「99年資訊運用座談會」高雄場活動回顧

「身障團體資訊運用座談會高雄場」活動，8月25日在「高雄市社會局無障礙之家」順利舉辦，Yahoo!奇摩社群經營經理施典志(Tenz)，與大家分享社群的概念、經營小技巧，也完整地分享各種資訊平台的優缺點，現場有40位身障團體工作人員與會，大家都相當認真地紀錄講師分享的內容!

伊甸基金會的工作人員提到，現在的網路科技變遷快速，實在沒有很多時間可以在網路上了解各種資訊平台，真是一語道破NPO資訊工作人員的困境，另一位與會者則詢問，不同的資訊平台，組織內部在經營時是否會有不同的風險?

講師Tenz表示，無論是臉書的粉絲專頁、噗浪或部落格，組織內部都應該針對這些資訊平台的經營有一套規範，它的概念就像是媒體發言人一樣，有代表組織發言身份的人才可以取得這些帳號，在平台上寫文章、發短文，而什麼言論可以寫什麼言論不適合公開討論，也應該在規範裏清楚界定。

其實身障團體工作人員在經營資訊平台時，很有可能會遇到網友的挑戰或挑臖，此時不妨參考其他資深團體如殘障聯盟、智總等工作人員的網路經營分享，保證馬上增加一甲子的網站經營功力!!!

如果能舉辦一次「挑戰最大的疾病」投票活動，相信「紅斑性狼瘡」（SLE）一定榜上有名。紅斑性狼瘡屬於免疫系統疾病，幾乎每個器官都會被侵犯，發病的面貌各式各樣，因人而異，想要在第一時間把它揪出來，不是件簡單的事。

紅斑狼瘡好發於20～40歲年輕女性；女性發生率約為男性的9.5 倍。主要是女性性荷爾蒙可直接影響到免疫細胞中之T淋巴球；使狼瘡病情惡化。男性荷爾蒙會使「抑制性毒殺性T 細胞」功能較好，而不致產生太多自體抗體；反之，女性會使「抑制性毒殺性T細胞」功能較差，輔助性功能較好，而產生較多的自體免疫抗體。

全身性紅斑狼瘡是個慢性發炎疾病。漫長的病程，交替著急性惡化與緩解，也充滿了患者、家屬與醫師的血淚汗水。它不像感冒或其他急性傳染病，短期可見痊 癒。患者、家屬要勇於接受、認同這不幸的事實、定期地追蹤治療，有任何的狀況，隨時和醫師保持連繫、不迷信偏方以自己的肉身之軀作藥物實驗、不自暴自棄、 不擅自停藥才是避免悲劇的不二法門。

近年來，由於免疫學及風濕病學的研究發展，對 SLE 的早期診斷、治療與追蹤都有很好的成效，預後也大為改善，只要病人能與醫護人員合作，耐心接受治療，仍可享有正常的生活。期盼患者能主動加入「思樂醫之友協會」，在這個團體內認識更多的朋友，彼此交換心得，相互支持與提携；在這個團體中和醫護人員有進一步的溝通與討論，增加對疾病的了解，而得到更好的醫護照顧，更進而掃除心中陰霾，坦然地面對疾病，快樂地享受人生。

成立將近20年的協會目前有3位工作人員，包括台北辦公室2位，高雄辦公室1位。本期（126期）DIN電子報感謝「中華民國思樂醫之友協會」的熱情協助。