「99年資訊運用座談會」高雄場活動回顧

「身障團體資訊運用座談會高雄場」活動，8月25日在「高雄市社會局無障礙之家」順利舉辦，Yahoo!奇摩社群經營經理施典志(Tenz)，與大家分享社群的概念、經營小技巧，也完整地分享各種資訊平台的優缺點，現場有40位身障團體工作人員與會，大家都相當認真地紀錄講師分享的內容!

伊甸基金會的工作人員提到，現在的網路科技變遷快速，實在沒有很多時間可以在網路上了解各種資訊平台，真是一語道破NPO資訊工作人員的困境，另一位與會者則詢問，不同的資訊平台，組織內部在經營時是否會有不同的風險?

講師Tenz表示，無論是臉書的粉絲專頁、噗浪或部落格，組織內部都應該針對這些資訊平台的經營有一套規範，它的概念就像是媒體發言人一樣，有代表組織發言身份的人才可以取得這些帳號，在平台上寫文章、發短文，而什麼言論可以寫什麼言論不適合公開討論，也應該在規範裏清楚界定。

其實身障團體工作人員在經營資訊平台時，很有可能會遇到網友的挑戰或挑臖，此時不妨參考其他資深團體如殘障聯盟、智總等工作人員的網路經營分享，保證馬上增加一甲子的網站經營功力!!!

如果能舉辦一次「挑戰最大的疾病」投票活動，相信「紅斑性狼瘡」（SLE）一定榜上有名。紅斑性狼瘡屬於免疫系統疾病，幾乎每個器官都會被侵犯，發病的面貌各式各樣，因人而異，想要在第一時間把它揪出來，不是件簡單的事。

紅斑狼瘡好發於20～40歲年輕女性；女性發生率約為男性的9.5 倍。主要是女性性荷爾蒙可直接影響到免疫細胞中之T淋巴球；使狼瘡病情惡化。男性荷爾蒙會使「抑制性毒殺性T 細胞」功能較好，而不致產生太多自體抗體；反之，女性會使「抑制性毒殺性T細胞」功能較差，輔助性功能較好，而產生較多的自體免疫抗體。

全身性紅斑狼瘡是個慢性發炎疾病。漫長的病程，交替著急性惡化與緩解，也充滿了患者、家屬與醫師的血淚汗水。它不像感冒或其他急性傳染病，短期可見痊 癒。患者、家屬要勇於接受、認同這不幸的事實、定期地追蹤治療，有任何的狀況，隨時和醫師保持連繫、不迷信偏方以自己的肉身之軀作藥物實驗、不自暴自棄、 不擅自停藥才是避免悲劇的不二法門。

近年來，由於免疫學及風濕病學的研究發展，對 SLE 的早期診斷、治療與追蹤都有很好的成效，預後也大為改善，只要病人能與醫護人員合作，耐心接受治療，仍可享有正常的生活。期盼患者能主動加入「思樂醫之友協會」，在這個團體內認識更多的朋友，彼此交換心得，相互支持與提携；在這個團體中和醫護人員有進一步的溝通與討論，增加對疾病的了解，而得到更好的醫護照顧，更進而掃除心中陰霾，坦然地面對疾病，快樂地享受人生。

成立將近20年的協會目前有3位工作人員，包括台北辦公室2位，高雄辦公室1位。本期（126期）DIN電子報感謝「中華民國思樂醫之友協會」的熱情協助。

大難不死必有後福

我是一位思樂醫（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）病友，從小我飽受每天吃類固醇的煎熬，本來，我想說最多就一輩子吃藥度日而已，因為幼小對紅斑性狼瘡不懂，加上也沒有發病紀錄，所以對紅斑性狼瘡不怎麼恐懼。直到大專四年級的某一天，我在自家車上癲癇發作，開始奠定我從青少年時期住院、出院的基礎。(右圖為曾詩婷和台北榮總林孝義醫師合影)

住院才知道，靜脈類固醇讓我變成了水腫臉，每天早上還要被值班護士抽血的針給吵醒。因為我同時也是一位學護理的病友，求學階段，無可避免的得要在醫院實習，但礙於身體，我逼不得已休學了。休學這一年並沒有讓我比較好過，期間也住院了二、三次。其中一次較為嚴重，因為在家頭劇烈疼痛，診斷顱內出血。

有時候想想，覺得自己好無奈，到底誰可以救救我們？到底誰能了解正值花樣年華的我們，長成了月亮臉的心情？這不打緊，去年7月又在醫院頭殼劇烈疼痛，超音波一照，顯示顱內壓上升，需緊急開刀減腦壓。醫生和爸媽嚴密地討論一番後，就立即做出緊急開刀的決定，因為開刀頭部要消毒，所以逼不得已的情形下，忍痛剃掉所有的頭髮，一絲不留的全剃光。當我醒來時，全身佈滿大小針頭、中心靜脈壓、導尿管、靜脈針……，就這樣躺在加護病房。當然，死神並不打算這樣簡單地放過我，醫生打顯隱劑鑑定，發現腦血管有兩顆筆心大的血管瘤，也是這次導致顱內壓上升的主因，所以我必須再動一次腦部手術，而這次手術風險自然而然很大，成功與失敗各佔50％。有可能手術後成為植物人，意識完全喪失。

爸媽不敢冒這個險，但也不想放棄一絲絲的機會，全家人拜佛拜神，希望我能順利度過難關。我的阿嬤年紀也大了，卻因為我的身體狀況疲於奔命，常常覺得自己這樣很不應該，偏偏這一切不是我所能掌控的。

腦部手術11個小時結束，奇蹟的是我活下來了！而且沒有半身不遂，意識清楚，只是沒有頭髮。當我知道頭髮全沒的時候，我是椎心刺骨的難過，但是媽媽說：「頭髮沒了可以再長，命只有一條。」因為這句話，我收起眼淚，忍受一個女孩子光頭的長相。

如今已經過了一年，我康復得很好。我要感謝台北榮總過敏免疫科主任林孝義醫師，帶給我良好的醫術，又安排我在安全的環境下養病。另外還有幫我動腦部手術的台北榮總神經外科林俊甫醫師。他們是我生命中的貴人。還有我摯愛的家人，因為有你們在背後給我支持與鼓勵，強大的力量才有現在勇敢走下去的我。我想要和同為 SLE 所苦的病友們說，世事難預料，把握當下最重要！

（作者為思樂醫病友。本文由「思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）

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當蝴蝶病與你形影不離

發病之後應如何尋求專業治療，相信多數病友已有基礎概念，即便一開始並不知道該怎樣正確就醫， 但至少知道能在何處（ 比如醫院門診）找到相關資訊。可是，除了在生理上需要專業醫療照護之外，病友的心理也同樣需要協助，畢竟，要如何與「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）和平共處，將是畢生課題。(右圖病友歡喜參加戶外聯誼活動)

透過長年的個案輔導經驗，我們發現，許多病友在得知患病或是發病之初，最是無助徬徨，不僅極需心靈安慰，也十分渴望能得知其他資深病友的故事，藉以作為借鏡。為此，我們特別整理了數篇病友的心路歷程，期望能為正在 SLE 治療之路上，感到徬徨、茫然的病友們，給予些許溫暖的信心。

病友阿晨的困擾

2004年，阿晨發現自己早上醒來時，總是手腳僵硬，經家人介紹去看推拿師，然後輾轉經由內科醫師介紹，到長庚進行血尿液檢查，發現疑似思樂醫，第二次檢查後便確定患病。

「死不去的絕症？」阿晨聽同事這樣說著。起初，SLE 對阿晨及家人來說相當陌生，壓根兒沒聽過。「有沒有可能驗錯了？」阿晨內心還是不肯接受事實，於是透過親戚介紹，轉而尋求中醫協助，但中醫師卻說阿晨沒有罹患 SLE，只是筋絡出了問題，不過，中醫師所開出的中藥，卻讓阿晨的病情更嚴重。雖然西醫療法中必須服用的類固醇，讓阿晨很擔心會有副作用，但為了控制病情，仍然默默接受它的存在。

專業醫療無法兼顧阿晨的心理，為了尋求情緒出路，阿晨開始四處求神拜佛，希望能藉由神明力量，獲得些許希望。久而久之，公司老闆對她常請假感到疑惑，經課長告知後，知道阿晨是 SLE 病友，體貼的老闆便交代粗重工作、戶外工作都可不用作，讓阿晨十分感動。

