管道。

  他寫的e-mail大部分是叮嚀,其中一封主旨為「多運動」的信就寫著:「要活就要動,妳不能有任何藉口不運動,運動應當擺在所有事情的前面,甚至念書之前,」「因為多運動可以讓身體健康,眼睛退化速度減慢;如果不運動,抵抗力一定越來越弱,將來再一個疾病就輕易把妳打倒,那麼妳連生活的基本能力都沒了。」他常重複這些老生常談。

他非常在意我有沒有「運動」這件事,他說:「在醫學尚未找到方法之前,妳先要把自己的身體顧好,我們才有成功的機會;妳的視力怎麼有辦法好起來?我們得跟時間賽跑,雖然時間不站在我們這一邊。」接著他寫出更具體的建議,「每天跑步三十分鐘是最基本需求,妳應當這樣要求自己。下一次回到台灣,我們兩個一起賽跑如何?看誰跑得比較久?」更令我驚訝的是,他已經開始準備了,「我在上海每天強迫自己跑步三十分鐘,回到台灣再跟妳挑戰。」我總是回他「我很忙」,他不放棄,繼續叮嚀,「我知道妳是一個不做則已,一做就要做最好的人,妳這方面的企圖心在功課上表現得很強烈,希望在運動方面也是如此。以棒球賽為例,站上打擊區有時面對好球有時面對壞球,而準備好的人隨時可以揮棒,擊出安打,靜潔加油。」

他對我健康的重視,從以下這一封主旨為「健康第一順位」的信可以看出端倪。

「靜潔:爸爸在乎妳的健康,健康是存款簿的乘數,如果健康是零,被乘數再大也沒用。對於妳不想吃中藥這件事,爸爸僅能尊重,雖然我們遭受太多失敗,但爸爸總想有機會就試,試不一定成功,不試卻一點機會都沒有。還有,均衡的營養對身體絕對有益。爸爸常想,要治好妳的眼睛也許需要一百種方法,每種藥也許平均只負擔百分之一,這一百種全部加起來才會好,所以爸爸認為只要沒有副作用,都應該一試。林林總總說了這麼多,就是要妳把健康擺第一位,不是盡量,不是有空才做,不是想到才做,是一定要做,非做不可,這是無可取代的第一順位。願靜潔正視落實。爸爸上」

從這幾封e-mail可以感覺他是一個一板一眼、很正經、很理性的人,不過他的生活只要有一點跟我有關,也會讓他變得感性。其中一封主旨為「矇著眼睛搭帳篷」的e-mail堪稱代表作。

「靜潔:公司常會為我們安排一些學習課程,學習項目很多,可自行挑選,老爸想嘗試妳平時的生活有多麼的不方便,毫不猶豫地選了『矇著眼睛搭帳篷』這一項。這個活動要我們這一組的人矇著眼睛,同心協力把帳篷組合起來。我們想像中的帳篷是四角的,大家也朝這個方向組合;然而,不管我們怎麼摸索,都組合不起來。後來,老師偷偷的把其中一人的眼罩打開,請他默默的指導我們,最後終於完成了。我們張開眼睛一看,原來是三角形的帳篷。」

爸爸說:

「雖然最後組合起來了,終究有人拉我們一把才能成功。在這過程中,我深深體會妳的學習有多麼的困難;我也很擔心在日常生活中沒有人拉妳一把。」

爸爸也透露他腦海曾經浮現的想像,

「我有時候會想,妳這黃斑部病變是莫名其妙得來的,會不會也莫名其妙的好起來,會不會我一覺起來妳的眼睛就好了?」

「爸爸知道妳的無奈無助,妳要接受一次又一次的打擊,要是老爸早就認輸沒鬥志了;可是妳是那麼堅強,不論妳是故意裝出來,還是不願見到父母煩惱而忍下來,妳總是表現出正面且積極的態度,這不是一般人所能承受的,而妳必須面對。老爸真是對不起妳。」