雖然在職場上，阿晨獲得老闆與同事的體諒，可是在醫病關係上，阿晨就沒那麼幸運了。醫師的不友善讓阿晨深感困擾，對藥物總是交代不清，兇巴巴態度也讓她無法與醫師建立良好溝通管道。有一回，阿晨拿著簡報「臍帶血治療思樂醫」問醫師，卻換來醫師的大聲質疑，不免讓她心感疑惑，醫師為何總是對她特別沒耐性？

幸福的薇姨　擁有親友無限支持

1984年，在日本旅遊的薇姨，因天氣太冷而感冒，成天昏昏沉沉，想到大醫院好好治療，卻沒想到檢查出自己已罹患紅斑性狼瘡，於是只能別無選擇地展開治療。

一段時間後，薇姨的先生告訴護士說：「我太太可能需要一些檢查」，因為薇姨已出現許多併發症，像是手腳已開始有雷洛氏症，嘴巴破皮、容易疲累、腎臟受損等。

發病一陣子後，薇姨也開始尋求偏方協助，因為服用類固醇讓她骨質嚴重流失，導致髖關節受損，而報紙報導的某知名中醫師則讓她重燃希望。特地北上尋求治療，不過結果卻大失所望。該醫師所開的中藥，重到南部中醫師無人敢採用。幸好薇姨的小叔是醫師，先生也略懂醫學，能在她需要的時候，及時提供醫療建議，讓她安心不少。

薇姨兩個兒子那時還小，心想自己一定要活到兒子結婚，可是卻聽人家說，SLE 的存活率只有5年，心裡對死亡的恐懼，讓薇姨焦慮萬分。所幸，薇姨有懂事的兒子及丈夫，還有小叔的無限支持，雖然經歷換髖關節手術、外型大幅變化，以及拐杖的不便等等，薇姨還是一路堅持住了，在艱難中度過如此風風雲雲的醫病過程。

「其實我一直都有偷偷減類固醇喔！」有時在醫院門口或診間，常聽到思樂醫病友私底下這麼說，薇姨心想：「難怪她們的外型沒有因副作用而產生變化。」心裡雖然有一點點羨慕，但在先生及小叔的叮嚀下，薇姨還是堅持按照醫師規定用量進行治療，讓病情獲得穩定控制。外型變化讓薇姨先生的同事，幾乎認不出她來，但薇姨看得開，即便遇到舊友認不出她來，就直接將對方當成陌生人或新朋友來對待，省得解釋也避免雙方尷尬……

樂觀是阿婷抗病之路上最大的財富

民國80年代，在遙遠的美國，忙著開餐廳的阿婷，身體常感到不舒服，多次檢查沒有結果之後，在家人勸說下回台，不久就檢查出是思樂醫，於是決定回台定居，好好接受治療。

樂觀的阿婷，對生病這件事，顯得隨遇而安，將一切交給醫師去處理。某年，一次嚴重的發病，讓兄長日日奔波至醫院關懷，在院住了好長一段日子，幸好，阿婷的兄弟姊妹均非常關心她，還有一名當醫生的大哥能幫著她，從專業醫師的角度，和阿婷的主治大夫溝通，掌握她的病情。

回台後的阿婷，一邊治病，一邊經營豆花店，但是忙碌的店家生活，讓她無法好好照顧自己的身體，最後她索性瀟灑地關起了店，專心在家休養，以充足的睡眠來放鬆自己。樂觀又看得開的阿婷，雖然積極治療卻不強求，甚至還把遺照洗好，做好隨時離開這個世界的準備，帶著一份安然的心來看待思樂醫。

甜蜜之路

三位來自不同環境的病友，各自與思樂醫頑強奮鬥，但卻都在旁人介紹下，加入「思樂醫之友協會」這個大家庭，有緣相識。透過參加協會病友聯誼團體、醫學講座等活動，她們一同攜手面對思樂醫，互相鼓勵。或許疾病的發生總是讓人沮喪、感到無法接受，但命運之手藉由思樂醫牽起她們的相識，又讓彼此在協會中相互依偎、結為至交。蝴蝶之膀，雖脆弱，但它卻是牽起花與花粉的甜蜜之路。

（作者為「中華民國思樂醫之友協會」社工。本文由該會提供，感謝慨允轉載。）

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與思樂醫的七年相處

「紅斑性狼瘡」（SLE）這個名詞，是在10多年前從痞子蔡的文章中獲知的，文章中 SLE 是為了添加愛情的苦澀所設定的，這樣才能顯得這份感情有多麼深刻……。但七年前結婚不滿半年，就在（2003年）SARS最盛行的時刻，內人發病高燒不退，歷經了幾週反覆的治療下，冒著被隔離的危險到了醫院進行了檢查，也確定罹患 SLE 這個病，這是我第二次對 SLE 有印象。畢竟小說與現實是不一樣的，SLE 帶來的衝擊遠超過我的想像，彷彿一切在瞬間都失去了顏色……

思樂醫之友協會舉辦感恩音樂會。

恐懼來自於無知，為了克服無知的恐懼，所以不斷的查詢相關資料，詢問醫師各種問題，網路的資訊發達的確提供了很大的幫助，但是最重要的關鍵因素還是—家人！內人與其家屬無法接受這個事實，在這期間各種衝突摩擦不斷發生，目睹內人整日以淚洗面，嚴重憂鬱傾向，甚至會偶有結束生命的念頭，這才讓我驚覺，不能再這樣下去了。於是與岳父討論後，我們搬至屬於兩人的空間，狀況才逐漸緩和。

這期間內人因服用大量的類固醇，出現了月亮臉水牛肩等副作用，讓原本就在乎外在的女性本能更無法接受，所以她排斥外出，排斥接觸人群，甚至朋友同事來家裡探望會被她兇…我沒遇過這種情況，所以我按照我自己的想法來改變這個現狀：

1. 接觸人群：首先我大量的帶內人外出，不管是聚餐或任何聚會都會找各種理由迫使內人必須同行，並且在聚會前勤前對與會所有人進行教育，不得提起「胖」「肥」之類的相關字眼，只能稱讚內人氣色好等等，逐步建立信心且使其不排斥對外接觸。
2. 適度休息：在我的堅持下，內人辭去了金融業的工作，在家休養一段時間。
3. 給予目標：休養過後，鼓勵就學再進修，給予生活目標。
4. 宗教信仰：適度的運用宗教的力量，使內人更有信心面對 SLE。
5. 參與 SLE 聚會：加入「思樂醫之友協會」，並適度參加聚餐、研討會等各項活動。

這些年跟許多病友一樣，都經歷了崩潰期、絕望期、接受期、到現在的和平共處期，病情也在醫生的控制下穩定，也終於得到醫師的同意可以懷孕，歷經 10個月的過程順利產下一女。事實證明 SLE 患者只要控制得當，家屬用對方法，會讓 SLE 不再是可怕的疾病，只是一種像感冒一樣無法治癒的疾病而已。懷孕過程也許有很多變數，家屬要勤做功課，適當的產檢頻率與得宜的飲食補充，也能生出健康寶寶的！

最後有幾點跟病友與家屬分享，供大家做參考：

生病不是誰的錯！不需怨天尤人，勤做功課用對方法就能改變現況。
患者心情決定病情，家人決定患者心情，正向思考就能帶來力量！
讓患者擁抱人群，擴大社交圈，你不是獨自面對 SLE 的一份子。

Try it！And make it happened！

（作者為思樂醫病友家屬。本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）

SLE健康課程學員心得分享

當我接獲「中華民國思樂醫之友協會」的課程通知時，心想：「好棒！！有機會可以學到新的健康資訊，又可以認識各個不同領域、層次的朋友。」其實一直以來，「保持身心愉悅，讓生活排滿檔，前提是別讓自己太累，才不會有心思去往負面的地方想」，是我試著和 SLE （全身性紅斑狼瘡）和平共處的方針。因為，只要一閒下來就會忍不住胡思亂想。(右圖：病友及家屬參加SLE健康講座)

這次課程，除了老師精湛、細心的講解說明，提到「能動就不要站著，能站就不要坐著，能坐就不要躺著」，並且要以一顆「感恩的心」來面對每一件事情，這樣子人生才會豁逹。還有每位學員不吝惜的分享自己豐富的經驗，例如：如何烹調的小撇步，以及自己和 SLE 的相處之道。每位學員的經驗之談，在在都讓我們獲益匪淺。透過這樣子的課程，把大家心中的話、建言分享出來，無形之中也把彼此的心拉近。

第一天課程結束後，我們來到春梅阿姨家學習如何包養生水餃，感謝余姮老師和春梅阿姨、素絨姐、桂香姐等學員們提供了實用的包餃子技巧。從準備饀料，攪拌饀料，如何包出漂亮的水餃， 無一不細心說明，重點是水饀真的「讚」到沒話說。

其實，人生就是一連串永無止境，高低起伏的考驗，當問題、挫折來臨時，不妨把它當成是一種狀況、轉捩點的產生，試著去面對它、克服它，透過每一次考驗，不斷的修正、學習，才能累積人生經驗。並且，豐富自己的心靈知識也很重要，我們要先懂得愛自己，把自己的能力提升鞏固好之後，才有能力去愛他人，進而讓我們逹成「共好」的團隊組織。

　　不管未來的路是否漫長，相信只要活在當下，把握現在，過好每一個今天，都是為明天紮根的基礎，迎接更美麗的明天。

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記得在協會某一期的季刋有看到類似飲食團體的活動照片，當時看著照片，心裡想著：「 咦！協會也有辦這麼好的活動哦，怎麼我都沒有收到參加活動的通知呢？如果南部舉辦類似的活動，我一定要去參加！！」 結果你猜怎麼著，過了没多久，協會寄來的一信封，打開一看竟然是我想要參加的課程耶！二話不說，當天馬上就打電話報名了，而且心裡一直期待著上課日子快來到！

這次的健康飲食團體，一開始病友們介紹自己的生病歷程，雖然大家都是 SLE 病友，但病症可說是每個人都不一樣，全身每個器官都有可能會發病的，只要你一沒有注意，它就悄悄地提醒你。每個病友的生病歷程，都讓人覺得害怕甚至會從心裡發冷，因為 SLE 總是毫不留情地讓我們注意到它的存在，但我看到的是坐在會議桌前每個堅強走過來的勇士。能夠這麼堅強，是因為生命中充滿著勇氣，能夠這麼豁達，是因為 SLE 路上有伴同行而不再害怕。而且每個病友的抗病故事都讓我心生敬佩，也是我學習的榜樣。

課堂上，老師不厭其煩地解答每個病友提出來的問題，雖然我很少發言，但我抱持著一顆學習的心，想要學習怎麼照顧自已，想要學習如何吃得健康營養，想要學習如何跟 SLE 和平共處。這二天的課程真的讓我蠻開心的，學到很多健康知識和正確的飲食觀念，也認識很多病友，課程中與病友的互動學習，二天下來感覺蠻充實的，心情也變得輕鬆起來。當然，團體的結論就是，心情保持愉悅，運動再加上正確的飲食觀，正是我們能讓身體越來越輕鬆的辦法。

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參加完整個健康飲食團體的課程之後，才真正深切地體會到，自己對營養和食補仍存在許多迷思與錯誤的觀念。正如余姊所說，的確，我們無法改變生病的事實，但確能透過生活作息、運動、健康飲食的調整，來降低藥物的副作用，提升我們的生活品質。身為 SLE 的病友，「如何挑選食物，吃得健康」確實是令人頭痛的問題，其中隱藏著很深的學問。而經過余姊認真的教導與分享，使我對各種營養素有基本的概念，並學會如何目測食物的份量、計算熱量，如何挑選、辨別真正天然的食物或產品。同時，一邊反省自己以往錯誤的生活和飲食習慣，也一邊規劃一套適合自己的生活和飲食計畫。此外，也學會冥想放鬆的技巧，而透過「細數幸福活動」，學會以正面思考、樂觀態度面對未來的每一天。在實行計畫幾天下來，自己整個身體狀況和藥物副作用的確改善許多，希望下次仍有機會繼續參加健康飲食團體，認識同伴並自我成長。感恩！

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2006發病至今約4年了。其中住院約5次、急診7次、輸血1次，身心飽受煎熬折磨。目前每月固定門診及服藥，病情已漸趨穩定。

初發病時，心情忐忑不安、慌亂無助，所幸有許多很好的醫護人員、朋友及天使相扶相助。慢慢適應及接受了 SLE 。其中社工詠如及義工余姮姊更是不遺餘力帶給病友許多的支持及溫暖。2008年3月由思樂醫協會開辦了健康飲食課程，使我受益良多。人體是有自然療育能力的，除了配合醫療及調整好生活方式及作息，心靈的健康及正確的飲食更是人體健康自癒的一大要素。課程內容豐富，每次開班約6～8人，每期6堂課。除了可以了解如何避免用藥的副作用及吃得健康外，還能從中互相學習、經驗分享、關懷及交流，實在是一個很好的健康課程及學習。期待大家把握機會參與及報名哦！

（本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）

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思樂醫的困境

從1983年4月28日由榮民總醫院的「蝴蝶俱樂部」，蛻變到現今的「中華民國思樂醫之友協會」，明年（2011年）是協會正式成立滿20週年。(右圖為協會舉辦志工培訓課程)

這20多年來，因為醫學和藥物發展的進步，「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）患者漸漸能透過早期發現、早期治療，得到較佳的生活品質。但是，剛確診時生理上和心理上的衝擊，卻很難快速的消化和接受，這時，協會的存在就提供了些許的幫助。但病情能否控制得宜，卻全取決於病人的醫囑性和積極度。如果能和醫師好好配合，不自行減藥，並且積極認識思樂醫這個疾病，也十分清楚自己服用藥物的藥性和副作用，一般都能把病情控制下來進入緩解期。反之，狀況稍好時就自行減藥，或任意服用一些偏方、中藥等，就會讓自己陷入經常跑急診、住院的狀況。

思樂醫病人要活得老，已是相當不容易，要經過種種煎熬與長期作戰而不被打敗。疾病緩解且身體功能都還能維持得好，才是思樂醫病人最大的考驗。

思樂醫從某個角度來看，即使活得長，也是未老先衰。例如：肺慢慢纖維化，肺功能要比同年齡衰退得早；骨質早也因類固醇而流失得像老人的骨頭；藥物也可能引起青光眼、白內障的老人毛病；血管發炎的小栓子，可塞於身體的任何部分，心臟血管栓塞與腦血管栓塞，這也是多見於老年人的疾病；而老年慢性病的高血壓、糖尿病，在思樂醫病人中更是常見。

思樂醫有時是很難控制的，它常悄悄的來，卻如暴風雨般橫掃而過，四處留災。比起思樂醫的照顧，其他疾病的預防保健工作容易多了。

長久以來，偶因為大眾媒體錯誤的報導，狼瘡被貼上了一個絕症、傳染病的標籤，讓人害怕，避之唯恐不及。如果狼瘡病人如此的被受歧視、受到羞辱，不論狼瘡病人再怎麼的努力，恐怕也無法抹去社會所加諸的莫須有罪名。

對病人來說，暫時辭去工作是比較理想的選擇。但生病的人，還有重新選擇工作的權利嗎？身體不好的人，還有重新適應工作的能力嗎？又有誰會雇用一個病人呢？

現今的社會福利，對身障者的工作有所保障，有工作也就保障了生活。然而，思樂醫病人並不殘，病痛卻不容許如健康人般的工作量和能。於是思樂醫病人成了弱勢中的弱勢，沒有能力工作的人，卻又那麼的需要工作，拼著命的做，只為了生活。但有了生活，卻又丟了健康。

「如果生命是短暫，那就選擇燦爛！」好多好強的思樂醫病人都是在工作與生命中做選擇或掙扎，似乎在做最後的衝刺。於是，病況還不穩定，就全心埋首於工作，渾然忘了自己是個病人。當然好景不常，很快的就在病房相見了。此時身體的復原恐非短時間可以達到，更不用說工作了。與狼瘡的長期抗戰，休息絕對是為了走更長遠的路！

病友團體是一面反射鏡，看到病友的病徵，很容易回頭看到自己。生病固然是苦，但和別的病人比較起來，自己彷彿並不那麼的糟，很多病人就是這樣走出了病魔的陰影，對疾病有了信心，心情也好轉。

病友組織的功能不僅在疾病的照顧，更是生活層面的照顧。讓狼瘡患者有如蛾繭脫殼般，除去疾病的陰霾，變成美麗的蝴蝶，又再創造另一燦爛的人生。但病患組織總是一個弱勢團體，病患缺乏體力和經驗，更缺乏經濟援助，組織推動因此而受限。雖然醫護與社工一直是病友團體的推手，但狼瘡病人所面對的，不只是疾病，更涵蓋了生活。