他總是把我眼疾視為個人的過錯,其中一封e-mail談到這一點,滿是愧疚。

「妳要在這社會上立足,眼睛看不到真的很不方便,將來要很辛苦的過日子,我曾試著像妳一樣,拿著放大鏡看英文字,當我一個一個地唸著英文字母,等唸完了回過頭,就已經忘了前幾個字母,更別說要把這麼長的英文單字背起來;我也曾把眼睛矇起來走路,沒幾步就撞到東西,所以我看到妳學習遇到的痛苦,很捨不得。」

其實,我已經從痛苦中走出來了,甚至走進校園,擁抱群眾。我把到學校演講的事告訴爸爸,他寫了一封e-mail鼓勵我,希望我以平常心面對,不要有得失心。

「靜潔:上天派妳到處演講鼓勵他人,說不定治眼睛的藥就是老天把它存放在各個角落,要妳付出後再給妳。至於演講費,可捐出去或轉給校長請他獎勵成績優良的身心障礙同學。這獎金目前不是妳最需要的,妳最需要的是建立關懷之心和保有健康的身體。爸爸上」

我除了回e-mail,也會寫卡片給爸爸,我相信爸爸收到卡片和收到e-mail的感覺完全不一樣。其中一張是這麼寫的:

「親愛的老爸:我要謝謝你賦予我如此獨一無二的生命,當你們帶我去看醫生,當醫生說『醫不好』時,你們一定很自責吧!其實我想跟你說,眼睛不好不是你們的錯,這是上天給我最好的禮物,它讓我成長,學會堅強,我的生命因為這些歷練而更加完整。自從眼睛生病了以後,我才逐漸明白,你是怎樣的愛我,怎樣的無條件支持我,我也希望你健康,以後我會陪你,真的很感謝老天爺,賜予我如此愛我的父母親。」

爸爸回我的e-mail上說:

「親愛的靜潔:今天收到了卡片,謝謝妳關心老爸,老爸會注意身體,我這棵『搖錢樹』是不能出狀況的。這是爸爸的責任。妳能自立爸爸最感欣慰,不過不用逞強,需要協助時就告訴爸媽一聲,我們永遠是妳的避風港。爸爸無法分擔妳的困苦,只能給妳做後盾。靜潔要注意健康,我們一起加油。爸爸上」

爸爸的電腦除了寫e-mail、文書處理,也看新聞,他透過網路關心台灣的大小事,那一天他漏看了一則關於我的報導。這一封主旨為「妳上新聞了」的e-mail這麼寫著:

「靜潔:昨天晚上昔日同事e-mail告知,他看到中視新聞七點二十分左右有妳的報導,我沒看,所以不知內容如何。但爸爸知道自己的女兒非常棒,她一定都會做得很好,恰如其分,好好加油,要多休息。爸爸上」

爸爸那一次很特別,他買了一張賀卡寄給我,就是一張小女孩燦爛笑臉的卡片,上面寫著:

「愛,不需要言語表達。」

我收到爸爸信的前一天,聽到朋友講一個白化症父母有趣的對話,迫不及待寫信給爸爸,「親愛的老爸,我今天開e-mail時順便把你過去寫給我的信瀏覽一遍,我發現你大部分的時候都在道歉耶!跟你講一件事你一定認為不可思議。」

  「我朋友的朋友患有白化症,白化症患者絕大多數視力有問題,一般父母可能跟你一樣,覺得很懊惱;但這位白化症患者的母親,卻希望自己多生幾個白化症的孩子來陪她,很遺憾其他都生到正常的;他爸爸還會跟別人嗆聲說:『生出這種孩子不容易啊!要不然你生一個給我看看,我給你一百萬。』你看,別人家的爸爸是這種態度耶,你還要繼續感到愧疚嗎?靜潔上」

我相信爸爸看到這封e-mail心情應該釋懷了,他寫道:

「家中有個身心障礙的孩子的確很『珍貴』,而且像妳這麼優秀,做父母的就更驕傲了。老爸以妳為榮。爸爸上」

那封e-mail寫得很短,「珍貴」和「老爸以妳為榮」這兩句,深深的鑲在我心裡。

(作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」,視力退化至0.02,目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書221~231頁,感謝作者慨允轉載。)
 

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點亮幸福微光