協助病人面對現實生活、疾病生涯，甚至開創未來，需要更多專業團體的協助，極為期盼基金會的成立，以前瞻性、全面性的方式，推展病患的照顧，普及狼瘡的知識、研究狼瘡的治療、改善病患的衝擊，才是長遠之計。

（作者為專業護理長、思樂醫病友，曾擔任「中華民國思樂醫之友協會」第二屆理事長。本文節錄自作者創作《蝶舞》一書，由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

延伸閱讀： 自序-蝴蝶心聲
　　　　　 與思樂醫為友

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全身性紅斑狼瘡治療的問題點

今天要介紹的是「思樂醫」（全身性紅斑狼瘡，簡稱 SLE）治療上的一些問題，以及醫生、病友、家屬所要扮演的角色，其他社工人員、社會資源如何來幫忙病友才是整體治療的目標。

SLE 發生的原因至今仍不清楚，只知道 SLE 是免疫系統發生毛病，是一種自體免疫疾病，這種病症原因不明，身體內產生抗體來對抗己身的組織細胞，這種抗體就叫自體抗體，也就是這種抗體使身體受到傷害，使 SLE 的病人受苦。雖然目前致病的原因是不了解，但可能在不久的將來會知道，所以我們還是要抱著希望。

SLE 病人的症狀不是每個人都一樣，可說是千變萬化，實驗室檢查也不一樣，所以剛開始的時候很多醫師可能不容易診斷出來，例如 SLE 的關節疼痛會使大夫誤認為是關節炎或其他的病，但慢慢的典型症狀出現，如臉部紅斑等等，就會診斷出。

SLE 主要侵犯全身，所以病名稱為「全身性或系統性紅斑狼瘡」。因為侵犯全身，所以從頭到腳都會受到傷害，發病原因雖然不清楚，但病理變化醫學上是知道的。醫師治療重點是將傷害減少到最少的程度。這種病不一定能完全回復，但也不要感到挫折，可能在不久的將來就能突破，因為在十幾年前，大家視 SLE 為絕症，但今天此病可以治療得很好，醫生也很有成就感。

SLE 就像高血壓、糖尿病一樣，都是一種慢性病，只要各方面配合得好，此病並不可怕。可怕的是平常不好好控制，像糖尿病如果不好好控制，五年、十年後血管變化產生，那時全身很多器官會受傷害，高血壓也是如此。

慢性病的治療，除了生理上之外，在精神上主要不被病魔打倒，並配合社會資源，使病友得到多方面的幫助。如果治療得很好，但在精神上焦慮、憂愁，常會使病情惡化。

SLE 的治療：

1. 輕的用非類固醇的抗炎藥物，因此病主要為免疫學的機轉，使身體各器官發炎。
2. 最常使用的是副腎皮質賀爾蒙（簡稱類固醇），它是一種良藥，但濫用的話會是一種毒藥，故要將類固醇發揮到最小，憑醫師的經驗，配合檢查來減藥、加藥，以達到最好的療效。

類固醇的副作用：

每一種藥均有副作用，只要了解副作用，小心使用，此種副作用一定會減少到最低，醫生要讓病人了解類固醇的副作用，而病友也應該主動了解。
 

1. 代謝系統方面
   • 肥胖：軀幹、臉部肥胖，但四肢不發胖（稱為中央型肥胖）。
   • 對葡萄糖的耐受性減少，故易發生糖尿病。
   • 血脂肪改變：三酸甘油脂（中性脂肪），膽固醇增加易促使動脈硬化，所以須要經常檢查血脂肪。
2. 內分泌系統方面
   • 副腎皮質萎縮：一個人應付外在的刺激、壓力，主要靠副腎分泌荷荷爾蒙（類固醇方面的荷爾蒙），當從外面吃進或打進此荷爾蒙，則副腎會偷懶不需要再分泌荷爾蒙，就會慢慢退化、萎縮。類固醇服用愈大量，時間愈長，愈易退化。副腎是腎臟上方的小器官，並不是腎臟，腎臟是排泄系統，而副腎是內分泌系統，一般人說類固醇會傷害到腎臟這是錯誤的觀念。
   • 在小孩或正在發育的年輕人會影響發育，造成發育不良、長不高。
   • 月經不正常：一個月來好多次，或是好幾個月不來，SLE的活動度愈高，月經的擾亂度愈大。
3. 骨骼系統方面
   • 骨質疏鬆，易骨折。
   • 骨頭壞死佔百分之五，最常見於髖關節、膝蓋，輕的可用藥物控制，嚴重時需換人工關節。
4. 肌肉系統方面
   • 肌肉疼痛，甚至萎縮。
5. 皮膚方面
   • 皮膚變薄：易發生紫斑，也就是到處青一塊紫一塊這和一般的紫斑病不同，並不是缺乏血小板，而是皮膚變薄，血管易破裂，血液滲透出來所致。
   • 產生類似妊娠紋的斑紋：常發生在臂部、下腹部、胸部和肩膀處。
   • 長青春痘。
   • 毛髮長的多：男性化。
   • 受傷後傷口不易癒合。
6. 眼睛方面
   • 視力模糊，水晶體後部發生混濁，少數病人會發生青光眼。
7. 中樞神經系統方面
   • 大量服用，如每天六十、八十、一百毫克，會引起像精神異常的症狀。
   • 情緒容易亢奮。
8. 心臟血管方面
   • 最常見的是電解質不平衡，鈉離子和水份積蓄，造成浮腫，也易引起高血壓。
9. 胃腸系統方面
   • 常見胃部不適、胃炎、消化性潰瘍,少數會發生胃腸穿孔和胰臟炎。
10. 免疫系統方面
    • 引起免疫力減弱、抵抗力減弱、容易感冒、病毒感染、皮膚疹、黴菌感染、少數會發生腦膜炎。

     

病友與醫師的配合：

1. 充分的休息：休息是一種很好的良方，尤其是在活動度高的時候。
2. 完全相信醫師：遵守醫師的勸告，否則受害的是自己。
3. 避免陽光照射：尤其是過去有有被太陽照射後有不良反應或情會惡化的病人。
4. 不要因有副作用而拒絕服藥：類固醇是一種救命的良藥，其重要性就胰島素對糖尿病的病人一樣。
5. 坦然接受此病：不要情緒受到打擊，要面對它要有足夠的娛樂活動。
6. 不可突然停藥：突然停藥，副腎會應付不過來，因為副腎平時靠外來的類固醇而機能萎縮，副腎要半年至一年才會慢慢回復機能，如突然停藥會引發很嚴重的症狀，甚至死亡。所以愈大量愈不可馬上停藥，醫生要慢慢減量，並且是因病情決定。
7.  不要相信偏方或是媒體報導而造成心理影響，有任何問題請教你的醫師。
8. 尋求多方面的資源：不要自我孤立，和同病的人交換心得讓自己感到並于孤獨儘量參加活動，如參加 SLE 俱樂部，則醫師、社工人員會幫助你。
9. 日常生活：在還沒感到很累時就休息，工作上不要超過自己所能承受的程度，要有規律的生活不熬夜，有充分的營養，避免刺激性食物；要有安靜的環境，最重要的是避免太多的焦慮、太多的壓力。

今天講的是 SLE 的治療有關問題以及該如何面對。要正視藥物的副作用，認識此病，並接受它，希望在不久的將來，能有新的發現，使各位回復到健康的人。

（劉宏文為高醫附設醫院醫師。本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝慨允轉載。）

「中華民國思樂醫之友協會」簡介

「思樂醫之友協會」於1991年3月17日在台北市正式成立，由一群罹患全身性紅斑狼瘡（SLE）的病友基於共識所組成。

成立宗旨

1. 促進病友、家屬間之相互扶持和鼓勵，坦然面對疾病，共為美麗的明天而努力。
2. 提供病友和醫護、社工人員間之溝通管道，期使病情控制、心理輔導及社會適應榛於完美，以貫徹醫療效果。
3. 藉由會刊報導，知識傳播，喚起社會大眾對全身性紅斑狼瘡之認識與重視。
4. 籌募基金，輔助困境病患並鼓勵醫學研究。

服務項目

1. 定期出版「思樂醫之友」季刊及不定期編纂衛教資料、醫療新知。
2. 定期舉辦聚會，包括醫學講座及衛教座談、醫藥問答等。
3. 醫院訪視，透過關懷、支持，以協助病友早日恢復健康。
4. 舉辦聯誼活動，藉活動增進病友及家屬間彼此之溝通、分享生活經驗與心得。

中華民國思樂醫之友協會
會址：台北市北投區石牌路2段201號
台北辦事處：台北市北投區致遠二路94號2樓
電話：（02）2827-2941，傳真（02）2823-4887
e-mail：taiwan.sle@msa.hinet.net
劃撥帳號：15268925，戶名「中華民國思樂醫之友協會」

高雄辦事處：高雄市復興一路57號12樓19室
電話：（07）216-7816，傳真（07）261-0435

（本文由「中華民國思樂醫之友協會」提供，感謝該會慨允轉載。）

人生的九二一地震

升國一的暑假，媽媽看到速讀班的廣告，「快速記憶，解除您讀書慢、記憶差、不專心的困擾」，就讓大弟報名參加，希望他有「一目十行，過目不忘」的本領。

大弟在速讀班頗有斬獲，有一天下完課，他帶回「速讀機」展示給大家看，它會快速閃過一行字，訓練你的閱讀能力，速度可以自行調整。全家人躍躍欲試，每一個人都看得到，大方地唸出自己看到的字，就像一種好玩的遊戲。但輪到我了，我卻看不到，心想：「我怎麼可能看不到呢？」我一向很有自信也很好勝，非看到不可，弟弟把它調到最慢速度要我再試一試，但我還是看不到，爸爸用戲謔的口吻糗我說：「哎喲，沒想到還有妳不會的東西啊！」

我覺得很挫折，抱著「速讀機」回房間測試，一開始我就用最慢速度試，一試再試，試了幾十次，還是不行。我悻悻然地把「速讀機」還給大弟，歸咎於是自己反應比較慢的關係（其實我的反應一直非常快）。

升上國中，我和小賴不同班，但我們同時參加人數多達百人的童軍團，幾乎每天都在一起。國中的社團很少，但童軍團由學校特別運作，用意是培養學生適應野外生活和服務眾人的精神。在運動會上，童軍團都榮膺大任，要負責擔任招待和義工。

我加入童軍團那一天是九月二十日，記得當晚我還跟家人聊到童軍團的事。可是晚上睡覺還沒睡熟，就一陣天搖地動，嚇得全家跑到客廳的桌子下躲起來。更可怕的是，桌子也搖，上面的吊扇更是搖個不停，很擔心它會掉下來，我閉著眼睛根本不敢看；那是我有記憶以來，搖得最厲害的一次。

地震停歇，我們打開收音機才知道事態嚴重，對我來說，雖然九二一「放假一天」很開心，但隔天新聞傳來的畫面很慘。那一天我都留在家裡，不敢出門。第二天上學後，我發現學校的建築物雖然龜裂了，但沒有倒塌的跡象，也相對地覺得自己很幸運，因為當下有難以數計的人都在受苦。

我國一的班導師是慈濟人，他用我們全班的班費成立了一個九二一受難戶營養午餐的基金，捐助災區的孩童。之後的幾個月，我周遭的生活都充斥著九二一大地震的消息，不管上什麼課，老師都會提，我所有的課業都伴著九二一的新聞進行。

除了這個大新聞之外，我隱約覺得學校生活有一些改變。例如下課跟同學玩躲避球，我以前都是最後一個出局的；但到了國中，卻很快被球打中，連閃都來不及。

我印象最深的是第二次段考結束後，我跟同學一起對答案，我的生物科跟其他同學竟然都不一樣，我進一步追查，原來是填錯表格了，我非常懊惱和自責，因為一下子就丟了二十分。當天放學騎腳踏車回家的路上，我一直哭，不斷地問自己：「怎麼可能會寫錯？」還為此心情低落了好一陣子。

往後幾天，我在騎腳踏車上學的途中常發生意外，有一次龍頭被撞歪了，我就用歪著龍頭的車騎到學校去。

接下來的幾次，不是撞到人就是撞到車，因為當我察覺不對勁時，根本來不及閃，雖然沒釀成大禍，次數卻一次比一次多。我猜可能是生物科填錯表格太傷心的關係，沒把意外放在心上。

但這些情形鄰居都看在眼裡，他們跟媽媽說：「妳女兒怎麼常常闖禍呢？」她去檢查我的腳踏車，發現車身歪了，責備我騎車不專心，我則怪自己精神恍惚。

漸漸的，我看不清楚黑板上的字，我向老師反映：「字可以寫大一點嗎？」老師反問其他同學：「你們看得到嗎？」全班只有我看不到。我猜可能是近視，回家跟媽媽說：「我要配眼鏡！」媽媽沒好氣地罵：「妳看吧，叫妳不要一直打電動妳不聽，叫妳不要看電視妳還一直看，現在近視了吧！」

老師也以為我近視，就把我調到第一排的位子。我拿著書包搬到第一排時，非常心不甘情不願，因為當時坐在旁邊的是我喜歡的男生，我就想，等配上眼鏡看得清楚了，就要請老師把我調回原來的座位。

這時，在大陸工作的爸爸剛好回台灣，就帶我去配眼鏡。

我想，戴上眼鏡應該沒問題了吧，但狀況依舊。我回家跟媽媽說：「這眼鏡爛死了，還是看不到，換一家好了。」

第二家眼鏡行的驗光師為我做各種檢查，竟然驗不出近視度數，他說：「這是我開業二十年從來沒發生過的怪事。」於是推薦我到另一家他信賴的眼科診所繼續檢查。

這家診所用了全部的儀器，結果是「百分之百完全正常」。他告訴爸爸：「你女兒騙你的啦，她現在是青春期，不想讀書，才會拿眼睛當藉口，你不要管她也不用理她，她自然就看得到了。」我聽了覺得好委屈，我明明就是個認真愛念書的孩子，只是愛玩電腦遊戲而已，怎麼這樣說我呢？爸爸也不能接受醫生的說法，疾言厲色地回答他：「我女兒在班上不是第一就是第二，怎麼會不愛讀書呢？」於是牽著我的手默默離開。離開後，我有一股衝動，想告訴全世界的人不要來這家診所，「因為醫生實在太爛了。」

接著我們到第四家、第五家……足跡遍佈桃園、中壢一帶，就是得不到答案；後來有一位醫生說：「我看，妳去一趟長庚好了，那裡可以做更詳細的檢查，我幫你們安排一個醫生。」媽媽很訝異，「為什麼還要跑去長庚？配配眼鏡就好啦！」醫生說：「妳女兒的問題，可能不是配眼鏡就得以解決的。」

這時我們驚覺大事不妙了。

幾天後，我們懷著忐忑不安的心情來到長庚醫院。

第一次去長庚的感覺好像到了菜市場，人山人海，超級熱鬧，真搞不清楚這些人是怎麼了，難道一天到晚都生病嗎？（可笑的是，我也即將成為這裡的常客。）

在大醫院，掛號完畢就是漫長的等待。我忘記等了多久，好不容易輪到我，醫生看一看就說：「嗯，妳先到外面點個散瞳劑。」

散瞳劑就是讓瞳孔放大的眼藥水，這樣才好做基本檢查。散瞳劑點在眼睛裡好痛好痛，我心想：忍一忍，趕快檢查出來就好。過了半小時，護士叫我進去，醫生用儀器看了看說：「嗯，的確看不出有什麼問題，可能還要再做更深入的檢查。」

「意思是還要再來囉？」沒錯，醫生安排的時間在下一個禮拜。

隔了一個禮拜我們如期接受檢查，不過得再約下一次的時間才能看報告。

看完報告後，醫生說：「妳要去別科看看喔！」原來眼科細分好幾科。

轉診過程並不順利，我曾從視網膜科轉到視神經科，再從視神經轉到腦神經科，再轉回視神經，最後又轉回視網膜科；這時視網膜科的醫生才說：「對喔，這應該是視網膜的問題。」這期間我用盡醫院所有的檢測儀器，包括一台上億且號稱全台僅此一台的機器；也曾從林口長庚轉到台北長庚。

我覺得自己像「人球」似的被踢來踢去……然而，這麼多的醫生就是無法判定出一個「正確的病名」，更不用說醫治了。

每次看病，我都得請假才行。我之前總認為做眼科檢查不用上學好棒，但是到後來真的很煩，例如眼睛點了散瞳劑，就會有長達七、八小時的時間眼前一片模糊，完全看不到，導致一整天都無法做事。我突然羨慕起其他同學，他們可以快快樂樂上學，我卻得跑醫院。

直到有一天，檢驗結果出爐了。

醫生說：「依照種種檢查報告，我推測妳得的是一種罕見的『少年型視網膜黃斑部病變』。」

黃斑部位於視網膜中心，是主要的視力區，主宰精確的視力、辨色力、光亮適應等三大功能。一旦「黃斑部」發生病變，視力會急遽減退，中間視野呈現模糊狀。以相機來說，就如同底片壞了一樣，即使焦距正確，也無法清楚成影。不過，常見的「黃斑部病變」多發生在六十歲以上的老年人身上，我年紀輕，則稱為「少年型黃斑部病變」，是相當罕見的案例。

我聽完解說之後很高興，「耶！終於知道是什麼病了，那就趕快醫吧，我要趕回學校讀書，還要回去參加童軍團，打我最喜歡的電動和看我最愛看的漫畫呢！」沒想到，緊接著的下一句竟然是青天霹靂──「這種病，現在……無藥可醫，沒有醫院和醫生有辦法醫治它……」

「什麼？不能醫？」我簡直不敢相信，聽了非常不以為然，心想：「醫生，拜託喔！不要開玩笑好嗎？這個笑話一點都不好笑。現在醫學這麼發達，怎麼有不能醫的病？怎麼可能呢？」

醫生說完後，請護士招呼下一個病人，我們則被請出了診療室。醫院大廳的電視仍陸續報導著九二一的新聞，這個消息也儼然成了我人生的九二一大地震。

（作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」，視力退化至0.02，目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書53～61頁，感謝作者慨允轉載。）

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看見自己的幸福

我有一個好朋友的家人生病了，他告訴我，那一陣子過得很低潮，這過程中他體會了我和我家人當初的無助，他知道我們一定是很辛苦才走到現在；儘管大家都沒有面臨生死交關的危險，但畢竟是一個重大的改變。

跟我談完心事後，他說：「妳應該拿自己的故事去鼓勵別人，讓他們知道人生不如意事十之八九。」

對於自己的故事，我不喜歡提。我平常跟朋友聊天的內容跟一般人一樣，例如，我今天跟誰吵架了，我喜歡的人不喜歡我了，中午吃了些什麼……等等，就是不會說：「我的眼睛讓我很難過。」因為他們無法了解失去視力這漫長過程中深刻的事，那不是一兩句話可以講完的。如果可以，我希望用一個完整的方式講這故事，而不是「鼓勵」，「鼓勵」這兩個字太抽象了。

很巧，跟這朋友見面後的隔天，我遇到一位阿姨，她是媽媽的朋友，算是很了解我的長輩。「我覺得如果妳願意去分享，在大家面前講自己的故事，一定可以得到掌聲和鼓勵，驅除自卑，重建自信。」

沒錯，我需要那個掌聲，不是虛榮而是一種成就感。也許演講的過程必須掀開過去的傷口，但也會痊癒得更快，也許人生有不一樣的風景。

從此我在心裡堆積一個講故事的遠景。

就在大四寒假前夕，我頭一次把自己的故事寫成一篇演講稿。在寫稿的過程中，有些只是幾個句子而已，卻是好長的歲月累積，我一想到過去某些深刻的畫面，常常哭到不能自已，每回憶一遍，就覺得自己又成長了一次。

我們所看到的世界多半是自己不足的地方，但真正的幸福是打從內心看自己所擁有的東西，這樣才能知足，而知足才能幸福，所以我把演講稿的名稱訂為「看見自己的幸福」，因為真正的幸福不是從眼睛看的，而是用心看的。

當我把這份演講稿寫完之後，順便拿給在暑假中開設紀錄片課程的指導老師許豐明看，我說：「我想跟學校其他同學分享。」他說：「既然妳已經寫好了，為什麼不跟更多同學分享？」當他說「更多」兩個字時，我想到外校的學生。

教我歷史的趙祐志老師是個學識淵博的老師，同時也是三重高中的訓導主任，他在教課時常會說出一些不同的觀點，我就把演講稿拿給他看，希望他可以給我一些建議。

趙老師看了之後非常感動，希望安排我到他任教的三重高中演講，「妳的故事很感人，到時候會有全校一千五百人聽妳的演講。」我當下很訝異，因為他根本沒聽我講過，而且我從來沒有在這麼多人面前講話，想像那個盛況空前的場面，想像他們給我的掌聲，心裡又驚又喜。我默默地告訴自己，「能有這樣的舞台，要好好珍惜。」

趙老師安排的是「全校」師生一起聽的一場演講。

演講前，趙老師說，高中生很現實，「如果妳講得不好，下面的學生可能就陸陸續續的去上廁所、聊天、睡覺……場面會開始混亂，所以那是一個殘酷的舞台。」

其實我小時候在聽演講時都在睡覺或做自己的事，我以前都如此了，真不知道他們會怎樣對待我，想到這兒就超緊張的。如果是考試考不好，只有自己知道、老師知道，頂多加上家人知道而已；但一場演講講不好，是全校一千五百多人知道，的確很殘酷，我是抱著「不成功便成仁」的心理上場的。

登場前一個禮拜「我們」都在準備、練習：演講的投影片是堂哥製作、海報是小賴製作修改的。這樣一個敘述自己故事的演講是一個大工程，我每天忙到幾乎無法好好睡覺，倒數幾天都有心悸的感覺，伴隨著拉肚子；前一晚更是無法入眠，因為腦子一直跑稿，而且結尾是前一晚才決定的，早上起來還吐咧！

初次粉墨登場，我很緊張，我的同學更是，連我的穿著打扮都幫忙出點子，學姐還幫我化妝，遮掩臉上的痘痘，其中兩個同學陪我壯膽。

我一上台的第一個感覺是一片人海，滿山滿谷的人，像以前的體育館或是大禮堂那樣，一樓有人，二樓也有人，雖然我看不到他們的表情，但感覺得出那種盛況還有他們熱烈的期待。

趙老師先介紹我，然後播放我的影片和新聞，大家看得很HIGH，我鬆了一口氣，連看影片他們都可以這麼HIGH，接下來應該不用擔心啦！果真，一出場，我還沒有開口，他們就歡呼了，這歡呼給我很大的鼓勵，消除我的緊張，彷彿讓我吃了一顆定心丸。

「各位，我站在這裡，你們看得到我，我卻看不到你們。」也許大家好奇，我的視力究竟如何？「解開答案之前，我請大家試著模擬以下的狀況：一、當你戴著眼鏡挑起碗中熱呼呼的麵，熱氣衝上來，眼鏡起霧，眼前猶如一層薄紗。二、當你開車外出，窗外突然下起傾盆大雨，車被困住了，雨刷再怎麼滑動都無法看清窗外的風景。這兩種狀況都不難想像，但你能想像，有人每天看到的世界都像這樣模糊嗎？」

這是我當天的開場白。

這些困境造成我生活上的一些不便，所以我必須放慢腳步，甚至停下來，用眼角微弱的餘光與環境互動；而不幸的是，醫生研判我的視力每況愈下，不久的未來將雙眼失明。

接著，我介紹關於我眼睛的疾病。

黃斑部位於眼球後的正中心，主宰精確的視力、辨色力、光亮適應等三大功能，是眼睛視網膜中最重要的部位，負責大部分的工作，細微的工作靠它，例如閱讀、穿針引線、認人……我都無法做，一旦「黃斑部」發生病變，視力會急遽減退，中間視野呈現模糊狀，而我的視力持續退化中。

話說我的視力，並不是天生就這樣。記得小時候，大家都誇獎我的眼睛既大又漂亮。

我從小的興趣是打電動，在小四時爸媽買了一部電腦給我，開始了我在家裡打電動的生活。在單機版遊戲的時代（不需要連線上網），有一種光碟片叫做「大補帖」，裡面有一堆遊戲，我真的是灌一個破一個、砍一個又灌一個、破一個再砍一個，我玩過上百種遊戲，每天都在獵物、打敵人、過關中度日，堪稱「單機版之王」。

我平常都在週末玩，到了寒暑假就不一樣了，早上一聽到媽媽出門「砰」的關門聲，我就起床坐在電腦前，才不管什麼刷牙洗臉，馬上進入一種「茶不思、飯不想」的全天候備戰狀態。當時有一款遊戲叫「仙劍奇俠傳」，淒美的愛情故事、刺激的戰鬥畫面再配上動人的音樂，讓我達到廢寢忘食的境界，仙劍奇俠傳和金庸群俠傳，我都各破了七次。直到聽見媽媽回家的聲音，才以迅雷不及掩耳的速度把電腦關掉衝回房間假裝念書。媽媽對電腦完全不懂，所以也不會去摸摸主機是不是熱得發燙。

後來我迷上了漫畫，從七龍珠、灌籃高手、足球小將翼、柯南等……到小五又迷上了少女漫畫，超愛看漫畫裡的浪漫愛情故事了，那時候就很愛幻想美麗的愛情故事會發生在自己身上。電視更不用說了，幾點哪一台播什麼都深深烙印在我的腦海裡，我的童年過得滿開心的。

雖然有這麼多的娛樂，不過還是要澄清一下，我同時也是個認真的小孩。你可能會覺得很奇怪，娛樂那麼多，哪有什麼時間念書呢？當然是少睡一點來念書囉！我從國小都11點多才上床睡覺，不過這是很不好的示範，也造成後來我常被爸媽說是玩太多電腦，眼睛才變成這樣的，所以請大家不要學。

在這裡先做個小結論，我是個品學兼優的好學生。那時候的我，覺得我的人生，有個非常美麗的開始，有幸福的家，過著不愁吃不愁穿的生活，有玩不完的電動遊戲和看不完的漫畫，有拿不完的一百分，我是個又會玩又會念書的孩子。

開始講之後我就不再緊張了，我前面講電動玩具時他們都聽得津津有味，因為我也是過來人，猜想他們之中一定很多人跟我一樣為電動而瘋狂；這樣的開場白頗有聚焦的效果。

接著我把念書時用放大鏡和望遠鏡的辛酸說給大家聽，像是閱讀得用輪廓猜字的困擾，還有歷經多種醫療和偏方均告無效的無奈……他們聽得時而傷感時而落淚；話題轉到我的愛情故事時，我感覺全場屏息以待，他們幾乎是豎起耳朵瞪大眼睛，專心聆聽……

視障之後所遇到的生活挫折也不少，我舉「上廁所」的例子給大家聽。在學校或家裡上廁所沒問題，因為是熟悉的環境，但在外面上廁所就令我心驚膽戰了，因為男女生廁所無法從外觀上看出來，也不一定是「男左女右」，最明顯的區別當然是男生站著，這得進去之後才知道。有一次我跟同學在餐廳吃飯，情急之下闖進了男生廁所，真的好糗喔！

上完廁所也不輕鬆，因為要沖水。公共廁所有各式馬桶，有的是感應式的，一站起來它會自動沖水，有的是用手拉的、有的是用腳踩的、有的按鍵還細分「大便按鍵」和「小便按鍵」，我根本分辨不出該按哪一個鍵；還有的廁所根本找不到任何線索，我只好到處亂碰，有一次竟不小心按到「呼救鈴」，引起一陣騷動。

上完廁所之後另一個問題正要開始——洗手，這比我想像中困難。有些洗手台的水龍頭是扳起來的、有的是自動感應的、有的居然是用腳踩的……千奇百怪的都有；有一次我「碰」半天都不見水流出來，很慌張，不知道該怎麼辦，後面還有很多人排隊等著洗手呢，當下有強烈的無助感，搞了半天，原來那個是要用力壓著的，我猜旁邊的人可能覺得我很愚蠢，連這麼簡單的事都不會。從此以後，我上完廁所就會努力「感覺」旁邊人的動作，當作洗手的參考，是往上往下還是往旁邊或用腳踩，連洗個手的壓力都很大。

洗完手，問題還沒結束，因為擦完手，紙巾要丟哪裡呢？有時找不到垃圾桶，難道要帶走它嗎？我到處摸，不小心摸到牆上有一個洞，原來是投遞到這兒。

這一路走來，我盡可能去挑戰其中的無奈，不讓它成為生命中的遺憾。《最後的演講》一書作者說：「我們改變不了上天發給我們的牌，只能決定怎麼打這張牌。」意思是，我改變不了事實，只能決定怎麼因應。作者把「挫折」比喻為「磚牆」，「阻礙我們前進的磚牆，不會無緣無故擋在我們前面，這種磚牆的存在目的不是為了把我們排除在外，而是要讓我們有機會證明自己多麼想要一件東西。」失敗，不但是可以接受的，而且還是人生不可或缺的要素，如果沒有得到想要的東西，至少得到了經驗，經驗是自己體會得來的，通常是能夠提供別人最珍貴的東西。

演講最怕台下一片靜默，鴉雀無聲，但我每講到重點處，他們都報以熱烈的掌聲。我期待他們笑，他們也都笑；沒有特別期待他們笑，他們還是笑；他們很配合，我們的互動也非常好；我講得很開心，而且我很快就講完了。

原本設定80分鐘的演講，我足足講了一百分鐘，沒有人躁動，當我最後說出「謝謝」兩字時，全場掌聲響起，一千多人的掌聲聽起來很震撼，久久不歇，這掌聲好像一個「認證」，賦予我很大的意義，我心裡很謝謝他們讓我完成漂亮的處女秀，我當下告訴自己，「我做到了。」

演講結束，一批一批的人跑上來跟我照相，還有一整班的三年級學生從樓上衝下來要求合照，他們很熱情，幾乎是蜂擁而上，我突然間覺得自己是明星，我從大禮堂走出去要搭車時，還有人拉住我要求合照，他們說：「靜潔姐姐加油！」我聽了好感動，我同學在旁邊偷偷的說：「妳紅了！」

真的很謝謝國立三重高中的學生給我這麼棒的機會，讓我至今都深深記得。

我視這一場演講為人生的轉捩點，因為我開始傳遞我的故事和心情給別人，此外，當天台下的觀眾還包括出版社的社長和記者，他們後來成了讓我故事發揚光大的關鍵人物。

（作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」，視力退化至0.02，目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書196～207頁，感謝作者慨允轉載。）
 

愛，不需要言語表達

在記憶中，爸爸就在輪胎公司上班，回家時總是全身髒兮兮的，衣服還有一股橡膠「異味」，那是油漬、黑煙和粉塵混合在一起的怪味道。媽媽問爸爸，「你不是工程師嗎？怎麼會需要做這些事？」爸爸說：「我如果不參與，怎麼能了解問題，解決問題？」

　　爸爸在工廠負責設備工程，每逢假日，當我起床一定找不到爸爸，他早已到工廠，假日工廠停產停機才能保養，以保上班時正常運轉。小時候我最擔心半夜的電話，那代表工廠設備故障需要爸爸前往處理；三更半夜，無論颳大風或下大雨，只要工廠打電話來，爸爸二話不說就出門，他像7-ELEVEN，二十四小時待命。若碰到颱風，政府宣布停班停課，爸爸擔心的不是老家房子有無漏水，而是先趕往工廠看看有無積水淹到設備，這是老爸做事的態度。

　　爸爸曾得意的告訴我兩件事︰一是他鑽研設備，把一台價值兩千萬的進口設備，帶領部屬各自發揮所長，同心協力用三分之一的金額完成一台，功能效率甚至更好，之後還做了很多台，為公司節省好幾千萬；二是在五十週年慶時，爸爸帶領一群「黑手」舉辦各種文武競賽，最後得到總冠軍。

　　爸爸用行動告訴我，辛苦耕耘必能歡笑收割。「當你比別人多付出時，沒有多賺到錢也賺到經驗，沒多賺到經驗，也賺到健康；因為別人休息時你在動手用腦。」我因眼睛生病後用放大鏡看書比別人慢，爸爸總是安慰我，「大家在玩妳在看書，將來一定會豐收。」

　　爸爸到大陸工作後我們父女常以e-mail聯絡感情，這些e-mail很珍貴，我都保留下來，其中一封的主旨是「祝妳生日快樂」。

　　我的生日很容易記，就是每年的最後一天──12月31日。一直以來，爸爸都在身邊陪我過，21歲卻例外。那年爸爸因工作繁忙，無法趕回來。就在生日前一天晚上，我收到一封他的e-mail。

　　「靜潔，再過不到兩小時就是妳的生日了。21年前我懷著喜悅的心情迎接妳的到來，可是我這做父親的很慚愧沒給妳一個健康的身體，這是爸爸今生最大的遺憾，也是我這父親最大的失敗。幸賴靜潔懂事、體諒、堅強，希望今後的每一天妳都快樂。今年生日爸爸不在台灣，希望妳依舊勇敢快樂，爸爸會照顧好自己的身體，陪伴妳往後的人生。對了，寒流來襲多穿衣物，別感冒了。祝妳生日快樂！有生之日皆快樂！爸爸上。」

　　看完e-mail後，眼淚忍不住奪眶而出，尤其那一句「寒流來了要多穿衣服」讓我一陣鼻酸。因為那時爸爸不小心弄傷了腳，走路很痛，他一個人在那邊，如果真發生什麼意外根本不會有人知道；而且大陸比台灣還冷啊！但他永遠先想到我卻忽略自己，這就是我爸。

　　爸爸是個老實人，平常很嚴肅，不苟言笑，心底話也不輕易說出口，所以寫e-mail是他表達情感最好的管道。

　　他寫的e-mail大部分是叮嚀，其中一封主旨為「多運動」的信就寫著：「要活就要動，妳不能有任何藉口不運動，運動應當擺在所有事情的前面，甚至念書之前，」「因為多運動可以讓身體健康，眼睛退化速度減慢；如果不運動，抵抗力一定越來越弱，將來再一個疾病就輕易把妳打倒，那麼妳連生活的基本能力都沒了。」他常重複這些老生常談。

他非常在意我有沒有「運動」這件事，他說：「在醫學尚未找到方法之前，妳先要把自己的身體顧好，我們才有成功的機會；妳的視力怎麼有辦法好起來？我們得跟時間賽跑，雖然時間不站在我們這一邊。」接著他寫出更具體的建議，「每天跑步三十分鐘是最基本需求，妳應當這樣要求自己。下一次回到台灣，我們兩個一起賽跑如何？看誰跑得比較久？」更令我驚訝的是，他已經開始準備了，「我在上海每天強迫自己跑步三十分鐘，回到台灣再跟妳挑戰。」我總是回他「我很忙」，他不放棄，繼續叮嚀，「我知道妳是一個不做則已，一做就要做最好的人，妳這方面的企圖心在功課上表現得很強烈，希望在運動方面也是如此。以棒球賽為例，站上打擊區有時面對好球有時面對壞球，而準備好的人隨時可以揮棒，擊出安打，靜潔加油。」

他對我健康的重視，從以下這一封主旨為「健康第一順位」的信可以看出端倪。

「靜潔：爸爸在乎妳的健康，健康是存款簿的乘數，如果健康是零，被乘數再大也沒用。對於妳不想吃中藥這件事，爸爸僅能尊重，雖然我們遭受太多失敗，但爸爸總想有機會就試，試不一定成功，不試卻一點機會都沒有。還有，均衡的營養對身體絕對有益。爸爸常想，要治好妳的眼睛也許需要一百種方法，每種藥也許平均只負擔百分之一，這一百種全部加起來才會好，所以爸爸認為只要沒有副作用，都應該一試。林林總總說了這麼多，就是要妳把健康擺第一位，不是盡量，不是有空才做，不是想到才做，是一定要做，非做不可，這是無可取代的第一順位。願靜潔正視落實。爸爸上」

從這幾封e-mail可以感覺他是一個一板一眼、很正經、很理性的人，不過他的生活只要有一點跟我有關，也會讓他變得感性。其中一封主旨為「矇著眼睛搭帳篷」的e-mail堪稱代表作。

「靜潔：公司常會為我們安排一些學習課程，學習項目很多，可自行挑選，老爸想嘗試妳平時的生活有多麼的不方便，毫不猶豫地選了『矇著眼睛搭帳篷』這一項。這個活動要我們這一組的人矇著眼睛，同心協力把帳篷組合起來。我們想像中的帳篷是四角的，大家也朝這個方向組合；然而，不管我們怎麼摸索，都組合不起來。後來，老師偷偷的把其中一人的眼罩打開，請他默默的指導我們，最後終於完成了。我們張開眼睛一看，原來是三角形的帳篷。」

爸爸說：

「雖然最後組合起來了，終究有人拉我們一把才能成功。在這過程中，我深深體會妳的學習有多麼的困難；我也很擔心在日常生活中沒有人拉妳一把。」

爸爸也透露他腦海曾經浮現的想像，

「我有時候會想，妳這黃斑部病變是莫名其妙得來的，會不會也莫名其妙的好起來，會不會我一覺起來妳的眼睛就好了？」

「爸爸知道妳的無奈無助，妳要接受一次又一次的打擊，要是老爸早就認輸沒鬥志了；可是妳是那麼堅強，不論妳是故意裝出來，還是不願見到父母煩惱而忍下來，妳總是表現出正面且積極的態度，這不是一般人所能承受的，而妳必須面對。老爸真是對不起妳。」

他總是把我眼疾視為個人的過錯，其中一封e-mail談到這一點，滿是愧疚。

「妳要在這社會上立足，眼睛看不到真的很不方便，將來要很辛苦的過日子，我曾試著像妳一樣，拿著放大鏡看英文字，當我一個一個地唸著英文字母，等唸完了回過頭，就已經忘了前幾個字母，更別說要把這麼長的英文單字背起來；我也曾把眼睛矇起來走路，沒幾步就撞到東西，所以我看到妳學習遇到的痛苦，很捨不得。」

其實，我已經從痛苦中走出來了，甚至走進校園，擁抱群眾。我把到學校演講的事告訴爸爸，他寫了一封e-mail鼓勵我，希望我以平常心面對，不要有得失心。

「靜潔：上天派妳到處演講鼓勵他人，說不定治眼睛的藥就是老天把它存放在各個角落，要妳付出後再給妳。至於演講費，可捐出去或轉給校長請他獎勵成績優良的身心障礙同學。這獎金目前不是妳最需要的，妳最需要的是建立關懷之心和保有健康的身體。爸爸上」

我除了回e-mail，也會寫卡片給爸爸，我相信爸爸收到卡片和收到e-mail的感覺完全不一樣。其中一張是這麼寫的：

「親愛的老爸：我要謝謝你賦予我如此獨一無二的生命，當你們帶我去看醫生，當醫生說『醫不好』時，你們一定很自責吧！其實我想跟你說，眼睛不好不是你們的錯，這是上天給我最好的禮物，它讓我成長，學會堅強，我的生命因為這些歷練而更加完整。自從眼睛生病了以後，我才逐漸明白，你是怎樣的愛我，怎樣的無條件支持我，我也希望你健康，以後我會陪你，真的很感謝老天爺，賜予我如此愛我的父母親。」

爸爸回我的e-mail上說：

「親愛的靜潔：今天收到了卡片，謝謝妳關心老爸，老爸會注意身體，我這棵『搖錢樹』是不能出狀況的。這是爸爸的責任。妳能自立爸爸最感欣慰，不過不用逞強，需要協助時就告訴爸媽一聲，我們永遠是妳的避風港。爸爸無法分擔妳的困苦，只能給妳做後盾。靜潔要注意健康，我們一起加油。爸爸上」

爸爸的電腦除了寫e-mail、文書處理，也看新聞，他透過網路關心台灣的大小事，那一天他漏看了一則關於我的報導。這一封主旨為「妳上新聞了」的e-mail這麼寫著：

「靜潔：昨天晚上昔日同事e-mail告知，他看到中視新聞七點二十分左右有妳的報導，我沒看，所以不知內容如何。但爸爸知道自己的女兒非常棒，她一定都會做得很好，恰如其分，好好加油，要多休息。爸爸上」

爸爸那一次很特別，他買了一張賀卡寄給我，就是一張小女孩燦爛笑臉的卡片，上面寫著：

「愛，不需要言語表達。」

我收到爸爸信的前一天，聽到朋友講一個白化症父母有趣的對話，迫不及待寫信給爸爸，「親愛的老爸，我今天開e-mail時順便把你過去寫給我的信瀏覽一遍，我發現你大部分的時候都在道歉耶！跟你講一件事你一定認為不可思議。」

　　「我朋友的朋友患有白化症，白化症患者絕大多數視力有問題，一般父母可能跟你一樣，覺得很懊惱；但這位白化症患者的母親，卻希望自己多生幾個白化症的孩子來陪她，很遺憾其他都生到正常的；他爸爸還會跟別人嗆聲說：『生出這種孩子不容易啊！要不然你生一個給我看看，我給你一百萬。』你看，別人家的爸爸是這種態度耶，你還要繼續感到愧疚嗎？靜潔上」

我相信爸爸看到這封e-mail心情應該釋懷了，他寫道：

「家中有個身心障礙的孩子的確很『珍貴』，而且像妳這麼優秀，做父母的就更驕傲了。老爸以妳為榮。爸爸上」

那封e-mail寫得很短，「珍貴」和「老爸以妳為榮」這兩句，深深的鑲在我心裡。

（作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」，視力退化至0.02，目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書221～231頁，感謝作者慨允轉載。）